je me présente...................

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

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Mirly
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je me présente...................

Message non lu par Mirly » 01 oct. 2007, 22:18

Bonsoir,
ça fait 7 ans que j'ai une SEP.............J'ai eu des cures de corticoides et actuellement, c'est rebelote.........Ce soir, j'ai eu envie d'aller sur le net à la recherche d'infos sur la Copaxone et j'ai eu la chance de tomber sur ce site trop génial. :D
J'ai toujours été dans le déni........
Je viens de lire plusieurs témoignages des membres du forum et je me suis reconnue en vous .Bref, il faut que je m'accepte telle que je suis.Cela m'a fait du bien de vous lire. sol2
J'ai 3 enfants, je travaille à mi temps, je suis infirmière et quand je suis hospitalisée, je m'arrange à ce que cela tombe sur mes repos..........et je fais croire aux enfants ainsi qu'à ma famille que je travaille.....
Biensur, mon mari et mes amis sont au courant et les collègues aussi......
Je me rends compte que j'ai trop de fierté et que je me ments....... :twisted: ..
Merci de m'avoir lue...En tout cas ça m'a fait du bien d'écrire.

Bises à tous et à toutes. bonnenui
Mimi

mimosa46
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Message non lu par mimosa46 » 02 oct. 2007, 09:44

Bonjour, Mirly, tu as bien fait de venir sur ce forum, les échanges et conseils apportent beaucoup, c'est important d'en discuter!
bienvenu2
quel âge ont tes enfants?

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angel
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Message non lu par angel » 02 oct. 2007, 10:45

Bonjour Mirly et bienvenue sur le forum ! :D

Je me retrouve dans ce que tu dis. Pendant longtemps je n'ai rien dit à personne (sauf mon chéri). J'ai attendu 4 ans avant de le dire à ma mère et mon frère. Je viens de l'annoncer à mon père au bout de 7 ans.
Je pense que comme toi je vivais dans le déni : toujours à mentir, inventer des excuses, m'isoler dans les toilettes de l'hôpital pour appeler ma mère pour ne pas qu'elle entende la voix de l'infirmière... C'était très dur à gérer.

Pendant longtemps je me suis refusée à regarder des infos sur internet : je n'était pas prête. Je pense que c'est normal : l'idée de la maladie doit faire son cheminement en nous. Tant que je faisais peu de poussées, je refusais de croire à la réalité de la maladie.

J'ai eu le déclic il y a peu de temps car malheureusement la maladie ne se laisse pas oublier. A la 3° poussée consécutive, j'étais enfermée à la maison à me morfondre et j'ai commencé à surfer sur internet pour voir les traitements et je suis tombée sur ce forum. Il a vraiment été ma bouffée d'oxygène et m'a aidée à accepter la réalité de la maladie.
Je pense qu'il a été pour beaucoup dans le fait que j'annonce la sep à mon père. Je commence à envisager que peut-être je pourrais en parler à mes collègues. (ça n'est pas encore fait :wink: ne brûlons pas les étapes).
Il y a encore deux mois je n'arrivais pas à prononcer "sclérose en plaques". J'avais l'impression d'avoir une maladie honteuse. Maintenant j'arrive à le dire mais ça a encore dû mal à passer.


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Lolo
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Message non lu par Lolo » 02 oct. 2007, 15:53

Kikoo,

bienvnu pompomgirl à toi Mirly,

La période d'acceptation peut durer très longtemps chez certaines personnes mais il faut savoir que ce n'est pas une maladie honteuse et que l'on ne peut rien contre elle, on ne choisit pas de l'avoir ou pas. J'éspère ne choquer personne mais ça m'énerve de voir tous ces concerts et collectes et compagnie pour le sida, eux ils savent comment ne pas l'attrapper, pas nous !!!

Il n'y a aucune raison d'avoir honte les filles, moi perso pour accepter et m'en sortir j'ai fais ce forum et vous êtes devenus mes anti-dép., ma raison de vivre, l'impression de servir à qq'chose.

Moi aussi j'ai trois enfant Mirly et franchement je ne sais pas comment tu fais pour travailler en plus, moi je ne peux pas !!! bravo2

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Bulle
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Message non lu par Bulle » 02 oct. 2007, 17:43

Tout à fait Lolo la sep n'a rien d'une maladie honteuse et c'est clair qu'il faut que l'annonce de la nouvelle fasse aussi son cheminement :? Tu n'as donc aucune raison de te sentir autant coupable Mirly et je te trouve au contraire bien courageuse de te battre ainsi pour préserver ta famille histoire de ne perturber personne. Laisse juste faire un peu le temps et tu verras qu'en parler deviendra de moins en moins compliqué :) comme te l'a dit si bien Angeboul le forum est là pour évacuer le trop plein qui déborde parfois et il nous sert à tous de libérateur :wink:

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héhé

Message non lu par Espoire » 05 oct. 2007, 14:21

ce qui semble tellement bizarre c'est que moi le jour ou on m'a annoncé la maladie, (par une sacré idiote qui parlait avec une amie au telephone en même tps), je ne connaissais pas du tout ! ce fut un soulagement, car quand j'ai entendu le terme sc... je pensais qu'elle allait me dire une schizophrénie, donc ce fut un soulagement (moi qui avait tellement peur d'être folle lol)

Ya encore quelues tps je croyais que sep c'etait des poussées et ca passait complètement mais ca passe de moins en moins bien, donc je découvre depuis le mois de juin, la gravité de la maladie :roll: mais bon il faut vivre :D , pour l'instant je marche meme si je ressens une différence entre le coté gauche et droit, je marche !! et je profite tant que je le peux ! et puis après meme si on marche pas, on réfléchit, on peut faire bcp de choses :D, la vie est éphémère et c'est pr ca qu'il faut en profiter, on se rend plus compte que les autres, qu'il faut "profiter de chaque moment tant qu'on le peut !!!!"

Bisous à tous
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Yuichi
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Message non lu par Yuichi » 05 oct. 2007, 18:33

Apparemment tu dis que tu cherches des infos sur la COPAXONE.

J'en ai pas beaucoup à te fournir mais à priori à l'heure actuelle c'est le médicament avec le moins d'effet secondaire et le moins toxique.

Il se prend en petite seringue de 20mlg toute les 24h. Ce sont des injuctions sous cutané (sous la peau)

C'est le médoc que j'ai choisi. Je le prend depuis deux semaines maintenant et j'aime bien je le trouve pas très contraignant. L'injection est rapide (environ 10 à 20 seconde en allant lentement) tu peux t'aider d'un stylo pour l'injection. Personnellement (en tous cas pour l'instant) je n'ai pas de grosse douleur suite à l'injection, des petites douleurs local qui disparaissent au bout deux heures en général. Je n'ai également aucun effet secondaire actuellement. L'aiguille de la seringue est super fine et est facilement plantable dans la peau sans aucune douleur.

Voilà si ça peut t'aider à faire ton choix.

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