
SEPS PROGRESSIVES
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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moi aussi je suis là, au debut une SEP par poussées, puis en travaillant à l'hopital : vaccins anti HB et là une progrssive , merci le vaccin, mais j'ai perdu ma bataille juridique car j'avais demandée à etre reconnue en maladie pro, alors que j'auris du demander en AT : n'importe quoi pour ne pas me payer quoi !
mais j'ai bien une progressive,
mais j'ai bien une progressive,
bienvenue sotizesmimi
soignante et vaccinée comme toi j ai renoncée à faire valoir mes droits
je bossais dans le prive !maintenant j essaie d avancer pour le moment en arrêt maladie.
je bossais dans le prive !maintenant j essaie d avancer pour le moment en arrêt maladie.
On a tous un peu passé par le même chemin à ce que je vois.
Cependant, j'aimerais bien parler de certains sujets légèrement gênants... L'incontinence et le sexe par exemple.
Je pense qu'ici il y a plus de dames que de messieurs, mais cela ne me gêne pas, j'aime parler librement.
Je ne sais pas si ce que j'ai comme problèmes sont courants ?
Dites moi ce que vous en pensez...
Ou alors si certains se sentent gênés je suis prêt à avoir des contacts en MP... J'ai plein de questions...
Cependant, j'aimerais bien parler de certains sujets légèrement gênants... L'incontinence et le sexe par exemple.
Je pense qu'ici il y a plus de dames que de messieurs, mais cela ne me gêne pas, j'aime parler librement.
Je ne sais pas si ce que j'ai comme problèmes sont courants ?
Dites moi ce que vous en pensez...
Ou alors si certains se sentent gênés je suis prêt à avoir des contacts en MP... J'ai plein de questions...
Je viens de retrouver le post dont tu parlais Karima. Il est là :
http://la-sclerose-en-plaques.com/setop ... naire.html
http://la-sclerose-en-plaques.com/setop ... naire.html
ça y est j'y ait mis notre cas !
hier vu le neuro : ça va ( sans examin) il nous renouvelle les ordos et c'est tout,
por mes problemes d'évacuation : c'est à moi de prendre RDV avec Rennes,ff, pour une cue sur lorien : d'apres lui : c'est à moi de demander un dossier et il faut attendre au moins 6 mois, génial ce doc
hier vu le neuro : ça va ( sans examin) il nous renouvelle les ordos et c'est tout,
por mes problemes d'évacuation : c'est à moi de prendre RDV avec Rennes,ff, pour une cue sur lorien : d'apres lui : c'est à moi de demander un dossier et il faut attendre au moins 6 mois, génial ce doc
Ah oui pas drôle ça Karima
c'est vrai que l'on a peur de perdre complètement la mobilité de nos jambes
moi beaucoup de douleurs aussi dans les jambes, ce matin obligée d'utiliser mon fauteuil
j'espère avoir bientôt un traitemnt pour la douleur, j'ai rdv le 10 au centre anti douleur
et comme tu dis roule ma poule !!!!!!



moi beaucoup de douleurs aussi dans les jambes, ce matin obligée d'utiliser mon fauteuil

j'espère avoir bientôt un traitemnt pour la douleur, j'ai rdv le 10 au centre anti douleur
et comme tu dis roule ma poule !!!!!!

pas en france?
bonjour j aimerais bien savoir le nom de ces médicaments moi je me suis dit que j essaierais de fumer du shitt si les douleurs augmentent et tant pis si c est illegal :faut bien commencer un jour 

et en plus c est efficace j en connais qui le font moi ai essayé une fois mais j ai du mal doser
tenais plus sur mes jambes mais alors plus aucune douleur c etait superbe!!!ou alors le mieux c est de fumer couché
la dernière fois que je suis allée a rennes(clinique sep)il était question qu ils fassent des cachets a base de canabis mais depuis je n ai plus entendu parler.mais même le neuro me l a conseillé!!!!






la dernière fois que je suis allée a rennes(clinique sep)il était question qu ils fassent des cachets a base de canabis mais depuis je n ai plus entendu parler.mais même le neuro me l a conseillé!!!!
Dans ma jeunesse............pas si lointaine il m'arrivait de fumer des ''cigarettes d'artistes'' comme dit le chanteur Robert Charlebois
Je n'exclu pas de prendre encore ces petites cigarettes si le mal est trop intense.
Au Canada, le médicament Sativex, a base de cannabis est prescrit pour les douleurs de SEP spécifiquement. Alors, ici, on peut en prendre légalement

Je n'exclu pas de prendre encore ces petites cigarettes si le mal est trop intense.
Au Canada, le médicament Sativex, a base de cannabis est prescrit pour les douleurs de SEP spécifiquement. Alors, ici, on peut en prendre légalement

Justement Maggie je viens de trouver ce lien
http://callways.fr/?page_id=36993
le Canada est plus en avance sur nous
Quelqu'un a t'il essayé ce médicament amis du Canada

http://callways.fr/?page_id=36993
le Canada est plus en avance sur nous
Quelqu'un a t'il essayé ce médicament amis du Canada


merci du lien
moi,en ce moment,cela va mieux au niveau douleurs dans les jambes,peut être que c est le fait de ne plus travailler mais j ai passée des jours horribles fut un temps.
je viens de regarder les complications ,effets secondaires du sativex.
en tout cas cela ne me changeras pas grand chose
sensations ébrieuses , troubles de l équilibre et bien d autres.
nous sommes en retard en France!!
ma fille me le disait mais maintenant je commence à la croire.
vraiment un grand merci pour ce lien isis.
oui les canadiens qui utilisent :dites nous !!
je viens de regarder les complications ,effets secondaires du sativex.
en tout cas cela ne me changeras pas grand chose
sensations ébrieuses , troubles de l équilibre et bien d autres.
nous sommes en retard en France!!
ma fille me le disait mais maintenant je commence à la croire.
vraiment un grand merci pour ce lien isis.
oui les canadiens qui utilisent :dites nous !!
Juste une info:
cette après-midi, je suis allée à des conférences sur la SEP données par des neurologues et chercheurs. Concernant les nouveaux traitements, les dérivés du cannabis ont été présentés. Les études démontreraient qu'il seraient actifs sur la spasticité mais pas sur les autres types de douleurs (je ne fais que citer).
Sinon coté traitement : toujours beaucoup de choses proposées pour les rémittentes mais hélas moins pour les progressives. L'idée actuelle est de traiter les patients leplus tôt possible, avant les dégats.
Tous les nouveaux immunosupresseurs du type zumab(Tisabri et etc...) ne sont actifs qu'en début de maladie, après cela ne sert plus à rien. Ce qui explique que pour les progressives, cela ne soit pas prescrit.
On a parlé des cellules souches, mais les traitements ne sont pas encore pour demain, beaucoup d'expériences sont encore necessaires.
Le principe consiste à greffer des cellules souches sanguines (provenant du malade) en grandes quantités et qui pourraient réparer la myéline endommagée. Des améliorations de la maladie ont été obtenues chez les patients traités.Ils veulents maintenant connaitre les effets de ce traitement à long terme. Risque de cancers??? ou pas.
Sinon, on a beaucoup parlé de la vitamine D, nouveau médicament ayant un potentiel immunomodulateur, qui sera bientot proposé dans des protocoles car la majorité des malades présentent un déficit en vitamine D.
Voila , pas de pilule miracle rose à pois jaunes. C'est dommage mais c'est ainsi.
cette après-midi, je suis allée à des conférences sur la SEP données par des neurologues et chercheurs. Concernant les nouveaux traitements, les dérivés du cannabis ont été présentés. Les études démontreraient qu'il seraient actifs sur la spasticité mais pas sur les autres types de douleurs (je ne fais que citer).
Sinon coté traitement : toujours beaucoup de choses proposées pour les rémittentes mais hélas moins pour les progressives. L'idée actuelle est de traiter les patients leplus tôt possible, avant les dégats.
Tous les nouveaux immunosupresseurs du type zumab(Tisabri et etc...) ne sont actifs qu'en début de maladie, après cela ne sert plus à rien. Ce qui explique que pour les progressives, cela ne soit pas prescrit.
On a parlé des cellules souches, mais les traitements ne sont pas encore pour demain, beaucoup d'expériences sont encore necessaires.
Le principe consiste à greffer des cellules souches sanguines (provenant du malade) en grandes quantités et qui pourraient réparer la myéline endommagée. Des améliorations de la maladie ont été obtenues chez les patients traités.Ils veulents maintenant connaitre les effets de ce traitement à long terme. Risque de cancers??? ou pas.
Sinon, on a beaucoup parlé de la vitamine D, nouveau médicament ayant un potentiel immunomodulateur, qui sera bientot proposé dans des protocoles car la majorité des malades présentent un déficit en vitamine D.
Voila , pas de pilule miracle rose à pois jaunes. C'est dommage mais c'est ainsi.
oui mais kosok la spasticité entraine les douleurs j en sais quelque chose.je ne supporte même pas le frolement d un tissus tout de suite je me raidie te dis pas les genoux ce qu ils prennent et tous les muscles.alors c est vrai que ces cachets a base de cannabis m interesseraient !!!!en plus suis en chaussettes je ne peus plus mettre de chaussures tant mes pieds sont enflés.j ai vu l orthopediste il ne peut pas m en faire tant que mes pieds sont enflés...ça aussi ça s agrave avec la spâsticité le sang circule mal.je poserai la question en rééduc
Oui oui bien sur la spasticité cause des douleurs, j'en souffre aussi hélas
, pas trop pour l'instant.
Je me suis mal exprimée, le médicament à base de cannabis fonctionnerait uniquement sur ce type de douleurs spastiques et pas les autres du type neurologique (brulures etc...).
Mais bon, c'est vrai que cela serait bien de pouvoir en disposer en France. Il faut poser la question à nos neuro si l'AMM sera bientot délivrée en France
Ou alors je ne vois qu'une solution, prendre un bateau et en ramener un stock pour les copains du fofo.
ou les plantations
Karima sais-tu pourquoi tes pieds enflent comme ça? Le médecin ne s'en préoccupe pas? Si tu mets tes jambes allongées, est-ce que cela te soulage? Ne peut-il pas te prescrire quelque chose pour améliorer ton confort?
Magie pour la vitamine D cela confirme ce que j'ai entendu, ils veulent mettre en place en France le médicament en 2010.


Je me suis mal exprimée, le médicament à base de cannabis fonctionnerait uniquement sur ce type de douleurs spastiques et pas les autres du type neurologique (brulures etc...).
Mais bon, c'est vrai que cela serait bien de pouvoir en disposer en France. Il faut poser la question à nos neuro si l'AMM sera bientot délivrée en France
Ou alors je ne vois qu'une solution, prendre un bateau et en ramener un stock pour les copains du fofo.


Karima sais-tu pourquoi tes pieds enflent comme ça? Le médecin ne s'en préoccupe pas? Si tu mets tes jambes allongées, est-ce que cela te soulage? Ne peut-il pas te prescrire quelque chose pour améliorer ton confort?
Magie pour la vitamine D cela confirme ce que j'ai entendu, ils veulent mettre en place en France le médicament en 2010.
Kosok, pour les plantations, hier un ami est venu à la maison et il nous disait qu'il voulait faire sa propore culture. Il n'a pas la SEP, il aime seulement l'effet. D'après ses recherches (il est le genre de bonhomme a s'informer au max sur tout) il y a des catégories de cannabis qui sont déjà reconnu pour la SEP.
Ici, avoir 2 ou 3 plants pour consommation personnelle est toléré. Je pense pas me mettre à la culture, j'habite a la compagne et les chevreuils vont les manger l'été et l'hiver à l'intérieur, il y a vraiment une odeur persistante.
Si vous me payé le billet, je vous apporte les tites pilules
Ici, avoir 2 ou 3 plants pour consommation personnelle est toléré. Je pense pas me mettre à la culture, j'habite a la compagne et les chevreuils vont les manger l'été et l'hiver à l'intérieur, il y a vraiment une odeur persistante.
Si vous me payé le billet, je vous apporte les tites pilules

Chouette, quelque chose sur la SEP progressive ! Pour une fois que je repasse parmi vous ... c'est une bonne surprise.
Je fais partie de ce club-là, pas très fermé, d'ailleurs on recrute
C'est drôle, j'ai souvent pensé à ce que disait Pat (bienvenue, au fait !) : si j'avais su plus tôt que j'avais une SEP, je n'aurais pas autant profité de la vie, j'aurais tout le temps eu peur de dépasser mes limites. Je suis heureuse d'avoir pu profiter sans arrière-pensée de l'énergie que j'avais avant ; même si je n'étais pas autant en forme que les autres, au moins je n'avais pas le souci qu'il y ait une poussée à tout bout de champ. Et maintenant, même plus besoin de poussée pour que de nouveaux soucis apparaissent ... mais bon, on fait avec.
Je fais partie de ce club-là, pas très fermé, d'ailleurs on recrute

moi aussi j'adore la bretagne : on retourne voir karima au prinptemps : promis
pour la culture : beaucoup font poussé dans leur jardin, de toute façon ça va etre bientot mùoins cher que les cigarrettes legales, alors? et vu que l'effet anti douleur est prouver! il est meme devunu legal dans certains pays d'europe : avec une ordonnance on va le chercher à la pharmacie, mais bien sur en france on passerra les derniers !!
pour la culture : beaucoup font poussé dans leur jardin, de toute façon ça va etre bientot mùoins cher que les cigarrettes legales, alors? et vu que l'effet anti douleur est prouver! il est meme devunu legal dans certains pays d'europe : avec une ordonnance on va le chercher à la pharmacie, mais bien sur en france on passerra les derniers !!