J'ai besoin de dialoguer avec d'autres sepiens car j'ai peur

[izabulle]

Je reviens vers vous après quelques années d'absence pendant lesquelles je ne voulais pas me ranger dans case "SEPienne" et continuer à vivre ma vie comme une nana de mon âge pour mettre la maladie de côté.

Le problème, c'est que je me sens complètement différente de mes copains et que je suis contrainte de le leur rappeler en permanence puisque cette maladie ne se voit pas forcément.

Avant, j'avais des poussées de type engourdissement, parfois la jambe, parfois le bras, un coup c'est à droite, un coup c'est à gauche. Ca devient gênant quand l'engourdissement va des orteils jusqu'au ventre mais on fait avec.

Sauf que depuis 4 semaines, j'ai une poussée nettement plus handicapante car je suis engourdie des deux bras et des deux jambes, et quand je dis jambe j'y vais mollo car du côté gauche ça remonte jusqu'à l'aine.

J'ai la patate dans ma tête et au niveau du tronc, mais mes membres sont endormis en permanence. Je perds mes forces et chaque geste, chaque pas pèse une tonne.

Mon neurologue me dit qu'avec la SEP je dois faire face à un état de fatigue général mais je n'y crois pas trop, ma "fatigue générale" ne s'est jamais manifestée de cette façon et l'engourdissement est bien là.

On a vérifié le canal carpien qui dans ma famille est un syndrome héréditaire et qui pourrait expliquer mes très fréquents engourdissements et faiblesse des mains, mais tout est ok de ce côté là.

On a discuté d'éventuels flashs de cortisone mais on en est arrivés à la conclusion que jusqu'à présent, mes poussées sont toujours parties toutes seules et que donc il fallait attendre de voir si mon corps était toujours capable de vaincre celle-ci avec le temps. Mais vu mon état, si à la mi-mai il n'y a pas d'amélioration, j'irai prendre mes bolus à l'hôpital.

En ce moment je ne travaille pas donc j'en profite pour me reposer, de toute façon je n'ai pas d'autre option, rien que remplir le lave vaisselle m'épuise comme un marathon alors faire le ménage de printemps, ce ne sera pas pour cette année...

Rien que d'écrire ce long message me prend un temps considérable et me fatigue les bras.

En attendant, j'ai peur de garder des séquelles de cette poussée. Elles sont toujours parties au bout d'un mois ou deux, mais si celle-là décide de rester, je ne sais pas comment je vais réussir à vivre dans cet état.

J'espère que parmi vous il existe des personnes qui ont déjà vécu ça et qui pourront me dire "ne t'inquiète pas c'est passager, tout va redevenir comme avant".

J'ai pas encore 30 ans, je n'ai pas d'enfants, pas de boulot stable. Je voudrais commencer ma vie avant qu'elle ne s'arrête.

[Virgin]

Bizarre la réaction de ton neuro...
pourquoi pas demander l'avis d'un autre?
moi la derniere derniere poussée (fin dec-janvier) que j'ai eu un bolus de 3g début fevrier, j'ai récupéré rapidement et je SAVAIS que j'étais en poussée...
mon neuro m'a dit: ah oui mais c'était une poussée minim je me suis fachée en lui disant NON moi quand mon périmetre de marche est réduit à 300m et que je ne peux pas conduire car pas sure de pouvoir avoir la force de freiner j'appelle pas ça une poussée minim
il s'est excusé et m'a promis de me prendre + rapidement une prochaine fois (delais de RDV méga long donc la poussée s'installe et j'avais peur de ne pas bien récupérer)
Bon courage et tiens nous au courant

PS: j'ai la SEP depuis 12 ans et elle ne m'empeche pas de vivre, elle me fait juste chiXX de temps à autre
bisous

[tchatcha]

oui c'est vrai le coup du lave vaisselle, ranger les couverts un à un ça me rapelle ma poussée de Janvier dernier calmée net avec 5gr de bolus.
Ca va mieux depuis mi fevrier.
Avec les bolus tout va rentrer dans l'ordre, tu verras. Les séquelles il y en a pour moi mais pas de quoi remplir une dossier AAH.

En plus moi j'ai dû fermer mes 2 magasins en Décembre, je ne pouvais plus conduire du tout (1h de route) + la crise ne m'a pas permise de continuer.
Alors j'ai fait le choix de me reposer, j'ai baissé mon pouvoir d'achat avec mes 2 enfants mais bon on survit.

Tu peux pas tout faire à la fois, être en poussée, sortir entre amis, te reposer et chercher du boulot.
La SEP est là pour dire STOP justement, c'est un truc à comprendre par rapport à notre vie d'avant.

ça va peut-être te choquer mais moi je pense ou je sens qu'avec la SEP, j'ai un truc en plus des autres et non en moins.

Je ne sais pas ce qu'en pensent nos amis SEPIENS.

[PatrickS]

Bonjour,

D'après ce que je sais, dès que tu as une poussée, il faut contre attaquer rapidement. Normalement ton médecin traitant peut te prescrire des bolus (c'est du moins ce que le mien m'a dit au début de la maladie). Malheureusement, je n'ai pas de poussées (primaire progressive) donc pas de traitement.

Patrick

[Magie]

Les bolus ne font pas de miracle. Ils permettent de raccourcir la durée de la poussée mais pas son issue. Si il y a des séquelles la cortisone ne les empecheras pas.

QUelques fois, la cortisone ne fait rien. Pour les poussées tres grave, une amie a eu de l'hémoglobine. Il semble que cela a fonctionné.

Le vrai remede contre la poussée; repos, repos, ne faire que des trucs agréables, etc.

[Nanoue]

Jamais eu de bolus plus que de traitements, et ça s'est passé tout seul.... vu que c'est ça que tu voulais entendre... si ça peut te rassurer ...

[izabulle]

Merci à toutes pour vos réponses.
C'est vrai que c'est angoissant de ne pas passer tout de suite à la cortisone, mais le neuro voulait s'assurer que ma SEP était toujours de type rémittente. Si ça ne passe pas, je pense qu'il changera mon traitement.
Maintenant ça va mieux, j'ai toujours les doigts très raides et une fatigue à tous les membres, mais c'est moins pire que la semaine dernière, je peux faire plus de choses.
Dans 10 jours je dois le contacter pour lui dire où j'en suis et on avisera si la cortisone est nécessaire ou pas. Lui est un peu frileux car il a peur que j'ai une poussée plus sévère dans moins de six mois, ce qui ferait un délai trop court pour refaire les bolus.
En tous cas c'est une maladie très difficile de par ses surprises et de par l'incompréhension des autres. Parfois j'ai l'impression que si je rappelle à quelqu'un qui m'en demande trop que je suis malade, cette personne va penser que je profite de ma SEP pour refuser de faire des trucs. Je suis réputée être fainéante! Bon certes je l'ai toujours un peu été, mais là il y a quand même quelque chose de plus. C'est très dur de se faire comprendre...

[Lelette]

Bonjour Izabulle, contente de faire ta connaissance !

Ton neuro est un peu bizarre... Mais c'est vrai que la cortisone ne changera rien aux éventuelles séquelles (et il y a de fortes chances que tu récupères tout ou presque, juste peut-être une petite faiblesse quand tu tireras trop sur la corde ?). Repose-toi, fais les perf si tu n'arrives pas à mener une vie normale à cause de cette poussée et que tu aimerais vraiment qu'elle te lâche. Et essaie (je sais, facile à dire ) de ne pas te poser trop de questions sur un avenir qui de toute façon n'est écrit pour personne. Ta vie ne va pas s'arrêter (enfin, si, un jour, mais pas demain ), et j'espère que tu l'as déjà commencée ! Si ce n'est pas le cas... fonce !

[Lelette]

ça va peut-être te choquer mais moi je pense ou je sens qu'avec la SEP, j'ai un truc en plus des autres et non en moins.

Je ne sais pas ce qu'en pensent nos amis SEPIENS.

Tchatcha, je suis entièrement d'accord avec toi !!!

[izabulle]

je suis d'accord aussi, on a un truc en plus: on ressent des choses dont les autres ne soupçonnent pas l'existence!

[ppersephone]

D'accord aussi : on envisage la vie de façon complètement différente

[bierling beatrice]

Bien sur nous avons quelque chose en plus , mais je ne vois que le négatif de la chose , pour ma part ,la mobilité est réduite , je marche mes cinq cents mètres tous les jours mais plus question de conduire , bien que j'essaie encore et encore , mais les réflexes ne sont pas là au moment voulu . Quand je demande de l'aide c'est toujours , oui , oui , pas de problème mais le moment venu , ça ne va pas aujourd'hui la semaine prochaine peut être ,c'est comme ça quand on habite dans un patelin.

[Lelette]

C'est une des raisons pour lesquelles je voulais absolument vivre en ville. On n'a qu'une vie, pas question de la passer enfermée !