là, j'ai l'impression que tu melange pimpernelle
le betaferron est un traitement au long court
pour eviter les poussée et ralentir l'evolution de la maladie
alors que les corticoïdes sont utiliser
pour stoper une poussée
Et c'est reparti...
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Pimpernelle
C'est ce que j'avais d'abord compris ! mais on me dit que les corticoïdes agissent en tant qu'anti-inflammatoires, donc sur le court terme, et donc on pourrait s'en passer. Ce qui est discutable (et discuté semble-t-il), c'est que stopper une poussée change réellement quelque chose, à long terme ; on n'aurait pas forcément moins de séquelles en stoppant la poussée. Personnellement je n'en sais rien : j'ai eu une bonne poussée, des bolus, et pas mal de séquelles ...
Pour les bétaférons aussi ça se discute, mais là je sais bien que c'est sur du long terme.
Je risque toujours de m'emmêler les pinceaux ...
Pour les bétaférons aussi ça se discute, mais là je sais bien que c'est sur du long terme.
Je risque toujours de m'emmêler les pinceaux ...
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Invité
Pour ce qu'on en sait, les corticoïdes ne "stoppent" pas vraiment la poussée, ils accélèrent plutôt la récupération. Mais au final, avec ou sans corticoïdes, les séquelles sont les mêmes. C'est juste que la poussée dure moins longtemps. En tous cas, c'est ce que m'a dit un neuro, et ce que j'ai pu voir confirmé un peu partout sur le web.
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Virgin
Après 3/4 h'heure dans la salle d'attente pff j'ai donc eu mon RDV!
Bon bah je suis bienen poussée comme le pensais (savais), c'est ce qu'on appelle une poussée "sensitive" c'est à dire que "je ne sens pas" ma jambe mais le moteur fonctionne! je ne sais pas si je suis clair
Il m'a proposé un bolus de solumédrol il a vu ma tete je lui ai demandé si on peut l'éviter??? je lui ai expliqué que je met un temps fou à m'en remettre!!! il m'a donc donné un surcis J'ai un ttt contre la fatigue 2 fois par jour (je suis allée à la pharmacie: ça me fait 12 boites d'ampoules par mois
) Il m'a dit de me reposer dès que je sens mes jambes flancher, il voulait me mettre en arret mais j'ai refusé! ne me gronder pas mais vous savez je me sens bien au boulot, je bosse "pour moi" donc j'ai pas la pression! je suis zen et puis si un jour je me sens pas bien ce ne sont pas mes freres (avec qui je suis associées) qui vont me reprocher de pas venir un AM! Il m'a fait promettre qui si je trébuche trop ou autre d'aller chercher un arret! Je ne jouerais pas avec ma santé je ne suis pas inconsciente!!!!
Je lui ai dmandé si la maladie s'installait? il m'a répondu non c'est une forme reminante ( pas sure du mot ) de la SEP donc ce sont toujours des poussées, mais là le probleme c'est que c'est la meme "plaque" que la derniere fois Meme symptome (sans la douleur oufff)
bref affaire à suivre...
Bon bah je suis bienen poussée comme le pensais (savais), c'est ce qu'on appelle une poussée "sensitive" c'est à dire que "je ne sens pas" ma jambe mais le moteur fonctionne! je ne sais pas si je suis clair
Il m'a proposé un bolus de solumédrol il a vu ma tete je lui ai demandé si on peut l'éviter??? je lui ai expliqué que je met un temps fou à m'en remettre!!! il m'a donc donné un surcis J'ai un ttt contre la fatigue 2 fois par jour (je suis allée à la pharmacie: ça me fait 12 boites d'ampoules par mois
) Il m'a dit de me reposer dès que je sens mes jambes flancher, il voulait me mettre en arret mais j'ai refusé! ne me gronder pas mais vous savez je me sens bien au boulot, je bosse "pour moi" donc j'ai pas la pression! je suis zen et puis si un jour je me sens pas bien ce ne sont pas mes freres (avec qui je suis associées) qui vont me reprocher de pas venir un AM! Il m'a fait promettre qui si je trébuche trop ou autre d'aller chercher un arret! Je ne jouerais pas avec ma santé je ne suis pas inconsciente!!!!Je lui ai dmandé si la maladie s'installait? il m'a répondu non c'est une forme reminante ( pas sure du mot ) de la SEP donc ce sont toujours des poussées, mais là le probleme c'est que c'est la meme "plaque" que la derniere fois Meme symptome (sans la douleur oufff)
bref affaire à suivre...
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franck
salut virgin
ton neuro a l'air de t'ecouter s'est cool
tu as raison de continuer a travailler
pour ton moral s'est mieux
tiens nous au courant
je suis d'accord
mais lors d'une poussée il y a des lésions au cerveau
qui sont autant de portes ouvertes pour une prochaine poussée
et moins la poussée dure moins les portes sont grande ouverte
car moins la poussée dure moins elle a de temps pour detruire de mielline
et pour attaquer l'axone
voila ce que j'avai compris
sinon je sais deja que chaque cas est different
mais aparement chaque neuro possede sa verrité
ou il ne nous dissent que ce qui les arrange
A++
ton neuro a l'air de t'ecouter s'est cool
tu as raison de continuer a travailler
pour ton moral s'est mieux
tiens nous au courant
Pour ce qu'on en sait, les corticoïdes ne "stoppent" pas vraiment la poussée, ils accélèrent plutôt la récupération. Mais au final, avec ou sans corticoïdes, les séquelles sont les mêmes. C'est juste que la poussée dure moins longtemps. En tous cas, c'est ce que m'a dit un neuro, et ce que j'ai pu voir confirmé un peu partout sur le web.
je suis d'accord
mais lors d'une poussée il y a des lésions au cerveau
qui sont autant de portes ouvertes pour une prochaine poussée
et moins la poussée dure moins les portes sont grande ouverte
car moins la poussée dure moins elle a de temps pour detruire de mielline
et pour attaquer l'axone
voila ce que j'avai compris
sinon je sais deja que chaque cas est different
mais aparement chaque neuro possede sa verrité
ou il ne nous dissent que ce qui les arrange
A++
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Bulle
Je partage aussi car le moral est important alors si c'est au boulot que tu te sent le mieux alors pourquoi t'en priver 
c'est toi qui gère après tout et les docs n'ont pas besoin de le savoir surtout que tu m'as l'air assez censé pour ne pas risquer n'importe quoi. Espérons que le tt va porter ses fruits et que tu vas récupérer assez vite tiens nous au courant et bon courage
c'est toi qui gère après tout et les docs n'ont pas besoin de le savoir surtout que tu m'as l'air assez censé pour ne pas risquer n'importe quoi. Espérons que le tt va porter ses fruits et que tu vas récupérer assez vite tiens nous au courant et bon courage -
Pimpernelle
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FRISETTE
C'est vrai, avec cette maladie, c'est l'inconnu. Et comme j'écrivais dans un autre sujet, nous n'avons pas tous les mêmes réactions. Je suis encore OK avec Franck, les corticoïdes sont des anti-inflamatoires, (dixit ma neuro) qui évitent les poussées, l'évolution et les séquelles. Depuis 2004, les IRM que je fais tous les ans : pas d'évolution, pas de nouvelles plaques. Maintenant que j'ai arrêté le solumédrol, on va voir ... 
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franck
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FRISETTE
Franck, le 28 octobre 2004, ma neuro m'a confirmé la SEP.
En Novembre 2004, j'ai commencé les bolus, à savoir, 3 jours tous les 3 mois en hôpital de jour (une séance dure 3h). Je rentrais chez moi après, habitant à 1/4 d'h de l'hôpital.
Puis en Mars 2007, j'ai arrêté avec l'accord de ma neuro, car je ne supportais plus, j'étais mal dans ma peau et j'avais l'impression que ça ne servait plus à rien ...
Et depuis plus de tt. J'attends le 19 mars prochain, RV neuro.
Bon dimanche, il fait beau, il faut essayer de sortir un peu !
En Novembre 2004, j'ai commencé les bolus, à savoir, 3 jours tous les 3 mois en hôpital de jour (une séance dure 3h). Je rentrais chez moi après, habitant à 1/4 d'h de l'hôpital.
Puis en Mars 2007, j'ai arrêté avec l'accord de ma neuro, car je ne supportais plus, j'étais mal dans ma peau et j'avais l'impression que ça ne servait plus à rien ...
Et depuis plus de tt. J'attends le 19 mars prochain, RV neuro.
Bon dimanche, il fait beau, il faut essayer de sortir un peu !
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Virgin
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FRISETTE
Vous me posez une colle ? elle m'a posé un tas de questions, au vu de l'IRM et de la PL, elle a décidé ...Comme je l'ai déjà dit, comment se manifeste une poussée ? je lui ai dit ce que je ressentais (fourmillements main droite, mauvaise marche, équilibre ...) voilà ... c'était peut être par anticipation ?... j'ai quand même vu les plaques sur l'IRM
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franck
bon alors voila un lien
pour frisette et pour d'autre
ou il est explique a peu pres tout ce qu'il faut savoir sur les poussées
lit le et après on en reparle
ce qu'il est bon de savoir
bizz A++
pour frisette et pour d'autre
ou il est explique a peu pres tout ce qu'il faut savoir sur les poussées
lit le et après on en reparle
ce qu'il est bon de savoir
bizz A++
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Pimpernelle
N'empêche que ça m'étonne ... Des fourmillements etc., on va en ressentir tout le temps, c'est justement le signe de la SEP, mais une poussée c'est nettement plus agressif ! A ce taux-là, on pourrait se nourrir de cortisone 
Mais bon, c'est la méthode de ta neuro, Frisette, ça ne se discute pas tellement ... mais ton corps, lui, a senti que ce n'était pas la bonne chose, sur le long terme ! vive notre corps !
Franck, il est où, ton lien ?j'aimerais bien me documenter ...
Mais bon, c'est la méthode de ta neuro, Frisette, ça ne se discute pas tellement ... mais ton corps, lui, a senti que ce n'était pas la bonne chose, sur le long terme ! vive notre corps !
Franck, il est où, ton lien ?j'aimerais bien me documenter ...
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FRISETTE
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Esdeline
Isis-
Espoire
solumedrol
quand on fé solumedrol durant la poussé ca accelere considerablement la récupération et plus c pris tot et mieux c, le neuro qui a dit que cetait pareil serait pas daccord avec le mien, ca abime moins les nerfs si tu prend plus tot
si ca inflamme et on met lantiinflammatoire au debut ca stoppera linflammation alors que si on laisse linflam continue et ensuite regresse
big kiss
si ca inflamme et on met lantiinflammatoire au debut ca stoppera linflammation alors que si on laisse linflam continue et ensuite regresse
big kiss
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FRISETTE
L'explication est très bien, c clair. Dans le § "quels sont les signes d'une poussée" je les ai TOUS ! je pense que c pour ça que ma neuro m'a prescrit les bolus, c'est effectivement un anti-inflamatoire, et ça rebooste. C peut être aussi la raison pour laquelle la maladie n'évolue pas (pour le moment). Enfin merci Franck pour ce lien.
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Pimpernelle
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Isis
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Pimpernelle
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chlipouni94
J'ai la SEP depuis 15 ans et voilà seulement 1 an que le diagnostic est posé.
Les 10 premières années, j'ai fait des poussées à répétition. Je ne marchais pratiquement plus, ne sentais plus mes jambes. J'ai longtemps utilisé une canne pour me déplacer.
Bien sûr, pas de traitement puisque les médecins pensaient que c'était dû à une malformation que j'ai au niveau des lombaires !!!
Donc pendant 10 ans une vraie galère sans traitement et puis ça s'est calmé et j'ai eu une rémission totale.
Depuis un an, la donne a changé puisque j'ai fait plusieurs poussées dont une sévère en juin et là bolus de solumédrol pour calmer le tout et Betaféron comme traitement de fond. Depuis, ça ne va pas tellement mieux puisque j'ai fait trois autres poussées sensitives mais pas assez fortes pour des bolus et mon état évolue au fil des semaines. Je revois le neuro dans 15 jours et je verrai bien.
Tout ça pour dire que je ne sais pas si, pour moi, les bolus et le traitement de fond sont efficaces. Je crois que ça dépend beaucoup des personnes.
Tout ça est tellement aléatoire...
Bon courage à toutes et à tous, bonne continuation et à bientôt,
Les 10 premières années, j'ai fait des poussées à répétition. Je ne marchais pratiquement plus, ne sentais plus mes jambes. J'ai longtemps utilisé une canne pour me déplacer.
Bien sûr, pas de traitement puisque les médecins pensaient que c'était dû à une malformation que j'ai au niveau des lombaires !!!
Donc pendant 10 ans une vraie galère sans traitement et puis ça s'est calmé et j'ai eu une rémission totale.
Depuis un an, la donne a changé puisque j'ai fait plusieurs poussées dont une sévère en juin et là bolus de solumédrol pour calmer le tout et Betaféron comme traitement de fond. Depuis, ça ne va pas tellement mieux puisque j'ai fait trois autres poussées sensitives mais pas assez fortes pour des bolus et mon état évolue au fil des semaines. Je revois le neuro dans 15 jours et je verrai bien.
Tout ça pour dire que je ne sais pas si, pour moi, les bolus et le traitement de fond sont efficaces. Je crois que ça dépend beaucoup des personnes.
Tout ça est tellement aléatoire...
Bon courage à toutes et à tous, bonne continuation et à bientôt,
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Pimpernelle
C'est juste, Chlipouni, ça dépend des personnes, et il y a toutes sortes de SEP possibles. Tu as l'air d'être tombé sur une pas sympa !
Bien que "non médicamentée", je sais que la recherche avance pour tous, y compris pour moi, et pour toi certainement aussi. Un jour viendra sûrement où un traitement te conviendra. En attendant, la solidarité nous fait un bien immense, et chaque petit signe d'un de vous, sur le forum, me rappelle que je ne suis pas seule dans cette histoire !
Bien que "non médicamentée", je sais que la recherche avance pour tous, y compris pour moi, et pour toi certainement aussi. Un jour viendra sûrement où un traitement te conviendra. En attendant, la solidarité nous fait un bien immense, et chaque petit signe d'un de vous, sur le forum, me rappelle que je ne suis pas seule dans cette histoire !