Expatriée un peu perdu...besoin de vous...

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Message non lu par Lelette » 15 févr. 2011, 12:13

Ça avance, ça avance ! :wink:

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BAMBI
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Message non lu par BAMBI » 15 févr. 2011, 16:50

irm :Ras !
Ouf un gros soulagement...
Par contre ils ont detecte un probleme au niveau des sinus...Et je vois un orl demain !
Et l'ophtalmo jeudi. Tout va tres vite ! J'ai une chance folle.
Je vous tiens evidemment au courant !
Je vous embrasse tous .

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BAMBI
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Message non lu par BAMBI » 16 févr. 2011, 18:00

Coucou tout le monde,

Je reviens de l'ORL
je viens juste de rentrer ...En taxi...j'ai pas eu le choix...Je pouvais plus mettre un pied devant l'autre car j'ai fait un Electronystagmographie...je sais pas si on vous a deja fait ce truc, en gros on vous met un demi litre d'eau avec une seringue dans l'oreille, un masque tout noir sur les yeux et on vous oblige a ouvrir grand les yeux et la c'ets le grand huit, ca tourne dans tous les sens...
J'ai du enchainer en allant chercher ma fille...mon mari n'est pas là pendant 4 jours...Je suis à bout...Completement epuisée, des douleurs partout...Surtout au dos jusqu'a la poitrine mais toujours aux mains et aux doigts...

Donc j'ai visiblement un probleme d'oreille interne a droite...je dois refaire ce "super test" la semaine prochaine...Aucune idée de ce qu'engendre les problemes d'oreille interne...Il m'a pas expliqué...Et mes crampes dans mes mains ? Mes fourmillements dans le visage ? Mon mal de dos...

Je suis épuisée...Et j'ai toujours la tete qui tourne suite à l'examen...

C'est dur dur...En plus j'ai personne en "urgence" ici si je vais pas bien...
:roll:

Voila pour les nouvelles...
Demain l'ophtalmo...Apres "un jour, un destin" Bambi fait "un jour, un médecin"

Bisous a tous

BAMBI

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Message non lu par Lelette » 16 févr. 2011, 18:03

:D Garde au moins cet humour Bambi, c'est ta meilleure arme !
Et surtout, prends soin de toi (dodo avec ta fille de bonne heure ce soir ?).

josé
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Message non lu par josé » 17 févr. 2011, 00:06

Si tu as le droit à une PL (ponction lombaire, pour les intimes :roll: ), ce sera quoi ? "Un jour, un oursin" ? :P

:lol: :lol:

;)

Allez, courage :)
« Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort » F. Nietzsche - « Piti Grigory, admets que tu ne viens pas vraiment pour la chasse » :D

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Message non lu par BAMBI » 17 févr. 2011, 14:34

:lol:
Oh je suis fatiguée aujourd'hui.
Ce matin ophtalmo et j'ai besoin de lunettes...Myope et astygmate..mais bon rien de grave...J'ai bien me voir avec mes lunettes...hihi
Toujours mal au dos...Et une envie imperieuse de dormir ;douche
Avant le PL, ils vont pas plutot me faire une IRM medullaire ? C'est en dessous des cervicals si j'ai bien compris ? la moelle epiniaire ?
Je suis completement cassee, fatiguee...
Demain je vois le neurologue 10h pour le debrief :lol:
Bisous a tous
Bambi

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Message non lu par BAMBI » 18 févr. 2011, 17:16

Toujours tres mal au dos...
Je vois le rhumatologue lundi :?: Ils savent plus ou m'envoyer ??
j'ai aussi des séances de kiné...Rééducation de quoi ? Ils veulent voir si ca va mieux apres 6 séances...

J'ai des lunettes depuis aujourd'hui et comme ca fait bizarre de voir ! j'en ai le vertige ! :lol:

Les douleurs dans mes doigts s'etaient calmées...Elles sont revenue aujourd'hui...et mes genoux et coudes...je me sens toute vieille et toute cassée...

Un jour je pense à la SEP et un jour je me dis que c'est une petite betise qu'ils vont pas tarder à trouver...un truc qui irradie...

Si je dois definir ma douleur...C'ets profond, etrange...Dans les doigts mains et le dos principalement...mal aussi aus articulations des genoux et epaules comme si j'etais rouillée...Et SURTOUT et c'ets là que je vous interpelle, :wink: j'ai des douleurs horrible dans les mains et les bras en déboutonnant mon manteau mais presque rien en portant ma puce...les petits mouvements de controle sont douloureux alors qu'un mouvement franc l'est moins...

j'ai voulu expliquer ca au neurologue mais impossible de me faire comprendre... :roll:

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Message non lu par Defcom » 18 févr. 2011, 19:27

BAMBI a écrit :j'ai voulu expliquer ca au neurologue mais impossible de me faire comprendre...
Tu devrais peut être voir pour en changer,parfois,il faut en user plusieurs avant de trouver le bon :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Message non lu par BAMBI » 18 févr. 2011, 23:02

Defcom a écrit :
BAMBI a écrit :j'ai voulu expliquer ca au neurologue mais impossible de me faire comprendre...
Tu devrais peut être voir pour en changer,parfois,il faut en user plusieurs avant de trouver le bon :wink:
Non je voulais dire me faire comprendre en allemand...j'ai essayé avec mes mots mais c'etait impossible...Deja en francais c'est dur mais alors là ! :lol: je crois que je devrai y aller avec quelqu'un de bilingue...un traducteur ou une traductrice... :D

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Message non lu par PatrickS » 19 févr. 2011, 12:34

Bonjour,
Si je dois definir ma douleur...C'ets profond, etrange...Dans les doigts mains et le dos principalement...mal aussi aus articulations des genoux et epaules comme si j'etais rouillée...Et SURTOUT et c'ets là que je vous interpelle, j'ai des douleurs horrible dans les mains et les bras en déboutonnant mon manteau mais presque rien en portant ma puce...les petits mouvements de controle sont douloureux alors qu'un mouvement franc l'est moins...
Wenn ich meine Schmerzen erlaütern solte... Ess ist tiefsinnig, befremdet... Haupzächlich in den Fingern, der Hand und dem Rücken. Ich habe auch Schmerzen in den Schultern unf Knien, so alls seien Sie eingerostet. Und Haupzächlich, ich habe unerträgliche Schmerzen in den Händen und Arme wenn ich meinen Mantel zuknöpfe, aber fast keine, (Schmerzen) wenn ich mein Kind in den Armen halte. Die kleine Bewehgungen sind Schmerzhaft, da gegen die direkten/grossen Bewhegungen viel wehniger.

Voila ma traduction, elle n'est pas parfaite (je suis billinge) mais je ne pratiques plus trop. Mais je pense que celà peut t'aider.

Patrick
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Message non lu par BAMBI » 19 févr. 2011, 13:45

Merci Patrick !!!! ...C'est absolument adorable...je suis extrement touchée...je l'imprime tout de suite et je l'emmene à mon prochain rendez vous...Quelle chance j'ai ! :D
Je suis tres touchée merci :oops:

Un grand merci !

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Message non lu par Defcom » 19 févr. 2011, 19:07

eh bien voila,j'ai la solution,lors de ton prochain rendez vous,demande a patricks de te rejoindre mdr mdr mdr
blague a part,peut être que le fait d'aller avec quelqu'un qui maitrise la langue,ça peut aider :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Message non lu par BAMBI » 21 févr. 2011, 13:50

Me revoilà enfin de retour !

Je vous raconte pas le fiasco ! (oui je suis maudite)
En fait j'arrive chez le rhumato et la secretaire retrouve pas mon rdv noté...Alors là je commence à m'énerver...j'étais avec ma fille Charlie malade en plus...Bref...Elle finit par me dire "ah oui...d'accord..."...Enfin au final j'ia pas compris pourquoi elle me retrouvait pas...Elle me dit d'attendre...Apres plus d'une heure d'attente...La rhumatologue me recoit...je lui explique toute la génèse du truc pour la 20 eme fois...Et là elle m'arrete et me dit "Mais pourquoi vous ne voyez pas le rhumatologue ?" ...Euh..."Vous n'êtes pas rhumatologue ?" ... "Non" ...Je savais meme ce qu'elle etait mais quoiqu'il en soit j'ai étais recu 30 minutes plus tard (quand meme) par la rhumatologue, la vraie, l'unique ! LOL

Alors elle m'écoute, regarde mon dossier, me pose des questions...Je me met en culotte, elle me tord dans tous les sens, m'appuie un peu partout...Et là elle me dit (je traduit) "ecoutez, au vu de vos examens divers nous pensons à deux choses et elle m'écrit sur un papier "Fibromyalgie et Multiplex sclerosis"...A vrai dire je m'en doutais un peu...Donc j'ai eu encore le droit a une prise de sang (j'en sais rien pour chercher quoi) et une analyse d'urine...mercredi je vois l'ORL pour refaire le test de barbare d'equilibre (en fait, ce que j'ai au niveau de l'oreille interne serait "une nevrite vestibulaire" et serait causé par la sclérose...), l'orthopediste pour faire le point et jeudi je revois la rhumatologue...

Enfin, bizarrement je suis presque soulagée parceque je commencais à croire que je déraillais, que j'étais hypocondriaque...Et avoir un pré diagnostique, des noms sur les symptomes ca soulage presque...Et puis a vrai dire, je m'en doutais...
Donc je suis pas prete d'arreter les medecins;..

Par contre, je ne sais pas du tout vers quelle maladie pencher...je regarde les symptômes et ca se ressemble beaucoup...


En fait, la plus grosse question que je me pose c'ets que je lis dans les deux maladies que les nuits sont difficiles et moi je dors tres bien...Ya til des sepiens qui dorment bien ?

BISOUS à tous...

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Message non lu par Brigitte » 21 févr. 2011, 14:10

Salut Bambi;

Alors moi, je dors comme une souche! J'ai toujours eu cette chance incroyable que quelle que soit la douleur, elle disparait quand je m'endors. Le problème est que je dormirais à longueur de journée ... :wink:

Donc SEP n'égale pas forcément mauvais sommeil.

En tout cas, quelle histoire ton truc! Et tout ca en allemand en plus!

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Message non lu par BAMBI » 21 févr. 2011, 14:29

Ah merci Brigitte ! Je vais pas dire que tu me rassures (ca serait mal placé) mais quand meme j'avais l'impression d'etre une extra terreste ! :lol:
Par contre comme toi je dormirai bien toute la journée...

Est ce que certain d'etre vous on etait soupsonnés de fibromyalgie...Quelles sont les differences majeures ?

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Message non lu par PatrickS » 21 févr. 2011, 15:54

Bonjour,

Il y a trois symptôme principaux pour la fibro (en réalité il y en as plus, mais moins importants).
1° douleurs (muscles, tendons, articulations)
2° Fatigue (physique et intelectuelle)
3° Troubles du sommeil. Le point principal est que le sommeil n'est pas récupérateur: le patient se lève encore plus fatigué que quand il s'est couché.
Comme cette pathologie n'est reconnue que depuis août 1992, on se pose encore énormément de questions: origine, détection et comment la soigner.
La sep qui est plus ancienne est toujours difficile à détecter.
Donc la seule chose: patience et courage.

Patrick
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Message non lu par BAMBI » 21 févr. 2011, 16:11

Merci pour ces infos Patrick ! ... j'ai utilisé ta traduction ! Parfaite ! ;)
Oui je suis en effet tres fatigué le matin malgré une bonne nuit...J'ai une tête ! Mais une tête ! :lol:
Par contre je n'ai pas la sensation d'avoir des douleurs articulaires...
Un mouvement n'enduit pas une douleur...C'ets juste profond et lancinant...

j'ai toujours tres tres mal aux lombaires...j'ai repris un antalgique...C'est crevant et le repos ne soulage pas...

Est ce que mon déséquilibre de l'oreille interne peut etre lié à une fibromyalgie ou un la SEP ?

Excusez moi ,je fourmille de question...je ne suis pas très entourée ici (meme si ces gens sont de tres bonnes volontés) ... la rhumatologue m'a noté les maladies en me disant de regarder sur internet et de dire ce que j'en pense par rapport a mes symptomes... :roll:

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Message non lu par Lelette » 21 févr. 2011, 17:32

:) C'est rigolo, en France on nous dit de ne SURTOUT PAS regarder sur Internet...

Ceci dit, vu comme tu es prise en main et le diagnostic différentiel (entre la fibro et la SEP) étant plus du ressort des médecins que des patients (!), tu ne devrais pas tarder à être fixée. Je doute que les IRM et la PL se ressemblent dans les deux maladies.

N'hésite pas à nous poser ton fourmillement de questions (les fourmillements, ça nous connaît :wink: ), sans oublier que nous y répondrons avec nos vécus plutôt qu'avec nos connaissances médicales (les uns n'excluant pas les autres).

PS : en ce qui me concerne, l'endormissement n'est pas toujours évident, mais lorsque je dors, JE DORS !

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Message non lu par BAMBI » 21 févr. 2011, 17:53

Ah oui hihi, "les fourmillements" ! :lol:
Et bien je ne comprend pas qqchose...Elle me parle de ponction lombaire...Et pourquoi pas me faire d'abord un IRM medullaire ? parceque j'ai des douleurs dans le haut du corps ? c'ets pour ca ? :roll:
j'ai l'impression qu'a force de me passer de service en service, ils ont zappé qu'ils ne m'avaient pas fait cet IRM...Je suis bete, mais j'ai pas osé demander... :oops:

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Message non lu par Lelette » 21 févr. 2011, 18:27

Probablement que la PL (ponction lombaire) est plus utile pour différencier justement SEP et fibro. De toute façon, il y a de fortes chances que tu aies droit aux deux !

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