comment dois je comprendre cette maladie?

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

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Lolo
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Message non lu par Lolo » 22 déc. 2005, 23:38

Mais non Dorine, je ne t'ai pas snobée et je t'ai bien vue je voulais juste dire à Séverine ce que j'avais mis c'est tout et rassure toi je pense bien à toi et je suis contente de voir que tu commences à récupérer c'est cool2

Je vais essayer d'aller faire un tour au dodo1 demain va encore être une dure journée, j'ai toujours super mal mais bon, je suis morte alors...

Pour Fabe : je n'ai jamais essayé le solumédrol en piqûre donc je ne peux pas t'en dire plus, désolé.

Pour Sya : j'éspère que tu vas bien et que tu prépares bien les fêtes, ça ne va pas te reposer tout ça.

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secotine
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Irm

Message non lu par secotine » 16 oct. 2007, 12:33

bienvnu
Bonjour severine peux tu me dire s'il y avait des plaques sur ton IRM ?2

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severine
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Message non lu par severine » 16 oct. 2007, 12:56

Oui il y avait es plaques sur mon IRM....

J ai par moment les jambes qui sont bizarres, j ai l impression ke par endroit elles s anesthesies ??? :cry: :cry:

Es ce ke sa vs arrive aussi ?
Et l epaule droite et le bras enkiloses??

Je ne sais plus comment réagir face a tout ca !!! :( :(

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Lolo
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Message non lu par Lolo » 16 oct. 2007, 18:27

Kikoo Séverine,

Rassure-toi ça me faisait pareil avant que je prenne du Neurontin et j'ai pls endroits dans le haut du corps qui sont anesthésiés même carrément mort, je ne sens plus rien.

Mais tu sais moi je ne me prend pas la tête, je laisse aller...

Les ankiloses aussi je connais ça, en général ça ne dure pas.

Bon courage à toi.

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Message non lu par Espoire » 16 oct. 2007, 21:38

Coucou la miss,

Ton docteur a été très vague avec toi !!! et puis le terme de SEP bénigne n'est q'un jeu de mot, c'est juste qu'après une poussée on a pas de séquelles :D Mais pour préciser ton examen tu dois faire une ponction lombaire !!! Elle est très importante pour le diagnostique, la prise de sang est totalement insuffisante et puis l'IRM aussi, vu que si elle t'a parlé de SEP bénigne, cela signifie qu'elle n'a pas trouvé de "tâches" sur l'IRM, donc c'est totalement illogique ...

Demande à ton doc plus de précisions, demandez lui la certitude de son diagnostique !!

En tout cas bon courage

Kiss
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Message non lu par katheleene » 17 oct. 2007, 10:34

bonjour séverine
ce que tu resent je les dans la jambe gauche c'est quand je marche maintenant meme 5 mn sa fait bizzarre une sorte de décharge et aprés sa passe ou la sensation de ne plus la sentir quand je rente d avoir été conduire mes enfants a l école je m assoie 5 minutes le temps que sa passe la main pareil elle et souvent engourdie et aprés sa passe et sa revient
je fait ma pl demain et j'espere qui me dirons trés vite ce que j ai

oui demande a ton doct car moi ossi j ai des plaque sur mon irm mes le neuro a dit qu'il ete ancienne et il ma juste dit on vas faire la pl et il ma fait faire le potentiel évoqués
il ma expliqué que c'été la seul façon de s'avoir exatement.
courage .
maman de 32 ans et j ai 4 enfants ,confirmation de sep le 23 novembre 2007.

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Message non lu par severine » 18 oct. 2007, 09:52

Hello tt le monde,


La derniére fois que je suis allée a losto, c est a dire il y a 3 semaines, pour des bolus de cortisone, j ai parle de PL avec ma neuro et elle m a repondu clairement, c'est pas la peine "ça ne cangera rien au diagnostic"....

Elle a l air trop sûre d'elle !!! :shock:

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Message non lu par Lolo » 18 oct. 2007, 12:40

Salut les filles,

C'est vrai Séverine je trouve ça bizarre aussi, mon ancienne neuro m'a dit que j'avais la sep avant de me faire ma pl alors peut-être qu'il y a des éléments incontournables qui diagnostiquent la sep mais il faut tjs la pl derrière pour confirmer.
Enfin bon c'est juste ce que je constate.

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Message non lu par patchanka63 » 18 oct. 2007, 21:04

Mon neuro de l'époque m'a aussi dit que j'avais une SEP avant de faire la PL mais il m'avait bien dit qu'il fallait la faire pour confirmer le diag.
35 ans. SEP et AVONEX depuis 2000. 3 enfants adorables, un mari merveilleux.

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Message non lu par phoebe » 18 oct. 2007, 21:53

POUR MA PART JE NE L'AI JAMAIS FAITE,J'AI FAIT DES IRM CEREBRALE ,DE LA MOELLE EPINIERE,DES SCANNER,ET AUSSI 3 POUSSEES ASSEZ EVIDENTES MAIS JAMAIS DE PL,JE DEMANDERAI A MES MEDECINS ,POURKOI CELA N'A PAS ETE NECESSAIRE

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Message non lu par Invité » 19 oct. 2007, 09:08

Ce dépend des cas, parfois, c'est suffisamment évident sur les irms et à l'examen clinique pour que la pl ne soit pas nécessaire. j'ai l'impression que le consensus médical quantà la non-spécificité de l'irm dans le diagnostic de la sep est en train de changer.

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Message non lu par phoebe » 19 oct. 2007, 09:55

JE TE REMERCI ,C'EST AUSSI CE QUE JE ME DISAIT.
VEUT-TU DIRE QUE L'IRM VA ETRE UN EXAMEN SPECIFIQUE POUR ETABLIR LE DIAGNOSTIQUE DE LA SEP,SANS FORCEMENT PASSER PAR UNE PL?
JUSQU'à PRESENT CE N'ETAIT PAS LE CAS?
Merci D'AVANCE

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Message non lu par Invité » 19 oct. 2007, 10:55

Je ne suis pas médecin, donc ce que je dis ici n'est que le reflet de ce que j'ai pu trouvé sur internet et de ce qu'on m'a dit. Jusqu'à présent, l'IRM est ce qu'on appelle un diagnostic "non spécifique" de la sep : les lésions qu'on y voit peuvent être dues à la sep comme à d'autres maladies. Les images IRM ne permettent pas a priori de les différencier. Ce sont ces images plus d'autres critères cliniques ou biologiques (PL) qui permettent de poser le diagnostic. Cependant, la précision et la netteté des images irm devient de mieux en mieux avec les avancées technologiques. On commence par ailleurs à avoir de nombreuses années d'expérience avec l'irm (ce n'est pas si vieux que ça après tout). J'ai donc l'impression que le consensus médical est en train quelque peu d'évoluer : si les signaux IRM sont suffisamment représentatifs et que l'examen clinique est aussi en faveur d'une sep, parfois la PL n'est pas demandée par le médecin. Je ne sais pas si l'irm va devenir un examen spécifique pour la sep, mais à mon avis pas tout de suite. Même si on a de plus en plus confiance en la valeur diagnostique des images IRM, on préfère être sûr de ce qu'on dit avant de poser un diagnostic de sep (ce qui paraît normal vu ce que la maladie implique).

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