Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1746
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Bonsoir,
Bon courage Bashogun pour cette période compliquée qui génère plein de stress et de doutes...
C’est exactement la même chose pour moi depuis juin 2020, je boite en non stop et c’est de plus en plus compliqué au quotidien
Je n’ose pas prendre une canne car personne ne sait au boulot mais on me demande pourquoi je boite, et je dis que j’ai mal au pied...
J’ai repris le Kine (un nouveau car aller au précédent est devenu impossible, il faut marcher 50m après la séance pour rejoindre la voiture), c’est décourageant, je ne peux plus lever les jambes ou très difficilement , au bout de 5mn pour faire les exercices.
On dirait bien que la progressive est là...
Quant au vélo, faut que je fasse des sessions de 15s/5s sinon c’est impossible, ça ne tourne pas
Je suis vraiment dégoûtée et pessimiste
Alors je sais que tu as un gros mental mais ça n’empêche qu’il te faut quand beaucoup de courage
Bises
Bon courage Bashogun pour cette période compliquée qui génère plein de stress et de doutes...
C’est exactement la même chose pour moi depuis juin 2020, je boite en non stop et c’est de plus en plus compliqué au quotidien
Je n’ose pas prendre une canne car personne ne sait au boulot mais on me demande pourquoi je boite, et je dis que j’ai mal au pied...
J’ai repris le Kine (un nouveau car aller au précédent est devenu impossible, il faut marcher 50m après la séance pour rejoindre la voiture), c’est décourageant, je ne peux plus lever les jambes ou très difficilement , au bout de 5mn pour faire les exercices.
On dirait bien que la progressive est là...
Quant au vélo, faut que je fasse des sessions de 15s/5s sinon c’est impossible, ça ne tourne pas
Je suis vraiment dégoûtée et pessimiste
Alors je sais que tu as un gros mental mais ça n’empêche qu’il te faut quand beaucoup de courage
Bises
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Bonjour,
C'est ce que je disais quand j'ai commencé avec la canne. Ensuite, les gens ne posaient plus de questions, ils s'y étaient habitués.
Et n'oublie pas, dans la vie journalière, cette canne peut t'ouvrir des portes: encore hier, un homme a couru pour m'ouvrir la porte du bureau de tabac, sympa!
Patrick
Il suffit de dire que tu as un problème au pied qui n'est pas résolu: inflammation par exemple.
C'est ce que je disais quand j'ai commencé avec la canne. Ensuite, les gens ne posaient plus de questions, ils s'y étaient habitués.
Et n'oublie pas, dans la vie journalière, cette canne peut t'ouvrir des portes: encore hier, un homme a couru pour m'ouvrir la porte du bureau de tabac, sympa!
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Alu à vous !
Nouvelle escapade jusqu'au café du village.
J'ai pu mesurer exactement la distance ce matin sur internet : il est situé à 200 mètres.
Cette fois, il n'a pas fallu 10 mètres pour que les difficultés surviennent - jambes qui se raidissent, pieds qui retombent à plat, déséquilibres marqués, genoux qui se plient.
Pourtant, je n'ai pas fait grand chose ce matin, sinon de descendre et monter les escaliers de la maison plusieurs fois.
Je ne comprends décidément pas ces variations, d'autant moins que ça allait bien mieux hier. J'ai vraiment bien du mal à cerner les paramètres qui interviennent, en plus ou en moins, sur ma mobilité.
Je note néanmoins que la fatigue est plus présente et plus marquée qu'auparavant en fin de journée et je m'endors inexorablement et bien malgré moi devant la télé, quel que soit le programme.
Autre signe, la sensation de 'casque' qui m'enserre tout le tour du crâne.
Il y a peut-être un paramètre qui joue, maintenant que j'y pense.
J'ai repris le braille et j'essaie de réactiver ce que j'avais acquis en braille intégral. C'est un effort important qui suscite une fatigue intellectuelle manifeste. Mais je n'ai pas braillé ce matin...
Je me rends compte surtout que mes troubles cognitifs, concentration et attention me jouent bien des tours. En me relisant, je ne peux que constater non seulement quelques confusions entre certaines lettres proches en braille, mais j'oublie des lettres et même des parties de mots et des mots entiers.
C'était déjà le cas en 2019, avant ma chute, quand j'ai suivi un stage de braille, mais c'est plus marqué aujourd'hui. J'espère que je vais pouvoir rapidement remettre en place des automatisme qui réduiront de telles erreurs, mais ça va me demander beaucoup de travail.
Si j'adore littéralement Diderot, c'est parce que, déjà au XVIIIè siècle, chacune de ses œuvres est une expérimentation. Jacques le fataliste, pour ne citer que cette œuvre, était déjà, bien avant l'heure, un roman qui se refusait à la fiction.
Très joli haiku, Caribou ! Et en plus, il répond très exactement aux règles, notamment avec les 5-7-5 syllabes et le mots de saison. Il me fait même beaucoup penser à ceux de Matsuo Bâcho, le premier grand maître du genre au XVIIè siècle, dans ses Journaux de voyage.
Bien à vous
Nouvelle escapade jusqu'au café du village.
J'ai pu mesurer exactement la distance ce matin sur internet : il est situé à 200 mètres.
Cette fois, il n'a pas fallu 10 mètres pour que les difficultés surviennent - jambes qui se raidissent, pieds qui retombent à plat, déséquilibres marqués, genoux qui se plient.
Pourtant, je n'ai pas fait grand chose ce matin, sinon de descendre et monter les escaliers de la maison plusieurs fois.
Je ne comprends décidément pas ces variations, d'autant moins que ça allait bien mieux hier. J'ai vraiment bien du mal à cerner les paramètres qui interviennent, en plus ou en moins, sur ma mobilité.
Je note néanmoins que la fatigue est plus présente et plus marquée qu'auparavant en fin de journée et je m'endors inexorablement et bien malgré moi devant la télé, quel que soit le programme.
Autre signe, la sensation de 'casque' qui m'enserre tout le tour du crâne.
Il y a peut-être un paramètre qui joue, maintenant que j'y pense.
J'ai repris le braille et j'essaie de réactiver ce que j'avais acquis en braille intégral. C'est un effort important qui suscite une fatigue intellectuelle manifeste. Mais je n'ai pas braillé ce matin...
Je me rends compte surtout que mes troubles cognitifs, concentration et attention me jouent bien des tours. En me relisant, je ne peux que constater non seulement quelques confusions entre certaines lettres proches en braille, mais j'oublie des lettres et même des parties de mots et des mots entiers.
C'était déjà le cas en 2019, avant ma chute, quand j'ai suivi un stage de braille, mais c'est plus marqué aujourd'hui. J'espère que je vais pouvoir rapidement remettre en place des automatisme qui réduiront de telles erreurs, mais ça va me demander beaucoup de travail.
Je suis un bien piètre poète et si je commets parfois quelques haiku, je goûte assez peu les romans et je ne sais pas raconter des histoires (ça m'intéresse bien peu, en fait). Je comprendrais que cela vous étonne pour un prof de lettres... En fait, je suis vraiment entré en littérature avec le Nouveau Roman qui se caractérise par un "excès de narration" et une fiction qui est renvoyée au second plan pour seulement servir la narration. Ainsi de Claude Simon, immense écrivain, Robbe-Grillet et Samuel Beckett, par exemple.
Si j'adore littéralement Diderot, c'est parce que, déjà au XVIIIè siècle, chacune de ses œuvres est une expérimentation. Jacques le fataliste, pour ne citer que cette œuvre, était déjà, bien avant l'heure, un roman qui se refusait à la fiction.
Très joli haiku, Caribou ! Et en plus, il répond très exactement aux règles, notamment avec les 5-7-5 syllabes et le mots de saison. Il me fait même beaucoup penser à ceux de Matsuo Bâcho, le premier grand maître du genre au XVIIè siècle, dans ses Journaux de voyage.
Bien à vous
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- Margot
- Accro
- Messages : 2252
- Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Tiens, c'est marrant, je suis justement en train de réaliser un carnet de haïkus. J'aime bien cette forme d'expression où on ne s'étale pas, c'est léger et ça laisse place à l'imagination de celui qui les lit.
Sinon, basho, tu dis que tu ne comprends rien à tes variations de mobilité mais j'ai bien peur qu'il n'y ait rien à comprendre à cette fichue maladie. En tout cas moi j'ai abandonné...
Sinon, basho, tu dis que tu ne comprends rien à tes variations de mobilité mais j'ai bien peur qu'il n'y ait rien à comprendre à cette fichue maladie. En tout cas moi j'ai abandonné...
- Caribou
- Fidèle
- Messages : 923
- Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
- Ville de résidence : Rouen
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
C'est normal, je pense que c'est de luiTrès joli haiku, Caribou ! Et en plus, il répond très exactement aux règles, notamment avec les 5-7-5 syllabes et le mots de saison. Il me fait même beaucoup penser à ceux de Matsuo Bâcho
C'est très joli les haïkus, mais on dirait qu'il y en a que je comprends et que j'apprécie mais d'autre que je ne comprends pas et que je n'arrive donc pas à apprécier...
Bon courage pour tes soucis de mobilité mon cher Basho. Ça nous donne une excuse pour jaser plus longtemps dans la voiture pendant que je te ramène à la gare...
Des bises et des pensées pour toi
Carib'
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Hey, Carib' !
Un exemple parmi tant d'autres, mais très révélateur. Bashô se promenait en forêt avec un de ses disciples, Kyorai, quand celui-ci s'arrêta à la vue d'une libellule et dit :
Une libellule
Retirez-lui les ailes
un piment rouge
Ils continuèrent de marcher et Bashô de dire :
Un piment rouge
Mettez-lui des ailes,
Une libellule
A eux seuls, ces deux haïkus forment une vraie leçon de la poétique de Bashô. Nature et .
Après lui, viendront les trois autres grands maîtres que sont Buson, Issa et Shiki dont vous trouverez des œuvres aisément sur internet.
Ca me fait un bien fou de me replonger dans ce qui m'a passionné. La littérature japonaise est d'une exceptionnelle richesse.
kanpai !
Comme quoi, j'ai quelques restes !... Puisque tu aimes sa poésie, tu devrais essayer de te procurer ses journaux de voyage - d'autant qu'il y a eu récemment, si je me souviens bien, une nouvelle édition plus complète.
Ce n'est pas étonnant. Mais dans ses Journaux, ils sont en contexte, autant de haiku (ou haïkaï, encore à son époque) que de moments privilégiés de 'communion' avec la nature.
Tu as parfaitement raison, Margot, la poétique de Bashô hérite du haïkaï renga, jeu de poésie enchaînée de cour, aux mille règles, où l'humour avait la part belle. Le premier verset s'appelait le haïkaï-hokku que Shiki, grand maître de la fin du XIXè siècle contractera en haiku. Humour et célébration de la nature, permanence et impermanence sont consubstantiels au haïku.
Un exemple parmi tant d'autres, mais très révélateur. Bashô se promenait en forêt avec un de ses disciples, Kyorai, quand celui-ci s'arrêta à la vue d'une libellule et dit :
Une libellule
Retirez-lui les ailes
un piment rouge
Ils continuèrent de marcher et Bashô de dire :
Un piment rouge
Mettez-lui des ailes,
Une libellule
A eux seuls, ces deux haïkus forment une vraie leçon de la poétique de Bashô. Nature et .
Après lui, viendront les trois autres grands maîtres que sont Buson, Issa et Shiki dont vous trouverez des œuvres aisément sur internet.
Ca me fait un bien fou de me replonger dans ce qui m'a passionné. La littérature japonaise est d'une exceptionnelle richesse.
kanpai !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Aloha !
re-virée jusqu'au café, 200m. Les soucis arrivent rapidement et je suis bien content de pouvoir m'asseoir.
Le temps de discuter avec les habitués et le patronne et de m'exercer à la lecture du braille intégral, bien 2h assis tranquillement.
Mais mon objectif principal, c'est la bonne boulangerie, elle se situe à 190 mètres plus loin...
Je confie mon sac à dos, dans lequel il y a toute ma tête, à la patronne et en avant. Difficile d'emblée et plus encore avec les irrégularités du trottoir.
Pour le retour, je suis obligé de me poser à mi-chemin tant les difficultés s'accroissent encore avant de rependre le chemin du café. Et je me pose, ouf !
Ce qui m'interloque en particulier, c'est l'aspect cumulatif. La fatigue physique ne disparaît pas, sinon après un temps incommensurable. S'y ajoute sans doute une fatigue intellectuelle : brailler, certes, mais aussi le simple de discuter tout en restant assis - ce dont je m'étais déjà aperçu il y a pas mal de temps.
Alors, quoi ! je dois rester à ne rien faire pour éviter de marcher n'importe comment ?! Que nenni !
re-virée jusqu'au café, 200m. Les soucis arrivent rapidement et je suis bien content de pouvoir m'asseoir.
Le temps de discuter avec les habitués et le patronne et de m'exercer à la lecture du braille intégral, bien 2h assis tranquillement.
Mais mon objectif principal, c'est la bonne boulangerie, elle se situe à 190 mètres plus loin...
Je confie mon sac à dos, dans lequel il y a toute ma tête, à la patronne et en avant. Difficile d'emblée et plus encore avec les irrégularités du trottoir.
Pour le retour, je suis obligé de me poser à mi-chemin tant les difficultés s'accroissent encore avant de rependre le chemin du café. Et je me pose, ouf !
Ce qui m'interloque en particulier, c'est l'aspect cumulatif. La fatigue physique ne disparaît pas, sinon après un temps incommensurable. S'y ajoute sans doute une fatigue intellectuelle : brailler, certes, mais aussi le simple de discuter tout en restant assis - ce dont je m'étais déjà aperçu il y a pas mal de temps.
Alors, quoi ! je dois rester à ne rien faire pour éviter de marcher n'importe comment ?! Que nenni !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- Margot
- Accro
- Messages : 2252
- Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Du temps où je marchais avec mes cannes j'avais remarqué un truc : quand je faisais des mots croisés dans la salle d'attente de la kiné, j'avais vachement plus de mal à faire les trois pas pour entrer dans le cabinet quand c'était mon tour. Comme si le fait de faire travailler un peu ma tête me coupait les pattes. Pareil quand je passais un petit moment à discuter. À croire que la moindre énergie dépensée, que ce soit mentalement ou physiquement, se fait toujours payer au prix fort.Bashogun a écrit : ↑28 mai 2021, 12:33 Ce qui m'interloque en particulier, c'est l'aspect cumulatif. La fatigue physique ne disparaît pas, sinon après un temps incommensurable. S'y ajoute sans doute une fatigue intellectuelle : brailler, certes, mais aussi le simple de discuter tout en restant assis - ce dont je m'étais déjà aperçu il y a pas mal de temps.
Dur dur...
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Hello Margot !
La première fois, c'était avec mes collègues alors que je venais les voir et leur donner de mes nouvelles. Ca s'est répété un peu plus tard avec le médecin de prévention qui m'a reçu assez longtemps, et s'est encore passé souvent ensuite.
A chaque fois, assis sur une chaise, à écouter et surtout à parler, je sentais une sensation de froid monter dans mes jambes avec un léger fourmillement. C'était déjà arrivé, mais jamais à ce point. Car, à ce moment-là, le froid et les petits fourmillement sont remontés jusqu'à mon nombril...
Invariablement, je marchais ensuite beaucoup moins bien (mais toujours mieux que ces derniers temps !).
Aucune trace à l'IRM de quelque lésion qui pourrait en être la cause.
Aujourd'hui, la sensation de froid peut encore survenir, mais elle en reste à mes jambes - en ce moment même alors que j'ai longtemps discuté au café il y a très peu de temps...
C'est bien la première fois que je lis un témoignage qui se rapproche de ce que je décris.
Merci !
Bien à toi
Je me suis rendu très vite rendu compte de l'effet des discussions sur mes jambes après ma sortie de l'hôpital en 2019.
La première fois, c'était avec mes collègues alors que je venais les voir et leur donner de mes nouvelles. Ca s'est répété un peu plus tard avec le médecin de prévention qui m'a reçu assez longtemps, et s'est encore passé souvent ensuite.
A chaque fois, assis sur une chaise, à écouter et surtout à parler, je sentais une sensation de froid monter dans mes jambes avec un léger fourmillement. C'était déjà arrivé, mais jamais à ce point. Car, à ce moment-là, le froid et les petits fourmillement sont remontés jusqu'à mon nombril...
Invariablement, je marchais ensuite beaucoup moins bien (mais toujours mieux que ces derniers temps !).
Aucune trace à l'IRM de quelque lésion qui pourrait en être la cause.
Aujourd'hui, la sensation de froid peut encore survenir, mais elle en reste à mes jambes - en ce moment même alors que j'ai longtemps discuté au café il y a très peu de temps...
C'est bien la première fois que je lis un témoignage qui se rapproche de ce que je décris.
Merci !
Bien à toi
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- Margot
- Accro
- Messages : 2252
- Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Une discussion passionnée à bâtons rompus m'est devenue impossible. Les gens pensent que je suis une personne " discrète " mais c'est juste que l'énergie manque. Du coup je préfère écrire.
Mais je n'arrive pas encore à m'habituer, alors régulièrement je m'emballe dans un projet de rencontre ou d'activité et je ne tiens pas la route. Pourtant je devrais le savoir, depuis le temps..
Je pense qu'on mobilise notre cerveau dans une discussion, un sudoku etc. autant que pour marcher ou faire un effort physique quelconque. En plus, l'activité des circuits nerveux est devenu anarchique, on fait bosser la partie du cerveau liée au langage par exemple et ça court-circuite jusque dans les guibolles.
En pensée, je m'adresse souvent à mon corps, je lui dit qu'il se trompe ou je le félicite selon les situations. Mais je ne l'engueule pas, le pauvre il fait ce qu'il peut !
Mais je n'arrive pas encore à m'habituer, alors régulièrement je m'emballe dans un projet de rencontre ou d'activité et je ne tiens pas la route. Pourtant je devrais le savoir, depuis le temps..
Je pense qu'on mobilise notre cerveau dans une discussion, un sudoku etc. autant que pour marcher ou faire un effort physique quelconque. En plus, l'activité des circuits nerveux est devenu anarchique, on fait bosser la partie du cerveau liée au langage par exemple et ça court-circuite jusque dans les guibolles.
En pensée, je m'adresse souvent à mon corps, je lui dit qu'il se trompe ou je le félicite selon les situations. Mais je ne l'engueule pas, le pauvre il fait ce qu'il peut !
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Hallo, Margot !
Ca peut d'ailleurs s'expliquer - sous le contrôle de tous les camarades du forum.
Il y a, comme nous le savons tous ici pour l'avoir vécu, il y a trois facteurs qui pèsent sur nos capacités : la fatigue, inhérente à la Sep elle-même et celle due à une activité ; le stress ; la chaleur, avec le syndrome d'Uhthoff, qui conduit à une élévation de la température corporelle.
Chaque fois, la circulation de l'influx nerveux s'en trouve ralenti, plus encore au niveau de nos plaques jamais tout à fait cicatrisées qui constituent alors autant de goulets d'étranglement.
Comme tu le dis si bien, la fatigue qu'engendre une discussion de longue haleine accroît la fatigue qui, à son tour pèse sur la vitesse de circulation de l'influx nerveux. D'où la réactivation de nos symptômes ou même leur aggravation - mais de façon transitoire, fort heureusement !
Parler à bâtons rompus engendre une fatigue qui impacte l'influx nerveux dans tout le système nerveux central, ce qui affecte nécessairement la mobilité ou tout autre capacité selon la situation de chacun.
Mais ça ne m'empêchera jamais d'échanger en toutes occasions. D'ailleurs, je suis au café et entre la chaleur (enfin !) et une bonne discussion, j'ai eu bien du mal à changer de place pour me protéger du soleil (point trop n'en faut !!). D'ailleurs, j'ai froid aux jambes... signe qui ne trompe pas pour moi.
Bien à toi.
Bien d'accord avec toi !Margot a écrit : ↑29 mai 2021, 17:30Je pense qu'on mobilise notre cerveau dans une discussion, un sudoku etc. autant que pour marcher ou faire un effort physique quelconque. En plus, l'activité des circuits nerveux est devenu anarchique, on fait bosser la partie du cerveau liée au langage par exemple et ça court-circuite jusque dans les guibolles.
Ca peut d'ailleurs s'expliquer - sous le contrôle de tous les camarades du forum.
Il y a, comme nous le savons tous ici pour l'avoir vécu, il y a trois facteurs qui pèsent sur nos capacités : la fatigue, inhérente à la Sep elle-même et celle due à une activité ; le stress ; la chaleur, avec le syndrome d'Uhthoff, qui conduit à une élévation de la température corporelle.
Chaque fois, la circulation de l'influx nerveux s'en trouve ralenti, plus encore au niveau de nos plaques jamais tout à fait cicatrisées qui constituent alors autant de goulets d'étranglement.
Comme tu le dis si bien, la fatigue qu'engendre une discussion de longue haleine accroît la fatigue qui, à son tour pèse sur la vitesse de circulation de l'influx nerveux. D'où la réactivation de nos symptômes ou même leur aggravation - mais de façon transitoire, fort heureusement !
Parler à bâtons rompus engendre une fatigue qui impacte l'influx nerveux dans tout le système nerveux central, ce qui affecte nécessairement la mobilité ou tout autre capacité selon la situation de chacun.
Mais ça ne m'empêchera jamais d'échanger en toutes occasions. D'ailleurs, je suis au café et entre la chaleur (enfin !) et une bonne discussion, j'ai eu bien du mal à changer de place pour me protéger du soleil (point trop n'en faut !!). D'ailleurs, j'ai froid aux jambes... signe qui ne trompe pas pour moi.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- Margot
- Accro
- Messages : 2252
- Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Un autre truc chiant : la fatigue importante, en plus de me mettre ko, me fiche de mauvaise humeur. Dans ces moments-là, tout le monde m'exaspère. J'essaie de ne pas le montrer et de me ressaisir mais intérieurement c'est pas folichon...
-
- Fidèle
- Messages : 571
- Enregistré le : 01 sept. 2020, 19:44
- Ville de résidence : Au soleil
- Prénom : Sarah
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Margot,
Je n'ai pas de mot pour qualifier assez fort pour qualifier cette horrible fatigue. J'ai eu une courte période de quelques jours où je me sentais mieux et rebelote je replonge......
Je n'ai pas de mot pour qualifier assez fort pour qualifier cette horrible fatigue. J'ai eu une courte période de quelques jours où je me sentais mieux et rebelote je replonge......
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
- Margot
- Accro
- Messages : 2252
- Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Je comprends, c'est archi pénible, limite supportable alors il faut le dire à qui peut l'entendre, ici par exemple.
-
- Fidèle
- Messages : 571
- Enregistré le : 01 sept. 2020, 19:44
- Ville de résidence : Au soleil
- Prénom : Sarah
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
C'est vraiment pénible et j'ai le moral en berne aujourd'hui. Je sais que je vais rebondir. Alors que je me sentais mieux, étonnamment, j'ai pris contact avec le réseau au chu où je suis suivie pour demander un suivi psychologique. J'attends un rendez-vous. Je me pose des questions au niveau professionnel. L'autre jour, je suis rentrée sur les rotules, impossible de préparer le dîner à mes enfants et j'ai mis plusieurs jours à m'en remettre. Bien souvent, je me booste et je me dit qu'il y a pire mais la fatigue est plus forte.
Sarah
Sarah
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
-
- Fidèle
- Messages : 419
- Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
- Ville de résidence : Paris
- Prénom : Motor
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Je vous rejoins c'est un cauchemar...
Le sport est le seul traitement contre ça... j'essaie et j'avoue que je vois une différence...
Lire le site de activemsers et sa théorie sur Le HITT...
Ça se tente, pourquoi pas, bon courage à vous!
Le sport est le seul traitement contre ça... j'essaie et j'avoue que je vois une différence...
Lire le site de activemsers et sa théorie sur Le HITT...
Ça se tente, pourquoi pas, bon courage à vous!
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7719
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
C'est bien plus que de la fatigue mais de l'épuisement
Le neuro me prescrit du levocarnyl''
C'est pas tip.top mais c'est toujours ça
Si j'ai un bon plan je te dirais mais c'est tellement vicieux cet épuisement que je pense bien à toi
Le neuro me prescrit du levocarnyl''
C'est pas tip.top mais c'est toujours ça
Si j'ai un bon plan je te dirais mais c'est tellement vicieux cet épuisement que je pense bien à toi
Secondaire progressive.
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Bien le bonsoir !
Par cette belle journée, objectif du jour : faire des courses au petit supermarché du village.
Vraiment pas loin, en fait, 230m d'après les cartes internet, à peine plis loin que d'aller au café.
C'est après, dans le magasin lui-même, à chercher, déambuler, virer, retourner en arrière, piétiner, se baisser, se relever et j'en j'en passe; Bref ! faire des courses.
Et comme en plus ils ont déplacé le présentoir - et les produits qui vont avec, il a encore fallu que j'aille de droite à gauche et j'ai fini par demander...
Résultat, je suis arrivé aux caisses dans un piteux état. Heureusement, une jeune fille m'a cédé sa place, à ma demande.
Pour sortir les victuailles de la charrette ; pour les y remettre ensuite, la chute n'était pas loin.
Quant au retour, charrette pleine et lourde, ça a été bien long et bien difficile que de parcourir ces petits 230m.
Je le savais bien en partant, ça fait des années que je ne supporte plus les grandes surfaces, je le savais bien que ce serait difficile - mais pas à ce point là !
Mais je ne peux pas laisser ma femme tout se coltiner en plus de son boulot !
Par cette belle journée, objectif du jour : faire des courses au petit supermarché du village.
Vraiment pas loin, en fait, 230m d'après les cartes internet, à peine plis loin que d'aller au café.
C'est après, dans le magasin lui-même, à chercher, déambuler, virer, retourner en arrière, piétiner, se baisser, se relever et j'en j'en passe; Bref ! faire des courses.
Et comme en plus ils ont déplacé le présentoir - et les produits qui vont avec, il a encore fallu que j'aille de droite à gauche et j'ai fini par demander...
Résultat, je suis arrivé aux caisses dans un piteux état. Heureusement, une jeune fille m'a cédé sa place, à ma demande.
Pour sortir les victuailles de la charrette ; pour les y remettre ensuite, la chute n'était pas loin.
Quant au retour, charrette pleine et lourde, ça a été bien long et bien difficile que de parcourir ces petits 230m.
Je le savais bien en partant, ça fait des années que je ne supporte plus les grandes surfaces, je le savais bien que ce serait difficile - mais pas à ce point là !
Mais je ne peux pas laisser ma femme tout se coltiner en plus de son boulot !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1746
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Bravo Bashogun, tu l’as fait !
C’est très gentil de vouloir participer et ça te fait du bien aussi, mais fais attention tout de même à ne pas allez trop vite
C’est très gentil de vouloir participer et ça te fait du bien aussi, mais fais attention tout de même à ne pas allez trop vite
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Coucou Arwenn !
Et puis je n'avais pas fait les courses depuis mon retour, je me doutais bien que ça serait difficile et que je n'étais vraiment pas en état après mon périple pour ma perf.
Y être allé aujourd'hui a d'autant plus valeur de test après cette semaine de quasi repos et une journée tranquille où j'ai même fait une 'tite sieste - bien malgré moi, comme souvent.
Il me faudra sans doute trouver les adaptations nécessaires pour réduire les difficultés. En commençant par le poids de la charrette qui est proportionnel au temps passé à faire les courses.
Prendre moins, mais plus souvent, donc.
HI, hi ! ça risque pas !
Et puis je n'avais pas fait les courses depuis mon retour, je me doutais bien que ça serait difficile et que je n'étais vraiment pas en état après mon périple pour ma perf.
Y être allé aujourd'hui a d'autant plus valeur de test après cette semaine de quasi repos et une journée tranquille où j'ai même fait une 'tite sieste - bien malgré moi, comme souvent.
Il me faudra sans doute trouver les adaptations nécessaires pour réduire les difficultés. En commençant par le poids de la charrette qui est proportionnel au temps passé à faire les courses.
Prendre moins, mais plus souvent, donc.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1746
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Prendre moins, mais plus souvent.
Oui c’est bien, ça, pour retâter le terrain
Oui c’est bien, ça, pour retâter le terrain
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Bonjour,
Pour les courses, cela me rappelle la première fois que j'y suis allé après ma fracture du fémur.
Je me suis dit que je pourrais accrocher mon sac de courses à la poignée de mes béquilles, donc moins de poids.
En sortant, du supermarché, j'ai traversé la rue, puis j'ai téléphoné à ma voisine qui est venue me chercher en voiture.
Tout ça pour, tout de même, cinq cent mètres.
Encore cette satanée fierté ou je me suis dit que j'était le plus fort.
Patrick
Pour les courses, cela me rappelle la première fois que j'y suis allé après ma fracture du fémur.
Je me suis dit que je pourrais accrocher mon sac de courses à la poignée de mes béquilles, donc moins de poids.
En sortant, du supermarché, j'ai traversé la rue, puis j'ai téléphoné à ma voisine qui est venue me chercher en voiture.
Tout ça pour, tout de même, cinq cent mètres.
Encore cette satanée fierté ou je me suis dit que j'était le plus fort.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
-
- Fidèle
- Messages : 571
- Enregistré le : 01 sept. 2020, 19:44
- Ville de résidence : Au soleil
- Prénom : Sarah
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Bonjour,
Mais oui Patrick t'es le plus fort!
Je conseilles le drive, c'est une très bonne solution pour tout ce qui est lourd (pack de lait....) . Pour les fruits et légumes, il reste l'incontournable promenade au marché, histoire de garder du lien social!
Belle journée à vous
Sarah
Mais oui Patrick t'es le plus fort!
Je conseilles le drive, c'est une très bonne solution pour tout ce qui est lourd (pack de lait....) . Pour les fruits et légumes, il reste l'incontournable promenade au marché, histoire de garder du lien social!
Belle journée à vous
Sarah
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Bonjour,
Pour moi, le drive n'était pas possible. Ma femme avait la voiture pour travailler.
Patrick
Pour moi, le drive n'était pas possible. Ma femme avait la voiture pour travailler.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Salut Patrick !
C'est précieux.
Bien à toi
Et c'est ainsi que tu t'es retrouvé 'charrette' - mais sans les roues...
... Vraiment sans les roues !!
Tu as la chance d'avoir une voisine vraiment adorable, comme mes voisins lorsque je dois remonter sur la région parisienne. Des amours !
C'est précieux.
Bien à toi
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- Margot
- Accro
- Messages : 2252
- Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Ouh la, accrocher les courses à une béquille, c'est pas top, l'équilibre en prend un coup...
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Eh oui, je l'ai remarqué, mais trop tard.
Une petite dame de 76 ans, sympathique (mais bavarde). Et on se rends service dans le genre: elle va me chercher des médicaments à la pharmacie, me conduit chez le kiné quand je n'ai pas la voiture et qu'il pleut à verse, je lui ai changé la serrure de son portail (elle était bloquée à l'extérieur après avoir cassé son unique clef dans la serrure). Et je lui donne régulièrement des oeufs de mes poules.
Sinon, de l'autre côté j'ai des voisins qui sont aussi sympas. 85 et 92 ans. Quand j'avais ma fracture, ils m'ont proposé de me conduire si j'en ai besoin (ma femme travaillait beaucoup à l'époque: extra chez un traiteur). La, par contre, c'est ma femme qui donne un coup de main à la voisine: elle lui règle des problèmes avec son smartphone (nouveau qu'elle ne maîtrise pas).
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7719
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Bonjour tout le monde
Aujourd'hui je teste le mobibus.
C'est pour les PMR
Elle vient de me déposer devant la porte de la psychiatre et ensuite on vient me chercher devant la porte après ma séance. Et si j'y vais en fauteuil ils m'amènent avec le fauteuil à la salle d'attente et viennent me chercher dans la salle d'attente.
Tous les mois ils envoient la facture. C'est 1€10 l'aller et 1€10 le retour
C'est assez raisonnable et on a pas à chercher une place pour se garer.
Aujourd'hui je teste le mobibus.
C'est pour les PMR
Elle vient de me déposer devant la porte de la psychiatre et ensuite on vient me chercher devant la porte après ma séance. Et si j'y vais en fauteuil ils m'amènent avec le fauteuil à la salle d'attente et viennent me chercher dans la salle d'attente.
Tous les mois ils envoient la facture. C'est 1€10 l'aller et 1€10 le retour
C'est assez raisonnable et on a pas à chercher une place pour se garer.
Secondaire progressive.
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Alulélé !
Il semblerait que ce système existe aussi sur la communauté de commune de mon village. Je crois que le trajet est plus onéreux que dans ta région : 3€ - mais il faut que je me renseigne plus avant. Ce sera parfait pour mes rendez-vosu avec mon nouveau médecin traitant, pas pour mon psy, trop loin comme sans doute d'autres médecins que je vais devoir consulter (gastro et autres).
Mais c’est déjà ça !
Par ailleurs, j'envisage de plus en plus sérieusement de conduire de nouveau dans l'espoir de gagner en autonomie, ne serait-ce que pour de courts trajets.
Dès que mon voisin de la RP n'a plus besoin de ma voiture, que je lui ai prêtée depuis l'an dernier, je me lance - avec beaucoup de prudence, néanmoins car je connais mal les routes alentour et mes troubles cognitifs aussi bien que visuels, neuro-visuels et visuospatiaux sont autant de facteurs de risque...
Bien à toi et à la famille, chère lélé !
Très bonne nouvelle !
Il semblerait que ce système existe aussi sur la communauté de commune de mon village. Je crois que le trajet est plus onéreux que dans ta région : 3€ - mais il faut que je me renseigne plus avant. Ce sera parfait pour mes rendez-vosu avec mon nouveau médecin traitant, pas pour mon psy, trop loin comme sans doute d'autres médecins que je vais devoir consulter (gastro et autres).
Mais c’est déjà ça !
Par ailleurs, j'envisage de plus en plus sérieusement de conduire de nouveau dans l'espoir de gagner en autonomie, ne serait-ce que pour de courts trajets.
Dès que mon voisin de la RP n'a plus besoin de ma voiture, que je lui ai prêtée depuis l'an dernier, je me lance - avec beaucoup de prudence, néanmoins car je connais mal les routes alentour et mes troubles cognitifs aussi bien que visuels, neuro-visuels et visuospatiaux sont autant de facteurs de risque...
Bien à toi et à la famille, chère lélé !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- Margot
- Accro
- Messages : 2252
- Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Coucou tous !
Moi si je n'avais pas ma voiture ce serait très dur, ma liberté en prendrait un coup. Là par exemple, je rentre d'une première séance d'art thérapie (grand mot), histoire d'avoir une vie sociale et de faire des trucs. C'était sympa. Par contre, quand j'ai repris ma voiture garée en plein soleil, mon syndrome de Uhthoff s'est manifesté joyeusement donc maintenant c'est pause un bon moment au frais de ma maison.
Moi si je n'avais pas ma voiture ce serait très dur, ma liberté en prendrait un coup. Là par exemple, je rentre d'une première séance d'art thérapie (grand mot), histoire d'avoir une vie sociale et de faire des trucs. C'était sympa. Par contre, quand j'ai repris ma voiture garée en plein soleil, mon syndrome de Uhthoff s'est manifesté joyeusement donc maintenant c'est pause un bon moment au frais de ma maison.
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Il y a pas mal de systèmes de type mobibus un peu partout et c'est vraiment bien.
Mais il me semble que c'est toujours réservé aux personnes ayant un taux de handicap d'au moins 80 %
Mais il me semble que c'est toujours réservé aux personnes ayant un taux de handicap d'au moins 80 %
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7719
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Merci bashogun
Margot pour moi la voiture c'est la liberté
Avec la musique forte. Je m'évade. Mais c'est tellement rare que je conduise car j'ai peur qu'avec la douleur je conduise dangereusement
Margot pour moi la voiture c'est la liberté
Avec la musique forte. Je m'évade. Mais c'est tellement rare que je conduise car j'ai peur qu'avec la douleur je conduise dangereusement
Secondaire progressive.
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Alu cahuète !
J'espère que tu vas bien.
J'appelle d'abord le service de la communauté de communes de mon médecin traitant.
Résultat : point de vue mobilité, ça passe (pas besoin de 80%), mais le hic, c'est la commune où je réside, qui n'est qu'à 20km de celle de mon médecin traitant, n'appartient pas à la même communauté de commune !...
J'appelle ensuite le service de la communauté de commune correspondant à la mienne.
Résultat : et d'une, il faut être invalide nécessairement (80%) ; et de deux, ce service ne permet pas de desservir celle de mon médecin traitant !
Doublement refait !!
Autre souci...
Enfermé, je me sens...
J'espère que tu vas bien.
Je pensais pouoir en profiter, ton message m'a alerté, j'ai appelé, ô rage, ô désespoir !
J'appelle d'abord le service de la communauté de communes de mon médecin traitant.
Résultat : point de vue mobilité, ça passe (pas besoin de 80%), mais le hic, c'est la commune où je réside, qui n'est qu'à 20km de celle de mon médecin traitant, n'appartient pas à la même communauté de commune !...
J'appelle ensuite le service de la communauté de commune correspondant à la mienne.
Résultat : et d'une, il faut être invalide nécessairement (80%) ; et de deux, ce service ne permet pas de desservir celle de mon médecin traitant !
Doublement refait !!
Autre souci...
Pour les mêmes raisons que celles que j'ai évoquées et parce que ma femme a vécu les effets de ces troubles - elle nous a même sauvés par deux fois à La Réunion - elle m'interdit de reprendre la conduite...Bashogun a écrit : ↑03 juin 2021, 14:45Dès que mon voisin de la RP n'a plus besoin de ma voiture, que je lui ai prêtée depuis l'an dernier, je me lance - avec beaucoup de prudence, néanmoins car je connais mal les routes alentour et mes troubles cognitifs aussi bien que visuels, neuro-visuels et visuospatiaux sont autant de facteurs de risque...
Enfermé, je me sens...
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7719
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Je te comprends bashogun
On se sent coincé dans notre corps qui fonctionne mal et la voiture permet de nous évader
Pour le mobibus je me suis disputée avec la dame qui s'en occupe
Cette navette mobibus n'est pas très juste
Je m'explique
Je les contacte pour faire la demande
Elle est acceptée automatiquement si on a 70 ans. Mais si on souffre de pathologie on doit prendre rdv à l'hôpital . En plus je lui dis que le médecin référent il me connait depuis 2015 puisque c'est lui qui fait ma toxine botulique et que j'ai une sep
Ben réponse '' oui mais si vous guérissez madame '' ok C......e. ( c'est un gros mot)
J'ai dûe aller voir le médecin pour qu'il valide
J'ai eu l'autorisation mais j'ai appris que si on est plusieurs à prendre rdv et qu'il n'y a pas assez de navettes, les seniors sont prioritaires
Et c'est assez injuste car beaucoup ont plus de dextérité que moi
On se sent coincé dans notre corps qui fonctionne mal et la voiture permet de nous évader
Pour le mobibus je me suis disputée avec la dame qui s'en occupe
Cette navette mobibus n'est pas très juste
Je m'explique
Je les contacte pour faire la demande
Elle est acceptée automatiquement si on a 70 ans. Mais si on souffre de pathologie on doit prendre rdv à l'hôpital . En plus je lui dis que le médecin référent il me connait depuis 2015 puisque c'est lui qui fait ma toxine botulique et que j'ai une sep
Ben réponse '' oui mais si vous guérissez madame '' ok C......e. ( c'est un gros mot)
J'ai dûe aller voir le médecin pour qu'il valide
J'ai eu l'autorisation mais j'ai appris que si on est plusieurs à prendre rdv et qu'il n'y a pas assez de navettes, les seniors sont prioritaires
Et c'est assez injuste car beaucoup ont plus de dextérité que moi
Secondaire progressive.
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Bonsoir vous !
alors... en cette fin d'après-midi, je devais me rende au tabac et ma femme m'a demandé de pousser jusqu'à la bonne boulangerie pour rapporter du pain. Je me sentais plutôt bien et c'était une bonne occasion de marcher. Je me sentais d'attaque.
Ca commence avec 170m jusqu'au tabac - où je me rends que j'ai oublié mon masque, pas grave, mais surtout mon portefeuille; Oups ! Damned ! Retour maison, retour tabac : 2x170m, faisable.
Après le tabac, direction la boulangerie, soit 220m de plus. Un peu plus difficile, un bon moment de repos à mi-chemin et je repars. Les difficultés s'accroissent à mesure que j'approche, sans être insurmontable grâce à ma canne.
Retour maison : 400m... A mi-chemin, je dois me poser comme je peux un certain temps. Ça devenait vraiment difficile.
Reste seulement 200m pour rentrer à la maison. Je me relève, tant bien que mal, et repart. C'est vraiment à partir de là que c'est devenu terrible. J'avais du mal à avancer, ma jambe droite chassait, les déséquilibres se succédait sans presque me laisser de répit. Malgré tout, je continuais d'avancer, mes genoux se fléchissaient à chaque pas, mon buste même se penchait de plus en plus en avant. Je n'en pouvais plus mais continuait d'avancer en longeant les murs autant que possible pour y trouver un appui pour éviter la chute.
J'ai littéralement craqué, en pleurs, à 10m de la maison, à ne pouvoir avancer sans me prendre le mur de la voisine, je n'en pouvais plus, je ne pouvais plus faire un pas.
C'est un voisin qui m'a aperçu et qui est venu à mon secours - j'étais dans un tel état que je ne l'ai même pas reconnu... Il m'a soutenu pour franchir les derniers petits mètres jusqu'au portail de la maison puis jusqu'à l'escalier et m'a demandé si je n'avais pas un déambulateur... Là j'ai tenu à monter sans son aide, mais avec celle du mur. Quelques marches et il a fallu qu'il me soutienne de nouveau jusqu'à ce que ma femme arrive. Merci, merci, cher voisin pompier !
Ce qui m'interroge le plus, c'est que c'est surtout après m'être posé en face de la pharmacie que c'est devenu quasi insurmontable. Je savais déjà que me poser, même un certain temps ne me reposait plus vraiment / suffisamment. Mais jamais ça n'avait été aussi vrai. A croire qu'il aurait peut-être fallu continuer sur ma lancée plutôt que de faire une pause... Mais je ne le saurai jamais.
Une fois assis dans la maison, j'ai pu remarquer que j'avais froid dans le bas des jambes et que des sensations de picotements et de fourmillements mêlés s'emparaient progressivement de tout mon corps.
Expérience particulièrement pénible qui m'oblige à m'interroger sur la suite et à envisager d'autres aides à la mobilité...
Bien à vous
alors... en cette fin d'après-midi, je devais me rende au tabac et ma femme m'a demandé de pousser jusqu'à la bonne boulangerie pour rapporter du pain. Je me sentais plutôt bien et c'était une bonne occasion de marcher. Je me sentais d'attaque.
Ca commence avec 170m jusqu'au tabac - où je me rends que j'ai oublié mon masque, pas grave, mais surtout mon portefeuille; Oups ! Damned ! Retour maison, retour tabac : 2x170m, faisable.
Après le tabac, direction la boulangerie, soit 220m de plus. Un peu plus difficile, un bon moment de repos à mi-chemin et je repars. Les difficultés s'accroissent à mesure que j'approche, sans être insurmontable grâce à ma canne.
Retour maison : 400m... A mi-chemin, je dois me poser comme je peux un certain temps. Ça devenait vraiment difficile.
Reste seulement 200m pour rentrer à la maison. Je me relève, tant bien que mal, et repart. C'est vraiment à partir de là que c'est devenu terrible. J'avais du mal à avancer, ma jambe droite chassait, les déséquilibres se succédait sans presque me laisser de répit. Malgré tout, je continuais d'avancer, mes genoux se fléchissaient à chaque pas, mon buste même se penchait de plus en plus en avant. Je n'en pouvais plus mais continuait d'avancer en longeant les murs autant que possible pour y trouver un appui pour éviter la chute.
J'ai littéralement craqué, en pleurs, à 10m de la maison, à ne pouvoir avancer sans me prendre le mur de la voisine, je n'en pouvais plus, je ne pouvais plus faire un pas.
C'est un voisin qui m'a aperçu et qui est venu à mon secours - j'étais dans un tel état que je ne l'ai même pas reconnu... Il m'a soutenu pour franchir les derniers petits mètres jusqu'au portail de la maison puis jusqu'à l'escalier et m'a demandé si je n'avais pas un déambulateur... Là j'ai tenu à monter sans son aide, mais avec celle du mur. Quelques marches et il a fallu qu'il me soutienne de nouveau jusqu'à ce que ma femme arrive. Merci, merci, cher voisin pompier !
Ce qui m'interroge le plus, c'est que c'est surtout après m'être posé en face de la pharmacie que c'est devenu quasi insurmontable. Je savais déjà que me poser, même un certain temps ne me reposait plus vraiment / suffisamment. Mais jamais ça n'avait été aussi vrai. A croire qu'il aurait peut-être fallu continuer sur ma lancée plutôt que de faire une pause... Mais je ne le saurai jamais.
Une fois assis dans la maison, j'ai pu remarquer que j'avais froid dans le bas des jambes et que des sensations de picotements et de fourmillements mêlés s'emparaient progressivement de tout mon corps.
Expérience particulièrement pénible qui m'oblige à m'interroger sur la suite et à envisager d'autres aides à la mobilité...
Bien à vous
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1746
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
C’est triste de se sentir réduit, que je te comprends
Malgré la meilleure volonté et le courage pour y arriver, ça nous rattrape. C’est injuste !
Malgré la meilleure volonté et le courage pour y arriver, ça nous rattrape. C’est injuste !
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Bsr Bashogun !
Kel épreuve ! Perso, je te tire mon chapeau pour ton courage, ton obstination é ta persévérance..
Et toi que c'est un mal pour un bien..
Kel épreuve ! Perso, je te tire mon chapeau pour ton courage, ton obstination é ta persévérance..
Et toi que c'est un mal pour un bien..
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Aloha, mesdames !
Merci pour vos messages.
Et puis on s'y fait, on trouve à s'y adapter, autant que faire se peut. Je ne m'imaginais pas avec une canne, nous avons maintenant une longue histoire mais elle m'a tout de même «laissé tomber » cinq fois depuis 2019...
Je me refusais à envisager le recours à un fauteuil il y a encore peu de temps, l'idée fait son chemin, l'acceptation suivra en son temps.Mais pour l'heure, le recours à un fauteuil serait, je pense, contre productif en contribuant à réduire encore mes capacités de marche.
Je ne veux rien lâcher, je veux continuer de pouvoir marcher autant que faire se peut afin de préserver une certaine autonomie - et puis, surtout, j'ai toujours aimer marcher parce que cela permet de prendre le temps (quel luxe !) de parcourir des espaces inconnus et de les observer à loisir ; de faire des rencontres et de favoriser ainsi les échanges, dont je suis avide.
Mais, hier, je suis clairement sorti de mon périmètre - parce ma mémoire de petit serin m'a contraint de faire un aller retour au tabac. Sans cela, je pense que j'aurais pu revenir chez moi, pas forcément en bon état, mais sans aide...
Se heurter ainsi à ses limites, c'est particulièrement douloureux.
Bien à vous
Merci pour vos messages.
Ça fait partie du problème, en effet - d'autant plus que l'incapacité m'a toujours bien plus terrifié que la mort. L'annonce de mon diagnostic en 2011 m'a de ce fait terrassé avec l'afflux des pires représentations que l'on peut avoir de la Sep quand on ne la connaît pas.
Et puis on s'y fait, on trouve à s'y adapter, autant que faire se peut. Je ne m'imaginais pas avec une canne, nous avons maintenant une longue histoire mais elle m'a tout de même «laissé tomber » cinq fois depuis 2019...
Je me refusais à envisager le recours à un fauteuil il y a encore peu de temps, l'idée fait son chemin, l'acceptation suivra en son temps.Mais pour l'heure, le recours à un fauteuil serait, je pense, contre productif en contribuant à réduire encore mes capacités de marche.
C'est gentil, Khadija.
Je ne veux rien lâcher, je veux continuer de pouvoir marcher autant que faire se peut afin de préserver une certaine autonomie - et puis, surtout, j'ai toujours aimer marcher parce que cela permet de prendre le temps (quel luxe !) de parcourir des espaces inconnus et de les observer à loisir ; de faire des rencontres et de favoriser ainsi les échanges, dont je suis avide.
Mais, hier, je suis clairement sorti de mon périmètre - parce ma mémoire de petit serin m'a contraint de faire un aller retour au tabac. Sans cela, je pense que j'aurais pu revenir chez moi, pas forcément en bon état, mais sans aide...
Se heurter ainsi à ses limites, c'est particulièrement douloureux.
Bien à vous
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Bsr Bashogun !
Je veux q tu saches q ce q je t'ai dit é sincère é non dit par gentillesse..
Tu as raison, ne lâches rien. Dis toi q c un mal ki te sera bénéfiq..
(G connu un kiné dans les début de ma maladie q j'apprécié bocoup.. Il me faisait travailler à être super fatiguée.. Il me disait c une bonne fatigue.. Mais, à ne pas abuser non plus.. Alors, q'à ce moment-là, on me disait repose-toi ne te fatigue pas..).
Par contre, bien-sûr, en respectant tes limites du possible..
Courage.
Je veux q tu saches q ce q je t'ai dit é sincère é non dit par gentillesse..
Tu as raison, ne lâches rien. Dis toi q c un mal ki te sera bénéfiq..
(G connu un kiné dans les début de ma maladie q j'apprécié bocoup.. Il me faisait travailler à être super fatiguée.. Il me disait c une bonne fatigue.. Mais, à ne pas abuser non plus.. Alors, q'à ce moment-là, on me disait repose-toi ne te fatigue pas..).
Par contre, bien-sûr, en respectant tes limites du possible..
Courage.
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Coucou Basho,Bashogun a écrit : ↑25 juil. 2021, 21:02 Je ne veux rien lâcher, je veux continuer de pouvoir marcher autant que faire se peut afin de préserver une certaine autonomie - et puis, surtout, j'ai toujours aimer marcher parce que cela permet de prendre le temps (quel luxe !) de parcourir des espaces inconnus et de les observer à loisir ; de faire des rencontres et de favoriser ainsi les échanges, dont je suis avide.
Bien à vous
Avec tous ces arguments, ta sep va finir par se taire.
Il suffit parfois en marchant de ne plus du tout penser à elle.
A bientôt et bonnes balades Bashogun
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7719
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
J'avais pas vu le poste bashogun je suis désolée
Déjà tu as un périmètre de marche important si tu comptes la saison d'été et surtout ce que tu as piétine et les allers retours car tu as dû monter et descendre les escaliers quand tu as oublié le portefeuille et le masque ?
Le fait de faire plusieurs pause chez moi, c'est pas ce qui m'aide, car lorsque je fais une pause mes jambes se contractent et ensuite je pars comme toi en avant et bonjour la spasticité
Par contre je peux te dire une chose qui me change la vie.
Quand je dois marcher hors de chez moi , la canne me déstabilise à l'extérieur
Par contre, les bâtons de marche, le fauteuil que je pousse ou le déambulateur caddy que je pousse aussi agrandissent mon périmètre de marche
Ça me force à marcher droite et le dos droit
Je n'ai pas où moins de perte d'équilibre
Dommage que tu sois si loin je t'aurais filé mes bâtons de marche
Mais il faudrait tenter un des trois pour voir si ça t'aide
Je pense fort à toi basho
Déjà tu as un périmètre de marche important si tu comptes la saison d'été et surtout ce que tu as piétine et les allers retours car tu as dû monter et descendre les escaliers quand tu as oublié le portefeuille et le masque ?
Le fait de faire plusieurs pause chez moi, c'est pas ce qui m'aide, car lorsque je fais une pause mes jambes se contractent et ensuite je pars comme toi en avant et bonjour la spasticité
Par contre je peux te dire une chose qui me change la vie.
Quand je dois marcher hors de chez moi , la canne me déstabilise à l'extérieur
Par contre, les bâtons de marche, le fauteuil que je pousse ou le déambulateur caddy que je pousse aussi agrandissent mon périmètre de marche
Ça me force à marcher droite et le dos droit
Je n'ai pas où moins de perte d'équilibre
Dommage que tu sois si loin je t'aurais filé mes bâtons de marche
Mais il faudrait tenter un des trois pour voir si ça t'aide
Je pense fort à toi basho
Secondaire progressive.
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Bien le bonjour, mes cher(e)s camarades !
jeudi dernier, j'ai enfin vu mon psychiatre qui avait pris de longues vacances estivales.
Parmi tous les sujets, je lui ai raconté l'incident du 24 juillet lorsqu'un mien voisin pompier a dû voler à mon secours pour me permettre de franchir les derniers mètres jusqu'à la maison. Il a bien compris combien ça m'avait affecté, et encore maintenant.
Je lui ai aussi raconté ce que la kiné, lors de mon hospitalisation après ma chute en 2019, m'avait dit : de prendre un fauteuil roulant, ne serait-ce que pour me permettre de me reposer lorsque nécessaire. A l'époque, j'avais trouvé cela aberrant - je sais me poser n'importe où lorsque j'en ressens le besoin. Mon psy m'a répondu qu'il allait me dire la même chose que la kiné à l'époque...
Aujourd'hui, j'ai tellement perdu en autonomie, avec peu de périodes de 'répit' que le recours à un fauteuil s'impose de plus en plus à mon esprit ; ma canne montre ses limites ; me poser ne me repose plus guère ; et la moindre source de fatigue, ne serait-ce que d'avoir une conversation nourrie affecte ensuite la marche.
Ça ne m'enchante guère, cela correspond à tout ce qui me faisait le plus peur - mais comment préserver une certaine autonomie autrement ? Je ne suis même pas certain de pouvoir me rendre à l'hôpital en région parisienne par les transports en commun pour ma prochaine perf de Rituximab comme je le faisais depuis mon déménagement en Bourgogne.
Je crois bien que je ne peux plus y couper...
Je vais essayer de joindre ma neurologue pour lui demander ce qu'elle en pense.
Bien à vous.
jeudi dernier, j'ai enfin vu mon psychiatre qui avait pris de longues vacances estivales.
Parmi tous les sujets, je lui ai raconté l'incident du 24 juillet lorsqu'un mien voisin pompier a dû voler à mon secours pour me permettre de franchir les derniers mètres jusqu'à la maison. Il a bien compris combien ça m'avait affecté, et encore maintenant.
Je lui ai aussi raconté ce que la kiné, lors de mon hospitalisation après ma chute en 2019, m'avait dit : de prendre un fauteuil roulant, ne serait-ce que pour me permettre de me reposer lorsque nécessaire. A l'époque, j'avais trouvé cela aberrant - je sais me poser n'importe où lorsque j'en ressens le besoin. Mon psy m'a répondu qu'il allait me dire la même chose que la kiné à l'époque...
Aujourd'hui, j'ai tellement perdu en autonomie, avec peu de périodes de 'répit' que le recours à un fauteuil s'impose de plus en plus à mon esprit ; ma canne montre ses limites ; me poser ne me repose plus guère ; et la moindre source de fatigue, ne serait-ce que d'avoir une conversation nourrie affecte ensuite la marche.
Ça ne m'enchante guère, cela correspond à tout ce qui me faisait le plus peur - mais comment préserver une certaine autonomie autrement ? Je ne suis même pas certain de pouvoir me rendre à l'hôpital en région parisienne par les transports en commun pour ma prochaine perf de Rituximab comme je le faisais depuis mon déménagement en Bourgogne.
Je crois bien que je ne peux plus y couper...
Je vais essayer de joindre ma neurologue pour lui demander ce qu'elle en pense.
Bien à vous.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- Margot
- Accro
- Messages : 2252
- Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Salut Basho,
Certes, la perspective d'un tel achat n'est pas réjouissante mais le fauteuil facilite bien la vie quand même. Par contre, si tu t'y résous, choisis le bien. Le premier prix, celui pris en charge intégralement par la sécu, est une vraie charrue. Les autres, plus légers, plus maniables, sont vite chers mais les mutuelles interviennent ainsi que la MDPH.
Bon dimanche à toi et à tous
Certes, la perspective d'un tel achat n'est pas réjouissante mais le fauteuil facilite bien la vie quand même. Par contre, si tu t'y résous, choisis le bien. Le premier prix, celui pris en charge intégralement par la sécu, est une vraie charrue. Les autres, plus légers, plus maniables, sont vite chers mais les mutuelles interviennent ainsi que la MDPH.
Bon dimanche à toi et à tous
- Nostromo
- VIP
- Messages : 3935
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mob
J’ai l’impression d’être sur un forum consacré à l’automobile
Bon Basho, je ne sais pas quoi te dire. Quand j’étais jadis au fond du fond, je me cherchais clairement des stratégies « de compensation », i.e. d’accord je n’arrive plus à faire ceci ou cela, mais si j’arrive au même résultat en procédant de cette manière, certes pas la plus naturelle qui soit, alors pas de raison de m’en priver. Il a fallu dans un premier temps que je m’asseye sur le regard des autres, ce n’est qu’ensuite que tu dois affronter ton propre regard...
Je te situerais bien quelque par là dedans, mais je n’arrive pas à dire où exactement.
Qu’est-ce qui compte vraiment ? Vaste débat...
Bon Basho, je ne sais pas quoi te dire. Quand j’étais jadis au fond du fond, je me cherchais clairement des stratégies « de compensation », i.e. d’accord je n’arrive plus à faire ceci ou cela, mais si j’arrive au même résultat en procédant de cette manière, certes pas la plus naturelle qui soit, alors pas de raison de m’en priver. Il a fallu dans un premier temps que je m’asseye sur le regard des autres, ce n’est qu’ensuite que tu dois affronter ton propre regard...
Je te situerais bien quelque par là dedans, mais je n’arrive pas à dire où exactement.
Qu’est-ce qui compte vraiment ? Vaste débat...
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- lélé
- Célébrité
- Messages : 7719
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Coucou basho
Je comprends que ce n'est pas facile à accepter.
Je l'ai accepté lorsque j'ai fait la connaissance du groupe lors de ma venue à Paris.
Je l'ai fait pour mes filles surtout et maintenant je m'en sers pour des sorties
Mais j'ai toujours mon déambulateur caddie qui fait siège et ça m'aide beaucoup
Le fait de tenir le caddy avec les deux mains me rend plus stable que la canne
Je comprends que ce n'est pas facile à accepter.
Je l'ai accepté lorsque j'ai fait la connaissance du groupe lors de ma venue à Paris.
Je l'ai fait pour mes filles surtout et maintenant je m'en sers pour des sorties
Mais j'ai toujours mon déambulateur caddie qui fait siège et ça m'aide beaucoup
Le fait de tenir le caddy avec les deux mains me rend plus stable que la canne
Secondaire progressive.
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Coucou Basho,
Ne renonce pas à marcher surtout. Maintenant que tu es dans la campagne, as-tu essayé le bâton de marche, bien plus stable qu'une canne.
Si tu n'aimes pas le déambulateur, un pousse-pousse est idem. Pour faire tes courses.
3 roues
4 roues
Ne renonce pas à marcher surtout. Maintenant que tu es dans la campagne, as-tu essayé le bâton de marche, bien plus stable qu'une canne.
Si tu n'aimes pas le déambulateur, un pousse-pousse est idem. Pour faire tes courses.
3 roues
4 roues
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
-
- Fidèle
- Messages : 571
- Enregistré le : 01 sept. 2020, 19:44
- Ville de résidence : Au soleil
- Prénom : Sarah
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Bonjour Bashogun,
J'imagine que la situation que tu traverses est compliquée et déstabilisante mais tu as les ressources pour y faire face je n'en ai aucun doute.
Concernant ton inquiétude de ne pas pouvoir te rendre à l'hôpital en région parisienne en transportS en commun, pourquoi ne pas envisager de faire une demande de VSL ?
Bien à toi
Sarah
J'imagine que la situation que tu traverses est compliquée et déstabilisante mais tu as les ressources pour y faire face je n'en ai aucun doute.
Concernant ton inquiétude de ne pas pouvoir te rendre à l'hôpital en région parisienne en transportS en commun, pourquoi ne pas envisager de faire une demande de VSL ?
Bien à toi
Sarah
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
- arwenn
- Passionné(e)
- Messages : 1746
- Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Effectivement, c’est un cap supplémentaire que nous devons tous franchir à un moment donné.
Ça me fait également très peur
Mais si c’est la solution pour pouvoir continuer à faire des sorties et ballades en famille, alors j’essaie de me persuader que ce sera la bonne solution.
Bon courage à toi dans cette prise de décision.
Il faut faire confiance en ceux qui sont passés par là avant nous et croire que ça ne peut que nous aider
Bises
Ça me fait également très peur
Mais si c’est la solution pour pouvoir continuer à faire des sorties et ballades en famille, alors j’essaie de me persuader que ce sera la bonne solution.
Bon courage à toi dans cette prise de décision.
Il faut faire confiance en ceux qui sont passés par là avant nous et croire que ça ne peut que nous aider
Bises
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Bonjour à voutes et tous !
merci pour vos messages et désolé de tarder autant à vous répondre.
Ma réflexion s'est enrichie sur la question de l'aide à la mobilité grâce à un couple d'amis du village. Elle a une Sep primaire progressive, lui a survécu à un cancer avant qu'ils attrapent tous deux le covid, tous deux sont très âgés.
Quand j'ai pu les revoir récemment, ils avaient fait l'acquisition de deux déambulateurs. Il me l'a présenté par le menu, m'en a vraiment fait l'article avant de me le faire essayer. Voici à quoi ressemble l'objet :
Ca me paraît plus adapté à ma situation actuelle qu'un fauteuil roulant tout en me permettant de continuer de marcher au-delà de mon périmètre actuel avec ma seule canne. Par exemple, pour remonter sur la région parisienne en transports en commun pour mes prochaines perfusions et autres examens.
Bien à vous
merci pour vos messages et désolé de tarder autant à vous répondre.
Ma réflexion s'est enrichie sur la question de l'aide à la mobilité grâce à un couple d'amis du village. Elle a une Sep primaire progressive, lui a survécu à un cancer avant qu'ils attrapent tous deux le covid, tous deux sont très âgés.
Quand j'ai pu les revoir récemment, ils avaient fait l'acquisition de deux déambulateurs. Il me l'a présenté par le menu, m'en a vraiment fait l'article avant de me le faire essayer. Voici à quoi ressemble l'objet :
Son grand intérêt pour moi, c'est de me permettre de continuer de marcher tout en modérant mes soucis d'équilibre, de réduire la fatigabilité ainsi que de me permettre de m'y asseoir dans de bonnes conditions quand nécessaire afin de mieux profiter des moments de repos.
Ca me paraît plus adapté à ma situation actuelle qu'un fauteuil roulant tout en me permettant de continuer de marcher au-delà de mon périmètre actuel avec ma seule canne. Par exemple, pour remonter sur la région parisienne en transports en commun pour mes prochaines perfusions et autres examens.
Ce serait envisageable, en effet, et les chauffeurs qui me véhiculent régulièrement en seraient ravis. Mais autant je ne peux faire autrement ici depuis que je ne conduis plus, autant je préfère me 'débrouiller' par moi-même lorsqu'il y a d'autres moyens de transport disponibles. C'est d'ailleurs ce que j'avais fait lors de mes 7 semaines de rééducation à Garches en 2019 en m'y rendant en train et bus. Tout cela m'avait permis ensuite de profiter de mon voyage à Prague (même si la traversée de l'aéroport, après le train et le RER, avait été diablement difficile...).
Entièrement d'accord avec toi.Nostromo a écrit : ↑19 sept. 2021, 15:01Quand j’étais jadis au fond du fond, je me cherchais clairement des stratégies « de compensation », i.e. d’accord je n’arrive plus à faire ceci ou cela, mais si j’arrive au même résultat en procédant de cette manière, certes pas la plus naturelle qui soit, alors pas de raison de m’en priver.
Le regard des autres, cela fait longtemps que j'ai appris à m'en détacher - et plus encore pour ce qui concerne mes handicaps.
J'ai plutôt l'impression que c'est d'abord mon propre regard que j'ai dû affronter s'agissant du handicap. Sans doute parce que c'était ce que je redoutais le plus depuis bien longtemps ; sans doute aussi parce que je suis particulièrement sensible à la question des discriminations de tous ordres et que mon esprit militant l'emporte largement sur tout le reste, y compris, donc, s'agissant du handicap.
Voui... trois axes, pour ma part : l'espace et le temps, les deux seuls vrais luxes ; favoriser le vivre-ensemble en dépassant les représentations et les différences pour pouvoir faire œuvre collective. M'est avis.
Coucou Lune ! Je suis bien d'accord avec toi et je pense que ce déambulateur représente la meilleure solution.
Bien à vous
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- Caribou
- Fidèle
- Messages : 923
- Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
- Ville de résidence : Rouen
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
- Contact :
Re: Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité
Salut Basho !
Content de te voir !
Je pense aussi que ce déambulateur est un excellent compromis entre les deux ! En plus ça te permettra de continuer à marcher, mais ça t'offrira aussi une solution de replis au cas où les jambes décident de faire des siennes... Il y a même une petite pochette pour mettre des trucs !
La prochaine fois que je viens, je le customise !
Des bises,
Caribou
Content de te voir !
Je pense aussi que ce déambulateur est un excellent compromis entre les deux ! En plus ça te permettra de continuer à marcher, mais ça t'offrira aussi une solution de replis au cas où les jambes décident de faire des siennes... Il y a même une petite pochette pour mettre des trucs !
La prochaine fois que je viens, je le customise !
Des bises,
Caribou