SEP, traitement ou encore autre chose ?

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

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Lelette
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SEP, traitement ou encore autre chose ?

Message non lu par Lelette » 30 nov. 2009, 12:30

Bonjour,

Me revoilà encore aujourd'hui avec une question.
Depuis quelques jours, j'ai mal aux bras. Bras, coude, avant-bras, jusqu'au doigts. Des sortes d'élancements, pas vraiment musculaires.
J'ai un mal fou à soulever la carafe d'eau.
La même chose dans les jambes d'ailleurs, depuis les lombaires jusqu'aux chevilles, mais en moins fort.
J'ai lu que la copaxone pouvait provoquer des douleurs articulaires, mais chez moi ça n'est pas limité aux articulations. Ça me paraît curieux pour une poussée, mais avec la sep, il faut s'attendre à tout...
Avez-vous déjà connu ça ?

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Message non lu par MAJESTY » 30 nov. 2009, 12:38

non je suis désolée cela ne ces jamais produit pour moi quand j'étais sous copaxone
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Isis
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Message non lu par Isis » 30 nov. 2009, 13:15

Pour moi lors d'une poussée pas connue de douleur
je dirai plus après mon injection des courbatures ils appellent ça
donc cette nuit j'ai eu des douleurs pas possible et je venais de faire la piqure

à voir peut être que ça vient de là

b2
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Brigitte
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Message non lu par Brigitte » 30 nov. 2009, 14:45


C'est difficile de dire: "oui, j'ai la même chose que toi", je ne suis pas toi (whao! Je sonne comme Mr Spock dans Star Trek IV ... ok on est fan ou pas!), mais ta description a l'air de se rapprocher de ce que je ressens. Je ne pense pas que ce soit aussi fort que toi, je peux tout à fait porter des trucs genre carafe (et même bien plus lourd), la force y est, mais j'évite si je peux parce que c'est désagréable, c'est tout. Mes bras, surtout le droit (pas de chance, je suis droitière) me semble souvent comme si les muscles étaient "trop courts" du coup "ca sert" quand je le bouge ou quand je bouge mes doigts. C' est comme si j' avais fais des alteres pendant une heure! Les muscles sont endolori et fatigues sans raison et donc certains mouvements donne des elancements, mais pas douloureux, accompagnes de sensations d' avoir des grains de sables dans la paume de la main (c' est bien ca comme description!!) .... Enfin, encore un truc indescriptible quoi .... et puis on s'étonne que mon neuro ne m'aide pas! La pauvre est sans doute totalement incapable de comprendre mon charabia!

Ce que je ressens dans les jambes est effectivement de temps en temps du meme genre (quand c'est pas au bord de la crampe).

La mauvaise nouvelle est que je traine ca depuis des annees avec des haut et des bas (en fait c'est le debut de ceci qui m'a pousse a consulter un neurologue ...). La bonne est que je n'y fais plus vraiment attention parce que chez moi, c'est tres supportable, juste embetant de temps en temps ... quand je veux vraiment faire des alteres par exemple :D :D
je suis donc devenue une grande fan de Pavlov: j'utilise le bras gauche tant que je peux pour eviter l' inconfort du bras droit et j'evite de plier la nuque a cause de Lhermite. On apprend vite dans ces conditions! Je devrais tempter ca pour mon neerlandais! :D :wink:

Si c' est la meme chose, j'espere quand meme que dans ton cas, ca ne trainera pas si longtemps!!!


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Message non lu par mimoun » 30 nov. 2009, 17:30

j ai excatement pareil que toi depuis unpeu plus d une semaines ; je sais pas d ou ça vient mais ça commence a etre lourd et fatiguant ; surtout quand on connait pas la cause .....
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Message non lu par Lelette » 30 nov. 2009, 17:35

Ah merci Brigitte, je me sens moins seule du coup :wink:.

La douleur n'est pas non plus à se tordre, mais ça surprend quand ça arrive. Là, ce soir, c'est plutôt les jambes... J'en suis à me demander si je ne couve pas tout simplement la grippe ! :lol:
Mêmes sensations aussi dans les muscles, mais là je pense que c'est la spasticité qui s'installe. Après, pour les élancements ? Les fameuses "douleurs neurologiques" ? Je n'ai jamais vraiment compris ce que c'était, si quelqu'un pouvait m'expliquer :oops:.

Bon, je vous dirai comment ça évolue si ça a un intérêt quelconque par rapport à la vilaine.

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Message non lu par Lelette » 30 nov. 2009, 17:38

mimoun a écrit :j ai excatement pareil que toi depuis unpeu plus d une semaines ; je sais pas d ou ça vient mais ça commence a etre lourd et fatiguant ; surtout quand on connait pas la cause .....
Ah ben finalement, je suis loin d'être toute seule :?. Exit l'origine médicamenteuse alors.
Comme tu dis Mimoun, ça finit par être pénible... J'espère que ça va vite se calmer !!
Courage, et on se tient au courant.
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Message non lu par Kosok » 30 nov. 2009, 21:22

Lelette j'ai également le même type de douleurs dans le bras gauche, lorsque je conduis ou lève le bras. C'est une douleur vive (grands élancements). Lorsque cela s'accompagne d'un manque de force, je sais que c'est le retour d'une poussée, hélas.
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Message non lu par Lelette » 01 déc. 2009, 00:36

Kosok a écrit :Lelette j'ai également le même type de douleurs dans le bras gauche, lorsque je conduis ou lève le bras. C'est une douleur vive (grands élancements). Lorsque cela s'accompagne d'un manque de force, je sais que c'est le retour d'une poussée, hélas.
Ah... C'est malheureusement ce que je pense aussi... J'ai également une amie sépienne qui ressent les mêmes douleurs en ce moment, et qui pense aussi que c'est une poussée.
Bon, je me dis qu'avec la copaxone, elle ne sera peut-être pas si méchante et que ça n'ira pas plus loin. A voir !

Merci en tout cas de ton témoignage.
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Message non lu par Lelette » 01 déc. 2009, 12:00

Bon, ça se précise... Et ça prend vraiment la forme d'une poussée :?. J'ai beaucoup de mal à bouger les bras, surtout le droit qui est tout engourdi, qui a froid, qui a chaud, des fourmillements qui se baladent... Youpi, je garde le rythme, la dernière remonte à septembre ! :wink:

J'ai appelé le neuro, il va essayer de me voir dans la journée avant de me filer du solumédrol. Ce qui m'énerve, c'est qu'il m'a déjà dit au tél : "la copaxone ne fait pas effet, va falloir changer de traitement" :evil: . Ça ne fait pas 3 mois que je me pique, mais lui m'avait dit que ça faisait effet tout de suite. Tu parles Charles !

Bref, je vous tiens au courant. Hauts les cœurs !

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Message non lu par Isis » 01 déc. 2009, 12:24

Bon courage Lelette

pour moi il m'a dit qu'il fallait 6 mois pour que le traitement fasse effet

pa r contre je ne sais pas pour le copaxone mais tu sais ce n'est pas de l'interféron je crois, et pour une sep active il faut de l'interféron

moi j'entame mon sixième mois on verra bien ce qu'ils vont me dire

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Message non lu par Lelette » 01 déc. 2009, 13:38

J'ai crû lire ça aussi, mais je ne VEUX pas d'interféron. Trop d'effets secondaires à tous les niveaux.

Bon, on en reparlera dans quelque temps, c'est vrai qu'à l'allure où ça va :oops:

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Message non lu par Brigitte » 01 déc. 2009, 14:49

Desolee de lire ca Lelette. J'espere d'abord que ces problemes vont passer! et puis qu'il y aura une solution raisonnable pour ton traitement. C' est vrai que c' est tres proche tout ca.

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Message non lu par Lelette » 01 déc. 2009, 17:52

Bon, ben finalement, "ce sont des signes subjectifs dont on ne retrouve pas de trace objective, probablement dûs au stress et à une baisse de moral", dixit le neurologue.
Je repars avec double dose d'anti-dépresseurs, et basta...
Bref, je vais faire les IRM dès que possible et retourner voir mon neuro favori à la Salpêtrière (mais c'est vrai qu'en poussée, le trajet n'est pas évident :( ).

Bonne soirée à tous.

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Message non lu par Brigitte » 01 déc. 2009, 18:34


C'est toujours énervant de s'entendre dire ce genre de choses quand on se sent vraiment mal. Et assez mal pour consulter! Consulter un autre neuro semble une bonne idée et une IRM donnera les signes objectifs dont ils ont tellement besoin.
Cela dit, si les anti-dépresseurs pouvaient marcher, ce serait chouette quand même: pas de cure de cortisone et pas de changement de traitement.

En ce qui me concerne, je trouve ca tellement difficile de savoir quand les problèmes ne sont plus simplement dans ma tête! Je suis la plupart du temps comme ton neuro pour moi-même ... du coup je sais que j'ai raté des poussées (c'est mon neuro qui me l'a dit! Un comble!) que j'ai prise pour des "signes subjectifs". Encore aujourd'hui avec mon côté droit: rêve ou réalité??? Mais le problème est que en plus ca ne change rien à la perception! On se sens vraiment mal! Les sensations sont tout à fait réelles quelle que soit leur origine. Ne te méprends pas, je ne dis pas que ton neuro a raison, je dis que c'est sans doute nécessaire d'investiguer si tu es convancue qu'il y a plus.

J'espère que tu seras vite fixée et que tu auras le traitement adéquoit pour que ca passe très vite.



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Message non lu par mimoun » 01 déc. 2009, 19:07

vi lelette j ai eu mon neuro au tel ; d apres lui c pas une poussée du tt ; comme toi il me parle de stress ; du fait que je dorme mal ; et au niveaux articulation ça pourrait venir d un effets secondaire ; ou bien l arthrose ; ou encore pour lui il pense que c lier au tps l humidité ce qui est peu etre pas faux ; aujourd hui chez moi il a fait unpeu de soleil et j ai eu unpeu mois mal .

Bon apres c frustrant car on reste toujours avec des si peu etre ... ET pas de reponses.

J AI l impression en faite que je fais un debut de poussé dans tt mon corp les jambes ( douleurs + fourmi ) mes bras sansation de chaud ; froid

il m a repondu que les parties du corps touchaient au paravant par des poussée sont sensibles et reagisse selon les évènements sans pour autant etre une " nouvelle evolution " a voir ....

BIZ
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Message non lu par Lelette » 01 déc. 2009, 22:30

Oui, c'est en gros ce que j'ai entendu (quand même :roll: ) "possible réactivation de symptômes anciens". Pourquoi pas ? Dans ce cas, les antidép devraient fonctionner...
A voir !

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Message non lu par Kosok » 01 déc. 2009, 22:32

Lelette désolée si c'est encore une poussée. Là c'est sur tu m'a battu, ma dernière (5ème) date de fin aout! Je te propose d'arrêter ce stupide concours et de te déclarer vainqueur, si tu veux bien :lol: :lol:
Si la copaxone n'est pas efficace, pouquoi ne pas revoir ta position sur l'interféron? Tu sais ce n'est pas si terrible les effets secondaires, ils varient beaucoup suivant les personnes.
Et tous les cas, reprends vite contact avec ton neuro de Paris et laisse tomber l'autre, il est trop nul! Ne peux-tu pas te faire accompagner pour y aller? C'est plus prudent si tu es en poussée!
Allez,courage et tiens nous au courant
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Message non lu par Lelette » 01 déc. 2009, 22:38

Yessss ! J'ai gagné ! :lol:
Bon, sérieusement. J'attends de voir comment ça évolue (peut-être très bien après tout ?) et je retourne de toute façon voir mon gentil neuro de la Salpé. En VSL s'il le faut ! On verra ce qu'il en pense. Ce qui me fait rire, c'est que celui que j'ai vu cet après-midi, de neuro, n'a pas arrêté de critiquer l'autre, spécialiste de la SEP à l'hôpital spécialiste de la SEP... (lui, son truc, ce sont plutôt les avc). Suis sûre qu'il a été vexé que j'aille voir ailleurs !

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Message non lu par mimoun » 02 déc. 2009, 12:14

de tte manière c trés bete a dire maiq tt les neuro se contre disent .

Les anti depresseur d aideront a etre moins stress mais pour les soucis articulations pas sur tu me dira

pour ce qui est des interferons je t avoue pour le moment je suis assez contente d avonex 1 fois par semaine et pas d effet secondaire hormi la fatigue et unpeu de deprime ; parait il ça passe avec le tps

mais bon sous reserve je suis une jeune avonex ( 2 mois )

bisous
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