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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Message non lu par husker » 18 sept. 2011, 11:52

bonjour,

J'ai 24 ans, et mon Irm avec produit de contraste, montre des plusieurs plaques. Je dois faire une ponction lombaire mardi, et je voudrais savoir sil est possible d'avoir des plaques actives et non actives et ne pas avoir de sep. La sep poserai un enorme probleme, surtout sur le plan psycologique. au fait est-ce qu'une ponction lombaire fait mal ? comment cela se deroule?
quand j'ai appris la nouvelle, je me suis pris une monstre cuite. C est un pwu lourd a gerer...

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fabienne37
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Message non lu par fabienne37 » 18 sept. 2011, 12:36

Bienvenue... Mais pour quelle raison a-t-on fait un IRM? Quels sont tes symptômes? J'espère que tout sera bientôt élucidé, mais si c'est ça, parcours ce forum et tu apprendras combien dans tous les cas de figures la vie continue... Bon courage et pour la cuite je comprends, mais pas tous les jours!
:wink:
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Message non lu par husker » 18 sept. 2011, 15:01

merci de votre reponse.
les symptomes sont nombreux, il y a eu des paralysies aussi, des douleurs insupportable avec le temps, qui usent. Je suis sous tramadol et lyrica.
l'irm fut our le cerveau.
entre temps, j'ai vu mon medecin de famille, il n'avait pas recu le rapport du prof de neurologie, rapport qui contient les resultat de l'irm. Simplement j'avais pu vori les images avant de parler au neurologue. bref j'ai vu lesplaques bien que le radiologue n'a rien dit. Simplement le neurologue a confirme ce que j'ai vu par telephone. Il m'a dit c'est imunitaire, il faut une ponction pour etudier le liquide cephalo rachidien.
Le medecin de famille en lui parlant, ma demande, sur un ton assez grave, tu sais ce que cela signifie. ensuite il a voulu rattrapper le coup, mais il a dit qu on devra se revoir afin de parler plus precisememt du
traitement. demain j'ai une autre irm medulaire avec produit de
contraste et mardi je suis hospitalisé. Par auto immune, cela fait
reference a la sep n'est-ce-pas ?
enfin, le medecin de famille en a parle. professionelement c est la merde, je suis pilote.

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Message non lu par husker » 18 sept. 2011, 16:58

voler, c'est fini. les plaques sont la, d'apres ce que j'ai compris, la ponction permettra de confirmer, mais c'est a 90% une sep et c'est autoimmune, et tous les symptomes collent, et il y a lhermitte.
a voir aussi s'il y a des plaques avec l irm medullaire. Il me semble que j'ai pris le choc et plus ou moins accepté, cependant, il y a un truc, un sentiment, bizare. et la peur d'avoir encore des paralysies, ou perdre la vue, et surtout cette douleur et ses paresthesies... deja qu'il me semble que j'ai deux trois troubles cognitifs, comme par exemple, incapable de prendre une decision pendant un moment.
mais ce sentiment, est comme si je pourrais m'effondrer psychologiquement a tout instant, il ne manque qu'une petite chose et boom.
ma copine en apprenant que je devais mener plus d'investigation m'a laché. semaine de m.

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Message non lu par Auréline » 18 sept. 2011, 17:09

Aller zen, on respire.

La SEP a quand même la grosse particularité d'avoir des symptômes qui vont et qui viennent. Tu peux avoir des symptômes pourris comme moi en ce moment, et dans deux semaines ça peut être fini... Il y a des traitements contre les poussées. Après les problèmes cognitifs, c'est de ta propre sécurité de faire un break niveau boulot en attendant que ça se tasse.

C'est sûr que c'est vraiment une nouvelle à avaler (mais sans alcool, je t'assure que ça passe mieux). Mais la vie est pleine de rebondissements. On prends les évènements de façons différentes en fonction de notre caractère et de notre vécu, mais au final, si on cherche le côté positif des emmerdes, elles passent bien mieux. Et pour ton amie, c'est moche, mais si elle n'a pas assumé maintenant... demain n'aurait pas été meilleur.
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Message non lu par husker » 18 sept. 2011, 17:54

bah, dans ce genre de situation, l'alcool en fait change peut la donne. vous pouvez boire autant que vous voulez, vous restez sur cette idee, vos sentiments ne bougent pas. cependant, une fois, cela fait du bien. maintenant, ou hier, ou demain, je n'ai pas envie de boire a nouveau jusqu'a l'exces. cependant, c'est tombé a un moment. ca a boucle cette semaine de m.

une question, est- ce que vous l avez nnoncer a vos proches, ou qu'a certaines personnes ? j'habite dans un village, donc, tout se sait tres vite, et je crois que si cela se sait, ce sera mon seul sujet de conversation pour une annee au moins, etant donne que tout lw monde voudra savoir , viendront aux nouvelles, non pas par commerage, mais simplement par empathie ou compassion.
et quand j'en parle, j'ai tendence à m'effondrer.

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Message non lu par Auréline » 18 sept. 2011, 19:04

C'est toi qui gère.

Avant d'être enquiquinée sérieusement par ma "chose sans nom", j'ai eu une autre "surprise" de la vie. Mon petit dernier est né avec pas mal de gros soucis de santé qui sont toujours là... au début, j'ai eu besoin de le dire à la famille et aux amis pour trouver un vague soutien... et puis je me suis rendu compte que je ne supportais pas leur pitié, ni leur soudain intérêt et que de tuote façon, mis à part des remarques, je ne trouvais pas le soutien que j'attendais car personne de mon entourage ne vivait ce que je j'endurais. Maintenant chacun a trouvé sa place, parfois après quelques coups de gueule et on nous fout la paix.

Du coup, en ce qui me concerne, seule la famille est au courant par "commodité" et quelques personnes que je côtoie tous les jours. Ce n'est pas un secret d'état, mais je n'ai besoin de la pitié de personne. Et je crois que mon caractère est déjà bien connu et que mon "aura" éloigne suffisamment les curieux pour avoir la paix à laquelle j'aspire.

Donc en gros, c'est à toi de choisir, tu te connais mieux que nous te connaissons ;)
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Message non lu par husker » 18 sept. 2011, 19:27

oui c'est ce que j'ai pense. seul l'entourage proche, et il y a eu deux personnes au courant par la force en sortant de l irm, ayant vu les plaques, je connaissais le signification. et dire qu'il a fallu 2 ans. et un prof de neuro a eu la bonne idee de faire un irm avec produit de contraste.bon il existe l'encephalite je sais plus quoi, qui elle fait aussi des plaques, et les symptomes sont proche de la sep. et c'est reversible. seul hic, se sont les enfants qui sont touchés. donc voila, mon medecin de famille ma dit que l'aviation etait finie.
Vous avwz le signe de lhermitte ? comment edt il chez vous ? et vos paresthesies ?
avez vous essayé le lyrica? ( pregabaline) mieux quela gabapentine, plus rapide.
que prenez vous contre. les douleurs?

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Message non lu par Auréline » 18 sept. 2011, 20:01

J'ai des paresthésies depuis 16 ans, je n'y fais plus attention en fait. Ce qui me gêne le plus actuellement, ce sont les vertiges (heureusement c'est très ponctuel), les troubles cognitifs (mémoire de travaille proche du néant, difficulté à prendre des décisions alors que je sais ce que je veux, ça tourne en boucle dans mon cerveau sans que j'arrive à m'arrêter, troubles du langage, difficulté à "démarrer" une activité...) et les soucis de proprioception (ne pas avoir de retour des muscles sur la position, le déplacement, etc... heureusement que je ne pilote plus (ULM) car ça se pilote "aux fesses" aux sensations et ça c'est mort, il n'y a plus rien côté droit, et ça me gène même à cheval...).

Pour la douleur, j'ai de l'Ixprim que je ne prends qu'en dernier recours car ça me shoote, sinon c'est ibuprofène, mais les douleurs ont disparu avec mes sensations. Il me manque juste un truc pour la spasticité qui parfois me dérange et ça serait parfait.

Je n'ai pas de traitement de fond car pour le moment le diagnostique n'est pas définitif. J'ai passé deux IRM sans injection, et pour "autre chose" (mon médecin voulait éliminer une tumeur cérébrale) donc si ça se trouve sans savoir "quoi chercher", le radiologue est passé à côté de quelque chose...

Pas de lhermite chez moi, enfin je ne crois pas, quand je garde la tête penchée en avant trop longtemps, c'est vertige... c'est peut-être une "forme" de lhermite.

As-tu été contrôlé pour la maladie de Lyme ? Ca donne aussi des symptômes très semblables et ça se soigne !

(désolée, je tutoie, ça sort mieux que le vous, et pas de problème pour me dire "tu" ^^' ).
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Message non lu par husker » 18 sept. 2011, 20:10

en fait, y a des plaques, donc c'est autoimmune. Ca c'est sur. Oui lyme est negatif. comme encephalite vih. il n'y a plus tant a cheRcher.

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Message non lu par PatrickS » 18 sept. 2011, 23:33

Bonsoir Husker,

Tout d'abord pour la ponction lombaire, on te pique dans le bas du dos (très supportable à mon avis) pour en tirer du liquide. Ensuite il faut rester couché au minimum 8 heures et boire beaucoup d'eau, sinon on risque un gros mal au crâne qui peut durer plus d'une semaine. Chez moi tout s'est bien passé.
L'annonce par mon généraliste que c'était peut être la sep, m'a foutu le moral à zéro. Ensuite on s'y fait, cette pathologie fait partie de nous, donc on l'accepte (à défaut de l'aimer), alors courage!

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Nikita
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Message non lu par Nikita » 18 sept. 2011, 23:39

Pour la douleur, je prend aussi du lyrica, + du tramadol, + et/ou de l'ibuprofène et/ou du paracétamol suivant les moments.

Pour ce qui est de l'annoncer, il faut d'abord avoir un diagnostic certain.

Il y a d'autres maladies auto-immunes. On essaie depuis 6 mois de me diagnostiquer une maladie auto-immune qu'on a repérée chez moi en plus de la sep, le professeur de médecine interne/maladies rares qui ne réussit pas à étiqueter cette maladie "bonus" (!) a dit récemment qu'on "va laisser mûrir". Comme quoi on peut avoir la peste et (peut être) le choléra ...

A mon point de vue, il vaut mieux rester discret sur la maladie, quelle qu'elle soit. Les médecins et les intimes véritables, ça suffit. J'ai choisis de ne jamais en parler, ou en tous cas le moins possible, même avec ceux qui savent. Je ne souhaite pas que la sep envahisse ma vie. Je me soigne et je traite ce qui peut l'être, mais ce n'est pas un sujet de conversation qui mérite qu'on sature ceux qu'on côtoie.

Quant à tes difficultés à prendre des décisions en ce moment, ce ne sont pas obligatoirement des troubles cognitifs. Les évènements récents sont suffisamment perturbants pour que le raisonnement semble affecté, il y a tant de choses à assimiler, tant d'incertitudes à supporter ! Dans cette situation, parfois un diagnostic certain de sep peut paraître pour certains un soulagement tant l'incertitude est perturbante.

(Je pilotais autrefois un Rallye 180cv en amateur, c'est du passé mais il y a d'autres choses pas mal non plus dans la vie, tu verras quand toute cette période difficile et chargée sera du passé.)

Courage pour les semaines à venir.
Nikita
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Message non lu par fabienne37 » 19 sept. 2011, 00:19

Je ne travaille plus, les collègues savent pourquoi, elles sont sympa, certaines me proposent des coups de main et la famille est au courant mais c'est pas obligé de ne parler que de ça,
la vie continue et on continue de parler de tout, de faire ses achats (moi sur internet) et on remarque juste qu'il y a des gens qui ne se manifestent plus du tout, d'autres qui prennent plus souvent des nouvelles,
on a vite fait la part de choses et on trouve les côtés positifs : moi le dernier c'est que j'ai moins de callosités aux pieds parce que je marche moins (j'ai honte!!!) ;
sinon c'est vrai que les priorités changent, on a cru dans le passé qu'on avait des choses indispensables, mais elles cessent de l'être et sont remplacées par d'autres, que ce soit les loisirs les distances les relations...

Va de l'avant et carpe diem, tout peut aller mieux un jour.
px
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husker
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Message non lu par husker » 19 sept. 2011, 00:46

Vraiment merci de vos réponses ))) irm demain apres midi, pour voir sil y a aussi des plaques au niveau medullaire, et puis hospitalisation mardi matin. D apres ce que j'ai entendu,je passe la nuit a l'hosto.
Les medecins ont, srt le medecin de famille, ma bien dit que il y a 9 chance sur 10 que ce soit la sep, et ce qui reste sont des maladies plus rares... Bon on verra. Mais un peu detruit moralement, et surtout l'autre qui ea foutu le camp, au moment ou elle aurait ete le plus important.
Encore merci de vos commentaires.))

lulu
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Message non lu par lulu » 19 sept. 2011, 09:25

Salut Husker,

Laisse là où elle est, peut etre qu'elle a besoin de murir un peu, et puis, elle ne sait pas ce qu'elle rate. Tu n'y perds rien tu sais.. Mais je comprends.

Tu peux quand meme voler pour le loisir non? Quelle license as tu?
Ne fais pas une croix sur ça, je sais combien c'est important. Accroche toi à ça, on peut stabiliser ta sep si c'est ça, et peut etre meme que tu n'auras plus jamais de poussée de ta vie.
Ta vie n'est pas foutue, loin de là.

C'est juste le moment du grand ménage, c'est un tournant, pas facile, et tu peux aussi te faire aider pour ça. Je te le conseille vivement, moi j'ai voulu faire la grande, total je suis en train de me casser la gueule depuis des lustres. On se relève toujours, meme sans aide, mais ça fait trop de casse.

Pour l'hospi, essaie quand meme de demander une hospitalisation en ambulatoire, de jour. Passer la nuit à l'hosto pour nous, c'est pas souvent necessaire, et tu vas franchement t'ennuyer. Si on te parle de bolus de cortisone, renseigne toi sur la possibilité de les faire à domicile. Ca t'épargne l'hosto, et c'est remboursé tout pareil.

Lorsque le diagnostique de la sep sera posé, si toutefois c'est ça, occupe toi rapidement de l'ALD. C'est ce qui doit etre demandé par ton toubib, et qui te permettra d'etre pris en charge à 100% pour tout ce qui concerne la maladie en question.


Enfin, quoiqu'il arrive, que le diagnostique soit confirmé ou non, sens toi libre de t'exprimer ici tant que tu veux et peux, il y a toujours quelqu'un pour te lire et te répondre ;)

Allez, menton haut, tout va bien se passer, t'en fais pas.. Bon courage mais tu n'en manques pas, pour la suite.

Lu

husker
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Message non lu par husker » 19 sept. 2011, 13:26

encore merci,

Husker n'est que mon callsign. mon prenom est maxime.
dans 40 minutes j ai mon irm medullaire, et je verrais si j ai des plaques la aussi. Si le radiologue ne veut pas que je vois, je dirai que le prof m'autorise a voire, sachant que j'ai deja des plaques plus haut, alors, et je pense que la il me laissera.
oui je sais, mais que K. se soit barrée et bien, c'est toujours simple a se dire ouais bn voila, mais dans la pratique, ca fait chier. Et elle ne veut plus rien entendre. J'ai joué la carte de la franchise. en lui disant que j'avais plusieurs irm de prevu et une ponction lombaire, et il y avait des plaques, donc necessite dune ponction car c autoimmune. jai redi ce que le prof m a dit. je m'attendais a avoir du soutient, et non
elle m'a sorti tu attends plus de ce que je peux te donner, je suis desole de ta maladie, je te souhaite de la chance...
vraiment cool. pourtant j ai p foutu le camps dans ses moment de coup de blues, je sais pas si je devais planter quelqu un qui passe une situation comme cela, j attendrais que ca se tasse, mais surtout pas en meme temps. les deux a encaissé a la suite ca fait beaucoup, vraiment beaucoup. Et srt que les toubib, on ete assez claire, je revois le medecin de famille, me dire, tu sais ce que cela signifie. et je lui sors l'aviation c'est fini, et il me dit oui. Et la tete qui tirait. Etrangement, je ne me suis pas effondré, parce que le jour ou j'ai vu les images, et par la deviné en voyant plusieurs plaques dans la substances blanche, et bien le soir, bien qu'alors j'avais peut etre vu faux, mais le radiologue voyant que je regardais, cachait les images, et a ma question, c bon vous n'avez rien trouvé, il me sort un j'ai rien le droit de vous dire, le prof vous dira; en annoncant ce risque a mon pere, je me suis effondré. et le vendredi matin, le prof a confirmé et m a sortit un il faut hospitalisé.il ne disait pas grand chose, etait un peu embeté, timide... et ca par tel. 3 jours d'attente. A vraiment une semaine de merde. E l'autre qui me plante par sms.
dsl pour l ortho, j ecris depuis mon ipad. bon je vais prendre le chemin de l hosto.
encore merci

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Message non lu par Auréline » 19 sept. 2011, 13:48

Courage à toi, et du réconfort aussi.
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Message non lu par Lelette » 19 sept. 2011, 15:49

Voilà, à cette heure-là, c'est fait ! Je ne suis pas sûre que le résultat de cette IRM t'en apprenne plus, mais au moins tu avances dans la "connaissance". Après, tu sauras avec certitude contre (ou avec) quoi te battre.

Je sais que c'est facile à dire, mais garde tes forces pour ce que tu vis en ce moment, laisse "l'autre" de côté pour l'instant... Il sera bien temps de régler ça (ou pas !) plus tard !

Courage

lulu
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Message non lu par lulu » 19 sept. 2011, 16:17

husker a écrit :encore merci,

Husker n'est que mon callsign. mon prenom est maxime.
dans 40 minutes j ai mon irm medullaire, et je verrais si j ai des plaques la aussi. Si le radiologue ne veut pas que je vois, je dirai que le prof m'autorise a voire, sachant que j'ai deja des plaques plus haut, alors, et je pense que la il me laissera.
oui je sais, mais que K. se soit barrée et bien, c'est toujours simple a se dire ouais bn voila, mais dans la pratique, ca fait chier. Et elle ne veut plus rien entendre. J'ai joué la carte de la franchise. en lui disant que j'avais plusieurs irm de prevu et une ponction lombaire, et il y avait des plaques, donc necessite dune ponction car c autoimmune. jai redi ce que le prof m a dit. je m'attendais a avoir du soutient, et non
elle m'a sorti tu attends plus de ce que je peux te donner, je suis desole de ta maladie, je te souhaite de la chance...
vraiment cool. pourtant j ai p foutu le camps dans ses moment de coup de blues, je sais pas si je devais planter quelqu un qui passe une situation comme cela, j attendrais que ca se tasse, mais surtout pas en meme temps. les deux a encaissé a la suite ca fait beaucoup, vraiment beaucoup. Et srt que les toubib, on ete assez claire, je revois le medecin de famille, me dire, tu sais ce que cela signifie. et je lui sors l'aviation c'est fini, et il me dit oui. Et la tete qui tirait. Etrangement, je ne me suis pas effondré, parce que le jour ou j'ai vu les images, et par la deviné en voyant plusieurs plaques dans la substances blanche, et bien le soir, bien qu'alors j'avais peut etre vu faux, mais le radiologue voyant que je regardais, cachait les images, et a ma question, c bon vous n'avez rien trouvé, il me sort un j'ai rien le droit de vous dire, le prof vous dira; en annoncant ce risque a mon pere, je me suis effondré. et le vendredi matin, le prof a confirmé et m a sortit un il faut hospitalisé.il ne disait pas grand chose, etait un peu embeté, timide... et ca par tel. 3 jours d'attente. A vraiment une semaine de merde. E l'autre qui me plante par sms.
dsl pour l ortho, j ecris depuis mon ipad. bon je vais prendre le chemin de l hosto.
encore merci
Re Maxime,

Elle doit pas connaitre la maladie, elle a pris peur, ben, comme à peu près tout le monde ici d'ailleurs à l'heure du diagnostique! Elle a surement besoin de rester un peu dans son coin, et pas que tu ailles la chercher dans ses retranchements. A tous les coups elle est déjà pas fière de t'avoir largué, pas besoin de l'enfoncer, je crois qu'elle l'a déjà fait toute seule malheureusement.
Inversement, je sais que pas mal de diagnostiqués ont largué leur "moitié" après avoir appris la nouvelle.
Quoiqu'il en soit, ce qui doit arriver arrive, si elle doit murir et revenir vers toi, tu ne peux rien pour l'aider, elle fera son petit chemin toute seule, jusqu'à toi, ou pas.

Quand à toi, je crois qu'il faut attendre quelques jours avant d'avoir les resultats d'un irm. ils auraient pu te faire le cerebral en meme temps que le medullaire..c'est tellement sympa ce tube hein.
Franchement, moi aussi j'ai eu le coup de l'annonce par tel, par ma generaliste, qui en plus s'était juste plantée de diagnostique, pour elle j'avais fait plein d'avc :lol: sisi meme dans la colonne.
Ca a à peu près autant de classe que de se faire lourder par sms.
Te voilà le héros de ta propre histoire Maxime, tu vas devoir assurer, comme d'habitude, c'est le moment ou jamais.

pour ce qui est de voler, faut le temps que ça monte on va dire.. essaie de t'entourer un peu quand meme, que tu te casses pas la gueule tout seul dans ton coin. Y a des choses qu'on a à mettre de coté pour un certain temps, mais on peut aussi les faire differemment après...

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Nikita
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Message non lu par Nikita » 19 sept. 2011, 16:17

C'est bête à dire, mais je ne suis pas certaine que ce soit bon de regarder les IRM et d'essayer de les interpréter soi-même, car à la moindre traces, on voit toujours le pire. Ce n'est pas pour rien que c'est un métier, neurologue. Toutes les plaques sur l'irm ne se valent pas, ce n'est pas toujours le pire. Et le pire, c'est tout de même de ne plus être là... ce qui n'est pas le cas, et ne risque pas de l'être si ce n'est qu'une sep. La vie offre un immensité de possibilités, elle ne se réduit pas à la maladie, je le prouve depuis 1999.
Tu existes, Maxime, avec telle ou telle maladie en plus, et on peur vivre en bonne intelligence avec elle.

Quant à ta compagne, peut-être que l'annonce a été un peu abrupte, avec trop de choses à assimiler d'un coup ? N'a-t-elle pas supposé le pire, ce qui l'a effrayée ? Cette maladie est peu connue, et le pire est heureusement plus que rare.
Quand j'ai compris ce que j'avais en 1998, le matin à mon bureau, je n'ai rien dit de la journée à mon mari, j'ai attendu le soir pour lui dire que c'était un hypothèse à envisager, et lui ai laissé le temps de s'habituer doucement. Personne n'est préparé à ce que son compagnon soit malade, et le nom de "sclérose en plaques" fait terriblement peur parce que on ne sait pas ce que ça recouvre, les diversités de cas qui existent, et le fait que ce n'est pas un couperet qui nous trancherait la tête !

C'est juste un truc en plus, on gère au mieux, et la vie continue. Même s'il y a des moments difficiles, les moments de bonheur compensent largement, on ne les a pas à l'économie.
C'est comme au judo, plus on s'adapte sans paniquer, plus on gagne au final.
Bon courage ! Tiens nous au courant si tu en as envie. Prends du temps.
Nikita
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