Troubles cognitifs

[Lelette]

Bonjour les filles !

Mêmes symptômes pour moi. C'est en effet assez flippant. Alors du coup, je me disais que c'était la fatigue, le stress, l'âge (ben oui, passé 40 ans, tout se déglingue ma bonne dame ). Ou encore le fait d'être en congé longue maladie depuis un an : à force de ne plus utiliser son cerveau, ce feignant se met en vacances...
J'ai repris des études par correspondance (première année de psycho). Super notes aux devoirs à rendre, mais je n'ai pas osé me présenter aux examens : je n'ai pas assez bossé, mais surtout ce que j'ai travaillé m'est complètement sorti de la tête . J'ai franchement peur de ne jamais arriver à l'avoir ma licence...

Le plus dur, pour moi, c'est de me concentrer dans un environnement où il y a plusieurs sources de stimulation. Par exemple, là, mon fils est au téléphone avec un copain, et j'ai un mal de chien à trouver les mots pour vous écrire. En voiture, s'il y a de la musique, ça va encore, mais il ne faut surtout pas que mon passager me parle en plus, parce que là, je ne fais que des bêtises .

Les conversations à plus de deux sont épuisantes et je me sens vite larguée... Enfin bon, je ne vais pas vous refaire la liste, c'est la même que la vôtre.

J'ai fait un bilan neuro-psy l'année dernière, à l'hôpital. Le résultat était très bon... Mais de l'aveu du neuro-psy lui-même, les tests ne sont pas assez fins pour ce type de problème. De plus, le bilan se déroule sur plusieurs séances d'une heure à une heure et demie (au début, une demi-heure seulement, j'étais épuisée très vite). Et pour moi, c'était le matin. Donc rien à voir avec ce que l'on peut ressentir tout au long de la journée. Les tests de mémoire, par exemple, consistaient à redonner une liste de mots (du type "cheval", "pomme"...) après 5 ou 20 minutes... Fastoche. Par contre, je ne me souviens plus du nom du neuro-psy !

Ce qui m'ennuie le plus, c'est que ça se dégrade de jour en jour. Alors que je n'ai pas fait de poussées depuis presque deux ans et que l'IRM est stable. Et tout le monde de me dire : "ne t'inquiète pas, moi aussi j'ai des problèmes de mémoire !"... Bref, je ne vais pas détailler, vous connaissez

Courage, et espérons que pour ça aussi il y a des rémissions...

[isa33]

Bon, ben moi qui devais passer mon bilan cognitif le 5 acotobre, je vais devoir le repousser d'un mois car ma poussée d'août a récidivé... Et oui, c'est ça qd on soigne pas bien au départ!! Ms bon, là n'est pas le sujet..

Dc je suis repartie pr 3g de solu. Or pour un bilan il ne faut pas avoir pris de solu depuis minimum un mois... Dc j'ai appelé le neuro-psy et on verra pour prnedre rdv lundi quand j'aurai fini. Snif!
Moi qui voulais savoir où j'en étais et surtout si on pouvait faire qq chose pour moi... Enfin, où j'en suis, je le sais un peu puisque j'ai quand même parlé plus de 3h avec lui. Dc il m'a vu bafouiller, chercher mes mots, les switcher, etc... Il m'a parlé d'orthophonie pour certaines choses mais sans plus. Il voulait attendre les résultats..

Dc voilà, je ne serai pas fixée avant encore un mois et je ne pourrai pas vous raconter comment ça se passe...

Mais bon, pour le moment, je me concentre sur cette foutue poussée qui revient!!

[Stéphanie2]

ce n'est que partie remise isa. J'espère que celle là va vite repartir! bon courage!

[isa33]

merci beaucoup Steph!!

[Laurence67]

Bon courage Isa et garde le moral, pas facile quand les poussées s'éternisent mais tu es une battante et tu arriveras à tenir le cap.
Bisous

[isa33]

oui, no problemo!!
le 2è gramme est fini dc il ne me reste plus que demain! C'est une affaire qui marche!! Et puis, pour le moment, je ne pense pas à dans une semaine... On verra bien ce q'il en sera de l'amélioration! Chaque chose en son temps! de toute façon, depuis le 1er août, je suis plus à ça près!!

[Frog]

Bjr Isa,

J'espère tout d'abord que ton état s'est amélioré depuis septembre dernier.

Ma soeur est à la recherche d'un neuropsy sur Bordeaux. Si tu habites bien en Gironde, pourrais-tu nous donner les coordonnées du tien STP. Sinon, peux-tu nous indiquer comment trouver sur le réseau.

Grand merci d'avance !

[Darkover]

Grâce au message de Frog, cette discussion a été remontée et j'ai pu la découvrir et lire tous vos échanges qui m'ont en quelque sorte un peu rassurés. C'est un peu égoïste comme réaction, mais cela fait du bien de voir que d'autres personnes sont confrontées aux mêmes problèmes, aux mêmes angoisses, questions et incertitudes.

Je me demandais pourquoi mon neurologue m'avait envoyée voir une des neuro-psychologues de l'hôpital ; je pensais quelque part qu'il se 'débarassait' de mon cas. Il m'avait dit lors de notre entrevue que mes problèmes cognitifs (tous ceux que vous avez cités : ouf! Je ne suis pas seule! Je ne deviens pas folle!) pouvaient venir d'une dépression ou de l'apprentissage/acquisition d'une nouvelle langue et de mon emménagement/intégration dans ce nouveau pays.

Mais j'ai des problèmes pour trouver mes mots dans toutes les langues (aussi en anglais) et mes lettres se mélangent ou manquent quand j'écris (d'une façon si brouillonne que j'ai du mal à me relire) aussi en français (j'en ai eu la preuve lors de l'écriture des cartes de voeux). Quant aux black-out et problèmes de concentration, ils sont apparus avant mes problèmes d'écriture et m'ont vraiment frappés (j'ai depuis toujours une mémoire d'éléphant, aussi une mémoire photographique qui a disparu, j'étais très endurante intellectuellement et pouvait faire 36.000 choses en même temps), et qui ont dirigé mon médecin à m'envoyer consulter un neurologue (pas mes autres problèmes physiques dont je lui avait déjà parlé auparavant, qui eux s'en vont et reviennent au fils des semaines et des mois...).

Je fais les tests mercredi prochain (ils m'ont demandé de prévoir 2h30... j'espère que je vais tenir le coup car au bout d'une heure de cours de néerlandais, je décroche et ai une furieuse envie de dormir). Elle m'a aussi demandé si je pensais que je tiendrais la durée car elle dit ne pas vouloir mesurer mon degré de fatigabilité... Mais comment savoir ? Je veux des réponses, alors j'ai dit oui.

Heureusement, ils les ont planifiés le matin (période où je suis un peu moins fatiguée). Normalement, elle m'a dit qu'elle contactait un hôpital français, car elle préfère que j'en fasse une partie dans ma langue maternelle.

[Darkover]

Ah! J'oubliais : à quoi servent ces tests ? J'ai l'impression que jamais je ne vais récupérer ma capacité de concentration et ne plus avoir de black-outs... C'est un peu comme l'incontinence. A part les problèmes de marche, de vision, de fourmillements, etc... qui s'en vont et reviennent, mes problèmes cognitifs eux semblent bien installés.

[Stéphanie2]

bien installé, c'est depuis combien de temps Darkover?
parce que ça peut prendre des mois avant de revenir.
Mes problèmes cognitifs ont disparu au bout d'un mois ou deux. J'ai eu surtout 3 semaines pénibles, avec problèmes pour m'organiser, comprendre ce qu'on me disait, l'impression d'être très diminuée. Depuis c'est nettement mieux et quasiment "normal", je fatigue globalement plus vite qu'avant pour tout, et donc pour les problèmes cognitifs aussi.

l'incontinence aussi d'ailleurs, même si c'est pas le sujet, j'ai récupéré un niveau quasi normal après plusieurs épisodes de plusieurs semaines à chaque fois.

pour ce qui est des problèmes dans plusieurs langues. C'est vrai qu'il y a une fatigue cognitive lorsqu'on apprend/fonctionne en plusieurs langues. Mais ce n'est pas pareil. Quand mes problèmes cognitifs ont commencé, ça faisait déjà 5 ans qu'on vivait ici.
Donc je pense que le "bilinguisme" n'a rien à voir.

Voilà j'espère que ça te rassure un peu.

pour Frog: ça fait un bout de temps qu'Isa n'a pas posté, elle a été malade, elle est en poussée aussi. Essaie un message perso "MP" elle te répondra peut être plus facilement

[Darkover]

Stéphanie : j'ai commencé à m'apercevoir de mes problèmes de concentration un peu avant notre mariage car je n'arrivais plus à me centrer sur mes cours et avais beaucoup plus de difficultés à retenir les choses.

J'ai mis cela sur le compte d'un peu de surmenage ou de lassitude (cela faisait un an et demi que je m'astreignais à apprendre le néerlandais) ou encore la préparation du mariage. C'était en mai de l'année dernière et j'ai depuis toujours du mal et n'ai jamais retrouvé mon rythme d'avant.

J'ai du mal à compter, à peser, à trouver les choses : je dépasse souvent le moment où je dois m'arrêter (en pesant les aliments pour la cuisine ou en faisant des exercices de rééducation du périnée par exemple, ou quand je cherche un mot dans le dictionnaire ou un article dans une liste).

Quant à mes black-out (ce qui m'impressionne le plus), le premier est intervenu très exactement le 1er septembre dernier : c'était le jour de la livraison de notre machine à laver la vaisselle et j'ai tout simplement 'égaré' la facture dans la maison... et retrouvée un bon mois après sous l'égouttoir de la vaisselle de l'évier de la cuisine après avoir pendant des jours tout retourné, en en pleurant, et en étant finalement même presque arrivée à douter d'avoir jamais eu la facture en main.

Un matin de novembre, j'ai pris la clé USB où j'ai une sauvegarde de tous mes documents importants de mon sac à mains pour pouvoir imprimer l'un de ces documents et ce qui m'a semblé deux secondes plus tard, la clé n'était plus dans ma main et je n'avais aucun souvenir de ce que j'en avais fait. Je l'ai retrouvée le soir dans la poche d'un de mes pantalons. En fait, en réfléchissant bien, j'avais entre temps 'décidé' de faire du ménage et passé un vieux pantalon, et complètement oublié ma clé jusqu'au moment où j'ai fini ce ménage et me suis rappelée que j'avais un truc à imprimer.

Début janvier, je me suis étonnée que des bocaux pour ranger des épices, riz et pâtes étaient aussi imprimés en Néerlandais et ai fait part de ma surprise à mon mari, du genre : tu te rends compte, j'ignorais que je viendrais vivre aux Pays-Bas quand je les ai acheté, quelle coïncidence qu'ils soient étiquetés en Français et en Néerlandais. Là, j'ai vu quelque chose passer dans le regard de mon mari, entre étonnement et peur : en fait nous avions achetés ces bocaux quelques semaines auparavant ensemble au supermarché du coin. Je n'en ai encore aucun souvenir, mais je le crois.

Le dernier black-out en date dont je me souvienne date de lundi : j'ai un neveu qui va avoir 17 ans et à qui je donne un petit sou pour son anniversaire et Noël, mais comme nous n'allons pas régulièrement en France, que je ne veux pas envoyer d'argent par la poste et qu'il est en contrat d'apprentissage depuis septembre avec un compte bancaire, j'ai pensé qu'il serait bien qu'il me donne un RIB pour faire des virements. Nous sommes allés en France le WE dernier, j'ai pensé à lui demander son RIB qu'il m'a donné... et lundi je reprochais à mon mari de ne pas m'avoir fait penser à le lui réclamer lors de notre visite. Aucun souvenir qu'il me l'avait donner et qu'il était dans mon sac.

Tu vois, j'ai l'impression que plutôt que de disparaître, ils s'aggravent mes problèmes cognitifs.

[Stéphanie2]

ce que tu racontes, c'est des problèmes de mémoire immédiate, tu n'as pas stocké quelque chose au moment où tu l'as fait et du coup c'est perdu. Le fait de faire plusieurs choses en même temps, d'avoir été distraite à ce moment peut parfois être une explication simple, ceci dit, vu la fréquence chez toi, il y a surement une autre cause.
Je ne suis pas spécialiste, c'est typiquement le genre de choses que les tests que tu vas avoir lors de ton rendez vous devraient mettre en lumière. Tu en sauras plus j'espère.
j'ai eu des problèmes de motricité fine pendant plus de 6 mois que je pensais installés définitivement et qui sont partis. J'ai complètement récupéré.
Pour la mémoire, il me semble que la plasticité du cerveau (j'espère que je ne dis pas de bêtises ) peut être travaillée et on récupère souvent. Donc ne t'inquiète pas trop. tu as une date pour ta matinée de tests?

[Darkover]

Je fais les tests mercredi prochain (ils m'ont demandé de prévoir 2h30... j'espère que je vais tenir le coup car au bout d'une heure de cours de néerlandais, je décroche et ai une furieuse envie de dormir). Elle m'a aussi demandé si je pensais que je tiendrais la durée car elle dit ne pas vouloir mesurer mon degré de fatigabilité... Mais comment savoir ? Je veux des réponses, alors j'ai dit oui.

Heureusement, ils les ont planifiés le matin (période où je suis un peu moins fatiguée). Normalement, elle m'a dit qu'elle contactait un hôpital français, car elle préfère que j'en fasse une partie dans ma langue maternelle.

Ça y est ! Enfin en partie... En fait, les tests ont duré de 9 à 12h30, soit une heure de plus que prévue. Ce qu'ils ne m'avaient pas dit c'est que j'avais deux matinées de test (au total 5 heures) et qu'ils découpaient cela en deux pour éviter la fatigue. Donc rebelotte lundi prochain matin pour la suite et fin des tests.

J'ai trouvé cela intéressant à faire, mais ai bien été consciente que j'avais un réel problème lorsqu'on en ai venu à faire un test avec des visages, un autre avec des listes de mots (en français) à retenir, et aussi un avec les lettres 'd' et 'p' associées à des points. Les premiers sont des tests de mémoire immédiate, le second de concentration : suis consciente que c'était pas bon. Sinon, je passe sur les tests de suites logiques à compléter. J'ai eu le droit à une demi-heure devant un écran avec un bouton rouge et vert, à devoir cliquer rapidement sur le vert dès que je voyais deux triangles à l'envers. J'ai eu le droit aussi à des figures géométriques à recomposer à l'aide de cubes. Je me suis vue un peu comme un chimpanzé dans un laboratoire. Je me demande bien ce que me réservent les deux dernières heures de tests de lundi prochain. Quelqu'un parmis vous a-t-il déjà fait ce genre de tests ?

Mauvaise nouvelle : je dois repousser mon rendez-vous avec le neurologue que j'avais planifié le 26 mars prochain pour le résultat de mon IRM cérébrale et que je trouvais déjà bien trop long à attendre. En effet, l'assistante de la neuro-psychologue dit que je dois d'abord avoir le feed-back sur la mémoire et la concentration avec la neuro-psychologue, et cela aura lieu le.... 11 avril et encore avec la présence obligée de mon mari (elle est en vacances entre les derniers tests de lundi prochain et la semaine qu'il faut pour les interpréter). Le neurologue doit aussi avoir le rapport de la psychologue avant de me faire le rapport de l'IRM... Avec un peu de chance, le neurologue pourrait peut-être me recevoir le même jour. Je verrais cela lundi lorsque je confirmerais à l'assistante de la psychologue que mon mari s'est libéré de son travail (pas trop difficile car il travaille sur place) pour le 11 avril. Je voudrais vraiment tellement avoir le résultat de l'IRM. C'est long.

[Stéphanie2]

oui c'est long! Tu ne peux pas avoir le résultat avant? puisqu'il doit être consultable par la généraliste et autres spécialistes qui s'occupent de toi.
Ici le système semble comparable au tien, et j'avais pu avoir le résultat de ma ponction lombaire par le médecin avant de voir le neurologue qui était pourtant celui qui avait demandé l'examen. En insistant ça doit être possible.

[Stéphanie2]

encore une astuce (?) normalement, je n'ai aucun de mes résultats de sang et autre ici. Mais au tout début quand j'avais attendu plus de 12 semaines pour avoir enfin un rendez vous avec un neuro, j'avais demandé à avoir une copie de mes résultats d'analyses de sang au près du médecin en expliquant que j'en avais besoin car j'allais voir un neuro en France.
Ils m'ont tout photocopié gratuitement sans aucun problème. Ça restait tout à fait lisible (surtout qu'en principe le monde médical français sait lire l'anglais). ça doit pouvoir être jouable aussi en néerlandais.

[mofevince]

je ne sais pas a qui je repond je recherche des personnes avec troubles cognitifs concentration de memoire troubles emotionnels j ai 1 sep depuis 92 plus de signes physiqiue il parait que mon cerveau est retreci je dois termine les test pendant 10 ans j en parlait le neuro me disait que cetait de la depression mais a part cela à 57 ans je suis heureuse je souffre dans mon nouveau travail j ai du en parler car je gerais pas les situation de stress je suis puericultrice je me souviens pas des mensurations que je prends des prenomm nom j assimile plus et suis tres fatigué lorsque je reflechit par contre le physique rando ca va .ma chef m a signale a la medecine du travail elle dit darreter vmon medecin ne veut pas j attend la fin des tests pour voir avec le neuro je me sens devalorise au travail mis de cote

[Stéphanie2]

bonjour et bienvenue Mofevince,
tes troubles cognitifs peuvent effectivement venir de la sep, même les neuros ne le savent pourtant pas toujours.... Si j'ai bien compris tu es en cours de tests pour ça. Ça te permettra de faire le point à ce niveau. A toi d'en parler ensuite avec ton médecin/neuro pour faire le point et voir si tu dois aménager tes conditions de travail ou pas.
Pour ce qui est de désaccords avec ta chef, là, je ne sais pas si elle peut t'obliger à voir la médecine du travail. Ceci dit, même si tu en parles avec un médecin du travail, il peut obliger ta chef à aménager ton poste. Je ne pense pas qu'ils puissent t'obliger à arrêter de travailler pour les troubles cognitifs que tu décris.
tu trouveras pas mal de posts sur les problèmes professionnels dans la rubrique "vos droits"
Bon courage!