Bonjour , je suis nouvell sur ce forum et je vous écris pour quelques renseignements. J'ai 22 ans et j'ai quelques peurs.
Dernièrement je suis allée voir mon émdecin traitant pour une grosse fatigue et perte de cheveux, j'ai fait des prises de sang et on a vu des problèmes de thyroïde, mais il m'a envoyé voir un neurologue quand même. JE viens de passer un Irm qui dit que j'ai une douzaine d'hypersignaux punctiformes , que je n'ai pas de rehaussement naormal après Gado , et pas d'anomalie de la fosse postérieure. Je sais que vous n'êtes pas médecin mais peut être connaissez vous ce que ça veut dire. J'ai peur d'avoir une sclérose en plaques s, je n'ai pas rendez vous avant 15 jours.
Je vous remercie
Besoin de renseignements
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Merci de votre compréhension
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Pat La Fourmi
Bonsoir Adouline
pas de médecin ici, on ne pourra donc pas interpréter ton IRM et faire ton diagnositque, il faut que tu attendes de voir ce que dira le neuro dans 15 jours, le diagnosqtique de sep (difficile se fait à partir de l'irm mais également sur l'interrogatoire clinique des symptôtmes , une ponction lombaire et éventuellement des potentiels évoqués), ne t'inquiète pas trop et attends de voir ce qu'il en di
bon courage
pas de médecin ici, on ne pourra donc pas interpréter ton IRM et faire ton diagnositque, il faut que tu attendes de voir ce que dira le neuro dans 15 jours, le diagnosqtique de sep (difficile se fait à partir de l'irm mais également sur l'interrogatoire clinique des symptôtmes , une ponction lombaire et éventuellement des potentiels évoqués), ne t'inquiète pas trop et attends de voir ce qu'il en di
bon courage
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mimosa46
, c'est long 15 jours quand on s'inquiète, lis ce forum, il te rassureras peut-être un peu, je le souhaite
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titelle26
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adouline62
Bonjour , je vous remercie d'avoir pris du temps pour me répondre. J'ai lu quelques messages sur ce forum et ce qui est bizarre c'est qu'à part la fatigue je n'ai jamais eu les symptomes dont tout le monde parle (mal de jambe , problèmes de vue etc) j'ai juste eu une grosse fatigue. Enfin je verrai bien , je vous remercie quand même , et bon courage à tout le monde!
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Bulle
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chlipouni94
sur le forum 
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Espoire
je pense pas
si c'etait la sep il t'en aurai parlé et ca ne se détecte pas par IRm mais par d'autres examens complémentaires, dont la ponction lombaire !!
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phoebe
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adouline62
Bonsoir , je ne sais pas si vous vous rappelez de moi , je vous avais écris il y'a quelques temps et vous m'avez dit de vous donenr de mes nouvelles
Cet après midi je suis allée voir le neurologue, il m'a dit que j'avais des petits hypersignaux donc pas grave mais le problème c'est que j'en avais beaucoup ( 12). Il a dit que ça lui étonnerait que j'aie une sclérose en plaques , que si j'en avais une ça serait une forme bénine mais il veut me faire passer une ponction lombaire quand même. I lm'a dit qu'un hypersignal pouvait vouloir dire beaucoup de choses , que je pouvais avoir un problème inflammatoire au niveau de la thyroïde par exemple. Donc voilà, j'attend mon rdv pour ma ponction en espérant que cet examen se passera bien et queles résultats seront bons, je vous remercie à toutes de m'avoir répondu et je vous souhaite vraiment bon courage!
Cet après midi je suis allée voir le neurologue, il m'a dit que j'avais des petits hypersignaux donc pas grave mais le problème c'est que j'en avais beaucoup ( 12). Il a dit que ça lui étonnerait que j'aie une sclérose en plaques , que si j'en avais une ça serait une forme bénine mais il veut me faire passer une ponction lombaire quand même. I lm'a dit qu'un hypersignal pouvait vouloir dire beaucoup de choses , que je pouvais avoir un problème inflammatoire au niveau de la thyroïde par exemple. Donc voilà, j'attend mon rdv pour ma ponction en espérant que cet examen se passera bien et queles résultats seront bons, je vous remercie à toutes de m'avoir répondu et je vous souhaite vraiment bon courage!
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angel
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patchanka63
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phoebe
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adouline62
Bonjour, je ne sais pas si vous vous rappelez de moi, je vous avais écrit il y'a qulques temps pour avoir quelques renseignements
Je vous donen quelques nouvelles car je voudrais vous poser des questions si ça ne vous dérange pas!
J'ai passé la semaine à l'hopital pour des examens
Ils m'ont fait des prises de sang qui ont indiqué un problème de coagulation ce qui fait qu'ils n'ont pas pu me faire ma ponction lombaire. Ils m'ont fait un examen neurologique clinique (sensations, réflexes etc) tout est normal(d'ailleurs j'habite au 3ème étage sans ascenceur et je monte les escaliers sans problèmes tous les jours), ils m'ont fait les potentiels évoqués visuels qui sont normaux également.
Le neurologue m'a dit que j'avais soit une sclérose en plaques soit un problème au niveau du sang( un truc antiphospholipidque je crois) Le neurologue est étonné parce que la seule chose dont je me plains est la fatigue. il veut me faire passer une IRM de la moelle épinière
J'ai vraiment peur d'être atteinte de la sclérose en plaques. Est ce que c'est vrai que la mort survient après 25 ans de maladie? J'ai 22 ans, j'ai vraiment peur d'envisager l'avenir. Est ce que je pourrais avoir des enfants? Est ce que ça ne serait pas trop dur à supporter pour eux? Et pour vos conjoints est ce difficile à supporter? Et j'ai égalment une autre question, sachant que je n'ai jamais eu aucune poussée , est ce que ça veut dire que maintenant ma sep diagnostiquée il faut que je m'attende à en avoir rapidement?
Merci beaucoup , je m'excuse de poser autant de questions , mais c'est toutes celles qui me trottent dans la tête à longueur de journée!
Merci beaucoup et bon courage à tout le monde
Je vous donen quelques nouvelles car je voudrais vous poser des questions si ça ne vous dérange pas!
J'ai passé la semaine à l'hopital pour des examens
Ils m'ont fait des prises de sang qui ont indiqué un problème de coagulation ce qui fait qu'ils n'ont pas pu me faire ma ponction lombaire. Ils m'ont fait un examen neurologique clinique (sensations, réflexes etc) tout est normal(d'ailleurs j'habite au 3ème étage sans ascenceur et je monte les escaliers sans problèmes tous les jours), ils m'ont fait les potentiels évoqués visuels qui sont normaux également.
Le neurologue m'a dit que j'avais soit une sclérose en plaques soit un problème au niveau du sang( un truc antiphospholipidque je crois) Le neurologue est étonné parce que la seule chose dont je me plains est la fatigue. il veut me faire passer une IRM de la moelle épinière
J'ai vraiment peur d'être atteinte de la sclérose en plaques. Est ce que c'est vrai que la mort survient après 25 ans de maladie? J'ai 22 ans, j'ai vraiment peur d'envisager l'avenir. Est ce que je pourrais avoir des enfants? Est ce que ça ne serait pas trop dur à supporter pour eux? Et pour vos conjoints est ce difficile à supporter? Et j'ai égalment une autre question, sachant que je n'ai jamais eu aucune poussée , est ce que ça veut dire que maintenant ma sep diagnostiquée il faut que je m'attende à en avoir rapidement?
Merci beaucoup , je m'excuse de poser autant de questions , mais c'est toutes celles qui me trottent dans la tête à longueur de journée!
Merci beaucoup et bon courage à tout le monde
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Pat La Fourmi
Bonjour Adouline
alors tout d'abord, rassure-toi, nul n'a jamais dit qu'on mourrait au bout de 25 ans de maladie
dans une conférence d'un médecin spécialiste de la sep, il nous a été dit que l'espérance de vie d'un sépien était en moyenne aussi élevée sinon plus qu'un non-sépien, c'est dire....
ensuite ton diagnostic n'a pas été encore totalement posé, surtout si tu n'as pas fait de poussées. Tu es fatiguée mais tu montes tes étages sans problème, c'est plutôt bon signe!
même si tu as la sep tu peux très bien passer plusieurs années (sinon, dizaines d'années à sans faire de poussée
je pense que tes médecins vont essayer d'affiner le diagnostic avec l'irm médullaire et continuer à chercher du côté d'une maladie sanguine éventuelle (ce qui n'est pas le cas de la sep)
bon courage et repose-toi
Pat
alors tout d'abord, rassure-toi, nul n'a jamais dit qu'on mourrait au bout de 25 ans de maladie
dans une conférence d'un médecin spécialiste de la sep, il nous a été dit que l'espérance de vie d'un sépien était en moyenne aussi élevée sinon plus qu'un non-sépien, c'est dire....
ensuite ton diagnostic n'a pas été encore totalement posé, surtout si tu n'as pas fait de poussées. Tu es fatiguée mais tu montes tes étages sans problème, c'est plutôt bon signe!
même si tu as la sep tu peux très bien passer plusieurs années (sinon, dizaines d'années à sans faire de poussée
je pense que tes médecins vont essayer d'affiner le diagnostic avec l'irm médullaire et continuer à chercher du côté d'une maladie sanguine éventuelle (ce qui n'est pas le cas de la sep)
bon courage et repose-toi
Pat
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Val13
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Safire
Bonsoir adouline, je suis diagnostiquée depuis 2 semaines
et a ce que m a expliquée la neurologue OUI peu avoir des enfants et NON il n y a pas de limite d age pour nous!
mon conjoint vit "tres bien" tout ca. Si il m arrive de ne pas avoir le moral , il me dit : TU VIS ALORS PROFITES DE LA VIE !
Beaucoup de courage a toi, biz.
et a ce que m a expliquée la neurologue OUI peu avoir des enfants et NON il n y a pas de limite d age pour nous!
mon conjoint vit "tres bien" tout ca. Si il m arrive de ne pas avoir le moral , il me dit : TU VIS ALORS PROFITES DE LA VIE !
Beaucoup de courage a toi, biz.
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Bulle
Coucou Adouline 
Je ne t'aurai pas répondu mieux que ce que viens de le faire Pat
Elle à raison il faut que tu attendes l'IRM et la ponction lombaire ainsi que les autres examens qui confirmeront ou non le diagnostique SEP 
S'il n'y a que la fatigue ça fait un peu léger comme suspicions surtout si physiquement tu vas plutôt très bien et puis enlève toi de la tête ces idées morbides j'ai bien l'intention pour ma part de faire de ma carcasse une centenaire toutes les sep ne sont heureusement pas si agressives 
Bon courage qd tu en sauras plus reviens nous raconter
Je ne t'aurai pas répondu mieux que ce que viens de le faire Pat
Elle à raison il faut que tu attendes l'IRM et la ponction lombaire ainsi que les autres examens qui confirmeront ou non le diagnostique SEP S'il n'y a que la fatigue ça fait un peu léger comme suspicions surtout si physiquement tu vas plutôt très bien et puis enlève toi de la tête ces idées morbides j'ai bien l'intention pour ma part de faire de ma carcasse une centenaire toutes les sep ne sont heureusement pas si agressives Bon courage qd tu en sauras plus reviens nous raconter -
franck
salut adouline62
bon je prend les questions une par une
car il est passé sur des personnes deja mortes
donc diagnostiquer il y a environ 25 ans
et a cette epoque les sep etaient diagnostiqué super tard
entre 40 et 50ans
et de plus a l'epoque il n'y avait pas de traitement
bref chiffre perimé
A++ et si tu as des questions ou du nouveaux hesite pas a passé
bon je prend les questions une par une
ce chiffre est completement bidonEst ce que c'est vrai que la mort survient après 25 ans de maladie?
car il est passé sur des personnes deja mortes
donc diagnostiquer il y a environ 25 ans
et a cette epoque les sep etaient diagnostiqué super tard
entre 40 et 50ans
et de plus a l'epoque il n'y avait pas de traitement
bref chiffre perimé
oui bien surEst ce que je pourrais avoir des enfants?
là je peux pas te repondre car denierement c'est moi qui ne supporté pas mon conjoint et bon debarrasEt pour vos conjoints est ce difficile à supporter?
non , perso j'ai fait une seule poussé depuis 2002Et j'ai égalment une autre question, sachant que je n'ai jamais eu aucune poussée , est ce que ça veut dire que maintenant ma sep diagnostiquée il faut que je m'attende à en avoir rapidement?
A++ et si tu as des questions ou du nouveaux hesite pas a passé
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adouline62
Merci pour toutes vos réponses, j'avoue que ça me rassure! Votre forum est vraiment un bonheur car avec toutes les horreurs qu'on peut lire sur le net avec les charlatans qui veulent faire passer des régimes comme guérisseurs ou des forums où il n'ya que des gens qui sont pessimistes ce forum est vraiment rassurant! En vous lisant je me rend compte qu'on peut très bien vivre avec la sep
Merci pour tout je vous tiendrai au courant, le neurologue avait l'air assez pessimiste donc bon...on verra de toutes façons! j'ai été dégoutée parce qu'au départ j'étais suivie par un premier neurologue libéral qui m'a dit "ne vous inquiétez pas ce n'est pas une sep, ne laissez personne du'atre que moi vous parler de ça" et en fait le neurologue de l'hopital m'a dit que dans le dossier médical il était écrit de chercher une éventuelle sep! donc je me rend comtpe qu'on ne peut pas faire confiance à tous les médecins! enfin , bon courage à tout le monde surtout!
Merci pour tout je vous tiendrai au courant, le neurologue avait l'air assez pessimiste donc bon...on verra de toutes façons! j'ai été dégoutée parce qu'au départ j'étais suivie par un premier neurologue libéral qui m'a dit "ne vous inquiétez pas ce n'est pas une sep, ne laissez personne du'atre que moi vous parler de ça" et en fait le neurologue de l'hopital m'a dit que dans le dossier médical il était écrit de chercher une éventuelle sep! donc je me rend comtpe qu'on ne peut pas faire confiance à tous les médecins! enfin , bon courage à tout le monde surtout!
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patchanka63
ma histoire a moi c'est : sep de 1992 (j'avais 20 ans). Aujourd'hui j'ai trois enfants adorables qui vivent très bien ma maladie. Je suis toujours valide. J'ai un conjoint génial qui comprend ma maladie et l'assume très bien (mieux que moi des fois)... Je vis comme tout le monde... Si je ne le dis pas, personne ne sait... Je compte bien rester comme cela enore longtemps....
bon courage....
bisous.
bon courage....
bisous.