ya des jours ou...

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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kami75020
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ya des jours ou...

Message non lu par kami75020 » 06 juin 2005, 09:54

En ce moment je suis très fatigué, j'ai recommencé le rebif il ya seulement 1 semaine( arrét d'1 an = cause grossesse).la fatigue est horrible, je dors debout bzzz dodo1 , j'en ai marre, à la base je suis quelqu'un de trés active, j'ai 1 problem d'hyperthyroïdie en plus, mais la les symptômes ne sont + coèrent ?2

Je vien de tel à la secretaire de mon neurologue pour qu'elle m'envoie 1 ordonnance pour 1 medic pour la fatigue, avant je prennais du MANTADIX ( trop nul!!!) je sais pas si y'en a qui en prenne , mais moi, sa ne me faisai aucun effet... nuul

Demain je vais chez l'optalmo...je vs raconterais.

gros bisous à tous b2 b4
Kami* - 27 ans- vie en couple - maman de 2 petites filles, atteinte de la slérose en plaques depuis 10 ans.traitée sous REBIF.

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Lolo
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Message non lu par Lolo » 06 juin 2005, 10:35

Salut Kami,

Je suis exactement passée par là.

J'ai commencé le rebif, mon petit dernier allait avoir un an et j'avais eu des bolus de solumédrol les 5 mois précédents el là, la fatigue est arrivée.
Mon mari qui travaillais de nuit rentrait à 6h du matin et il attendais 7h30 pour lever les enfants et les mettre à l'école, je dormais tout le temps, c'était l'horreur bzzz

Malheureusement ma neuro n'a jamais rien trouvé pour me soulager.
Par contre moi j'ai trouvé : c'est en pharma, pas remboursé bien sûr mais c'est vraiment bien contre la fatigue, alors note : ISOXAN Force

Je te souhaite que ça marche aussi bien pour toi que ça l'a été pour moi.

Bizzzzzzzzzzz
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merci

Message non lu par kami75020 » 06 juin 2005, 10:48

mercie lolo,

je vais essayé et je crois que je vais voir aussi avec mon neuro, si il ne peut pas me changer de traitement, je suis militaire et je monte des gardes de 24h debout, à mon travail , ils ne connaissent pas ma situation , sinon...ils me virent dirct , car , inapte a ce travail.j'ai peut etre trop voulu et maintenant j'ai du mal!

pendant ma grossesse c'etait génial, je dormais hyper tard la nuit, je me reposais quand je le voulais, chose qui ne m'arrivais jamais ( nuit blanche=connaissai pas!) j'étai contente, c'est 1 ptit detail , mais, pour moi , c'etai bcp, ma petite fille doit se posé des questions, a me voir si fatigué, c 'est navrant... eluboulè .

gros bisous b4
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Message non lu par valie » 06 juin 2005, 14:53

c'est normal d'être fatiguée avec deux jeunes enfants.l parait qu'il faut presque un an pour un femme de se remettre de sa grossesse et après l'accouchement, même pour une femme en bonne santéalors une sep.Biensure que l'on se sent drôlement mieux pendant la grossess puisqu'on profite du système immunitaire du bébé ( c'est un médecin qui me l'a expliqué lorsque j'étais enceinte de mon fils) mais pour construire ce petit bonhomme, notre organisme consomme beaucoup "d'éléments"(je ne sais plus le terme)donc il faut du temps pour se refaire (fer, magnésium etc........)
valérie

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Message non lu par Lolo » 06 juin 2005, 17:51

Coucou Valérie,

Ca faisait longtemps que je ne t'avais pas lû.
J'éspère que tu vas bien et que tout roule pour toi !!!

Bizzzzzzzzzzzzz
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salut valérie!

Message non lu par kami75020 » 06 juin 2005, 19:33

c'est vrai les enfants sa fatigue, bzzz pompomgirl mais tu sais j'ai repris l'état que javai avant ma grossesse, alors je pense que meme après 1 ans ou plus avec le REBIF , je serais tjs dans cet etat de fatigue enorme, la solution s'est d'arrété le traitement pour 1 autre plus adapté je pense.

:merci je te remercie pour ta réponse et gros bisous b4 b2
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reponse en retard

Message non lu par jacou » 07 juin 2005, 16:10

Salut Kami et escuse moi de repondre en retard OUI le rebif fatigue et en plus il ne fait pas que ca.Moi j ai commence a le prendre en 2001, et depuis mes gosses m appelle la poule.La je suis passe au copaxone,et si j ai les memes emmerdements qu avec le rebif,j oublie mon neuro,comme ca j agrandirai pas le trou de la secu.Et je continue d elever mes gosses.Au fait c est vrai que nous les hommes on ne se rend pas compte du boulot que les femmes font a la maison tant qu on y est pas dedans.Je ne peus pas je ne peus non plus te conseiller des medicaments ,je n en prends pas et j en connais pas.Tu vois la fatigue, je la subit GROS BISOUS et CHAO dodo2

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Message non lu par Lolo » 07 juin 2005, 16:21

:merci

Ca fait plaisir que pour une fois un zome reconnaisse que c'est pas tjs facile d'élever des enfants et de s'occuper de la maison.

Personnellement je suis à bout... Je n'ai plus la force de rien... Avant mon mari travaillait la nuit comme ça, au cas ou, il était là et il se levait vers midi donc je n'étais seule que le matin, et encore, quand je ne dormais pas. Depuis février il est repassé de journée et là c'est l'horreur, je suis tout le temps toute seule et les enfants sont si durs quand il n'est pas là mesgosses

Et en plus je n'ai plus droit à une aide ménagère !!! Va comprendre !!!

En tout cas j'en ai ma claque !!! Heureusement que vous êtes là...

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sophie
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Message non lu par sophie » 07 juin 2005, 17:06

corage lolo, je n'ai pas d'enfants et je comprends un peu que cela doit être difficile.
pourquoi n'as-tu plus à une aide.
sophie :(

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Message non lu par Yael33 » 07 juin 2005, 18:00

Courage ma tite lolo!!!!!
Je comprends que ce soit dur, quand je vois comment moi j'en chie à me tenir debout et à ne pas passer mon temps à dormir, alors toi avec trois petits bouts en plus....
Pleins de bisous de courage!!!!
La petite princesse, nouvelle mascotte!!!
"Le véritable trésor, c'est de pouvoir compter sur les autres."
(anniversaire le 21 Juillet, à ne pas oublier!!!lol!!!)

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Message non lu par Lolo » 07 juin 2005, 20:47

Merci les filles cou3

J'ai épuisé les 600h qui m'étaient autorisées, donc maintenant il y a trois mois de carence... voilà c'est tout. C'est débile, mais c'est comme ça !!! eluboulè

J'ai entamé les démarches Cotorep pour avoir droit à une alloc pour tierce personne, mais ce sont des fonctionnaires ils faut donc attendre septembre ou octobre maintenant...

Je pourrais en prendre une toute seule mais à plein tarif et ça je ne peux pas me le permettre !!!

Donc je suis dans un cul de sac tronul

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Message non lu par sophie » 07 juin 2005, 22:14

et oui, ils sentent que l'été arrive, alors il ne faut surtout pas forcer.pour ma part, j'attends la carte gic et station debout pénible depuis 4 mois tot d'abord l'assistante sociale du chu m'a vu il y a 4 mois, elle m'a indiqué de vite aller voir mon médecin du travail je me suis dépêchée alos que j'étais enpleine poussée et après avoir été actionnaire :o de france télécom pour la joindre pour savoir si le dossier était complet, sa secrétaire ne savait pas qui j'étais, je me demande pourquoi elle est payé et tu dis que des personnes dans notre cas pourrait être embauchée, car même fatigué tu peux être plus rapide et jeudi serait lors de ma perf si elle a fait passer le dossier en commission et il aut attendre la réponse cotorep sans doute après l'été.et je connais des gens qui ont la carte gic et why :evil:
le seul point positif ,j'ai enfin rencontré un méecin du travail très bien a négocié un mi-temps thérapeutique 3 jours deux jours et qui m'appelé deux fois pour savoir où j'en étais.

je pense à toi courage

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Message non lu par Lolo » 07 juin 2005, 22:58

Je m'en rapelle de mon combat pour la carte GIC, heureusement que je m'y suis pris plus tôt, mais je l'ai attendue pendant presqu'un an. Avec les non-droits, les appels, les commissions, etc... et encore mon médecin avait un ami à la cotorep.

Là j'éspère que ça va être plus rapide, pcq'autrement je suis dans une belle mouise !!!

+vacances

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val95
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Message non lu par val95 » 08 juin 2005, 08:58

salut ma lolo pastrop le moral ma belle et de plus ta plus droit a aucune aide cetdes sal;.;;;;;;.; s je pense que tu va comprendre tu sais ma lolo moi jai droit arien pas daide ni allocation juste la prise en charge pour mes flash de sumedrol tous les mois et des fois 3et 4 fois part mois quant les poussees sont insuportable voila jai fait la demande ala coterep ilya 8mois pas de reponse je narrete pas de les relancer mais cet comme si tu pisser dans un violon pardon mais la colere prend parfois le dessus mais je connais quelqun qui travail ala tele je vais lui ecrire cet pas normal je suis about et ont me refuse tout sous preteste que mon mari est fonctionnaire jai 3enfants et je suis en arret pour le moment daccor mes enfants sont grands mon fils a 23ans il vient de quitter la maison pour vivre sa petite vie mais mes filles sont a la maison la grande passe sont bac 19ans et la plus jeune a17ans il sont au lycee toutes les deux et jai droit arien bom ma loloje te fais de gros bisous et courage ne jamais perdre espoir qui adit cette phrase bisouuuuuuuu

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Message non lu par Lolo » 08 juin 2005, 10:01

Salut Val,

là je suis dèg, tu n'as encore droit à rien mais c dèg....

Qu'est-ce que ça veut dire ce gvt qui fait des lois pour les handicapés ! C'est juste pour ceux qui se retrouvent handicapés du jour au lendemain dans un accident j'ai l'impression...

En tout cas c'est certain, il faut être doté d'une sacrée patience quand on devient handi, et rien que ça c'est pas normal. Envoyer un papier cartonné avec un fauteuil roulant déssiné et une photo de la personne, sans allocation ni rien qui coûte, et bien ça met un an ! C'est vraiment dèg. Et en plus ils se croient obligé de nous dire non à un moment ou un autre de la démarche pour voir si on est assez motivé !!!

:twisted: Hé Merde !!! Ras le bol de toute cette paperasserie inutile...
Hé tu as raison quand la colère monte... grrr

Bizzzzzzzzzzz et bonne journée quand-même !
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