Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous,

Je me suis présentée il n'y a pas longtemps (post précédent)

J'ai besoin de votre avis, depuis 3 jours je vais très mal, fourmillement, vertiges, difficultés à parler etc...

Mais cette nuit, j'ai fait pipi au lit (désolée de le dire aussi crument...)
Juste le temps de le sentir que ça m'a réveillée et ma culotte était trempée. (je rêvais que j'étais aux toilettes mais ça ne m'était jamais
arrivé auparavant)
Là j'ai du mal à tenir debout tellement les vertiges sont forts.

Mon ami voulait m'amener aux urgences ce matin mais je n'ai pas voulu,
je suppose qu'ils ne peuvent pas grand chose pour moi.
Je ne suis pas allée travailler mais je ne peux pas me permettre de me
mettre en arrêt maladie, du fait que jeudi je pars dans le sud pour le
mariage de ma soeur.

Que feriez vous à ma place?
Merci pour votre avis, je suis très hésitante entre aller aux urgences,
appeler le neuro...je ne sais pas quoi faire...

Merci d'avance pour votre avis, vous qui avez l'expérience.

Merci pour ta réponse Franck, je vais appeler mon médecin généraliste pour
voir ce qu'elle en pense.
Mais je ne suis pas diagnostiquée de quoi que ce soit alors quels soins me
donner?
Pour le moment la seule chose qu'on me donne c'est 3 anxiolytiques par jour, mais celà n'arrange rien aux symptomes.

En tous les cas merci

Je viens d'appeler mon médecin traitant, elle me reçoit demain à 17h20.
Elle pense qu'il faudrait que je me fasse hospitaliser à mon retour de vacances, seulement comment tenir jusque là?

Une fuite urinaire peut arriver à tout le monde d'après vous?
C'est une première pour moi, ça m'a déstabilisée.

Ca vous arrive souvent?

Merci Isis et Majesty!

Ca me rassure de savoir que d'avoir une "fuite" quand tu rêves que t'es aux toilettes arrive à des personnes dites "normales".

Je sais pas si vous avez regardé la météo, mais à partir de demain il fait beau sur quasi toute la France, ça va donner du baume au coeur!

Merci Lelette d'avoir pris le temps de lire mes posts.

Comme tu dois en avoir marre de ces vertiges...remarque au moins pas besoin de picoler pour avoir une sensation d'ivresse (je tourne tout au dérisoire, désolée c'est ma façon de relativiser )

Mon neuro...hummmm...no comment...
Je suis mieux prise en charge par mon généraliste très sincèrement.
Non pas que je le pense incompétent mais pas au point disons.
J'étais visiblement sa première patiente qui souffrait de problèmes de déglutition.

Meilleure prise en charge de l'ORL qui m'explique les choses, qui me dit qu'il faudrait faire une PL et une IRM précise des paires craniennes qui gèrent la déglutition.
Idem pour le gastro, qui lui a été cash, qui m'a dit que parfois on ne trouvait pas mais qu'il fallait continuer les investigations.

J'ai un ami qui est sépien, du coup je lui raconte mes "malheurs", il est un peu ahuri que ça traine à ce point.
M'enfin, nous sommes des patients dans tous les sens du terme n'est ce pas?

Me revoilà,

Je vois mon médecin cet après midi, je me demande du coup pourquoi j'y vais, étant donné qu'on prend la route jeudi pour le mariage, je vois pas bien ce qu'elle va faire de plus.

Peut être me filer du Solupred pour les douleurs mais comme c'est pas constant, on peut pas le prendre ponctuellement..

Allez, tenons bon, je passe l'IRM le 27, en espérant bien évidemment qu'il soit bon, et encore que parfois j'aimerais que l'on 'mannonce "vous avez ça mademoiselle", au moins je pourrais ENFIN avoir un traitement.

Et si tout ça était psy? Serait ce possible? Parfois je me le demande?
Mon médecin a écarté la piste psy, les autres spécialistes aussi, mais comment être surs? Parfois je me remets en cause, et je me dis que je suis peut être frapadingue :p

Vous vous êtes pas demandé ça parfois dans l'attente du diagnostic?

coucou
disons que je pense que le cerveau cherche un exutoire dans ces moments là moi jétais plutot dans le déni, je me disais que je faisais pas assez de sport (javais fourmillement dans les jambes)
je ne pense pas que tu sois frapadingue !! le psychisme joue un role cest sur mais il ne donne pas des symptomes comme çà !!
je te conseille d aller voir le médecin car seul lui pourra estimer ton état, il te dira je l'espère que tu peux aller voir ta soeur mais par contre que dès ton retour tu devras avoir des soins !!
pour l histoire du pipi au lit çà arrive souvent de rever et de se lacher !!!
bon courage à toi !!!

Moi aussi je me dis que peut être je ne fais pas assez de sport, avant je faisais du vélo, des balades qui duraient des heures les doigts dans le nez, et aujourd'hui, il y a des jours où le simple fait de faire 300m à pied, et bien je suis épuisée. Ca me dépasse. Je me dis que peut être je devrais me faire violence.

Et puis le psychologique oui, j'ai énormément d'angoisse, on veut un enfant avec mon copain et pour le moment une grossesse m'est totalement interdite. Je vais avoir 32 ans, j'arrive bientôt à la date de péremption pour un premier BB

Une chose dont je me rends compte, c'est que les personnes qui traversent un parcours comme le notre ont beaucoup à donner.
Il n'y a qu'à voir sur ce forum et sur un autre forum où je suis inscrite (myasthénie.org), tous les participants ont un coeur en or et viennent en aide aux autres malgré leurs soucis à eux.

Quelque part, malgré cette souffrance, cela nous rend plus fort et plus humains.

Tu as des enfants phénix?

recoucou
non je nai pas d enfants et cest vrai que si jamais je tombe enceinte je devrais arreter le traitement rebif
mais bon chaque chose en son temps, jai rencontré mon chéri il y a un an et il m'a pris comme je suis !! on va d abord penser à habiter ensemble, et on verra apres mais jai pas envie de me dire que la sep m empechera de faire certaines choses de la vie ! on s adaptera au vue des circonstances !
tiens nous au courant de ton rdv !
bon courage

Tu as bien raison phénix, chaque chose en son temps.
Déjà si tu as trouvé l'amour, c'est une belle chose, il ne faut rien précipiter.
Et un homme qui t'accepte avec ta maladie, c'est déjà une preuve d'intelligence et de beauté de l'âme.
(bah oui y'a des cons aussi hein )

Nous on a fêté nos 7 ans le 31 mai, et pour te dire, on a attendu 4 ans avant de s'installer en ménage.

Je vous tiens au courant dès mon retour.
Là mon médecin m'a mis sous Coltramyl (décontracturant musculaire) à prendre lorsque les douleurs dans la gorge sont insupportables.
J'espère que ça marchera pour le discours à l'église, sinon imaginez la tête du curé

Bonjour à tout le monde,

Me voilà de retour du mariage de ma soeur, qui a été je dois dire, très dur.
Mais le médecin m'a mis sous Solupred 50mg/ jour, ce qui a bien atténué mes douleurs à la gorge et m'a redonné la pêche.

Je reviens de mon IRM cérébral, celui de l'année dernière, il était indiqué IRM cérébrale normale et là dans les limites de la normale.

Est ce que ça veut dire que c'est normal quand même? J'y comprends rien
car il n'y a pas d'anomalies de la substance blanche (tant mieux).
Alors pourquoi ne pas mettre en compte rendu IRM normale comme l'autre fois??

Merci d'avance pour vos éclaircissements, en espérant que vous vous portez bien.

Bizz
Anne

Merci encore une fois pour vos réponses, je vois mon généraliste ce matin, je suis pas allée bosser aujourd'hui alors que je reviens de 10 jours de congés, bref...

Encore une question, la cortisone me file des insomnies et m'excite assez sérieusement, j'ai lu sur la notice que c'était l'un des effets secondaires, est ce que ça passe avec le temps?
Parce que là je ne dors plus la nuit et la journée je suis un zombi

(j'ai pris 50mg/jour durant 7 jours et là depuis 3 jours je suis passée à 40mg).

Enfin, si je passe des analyses, est ce que ça ne risque pas de fausser les résultats du fait que je sois sous traitement?

Que de questions....

Merci Pimpernelle pour tes réponses,

Tu as raison pour le bébé, je ne suis plus à quelques mois près, c'est seulement que pour l'instant ils pataugent dans la semoule et j'ai peur que le diagnostic prenne beaucoup de temps..

Là j'ai pris rdv avec le Professeur Piette à La Pitié pour une suspicion de polychondrite (maladie orpheline), mais je n'ai rdv qu'en mars 2010
Ca laisse le temps d'aller mal...

Enfin chaque chose en son temps, j'espère que le Pr Lyon Caen que je rencontre lundi va prendre les choses en mains et mettre le doigt sur ce que j'ai. Car apparemment il y a des milliers de maladies auto immunes, alors je comprends bien que le corps médical soit dépassé...

Je vous embrasse tous et toutes, je suis en arrêt pendant un mois là, je passerai régulièrement faire des coucous

Bonjour à toutes et tous.
Je me présente, Virginie, moi aussi en attente d'un diagnostic mais lequel ??? J'ai un peu le même parcours qu'Anne et d'ailleurs je me souviens de discussions sur le forum myasthénie
Je me suis inscrite sur ce forum pour faire un ptit coucou, peut-être vais-je aussi posser quelques questions, puisque moi aussi j'en ai beaucoup.

Te souviens-tu de moi Anne ?
Je vois que nous suivons le même chemin ! Ou presque. Pour moi aussi c'est l'attente, attendre et attendre encore... Dur dur ! Je vais reprendre le boulot en septembre après presque 3 ans d'arrêt pour maternité puis congé parental et je ne sais même pas si je vais tenir une semaine... Mais bon, je verrai bien. Et comme je pense que je suis encore partie pour plusieurs mois d'attente avant d'avoir de nouveaux examens, je me dis qu'il faut rester zen. Mais bon pas toujours facile quand on est balloté à gauche et à droite. Enfin bref, je suis contente de te retrouver Anne.

Comment vas-tu depuis ton dernier message ?
A-t-on éliminé l'hypothèse de myasthénie pour toi ?

Là, je dois préparer les valises pour les vacances donc je ne reste pas mais je pense davantage me présenter dans un prochain message.

Amicalement.
virgie

Bonjour Virgie!

Bien sur que je me souviens de toi, les galériennes en attente de diagnostic!!!

Où en es tu toi dans les investigations?
Quels sont tes prochains rdv, tes derniers résultats?

De mon côté j'ai rencontré le Pr Lyon Caen à La Pitié (super), pour lui pas de maladie neurologique mais il me fait repasser quand même un EMG de contrôle.
Et demain je vois un interniste à La Pitié dans le service du Dr PIETTE (un peu Dr House en quelque sorte quoi -en moins cynique je l'espère lol-)

Marrant que nos chemins se croisent, le monde des malades en errance est finalement similaire, on vient chercher des "réponses" et du réconfort sur les forums.
Tu verras qu'ici, comme sur le forum myasthénie, tout le monde est super!!!

Tiens nous au courant et surtout passe de bonnes vacances!!

Bizzz
Anne

Anne, je suis contente que tu aies eu des RDV si rapidement, cela n'a pas été mon cas...
Merci Isis de ton soutien

Mon problème principal c'est donc des douleurs dans les muscles dès le début d'une activité et qui me contraignent donc à cesser l'activité assez vite.
Je m'en suis vraiment rendue compte l'année dernière parce que les bras ont été touchés mais cela fait depuis 2006 que j'ai commencé à avoir mal aux cuisses en montant les escaliers, simplement je n'y ai pas trop prêté attention car c'était pendant ma grossesse et ensuite j'ai cru que je manquais de sport... enfin bon je me rends compte maintenant que cela dure depuis plus longtemps mais que c'était plus léger : par ex, déjà en 2002, lorsque j'ai eu mon premier, je n'étais pas capable de le garder dans les bras plus de quelques minutes sans avoir des douleurs et je le changeais donc souvent de position ou alors je le donnais au papa par ex ou je le déposais dans son transat. Bref à ce moment-là, je trouvais que je n'étais pas une super maman pour ne pas savoir garder longtemps son bébé dans les bras mais maintenant je comprends qu'il y avait déjà quelque chose qui clochait...
Et donc actuellement, cela touche tous les muscles de mon corps : même enfiler des perles de rocaille devient difficile non pas que je n'y arrive pas mais tout simplement que cela me fait mal au muscle du pouce... siffler aussi, je ne peux plus le faire très longtemps. Bref, cela s'est donc généralisé à tout mon corps.

alors au début, on parlait de fatigabilité musculaire mais je ne sais pas si on peut vraiment nommer ce que j'ai par fatigabilité ; en fait j'ai de plus en plus mal et cela devient insupportable donc j'arrête et il suffit de quelques sec pour que la douleur disparaisse alors : je penche plus pour une "intolérance à l'effort" ; enfin bref c'est donc mon problème majeur mais donc comme j'ai aussi eu des acouphènes, une sensation d'ébriété et des fourmillements et endormissements des bras, le neurologue a donc bien sûr aussi pensé à la SEP. J'ai d'autres petits symptômes mais bon je ne vais pas tout détailler ici et en ce moment, je ne les ai plus tellement.

Les analyses sanguines ont été négatives sauf une légère hypergammaglobulinémie et un petit syndrome inflammatoire qui ne disparait pas. donc aucun anticorps détecté.
J'ai fait scanner thoracique négatif, IRM cérébrale et médullaire négatives et enfin un EMG normal mais atypique...

Je suis donc suivie par un neurologue qui était parti pour faire une ponction lombaire suite aux différents résultats négatifs mais comme je lui ai bien expliqué que c'était surtout mes muscles qui me faisaient mal à l'effort, il s'oriente davantage vers des analyses musculaires : IRM et biopsie musculaires ainsi qu'un complément d'EMG sur fibre unique.
J'ai aussi vu un médecin interniste entre deux qui, lui, proposait un test d'effort maisd attendait les résultats de l'EMG bref, à voir si j'en passe un ou pas mais le neuro pense que c'est une bonne idée de faire ce test.

Donc me reste plus qu'à attendre d'avoir les RDV mais bon il ne faut pas être pressée car j'ai attendu 6 mois pour le RDV avec l'interniste, 6 mois aussi pour l'EMG bref cela me prend un peu la tête toute cette attente, surtout que mon état musculaire se dégrade quand même de plus en plus... J'ai contacté l'AFM pour savoir s'il était possible d'aller plus vite mais le médecin m'a répondu que cela serait certainement aussi long, du coup, je ne suis pas allée plus loin avec eux pour le moment.

Depuis hier, j'ai de nouveau les bras qui s'endorment la nuit et ça je n'aime pas, l'idée que cela recommence n'est peut-être pas un bon signe... Est-ce à cause de la chaleur ? J'ai aussi de forts mal de tête.

Contrairement à toi, Anne, ma généraliste n'est pas aussi attentive que le tien : je ne vais même plus la voir car à chaque fois j'ai droit à "je ne peux rien faire, je ne sais pas ce que vous avez, il faut attendre etc..."
L'autre jour j'y suis allée car elle devait faire l'intermédiaire entre le neuro et l'interniste et donc je voulais que la demande d'un test d'effort soit faite au plus vite : je lui avais donc amené les résultats de l'EMG pour qu'elle les transmette à l'interniste mais elle n'a pas confiance en moi et donc m'a dit qu'elle devait attendre le courrier du neurologue avant de relancer l'interniste (son excuse : "vous comprenez, il vaut mieux que j'appuie ma demande avec le courrier du neurologue", c'est ça oui, c'est juste qu'elle veut assurer ses arrières au cas où c'est moi qui demanderais pfff), elle ne pouvait pas l'appeler ? Car en plus elle allait partir en vacances donc n'était pas sure de recevoir le courrier avant son départ. Elle m'a aussi dit que de toute façon avec les vacances, il ne fallait pas s'attendre à faire les examens avant la rentrée et m'a même demandé si j'étais obligée de reprendre le boulot : ben oui pffff ! Bref, cela m'a énervé un max ce comportement "laxiste", j'ai bien envie de changer de généraliste ! Je suis sure qu'elle ne lui a pas écrit de toute façon !

Enfin voilà, et donc en attendant, je n'ai aucun traitement !

Voilà pour moi. Désolée d'avoir fait si long. Je ne pensais pas en écrire autant lol.

Ce que je me demande c'est si, dans le cas d'une SEP, on peut avoir cette intolérance à l'effort qui concernerait le corps entier ? Je pense que non... Ou alors il faudrait que ce soit une zone du cerveau commandant la perception de la douleur au niveau des muscles qui soit touchée mais là moi je n'y connais rien. Le plus simple serait peut-être que je pose la question directement sur le forum, qu'en pensez-vous ?

Sur ce, je retourne à mes bagages

Une petite dernière question pour Anne : quand tu dis que tu as des problèmes de déglutition par ex, est-ce que tu n'arrives plus à déglutir comme une sorte d'incapacité ? Ou bien est-ce comme pour moi, à savoir, cela te fait tellement mal que tu arrêtes ?

Bizz
Virgie

Bonjour Karima, merci pour ta réponse Cependant, j'aimerais que tu me dises si lorsque tu parles de fatigue dans tous les muscles, tu ressens la même chose que moi à savoir mal au muscle qui travaille à ce moment-là et disparition de la douleur lorsque tu arrêtes l'activité en cours ?
Je donnais l'exemple d'enfiler des perles : lorsque j'ai fait des colliers l'autre jour pour le déguisement de fin d'année de mon aîné, il me fallait faire des pauses pour supporter la douleur dans le muscle du pouce mais donc, j'ai fini ce que j'avais commencé, en ayant mal et en faisant des pauses. Cela m'attriste car j'aime faire des colliers et là je me rends compte que c'est désormais aussi une activité douloureuse.
Autres exemples pour bien se rendre compte que cela touche tous les muscles :
- j'ai super mal aux muscles de l'avant-bras lorsque je me gratte dans le dos par ex même si cela ne dure que quelques sec
- mal aux muscles des doigts par le simple fait de tenir un livre ouvert lorsque je lis l'histoire du soir aux enfants et donc besoin de changer de position les doigts ou de changer de main
- dur dur de remettre de l'essence dans la voiture : tenir la gachette devient de plus en plus difficile à cause de la douleur et je fais des pauses ou je change de bras
-depuis quelques temps, difficulté à maintenir la pédale d'embrayage dans les ralentissements etc... : le fait de tendre la jambe pour cela me fait mal et je dois donc désormais me remettre au point mort si l'attente dure trop longtemps : les bouchons et ralentissements deviennent ma hantise car accélérer, ralentir etc... cela devient trop dur à supporter.

ce sont tous les instants de la vie qui entraînent des douleurs mais heureusement pour moi, si j'arrête l'activité la douleur disparait : je n'ai pas mal si je suis au repos donc.
dernier exemple : j'ai laissé tomber l'idée de faire les soldes car lever les bras pour regarder les vêtements en hauteur et lever aussi la tête, tout cela n'est plus possible à cause des douleurs : l'autre jour, j'ai tenu 1h maxi : je n'ai pas supporté plus et cela m'a aussi donné mal aux lombaires pour le reste de la journée...

enfin bon pour moi, ce qui prime c'est donc bien que j'ai mal aux muscles et cela dès les premières secondes, tout le problème est là...

donc est-ce que c'est cela que vous appelez fatigue ou fatigabilité musculaire ? Est-ce que certaines d'entre vous ressentent cela aussi ?

Virgie

Kikou Isis.
La fibromyalgie a déjà été nommée mais en dernière hypothèse c'est à dire en conclusion dans les courriers, pour proposer quelque chose si on ne trouve rien d'autre... Mais le médecin interniste m'a testé des points de Yunus et cela ne m'a pas fait plus mal qu'ailleurs... Et puis, souvent on dit que la fibro c'est des douleurs diffuses, même au repos et qui bougent d'endroit dans le corps alors que moi ce n'est que dans les muscles en activité et cela ne change pas d'un jour à l'autre. De plus, je ne suis pas vraiment fatiguée, mon corps peut l'être mais moi je ne fais pas de sieste, je me couche presque toujours après 23h et me lève vers 7h et je n'ai que rarement des problèmes de sommeil... Bref, j'ai déjà lu pas mal sur la fibro mais je trouve que cela ne me correspond pas. Maintenant que ce soit une SEP ou une fibro, on dit que chaque malade est différent alors ???
Pas facile à décortiquer tout cela encore plus quand on n'est pas un médecin spécialiste lol

Virgie

Coucou Virgie,

Je pense que tout le monde a répondu à tes questions, je ne rajouterai donc rien. Et encore que tout comme toi j'ai facilement des douleurs musculaires. Pour exemple, une fois on a fait du publipostage, le fait d'écrire des adresses sur les recommandés me donnait mal dans la main. Le fait de tamponner toute une matinée aussi, le lendemain je ne pouvais quasi plus bouger mon bras.
C'est bizarre tout ça, je veux bien que depuis 1 an j'ai totalement arrêté le sport mais tout de même
Là suite au test d'effort que j'ai passé lundi (s'accroupir se relever plein de fois, que j'ai réussi avec brio ), j'ai eu mal comme si j'avais couru un marathon et ce jusqu'à hier.
Mais les CPK sont bons, et je crois que c'est le marqueur qui détermine s'il y a un "problème" musculaire ou pas.

Quels sont tes résultats pour les CPK?

Sinon pour la déglutition, c'est que je n'arrive plus à amorcer le fait d'avaler en lui même, les aliments ne stagnent pas dans l'oesophage. Ca coince avant même que j'avale. Idem pour l'eau, je n'arrive pas à boire une gorgée normalement, il faut d'abord que je "gargouille" dans ma bouche. En quelque chose j'ai perdu le réflexe de déglutition.

J'espère de tout coeur que les examens vont se précipiter un peu plus et qu'ils mettront un nom sur ce que tu as.

On se tient au courant, courage

Kikou Anne.
Nous ne ressentons donc pas la même chose ; merci de m'avoir donné quelques exemples de ce que tu vivais toi

Pour ma part, je n'ai pas mal le lendemain mais uniquement au moment de l'activité. Bon je vais avoir mal aux muscles le lendemain si bien sûr j'ai fait une activité plus soutenue que d'habitude mais comme tout le monde.

En ce qui concerne le test d'effort que tu as fait, à savoir se relever plusieurs fois de la position accroupie, je sais le faire aussi mais bon pas trop longtemps car cela me fait atrocement mal aux cuisses et ce dès la 3ème flexion et encore plus si je dois faire une pause en position basse ou que je dois vraiment m'abaisser au maximum.

Pour la déglutition, merci de ton explication, je comprends mieux. Pour ma part, je n'ai aucun problème de ce côté-là si ce n'est parfois une douleur dans les muscles de la mâchoire lorsque je mange mais si j'arrête quelques instants de mâcher, la douleur disparait.

Mes CPK sont normaux à moi aussi mais bon cela fait un moment que le dosage a été fait donc depuis je ne sais pas...

Enfin bon, là c'est les vacances, et donc je vais essayer d'en profiter : j'espère que les balades se feront surtout sur du plat car dès qu'il y a une légère pente, c'est douleur à chaque pas Heureusement, nous partons avec les parents donc ma maman (puis ma belle-maman car ils viennent chacun une semaine) pourra m'aider dans la gestion du quotidien et des enfants, ce qui me permettra de pouvoir aussi en profiter davantage.

Voili voilou
Bises à toutes et tous.
Virgie

Re coucou les filles,

J'ai donc rencontré l'interniste à La Pitié et il pense à une polychondrite atrophiante. Il ne voit pas d'autre maladie d'après mes symptomes.
Je rencontre le Pr PIETTE mercredi et je passe un Petscan le 28.
Je dois aussi passer un scan thoracique et des tests de forces respiratoires.
Ils m'ont aussi prélevé plein de tubes de sang.

Le médecin que j'ai rencontré est vraiment super, je suis ravie d'être tombée sur des personnes aussi humaines et compétentes.

Reste à confirmer le diagnostic, je ne manquerai pas de vous tenir au courant.
Les douleurs m'ont quasi laissée tranquille depuis 2 jours avec la cortisone, je croise les doigts.

Virgie tu nous tiens au courant dès que t'en sais plus hein?

Gros bisous à toutes (et tous)