Gene dans la gorge

[tchatcha]

Bonjour, j'avais déjà eu la sensation d'un cheveu dans la gorge en Juillet 2010 et en décembre suivant, c'etait l'enfer, une bouchée de pain, puis une toux inguérissable qui a duré 3 mois.
Beaucoup de fausses routes en même temps.

Et puis les bolus ont tout calmé.

Et depuis une semaine cela recommence, je ne suis pas en poussée, pas d'activité sur IRM cérébral.
Mais ce n'est plus un cheveu que je ressent mais comme si c'etait au fond de ma bouche au niveau de l'emplacement de la luette et de la peau au dessus, j'ai la sensation, que l'embouchure est rétrécie, comme si cela tombait un peu.
Je ne vois rien en ouvrant la bouche si ce n'est la luette courbée.

bon c'est difficile à expliquer mais cela me gêne vraiment de plus en plus.
Et on dirait que ça commence le matin en s'accentuant au fil de la journée et le soir au coucher, c'est l'horreur.
Je vais appeler mon neuro ce jour, mais je me demande si vous avez déjà rencontrer ce cas là.

Merci de vos réponses, j'ai pas la sensation d'être angoissée, c'est déjà ça.

[Nikita]

Bonjour,
Pour te renseigner : j'ai eu la même sensation en 2010, au 1er semestre. Sensation d'une gêne, comme un cheveu qui gratterait en plus. Puis la gorge s'est "rétrécie" me semblait-il, alors qu'il n'y avait rien bien sûr.
Ca s'est aggravé en octobre 2010, j'ai commencé à ne plus pouvoir avaler : un comprimé = un cauchemar avec fausse route, régurgitation, etc. Terrible, les prises de médicaments et les repas, c'était terrible. Les gélules passaient mieux. Novembre-décembre 2010, plus moyen d'avaler la viande, et dès décembre mon médecin m'a prescrit des bidons nutritifs pour éviter des carences (en pharmacie, et remboursés à 100%).
Donc, repas : légumes cuits en petits morceaux, purées, riz, pâtes, laitages, ça passait + 1 bidon.
En même temps, j'ai d'abord perdu l'odorat, d'un coup, puis le goût, progressivement, et totalement aux environs de Noël 2010.
Le médecin et le neurologue m'ont dit que ça arrivait parfois, et que la plupart du temps ça passait.

Tout ça a duré jusqu'à la fin du printemps 2011, et j'ai progressivement retrouvé la possibilité d'avaler.

Aujourd'hui, je remange complètement normalement depuis août-septembre. C'est revenu progressivement après bolus. Même les gros comprimés de paracétamol passent comme autrefois. OUF.
Le goût est revenu doucement en septembre, mais moins sensible qu'avant me semble-t-il.
Quant à l'odorat, il y a un progrès, mais ce n'est pas encore terrible, mais je ne vais pas en faire une histoire.

J'espère que ça ne va s'aggraver pour toi, en tous cas, si ça s'accentue, ça passe après un certain temps.
Bon courage, et si le neuro a une idée de traitement, partage-la avec nous si ça ne t'ennuie pas, car j'étais vraiment désolée d'avoir perdu le goût et l'odorat, peut-être pour longtemps, ou pire, toujours, mais bon, on est là quand même. Bonne journée, et courage !

[Brigitte]

Je vois ce que tu veux dire avec le cheveu dans la gorge, j'ai eu ça il y a quelques années ... jamais fait le rapprochement avec le sep cela dit. Mais maintenant que tu le dis ... ça fait des années que je n'ai plus eu de cheveu alors que j'en ai eu régulièrement pendant des mois ... aurais-je appris à me coiffer??

J'ai aussi une sensation un peu bizarre au fond de la bouche, comme la luette qui est trop grosse, ça me force à avaler très fort comme pour faire passer quelque chose ... mais ça ne passe pas. Je me dis que ça pourrait être un rhume qui traine, mais ton mail m'interpelle ...

[tchatcha]

merci de vos réponses, j'ai lu des trucs sur le voile du palais.

et puis j'ai la voix plus grave, sans soucis de toux ni gorge irritée.

Bon, je vais à 11h chez l'URO pour la 1ere fois et je prends RV avec le neuro. Je vous dirai quoi pour la suite.

Au fait...je n'ai pas trop envie de refaire une PL, j'ai un très mauvais souvenir de la dernière fois, 5 jours sous dérivé de morphine car l'interne avait piqué 3 fois.
mon neuro va insister, est ce que ça peut empêcher le choix d'un traitement s'il y a lieu?

[Nikita]

C'est curieux cette insistance, mon médecin m'a dit qu'une PL était inutile une fois le diagnostic posé et certain, et mon neuro a confirmé, et pour lui, une 2ème PL n'apporte rien.
Ton neuro a-t-il indiqué pourquoi il veut une 2ème ?
De toute façon, c'est ton DROIT de refuser un examen, sans motif à ta convenance, et si tu veux être conviviale, tu peux toujours expliquer fermement les problèmes que tu as subis la dernière fois, et dire que tu ne supporteras pas une 2ème, ou dire que tu veux être anesthésiée, bref, tu peux imposer ton choix si tu n'es pas convaincue par ses explications !

[tchatcha]

la 1ere etait négative, seulement IRM cerebrale parlait

[Nikita]

C'est parce qu'il remet en cause la sep confirmée, je suppose, mais je trouve ça très moyen de te refaire subir un examen qui n'a rien donné.
Pourquoi cette remise en cause ? Comment a-t-il fait une 1ère fois le diagnostic ?
Que cherche-t-il dans cette 2ème PL au juste ?

Je suis vraiment désolée pour toi !

[tchatcha]

En fait le diag avait été fait par mon ex neuro qui tardait tout de même à faire bouger les choses.
Et le réseau SEP de ma région m'a poussé à aller vers le nouveau neuro actuel depuis mai, qui lui n'a jamais vu de poussée depuis et la dégradation de mon état, il n'est pas en mesure de comparer car avant il ne me connaissait pas.

Il cherche la Myasthénie en restant septique tout de même car elle ne donne pas de douleurs selon lui bien sûr.
demain prise de sang.
ma gêne dans la gorge et le soucis pour avaler n'a pas l'air de l'inquieter.
Faut il attendre que je m'étouffe, si cela doit arriver mais je ne le pense pas tout de même.

j'ai remarquer que le fond de ma bouche était rétréci, au niveau de la luette, ça descend, elle est un peu tordue et à la simple respiration c'est génant.

Bon prise de sang demain pour recherche d'anti corps et faut pas être pressé!!!

[Nikita]

C'est toujours compliqué quand on change de médecin, il faut qu'il se "réapproprie" notre cas, ça peut provoquer des problèmes si nos symptômes ne sont pas manifestes quand on le consulte.

J'espère qu'on ne va pas te trouver des ANCA, car pour moi, ça a été le début de la galère de l'été dernier ! (anticorps anti-cytoplasme de polynucléaires neutrophiles = ANCA), et c'est toujours un doagnostic en suspends.

Bon courage, pour moi, la prise sang c'était ce matin, on recherche cette fois ce que me fait l'Avonex après 5 injections, j'espère que ce sera ok.

[tchatcha]

on t'as trouvé ces anti corps???
moi il recherche des anti récepteurs acétyl choline et anti muscle strié.

Il les recherche que dans le cas de la myasthénie et un scanner de mon thymus est prévu.

perso je pense bien à la SEP.

[Nikita]

POur moi les anti récepteurs acétyl choline et anti muscle strié étaient négatifs, mais les ANCA positifs à chacune des 3 analyses demandées, faites dans 2 labos différents : résultats identiques.
Depuis, je sais que j'ai une autre maladie auto-immune en plus de la sep, mais on ne sait pas laquelle.
DONC
J'ai pris un abonnement de 2 euros chaque samedi au loto, il n'y a pas de raison que je ne gagne pas, puisque que j'ai déjà gagné 2 maladies auto-immunes (la 2è étant probablement rare) au jeu "gagnez un truc bizarre !", alors que je ne savais même pas que je participais au jeu !
J'espère que tout se passera bien pour toi, et que tu vas enfin savoir à quoi t'en tenir !

[tchatcha]

Bonjour, des nouvelles de cette gorge:

hier j'etais chez l'ORL, finalement diskinésie de la langue et du larynx.
ce serait la cause de la gêne.
donc j'apporte comme prévu ce compte rendu à mon neuro qui sourit et m'en sort une bonne:

"je n'en vois pas moi des pb de déglutions dans la SEP!!!"

ça m'a séchait, laissait net, sur le Q!!!

alors je me demande à quel jeu il joue car il est bien le seul à douter de mon diagnostic de SEP.

là je suis partie de l'hopital, eccoeuré du système médical une fois de plus.
et ma gorge toujours pas soulagée, de plus le problème s'accentue un peu chaque jour.
en buvant du chaud surtout, c'est comme si j'avais le tuyau tordu là dedans.

[Stéphanie2]

tu devrais peut être lui apporter des articles sur la SEP pour qu'il se forme un peu ton neuro ....
c'est lamentable. Au moins l'ORL a fait son boulot. Tu ne peux pas avoir un autre neuro ????

[tchatcha]

tu vois j'en avais un en Mai qui m'a diagnostiqué car témoin de ma 2nde poussée et le réseau SEP m'a fait aller vers ce dernier pour être prise en charge plus rapidement.

je me demande si je reviens vers le 1er (ce qui finit par bien me tenter).

et le 2eme est une pointure pourtant, vice president du réseau SEP en plus donc je ne comprends pas pourquoi il est comme ça avec moi ou alors il a fait une fixette sur mon mental pensant que c'etait lui la star.
mais tous les exams que je fais parlent de faiblesse.
allez j'attends les résultats d'analyse de sang et je vais voir pour la suite.
@ part cette gene et ma faiblesse musculaire, je ne souffre que de trouble urinaire, de spasmes dans les jambes, de jambes qui sautent et de décharges électriques dans les mains ou les pieds à l'action donc rien de bien grave au final;

[Audrey51]

Et ben... Il est bizarre ce neuro! Tu m'étonnes que tu es repartie écoeurée...

Je pense que c'est super important d'être suivi par quelqu'un avec qui on s'entend bien, qui nous écoute, et avec qui une relation de confiance se créée, ce qui n'est visiblement pas le cas... Même si c'est une pointure, il devrait être un peu plus humain et ne pas prendre les gens pour des c*ns...

Je crois qu'à ta place, je retournerai voir le précédent, mais ça n'engage que moi.

Courage!

[Nikita]

Allez, c'est entre nous, ne le répétez pas, mais à chaque fois que j'ai vu des "pointures" (professeur), ça a été difficile.

Mon kiné (spécialisé dans les problèmes neuro) va jusqu'à les déconseiller formellement, en disant qu'ils sont très occupés par les congrès, rédactions d'articles scientifiques, symposiums de toutes sorte, cours en fac, conférences, et autres représentations enivrantes pour certains d'entre eux, avancement de leur carrière et de leur notoriété etc ... et qu'ils sont devenus très éloignés des vrais patients et de l'humain, et que s'adresser à des "pointures" n'est pas du tout la garantie d'être bien traité, au contraire. (pour plagier Baudelaire : si l'on observe la "pointure" confrontée à la réalité de terrain, on est obligé de constater que : "ses ailes de géant l'empêchent de marcher".)

Je suis désolée pour toi car tout ça ne peut qu'ajouter à la confusion et n'est pas bon pour toi, quelle que soit la maladie qui sera diagnostiquée ou pas au final.
Courage, ton généraliste ne pourrait-il pas être la personne-ressource sereine qui pourrait t'aider ?

Il conseille de s'adresser plutôt aux médecins qui travaillent dans l'équipe de ces "pointures", car ces "sans grade" côtoient de vrais patients qui souffrent pour de vrai, et sont souvent plus efficaces pour nous que "la pointure".

La "pointure" que tu vois actuellement a le droit de douter du diagnostic de sep, c'est son métier, OK. Mais il te doit le respect, tout professionnel qu'il est ! Tu le respectes jusqu'à présent, alors ce doit être réciproque, c'est quoi ce type ? Mon neuro et mon médecin m'ont confirmé que les problèmes de déglutitions se rencontrent parfois dans la sep, et dans d'autres pathologies, je l'ai vécu (voir mon message plus haut du 17/10).
J'ai envie de dire "les stars au placard" !
Je suis désolée pour toi, tout cela ne peut que te perturber et t'écoeurer, alors courage. Quelle que soit la pathologie qui sera ou pas diagnostiquée ou écartée, tu n'as pas besoin de l'ego des stars dans ta vie !
Ton généraliste ne pourrait-il pas être la personne-ressource sereine qui pourrait t'aider ?

[Nikita]

Il y a eu un curieux "copier-coller" dans mon message qui précède, je ne sais pas ce que j'ai fait, mais j'ai une phrase en double pour une raison que je ne m'explique pas : bon, on va mettre ça sur le compte d'une diplopie momentanée ..

[Kosok]

Alors ça!!! Non seulement il est bizarre ce neuro mais incompétent! Les troubles de déglutition sont des symptômes cliniques de la SEP. Il existe des chapitres de livres entiers sur ce sujet. La rééducation est prise en charge dans des centres de réadaptation par des orthophonistes spécialisés.
J'ai suivi ce type de prise en charge que j'ai continué chez une orthophoniste de ville également spécialisée dans la rééducation neurologique. Cela fonctionne, cela va beaucoup mieux.

[Auréline]

Coucou,

Je réponds très tardivement.

Oui, la SEP (et d'autres maladies) peuvent provoquer des problèmes de déglutition/phonation/respiration. Il n'y a qu'à discuter avec mon orthophoniste de la variété impressionnante de patients adultes qui viennent à elle...

Je suis prise en charge pour mes troubles de déglutition (fausses-routes), mais on s'est rendu compte que mes pseudo crises d'asthme (je dis pseudo car mon pneumologue me répète toujours que j'ai une capacité respiratoire parfaite) étaient dues à une mauvaise "méthode" de respiration qui entraine une gêne au niveau du larynx (et quand la gêne est ressentie -> panique -> déclenchement d'une vraie crise d'asthme). De plus, je commence à chuinter par moment et à d'autre moment, j'ai la voix explosive (je veux parler "normalement" et ça sort en "criant")...

Voilà, mon diagnostique n'est pas posé, mais je sais qu'un truc ne tourne pas rond à ce niveau là, un truc que je ne contrôle pas et ça m'interroge...

Ah oui, et pour le côté "stress", je suis sous anti-dépresseur puisque ma neuro a voulu vérifier si justement je n'étais pas en train de "somatiser" et après plus d'un mois de traitement, ces problèmes là empirent... donc le stress, on oublie !