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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

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husker
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Message non lu par husker » 19 sept. 2011, 16:32

ca a durer une eternité, par chance ca c'est terminé au bon moment, car j'avais un besoins pressant.... et rien n'est sorti. je crois que j'ai le syndrome du chevaL de course, enfin c'est moi qui est baptise cela comme cela. ce besion de frequenter les wc 100x par jour et par nuit)
j ai vu mes images, mais bien sur elle ma dit quelle n'avait pas le droit de me dire ce quil y avait. elle m'a montrer que quelques images et non tout, enfin disons, quelle a pris des images ou lon risquait peu de voir quelque chose et surtout en 30 secondes ce fut fait. mais j ai apprecie son geste. ce ne fut pas un barreau de prison. Mais j en sait pas plus.

droles de sensations dans la colonne avec ce golodium ou comme ca, enfin ca c'est sans doute psychologique....
oui les choses avances... mais bon.
comme K est partie, j'ai rachete un nouveau moleskine. je note tout, enfin pensées evenements, ces carnets sont des confidents. Elle etant loin, une page c'est tourne,il fallait un machin ouu elle n'y figurait pas.
Et puis il y a cette epe de damocles au dessus de ma tete, des plaques,.. les choses ont xhangés cette semaine, donc un nouveau carnet.
hier nous parlions avec quelqu de savoir sil faut dire a sa conjointe, ou pr medames conjoint, la pourriture qui est le quotidien, que ce soit une seo, ou un als, ou un truc du gen degeneratif et comme chez moi douloureux( le gars qui a trouve le tramadol a tous mes compliments)
ou ne pas dire ?
Est ce que parmi vous il y a des couples dont les deux sont atteints ? trouver une fille qui souffre de la meme chose evite un mensonge.
car ce fait de ne pas le dire me pose un probleme.
encore mercides reponses)

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meldim
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Message non lu par meldim » 19 sept. 2011, 16:47

je te souhaite du courage... je suis en attentes de resultats aprés avoir passée une semaine a losto avec irm cerebral, medullaire, ponction lombaire, bolus de cortisone... la semaine dernière... beaucoup de choses eprouvantes mais quand le moral est la... tout va... j'attend impatiemment des nouvelles de tes resultats... tout plein de courage....
myelite cervicale aigue en septembre 2011.. en attente de diagnostic...

husker
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Message non lu par husker » 19 sept. 2011, 17:00

pour les images irm, en fait, cela s'est passe de la maniere suivantes, mais pwut importe ce que j'ai vu ou pas, le prof de neuro l a confirme et le genaliste aussi.
alors au debut, j'etais sense voir les images par curiosite simplement. je sors du machin, me rhabille, et je me pointe vers la porte de grange, et je cois des images sur les ecrans, je lui demande si ce sont les miennes, et il me repond oui. je demande si je peux les voir, par curiosite, il me sors un non desole. ensuite je prete attention aux images, j en vois deux, je les memorise. remarque des taches sur les deux. le type voyant que je les fixe, les change et se fout edvant. la je lui demande, mais c bon vous n'avez rien trouvé ? je peux y aller tranquille, il n'y a rien ? (comme pour mon irm lombaire, si j 'avais une sciatique, ben non) et la il me fait un j'ai rien le droit de vous dire, desole. demi tour droite saluer clos, et au pas de course, je me suis dirige dans un cafe. ensuite, ayant toujours en tete les images, j ai ouvert mon grays anatomy, et la, j'ai compris que les deux taches etaient dans les zones de matiere blanche ( juste?) zone ou ca se demiely.. grr et puis, oui je suis pas stupide par exeple pour prendre un oeil pour une tache, j avais noté l'aspect asymetrique de la repartition des taches, et aussi le forme propre, blanche, autant lumineuse qu'une poitrine de stripteaseuse ( ne vous vexe pas pour cette expression, mais elle a un aire de clint eastwood)., ensuite, par un raisonnement logique, le but du produit de contraste est de passer, de se fixer... voila, une fois que j ai compris le tout, il ma fallu un moment, et apres bon ben voila efondrement, millier de questions.
mercredi fut un jour sans, impossible de joindre le prof. oui il m'avait dit, une fois l'irm fini de lui lancer un coup de fil comme ca il regarde tout de suite et prend des decisions pour la suite.
jeudi jour sans. mais je parviens a le joindre. il a un probleme d ordinateur, ne peut pas voir avant 16 h. je lui explique mon aventure avec la porte de grange, et la il me dit, ouais ce que je craignais, c'est peut etre bien autoimmune. a 16h15 je rappelle, pan le scretatriat ferme, attend le landemain. encore une mauvaise nuit, me reveille a 10h endormi a 5h, voulait le joindre a 8h....
je l'ai, il a regarde, il me dit en faisant des phrases courtes mais tres espacé, chaque seconde dure une eternité. oui alors on va vous hospitalise. encorre une eternite. c est autoimmune, encore une eternite, il y a des plaques. la conversation se termine, il me dit l hopital vous contactera pour l hospitalissation. fin
il base sont autoimunite sur differents signes neuro quil a peu remarque en m oscultant, il y a avait deux options, autoimune ou non.
d ailleurs je ne suis pas venu sur ce forum mardi ou mercredi ou jeudi.
mais seulement apres ses informations.
il etait important pour moi que malgre cette puissante peur, peur demoralisante, ce soit autre chose. marrant, avant je voulais une reponse sur ce qui me pourrissait la vie depuis deux ans, ou un an et demi, mais la, finalement, j etais pret a encore attendre avant quil trouve.
je savais ce que j'avais vu. je voulais avoir vu faux. mais j'avais vu. et surtout le comportement de la porte de prison a aide. si seulement il m avait dit y a rien. j aurais eu 3 bonnes nuits, en disant bon ben, i trouvront.

donc je n'ai pas jouer au rqdiologue. j avais vu quelque chose et voulu voir, comprendre. uniquement.
voila...
dsl des fautes j ecris depuis mon ipad.
j ai pas trop chercher d infos ces trois jours mardi mercredi jeudi, car je voulais surtout tout sauf un truc auto immune.
et bon apres le coup fil, le largaguage en plein ciel, j ai dit bon reseigne toi, bien que le generaliste ma expliquer plusieurs choses, et je suis vwnu ici, ce n'est pas du tout dans mon genre de trainer sur les forum, c est bien la premiere fois, mais je voulais des avis, des idee du reconfortq que d autres ne peuvent me donner, car ils nont pas vecu ce bordel.

voila
encore merci de vos reponses et du temps que vous avez pris.

husker
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Message non lu par husker » 19 sept. 2011, 17:14

et jecoute ces jours les memes chansons....il y en a une de peter gabriel qui est jokie mais triste:

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isa33
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Message non lu par isa33 » 19 sept. 2011, 18:33

bonjour Maxime!

tt comme toi mon ex fiancé n'a pas supporté la maladie et m'a quitté 5mois après ma 1è poussée et moi, ce fut par téléphone!! Elégant, n'est-ce pas!!! On pourrait les mettre ensemble les 2!!
ms bon, c'était il ya plus de 8ans et avec le temps, je me dis que c'était bien mieux car ce n'était pas la bonne personne pour moi. Et il vallait mieux que ça se passe au début q'au bout de 2 ou 3ans!!

depuis, je me suis reconstruite et je suis bien plus forte q'avant!!

en ce qui concerne ta question de le dire aux femmes q tu rencontres, je me suis longtemps posée la question. Quand la maladie ne se voyait pas, je ne le disait pas au début mais quand je le disait, ça clashait car le mec se sentait trahi. Donc, j'ai décidé de le dire. De toute façon, maintenant, ça se voit de plus en plus donc, je n'ai pas le choix... Mais, les réactions sont de 2 sortes: soit le mec se tire en courant, soit il se prend pour le chevalier blanc qui va libérer la princesse de la vilaine maladie et la guérir par son amour!!! mdr!!! L'hallu totale!!

Donc, je suis encore célibataire à 31ans... Mais bon, il y en a qui ont eu la chance de trouver qq'un qui a accepté la maladie. Et c'est super!!

Quant à se mettre en couple avec un ou une sépienne, j'ai justement un couple d'amis sépiens qui viennent de se mettre ensemble!! Un coup de foudre!! Trop beau!! Et c'est vrai qu'ils se comprennent mieux que quiconque!!
Mais bon, il ne faut pas q ce soit un but! C'est la vie qui va se charger de mettre qq'un sur ta route ;-)

Et concernant les médocs, je prends du neurontin (gabapentine) q je préfère au lyrica. Sinon, je prends du Topalgic à dose maxi. Mais bonjour l'estomac!!! Faut prendre un pansement gastrique style mopral ou pariet.

sinon, je n'ai pas le syndrôme de Lhermitte mais je crois bien q c'est la seule chose que je n'ai jamais eu dans les symptôtmes de la SEP!!! mdr

Concernant tes résultatts, no stress, et si c'est bien la SEP, ben c'est vrai q tu vas devoir faire le deuil de ton métier mais on doit tous faire le deuil de notre ancienne vie... Et ensuite, relève toi et viens voir ici comment nous vivons avec la SEP!! Nous vivons plutôt pas mal dans l'ensemble!! Il y en a qui vivent mieux que d'autres bein sûr mais on a tous le moral et on sera tous là pour te donner la pêche et l'envie de te battre contre cette saloperie!!!

bises
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lulu
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Message non lu par lulu » 20 sept. 2011, 13:35

au passage, une bise Isa :)

Maxime, t'as vu à quel passage de House ton clip fait référence? Regarde le, tu vas te régaler ;)

Comment ça va ce matin?

husker
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Message non lu par husker » 20 sept. 2011, 15:12

je redige ces lignes dans le trains, les postera une fois du wifi. La ponction lombaire cest passee. oui on reste 2 heure sur un lit. auxun mot de tete. 
cependant, le neuro qui la fait est sympa, il m a renouvelle mon ordonnance de tramadol et de zaldiar, et  bon je devrai me battre encore a la pharmacie pour en chopper une brouettée, car il a des vertu antidepressante. Simplement, ce neuro a fait une chose de plus. me fixer. il a propose si je souhaitais quil commente mes images. bon et bien comment resumer la scene. on peut garder ces dernieres paroles : c'est tres mauvais. il y a une dizaine de plaques au niveau cerebral, et quelqu ( plus de 3) une au niveau medullaire.il a dit le probleme, c'est que vous en souffrez. la pl confirmera le diagnostique. il a du ajouter un desolé.
j'ai du interrompre la redaction de ces lignes, parce qu un gars est venu me parler de ses petits soucis, il doit faire 3 jours de prison. Le pauvre, parce quil n a pas payé une facture ou echapper en payant, 300, la somme, la prison est bien sur l ultime recours. apres m etre assuré que j avais une mince probabilité de le rencontré a nouveau, je lui ai propose un deal, nous echangions les nouvelles de la matiné. sa reponse ne m'a pas surprise.
Pour Aureline, merci de tes messages, mais il y a quelque chose que je comprend pas, les toubibs n ont pas decelé de plaques ou autre, moi qui pensaient en avoir que deux, et l,autre qui les comptait comme je compte de 1 a 12 normalement, c'est hyper flagran, je comprends pas pourquoi tu reste sur ce gen de forum, franchement, cours, pars, danse et sois hyper heureuse qu'en en trouve 0. rien. parce que peut etre c'est te faire mal a lire ce genre de mauvaise nouvelle. ou change de neuro, une fois. fixe toi, et bois une biere, et dis toi cette epe de Damocles n'est pas sur ma tete. oh ce que je donnerai pour ne pas avoir entendu c'est tres mauvais.  ou faite vous pas de soucis, ouais, il y en a, c'est a surveiller, la pl confirmera que c est pas si alarmant et surtout pas se visage grave.  aujourd huis je sais que j irai meme en taule. le gars en ouvrant en lisant ca convocation chez le geolier du coin, n'a pas eu les larmes, l'envie de se taire, de chialer, et d avoir la mal chance que 15 zinc passent au dessus de sa tete, d avoir cette pensee qui prend une place trop grande et a se demander je vais faire quoi. J ai eu trois avis, deux specialistes, dans mon cas la messe est dite. il m a bien dit, 2 ou 3 plaques, ok, apres plus,  sur la moelle et dans la tete, et bien c'est la merde.
voila pour cette journee de merde.
 ah oui, et je sais qu une pl ca ne fait pas mal du tout.
effondré. au debut ce fut un missile. mnt atomisé.
dis toi bien, que le jour ou il faut payer la note, le prix est toujours trop cher, et meme, si tu pourrais avoir la satisfaction de dire un je vous l avais bien dit, le prix n en vaut pas la peine. perso, je dirai n importe quel mea culpa pour memece que j ai pas dit avant que j en vois 2. 14  en 14,5  seconde. et j etais pres a m excuser pour 2, 1, ou zero voir -10.
oh oui. dire quel sacree frayeur merci de votre aide.  
je l ai dit, ais ca a rien change.le nombre que j ai suffit au diag. la pl est en fait une routine ou j habite.
il me vient la scene final de attendez que je me rappelle, avec paul newmann et  robert redford, encore un de ses fichu blanc. ca me reviendra dans un moment, quand il y a la police bolivienne qui se pointe, et paul dit  sauf erreur, i think we have trouble, et ils sortent et se font descendre, mais cette parole, cette scene, cool.
le kid.. sundance, machin et sundance le kid ( ca c redford) bon j arrete de chercher.
voila journee de merde c 14h il en reste 8.

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PatrickS
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Message non lu par PatrickS » 20 sept. 2011, 15:40

Bonjour,

Chaque neuro est différent, le mien ne m'a que dit: "vos résultats ont été envoyés à votre médecin traitant, voyez avec lui", puis passage à la caisse. Donc j'ai du attendre un rendez vous chez mon médecin traitant pour le résultat.
Annonce brutale du diagnostic ou pas d'annonce du tout, quelle est la meilleure solution?????????????

Patrick
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husker
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Message non lu par husker » 20 sept. 2011, 15:47

certain se complaisent dans l ignorance d autres pas...je m'attendais a 3 -4 plaques et pas partout, la il y en a une brouette. haha, c con

lulu
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Message non lu par lulu » 20 sept. 2011, 16:00

En fait, les irm ne detectent pas toutes les plaques.
Il y en a de très petites, qu'ont ne peut pas voir avec un IRM.

Seule la ponction permet d'affirmer qu'on a une sep. Moi j'en ai pas eu, j'ai eu les meme irm que toi, avec en phrase finale et qui restera gravée à jamais dans ma mémoire :Vous avez les symptomes et les images irm typiques d'une sep. Il y a 99,9% de chance que ce soit une sep.Navré.

Tout est dans le 0,01%... meme encore maintenant, je me sens toujours arrachée entre t'as la sep, ou bien t'as la blinde de tumeurs au cerveau. C'est con, mais voilà.

L'annonce, quelle que soit la façon dont elle est faite sera brutale pour le patient. Il n'y a pas de moyen d'annoncer une maladie incurable et à vie à quelqu'un sans le casser! Seulement que tu le sache ou pas, tu vis avec, c'est comme ça. Le type qui va aller en taule, ça le marquera à vie, s'il ne l'y laisse pas d'ailleurs, il sortira avec un bagage bien lourd lui aussi.. on a tous notre croix.

J'aimerais te dire que tu es en train de passer le pire, mais je mens mal. Par contre, ta force va grandir en meme temps que tu passeras les épreuves...

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Message non lu par husker » 20 sept. 2011, 16:37

oui d ou le fait de faire une pl, parce que la le neuro a sa pour habitudes, simplement, si l on prend l historique plus irm, on peut arriver a un diagnostique, et certains l on eu sans pl. le hic, que trop se rattache a ce 0.01 % c risque et faire plus mal. mieux vaux admettre partout apres quel belle frayeur et ah ke gag j ai bien marche, la recompense est infiniment plus grande. seul chasov a saute de 5200 m sans parachute et n a eu que des cotes cassees. on peut aussi dire non vous avez tort. c pas cela. c autre chose. le neuro la buen explique aujourd hui. dans tout les cas c est mauvais parce que je suis venu me plaindre quil y a des choses qui clochent. apres autre choses, bien, mais lui voyait pas vrmt d autre choses, disons sur le nombre de patient, ... etpuis c t un medecin chef, non pas un sorti duni ca fait beaucoup. mes 3 toubibs totalisent 50-60 ans de pratique...
prefere avoir une bonne nouvelleet pas etre d un moral ollympique ces jours que d etre trop decu. si tu as juste, c quoi quelques jours?

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Message non lu par isa33 » 20 sept. 2011, 17:26

tu peux avoir 15 plaques, le plus important est de savoir qi elles sont actives ou pas.
ce n'est pas un concours!!! Certains d'entre nous (dt moi) ont dépassé la 20aine depuis longtps!! Ms encore une fois, ce qui est primordial et qui détermine ton état est de connaître l'activité ou l'absence d'activité de ces plaques.
et c'est pour le savoir q'on t'injecte le gadolinium. Et c'est bien psychologiq ton impression bizarre dans la colonne... lol
s'il ya prise de contraste, il y a activité. Sinon, ben ça roule!!! donc, no paniq!!! Tu peux avoir 10 plaques et n'avoir aucun symptôme! Et au contraire avoir 1 seule plaq mais active et être paralysée ou avoir perdu la sensibilité d'un membre ou autre.

voilà, j'espère q j'ai été claire q j'ai pu te rassurer :wink:
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Message non lu par husker » 21 sept. 2011, 03:07

oui tu as raison. simplement quelqu un m'a dit, que le neuro enfin les neuro ne presentent pas cela sils ne sont pas sur. Et le neur a bien dit,avant quil regarde les images et qu il change de visage.. le probleme c'est quand il y a des probleme physiques. Le doute aurait ete s il n'y en avait q au cerveau, mais su la moelle ca pose plus de probleme.
Mais merci de ta reponse. Lundije repars a l armee.
personnelement je prefere faire mondeuil mnt, et resucite apres que de faire la politique de l'autruche. le probleme c'est que ce n'est pas mon avis mais celui de pros. 3 toubib qui ont ensemble 50 a 60 ans de pratiques dont deux specialistes. voila ma foi il faut s adapter la vie continue, il faut se trouver un but.
perso l avaitation en tant que pilote est termine. Alors ppoir quoi pas edvenir general ?
aller le plus loin.

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Message non lu par husker » 21 sept. 2011, 03:09

desole des fautes de frappes, mon ipad saute des lettres, c vraiment embetant, et pas confortable pour vous a lire.
desole

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Message non lu par isa33 » 21 sept. 2011, 17:10

tout à fait!! Tu as raison de te trouver un nouveau but dans la vie!! On en a tous fait autant! Certains sont comme toi et ne peuvent plus faire leur boulot. Mais ils s'en sortent!

et c'est une excellente chose de vouloir faire le deuil de ton métier de pilote. Au moins ce sera fait! Vaut mieux le faire le plus tôt possible à mon avis.

et j'espère q tu pourras réaliser ton nouveau but! :wink:
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Message non lu par husker » 21 sept. 2011, 17:38

resultat provisoir de la pl, ils vontreverifier, mais voila la messe est dite.

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Message non lu par isa33 » 21 sept. 2011, 17:45

ben bienvenue ds notre club de sépiens alors!!! On a la pêche et on se soutient quoiqu'il arrive!!! Et on est des guerriers!! Faut jamais l'oublier!!! :wink:
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Message non lu par Lelette » 21 sept. 2011, 19:04

Tu sais husker, il faut entre 10 et 15 jours pour avoir tous les résultats de la PL (j'imagine que ça ne te rassure pas, mébon...)

En tout cas tu vas de l'avant, et assez vite même je trouve dans ta tête. super1

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Message non lu par husker » 21 sept. 2011, 19:17

c est ce que ma dit. le neuro par tel, il m a dit que c t provisoire, mais qui traitait cela en express.
mais voila, aprees je n sais pas plus. .. il a bien mentioner pas definitif. mais comme il avait deja commente les irms, il ne me tien pas ds l ignorance. . c bien pr ca..
bon de toute facon. il m a dit quil me verrait quand il aura tout. ca a pas durer tres longtemps notre conversation.

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Message non lu par Lelette » 21 sept. 2011, 19:24

Sans indiscrétion, tu es dans quel coin du monde ?

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