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Posté : 07 févr. 2011, 14:30
par lulu
Je compatis Bambi, je sais que ça peut etre très prenant, mais tu te fais du mal pour rien en définitive, et ta petite l'a surement bien senti ;)

Allez ne t'en fais pas, ça va bien se passer :wink:

Posté : 08 févr. 2011, 12:52
par BAMBI
Je me suis bien détendue hier et mes douleurs de crampes se sont bien atténuées...Je ne sais pas si c'est lié mais je suis contente...

Par contre, j'ai une migraine terrible depuis hier...Je peux a peine ouvrir les yeux...Et je garde ma puce à la maison...C'est super dur...Je suis pas habituée, j'ai jamais de migraine...

Mon mari a pris sa journée demain pour la garder...OUf...J'ai de la chance...

Voilà pour les nouvelles...
A bientôt.

BAMBI

Posté : 08 févr. 2011, 13:14
par lulu
Oui Bambi, c'est très certainement lié!

Je vais te faire rigoler un peu, moi j'ai un petit gars de 3 ans, super sympa, mais en cas de poussée, assez infernal, et come j'en débute une en ce moment, et bien c'est un peu prise de tete à la maison (je l'élève seule ou alors c'est lui qui me dresse :idea: :lol: ) et bien, une journée suffit pour me déclencher des acouphènes ultra douloureux et un genre de fausse rage de dent. C'est systématique!

Par contre, se sortir de ça, une fois que c'est déclenché.. bonbon (et chocolat d'ailleurs :p ) Alors autant que possible, essaie de prévenir ça, n'hesite pas à souffler avant que tu peine, repère les moments où tu peux, et même si tu tiens le choc, pose toi deux secondes, ça peut toujours servir avec un enfant :lol:

Alors demain, tu nous poseras ton humble et tu regarderas le printemps arriver un peu :lol: Courage et repose toi bien ;)

Posté : 09 févr. 2011, 10:45
par BAMBI
LULU :D

Et oui la mienne a deux ans et demi...Et c'ets super dur en ce moment..."Maman porter"...Je peux plus !!...Et puis la bougre fait 15 kilos ! :lol:

Aujourd'hui la migraine s'attenue mais j'ai maaaaal aux cervicales et au milieu du dos !!! Ca craque dans mes noreilles, l'impression qu'on pince mon nez...
L'IRM Cervical se justifie clairement là tout de suite ! :wink:

Mon rdv IRM est à 16h20...bizarrement je ne suis pas stressée... :roll: bizarre !

BIsous à tous

BAMBI

Posté : 09 févr. 2011, 14:19
par lulu
Yes alors continue comme ça, pense à respirer, pense aux boules quies aussi :lol:

15 kg! En voilà une belle princesse! Le mien fait 13kg, je desespère de le voir prendre un peu de gras, mais la mère est pareille, et pourtant on est en première ligne pour le chocolat :lol:

C'est dur de leur refuser les bras n'est ce pas? Ca fait vraiment mal au coeur, et parfois on a sur-réagit et ils ne comprennent pas bien sur. Parfois j'aimerai vraiment avoir quelqu'un ici quand ça va pas, pour prendre en charge mon fils, ne serait ce que quelques heures. En plus, j'ai choisi de lui faire l'école à la maison, jusqu'à la primaire et ça devient déjà dur. Non que je ne suive pas la haut niveau des apprentissages (quoique :lol: ) mais etre patiente en poussée, ça relève du challenge.

Allez, menton haut, le vent en poupe, et d'un pas franc, tu vas nous faire un irm extra, je dirais meme, les doigts dans le nez ;)

Bon courage et si tu stresses, et bien pense à moi qui avais la tronche de quelqu'un qui vient de manger un citron vraiment pas mur pendant tout l'irm, mais te marre pas hein, faudra pas bouger!! :lol:

Posté : 09 févr. 2011, 14:48
par BAMBI
Tu me fais peur pour L'IRM !!! ...Je pensais que c'etait la clostrophobie qui faisait peur aux gens...Ca fait mal aussi?? :roll:

La je commence a stresser j'avoue...Fiou fiou...je souffle ! :lol:

Posté : 09 févr. 2011, 14:53
par BAMBI
Bon j'y vais ! Souhaitez moi bonne chance ! A tout a l'heure ! :D

Fiou fiou je souffle !

Posté : 09 févr. 2011, 18:02
par BAMBI
Coucou tout le monde,

Je reviens de l'IRM que j'ai trouvé impressionnnant. Ca fait pas mal mais je ne savez pas que c'etait si long ! :o
Donc tout est normal ! Je suis bien sur contente...Mais alors piyrquoi j'ai mal ? Pourquoi toutes ces crampes ? Ces douleurs profondes...

mardi j'ai un IRM cerebral...Ca va etre long d'attendre mais je suppose que je suis chanceuse que ca aille si vite...

Je pensais etre soulagée et j'angoisse encore plus... :(

Posté : 09 févr. 2011, 22:28
par Lelette
Bon, mardi, c'est pas si loin. Maintenant que tu connais la machine, ça va être facile. Certains s'endorment dans le tube...
Pour l'IRM cérébrale, on rentre moins profond. C'est déjà ça.
Et puis ça peut avoir un côté comique (si si !). Suffit de se voir "d'au-dessus" :wink: .

Reste calme, l'IRM permet d'avoir beaucoup d'indices. Tu n'en sauras vraiment plus que quand tu reverras le neuro.

b2

Posté : 10 févr. 2011, 08:07
par Brigitte
Moi personnellement la première fois dans l'IRM, j'ai failli piquer un fou-rire avec tous ces bruits bizarres! J'ai réellement du faire un effort! Je ne trouve pas ca super-agréable parce que je suis un peu limite clostrophobe, mais comme tu as vu, c'est rien de catastrophique! C'est vrai qu'on rentre moins profond pour l'IRM cérébrale et puis on a une espèce de "casque" sur la tête ... faut juste faire attention à pas te laisser trop coincer les oreilles! Ca m'est arrivé une fois ca, ca fait mal!

Posté : 10 févr. 2011, 12:26
par lulu
Ah non non Bambi, ça ne fait pas mal tu as vu, je ne voulais pas dire ça!

Moi ça m'a terrorisée, j'étais pas prévenue, et je supporte pas trop les bruits forts. Je sais pas s'ils ont une caméra pour voir la tete des gens là dedans, mais avec moi, ils ont du se payer une bonne barre!!! :lol:
J'avais qu'une idée en tete, c'est que ça m'explose à la tronche : et va sortir de là en urgence, tu peux pas!!! J'ai prié tous les saints je pense lol

J'ai un piercing sur le visage, on m'avait dit de l'enlever avant. Et bien sur, je me suis rendue compte que je l'avais encore une fois que j'étais rentrée dans le tube. bien sur, il n'y a pas de metal dedans, il est tout en plastique, je le sais bien, mais j'avais sans cesse l'image du piercing qui s'arrache littéralement du visage pour filer trouer le tube.. :lol: N'importe quoi..

Je me suis sauvée de là en courant, j'en ai eme oublié de laisser mes étiquettes, heureusement ils avaient déjà mon identité avant!

Je ne suis pas clostro, mais je trouve quand même ça un peu stressant du fait qu'on ne peut pas s'en extraire seul, il serait facile pour moi de paniquer, d'ailleurs j'ai pas mal lutter pour ne pas leur hurler de me sortir de là dans les premières minutes!! ils ne m'avaient pas donné de bouton pour les appeler en urgence, et bien heureusement :lol:

Posté : 10 févr. 2011, 12:57
par BAMBI
Lulu c'est marrant il s'est presque passé la meme chose pour moi...En fait j'avais pas enlevé mes bagues...Et dans le tube, j'ai commencé à paniqué, genre je vais me faire electrocuter, ils ont oublié de me dire de les enlever ! !!!! :lol:
Alors j'ai même appuyé sur la poire d'urgence et la j'ai dit à la dame : Enfin je savais plus dire "bague" en allemand...Mais c'etait tres bete parceque mes mains étaient à l'exterieur du tube ! N'importe quoi ! :lol:

Enfin sinon aujourd'hui toujours mes douleurs lancinantes dans la jambes gauche, sous le pied et aux lombaires...en plus light mais toujours présentes...

Je me posais une question (encore) : est ce que vous avez mal la nuit ?

Posté : 10 févr. 2011, 20:27
par mykky35
Coucou... Moi, je suis sous sédation (Rivotril) alors je dors... Sinon, je me réveillais sans cesse à cause des décharges... parfois qui me soulevaient le corps.

Posté : 12 févr. 2011, 11:58
par lulu
lol
ah ben alors Bambi!! :lol:
Tu voulais faire la coquette? ;)

En fait, si tu gardes du métal sur toi, ça fait des interférences qui brouille l'exactitude de l'examen. Mais on m'enlèvera pas de l'esprit qu'un irm peut tout à fait arracher un membre ou une partie du visage :lol: :lol:
Je plaisante bien sur, c'est indolore, t'as bien vu, juste très impressionnant.

Oui la nuit, je jongle perso. Je danse la carioca, tu connais? Pur bonheur, le cerveau en peut plus, il comate et les jambes et la colonne sont à peu près comme ces pauvres grenouilles dans lesquelles on faisait passer de l'electricité post mortem :? Un régal.
Oui ça fait mal bien sur. Je n'ai rien contre ça, mais parfois je prends mon courage à deux mains et une bonne creme et je tente le massage. Bon... ça fait ce que ça fait hein..

Sinon, ce qui fonctionne un peu, quand tu as eu une sale journée (ce qui empire bien les soucis nocturnes) c'est une petite meditation!
Prendre conscience de sa respiration, la laisser se faire correctement, mais meme le simple fait de respirer quelques fois d'affilée à fond, gentiment. Ca fait déjà du bien.
Ensuite, tu peux commencer à sentir consciemment ta tete, et à t'appliquer à détendre chaque petit muscle, decoller ta langue de ton palais, laisser tomber la machoire, le cou bien callé dans l'oreiller, les épaules laches, etc..
C'est facile, et tout benef.
Si tu google auto hypnose ou meditation dirigée mp3, tu trouveras des mp3 de ça qui te permettent vraiment facilement de te détendre.
Perso, je suis très très nerveuse de nature, facilement anxieuse, et je ne prends rien contre ça. J'ai des nuits très courtes, douloureuses et mouvementées.
Et bien rien qu'en ecoutant, je peux te dire que je m'endors avant la fin! C'est radical, et sommeil de plomb à la clé.
Verifie aussi le magnésium, une carence peut aussi rendre les nuits très pénibles, et faciliter la deprime et l'anxieté.

Posté : 12 févr. 2011, 15:06
par Lelette
Moi comme Mikky, je prends du Rivotril (3 gouttes, ça suffit). C'est un anti-épileptique qui calme pas mal les spasmes musculaires, et qui m'endors dans les 3 minutes...
Sans ça, mes jambes dansent la gigue et ça fait MAL !

Je dois dire aussi que la méditation (ou relaxation, ou auto-hypnose, comme on veut, c'est pareil) m'aide beaucoup à m'endormir (surtout dans la journée, quand j'aimerais bien faire une tite sieste mais que la tête ou les jambes en ont décidé autrement...).

Quoi que tu aies Bambi, on trouvera bien de quoi apaiser tout ça !

Posté : 13 févr. 2011, 12:35
par BAMBI
Merci pour vos témoignages...
je dois dire que mes douleurs ne m'empechent pas de dormir, plutot de m'endormir...ca me rassure un peu je dois dire...

Les reveils sont tres durs par contre, courbaturée et ce matin de belles crampes dans le pied et les mollets...Enfin je me sens bien mieux cette semaine que la semaine dernière ou j'accumulais la fatigue, les douleurs...Migraine, lunette de soleil, douleur profonde et diffuse dans tous les membres, mal au cervical, au dos...Enfin bref, je n'étais meme plus capable de vivre normalement...
Et la franchement, a part mes douleurs dans les mains et les pieds imprevisible et profonde, on peut dire que ca va bien mieux...
je suis assez sereine pour l'IRM mardi ...
Pour le magnesium, j'ai eu un gros check up sanguin la semaine dernière...Je n'ai aucune carence...D'ailleurs, niveau sanguin ca va tres bien et c'ets une bonne nouvelle !
:D

Bon dimanche à tous et à toutes ! :D

Posté : 14 févr. 2011, 10:05
par PatrickS
Bonjour,

Pour te calmer, t'endormir plus facilement, fait un tour ici: http://www.liberez-vous.fr/
Ca fonctionne aussi pour certaines douleurs,essaye.
Moi, l'IRM m'a fait somnoler, certains cruits seulement, mais c'est vrai que c'est long, on ne peut même pas lire un bouquin pendant ce temps. Tu as de la chance d'être en Allemagne, pour passer un IRM, les rendez vous sont beaucoup plus rapides qu'en France (j'ai passé mon premier à Strasbourg, temps d'attente 4 mois, en même temps, mon médecin traitant m'a dit que si j'étais travailleur frontalier, j'aurais eu mon rendez vous en Allemagne en UNE semaine).

Patrick

Posté : 14 févr. 2011, 14:11
par BAMBI
Oui Patrick, j'm'apercois a force de vous lire que je suis chanceuse. Tout se passe tellement vite ici. Je dois etre consciente de ce traitement de faveur ! :)

Aujourd'hui c'est pas la forme...
J'ai d'enormes vertiges et la nausee depuis 2 h...Je peux mettre mes yeux que vers le bas sinon j'ai mal aux yeux et ca tourne. Je vais pas tarder a aller chercher ma fille a la creche...

Bisous a tous.

Posté : 14 févr. 2011, 14:11
par BAMBI
PatrickS a écrit :Bonjour,

Pour te calmer, t'endormir plus facilement, fait un tour ici: http://www.liberez-vous.fr/
Ca fonctionne aussi pour certaines douleurs,essaye.
Moi, l'IRM m'a fait somnoler, certains cruits seulement, mais c'est vrai que c'est long, on ne peut même pas lire un bouquin pendant ce temps. Tu as de la chance d'être en Allemagne, pour passer un IRM, les rendez vous sont beaucoup plus rapides qu'en France (j'ai passé mon premier à Strasbourg, temps d'attente 4 mois, en même temps, mon médecin traitant m'a dit que si j'étais travailleur frontalier, j'aurais eu mon rendez vous en Allemagne en UNE semaine).

Patrick
Et merci pour le lien ! :)

Posté : 15 févr. 2011, 11:35
par BAMBI
Aujourd'hui 14h15, IRM cerebral...
:roll:

Posté : 15 févr. 2011, 12:13
par Lelette
Ça avance, ça avance ! :wink:

Posté : 15 févr. 2011, 16:50
par BAMBI
irm :Ras !
Ouf un gros soulagement...
Par contre ils ont detecte un probleme au niveau des sinus...Et je vois un orl demain !
Et l'ophtalmo jeudi. Tout va tres vite ! J'ai une chance folle.
Je vous tiens evidemment au courant !
Je vous embrasse tous .

Posté : 16 févr. 2011, 18:00
par BAMBI
Coucou tout le monde,

Je reviens de l'ORL
je viens juste de rentrer ...En taxi...j'ai pas eu le choix...Je pouvais plus mettre un pied devant l'autre car j'ai fait un Electronystagmographie...je sais pas si on vous a deja fait ce truc, en gros on vous met un demi litre d'eau avec une seringue dans l'oreille, un masque tout noir sur les yeux et on vous oblige a ouvrir grand les yeux et la c'ets le grand huit, ca tourne dans tous les sens...
J'ai du enchainer en allant chercher ma fille...mon mari n'est pas là pendant 4 jours...Je suis à bout...Completement epuisée, des douleurs partout...Surtout au dos jusqu'a la poitrine mais toujours aux mains et aux doigts...

Donc j'ai visiblement un probleme d'oreille interne a droite...je dois refaire ce "super test" la semaine prochaine...Aucune idée de ce qu'engendre les problemes d'oreille interne...Il m'a pas expliqué...Et mes crampes dans mes mains ? Mes fourmillements dans le visage ? Mon mal de dos...

Je suis épuisée...Et j'ai toujours la tete qui tourne suite à l'examen...

C'est dur dur...En plus j'ai personne en "urgence" ici si je vais pas bien...
:roll:

Voila pour les nouvelles...
Demain l'ophtalmo...Apres "un jour, un destin" Bambi fait "un jour, un médecin"

Bisous a tous

BAMBI

Posté : 16 févr. 2011, 18:03
par Lelette
:D Garde au moins cet humour Bambi, c'est ta meilleure arme !
Et surtout, prends soin de toi (dodo avec ta fille de bonne heure ce soir ?).

Posté : 17 févr. 2011, 00:06
par josé
Si tu as le droit à une PL (ponction lombaire, pour les intimes :roll: ), ce sera quoi ? "Un jour, un oursin" ? :P

:lol: :lol:

;)

Allez, courage :)

Posté : 17 févr. 2011, 14:34
par BAMBI
:lol:
Oh je suis fatiguée aujourd'hui.
Ce matin ophtalmo et j'ai besoin de lunettes...Myope et astygmate..mais bon rien de grave...J'ai bien me voir avec mes lunettes...hihi
Toujours mal au dos...Et une envie imperieuse de dormir ;douche
Avant le PL, ils vont pas plutot me faire une IRM medullaire ? C'est en dessous des cervicals si j'ai bien compris ? la moelle epiniaire ?
Je suis completement cassee, fatiguee...
Demain je vois le neurologue 10h pour le debrief :lol:
Bisous a tous
Bambi

Posté : 18 févr. 2011, 17:16
par BAMBI
Toujours tres mal au dos...
Je vois le rhumatologue lundi :?: Ils savent plus ou m'envoyer ??
j'ai aussi des séances de kiné...Rééducation de quoi ? Ils veulent voir si ca va mieux apres 6 séances...

J'ai des lunettes depuis aujourd'hui et comme ca fait bizarre de voir ! j'en ai le vertige ! :lol:

Les douleurs dans mes doigts s'etaient calmées...Elles sont revenue aujourd'hui...et mes genoux et coudes...je me sens toute vieille et toute cassée...

Un jour je pense à la SEP et un jour je me dis que c'est une petite betise qu'ils vont pas tarder à trouver...un truc qui irradie...

Si je dois definir ma douleur...C'ets profond, etrange...Dans les doigts mains et le dos principalement...mal aussi aus articulations des genoux et epaules comme si j'etais rouillée...Et SURTOUT et c'ets là que je vous interpelle, :wink: j'ai des douleurs horrible dans les mains et les bras en déboutonnant mon manteau mais presque rien en portant ma puce...les petits mouvements de controle sont douloureux alors qu'un mouvement franc l'est moins...

j'ai voulu expliquer ca au neurologue mais impossible de me faire comprendre... :roll:

Posté : 18 févr. 2011, 19:27
par Defcom
BAMBI a écrit :j'ai voulu expliquer ca au neurologue mais impossible de me faire comprendre...
Tu devrais peut être voir pour en changer,parfois,il faut en user plusieurs avant de trouver le bon :wink:

Posté : 18 févr. 2011, 23:02
par BAMBI
Defcom a écrit :
BAMBI a écrit :j'ai voulu expliquer ca au neurologue mais impossible de me faire comprendre...
Tu devrais peut être voir pour en changer,parfois,il faut en user plusieurs avant de trouver le bon :wink:
Non je voulais dire me faire comprendre en allemand...j'ai essayé avec mes mots mais c'etait impossible...Deja en francais c'est dur mais alors là ! :lol: je crois que je devrai y aller avec quelqu'un de bilingue...un traducteur ou une traductrice... :D

Posté : 19 févr. 2011, 12:34
par PatrickS
Bonjour,
Si je dois definir ma douleur...C'ets profond, etrange...Dans les doigts mains et le dos principalement...mal aussi aus articulations des genoux et epaules comme si j'etais rouillée...Et SURTOUT et c'ets là que je vous interpelle, j'ai des douleurs horrible dans les mains et les bras en déboutonnant mon manteau mais presque rien en portant ma puce...les petits mouvements de controle sont douloureux alors qu'un mouvement franc l'est moins...
Wenn ich meine Schmerzen erlaütern solte... Ess ist tiefsinnig, befremdet... Haupzächlich in den Fingern, der Hand und dem Rücken. Ich habe auch Schmerzen in den Schultern unf Knien, so alls seien Sie eingerostet. Und Haupzächlich, ich habe unerträgliche Schmerzen in den Händen und Arme wenn ich meinen Mantel zuknöpfe, aber fast keine, (Schmerzen) wenn ich mein Kind in den Armen halte. Die kleine Bewehgungen sind Schmerzhaft, da gegen die direkten/grossen Bewhegungen viel wehniger.

Voila ma traduction, elle n'est pas parfaite (je suis billinge) mais je ne pratiques plus trop. Mais je pense que celà peut t'aider.

Patrick

Posté : 19 févr. 2011, 13:45
par BAMBI
Merci Patrick !!!! ...C'est absolument adorable...je suis extrement touchée...je l'imprime tout de suite et je l'emmene à mon prochain rendez vous...Quelle chance j'ai ! :D
Je suis tres touchée merci :oops:

Un grand merci !

Posté : 19 févr. 2011, 19:07
par Defcom
eh bien voila,j'ai la solution,lors de ton prochain rendez vous,demande a patricks de te rejoindre mdr mdr mdr
blague a part,peut être que le fait d'aller avec quelqu'un qui maitrise la langue,ça peut aider :wink:

Posté : 21 févr. 2011, 13:50
par BAMBI
Me revoilà enfin de retour !

Je vous raconte pas le fiasco ! (oui je suis maudite)
En fait j'arrive chez le rhumato et la secretaire retrouve pas mon rdv noté...Alors là je commence à m'énerver...j'étais avec ma fille Charlie malade en plus...Bref...Elle finit par me dire "ah oui...d'accord..."...Enfin au final j'ia pas compris pourquoi elle me retrouvait pas...Elle me dit d'attendre...Apres plus d'une heure d'attente...La rhumatologue me recoit...je lui explique toute la génèse du truc pour la 20 eme fois...Et là elle m'arrete et me dit "Mais pourquoi vous ne voyez pas le rhumatologue ?" ...Euh..."Vous n'êtes pas rhumatologue ?" ... "Non" ...Je savais meme ce qu'elle etait mais quoiqu'il en soit j'ai étais recu 30 minutes plus tard (quand meme) par la rhumatologue, la vraie, l'unique ! LOL

Alors elle m'écoute, regarde mon dossier, me pose des questions...Je me met en culotte, elle me tord dans tous les sens, m'appuie un peu partout...Et là elle me dit (je traduit) "ecoutez, au vu de vos examens divers nous pensons à deux choses et elle m'écrit sur un papier "Fibromyalgie et Multiplex sclerosis"...A vrai dire je m'en doutais un peu...Donc j'ai eu encore le droit a une prise de sang (j'en sais rien pour chercher quoi) et une analyse d'urine...mercredi je vois l'ORL pour refaire le test de barbare d'equilibre (en fait, ce que j'ai au niveau de l'oreille interne serait "une nevrite vestibulaire" et serait causé par la sclérose...), l'orthopediste pour faire le point et jeudi je revois la rhumatologue...

Enfin, bizarrement je suis presque soulagée parceque je commencais à croire que je déraillais, que j'étais hypocondriaque...Et avoir un pré diagnostique, des noms sur les symptomes ca soulage presque...Et puis a vrai dire, je m'en doutais...
Donc je suis pas prete d'arreter les medecins;..

Par contre, je ne sais pas du tout vers quelle maladie pencher...je regarde les symptômes et ca se ressemble beaucoup...


En fait, la plus grosse question que je me pose c'ets que je lis dans les deux maladies que les nuits sont difficiles et moi je dors tres bien...Ya til des sepiens qui dorment bien ?

BISOUS à tous...

Posté : 21 févr. 2011, 14:10
par Brigitte
Salut Bambi;

Alors moi, je dors comme une souche! J'ai toujours eu cette chance incroyable que quelle que soit la douleur, elle disparait quand je m'endors. Le problème est que je dormirais à longueur de journée ... :wink:

Donc SEP n'égale pas forcément mauvais sommeil.

En tout cas, quelle histoire ton truc! Et tout ca en allemand en plus!

Posté : 21 févr. 2011, 14:29
par BAMBI
Ah merci Brigitte ! Je vais pas dire que tu me rassures (ca serait mal placé) mais quand meme j'avais l'impression d'etre une extra terreste ! :lol:
Par contre comme toi je dormirai bien toute la journée...

Est ce que certain d'etre vous on etait soupsonnés de fibromyalgie...Quelles sont les differences majeures ?

Posté : 21 févr. 2011, 15:54
par PatrickS
Bonjour,

Il y a trois symptôme principaux pour la fibro (en réalité il y en as plus, mais moins importants).
1° douleurs (muscles, tendons, articulations)
2° Fatigue (physique et intelectuelle)
3° Troubles du sommeil. Le point principal est que le sommeil n'est pas récupérateur: le patient se lève encore plus fatigué que quand il s'est couché.
Comme cette pathologie n'est reconnue que depuis août 1992, on se pose encore énormément de questions: origine, détection et comment la soigner.
La sep qui est plus ancienne est toujours difficile à détecter.
Donc la seule chose: patience et courage.

Patrick

Posté : 21 févr. 2011, 16:11
par BAMBI
Merci pour ces infos Patrick ! ... j'ai utilisé ta traduction ! Parfaite ! ;)
Oui je suis en effet tres fatigué le matin malgré une bonne nuit...J'ai une tête ! Mais une tête ! :lol:
Par contre je n'ai pas la sensation d'avoir des douleurs articulaires...
Un mouvement n'enduit pas une douleur...C'ets juste profond et lancinant...

j'ai toujours tres tres mal aux lombaires...j'ai repris un antalgique...C'est crevant et le repos ne soulage pas...

Est ce que mon déséquilibre de l'oreille interne peut etre lié à une fibromyalgie ou un la SEP ?

Excusez moi ,je fourmille de question...je ne suis pas très entourée ici (meme si ces gens sont de tres bonnes volontés) ... la rhumatologue m'a noté les maladies en me disant de regarder sur internet et de dire ce que j'en pense par rapport a mes symptomes... :roll:

Posté : 21 févr. 2011, 17:32
par Lelette
:) C'est rigolo, en France on nous dit de ne SURTOUT PAS regarder sur Internet...

Ceci dit, vu comme tu es prise en main et le diagnostic différentiel (entre la fibro et la SEP) étant plus du ressort des médecins que des patients (!), tu ne devrais pas tarder à être fixée. Je doute que les IRM et la PL se ressemblent dans les deux maladies.

N'hésite pas à nous poser ton fourmillement de questions (les fourmillements, ça nous connaît :wink: ), sans oublier que nous y répondrons avec nos vécus plutôt qu'avec nos connaissances médicales (les uns n'excluant pas les autres).

PS : en ce qui me concerne, l'endormissement n'est pas toujours évident, mais lorsque je dors, JE DORS !

Posté : 21 févr. 2011, 17:53
par BAMBI
Ah oui hihi, "les fourmillements" ! :lol:
Et bien je ne comprend pas qqchose...Elle me parle de ponction lombaire...Et pourquoi pas me faire d'abord un IRM medullaire ? parceque j'ai des douleurs dans le haut du corps ? c'ets pour ca ? :roll:
j'ai l'impression qu'a force de me passer de service en service, ils ont zappé qu'ils ne m'avaient pas fait cet IRM...Je suis bete, mais j'ai pas osé demander... :oops:

Posté : 21 févr. 2011, 18:27
par Lelette
Probablement que la PL (ponction lombaire) est plus utile pour différencier justement SEP et fibro. De toute façon, il y a de fortes chances que tu aies droit aux deux !

Posté : 21 févr. 2011, 19:41
par BAMBI
Aie j'ai peur ! Ca fait super mal il parait !
:?

Posté : 21 févr. 2011, 20:34
par Lelette
Ménon... !
Ne t'inquiète pas, vraiment. Et c'est un examen assez parlant en général.

Posté : 21 févr. 2011, 20:58
par lulu
Salut Bambi!!

J'ai pas pu passer t'écrire un petit mot, vacances obligent, mais je vois que tu as progressé dans ta quete de diagnostique!

Je n'en ai pas eu besoin, mais de ce que j'ai pu lire sur les ponctions lombaires, ça a bien changé depuis ces dernières années! Maintenant, il parait qu'ils maitrisent très bien la chose, et que la douleur n'est plus de la partie. Il me semble par contre qu'il faudra que tu restes allongée un certain nombre d'heures pour ne pas risque un gros mal de crâne (y a pire n'est ce pas!!)
Et alors par contre, parait que la pl est (couplé à l'irm c'est le jackpot ;) ) LE moyen de depister la sep.

Maintenant, tu as une petite fille, peut etre connais tu la celebre péridurale? C'est un peu l'idée que je m'en fais!

Tout se passera bien, t'en fais pas, c'est surement une étape necessaire à franchir, et tu la franchiras le menton haut, sous le regard fièrot de Charlie ;)
Meme pas peur!!

Posté : 22 févr. 2011, 09:17
par BAMBI
Merci lulu pour ces petits mots d'encouragement /fleur
J'espère que tes vacances furent bonnes ! :D

Oui j'ai pensé à la peridurale...En fait j'en ai meme eu deux (une pour mon accouchement et une pour une aspiratiion (ce mot est horrible je trouve !)...Et je dois avouer que j'ai trouvé ca moins douloureux qu'une prise de sang...Je sais pas si je suis tombée sur des dieux de l'anesthesie mais si ca y ressemble je suis PLUTOT rassurée :wink:

Bon ba moi j'ai passé une nuit bizarre...J'ai eu des vertiges...Bizarre des vertiges la nuit hein ?...Et là ce matin j'ai l'impression que mes yeux bougent ...j'ai du mal a fixer qqchose...Ca doit avoir un rapport avec mes vertiges ?

Ah la la ! C'ets un jour - un symptome maintenant ! :lol:
Non mais a part ca rien de nouveau...Le dos douloureux principalement...Et là aucune douleur au niveau des mains et des pieds...

Aujourd'hui enfin une journée sans medecin au chaud avec ma puce, qui elle aussi est mal en point...Les dernière dents qui sortent...Pauvre puce, on s'en souvient pas mais ca doit faire sacrement mal !

:roll:

Posté : 22 févr. 2011, 10:20
par Lelette
Cocoonez bien toutes les deux !

b2

Posté : 22 févr. 2011, 10:39
par BAMBI
bonaniv

Posté : 22 févr. 2011, 18:11
par BAMBI
Tout allait plutot bien depuis ce matin...Et depuis 16h j'ai les jambes, faibles...Vraiment faibles...Comme quand on court enormement et qu'on a les jambes coupées...Et c'est le retour des crampes dans les doigts et l'interieur du pied... :roll:

J'ai eu tres peur tout à l'heure...J'étais debout et j'ai eu comme un point blanc devant l'oeil...
j'ai eu vachement peur parceque je suis seule avec ma puce...heureusement mon cheri rentre dans 1h et demain il a pris sa journée pour aller à mes rdv avec moi...

Posté : 23 févr. 2011, 20:27
par BAMBI
Coucou,

Je vous pose la question car ca fait deux fois que ca m'arrive et c'est assez perturbant...
Avez vous deja eu la sensation qu'on vous touchait, comme une pression sur votre corps...Ca m'a fait sursauter...Est ce ce une douleur neurologique ?

Bisous à tous... cou3

Posté : 23 févr. 2011, 21:10
par Lelette
Je ne connais pas du tout cette sensation. Ou peut-être que j'y mettrais d'autres mots ? Le plus difficile, avec une maladie neurologique, c'est de ne pas s'ausculter sous toutes les coutures pour tout interpréter...

Posté : 27 févr. 2011, 21:54
par Nanoue
Tu as RdV quand Bambi ?
C'est bizarre, parce qu'en tant que Sepiens, on peut aussi se reconnaître dans les symptômes de la fibro...
C'est vrai que si on fouille sur internet (chose que les médecins détestent !!).. On pourrait se trouver 150 maladies...
Bon courage... Moi aussi j'avais peur qu'on me fasse une ponction lombaire, mais je l'ai pas eue... Mais on m'a dit aussi que ça ne faisait plus mal comme avant.