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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

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Message non lu par aïde » 03 févr. 2010, 18:34

BONSOIR,

voilà j'ai mon RDV pour la PL.

MERCREDI 17 FEVRIER!
JE RENTRE A 16H ET JE RESORS LE LENDEMAIN APRES MIDI.

voilà j'aurai tout fait et j'espère que je vais savoir ce dont je souffre.


je vous tiens au courant.
katoue

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Isis
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Message non lu par Isis » 03 févr. 2010, 18:47

Oui tu en sera plus, pour moi ils m'ont diagnostiqué après la pl

bon courage et tiens nous au courant

b2
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aïde
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Message non lu par aïde » 03 févr. 2010, 21:09

OUI MERCI ISIS.

ET TOI AVANT DE FAIRE LA PL ton NEURO PENSAIT-IL A LA SEP OU PAS?

MOI IL M'A DIT : je ne pense pas!

ENFIN L'ANALYSE PARLERA....

BISOUS
katoue

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Danielle
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Message non lu par Danielle » 03 févr. 2010, 21:13

merveilleux Aïde,,, je suis contente que ça bouge pour toi aussi :)
1 an 1/2 déjà et toujours pas de diagnostique.
Les symptômes vont et viennent et on fini par vivre avec ,,,, Du moins, je le pense !
Danielle... du Québec - Sorel

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Isis
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Message non lu par Isis » 03 févr. 2010, 22:13

aïde a écrit :OUI MERCI ISIS.

ET TOI AVANT DE FAIRE LA PL ton NEURO PENSAIT-IL A LA SEP OU PAS?

MOI IL M'A DIT : je ne pense pas!

ENFIN L'ANALYSE PARLERA....

BISOUS
mon médecin généraliste m'avait dit oui c'est la sep, mais un neuro de l'époque m'avait dit non pas besoin de faire une pl
et l'autre que j'ai vu après m'avait dit peut etre et la pl confirmera
ça été compliqué mon diagnostique, car après la pl meme positive elle m'a dit oui vous avez la sep, trois mois plus tard comme l'irm n'avait pas bouger, non vous n'avez pas la sep :evil: et après peut etre donc j'ai encore changé de neuro

j'espère que pour toi ça sera moins compliqué, et j'espère surtout que tu n'as pas la sep, et qu'ils donneront un nom à tes problèmes car c'est fatiguant de ne pas savoir!!! je connais il m'a fallut attendre 3 ans avant d'avoir un diagnostique!!!!

b2
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Message non lu par TOYTOY » 04 févr. 2010, 05:31

Alors chère Cousine du Québec, c'est très rigolo devoir quelques différences sur la signification des expressions.

Explication :"Ne pas mettre tous les oeufs dans le même panier"

En France, ça signifie généralement, qu'il ne faut pas compter que sur une seule ressource ou possibilité.
Il est préférable de s’engager dans différents domaines pour ne pas se retrouver au dépourvu en cas de difficultés dans un de ces domaines.
On utilise toujours l'expression à la forme négative pour prêcher une certaine prudence.

Si j'étais partie à Québec comme prévu, j'aurais sans doute été quelquefois surprise de ces petites différences ...
En effet, il y a une quinzaine d'années, avec mon mari et mes 3 ans, nous avions obtenu le Visa d'immigration permanente pour Québec, mais nous n'étions pas partis, car le Visa est arrivé 1 mois, avant la fin du congé sabbatique que nous avions posé pour réaliser ce projet.
Avec les enfants entre 2 ans et 12 ans, on ne s'est finalement pas sentis de partir dans ces conditions (pas de boulot, pas de famille, pas de logement ...)
C'est un des regrets de ma vie, mais je ne perds pas de vue cette option, pour le jour où nous serons à la retraite ... si seulement la santé est à peu près correcte.

Danielle tu es native de quel coin ?

Une grosse bise à mes Cousines Canadiennes


b2
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Message non lu par aïde » 04 févr. 2010, 06:39

ISIS merci pour ta réponse.

IDEM MON PARCOURS EST TRES LONG.

MOI L'IRM CEREBRAL FAIT EN JUILLET 2009 N'A PAS BOUGE EN JANVIER 2010 DONC MON NEURO M'A DIT JE NE PENSE PAS QUE CE SOIT LA SEP MAIS QUAND MEME ON VA FAIRE LA PL POUR ALLER JUSQU'AU BOUT.

VOILA MAINTENANT JE DOIS ATTENDRE.

COMBIEN DE TEMPS POUR AVOIR LE RESULTAT DE LA PL?

BISOUS
katoue

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Message non lu par Isis » 04 févr. 2010, 11:43

Code : Tout sélectionner

COMBIEN DE TEMPS POUR AVOIR LE RESULTAT DE LA PL? 
il y a une première partie qui est prête dans la journée, et pour le restant précisant si c'est la sep ou pas où d'autres problèmes il faut attendre 8 à 10 jours
c'est vrai que l'attente est dur, je m'en rappelle!!!!! :oops:

b2
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Message non lu par Magie » 04 févr. 2010, 12:45

Toytoy,

Ne pas mettre tous les oeufs dans le meme pas panier a la meme signification des 2 cotés de la mare d'eau.

Danielle l'a utilisé à l'inverse

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Message non lu par TOYTOY » 04 févr. 2010, 13:59

Merci Magie, je n'avais pas bien compris le message de Danielle !
loll
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Message non lu par Danielle » 05 févr. 2010, 15:41

Bien disons que cette journée là, j'avais plutôt envie d'avoir tous mes œufs dans le même panier. Vous avez tout à fait raison, j’ai tout défait le dicton… Est-ce que je peux mettre ça sur le dos de la SEP ? vivemoi

Merci de me reprendre, il ne faudrait quand même pas transmettre de fausses informations. :oops:


Compte rendu de ma visite d'hier chez le neuro et le test EMG, où encore une fois bon Dieu, rien à signaler, tout est ok.

Après les petits chocs, le neuro et venu me voir et a complété l’examen avec une aiguille reliée au moniteur. Il a planté celle-ci sur déférentes parties de mon dos parce que j’ai une perte de sensibilité au centre du dos, résultats ..... parfait !

Pourtant quand il m'a planté cette fameuse aiguille entre les omoplates, je ne ressentais aucune douleur contrairement au bas du dos. Les machine disaient que tout allait bien... Je lui ai fait part de mon problème de vision le matin et de mes problèmes que j’ai eu à uriner quelques fois aussi, il ne comprend pas et il laisse mon dossier ouvert, on verra dans les prochains mois. Il va envoyer le rapport à mon gentil médecin d'ici deux semaines. Il ne préfère toujours pas faire de PL.

Est-ce que votre EMG était ok pour vous aussi ?
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Message non lu par Lelette » 05 févr. 2010, 19:59

Les EMG permettent de faire un état des lieux du système nerveux périphérique, et pas du système nerveux central. Ils sont utilisés pour le diagnostic différentiel : s'ils révèlent qqch, c'est qu'il y a un problème au niveau des nerfs périphériques, et donc ça permet d'écarter la SEP. Je ne comprends pas pourquoi on ne te propose pas de PL.

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Message non lu par TOYTOY » 05 févr. 2010, 20:14

Pas d'EMG dans mon cas. Je crois bien que si ton neuro te l'a fait faire, c'est plutôt parce qu'il pense à un problème neurologique certainement, mais autre que la SEP.

Je te transfère un lien de LA LIGUE LUXEMBOURGEOISE DE LA SEP, car ce site est pas mal fait, et tu y trouveras sûrement des réponses d'une part, et d'autre part, des orientations possibles à évoquer avec tes médecins.
http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 70_155.htm

Ne baisse pas les bras, et prends patience, la solution viendra en son temps.


b2
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Message non lu par Danielle » 05 févr. 2010, 20:53

Merci Lelette,

Tu me redonne confiance.

Confiance dans ce sens où je commence à me faire peur moi même, on me rentre des aiguilles dans le dos que je ne ressent pas et j'ai rien d'anormal !!! :shock:

Donc, en quelque sorte ça voudrait donc dire, que suite aux résultats, nous ne pouvons pas continuer d’écarter la SEP à 90%.

Quand même un peu bizarre ce neuro, j'ai comme l'impression qu'il ne me croit pas trop quand je parle de mes symptômes ou qu'il pense que ceux-ci ne sont pas à prendre en considération puisqu'ils ne sont pas moteur.

Je sais pourtant qu'il est très expert en la matière, car il est un des meilleurs au Québec et il est très respecté des autres médecins que j'ai rencontré, justement pour toutes ces connaissances en sclérose en plaque, plus de 1000 patients ne jurent que par lui. Il participe aussi à des recherches cliniques en plus d’être professeur en médecine, comment expliquer son indifférence envers moi !

Je me demande pourquoi changer de neuro si j'ai le meilleur juste au cas où... je me perd là, là !

Je vais voir avec mon médecin de famille pour une PL, j'imagine qu'il n'y a pas que les neurologues qui peuvent la demander
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Message non lu par Danielle » 05 févr. 2010, 21:25

TOYTOY,

Je suis venue au monde dans la grande ville de Montréal où j'ai habité 9 ans. Je suis partie ensuite en banlieue de l'autre côté du fleuve St-Laurent à Longueuil. Maintenant, je suis dans la petite région de Sorel.

Je voulais te dire merci pour le lien. Je pense que ça peut m'aider à comprendre au moins une chose au sujet de mon neuro.

Celui-ci fait parti d'une équipe de chercheurs pour la SEP. Donc, il y a depuis quelques années des critères de basse pour poser un diagnostique, il se peut qu'il fasse preuve de prudence envers les demi-cas comme moi afin de respecter ce fameux tableau.

Il semble miser beaucoup plus sur la prochaine visite dans 6 mois que sur la continuité de l'expertise...
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Message non lu par Isis » 05 févr. 2010, 21:33

Danielle il faut avoir confiance en ton neuro il a l'air d'être bien

j'ai eu le même parcourt que toi, emg aussi, comme le dit Lelette c'est pour éliminer toutes sortes de maladie qui ressemblerait à tes symptômes
le Bilan sanguin est fait aussi, et j'ai meme fait une biopsie des glandes salivaires, pour éliminer une autre maladie
et c'est après seulement tous ces examens négatifs qu'il m'a fait la pl en fait c'est en dernier recours souvent qu'il la font, car c'est un acte pas anodin quand même

alors soit patiente, je sais que c'est dur, mais tu en sera plus je pense au prochain rdv

as tu une irm de prescrit prochainement ? souvent ils attendent la prochaine pour voir comment ça évolue

bon courage

b2
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Message non lu par Kosok » 05 févr. 2010, 22:09

Moi j'ai fait un EMG mais qui était tout à fait normal sur les membres inférieurs, ça a permis aux médecins que mon problème se situait sur le système nerveux central.
Ton rendez-vous dans 6 mois permettra d'établir si de nouveaux symptômes sont apparus et de regarder "la dissémination temporelle de la maladie".
Le temps est un élément important dans le diagnostic!
Courage Danielle et demande plus d'infos à ton neuro pour mieux comprendre sa démarche. Le dialogue est important, n'hésite pas!
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

aïde
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Message non lu par aïde » 05 févr. 2010, 22:18

ET OUI IDEM POUR MOI COMME ISIS

DANIELLE LE PARCOURS EST TRES LONG PARFOIS CETTE PHRASE JE L'AI BEAUCOUP ENTENDU DURANT MON HOSPITALISATION EN MAI ET JUIN DERNIER DE LA PART DES MEDECINS.

J'AI EU DROIT : EMG (aspect myogène des muscles donc fatigue des muscles), biopsie glandes salivaires aussi comme isis, test à l'effort, une transoesophagie pour voir si anomalie au coeur, fibroscopie et coloscopie, pep scan cerveau ovaire foie poumon, scintigraphie osseuse, deux irm cérébraux à un mois d'intervalle).

je pense qu'ensuite suite irm ils m'ont dit que l'orientation était neurologique. voilà j'avance. maintenant j'attends 15 j pour faire la PL.

tu vois danielle t'inquiète pas tu la feras la pl c'est pas possible de te laisser ainsi. ca viendra pour toi aussi.

nous avons le même parcours alors forcément la pl ils te la feront.

bisous
katoue

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Message non lu par aïde » 14 févr. 2010, 14:22

bonjour à vous toutes et tous!

Jeudi matin je fais ma PL!!!!

si le résultat est positif en faveur d'une sep et comme mes lésions sont cicatricées (non réhaussées au gadolinium et qu'en T2), est-ce que j'aurais droit à un traitement ou non?

merci pour vos réponses

bisous
katoue

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Message non lu par Lelette » 14 févr. 2010, 14:42

Bonjour aïde !

Si la PL confirme la SEP, tu as droit à un traitement, bien sûr. Mais le neurologue t'en parleras certainement.

A bientôt !

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