Le corset du temps passé...

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

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fabienne37
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Le corset du temps passé...

Message non lu par fabienne37 » 27 déc. 2011, 23:43

Bonsoir!
J'ai pas relu tous les thèmes mais j'ai quasiment tout le temps une sensation de corset trop serré au niveau des côtes, devant et sur les côtés, comme si on voulait m'empêcher de respirer, mais ma kiné me dit que je semble respirer normalement, donc ce n'est "que" une sensation... Vous connaissez?
ça en plus des étaux autour des jambes et des galets dans les pieds, ça me coupe les envies de sortir, de marcher. :(
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Brigitte
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Message non lu par Brigitte » 28 déc. 2011, 08:13

Voici ce que Magie m'avais répondu pour une question un peu similaire dans le poste "problèmes respiratoires":
Ce que je connais c'est le ''MS hug'', le serrement de la SP. Ce sont les muscles inter castaux et le diaphragme qui sont touché. Cela fait comme un serrement autour de la poitrine. Dans mon cas, ce serrement est presque toujours du coté droit. Mais lorsqu'Il est tres (trop) violent, le coté gauche se mets de la partie.

Au début, c'était leger, je pensais a un probleme respiratoire. Et les recherche que j ai fait sur le sujet m'ont confirmé la meme chose; les personnes qui ont ce symptomes pensent au début a un probleme respiratoire ou cardiaque si cela se produit plus du coté gauche.

Peut etre une piste pour ton probleme
Je ne sais pas si mon problème respiratoire est la même chose que toi, mais pour les étaux autour des jambes et les galets dans les pieds, ça je connais bien!!! Je n'arrive plus à garder mes chaussures ces jours-ci!

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Message non lu par Stéphanie2 » 28 déc. 2011, 10:49

oui Fabienne, j'ai déjà lu aussi ici des témoignages sur cette sensation.

Je l'ai parfois aussi, même si ça ne fait pas "le tour" comme si on m'appuyait très fort sur une moitié du dos en haut et suivant les mouvements que je fais, reprendre mon souffle me demande un "effort". Un peu comme si je me relevais avec un gros sac à dos de ce côté.
ça dure un ou deux jours et ça passe.
il m'est aussi arrivé plus ponctuellement d'avoir cette sensation mais uniquement au milieu devant, un peu comme comme si on appuyait sur la trachée, enfin au dessous surtout. Au début comme c'était le soir, je m'étais dit que c'était peut être du stress (à force qu'on me dise que c'est rien, que ça va passer etc..... je me posais des questions) et puis avec le temps et les sensations dans le dos, j'ai réalisé que c'était le même genre de phénomène. ça ne m'inquiète plus, mais c'est vrai que c'est désagréable.

l'hiver dernier, j'avais eu cette sensation d'étau dans un pied quand j'avais des bottes, je ne comprenais pas vu qu'avant je les supportais bien et que c'était limite insupportable par la suite. C'est passé après plusieurs jours. J'ai toujours ces bottes, cette année ça va :wink:

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Message non lu par Brigitte » 28 déc. 2011, 11:04

Comme si on appuyait sur la trachée! ... ça ça ressemble pas mal à ce que je ressens depuis bien 6 mois! Ca brûle aussi un peu par moment, ça c'est plus bizarre .... mais c'est vrai que ça ne m'inquiète plus. En 6 mois, si c'était grave je le saurais :wink:

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Message non lu par Stéphanie2 » 28 déc. 2011, 11:16

oui tu as raison Brigitte, ça fait un moment que je ne l'ai pas eu celle là de sensation, mais il y avait aussi une sensation de brûlure un peu comme si le "tube était très chaud", comme quand une patate chaude descend très doucement dans l'oesophage mais là ça serait des patates qui ne bougent pas et tout le long du "tube" mdr mdr mdr.
Il n'y a plus qu'ici que je continue d'essayer d'expliquer par des "images" les perceptions que j'ai parce que sinon on me prend pour une tarée à force cokin "des patates chaudes coincées ? oui oui c'est ça madame, vous allez mettre la chemise qui s'attache avec les bras dans le dos là et prendre les petits cachets bleus, ça va aller mieux..."

Comme tu dis, tout ça, si c'était grave, on finirait par le savoir, c'est pour ça que je ne me casse plus trop la tête à chercher ce que c'est. en plus j'ai la chance que ça ne dure pas en général. Et puis les médics ne font rien pour tout ça.... alors bon, faut attendre que ça passe quoi :wink:
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Message non lu par Brigitte » 28 déc. 2011, 12:11

Tu as raison avec l'histoire de la chemise ... ici, même moi je commençais à me demander si je n'en avais pas besoin! Une patate chaude coincée! En voilà une belle image, c'est super totalement ça!

Le seule chose qui m'ennuie en fait est que ça m'empêche de chanter aussi parce que je trouve que j'ai perdu le soutien du diaphragme, en tout cas je ne sais pas le tenir très longtemps. J'ai arrêté depuis 1 mois et ça ne m'amuse pas des masses.

J'espère que ça va passé, mais après 6 mois ... enfin la chose positive avec la SEP est que TOUT est possible!! :wink:

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Message non lu par Kosok » 28 déc. 2011, 16:33

Fabienne, je connais bien la sensation de poitrine dans un étau! Cela m'arrive depuis ma poussée de septembre qui a touché les muscles du tronc. Je travaille donc régulièrement les muscles du dos et abdominaux pour essayer de récupérer et rester assise le plus longtemps possible en fauteuil sans cette désagréable , voire intenable sensation.
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Message non lu par fabienne37 » 28 déc. 2011, 21:07

Merci je me dis qu'on est plusieurs avec ça, c'est vrai que c'est difficile de décrire ces sensations sans voir une lueur de scepticisme voire de doute :evil: dans l'oeil du soignant...
Mais c'est chiant quand ça dure des semaines, j'étouffe mais ce n'est qu'une impression...
La patate chaude j'ai pas encore expérimenté mais la description était drôle même si le symptôme est pas drôle du tout... :)
Et y a rien pour faire passer.
La seule chose qui fait comprendre aux gens qu'on est malade c'est le rollator, sinon ils croient qu'on va bien ...
Mon déambulateur est devenu mon ami, il me fait voir dans les transports publics quand j'arrive à sortir! :wink:
Mais ces étaux me fatiguent et il me semble que le corset se desserre quand je me couche le soir.
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Message non lu par jc18 » 05 janv. 2012, 22:00

bonsoir
dans mon cas, j'ai l'impression que mes poumons sont pleins de sécrétions, alors que je ne suis pas malade et que mon bilan pneumo est ok. quand j'inspire à fond, j'ai l'impression que mes poumons ne sont pas pleins, je manque d'air, je suis essoufflé, même en parlant parfois, alors je vous dis pas à l'effort.... le professeur qui me suit dit que c'est pas neuro, le pneumo dit que c'est neuro.... et je passe pour un con.... une fois de plus...

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Message non lu par jc18 » 05 janv. 2012, 22:09

pour répondre à la question, c'est vrai que ça fait un peu comme si j'avais un corset. j'inspire à fond et là, je suis bloqué, je voudrai inspirer encore car mes poumons ne sont pas pleins, mais il y a quelque chose qui me serre, qui me plaque le sternum, comme si j'avais des sécrétions, comme si j'avais qque chose dans la trachée. beaucoup de trucs pas faciles à décrire...
le professeur dit que c'est l'anxiété. en fait on est tous des gros déprimés, l'hôpital psy nous guette......

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Message non lu par Stéphanie2 » 06 janv. 2012, 10:36

JC18, je crois que tu devrais voir un autre neuro. Ce n'est pas normal d'avoir encore à te battre pour que le neuro prenne en compte tes problèmes et te balance aux spécialistes puisqu'il ne voit pas le rapport avec la SEP.

Qu'un neuro veuille vérifier qu'il n'y a pas autre chose avec un spécialiste ok, mais le tien a l'air de penser que ce n'est jamais neuro..... et que c'est au spécialiste de se débrouiller pour trouver ....
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Message non lu par Brigitte » 06 janv. 2012, 11:58

Salut,

Je viens mettre mon grain de sel parce que je reviens juste de chez mon médecin pour des symptômes très similaires (comme déjà décrits). Elle m'a dit qu'effectivement cela devait venir de sécrétions dans les poumons. Maintenant nous sommes à la recherche de où viennent les sécrétions. Test poumons: 100% ok, même extra ok, très au dessus de la moyenne. Seconde étape: les sinus. Elle m'a prescrit un spray à la cortisone qui devrait diminuer les sécrétions des sinus ... à suivre donc. On verra dans 1 mois si il y a une amélioration. Elle m'a dit que ça pouvait aussi venir de l'estomac (aussi surprenant que ça puisse paraître!). Il pourrait y avoir des problèmes de reflux.

Donc il y a d'autres causes possibles que neuro ou pneumo. Va peut-être juste voir un généraliste? Les spécialistes peuvent être parfois un peut coincé dans leur spécialité ....

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Message non lu par fabienne37 » 06 janv. 2012, 22:10

On me l'a fait, le coup du reflux oesophagien... ttt emoprazole. Rien n'y fait. Pour les sécrétions, il faut que les neurologues comprennent que dans la SEP il y a beaucoup de sensations qui sont neurogènes, ce sont des impressions de constrictions, les nerfs envoient des signaux faussés parce que la myéline est enflammée, point barre! Moi aussi on m'a fait scanner thoracique etc mais mes poumons vont bien, juste que j'étouffe souvent, ma respiration me semble bloquée à mi-chemin, je parle comme une asthmatique, mais pas d'asthme!!!
Et mes soi-disant sinusites chroniques ne passent pas avec leur spray de cortisone, non plus... Les symptômes sont là, mais il n'y a pas de traitement symptômatique sauf les bolus mais on ne peut pas passer sa vie avec une perf de solumédrol!!!
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Message non lu par jc18 » 06 janv. 2012, 22:37

bon, c'est sûr, je suis pas fou. merci de vos témoignages. y a des jours où je doute vraiment de ma santé mentale.
le problème c'est que maintenant on veut me filer du tysabri, mais avec ce que je lis, ça ne m'encourage pas beaucoup. ça a l'air de marcher pas mal, mais si on a chope le virus, et qu'on ne peut pas continuer le traitement, les bon vieux traitements genre copaxone seront ils efficaces?
au mois de mai, on me disait que j'avais une sep bénigne, ils se sont un peu trop engagés.... si on veut me passer direct au tysabri, c'est que c'est pas si bénin que ça...

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Message non lu par fabienne37 » 07 janv. 2012, 21:01

Le Tysabri c'est pour les SEP récurrente-rémittante ttt de deuxième intention....
Mais à part ça moi je suis sous Tysabri depuis juin 2011 avec les anticorps anti-JCV positifs au départ, et bof je ne vais ni pire ni mieux.
Advienne que pourra. y a des jours mieux que d'autres.
Essaie d'avoir un autre avis voire plusieurs avant d'entamer un ttt?
Bon courage...
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Message non lu par bruaysienne » 26 avr. 2012, 13:55

merci stephanie2 pour ton lien :)

il m'est arrivé la même chose , hier vers 20h. sensation d'être serrée, à gauche de la trachée. c'est localisé, moins gros que mon poing. comme je disais, impression d'avoir mangé du pain sans boire. j'en ressens toujours les effets à l'heure où je vous écris.
c'est la 5eme fois que j'ai ça.

moi, mon médecin a baissé les bras, vous en saurez plus lors de votre rdv au neuro. (nouveau neuro, vu que l'autre a lâché l'affaire.....) . va encore falloir tout raconter...... pffffffffff

toujours sans réponses de mes problèmes.....

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Message non lu par bruaysienne » 26 avr. 2012, 13:57

ms hug : ça se traduit comment en français ?

Stéphanie2
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Message non lu par Stéphanie2 » 26 avr. 2012, 14:06

MS: c'est la sclérose en plaques (Multiple Sclerosis), Hug c'est quand quelqu'un te serre dans ses bras. Donc une sensation d'être entourée et serré à la fois.
Ça peut être toute la poitrine, une partie, le visage, ou la partie d'un membre : un genou, un pied, n'importe quoi de crois.
Parfois j'ai une sensation de pression sur le visage comme si on m'avait mis un casque de moto serré sur les joues, voir qu'on m'appuie sur un oeil, je crois que c'est le même genre de phénomène.

j'espère que ça avancera mieux avec ton deuxième neuro. Mon médecin est comme le tien, il passe la balle au neuro, c'est pas son rayon, mais il est gentil, il écoute. ça le dépasse un peu je crois.

Bon courage
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Message non lu par bruaysienne » 26 avr. 2012, 14:33

c'est tout à fait ça, le médecin est dépassé.

il n'y a pas de terme médical français pour ms hug ?

j'espère qu'on aura tous un diagnostic !

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Message non lu par Stéphanie2 » 26 avr. 2012, 14:54

non désolée, je ne connais pas le terme "technique"
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