Tu sais Tiky, moi je l'ai le signe de lhermitte et je l'ai découvert toute seule en pianotant sur internet et en discutant ici, c'est également ici que j'ai connu le neurontin, les toubib 0 pointés comme dit ma Dorine, je les collectionne aussi.
Je vois ma neuro le 4/04 et il faut que je lui dise qu'elle m'envoie voir Lyon-Caen à Paris sous pretexte qu'ici il n'y a pas le ttt que je veux et pour cela il va falloir qu'elle fasse une demande d'entente préalable pour mon ambulance, et qu'elle renouvelle mon ttt et qu'elle augmente mes dosages ainsi qu'un nouveau médoc contre la fatigue, enfin ça va lui faire un sacré boulot et je ne sais même pas si elle aura envie de se bouger.
Tout est normalement légal et normal mais il faut qu'elle me suive et là...
Alors pleins de courage à toi...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Invité
Je ne connais pas les legislations en vigueur en Belgique, j'ai déjà du mal avec les notres 
, mais ici, dès que tu as une maladie dîte de longue durée (ald) diagnostiquée, tu passes à 100% sécurité sociale pour cette maladie, donc tous les frais : ambulances, spécialistes, médicaments etc sont entièrement remboursés.
Moi, j'ai quand même gardé la mutuelle, car il y a certain médoc qui ne sont + remboursés à 100% et quand je suis hospitalisée, il y a des frais "hôteliers" qui n'entrent pas dans le 100% (je crois que c'est 15€/jour).
Donc, tout ça pour te dire que je ne sais pas de quel régime vous bénéficiez en Belgique.
Mais, pour ta mutuelle, de toute façon, le diagnostic n'est jamais défini illico presto, le temps de faire les examens (surtout le PL) qui est trés longue à analyser, ça demande au moins 1 mois.
, mais ici, dès que tu as une maladie dîte de longue durée (ald) diagnostiquée, tu passes à 100% sécurité sociale pour cette maladie, donc tous les frais : ambulances, spécialistes, médicaments etc sont entièrement remboursés.Moi, j'ai quand même gardé la mutuelle, car il y a certain médoc qui ne sont + remboursés à 100% et quand je suis hospitalisée, il y a des frais "hôteliers" qui n'entrent pas dans le 100% (je crois que c'est 15€/jour).
Donc, tout ça pour te dire que je ne sais pas de quel régime vous bénéficiez en Belgique.
Mais, pour ta mutuelle, de toute façon, le diagnostic n'est jamais défini illico presto, le temps de faire les examens (surtout le PL) qui est trés longue à analyser, ça demande au moins 1 mois.
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Invité
Pour moi, c'est moi qui est dit à mon neuro 1 mois après les exam et l'hospitalisation = j'ai une SEP, c'est ça !!!, donc c'est vrai que je ne sais pas combien de temps pour la PL, mais quand mon dr venait toute les semaines me voir à la maison, il téléphonait avant au neuro qui n'avait tjrs pas reçu les résultats, mais bon c'était peut-être pas vrai !!
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tiky
Bonjour DorineDorine a écrit :Pour moi, c'est moi qui est dit à mon neuro 1 mois après les exam et l'hospitalisation = j'ai une SEP, c'est ça !!!, donc c'est vrai que je ne sais pas combien de temps pour la PL, mais quand mon dr venait toute les semaines me voir à la maison, il téléphonait avant au neuro qui n'avait tjrs pas reçu les résultats, mais bon c'était peut-être pas vrai !!
bien tu voit quand je li ce que tu me raconte je reste perplexe face a la sep dans le sens es que les medecin on si peur d'annoncer cette maladie ? profit il du temps si long pour le dire ? ( du fait que les résultats mettent du temps ) je t avouerais franchement que ma crainde est que l on me raconte n importe de quoi du style vous n avez rien ( je lis souvent ces erreur sur le forum le tien le notre et ceux des autres !!!
pourtant g mal ho pas a hurler je l avoue note que des foie g super mal es que c'est parceque je suporte les douleurs depuis ce matin g mal a la nuque sensation zarbi mal aux muscle du bras droit et chose etrange ce matin g porter un bete sac en plastique et depuis mon doigts le majeur dort je ne sent rein a son exterminiter (lol) mal de tete situer aux niveau des yeux qui me donne l envie de les retirer es aussi tout des symptomes? pourrais tu me le dire merci malgrer que j ai deja compris que l on est tous differente face aux douleurs mais je me pose des questions a la maison on ne me prend pas trop au serieux enfin
ici en belgique cote mutuelle c'est pas la gloire quand tu tombe malade tu es prise en charge a 100/100 pendant 3 mois apres tu te débrouille cote administrative une vrai galere voila pourquoi g pris une assurance prive
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Invité
Oui, côté administratif c'est pas le joie en Belgique à ce que je vois !!!
Pour ce qui est de l'annonce de la SEP, certains neuro ne veulent pas le dire de suite, car on peut trés bien faire une poussée et ne plus jamais en refaire de sa vie.......chose que j'ai dû mal à croire depuis que je suis sur les forums......
Pour tes douleurs, engourdissements, maux dans les yeux, tout ça ressemble à la SEP, mais on n'est pas toubib ici, ça peut venir également d'un autre pb, comme la tension, enfin côté cardio-vasculaire......
Malheureusement, nous ne pourrons pas t'aider plus que ça, à ta place je ne resterai pas dans cette situation, c'est sûr, mais je ne suis pas à ta place....et je sais que tu as des difficultés pour la garde de tes enfants, mais si tu es hospitalisée, il va bien falloir que tu trouves une solution.
Tiens nous au courant
Pour ce qui est de l'annonce de la SEP, certains neuro ne veulent pas le dire de suite, car on peut trés bien faire une poussée et ne plus jamais en refaire de sa vie.......chose que j'ai dû mal à croire depuis que je suis sur les forums......
Pour tes douleurs, engourdissements, maux dans les yeux, tout ça ressemble à la SEP, mais on n'est pas toubib ici, ça peut venir également d'un autre pb, comme la tension, enfin côté cardio-vasculaire......
Malheureusement, nous ne pourrons pas t'aider plus que ça, à ta place je ne resterai pas dans cette situation, c'est sûr, mais je ne suis pas à ta place....et je sais que tu as des difficultés pour la garde de tes enfants, mais si tu es hospitalisée, il va bien falloir que tu trouves une solution.
Tiens nous au courant
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tiky
Merci DorineDorine a écrit :Oui, côté administratif c'est pas le joie en Belgique à ce que je vois !!!
Pour ce qui est de l'annonce de la SEP, certains neuro ne veulent pas le dire de suite, car on peut trés bien faire une poussée et ne plus jamais en refaire de sa vie.......chose que j'ai dû mal à croire depuis que je suis sur les forums......
Pour tes douleurs, engourdissements, maux dans les yeux, tout ça ressemble à la SEP, mais on n'est pas toubib ici, ça peut venir également d'un autre pb, comme la tension, enfin côté cardio-vasculaire......
Malheureusement, nous ne pourrons pas t'aider plus que ça, à ta place je ne resterai pas dans cette situation, c'est sûr, mais je ne suis pas à ta place....et je sais que tu as des difficultés pour la garde de tes enfants, mais si tu es hospitalisée, il va bien falloir que tu trouves une solution.
Tiens nous au courant
bien tu sait moi ce que je li sur les forum c'est du style il sont eu les symptome vont chez le neuro et la non vous n avez rien et puis 2 a 3 ans apres rebelote et la on leur dit oui vous avez la sep tu as tout a fait raison je ne compte pas attendre cette situation ne peu plus durer ce soir je v chez mon toubib ( en esperant qu il soit la ) pour demander qu il me fase un papier pour les urgence encore une foi merciBig bisou
a prend soin de toi-
Lolo
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- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut les filles,
En général les toubibs attendent qu'il y ai eu au moins 2 poussées pour se prononcer.
Moi j'ai eu une 1ère poussée en 96, pb de rétention urinaire, j'ai vu des spécialistes j'ai eu des scanners des irm de partout sauf du cerveau donc la neuro ne savait pas, après j'ai refais une poussée avec une paresthésie des jambes et là re irm de partout sauf de la tête, les dizaines d'examens et les dizaines de toubibs que j'ai vu ne comprenaient rien, j'étais un cas très spécial et incompréhensible... Jusqu'à ce que je déménage et que j'aille voir le toubib qui habitait la maison à côté, pour un rhume d'un de mes gamins, il m'a demandé de repasser après ses consults à 20-21h et là il a compris, il m'a donné une ordonnance pour un irm du cerveau et la vérité est enfin sortie, il aura fallu 4 ans !!!
Alors quand je dis que je veux être suivi ailleurs, c'est pareil j'en ai le droit je pense !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
En général les toubibs attendent qu'il y ai eu au moins 2 poussées pour se prononcer.
Moi j'ai eu une 1ère poussée en 96, pb de rétention urinaire, j'ai vu des spécialistes j'ai eu des scanners des irm de partout sauf du cerveau donc la neuro ne savait pas, après j'ai refais une poussée avec une paresthésie des jambes et là re irm de partout sauf de la tête, les dizaines d'examens et les dizaines de toubibs que j'ai vu ne comprenaient rien, j'étais un cas très spécial et incompréhensible... Jusqu'à ce que je déménage et que j'aille voir le toubib qui habitait la maison à côté, pour un rhume d'un de mes gamins, il m'a demandé de repasser après ses consults à 20-21h et là il a compris, il m'a donné une ordonnance pour un irm du cerveau et la vérité est enfin sortie, il aura fallu 4 ans !!!
Alors quand je dis que je veux être suivi ailleurs, c'est pareil j'en ai le droit je pense !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Invité
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Invité
, je n'arrive pas à trouver qqu'un d'aussi compétant que lui 
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isa
Bonsoir,
Voudrais savoir ce que c'est les signes de l'hermitte ?
Sinon, depuis le début de la semaine, je vais mieux mais je ne me réjouis pas trop vite, mais ça va, juste des ptites douleurs ou plutôt des génes de temps en temps. Par contre des que je suis fatiguée ou autre j'ai un chauffement au niveau des omoplates, et cela me gratte souvent car j'ai l'impression d'avoir quelque chose qui se pose avec une grosse chaleur, enfin bref, ça va quand même. Je profites pour faire du grand nettoyage. J'espère que vous allez bien et merci encore de me lire.
Bonne soirée
Isa
Voudrais savoir ce que c'est les signes de l'hermitte ?
Sinon, depuis le début de la semaine, je vais mieux mais je ne me réjouis pas trop vite, mais ça va, juste des ptites douleurs ou plutôt des génes de temps en temps. Par contre des que je suis fatiguée ou autre j'ai un chauffement au niveau des omoplates, et cela me gratte souvent car j'ai l'impression d'avoir quelque chose qui se pose avec une grosse chaleur, enfin bref, ça va quand même. Je profites pour faire du grand nettoyage. J'espère que vous allez bien et merci encore de me lire.
Bonne soirée
Isa
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Lolo
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Salut Isa,
Tu m'excuseras je grossis tes textes on est pls à avoir du mal avec nos yeux.
Je t'ai cherché une def pour le signe de lhermitte mais il y a très peu d'explication la dessus :
Signe de Lhermitte :
Sensation de décharge électrique parcourant le dos et les jambes lors de la flexion de la colonne cervicale, fréquemment observée dans la sclérose en plaques et parfois au cours de certaines compressions médullaires et myélopathies cervicales.
J'ai cherché plus mais en fait ça se comprend très bien comme ça.
J'aimerais bien savoir de quelle région tu viens pour savoir s'il fait déjà chaud chez toi vu tes pbs de coups de chaud.
J'éspère que ça t'ira comme réponse.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Tu m'excuseras je grossis tes textes on est pls à avoir du mal avec nos yeux.
Je t'ai cherché une def pour le signe de lhermitte mais il y a très peu d'explication la dessus :
Signe de Lhermitte :
Sensation de décharge électrique parcourant le dos et les jambes lors de la flexion de la colonne cervicale, fréquemment observée dans la sclérose en plaques et parfois au cours de certaines compressions médullaires et myélopathies cervicales.
J'ai cherché plus mais en fait ça se comprend très bien comme ça.
J'aimerais bien savoir de quelle région tu viens pour savoir s'il fait déjà chaud chez toi vu tes pbs de coups de chaud.
J'éspère que ça t'ira comme réponse.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Invité
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isa
eh oui
Bonjour Lolo, Dorine et aux autres,
Je suis de l'Oise, lolo, ce matin nous avons un beau soleil rayonnant, génial pour le moral. Je commence à fatiguer mais bon ça va, j'ai belle-maman qui vient manger demain soir et comme j'aime que tout soit à la perfection lorsque j'invite du monde et ben j'arrete pas quitte à faire et refaire la même chose, c'est du n'importe quoi, car je le paye après, surtout que belle-maman est géniale et qu'elle n'est pas du tout maniaque limite bordelique , mais bon je suis comme ça moi.
Mon oeil droit m'enerve depuis ce matin, ce qui est marrant c'est les symptomes que nous avons toutes, enfin marrant entre parenthèses, ce que je veux dire, comment parler de nos symptomes, l'identification exacte ? Enfin, Lolo non je ne vis pas dans une région ou il y a du soleil, j'aurai tant aimé partir d'ici, ici c'est plutot humide, mais il y a pire.
Enfaite savez-vous qu'il existe deux maladies naturellement non reconnu qui ont quasiment les mêmes symptomes que la sep ?
Il y a maladie de lyme http://www.tiquatac.org/2_3.htm et la fibromyalgi, allons bon, je comprends pourquoi tant de gens souffrent de douleur, quand je lis sur les forums, cela fais peur.
Bon sinon, je vais vous laisser et revenir un peu plus tard.
Amicalement
Isa
Je suis de l'Oise, lolo, ce matin nous avons un beau soleil rayonnant, génial pour le moral. Je commence à fatiguer mais bon ça va, j'ai belle-maman qui vient manger demain soir et comme j'aime que tout soit à la perfection lorsque j'invite du monde et ben j'arrete pas quitte à faire et refaire la même chose, c'est du n'importe quoi, car je le paye après, surtout que belle-maman est géniale et qu'elle n'est pas du tout maniaque limite bordelique , mais bon je suis comme ça moi.
Mon oeil droit m'enerve depuis ce matin, ce qui est marrant c'est les symptomes que nous avons toutes, enfin marrant entre parenthèses, ce que je veux dire, comment parler de nos symptomes, l'identification exacte ? Enfin, Lolo non je ne vis pas dans une région ou il y a du soleil, j'aurai tant aimé partir d'ici, ici c'est plutot humide, mais il y a pire.
Enfaite savez-vous qu'il existe deux maladies naturellement non reconnu qui ont quasiment les mêmes symptomes que la sep ?
Il y a maladie de lyme http://www.tiquatac.org/2_3.htm et la fibromyalgi, allons bon, je comprends pourquoi tant de gens souffrent de douleur, quand je lis sur les forums, cela fais peur.
Bon sinon, je vais vous laisser et revenir un peu plus tard.
Amicalement
Isa
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tiky
nouvelle
Bonjour a vous tous
chose promise chose du comme on dit voisi mes nouvelles
g vu pour la premier foi mon neuro je lui ai tout expliquer toute mes douleurs il a repondu " et bien cela vous fait un bon paquet " il m'as fait mon premier examen de base ( dyapason marteau et picot ) la il a remarquer effectivement que mon coté droit ne réagiqait pas comme mon gauche , llogique toute mes douleurs sont a droite hic donc me voila repartie pour plusieur exam le 2 mai exam potentiel le 24 exam vascumaire 15 juin exam irm cervical le 19 juin irm medulaire et le 4 juillet j aurais tout les résulat et mon neuro me diras ouf je l espere de quoi mon corp souffre .mais depuis mes premiere visite sur le forum chez vous chez nous si j ose dire mes douleurrs sont tjs présente ma jambe droite a empirer je boite mon bras droit aussi me fait souffrir de plus en plus je ne sais meme plus porter un paquet de 3 kg et tjs cette salle impression d etre tomber dans un nid de fourmille ici en belgique le soleil est de la partie alors je vous envoye pleins d'onde ultra possitif pour soulager vos douleurs a tres bientot
chose promise chose du comme on dit voisi mes nouvelles
g vu pour la premier foi mon neuro je lui ai tout expliquer toute mes douleurs il a repondu " et bien cela vous fait un bon paquet " il m'as fait mon premier examen de base ( dyapason marteau et picot ) la il a remarquer effectivement que mon coté droit ne réagiqait pas comme mon gauche , llogique toute mes douleurs sont a droite hic donc me voila repartie pour plusieur exam le 2 mai exam potentiel le 24 exam vascumaire 15 juin exam irm cervical le 19 juin irm medulaire et le 4 juillet j aurais tout les résulat et mon neuro me diras ouf je l espere de quoi mon corp souffre .mais depuis mes premiere visite sur le forum chez vous chez nous si j ose dire mes douleurrs sont tjs présente ma jambe droite a empirer je boite mon bras droit aussi me fait souffrir de plus en plus je ne sais meme plus porter un paquet de 3 kg et tjs cette salle impression d etre tomber dans un nid de fourmille ici en belgique le soleil est de la partie alors je vous envoye pleins d'onde ultra possitif pour soulager vos douleurs a tres bientot
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tiky
HELP
decidement quelle journée help depuis ce matin g l impression que ma tete est tombé dans une boite d' aiguille dans des castus mon neuro pas la en conference mon generaliste ne sait rien faire g pris des anti staminique en pensant a une allergie mais rien ni fait mon visage n'est pas rouge help es aussi des symptome de sep merci de repondre au plus vite
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Invité
Coucou Ticky
Pour tes "aiguilles" à la tête = connais pas !! ça me le fait mais dans les mains, si ça persiste tu devrais aller aux urgences, il y a bien un neuro de garde.
Tiens nous au courant
Bisous
ps : je suis chez Lolo et elle se joint à moi, les aiguilles c'est idem pour moi (enfin Lolo) mais ça peut ressembler à un effet migraineux
Pour tes "aiguilles" à la tête = connais pas !! ça me le fait mais dans les mains, si ça persiste tu devrais aller aux urgences, il y a bien un neuro de garde.
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Bisous
ps : je suis chez Lolo et elle se joint à moi, les aiguilles c'est idem pour moi (enfin Lolo) mais ça peut ressembler à un effet migraineux
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tiky
NOUVELLE
2eme étape ce matin exam potentiel sni snif je n'en sais pas plus car le protocol va durer 8 jours avant qu'il atterit chez mon neuro , g demander a la personne qui me la fait la réponse a ete " ho je ne sais pas tout vous dire j'ai simplement pu constater qu'il y avait un probleme " vous devez contacter votre neuro dans 8 à 10 jours . en tout cas c'est sur je suis arriver confiante du fait que je s'avais à quoi m'attendre comme style examens et cela grace a vous merci vous ete adorables
n.b. le symptome d'aiguille a disparu mais revient de temps en temps et s'installe pendant 15 mn et puis repart
big bisou a vous
n.b. le symptome d'aiguille a disparu mais revient de temps en temps et s'installe pendant 15 mn et puis repart
big bisou a vous
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Invité
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tiky
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zazette
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Lolo
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- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut les filles,
Personnellement les potentiels évoqués de mon côté je n'en n'ai jamais eu donc à part le nom je ne connais rien d'autres mais il y des explications dans le site à ce sujet.
Je ne sais pas ce qui m'attends à Paris mais peut-être des examens quand il verra que je n'ai jamais rien eu.
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Personnellement les potentiels évoqués de mon côté je n'en n'ai jamais eu donc à part le nom je ne connais rien d'autres mais il y des explications dans le site à ce sujet.
Je ne sais pas ce qui m'attends à Paris mais peut-être des examens quand il verra que je n'ai jamais rien eu.
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...