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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Brigitte
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Message non lu par Brigitte » 16 juil. 2010, 12:48

Petite question: ce matin, pas assez dormi + gros stress + chaleur dans un bus bondé = j'entends très mal, mes oreilles sont comme remplie de coton. Ce n'est pas la première fois que ca m'arrive, toujours dans le même genre de circonstances. En général ca dure quelques heures à quelques jours puis ca passe ... en tout cas le gros du coton part.

Comme c'est quand même bizarre, que la dernière fois que j'en ai parlé à un généraliste, il n'a rit au nez et que j'ai eu des problèmes avérés SEP aux oreilles, je commence à me demander si ca ne peut pas aussi être lié à la SEP en fait. Quelqu'un connait quelque chose de similaire?

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Message non lu par Isis » 16 juil. 2010, 20:22

Moi j'ai des problèmes d'accouphènes et qq fois lors des poussées ça claque dans l'oreille ou le tympan
j'ai fait un bilan orl et ça vient bien de la sep, c'est pour ça que j'ai des problèmes d'équilibre aussi
donc as tu essayé de manger un chewing gum c'est tout bête !!!! pour les déboucher!!!autrement si ça dure va voir un orl il te dira ce qu'il en est

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Message non lu par Virgin » 16 juil. 2010, 21:19

Moi j'ai connu les accouphenes lors d'une ou 2 poussées, l'horreur!! je pense en effet que ça peut etre lié
Bon courage
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Salsa
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Message non lu par Salsa » 27 juil. 2010, 10:24

Bonjour Brigitte

J'ai également des drôles de sensations dans les oreilles, qui vont qui viennent avec le stress, la fatigue et le bruit : J'ai parfois l'impression d'avoir la tête dans une boîte de conserve ! Tout résonne... Evidemment quand j'en ai parlé à mon entourage et médecin, on ne m'a pas prise au sérieux... Enfin, j'ai un RV avec une spécialiste de l'oreille en septembre. Mais pour vivre avec cette mauvaise compagne depuis presque 20 ans, je suis persuadée que ces bizareries sont liées à la SEP...
Dans tout ça, le plus dur c'est de ne pas pris au sérieux...Alors détente, repos, et surtout me moquer, ignorer le manque d'ouverture d'esprit des autres... sont mes remèdes !
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Message non lu par Magie » 27 juil. 2010, 17:07

Vraiment difficile de trouver de l'information sur ce sujet.

Une étude a été faite a Lyon, mais faut l'acheter. Peut etre Brigitte, étant donné ton travail tu peux mettre la main dessus.

Voici le lien de l'abstract:

http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=9569739

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Message non lu par Brigitte » 27 juil. 2010, 18:15

Merci Magie. J'ai essayé, mais je n'ai pas acces à cette revue. J'ai accès à la Revue Québequoise de droit international, mais pas à la Revue neurologique éditée à Paris (je trouve juste ca drôle en Europe, je ne discrédite pas du tout la revue québequoise!!!). Je peux essayer via un de nos étudiants qui a accès à une bien meilleure bibliothèque électronique (au Canada, donc on devrait y trouver les revues européennes!), mais je n'aime pas parce qu'il faudrait donner quelques explications ... C'est pas vraiment mon domaine de recherche. Si jamais je trouve quelque chose, le te le dirai, mais je n'aime pas trop lire les revues spécialisées parce que je n'ai pas le niveau médical pour réellement comprendre.

Ce que tu décris Salsa est exactement ca! La plupart du temps, je fais comme toi, ignorer. Je n'en parle jamais à mon entourage, la réaction du seul médecin avec qui j'ai essayé m'a couper l'envie!!! Je pense qu'à part ce médecin, ceci est la première fois que j'en parle! C'est juste gênant de temps en temps, quand c'est très fort parce que ca peut vraiment influencer mon niveau d'audition et donc il arrive que je n'entende pas ce qu'on me dit ou que je n'arrive pas à comprendre ou que tout à coup je me mette à parler beaucoup trop fort ... ou pas assez fort parce que j'ai du mal à régler le volume. Ca embête très fort mon mari :twisted: Et puis évidemment, on peut entrer dans des engrenages idiots: je suis énervée, donc ca commence du coup ca m'énerve, ca augmente etc.... enfin, je suis sure que tu connais d'après ta description! Ca passe quand je me calme et puis c'est tout.

Interressant au moins de savoir que je ne suis pas dingue et que quelqu'un d'autre suspecte la SEP, même si moi-même, je n'en suis pas convaincue, entre autre parce que ca voudrait dire que ma SEP a commencé plus tôt que je ne le pense. Ce qui n'est pas impossible bien sûr ... en bon scientifique, il faut savoir mettre en doute les certitudes.

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Message non lu par Kosok » 27 juil. 2010, 22:51

J'essaie de mon coté de voir si j'ai accès à la revue Magie.
Sinon pour les acouphènes, j'en ai aussi très souvent, pendant de longues heures mais je n'avais jamais fait le lien avec la SEP....
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Message non lu par Kosok » 27 juil. 2010, 23:44

Magie, l'article est trop vieux pour que je l'aie en entier sur les bases de données mais j'ai récupéré sur la base "academic search premier" un résumé plus complet de cet article que le tien que je mets en copie, navrée c'est en anglais:


Titre:
[Deafness and tinnitus in flare-ups in 10 cases of multiple sclerosis]
Titre translittéré:
Surdité et acouphènes lors de poussées dans 10 cas de sclérose en plaques.
Auteurs:
Fischer C; Joyeux O; Haguenauer JP; Mauguière F; Schott B
Source:
Revue Neurologique [Rev Neurol (Paris)] 1984; Vol. 140 (2), pp. 117-24.

"Deafness in multiple sclerosis is rare, being reported in less than 1 p. 100 of the cases. Ten cases of deafness associated with tinnitus during acute episodes of multiple sclerosis are presented, the diagnosis being definite in 9 patients and probable, according to McAlpine's criteria, in the tenth case. These were not cases where routine examinations demonstrated a latent hearing defect, but were all patients with sudden, often unilateral, incapacitating deafness during an acute episode of the disease, with regression usually after less than 3 months. Deafness recurred in 3 patients and was the initial symptom in 5 cases. Serial audiometric examinations were performed in most cases together with recordings of various evoked potentials, including early auditory evoked potentials during or after the onset of deafness in all 10 patients. BAEPs abnormalities were noted in 8 and appeared to be correlated more with brain stem demyelinization, as it has been established for a few years, than with the deafness itself. Severe anomalies of auditory evoked potentials regressed after the acute episode in only 1 patient. Lesions of the auditory pathways within the brain stem appear to be the cause of the deafness, as shown by results of auditory tests, which pointed to a central origin. The onset of deafness did not indicate a particular progression of multiple sclerosis."


Ce qui est clair c'est que les cas de surdités liés à la SEP sont rares mais existent. Non, nous ne ne sommes pas complétement folles. OUF
Les cas étudiés étaient dans le cadre de poussées. Les symptômes régressent en général en moins de 3 mois. On a demontré dans cette étude l'origine de la surdité comme étant le système nerveux central. Voila l'essentiel.
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Message non lu par Magie » 28 juil. 2010, 04:50

Merci Kosok!

En effet, nous ne sommes pas folle. Moi aussi j'ai des acouphenes et une perte d'audition de l'oreille droite. Mon ORL, lors d'un test d'audition avant le diagnostique de SEP trouvait les résultats curieux, inhabituels. Je l'ai revu apres et il pense que cela peut effectivement venir de la SEP sans en etre certain.

Il me disait aussi que l'on ne connait pas vraiment la source des acouphenes, ce qui complique le traitement

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Message non lu par vero5901 » 28 juil. 2010, 10:25

moi aussi je pense que la sep joue sur les oreilles,j'ai moi meme des soucis de ce coté!
on se connait mieux que les docteurs
:roll:

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Message non lu par Brigitte » 28 juil. 2010, 10:34

La SEP joue effectivement sur les oreilles. J'ai fait deux poussées reconnues liées aux oreilles, des trucs bizarres à souhait! La plus drôle a été quand certains sons ou certaines voix me donnaient le mal de mer à un tel point que je devais m'assoire. Brillant! Et diplomatiquement difficile à expliquer! Imaginez dire à quelqu'un "tais-toi! Tu me donne le mal de mer!" :lol:
Ca n'a duré qu'une 10aine de jours heureusement.

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Message non lu par Magie » 28 juil. 2010, 16:53

Brigitte, on a souvent envie de dire ce ''tais-toi, tu me donne le mal de mer'' meme quand on est pas en poussée :D

Les sens semblent etre affectés chacun a leur façon. Il m est tres difficile d'aller dans un endroit ou mes sens sont trop solicité; super marché, grande surface, bref, les endroits ou il y a beaucoup de bruit, de lumiere et de monde. Comme si il m'était difficile de gérer toutes ses informations.

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Message non lu par Brigitte » 28 juil. 2010, 17:16

Ca c'est bien vrai Magie!! Il y a des gens à qui on le dirait bien sans raison physique!

Moi ce qui m'arrive pour les grandes surfaces est que depuis mes problèmes de coordinations des yeux, j'ai du mal à chercher quelqu'un des yeux dans une foule (ou disons quand il y a un peu de monde). Je n'arrive pas à focuser suffisemment vite pour reconnaître quelqu'un si je bouge les yeux en même temps. Il faut que je m'arrête sur chaque personne, sinon je vois, mais je ne regarde pas. Du coup je deviens verte quand mon mari part en vadrouille dans le supermarché, il me faut toujours un temps fou pour le retrouver. :roll:

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Message non lu par vero5901 » 28 juil. 2010, 18:33

mdr

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Message non lu par lovelyangel » 29 juil. 2010, 10:38

Personnelement j'ai eu aussi un souci aux oreille j'ai perdu l'ouie plus accouphene mais avec un bous c revenu!!!!
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Message non lu par Brigitte » 13 déc. 2010, 15:08

Je relance ce sujet parce que depuis quelques semaines j'ai encore un truc bizarre aux oreilles. De temps en temps que je parle (ou surtout quand je chante en fait) j'entends des craquements dans l'oreille droite, comme des parasites à la radio. Comme je disais: encore un truc à la con!

Je suppose que ca fait partie des acouphènes? J'en ai souvent, mais jusqu'ici c'était de longs sifflements, donc ici c'est un peu différent.

Quelqu'un a déjà eu ca?

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Message non lu par jeanne » 15 déc. 2010, 14:00

fais vérifier que tu n'as pas un bouchon de cérumen c'est tout bete mais ça provoque aussi des craquements dans l'oreille

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Message non lu par Brigitte » 15 déc. 2010, 17:22

pas bête ca!! Je ne ne savais pas que ca provoquait des craquements!

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Message non lu par Brigitte » 24 janv. 2011, 17:24

Alors, ma saga oreille continue! J'ai demandé au médecin de regarder il y a 15 jours, il a effectivement trouvé un bouchon et m'a prescrit du "déboucheur", mais je ne sais pas ce qui s'est passé, mais quelque chose a déconné sévère! Depuis 3 jours, je n'entends presque plus rien d'une oreille (celle aux craquements) et j'ai aussi l'impression qu'elle est insensible, que tout l'oreille est dans de la ouate, pas juste l'intérieur et qu'en plus ca s'étale un peu sur mon visage... ou est-ce parce que le son est différent quand je touche? Je dois dire que ce n'est pas mon premier bouchon, mais avec un effet comme celui-ci, c'est un champion du monde! J'avais jamais eu et je ne savais même pas que c'était possible à ce point.
Je vois mon généraliste ce soir ... j'espère qu'il pourra m'enlever ce truc et que ce sera bien la raison de mes problèmes actuels ... comme ca fait quand même deux fois que cette oreille déconne à cause de la SEP, je dois dire que je suis inquiète quand même.

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Message non lu par Lelette » 24 janv. 2011, 19:51

Ton bouchon s'est peut-être enfoncé plus profondément ?

Dis-nous pour ta visite de ce soir !

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