Problèmes d'oreille

[Loutrinette]

Je regarde bien partout et je ne trouve rien sur les problèmes auditifs et pourtant ce sont bien des nerfs qui font fonctionner l'audition non?

J'ai depuis un moment déjà (deux ans je pense) une hyper sensibilité du nerf auditif gauche. Les bruits forts me font mal, travailler avec des enfants était une torture.
Mon neuro m'a dit que c'était pas significatif, mon généraliste pensait que c'était neuro et voulait des potentiels évoqués mais ça s'est pas fait parce que c'est sur prescription hospitalière, faut voir avec l'orl et celui que j'ai vu m'a dit que c'était dans ma tête, que toute façon les sépiens ils se regardaient trop le nombril (j'ai bcp pleuré et fait des achats compulsifs suite à ça mais c'est une autre histoire).
Bref ça n'a abouti à rien, j'essaye de ne pas être trop fatiguée pour que ce symptome soit juste un bruit de fond, j'ai enterré mon envie de faire de la batterie et repris la guitare.

Mais depuis ce matin j'entends les voix de façon métallique.
Nettement.
Pas comme si j'avais l'oreille bouchée, ou un truc dans la gorge qui déforme les sons, non, les voix sont métalliques.
J'ai cru que c'était mon enceinte radio qui déconnait mais mon mari m'a parlé, je lui ai répondu et tout est métallique.
C'est horrible. Est-ce que quelqu'un a déjà eu ça?

Après mon expérience où tout le monde m'a cru folle pour la douleur du nerf auditif je suis pas chaude pour leur parler de ça.
Dites moi que quelqu'un est dans mon cas.

(note : on m'a pas cru pour les problèmes de déglutition non plus, à croire que j'explique mal).

[Lois007]

Coucou Loutrinette!

Ah ben mince alors, les sons/voix métalliques, ça doit être bien pénible...
J'ai jamais connu ce problème là, en revanche les troubles de l'audition, j'ai eu, et ça remonte à plusieurs années d'ailleurs.
J'en avais parlé au neuro, qui m'a envoyée voir un ORL, qui n'a rien trouvé d'autre que "ça doit être la SEP".
Il m'a fait passer un test pour voir si j'entendais bien, m'enfin bien sûr que j'entends bien, j'entends trop justement, et ce test ne servait à rien.
Je suis retournée voir le neuro, qui m'a dit "ah tiens, de l'hyperacousie?" et ça s'est arrêté là..
En fait mon problème auditif c'était ça, j'entendais tout trop fort, en fait ça se marquait surtout sur les "petits bruits" mais ça concernait aussi les plus gros. Une chasse d'eau par exemple, c'était les chutes du Niagara , j'entendais un mouche marcher sur du papier d'alu, mon chat boire dans une autre pièce, un téléphone vibrer à des mètres de moi... Et du coup c'est comme une surcharge de bruits, il y en a beaucoup trop.
Donc tout trop fort, trop, et j'avais en plus une sorte de "persistance". Le soir quand je m'endors, c'est comme si des gens parlaient dans une pièce à côté, ou que la radio/télé était allumée. J'entends des musiques et des choses qui n'existent pas en fait, mais c'est pas non plus comme si "j'entendais des voix" c'est super dur à décrire. J'ai toujours ces soucis mais je crois que je me suis habituée, même si le cumul de sons est toujours difficile à supporter. J'ai du mal à tenir une discussion s'il y a plusieurs personnes qui parlent en même temps. Pour peu qu'il y ait en plus un bruit de fond, un ventilateur, une voiture qui passe, des oiseaux qui chantent, ça fait beaucoup trop de bruits/sons en même temps. Le casque et les écouteurs intra-auriculaires m'ont bien soulagée pour ça, parce que ça ne laissait pas passer d'autres sons que ceux que j'avais décidé d'écouter.

J'pense en effet que le nerf auditif étant un nerf, ben la SEP peut le concerner, j'vois pas pourquoi il pourrait y échapper.
Pour résumer, pas de sons métalliques pour moi, mais des troubles auditifs, l'hyperacousie en première ligne, pour sûr.
J'pense que malgré tout, ça vaut peut-être le coup d'en parler, on sait jamais. En tout cas bon courage à toi, j'espère que ça va vite passer.

[Loutrinette]

Merci pour ta réponse c'est "rassurant" de pas être seule.

Après un gros dodo ça s'est tassé et aujourd'hui j'ai juste mal ce que je peux un peu mieux gérer.

J'ai du mal à tenir une discussion s'il y a plusieurs personnes qui parlent en même temps. Pour peu qu'il y ait en plus un bruit de fond, un ventilateur, une voiture qui passe, des oiseaux qui chantent, ça fait beaucoup trop de bruits/sons en même temps.

J'ai toujours lu à moitié sur les lèvres pour m'en sortir dans les endroits bruyants. Pas merci le covid et le port du masque. Je suis complètement perdu dans cet amas de sons.

Le casque et les écouteurs intra-auriculaires m'ont bien soulagée pour ça, parce que ça ne laissait pas passer d'autres sons que ceux que j'avais décidé d'écouter.

C'est vrai que le casque à réduction de bruit c'est du bonheur pour moi mais quand je l'enlève j'ai l'impression de me reprendre le problème en pleine face.

Je suis bien à la campagne globalement même si les oiseaux chantent fort :p

[Lois007]

Même si ce n'est pas "significatif" pour ton neuro, y'a pas mal d'articles sur le net qui parlent de l'hyperacousie dans le cadre de la SEP, avec différents "niveaux" dont le niveau douloureux que tu as connu...

C'est vrai que le casque à réduction de bruit c'est du bonheur pour moi mais quand je l'enlève j'ai l'impression de me reprendre le problème en pleine face.

Je vois tellement ce que tu veux dire! Au tout début, je le portais toute la journée, et finalement c'était tellement pénible au moment de l'enlever que je me suis dit qu'il valait mieux que je m'habitue à ne pas l'avoir.

Contente que ça commence à se tasser en tout cas et oui, contente aussi de pas être seule à connaître ça, parce que pour l'entourage, proche ou moins proche, c'est pas forcément évident et au début je voyais bien qu'on me regardait de travers et qu'on avait du mal à me croire.

[Loutrinette]

Dans la cuisine j'ai un poteau peint ardoise pour écrire des messages.
J'ai écrit en gros vaisselle et un symbole d'éclair pour dire que ça me faisait mal.
Ca a pris du temps pour que tout le monde se cale mais maintenant personne ne fait la vaisselle quand je suis dans la cuisine, ils attendent que je sorte.
C'est ma petite victoire

[lélé]

Je suis désolée ça,je ne l'ai pas eu
Et ce doit être désagréable
Mais si je connais le nom du médecin qui t'a parlé comme ça, le sepien qui se regarde le nombril.ben son nombril je vais le chopper et il va le retrouver derrière son cerveau
Non mais ohhhhhhhhh

[Loutrinette]

Je suis désolée ça,je ne l'ai pas eu
Et ce doit être désagréable
Mais si je connais le nom du médecin qui t'a parlé comme ça, le sepien qui se regarde le nombril.ben son nombril je vais le chopper et il va le retrouver derrière son cerveau
Non mais ohhhhhhhhh

Il se situe à Rambouillet, si quelqu'un veux lui donner un coup de canne dans la tronche

[maglight]

Yep
Ah, mais c'est pas loin de chez moi, ça !

file moi en MP ses coordonnée, je suis tellement écoeurée de ce que j'ai lu que je veux bien me prendre un RDV.
Je vais pas lui décoler le nombril, mais un petit tête a tête avec moi...ca peut laisser un souvenir mémorable !

Sinon, on a déjà évoqué le sujet. je ferais une recherche pour te remonter le post, Loutrinette.
J'ai aussi connu des problèmes d'audition, pendant ma NORB.
D'abord, une perte d'audition, une journée, et après je suis tombée dans l'hyperacousie. C'est très pénible, on est d'accord ! On était au moins 4 sur le post...donc c'est plus courant, que ce que les neuros ne pensent.
je conclue que leur ignorance sur le sujet, tient juste du fait, que
c'est comme la douleur, il y a 20 ans, c'est comme la dépression, de nos jours...
L'audition, c'est peanuts, par rapport a un gars qui ce fait un trouble cérébelleux ou pyramidale carabiné !
il faut que ça se voit ...sinon c'est dans ta tête ou pas dans leur cours !

[maglight]

ici
viewtopic.php?f=23&t=17522&p=326590&hil ... on#p326590

[Bashogun]

Quelle tête chercheuse, not' Mag' !

Aloha Loutrinette ! (Je tape touuuut douuuudement sur le clavier pour ne pas te gêner, chhuuut..

Les problèmes d'audition, c'est pour moi le tout premier symptôme que j'attribue à la Sep... 2005...
Rien à voir avec ce que tu décris, cependant. Il s'agissait d’acouphènes bilatéraux puissants qui m'ont considérablement gêné.
Pour une fois, j'ai consulté assez rapidement, mon généraliste m'a dirigé vers une ORL. Après un ensemble de tests, elle a conclu qu'il s'agissait d'une « maladie méniériforme » (ie comme la Maladie de Ménière), sans même me préciser ce qu'il convenait de faire, pas de traitement, rien, nib ! Circulez !
Ca a continué de longs mois, ça m'a considérablement gêné en classe et dans mes activités syndicales avec une immense difficulté à distinguer une voix, à suivre une conversation...
Tu m'étonnes qu'ensuite j'ai toujours pris un temps infini avant de consulter quelque médecin que ce soit...

Mes acouphènes, je les ai toujours aujourd'hui, mais principalement à droite - comment en ce moment... - et plus marqués avec la fatigue.
En 2011, lors de mon hospitalisation, la neurologue qui est finalement venue à mon chevet m'a interrogé sur les symptômes que j'avais eus par le passé. Quand je lui ai parlé de mes soucis d'audition, elle m'a juste dit que ce n'était pas dû à la Sep. D'autant que mon cas, il ne s'agissait ni d'hyper- ni d'hypo-acousie (même si j'entends moins bien, surtout quand ça siffle allègrement). De fait, c'est plutôt rare, mais ça existe bien - et on ne peut pas dire que l'ORL en ait trouvé une cause pertinente qui excluerait la Sep diagnostiquée ensuite... Si bien que je reste persuadé qu'il s'agit bien de la Sep. Et il faut bien que je fasse avec.
Mais j'en ai fait mention dans ma demande de RQTH, c'est l'un de mes handicaps.

Maintenant que j'ai une canne, j'vais p'tet passer revoir l'ORL...

[Loutrinette]

Merci pour vos remontées c'est intéressant et un peu rassurant même si dans un monde idéal personne n'aurait la SEP on est bien d'accord.

En lisant le topic remonté par Mag je me suis interrogé :

... Me too! J'ai eu 2 épisodes de surdité brusque à gauche (mon côté faible) en 2003 et 2009 donc bien avant ma névrite (2015) ...

Toues mes poussées ont été sur le côté gauche, l'oreille c'est la gauche aussi.
Il y a vraiment un côté "faible"? C'est du à quoi?

[lélé]

De mon côté la faiblesse c'est l'hemicorps gauche aussi

[Christof]

Bonjour bonjour,

Pour ceux qui ont fait de l’hyperacousie c’était permanent (enfin pour tous les sons?) je me demande si j’en fait car par moment (c’est de plus en plus) j’ai une déformation qui est plus une augmentation de certain sons, mais ça ne dure pas longtemps. C’est comme si mon oreille mettait en avant un certain son. (Le détourait) est-ce de l’hyperacousie ?? C’est apparu la première fois il y’a 1 an environ…
Sinon au niveau auditif je ne supporte plus les cris ou les gros bruits etc (là c’est insupportable lol) depuis plusieurs années.

Merciii
Bon vendredi

[arwenn]

Salut Christof,

J’ai remarqué que depuis peut-être 1 an, je ne supporte plus non plus quand il y a trop de bruit, que ce soit plusieurs sons mélangés, ou un seul son fort.
Ça me saoule et je dois m’isoler dans un endroit calme pour tempérer mon humeur.

Sinon, pour ton amplification d’un certain type de son parmi d’autres, ça ne me le fait pas, je ne peux pas te dire grand chose, j’espère que quelqu’un ici connaîtra ça et pourra t’en dire +

[Christof]

Merci Arwenn j’en parlerai à mon neuro. (Je l’avais déjà fait mais c’était plutôt secondaire pour eux je pense, ils préfèrent les symptômes visibles comme les troubles de la marche )

Mais je suis preneur d’autres avis