Système ORL à la ramasse

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

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Système ORL à la ramasse

Message non lu par Alexah2 » 17 sept. 2011, 15:01

Bonjour à tous! :D

Je vais être un peu longue :oops:

Je suis des vôtres officieusement depuis 97 et officiellement depuis 99. Après plusieurs poussées, dont deux sévères, j'ai été mise sous REBIFF et j'avoue ne pas devoir me plaindre (même si les effets secondaires du traitement sont franchement pénibles) car j'ai récupéré je dirais à 90% et que je suis à peru près tranquille depuis fin 2004. Je poursuis toujours la kiné, j'essaie de m'entretenir et de prendre sur moi la fatigue et le reste (d'autant que mon frère (10 ans plus âgé que moi) est en pire état que moi et que du coup je ne me plains pas car mes parents ont assez de soucis avec lui... bref).

Pourtant, depuis presque 3 ans j'ai un souci au niveau de la gorge. La neuro m'a tout de suite dit "paralysie du voile du palais à gauche". Et point. Pas de proposition de traitement. J'ai donc une fois de plus pris sur moi et laissé tomber. Faut pas contrarier...

Depuis quelques mois j'ai d'autres symptômes qui sont cycliques (tous les 15 jours - 3 semaines):
- pas de problèmes de déglutition lais la sensation que "la nourriture reste bloquée après ma gorge"
- puis dysphonie et fatigue lorsque je parle avec maux de tête et déficit du tonus musculaire au niveau de la tête (en gros j'ai la tête qui penche à gauche ou qui "tombe"... c'est pas très clair, hein? :lol: )
- depuis peu: douleurs de l'oreille gauche avec perte de sensibilité puis accouphènes,
- perte de sensibilité à gauche (hémiface, avant-bras)
- ah et constipation aussi, tant qu'à faire.

Je revois la neuro en octobre, pensez-vous qu'il me faudrait un bolus pour tout ça? Ou des séances d'orthophonie?

Ces problèmes me gênent car je suis secrétaire médicale. Je parle beaucoup au téléphone et ça me fatigue de plus en plus. Là j'ai eu 15 jours de congés où je n'ai pas parlé beaucoup et j'appréhende la reprise lundi.

On a vérifié la thyroïde et rien ne cloche. L'ORL m'a envoyé voir un Professeur pour un EMG qu'il n'a pas voulu me faire parce que "geste trop invasif et on ne sera pas plus avancé". L'IRM ne montre rien... elle n'a jamais rien montré de toute façon :lol: (diagnostiquée par la ponction lombaire et les potentiels évoqués)

Merci de votre écoute. J'avais besoin de "parler" et comme je le dis un peu plus haut je ne veux pas en parler à mon entourage, ils sont assez occupé avec mon frère... :wink:

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Nikita
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déglutition

Message non lu par Nikita » 17 sept. 2011, 18:04

J'ai connu ces problèmes de déglutition de fin 2009 à mi 2010, et il parait que cela arrive parfois dans la sep.
Comme je ne pouvais plus du tout avaler de viande, le médecin m'a prescrit des bidons nutritifs délivrés en pharmacie (à 100% aussi), qu'on prescrit pour éviter la dénutrition.
J'avais aussi mal à l'oreille droite, sans qu'on puisse trouver pourquoi.
Fin 2010, j'ai rapidement perdu le goût, et l'odorat.
La constipation, s'est cyclique depuis bien avant le diagnostic, ça va souvent avec les problèmes urinaires, et il y a des médicaments et des traitements pour ça.
Par contre, pas de chute de la tête du tout pour moi, quant à la perte de sensibilité, c'est récurrent, ça va ça vient.
Je peux de nouveau avaler depuis cet été, le goût est revenu progressivement, mais pas l'odorat, dommage.
J'ai fait avec, on peut avoir des bidons pour pallier aux problèmes de déglutition, c'est mieux que de s'étouffer avec la nourriture. C'est passé à présent, j'espère qu'il en sera de même pour toi. Je suis contente d'avoir retrouvé le goût, j'aimerai bien retrouver l'odorat ! Le bolus n'a pas semblé utile à mon neuro, les examens étant satisfaisants par ailleurs pour lui.
Courage !
Nikita
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Alexah2
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Message non lu par Alexah2 » 17 sept. 2011, 20:54

Merci Nikita. :D De toute façon y'a plus qu'à attendre le rendez-vous chez la neuro avec ces nouveaux élements. J'avoue que la perspective de bolus ne m'enchante pas du tout mais en même temps, dans ces périodes cycliques de symptômes j'ai bien eNvie d'une solution... :wink:

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Lelette
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Message non lu par Lelette » 18 sept. 2011, 18:40

Bonjour Alexah, et sois la bienvenue !

Les bolus pourraient sans doute te permettre d'aller mieux au niveau des symptômes neurologiques, pas de raison de les craindre.

C'est intéressant de voir que c'est la parole qui te fatigue (voire même qui soit difficile), toi qui dit ne pas vouloir parler de ce que tu vis... :wink:

Alexah2
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Message non lu par Alexah2 » 19 sept. 2011, 19:08

Merci Lelette! :wink:

Je "crains" les bolus parce que j'ai toujours des effets secondaires chiants, comme nous tous je suppose.

Quant à ton analyse... elle est intéressante... j'y avais pas pensé :shock: :lol:

Cela dit, cette journée de reprise est arrassante :lol: Je viens de faire une petite sieste (il est 19h passé :shock: ), trop parler m'a donné mal à la tête, et je m'en vais faire ma piquouse de REBIFF, que du bonheur!! :lol: :roll:

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