Et c'est reparti...

franck · Message non lu par **franck** » 21 févr. 2008, 22:54

là, j'ai l'impression que tu melange pimpernelle

le betaferron est un traitement au long court
pour eviter les poussée et ralentir l'evolution de la maladie

alors que les corticoïdes sont utiliser
pour stoper une poussée

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 22 févr. 2008, 12:33

C'est ce que j'avais d'abord compris ! mais on me dit que les corticoïdes agissent en tant qu'anti-inflammatoires, donc sur le court terme, et donc on pourrait s'en passer. Ce qui est discutable (et discuté semble-t-il), c'est que stopper une poussée change réellement quelque chose, à long terme ; on n'aurait pas forcément moins de séquelles en stoppant la poussée. Personnellement je n'en sais rien : j'ai eu une bonne poussée, des bolus, et pas mal de séquelles ...

Pour les bétaférons aussi ça se discute, mais là je sais bien que c'est sur du long terme.

Je risque toujours de m'emmêler les pinceaux ...

Invité · Message non lu par **Invité** » 22 févr. 2008, 13:38

Pour ce qu'on en sait, les corticoïdes ne "stoppent" pas vraiment la poussée, ils accélèrent plutôt la récupération. Mais au final, avec ou sans corticoïdes, les séquelles sont les mêmes. C'est juste que la poussée dure moins longtemps. En tous cas, c'est ce que m'a dit un neuro, et ce que j'ai pu voir confirmé un peu partout sur le web.

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 22 févr. 2008, 15:47

JE SUIS D'ACCORD AVEC TOI INVITE MON NEURO MA DIT COMME LE TIENT CAR APRES MA PREMIERE GROSSE POUSSEE JE LUI EST DEMANDER CE QUE CA FERAIS SI JE NE LE FESAIS PAS ET IL MA DONNER CETTE REPONSE

Virgin · Message non lu par **Virgin** » 22 févr. 2008, 20:19

Après 3/4 h'heure dans la salle d'attente pff j'ai donc eu mon RDV!
Bon bah je suis bienen poussée comme le pensais (savais), c'est ce qu'on appelle une poussée "sensitive" c'est à dire que "je ne sens pas" ma jambe mais le moteur fonctionne! je ne sais pas si je suis clair
Il m'a proposé un bolus de solumédrol il a vu ma tete je lui ai demandé si on peut l'éviter??? je lui ai expliqué que je met un temps fou à m'en remettre!!! il m'a donc donné un surcis J'ai un ttt contre la fatigue 2 fois par jour (je suis allée à la pharmacie: ça me fait 12 boites d'ampoules par mois

) Il m'a dit de me reposer dès que je sens mes jambes flancher, il voulait me mettre en arret mais j'ai refusé! ne me gronder pas mais vous savez je me sens bien au boulot, je bosse "pour moi" donc j'ai pas la pression! je suis zen et puis si un jour je me sens pas bien ce ne sont pas mes freres (avec qui je suis associées) qui vont me reprocher de pas venir un AM! Il m'a fait promettre qui si je trébuche trop ou autre d'aller chercher un arret! Je ne jouerais pas avec ma santé je ne suis pas inconsciente!!!!
Je lui ai dmandé si la maladie s'installait? il m'a répondu non c'est une forme reminante ( pas sure du mot ) de la SEP donc ce sont toujours des poussées, mais là le probleme c'est que c'est la meme "plaque" que la derniere fois Meme symptome (sans la douleur oufff)
bref affaire à suivre...

franck · Message non lu par **franck** » 23 févr. 2008, 03:17

salut virgin

ton neuro a l'air de t'ecouter s'est cool
tu as raison de continuer a travailler
pour ton moral s'est mieux
tiens nous au courant

Pour ce qu'on en sait, les corticoïdes ne "stoppent" pas vraiment la poussée, ils accélèrent plutôt la récupération. Mais au final, avec ou sans corticoïdes, les séquelles sont les mêmes. C'est juste que la poussée dure moins longtemps. En tous cas, c'est ce que m'a dit un neuro, et ce que j'ai pu voir confirmé un peu partout sur le web.

je suis d'accord
mais lors d'une poussée il y a des lésions au cerveau
qui sont autant de portes ouvertes pour une prochaine poussée
et moins la poussée dure moins les portes sont grande ouverte

car moins la poussée dure moins elle a de temps pour detruire de mielline
et pour attaquer l'axone

voila ce que j'avai compris

sinon je sais deja que chaque cas est different
mais aparement chaque neuro possede sa verrité
ou il ne nous dissent que ce qui les arrange
A++

Bulle · Message non lu par **Bulle** » 23 févr. 2008, 10:09

Je partage aussi car le moral est important alors si c'est au boulot que tu te sent le mieux alors pourquoi t'en priver c'est toi qui gère après tout et les docs n'ont pas besoin de le savoir surtout que tu m'as l'air assez censé pour ne pas risquer n'importe quoi. Espérons que le tt va porter ses fruits et que tu vas récupérer assez vite tiens nous au courant et bon courage

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 23 févr. 2008, 14:16

Bonne récupération, Virgin !

Franck, merci pour cette explication ! Comme tu dis, c'est comme si la poussée laissait des sortes de cicatrices ? donc quelque chose de fragile ?

On aimerait bien être sûr, en tout cas moi ... C'est assez vertigineux, le nombre d'inconnues, avec cette maladie.

FRISETTE · Message non lu par **FRISETTE** » 23 févr. 2008, 17:57

C'est vrai, avec cette maladie, c'est l'inconnu. Et comme j'écrivais dans un autre sujet, nous n'avons pas tous les mêmes réactions. Je suis encore OK avec Franck, les corticoïdes sont des anti-inflamatoires, (dixit ma neuro) qui évitent les poussées, l'évolution et les séquelles. Depuis 2004, les IRM que je fais tous les ans : pas d'évolution, pas de nouvelles plaques. Maintenant que j'ai arrêté le solumédrol, on va voir ...

franck · Message non lu par **franck** » 24 févr. 2008, 00:16

salut a tous
frisette je ne comprend pas
quand est-ce que tu avais des bolus
de solumedrol??

FRISETTE · Message non lu par **FRISETTE** » 24 févr. 2008, 11:14

Franck, le 28 octobre 2004, ma neuro m'a confirmé la SEP.
En Novembre 2004, j'ai commencé les bolus, à savoir, 3 jours tous les 3 mois en hôpital de jour (une séance dure 3h). Je rentrais chez moi après, habitant à 1/4 d'h de l'hôpital.
Puis en Mars 2007, j'ai arrêté avec l'accord de ma neuro, car je ne supportais plus, j'étais mal dans ma peau et j'avais l'impression que ça ne servait plus à rien ...
Et depuis plus de tt. J'attends le 19 mars prochain, RV neuro.
Bon dimanche, il fait beau, il faut essayer de sortir un peu !

franck · Message non lu par **franck** » 24 févr. 2008, 23:52

je suis surpri
tu veux dire que avais des bolus
alors que tu n'avaiis pas de pousée ??

Virgin · Message non lu par **Virgin** » 25 févr. 2008, 09:36

franck a écrit :je suis surpri
tu veux dire que avais des bolus
alors que tu n'avaiis pas de pousée ??

oui moi aussi ça m'intrigue!!!

FRISETTE · Message non lu par **FRISETTE** » 25 févr. 2008, 10:57

Vous me posez une colle ? elle m'a posé un tas de questions, au vu de l'IRM et de la PL, elle a décidé ...
Comme je l'ai déjà dit, comment se manifeste une poussée ? je lui ai dit ce que je ressentais (fourmillements main droite, mauvaise marche, équilibre ...) voilà ... c'était peut être par anticipation ?... j'ai quand même vu les plaques sur l'IRM

franck · Message non lu par **franck** » 26 févr. 2008, 00:14

bon alors voila un lien
pour frisette et pour d'autre
ou il est explique a peu pres tout ce qu'il faut savoir sur les poussées
lit le et après on en reparle

ce qu'il est bon de savoir

bizz A++

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 26 févr. 2008, 08:59

N'empêche que ça m'étonne ... Des fourmillements etc., on va en ressentir tout le temps, c'est justement le signe de la SEP, mais une poussée c'est nettement plus agressif ! A ce taux-là, on pourrait se nourrir de cortisone

Mais bon, c'est la méthode de ta neuro, Frisette, ça ne se discute pas tellement ... mais ton corps, lui, a senti que ce n'était pas la bonne chose, sur le long terme ! vive notre corps !

Franck, il est où, ton lien ?j'aimerais bien me documenter ...

tichou · Message non lu par **tichou** » 26 févr. 2008, 09:02

ben vi franck alors el a raison pimpernelle il es ou ton lien ?????????

FRISETTE · Message non lu par **FRISETTE** » 26 févr. 2008, 11:13

Merci Franck. Le lien c'est "ce qu'il est bon de savoir" en bleu plus clair. Cliquez dessus

Esdeline · Message non lu par **Esdeline** » 26 févr. 2008, 11:43

Bonjour...Je n'ai jamais eu de poussée non plus. J'ai une sep progressive d'emblée. J'ai eu droit à 20 bolus, avant de dire: stop !
Les bolus servent à rebooster, à enrayer l'inflammation.

tichou · Message non lu par **tichou** » 26 févr. 2008, 12:27

heureusement que tu es la frisette . merci frisette. bonaniv

Et c'est reparti...

OK

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