SEPS PROGRESSIVES

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Message non lu par karima » 09 nov. 2009, 13:34

voila comme ça on a un post aussi.j espère que ça vous conviens.
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Isis
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Message non lu par Isis » 09 nov. 2009, 14:55

Merci Karima

on peut parler de la sep progressive secondaire aussi ici ?

b2
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Message non lu par Magie » 09 nov. 2009, 14:59

Bonne idée Karmina.

Dans une de tes interventions tu disais que la SEP rémitente devenait progressive avec le temps et que ceux diagnostiqué tard, apres 50 ans, avaient des chances d'être déjà en progressive.

J'ai 52 ans. :(

je sais pas quoi dire d'auter, je suis un peu sonnée

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dane83
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courage magie

Message non lu par dane83 » 09 nov. 2009, 15:31

il ne faut pas s inquiéter avant : c est inutile il faut toujours positiver!
c est ce que j ai fait depuis le début :les choses arrivent et si on veut être les mieux possible ,il faut laisser arriver,et crois moi elles arrivent .Le meilleur ami de mon père me le disait toujours "dans le fond tu as plein de plaques et tu es debout ,tu bosses alors laisse courir il ne faut jamais penser à pire les pires viendront mais toi avances! "c est un vieux chef de service qui est mort maintenant et je pense bcp à lui :tres grande expérience .j ai 52ans aussi et je viens juste de cesser de bosser personne au boulot ne connaissait ma sep.bises
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Message non lu par karima » 09 nov. 2009, 17:46

quand je suis allée voir le neuro de réeduc il m a parlé de pompe a baclofène quelqu un connait?suis allée sur google mais les témoignages ne sont pas récents.....je suppose qu il y a du progrès depuis? merci
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Pat
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Message non lu par Pat » 09 nov. 2009, 23:02

Bien, je constate que nous sommes déjà plusieurs...
Je vais vous donner ici mon cheminement, (ça fait du bien) :
En ce qui me concerne, ma sep a été diagnostiquée en septembre 2007, bien tard en rapport aux premiers symptômes !
Ce n'est qu'une fois le diagnostique posé que certaines choses dans ma vie ont trouvé leur explication. Toujours fatigué, tremblements, spasmes oculaires, peine à marcher... etc. toutes ces choses étaient légères, sans grande influence. Je n'ai jamais eu de poussées flagrantes, mais une détérioration très lente de certaine fonctions.
Comme je suis d'un naturel "ça vaut pas la peine d'aller chez le médecin pour ça" j'ai attendu d'avoir des problèmes plus sérieux avant de m'inquiéter. De plus, comme je suis d'une bonne constitution, rarement malade, mes visites médicales étaient tout aussi rares.
Je situe donc le début de la maladie vers l'an 2000, là où les désagréments ont commencés...

Bon ben il est tard... Suite au prochain épisode (j'ai encore plein de choses à raconter :-))
Et un grand merci de me lire.
Carpe Diem

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Message non lu par karima » 09 nov. 2009, 23:22

en te lisant pat je me retrouve pourquoi aller chez le médecin pour une gène qui finissait par passer.c est maintenant qu avec le recul que je me rend compte que c était déja la sournoise...et depuis longtemps.mais d un autre coté j ai bien vécu sans m inquiéter.
c est vrai ce n était que des gênes bénignes qui partaient aussi vite qu elles étaient venues.et comme toi j étais pas trop médecin ayant tjours eu une bonne santé.mais dés que j ai fais le vaccin du tétanos elle s est réveillée d une façon fulgurante et très forte.et voila bonne soirée a tous
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moi aussi

Message non lu par dane83 » 10 nov. 2009, 13:01

j etais un pareil si ce n est que je bossais près des médecins et avec eux ,pour eux ,mais maintenant si je remonte dans ma mémoire je ne me souviens pas avoir été malade moi je faisais du sport,j élevais mes enfants ,je bossais et pas de temps à perdre.
dans le fond j ai bien vécue sans meme me douter qu une sournoise m accompagnait les nombreuses vaccinations (hep B ,grippe....) ont eue l occasion de me signaler que cela faisait trop.
dans le fond j ai bien vécue :innocente que j étais.
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pas de regrets

Message non lu par Pat » 10 nov. 2009, 17:14

Eh oui, comme vous le dites, moi aussi j'ai bien vécu sans savoir que j'avais la sep.... Je pense même que si je l'avais su avant, je ne me serais pas permis certaines choses, je n'aurais pas eu le moral pour.
En fait, il est même peut être mieux de ne pas le savoir trop tôt, pour une sep primaire progressive. D'une part par-ce-qu'il n'existe pas de remède et d'autre part il n'y a pas de grosses poussées significatives et invalidantes.
En résumé, j'ai bien profité de la vie et je n'ai aucun regret de ne pas avoir fait certaines choses que je ne pourrais plus faire maintenant.
:) (un peu compliquée cette phrase :wink: )

Je me souviens même que lorsque j'ai reçu le diagnostique de la sep, je me suis senti soulagé de savoir enfin d'où venaient tous ces problèmes. Je pouvais enfin mettre un nom sur mon état.
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Message non lu par karima » 10 nov. 2009, 21:27

on dirait qu on a tous plus ou moins le même parcours.on a bien vecu dans l insouciance avec une sournoise et dans un sens tant mieux.
maintenant quels problèmes avez vous?moi j ai de gros problèmes urinaires ce ne sont plus des fuites ce sont lles chutes du niagara.j ai les pieds très enflés peus plus mettre chaussures.et alors cette spasticité et ces crampes et cette douleur lancinante dès fois jours et nuits.c est quand même galère heureusement que le moral est la et ne faiblit pas. bonne soirée a tous
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Message non lu par Kosok » 11 nov. 2009, 00:36

Coucou et merci pour le post Karima
Moi aussi ma maladie est arrivée tard (47 ans) mais comme un coup de fusil. C'est dur actuellement car mon état se dégrade vite et je fais énormément de poussées (progressive récurrente) mais j'ai le moral. Mon traitement est comme Isis, Bétaféron. J'espère de tout mon coeur que cela va ralentir mes poussées.
Sinon j'ai vécu à fond à 90 à l'heure pendant 47 ans, maintenant je ralentis. J'essaye de profiter de tout un maximum.
Pour la pompe à Baclofène, je vais essayer de trouver des infos Karima
Bonne nuit
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je ne fais pas encore pipiculotte!

Message non lu par dane83 » 11 nov. 2009, 11:54

moi j ai des trous de mémoire ,l esprit toujours embrouillé,des troubles visuels,des genres de perte d équilibre,je n ai plus de crampes dans les jambes mais des jambes sans repos,je suis obligée de me lever et d aller rapidement aux wc mais je crois qu en plus les grossesses n'arrangent pas les choses
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Message non lu par Isis » 11 nov. 2009, 12:40

Coucou pour moi j'ai eu la première poussée quand j'avais 25 ans mais je ne savais pas ce que c'était, après une autre plus tard et mon état à commencé à s'aggraver à 44 ans
moi aussi je ne regrette pas de n'avoir pas su, j'ai pu vivre bien malgré des problèmes de santé mais au moins je n'y pensé pas

Comme quoi quand l'état se dégrade après 40 ans c'est souvent une progressive je pense

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Message non lu par karima » 11 nov. 2009, 13:18

oui isis c est ce que j ai cru comprendre..
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Message non lu par Lelette » 11 nov. 2009, 19:31

Alors je risque de ne pas tarder à vous rejoindre les filles... :oops:

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Message non lu par Isis » 11 nov. 2009, 19:58

Mais non Lelette heureusement que ce n'est pas pour tout le monde !!!!!

n'y pense pas !!!!!

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Message non lu par karima » 11 nov. 2009, 20:08

isis a raison lelette ça n est pas pareil pour tout le monde tu sais bien.faut pas que ce post te fasse peur....
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Message non lu par dane83 » 11 nov. 2009, 20:10

Isis a écrit :Mais non Lelette heureusement que ce n'est pas pour tout le monde !!!!!

n'y pense pas !!!!!

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tu es plus jeune toi et les traitements avancent doucement
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Message non lu par Lelette » 11 nov. 2009, 20:16

J'ai dû avoir mes premières poussées vers 30 ans (bien sûr, m'en suis pas inquiétée :roll: ). La névrite optique (celle-là, j'aurais eu du mal à la manquer !) s'est déclarée quelques mois avant mes 40 ans. Et depuis, je tourne à une poussée tous les 2 mois... Alors je ne redoute pas plus que ça de passer en progressive (bien sûr, le plus tard sera le mieux !), mais c'est une éventualité à laquelle je pense.

Pour la petite histoire, le neuro qui m'a diagnostiquée m'a dit "vous déclarez la maladie à un âge où en règle générale elle ralentit un peu"... :twisted:

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Message non lu par Kosok » 11 nov. 2009, 21:43

C'est aussi la memarque que m'a fait un ami médecin, mais ma copine sep n'a pas l'air d'accord. Elle est comme chez toi, très active.
Tu sais progressive ou pas c'est pas ça qui va nous empécher de vivre, nom d'une pipe!
Promis c'est pas demain qu'on m'enterre, j'ai dit à mes enfants que c'était quand j'aurai 110 ans, pas moins! Non mais. La sournoise, direction la poubelle.
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