Nouvelle poussée

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 07 févr. 2019, 21:58

Merci de vos messages et des sourires qu'ils suscitent !
Kade a écrit :
07 févr. 2019, 21:30
Kadecan(n)illé (pardon, j'ai pas résisté ! 😂)
Je peux faire bien pire, d'ailleurs j'ai fait bien pire et le forum en fourmille !
Et j'aime bien, content que tu te sois lâché ange3
Kade a écrit :
07 févr. 2019, 21:30
si tu reçois des cailloux, balance un parpaing en retour dès que tu es prêt 😁.
!!C'est moins mon genre, je préfère la méthode douce et les petits cailloux permettront bien de retrouver le chemin !
Bien à vous !
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 07 févr. 2019, 22:00

Defcom a écrit :
07 févr. 2019, 21:34
Désolés de ce qui t'arrive et de te répondre tardivement,je te souhaite un prompt rétablissement :wink:
Merci, très cher Defcom !
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Defcom » 07 févr. 2019, 22:09

désolés d'être peu présent en ce moment,professionnellement,c'est tendu et perso,je suis dans la recherche d'une voiture pour remplacer l'actuelle qui ne passe plus au CT.
Tout cela est très chronophage :cry:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 07 févr. 2019, 22:18

Désolé pour toi, Defcom.
Pour le moment, j'ai du temps ! je vais gérer au mieux, t'inqiiète.
Si tu peux juste faire un 'ti coup de nettoyage, il y a des choses bizarres en attente qui ne devraient pas l'être. Merci d'avance.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Blondin » 07 févr. 2019, 23:01

Salut bashogun,

Je te souhaite un prompt retablissement, reprend des forces ne te laisse pas aller.
Courage ;)

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 07 févr. 2019, 23:18

Merci Blondin !
Je prends le taureau par les cornes - et vous m'y aidez beaucoup !
Bien à toi.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 08 févr. 2019, 06:57

Encore une toute petite nuit ! Et pourtant, la perf de solumédrol avait été avancée, elle est bien passée sans rechignée.
J'ai dû dormir plus ou moins de 2h30 à 4h30, un cycle, ensuite, pas clair, ai-je vraiment pu dormir un peu, ou par micro-vapes ? et puis 5h30, soins pour pour mon compagnon de chambre.
Pire, une seule clope en poche !

Dans quel état je vais être tout à l'heure lorsque ma neurologue va passer ?...

Une question qui m'a préoccupé encore hier soir et cette nuit : y a't-il eu une dégradation de mes capacités de marche ces derniers temps ?
Je lui ai répondu que ce n'était pas mon sentiment. Mais j'avais peut-être tort de m'avancer ainsi.
Je m'explique.
Après ma poussée que j'ai datée d'octobre 2014, mais pour laquelle je ne suis allé en HdJ qu'en avril 2015, période durant laquelle ma neurologue était en congé d'ailleurs, et qui avait montré, si je me souviens bien, une atteinte du système pyramidal avec un Babinski clair, j'ai été de plus en plus prudent dans mes déplacements.
Quelques temps plus tard, en 2017, à l'occasion d'une sortie scolaire (maitenant, vous savez vraiment quasi tout de moi ! Je suis en veine de confidences...), il a fallu s'y rendre à pied. 2,5km... Je ne voulais pas ne pas être avec mes collègue pour ce périple. Or, Bien plus tôt que j ne l'ai dit ces derniers jours à ma neurologue, j'étais tellement à la ramasse que tous avaient achevé de me dépasser après moins des 800m dont j'ai parlé et qui représentait mon périmètre correct en 2015. J'a dû poursuivre seul, quasi en pleurs, lamentablement, jusqu'au bout. Fort heureusement, le père d'une élève a pu me déposer au collège au retour. Sauvé !
Autant vous dire que, pour celle de cette année, dans les mêmes conditions, je m'y suis fait conduire en voiture en compagnie d'élèves mal-voyants !

Tout ça pour dire qu'entre 2015 et 2017, il y a bien eu une dégradation, hors poussée.

Depuis, ma prudence s'est accentuée et à certainement continué de masquer une lente dégradation qui a explosé ces derniers temps, bien malgré moi, et dont je constate tous les effets depuis la séance avec la kiné.

Autre élément éclairant auquel je n'avais pas pensé et qui m'est revenu : le lever, après une nuit ou une sieste : de plus en plus difficile aussi depuis pas mal de temps.

Bref !...
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 08 févr. 2019, 07:08

Autre sujet de mes cogitations : fauteuil...

Si c'est juste pour le pousser afin de me permettre de gérer ma fatigue et pouvoir prendre un temps de repos, je n'en vois guère l'intérêt. Je peux aisément me poser quasi n'importe où si c'est nécessaire sur mon chemin.
Une canne me semblerait bien plus adaptée.
Mais je peux me tromper et vous pouvez me l'expliquer !

Gros souci enfin, majeur pour moi : mes projets de réorientation qui ont suscité mon apprentissage du braille. J'ai peur que cela ne remette tout en cause si je dois en passer par un temps partiel thérapeutique, que ça bloque toutes les faibles possibilités de trouver un tel poste.

Une chose est sûre : je ne dois plus attendre pour faire au moins un dossier RQTH, c'est un des points qu'il va falloir approfondir aujourd'hui avec ma neurologue.

A vous lire.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 08 févr. 2019, 07:44

Bonne nouvelle du jour, qui va sauver cette journée :
mes "progrès impressionnants en braille", dixit un mail de ma prof ce matin !
Je ne lâche rien !
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par pier2 » 08 févr. 2019, 07:46

Bashogun a écrit :
08 févr. 2019, 06:57
Encore une toute petite nuit ! Et pourtant, la perf de solumédrol avait été avancée, elle est bien passée sans rechignée.
J'ai dû dormir plus ou moins de 2h30 à 4h30, un cycle, ensuite, pas clair, ai-je vraiment pu dormir un peu, ou par micro-vapes ? et puis 5h30, soins pour pour mon compagnon de chambre.
Pire, une seule clope en poche !

Dans quel état je vais être tout à l'heure lorsque ma neurologue va passer ?...

Une question qui m'a préoccupé encore hier soir et cette nuit : y a't-il eu une dégradation de mes capacités de marche ces derniers temps ?
Je lui ai répondu que ce n'était pas mon sentiment. Mais j'avais peut-être tort de m'avancer ainsi.
Je m'explique.
Après ma poussée que j'ai datée d'octobre 2014, mais pour laquelle je ne suis allé en HdJ qu'en avril 2015, période durant laquelle ma neurologue était en congé d'ailleurs, et qui avait montré, si je me souviens bien, une atteinte du système pyramidal avec un Babinski clair, j'ai été de plus en plus prudent dans mes déplacements.
Quelques temps plus tard, en 2017, à l'occasion d'une sortie scolaire (maitenant, vous savez vraiment quasi tout de moi ! Je suis en veine de confidences...), il a fallu s'y rendre à pied. 2,5km... Je ne voulais pas ne pas être avec mes collègue pour ce périple. Or, Bien plus tôt que j ne l'ai dit ces derniers jours à ma neurologue, j'étais tellement à la ramasse que tous avaient achevé de me dépasser après moins des 800m dont j'ai parlé et qui représentait mon périmètre correct en 2015. J'a dû poursuivre seul, quasi en pleurs, lamentablement, jusqu'au bout. Fort heureusement, le père d'une élève a pu me déposer au collège au retour. Sauvé !
Autant vous dire que, pour celle de cette année, dans les mêmes conditions, je m'y suis fait conduire en voiture en compagnie d'élèves mal-voyants !

Tout ça pour dire qu'entre 2015 et 2017, il y a bien eu une dégradation, hors poussée.

Depuis, ma prudence s'est accentuée et à certainement continué de masquer une lente dégradation qui a explosé ces derniers temps, bien malgré moi, et dont je constate tous les effets depuis la séance avec la kiné.

Autre élément éclairant auquel je n'avais pas pensé et qui m'est revenu : le lever, après une nuit ou une sieste : de plus en plus difficile aussi depuis pas mal de temps.

Bref !...
Salut Bashung. :)

A te lire ça me fait me fait penser à mon passage en secondaire progressive, on ne le sent pas concrètement arriver mais ça s' installe progressivement. Puis un événement m' a déclenché une poussée, après examens l' hypothèse du passage en progressive avec poussée surajoutée est évoqué, on garde le tecfidera pour les risque de poussé, avec le temps (2014) force est de constater que c' est bien de ça qu' il s' agit. Pas de poussée et une lente dégradation. A ce sujet, on arrive à la contenir par la kiné et l' exercice physique, on peut même constater des améliorations mais il faut s' y tenir.

Pour le fauteuil, tu peux le prendre et ne pas t' en servir, lol, juste l' amener avec toi dans la voiture pour tes déplacements dans des endroits où tu n' as pas de repère, ou pour te poser dans la journée. Je dis ça parce que je suis de ceux qui pensent que si on met son cul dans le fauteuil, on en sort plus, donc, s' en servir pour le confort et marcher au maximum par ses propres moyens, cannes, béquilles, etc... pour éviter au maximum une perte musculaire, on perd très vite quand on s' installe dans le confort.

Voili, voilà, bonne journée.

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Barbara92 » 08 févr. 2019, 09:25

Coucou,

Dis donc elle se fait attendre cette neurologue.

C'est tout le temps ça pendant les hospitalisations, les médecins, ceux qui ont le mot de la fin, mettent du temps à apparaître.

En ce qui concerne l'exercice physique, je confirme ce que dit Pier. Je suis loin d'être une experte, mais lorsque que j'ai su que j étais susceptible d'avoir une sep, je me suis beaucoup renseigné la dessus, je ne me voyais pas vivre sans sport. Et ce sont les informations que j'ai pu trouver. Aujourd'hui l exercice physique et un suivi en kine est fortement conseillé, afin de maintenir les fonctions, retarder les séquelles, et peut être même améliorer dans certains cas, à condition bien évidemment d'être très régulier. C'est dommage que les neuros n'en parlent pas à leurs patients.
D'autre part, après mon 1er épisode neuro, qui m'avait provoqué des faiblesses notamment dans la jambe droite qui provoquait une sensation dérangeante pour marcher, j'ai repris le sport, et j'ai retrouvé des sensations quasiment normales.
Certe, c'était une faiblesse légère car par handicapante, mais bien effective pour que jme prenne régulièrement le pied dans le trottoire.

Et puis, j'ai bien l impression que ça aide pour le sommeil !!

Tiens nous au courant lorsque la neuro sera passé.

1 clope ouille dure pour un fumeur lol, t'as pu te recharger ?

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 08 févr. 2019, 20:04

Bonsoir, mes chèr(e)s camarade,

je suis sorti de l'hôpital avec un diagnostic clair de Sep secondaire progressive et un un traitement à mettre en place : le Rituximab.
J'ai acheté une canne qu'il va falloir que j'apprenne à utiliser au mieux, mais elle a déjà montré toute son utilité sur le chemin du retour par rapport à l'aller.
Beaucouop de choses vont se mettre en place dans les jours et semaines qui viennent, notamment une demande de RQTH qui sera préparée avec ma neurologue.

Je vous remercie toutes et tous de vos messages où j'ai puisé beaucoup de soutien.

Bien à vous.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Kade » 08 févr. 2019, 20:11

Je te souhaite de bien apprivoiser la canne, ça soulage bien!
Bon courage à toi 😊

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Barbara92 » 09 févr. 2019, 01:55

D'accord déjà tu vois plus claire maintenant.

Ça fait combien de temps que tu as la sep tu penses ? Je sais que ta sep a été diagnostiqué après des épisodes qui ne t avaient pas alertés.

C'est une bonne chose que la canne te facilite la vie.

Le traitement tu le commence quand ?

Bon retour à la maison et reposes toi.

Bises

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 09 févr. 2019, 09:12

J'ai ien mieux dormi, il était temps.
mais je vis ce matin comme une descente et je me sens comme en pleine confusion mentale.
Le mieux, c'ets de sortir m'aérer les neurones. On vaaller prendre un café pas trop loi, 500m, ça me permettra de travailler avec ma jolie canne.
Bien à vous.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par pier2 » 09 févr. 2019, 13:40

C' est clair que ça fiche une petite baffe, et c' est une nouvelle phase d' acceptation qui se profile, de quoi relativiser et réaliser certains autres aspects de la sep. J' espère que le rituximab te conviendra.

Tu as bien raison de faire fonctionner ta canne, c' est faire un pas en avant. :wink:

Bonne journée. :)

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Caribou » 09 févr. 2019, 17:20

Salut Basho,

Je suis sincèrement désolée d'entendre le passage de ta SEP en secondaire progressive, j'espère que tu vas vite te remettre de ta poussée et que le nouveau traitement te conviendra.
Tu as raison, prendre l'air ça permet de remettre les choses en perspectives, c'est quelque chose que j'aime beaucoup aussi, en forêt surtout, notamment quand j'ai une décision difficile ou des trucs importants à réfléchir.

Et puis la canne, il faut dire que ça a un petit côté sympa, du type retro année 50, si tu mets un chapeau et un cigare au coin de la bouche (et que tu récite des Haiku en japonais), je pense que tout le monde te fera la révérence dans la rue ! :mrgreen:

Basho, on sait que c'est pas forcément très rigolo de passer par là, nous on est là pour te remonter le moral même si je t'avoue me sentir très impuissante derrière mon écran pour te réconforter... C'est sûr que le contact virtuel est beaucoup moins efficace qu'un "direct live" mais c'est l'intention qui compte, après tout, il y a bien des ondes wifi qui passent alors pourquoi pas les ondes positives ?! :roll:

Comment s'est passée l'aération de neurone et absorptions de café ?

Des bises,
Caribou

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Lune » 09 févr. 2019, 19:58

Coucou Bashogun,

Ton retour chez toi a été rapide. Si tu as de la rééducation tu iras en hôpital de jour ?
Elle est comment ta jolie canne et vas-tu lui donner un nom ? Mon bâton de marche c'est Boubou :mrgreen:
Garde le moral, ça ira mieux bientôt !
A partir de lundi, il devrait faire beau donc ça veut dire sortir au Soleil sol2

Bon week-end b2
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par maglight » 09 févr. 2019, 22:18

'Lut Bashô,
j'espère que tu te sens un peu moins embrumé ce soir ! Contente de te savoir sortie .
Je suis triste de savoir que la conclusion de cette poussée est un passage en progressive.
Depuis ton arrivée aux urgences, je pense au courage dont tu fais preuve !
Je prends le taureau par les cornes - et vous m'y aidez beaucoup !
Pas à pas , tu nous a fait partager depuis ce premier bolus à la pose de ce nouveau diagnostic.
Certains de tes moments de vie mon renvoyer directement aux miens et je pense que nous avons du partager à plusieurs cette sensation!
On ne peux que comprendre ce que tu ressens depuis ces derniers jours !

La semaine dernière, une amie s'inquiète de me voir entretenir la pathologie de manière malsaine en utilisant le forum!
J’avoue ne pas avoir cherché a m’expliquer…. les gens sains ne comprennent pas grand chose de nos affects !
Apprendre auprès de vous ce qu’est cette maladie m’aide beaucoup.
De cette épreuve que tu nous a fait partager, j’ai vu le doute, l’inévitable peur mais j’ai surtout vu le courage !
Un jour certainement, j’aurais besoin de vous et ce que ma copine ne peux comprendre c’est que je sais que je trouverais ici de la force qu’elle même sera bien incapable de me donner !
Je suis un peu plus jeune que toi mais pas de beaucoup. Ton retour d’expérience me permet de me projeter, de me préparer un peu !
Merci pour ça
Ton attitude jusqu’à cette promenade jusqu’au café est très noble, et la canne, très Danddy va t'aller comme un gant, je partage l'avis de Caribou !
Et puis la canne, il faut dire que ça a un petit côté sympa, du type retro année 50, si tu mets un chapeau et un cigare au coin de la bouche (et que tu récite des Haiku en japonais), je pense que tout le monde te fera la révérence dans la rue ! :mrgreen:
c'est l'attribut des sages :D
j’ai évoqué dans "La preuve par SEP" ce que je pensais de la valeur ajoutée que nous donnais la SEP !
Tu remplis bien des cases ! :roll: A bientôt de te lire!
Tchuss, maglight

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 10 févr. 2019, 09:05

Vous êtes choux ! Ça me rassérène bien !

C'est l'heure du gros bilan, du genre bilan de vie - incontournable pour rebondir.
Mais avant tout, baptême : c'est donc Gambette qui va dorénavant me tenir compagnie et me soutenir !
Lune a écrit :
09 févr. 2019, 19:58
Ton retour chez toi a été rapide. Si tu as de la rééducation tu iras en hôpital de jour ?
Elle est comment ta jolie canne et vas-tu lui donner un nom ? Mon bâton de marche c'est Boubou :mrgreen:
Garde le moral, ça ira mieux bientôt !
Rapide, oui ! Car, en fait, la messe avait été dite quasi d'entrée : il n'y avait guère besoin de temps pour établir le diagnostic d'une Sep secondaire progressive qui s'était installée depuis un ou deux ans. Passer d'une distance de 1,2km avant 2014, comme me l'a rappelé ma neurologue, à 800 mètres en 2017 et 600m depuis, la dégradation était manifeste. Les quelques examens et la séance avec la kiné n'ont fait que confirmer le diag.
Ne restait que la poussée surajoutée à traiter par corticoïdes.

Pour la suite, ce sera, outre la mise en place du Rituximab après toutes les analyses et préparations nécessaires, un gros morceau de rééducation. Elle le prévoit à Garches où ils disposent d'un important plateau technique et ça restera sans doute plus accessible que Poissy, si je ne peux toujours pas conduire avant un certain temps - mais je dois dire que la kiné de Poissy a été exceptionnelle et que j'aurai(s) grand regret à ne pas poursuivre avec elle le travail engagé.
Lune a écrit :
09 févr. 2019, 19:58
Garde le moral, ça ira mieux bientôt !
Je ne peux pas dire que je n'ai pas le moral, en fait, chère Lune. Il en serait très certainement autrement avec l'incertitude d'une errance diagnostic. Au moins, je sais !
Ce qui est évident, en revanche, c'est que je suis hyper-émotif et que je ne parviens guère à le contenir.

Mais je dois admettre que je reste un peu perdu face à cette nouvelle situation ou, pour mieux dire, à l'énoncé de cette situation qui me minait depuis bien longtemps.
C'est bien pour cela que c'est l'heure du bilan : ma vie va nécessairement changer, il le faut, elle le doit, je n'ai que trop tardé à procrastiner et à retarder l'inéluctable. Toute la question est de savoir dans quelle direction.
maglight a écrit :
09 févr. 2019, 22:18
Pas à pas , tu nous a fait partager depuis ce premier bolus à la pose de ce nouveau diagnostic.
Certains de tes moments de vie mon renvoyer directement aux miens et je pense que nous avons du partager à plusieurs cette sensation!
On ne peux que comprendre ce que tu ressens depuis ces derniers jours !

La semaine dernière, une amie s'inquiète de me voir entretenir la pathologie de manière malsaine en utilisant le forum!
Le forum est précieux pour autant qu'on ne s'y enferme pas, Mag !
C'est bien le forum qui m'a sauvé d'une phase d'acceptation que je ne parvenais pas à dépasser. C'est bien la moindre des choses que de donner en retour, via le forum, à chacun les moyens d'apprendre à vivre avec la Sep. C'est faire œuvre utile.
Utile, ce sera certainement la première marche du bilan que je vais partager avec vous.
J'avais masqué beaucoup de ma vie sur le forum, j'en ai dévoilé quelques bribes ces derniers jours, il est temps de me mettre à nu - impossible de faire un bilan approfondi sans cela...

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