Les paresthésies : elles bougent ou pas ?

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Message non lu par Invité » 04 déc. 2007, 21:56

C'est vrai qu'on pourrait aussi étudier les personnes qui ne sont pas sous traitement. Néanmoins, je ne suis même pas sûr que des bases de données systématiques soient faites pour les patients sous traitement. Afin que les données soient bien exploitables, il faudrait faire suivre exactement le même protocole à tout le monde, je pense (comme dans un essai clinique), et ce serait probablement trop contraignant pour les gens.

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gis
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Message non lu par gis » 04 déc. 2007, 23:23

OUi, là est le problème : au lieu de "penser" pour les gens, ils devraient leur demander... directement !
:roll:

J'ai récemment appris que, de toute façon, les groupes témoins ne sont pas suivis sur 50 ans, et encore moins sur les générations qui suivent !
Ce que je trouve aberrant
!!!
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Pimpernelle
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Message non lu par Pimpernelle » 05 déc. 2007, 08:45

Gis, je ne sais pas si je te comprends bien ! Tu dis que seules les personnes qui suivent un traitement sont recensées ; c'est vrai que des études sont faites sur ces personnes, mais on ne peut pas garantir (à mon avis) que c'est bien le traitement qui espace/réduit les poussées. On pourrait postuler que c'est le travail psy qui est peut-être fait en parallèle, ou bien une modification du rythme de vie, ou bien, je ne sais pas moi, les séances d'acupuncture en plus du Rebif, tant qu'à faire !

Tout ça pour dire que je ne connais ni le protocole du recensement, ni le résultat, mais que du côté de la médecine alternative, le taux de résultat est correct aussi, mais pas plus quantifiable, ou mesurable. Apparemment, il y a pas mal de gens qui commencent aux interférons, pour passer, soit parallèlement soit plus tard, aux médecines alternatives. Je suppose que le mouvement inverse existe aussi.

Alors ... on peut demander aux gens, mais c'est difficile de tirer des conclusions, non ?

Par rapport aux groupes témoins, il me semble avoir lu que pour le Tysabri, les personnes ont été suivies sur 2 ans ... effroyable !

:cry:

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Message non lu par Invité » 05 déc. 2007, 10:56

gis a écrit :OUi, là est le problème : au lieu de "penser" pour les gens, ils devraient leur demander... directement !
:roll:

J'ai récemment appris que, de toute façon, les groupes témoins ne sont pas suivis sur 50 ans, et encore moins sur les générations qui suivent !
Ce que je trouve aberrant
!!!
C'est sûr qu'on pourrait poser la question. Le problème aussi, c'est que chaque neuro ne voit qu'un nombre assez restreint de patients, et que pour rassembler des données sur suffisamment de gens, il faudrait obtenir des données de dizaines de neuros différents, voire plus. Et afin d'avoir des données cohérentes, collectées selon le même protocole, il faut une organisation centralisée, avec quelqu'un qui gère l'ensemble. Et ça coûte du temps, et surtout des sous. Beaucoup de sous (comme une étude clinique).
En ce qui concerne le suivi sur des périodes longues, ce suivi a été fait pour les patients originaux qui ont participé aux première études des interférons. POur le Betaseron, par exemple, 400 personnes ayant participé à l'étude originale (et ayant continué le traitement) ont été suivis jusqu'à 16 ans après la première injection. Et la raison pour laquelle il n'y a pas eu de suivi pendant plus longtemps dans la SEP est tout simplement parce que les interférons ne sont utilisés dans le traitement de la maladie que depuis une quinzaine d'années !

En fait, tu as en partie raison, Gis : on ne suit pas les groupes témoins en l'état pendant 50 ans, parce que si on voulait les suivre dans les mêmes conditions que l'étude clinique à laquelle ils ont participé, il faudrait les maintenir sous placebo pendant 50 ans, ce qui paraît éthiquement difficile à admettre lorsque des traitements dont l'efficacité est prouvée existent. A la place d'un groupe placebo, on se contente donc de comparer à l'évolution naturelle de la maladie, pour laqulle on a des données bien connues, et pour laquelle on continue à récolter des données. N'oublions pas qu'on continue à faire des études sur l'évolution naturelle de la maladie : tout le monde ne prend pas de traitement.

Pour les périodes de suivi très longues, il ne faut pas oublier aussi qu'il est difficile de garder la trace d'un grand nombre de personnes pendant 50 ans. Imaginez combien de fois vous êtes susceptibles de déménager pendant 50 ans, voire pendant plusieurs générations. Ca demande un travail de logistique énorme, et également une motivation des gens à être suivis. Et ça demande aussi (et encore) des sous, parce qu'il faut bien payer les gens qui s'en occupent.

Enfin, pour le tysabri, il ne faut pas oublier que le traitement est très récent, donc avoir une période de suivi longue est difficile : quand on voit avec une quasi-certitude que le traitement fonctionne et qu'il est sûr, on le propose aux patients. Vous imaginez si on devait attendre pendant 50 ans pour chaque nouveau traitement ? Pour ma part, je supporterais assez mal qu'on me dise : "oui, on est sûr à 99.999% que le traitement est efficace et sûr, mais vous allez devoir attendre encore 50 ans avant de pouvoir en profiter, parce qu'on veut essayer d'éliminer le 0.001% qui reste." Rien n'est jamais sûr à 100%, que ce soit en médecine ou ailleurs. Il faut seulement placer la barre au bon endroit. C'est le but du protocole standard des études cliniques.


Pimpernelle a écrit : Gis, je ne sais pas si je te comprends bien ! Tu dis que seules les personnes qui suivent un traitement sont recensées ; c'est vrai que des études sont faites sur ces personnes, mais on ne peut pas garantir (à mon avis) que c'est bien le traitement qui espace/réduit les poussées. On pourrait postuler que c'est le travail psy qui est peut-être fait en parallèle, ou bien une modification du rythme de vie, ou bien, je ne sais pas moi, les séances d'acupuncture en plus du Rebif, tant qu'à faire !


Dans les études, on ne recense pas seulement les personnes sous traitement, on étudie aussi un groupe témoin en parallèle, et dans les études les plus rigoureuses, ce groupe témoin est sous placebo. Ca permet justement de différencier la part d'amélioration due au traitement de celle due à autre chose.

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Message non lu par Pimpernelle » 05 déc. 2007, 18:33

Merci, Invité, pour les précisions !

Je ne voulais pas dire qu'il faudrait attendre x années pour prescrire un médicament qui semble faire ses preuves. 50 ans c'est énorme, bien d'accord avec toi. Mais 2 ans, à l'inverse ...

Je n'avais pas pensé aux coûts d'une telle étude, c'est un point de vue intéressant. Non, ce n'est pas gérable sur la durée.

Une amie, qui avait été sous Rebif, me disait : "je n'ai pas eu de poussée quand j'étais sous Rebif, je ne prenais rien d'autre, mais je suis tombée amoureuse et je me suis mariée, c'est peut-être pour ça que je n'ai pas eu de poussée, va savoir !" :D heureusement que tout n'est pas contrôlable ...

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Message non lu par Invité » 05 déc. 2007, 19:17

C'est vrai que 2 ans peut paraître court, mais je crois qu'en réalité pour le tysabri, on a eu un suivi un peu plus long que ça avant la mise sur le marché. C'est sans doute l'étude de phase III qui a duré 2 ans, mais il y en avait eu d'autres avant. (le processus de recherche sur le tysabri a dû commencer il y a une dizaine d'années, avec les études précliniques, de phase I, II puis enfin III)

Le tout est de trouver le compromis entre 6 mois de suivi et 50 ans. Ce compromis est calculé avec des probabilités quant à la confiance qu'on a dans la sécurité du traitement et en son efficacité, par rapport à l'apport qu'il est susceptible d'avoir pour l'état des patients. Il se trouve que dans la sep, ça tombe souvent dans un ordre de grandeur de quelques années.

Et oui, concernant l'argent, on oublie souvent que la recherche médicale a aussi un coût, ne serait-ce que pour payer les gens qui l'effectuent, qui ne oeuvent hélas, pas tous être bénévoles...
Une amie, qui avait été sous Rebif, me disait : "je n'ai pas eu de poussée quand j'étais sous Rebif, je ne prenais rien d'autre, mais je suis tombée amoureuse et je me suis mariée, c'est peut-être pour ça que je n'ai pas eu de poussée, va savoir !" heureusement que tout n'est pas contrôlable ...
Et oui, va savoir. Mais l'important est qu'elle n'ait pas eu de poussées, peu importe à quoi c'est dû. :)

Eraserhead
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Message non lu par Eraserhead » 30 mars 2008, 23:33

Depuis un mois, je ressens des paresthésies, surtout au niveau des membres supérieurs avec une prédominance à gauche. J'ai vu mon neurologue une semaine après l'apparition de ces symptômes mais il ne m'a rien prescrit. Il m'a proposé de m'arrêter une semaine et c'est ce que j'ai fait.

Je précise que mon diagnostic n'est pas encore posé mais la semaine dernière, j'ai passé une IRM médullaire, laquelle a mis en évidence l'existence de quatre plaques. Mon IRM cérébrale, effectuée à la suite d'une NORB, présentait également des anomalies donc je ne me fais guère d'illusions au sujet de la maladie... Pour le moment, je ne bénéficie d'aucun traitement.

Mais les paresthésies, toujours présentes, j'en fais quoi ? Selon mon neurologue, elles disparaîtront toutes seules mais il ignore combien de temps cela prendra. Ma question est donc la suivante : vos médecins vous prescrivent-ils un traitement particulier contre ces paresthésies ou pas du tout ? J'avoue que je me sens un peu perdue. Quatre semaines avec ces foutues sensations, je commence à saturer... Merci d'avance pour vos réponses.

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Message non lu par Pat La Fourmi » 31 mars 2008, 10:16

Bonjour
les paresthésies je les supporte au quotidien, on ne m'a jamais donné quoi que ce soit pour ça, je crois bien que ça n'existe pas .... :roll:
par contre quand j'ai eu une poussée très importante et que les paresthésies ont gagné tout le corps avec des brûlures et des douleurs insupportables, j'ai eu le "droit" à trois grammes de cortisone (bolus)

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TOYTOY
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Message non lu par TOYTOY » 12 avr. 2008, 20:55

Coucou Cigale
Alors pour ce qui est des paresthésies, y'a que l'embarras du choix :
- engourdissements
- fourmillements
- hypersensibilité
- insensibilité
- brûlures
- froid mentholé sur le derme
- vibrations
- décharges éléctriques
- perte d'équilibre
- mal de tête
- douleur musculaire
LE TOUT POUVANT SE DEPLACER A TOUT MOMENT, CHANGER DE CIRCUIT, D'EMPLACEMENT ET DE FORCE :shock:
Vraiment tout est possible, c'est le top.
Ne t'inquiète pas de ces mouvements, c'est normal.
Courage à toi

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Message non lu par Unecigale » 15 avr. 2008, 16:22

SUppeeeeeeeeeeeeer :shock: :( :evil:

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