Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

donc suis en progressive secondaire.....merci kosok et magie

bonjour a tous je suis nouvelle a vous lire
je sais d'avance k je vais me plaire avec vous
mes amitiees a tous telme

coucou

parle nous un peu plus de toi si tu le desires bizzz a bientot

moi je sais pas je fais des poussees mais pas toujours de nouveaux symptomes,mais nouvelles plaques,alors je suis ou?bizzzz

sayoud a écrit :bonjour a tous je suis nouvelle a vous lire
je sais d'avance k je vais me plaire avec vous
mes amitiees a tous

Bonjour Sayoud !

Et si tu venais nous parler de toi à la rubrique Présentations ?

A bientôt

sayoud

Véro les symptômes ne comptent pas pour cette classification:ce qui compte c'est les poussées et le fait de récupérer (ou pas) de tes poussées sans séquelles (même si c'est long)

ok kosok bon ben je sais pas alors pas grave

je fais remonter ce post.
Depuis le début de mes "problèmes" je note dans un petit carnet les problèmes du jour. Et de temps en temps, je fais un résumé pour le neuro.
Ce matin j'ai fait mon résumé, et je me suis rendue compte qu'en fait, ça va rarement mieux pendant plus d'une ou deux semaines, et en ce moment, j'ai l'impression que ça se dégrade globalement, sans que ça soit spectaculaire, donc j'ai pensé SEP progressive. J'ai relu la prose médicale sur MS Society, et voilà ce que j'ai retenu en résumé:

* souvent plus insidieuse et difficile à diagnostiquer (doit souvent être confirmée par une PL)
* attaque souvent plus la moelle épinière que le cerveau donc moins de taches à l'IRM cérébrale qu'à la médullaire,
* forme plus fréquente quand la maladie commence après 40 ans
* touche autant les hommes que les femmes,
* plus de problèmes sensitifs que la SEP rémittente

du coup, je me dis que ça cadre plutôt bien avec moi

j'aimerai savoir si parmi ceux qui en SEP progressive, les symptomes sont permanents et s'aggravent avec le temps, avec apparition de nouveaux symptomes par la suite, ou si certains régressent pour revenir plus tard.

J'ai l'impression d'avoir eu plein de choses différentes, qui vont et viennent suivant les jours: les problèmes de déglutition, et urinaires en particulier sont comme ça, une semaine ça va et la semaine suivante non, même chose pour les problèmes sensitifs, j'ai des zones de perte de sensibilité qui sont toujours les mêmes mais plus ou moins fortes en fonction des jours, parfois ça va, parfois c'est très faible.

Je sais qu'on est tous différents, mais sur le forum on parle plus de SEP rémittente, et j'aimerai avoir des témoignages de personnes en SEP progressives (égoïstement c'est surtout le début de votre SEP qui m'intéresse mais je suis preneuse de toute info!) Merci!

Coucou Stéphanie,

Je pense de plus en plus être dans ce cas. Mis à part des moments de "pas bien généralisé" : un en 2009 avec atteinte visuelle et sensitive puis une en début d'année suite à une grosse angine avec 3 jours à 40°C (je crois que d'ailleurs depuis cette angine, je ne me suis jamais remise complètement), tout se dégrade, lentement mais sûrement depuis mes 16 ans (j'en ai 30 dans quelques jours pour te donner une idée).

Bien entendu c'est tout un tas de "petits" trucs mais qui finissent par me pourrir l'existence : pratiquement plus aucun odorat (quand je mange, me reste la texture, le chaud/froid, sucré salé, amer, acide... c'est juste passablement restrictif), perte de sensibilité un peu partout sur le corps (donc autant dire que ça me pourrit ma vie de femme), troubles de la mémoire et du langage, de l'attention aussi, des jours où je n'arrive pas à marcher sans une canne, des jours où j'ai des envie intempestives d'uriner, quand c'est pas des fuites... bref, rien d'extraordinnaire, car pas de bonne grosse poussée. Mais au final, il y a toujours quelque chose et c'est pénible, car on finit par ne plus s'écouter... Et surtout mon neuro n'écoute pas ce tas de "petits" trucs...

Ah puis j'ai oublié la fatigue, ma grande copine depuis... oulà, bien 15 ans...

Enfin, on verra ce qu'il ressort de tout ce tas de "petits trucs". Je compte beaucoup sur mon bilan cognitif la semaine prochaine.

Bonsoir,

Mes problème ont commencé par une sensation d'endormissement et des fourmillements dans la jambe gauche et ça ne partait pas. Puis la jambe à commencer à lâcher sans prévenir (rarement), mais c'était très léger, donc je ne m'en inquiétais pas outre mesure. Ensuite, après le diagnostic, car j'ai commencé à consulter tout de suite, je n'y pensais plus trop vu que mon médecin m'avait dit qu'en cas de poussée, il suffisait d'aller faire des bolus à l'hôpital et que c'était réglé.
Au fur et à mesure, je trébuchais de plus en plus souvent et j'avais de plus en plus de problèmes pour la marche (je crois que courir m'était devenu impossible au bout de deux ans). Sans compter les autres problèmes qui se rajoutaient.
En résumé: j'ai eu une progression lente et insidieuse des problèmes, sans rémission ou diminution, sauf depuis que j'ai changé mon alimentation et pris des suppléments j'ai des petites améliorations. Si on rajoute ça à la dégradation que j'aurais du avoir, c'est tout de même une belle amélioration.

Patrick

Auréline, oui je comprends, un "petit truc", + un autre + un autre c'est toujours rien pour le neuro, alors qu'une grosse poussée, ça serait remarqué. Mais je reste convaincue que même si ça pourrit la vie, c'est mieux qu'une grosse poussée et les séquelles qui vont avec.
J'ai l'impression qu'un peu tout se "dérègle" plus ou moins fortement par moment, le pied qui frotte, la main qui tremble, une audition bizarre, des raideurs etc .... mais rien de très grave en tout cas jamais trop longtemps, même si c'est vraiment pénible.
Je prends ça comme du positif. C'est parti plus d'une fois, ça repartira encore avec le temps... avec ou sans traitement, enfin j'espère...

Patrick, pour toi les problèmes s'ajoutent les uns aux autres ou s'aggravent sans jamais diminuer alors ? (enfin jusqu'à ce que tes compléments et ton alimentation inversent la tendance)

Stéphanie2 a écrit :Auréline, oui je comprends, un "petit truc", + un autre + un autre c'est toujours rien pour le neuro, alors qu'une grosse poussée, ça serait remarqué. Mais je reste convaincue que même si ça pourrit la vie, c'est mieux qu'une grosse poussée et les séquelles qui vont avec.
J'ai l'impression qu'un peu tout se "dérègle" plus ou moins fortement par moment, le pied qui frotte, la main qui tremble, une audition bizarre, des raideurs etc .... mais rien de très grave en tout cas jamais trop longtemps, même si c'est vraiment pénible.
Je prends ça comme du positif. C'est parti plus d'une fois, ça repartira encore avec le temps... avec ou sans traitement, enfin j'espère...

Disons que j'en suis à un stade ou je me brûle et m'ébouillante régulièrement car je n'ai plus la sensation de la température. Je pourrais m'intoxiquer à manger quelque chose d'avarier sans le sentir puisque je n'ai plus d'odorat (et on a beau faire attention, on n'élimine pas le risque zéro dans son frigo)... sans compter les répercutions sur mes enfants (que j'ai échaudés plus d'une fois dans le bain), et ce qui d'ailleurs m'avait poussé à consulter en début d'année.

Donc ça ne paraît peut-être pas bien méchant, mais les séquelles pourrait-être catastrophiques. Avec l'odorat en moins et le manque de sensation, je prive mon corps de beaucoup de signaux d'alerte qui peuvent compromettre ma sécurité. Et j'aimerai bien que ça saute aux yeux de mon neuro...

Donc depuis que j'ai renversé une casserole pleine devant mon mari (heureusement, il n'y avait plus que les pâtes dedans sans l'eau), il a décidé de ne plus me laisser manipuler seule les casseroles d'eau bouillante ou le splats qui sortent du four (oui, parce que mes mains me "lâchent" aussi parfois).

Comme quoi, on ne peut pas dire que l'une ou l'autre soit pire ou meilleur, il y a du positif dans chacune des formes, mais aussi des effets pervers.

Oui mais là Auréline, c'est pas "un petit truc" pour la perception de la température, je ne comprends pas que ton neuro ne prenne pas ça au sérieux. Tu ne devais pas en changer d'ailleurs ?
pour les sensations moi c'est le contraire, je sens bien les températures des choses, mais pas bien la texture, la pression, le contact: je sais que j'ai de la crème sur le bout du doigt parce que c'est froid et que je la vois, mais rien d'autre....on serait complémentaire

Quand j'avais des faiblesses dans les mains, même chose, je ne gérais plus les plats ou les casseroles un peu lourdes, je me méfiais des couteaux, et pendant les vertiges, j'avais arrêté aussi pas mal de choses et j'étais super vigilante dans les escaliers. Il faut s'adapter.
On a de la chance, on ne vit pas seule, on peut déléguer. Ce n'est pas le cas de tout le monde...
et oui il y a du bon et du moins bon dans chacune des formes, mais j'essaye de voir le positif.... même si c'est pas toujours facile.

Stéphanie2 a écrit :
Patrick, pour toi les problèmes s'ajoutent les uns aux autres ou s'aggravent sans jamais diminuer alors ? (enfin jusqu'à ce que tes compléments et ton alimentation inversent la tendance)

Je suis exactement comme Patrick mais moins avancée dans le régime. J'en suis à la phase où les pbs s'ajoutent les uns aux autres sans jamais diminuer.

Ppersephone, j'espère que le régime va faire effet pour toi aussi.

Est ce que la kiné ou les cures (je ne sais pas si tu en fais) ont un effet ?

Au début c'était pareil ? ça se surajoutait aussi?

Stéphanie2 a écrit :Oui mais là Auréline, c'est pas "un petit truc" pour la perception de la température, je ne comprends pas que ton neuro ne prenne pas ça au sérieux. Tu ne devais pas en changer d'ailleurs ?
pour les sensations moi c'est le contraire, je sens bien les températures des choses, mais pas bien la texture, la pression, le contact: je sais que j'ai de la crème sur le bout du doigt parce que c'est froid et que je la vois, mais rien d'autre....on serait complémentaire

Changer de neuro... oui, oui, c'est toujours à l'ordre du jour, mais ici, en août, plus rien ne tourne, tout le monde est en vacances

Non ce n'est pas rien mes signes (enfin pas pour moi du moins), mais c'est toujours pareil, encore faut-il que ça rencontre un écho chez le médecin.

Je ne plains pas trop des mains, après des années de canal carpien (opéré des deux côtés), des fourmillements, des réveils nocturnes, des mains "endormies", je trouve que j'ai pas trop mal récupéré, mis à par la sensibilité à la température. Au niveau de mes jambes, ça y est, je ne sens plus rien. Comme pendant une péridurale, mes jambes sont là, et quand je touche, c'est "mou" sous mes doigts, mais je n'ai pas le retour d'information de la jambe, c'est très bizarre. J'ai vu ça ce week-end en me passant de la pommade... hier soir, après avoir lu au lit pendant une grosse heure, je me suis levée pour boire un verre d'eau et mes jambes ne me tenaient pas, c'était super flippant parce que c'est la première fois que ça me fait ça, ça m'a fait exactement la même sensation qu'après la naissance de mon premier, je m'étais levée trop "vite" du lit après ma péridurale, mes jambes avaient beaucoup de mal à me tenir... mais là aujourd'hui, mis à part un bonne fatigue et un peu de mal à avancer ça tient.

Stéphanie2 a écrit :Ppersephone, j'espère que le régime va faire effet pour toi aussi.

Est ce que la kiné ou les cures (je ne sais pas si tu en fais) ont un effet ?

Au début c'était pareil ? ça se surajoutait aussi?

Je ne fais pas de cures. La kiné : bof, je suis pas sûre du tout de l'impact, alors, dans le doute, je continue.
Depuis le tout début (bien avant le diagnostic), mes symptômes ont été de plus en plus présents, sans jamais aucun arrêt. Comme son nom l'indique, la maladie est "progressive". Eh bien, sans surprise, elle progresse. Le pb, c'est que je me sens comme dans un tourbillon qui tourne de plus en plus vite et, j'avoue, ça me panique !

merci de tes réponses Ppersephone, je te comprends. Pour l'instant la plupart de mes symptomes ont régressé ou au moins diminué, certains aussi rapidement qu'ils sont venus, certains après plus de 8 mois, certains reviennent aussi plus fort ou moins fort. A chaque nouveau, j'accuse le coup et je me dis que si le programme à venir c'est tout ces symptomes en même temps, ça va faire beaucoup...à 40 ans j'ai l'impression d'être en moins bon état que mes parents par moment. C'est sur que ce n'est pas très réjouissant. J'évite de me projeter dans l'avenir, et de faire avec le présent, en profitant quand ça va.
ça fait combien de temps que tu suis le régime Seignalet ?

Auréline, tu devrais vraiment chercher un autre neuro, je sais que c'est dur au mois d'Aout en France, mais vu ce que tu expliques il doit y avoir des "signes" à l'examen neurologique pour qu'ils poussent un peu les examens. Si je me souviens bien, il n'y avait rien aux IRM, mais as tu fais une PL? Je ne sais pas si un traitement pourra t'aider à te sentir mieux mais au moins tu serais "reconnue".

Stéphanie2 a écrit :[size=18

Patrick, pour toi les problèmes s'ajoutent les uns aux autres ou s'aggravent sans jamais diminuer alors ? (enfin jusqu'à ce que tes compléments et ton alimentation inversent la tendance)
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Bonjour,

Effectivement, les principaux problèmes s'aggravent:
* tout au début, il m'arrivait de trébucher ou ma jambe me lâchait un peu (une fraction de secondes). Puis j'ai commencé à marcher comme un gars bourré, ensuite j'ai commencé à trainer la jambe. A un moment donné, j'utilisai mon fauteuil dans la cuisine, je n'arrivais plus à rester debout plus de quelques minutes. Pour monter les escaliers chez moi, il fallait que je prenne ma jambe droite avec mes mains pour la faire monter d'une marche, puis la gauche. Maintenant, je monte les escaliers presque normalement (sauf en cas de fatigue et gros stress), je traine toujours la jambe, mais moins, en cuisine je travaille debout (quand j'ai des légumes à tailler ou autre travail statique, j'ai un tabouret assis/debout). Et les chutes sont devenues nettement plus rares (les genoux de mes pantalons me disent merci

* J'avais l'impression d'avoir les pieds chauds et gonflés (pieds nus, il me semblait avoir des chaussures deux tailles trop petites) tout le temps, maintenant, c'est encore un peu gonflé (sensation), mais très supportable. Les décharges électriques dans les jambes devenaient de plus en plus fortes et revenaient de plus en plus souvent (principalement en positon assise). Elle ne sont plus que très épisodiques. De même que les crampes dans les jambes (les deux en même temps) 3 à 4 fois par nuit, ont disparues.
* Mes problèmes urinaires (besoin urgent et impératif), ont bien diminués eux aussi.
Tous mes problèmes se sont aggravés pendant environ 7 ans, sans aucune rémission. Depuis deux ans ils ont commencés à se stabiliser puis diminuer. Pour moi il n'y a aucun doute, c'est grâce à mon changement d'alimentation que je vais mieux.

Patrick

C'est vraiment super pour toi Patrick. Je comprends que tu sois aussi enthousiaste avec le régime, j'espère que ça va continuer à s'améliorer! Surtout qu'avec ton boulot ça doit vraiment être pénible par moment. J'adore cuisiner et ça me minait le moral quand je voyais que je n'arrivais plus à tourner les pâtes à gâteaux, que j'avais du mal à couper, qu'il fallait m'asseoir etc....
Pour l'instant, j'ai laissé tomber pour le régime, je sais que je ferai mieux de commencer maintenant plutôt que d'attendre mais je pense que le diagnostique sera surement le déclic pour que je sois plus motivée.

En tout cas merci, ça me donne une meilleure idée de l'évolution de la maladie, et surtout des progrès possibles!

Ca fait 8 mois et demie de régime. Beaucoup de petits mieux mais rien en ce qui concerne la sep pour l'instant.

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