Nouvelle poussée

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

/!\ IMPORTANT /!\
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun »

Merci de vos messages et des sourires qu'ils suscitent !
Kade a écrit : 07 févr. 2019, 21:30 Kadecan(n)illé (pardon, j'ai pas résisté ! 😂)
Je peux faire bien pire, d'ailleurs j'ai fait bien pire et le forum en fourmille !
Et j'aime bien, content que tu te sois lâché ange3
Kade a écrit : 07 févr. 2019, 21:30si tu reçois des cailloux, balance un parpaing en retour dès que tu es prêt 😁.
!!C'est moins mon genre, je préfère la méthode douce et les petits cailloux permettront bien de retrouver le chemin !
Bien à vous !
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun »

Defcom a écrit : 07 févr. 2019, 21:34Désolés de ce qui t'arrive et de te répondre tardivement,je te souhaite un prompt rétablissement :wink:
Merci, très cher Defcom !
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Defcom »

désolés d'être peu présent en ce moment,professionnellement,c'est tendu et perso,je suis dans la recherche d'une voiture pour remplacer l'actuelle qui ne passe plus au CT.
Tout cela est très chronophage :cry:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun »

Désolé pour toi, Defcom.
Pour le moment, j'ai du temps ! je vais gérer au mieux, t'inqiiète.
Si tu peux juste faire un 'ti coup de nettoyage, il y a des choses bizarres en attente qui ne devraient pas l'être. Merci d'avance.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Blondin »

Salut bashogun,

Je te souhaite un prompt retablissement, reprend des forces ne te laisse pas aller.
Courage ;)
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun »

Merci Blondin !
Je prends le taureau par les cornes - et vous m'y aidez beaucoup !
Bien à toi.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun »

Encore une toute petite nuit ! Et pourtant, la perf de solumédrol avait été avancée, elle est bien passée sans rechignée.
J'ai dû dormir plus ou moins de 2h30 à 4h30, un cycle, ensuite, pas clair, ai-je vraiment pu dormir un peu, ou par micro-vapes ? et puis 5h30, soins pour pour mon compagnon de chambre.
Pire, une seule clope en poche !

Dans quel état je vais être tout à l'heure lorsque ma neurologue va passer ?...

Une question qui m'a préoccupé encore hier soir et cette nuit : y a't-il eu une dégradation de mes capacités de marche ces derniers temps ?
Je lui ai répondu que ce n'était pas mon sentiment. Mais j'avais peut-être tort de m'avancer ainsi.
Je m'explique.
Après ma poussée que j'ai datée d'octobre 2014, mais pour laquelle je ne suis allé en HdJ qu'en avril 2015, période durant laquelle ma neurologue était en congé d'ailleurs, et qui avait montré, si je me souviens bien, une atteinte du système pyramidal avec un Babinski clair, j'ai été de plus en plus prudent dans mes déplacements.
Quelques temps plus tard, en 2017, à l'occasion d'une sortie scolaire (maitenant, vous savez vraiment quasi tout de moi ! Je suis en veine de confidences...), il a fallu s'y rendre à pied. 2,5km... Je ne voulais pas ne pas être avec mes collègue pour ce périple. Or, Bien plus tôt que j ne l'ai dit ces derniers jours à ma neurologue, j'étais tellement à la ramasse que tous avaient achevé de me dépasser après moins des 800m dont j'ai parlé et qui représentait mon périmètre correct en 2015. J'a dû poursuivre seul, quasi en pleurs, lamentablement, jusqu'au bout. Fort heureusement, le père d'une élève a pu me déposer au collège au retour. Sauvé !
Autant vous dire que, pour celle de cette année, dans les mêmes conditions, je m'y suis fait conduire en voiture en compagnie d'élèves mal-voyants !

Tout ça pour dire qu'entre 2015 et 2017, il y a bien eu une dégradation, hors poussée.

Depuis, ma prudence s'est accentuée et à certainement continué de masquer une lente dégradation qui a explosé ces derniers temps, bien malgré moi, et dont je constate tous les effets depuis la séance avec la kiné.

Autre élément éclairant auquel je n'avais pas pensé et qui m'est revenu : le lever, après une nuit ou une sieste : de plus en plus difficile aussi depuis pas mal de temps.

Bref !...
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun »

Autre sujet de mes cogitations : fauteuil...

Si c'est juste pour le pousser afin de me permettre de gérer ma fatigue et pouvoir prendre un temps de repos, je n'en vois guère l'intérêt. Je peux aisément me poser quasi n'importe où si c'est nécessaire sur mon chemin.
Une canne me semblerait bien plus adaptée.
Mais je peux me tromper et vous pouvez me l'expliquer !

Gros souci enfin, majeur pour moi : mes projets de réorientation qui ont suscité mon apprentissage du braille. J'ai peur que cela ne remette tout en cause si je dois en passer par un temps partiel thérapeutique, que ça bloque toutes les faibles possibilités de trouver un tel poste.

Une chose est sûre : je ne dois plus attendre pour faire au moins un dossier RQTH, c'est un des points qu'il va falloir approfondir aujourd'hui avec ma neurologue.

A vous lire.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun »

Bonne nouvelle du jour, qui va sauver cette journée :
mes "progrès impressionnants en braille", dixit un mail de ma prof ce matin !
Je ne lâche rien !
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par pier2 »

Bashogun a écrit : 08 févr. 2019, 06:57 Encore une toute petite nuit ! Et pourtant, la perf de solumédrol avait été avancée, elle est bien passée sans rechignée.
J'ai dû dormir plus ou moins de 2h30 à 4h30, un cycle, ensuite, pas clair, ai-je vraiment pu dormir un peu, ou par micro-vapes ? et puis 5h30, soins pour pour mon compagnon de chambre.
Pire, une seule clope en poche !

Dans quel état je vais être tout à l'heure lorsque ma neurologue va passer ?...

Une question qui m'a préoccupé encore hier soir et cette nuit : y a't-il eu une dégradation de mes capacités de marche ces derniers temps ?
Je lui ai répondu que ce n'était pas mon sentiment. Mais j'avais peut-être tort de m'avancer ainsi.
Je m'explique.
Après ma poussée que j'ai datée d'octobre 2014, mais pour laquelle je ne suis allé en HdJ qu'en avril 2015, période durant laquelle ma neurologue était en congé d'ailleurs, et qui avait montré, si je me souviens bien, une atteinte du système pyramidal avec un Babinski clair, j'ai été de plus en plus prudent dans mes déplacements.
Quelques temps plus tard, en 2017, à l'occasion d'une sortie scolaire (maitenant, vous savez vraiment quasi tout de moi ! Je suis en veine de confidences...), il a fallu s'y rendre à pied. 2,5km... Je ne voulais pas ne pas être avec mes collègue pour ce périple. Or, Bien plus tôt que j ne l'ai dit ces derniers jours à ma neurologue, j'étais tellement à la ramasse que tous avaient achevé de me dépasser après moins des 800m dont j'ai parlé et qui représentait mon périmètre correct en 2015. J'a dû poursuivre seul, quasi en pleurs, lamentablement, jusqu'au bout. Fort heureusement, le père d'une élève a pu me déposer au collège au retour. Sauvé !
Autant vous dire que, pour celle de cette année, dans les mêmes conditions, je m'y suis fait conduire en voiture en compagnie d'élèves mal-voyants !

Tout ça pour dire qu'entre 2015 et 2017, il y a bien eu une dégradation, hors poussée.

Depuis, ma prudence s'est accentuée et à certainement continué de masquer une lente dégradation qui a explosé ces derniers temps, bien malgré moi, et dont je constate tous les effets depuis la séance avec la kiné.

Autre élément éclairant auquel je n'avais pas pensé et qui m'est revenu : le lever, après une nuit ou une sieste : de plus en plus difficile aussi depuis pas mal de temps.

Bref !...
Salut Bashung. :)

A te lire ça me fait me fait penser à mon passage en secondaire progressive, on ne le sent pas concrètement arriver mais ça s' installe progressivement. Puis un événement m' a déclenché une poussée, après examens l' hypothèse du passage en progressive avec poussée surajoutée est évoqué, on garde le tecfidera pour les risque de poussé, avec le temps (2014) force est de constater que c' est bien de ça qu' il s' agit. Pas de poussée et une lente dégradation. A ce sujet, on arrive à la contenir par la kiné et l' exercice physique, on peut même constater des améliorations mais il faut s' y tenir.

Pour le fauteuil, tu peux le prendre et ne pas t' en servir, lol, juste l' amener avec toi dans la voiture pour tes déplacements dans des endroits où tu n' as pas de repère, ou pour te poser dans la journée. Je dis ça parce que je suis de ceux qui pensent que si on met son cul dans le fauteuil, on en sort plus, donc, s' en servir pour le confort et marcher au maximum par ses propres moyens, cannes, béquilles, etc... pour éviter au maximum une perte musculaire, on perd très vite quand on s' installe dans le confort.

Voili, voilà, bonne journée.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou,

Dis donc elle se fait attendre cette neurologue.

C'est tout le temps ça pendant les hospitalisations, les médecins, ceux qui ont le mot de la fin, mettent du temps à apparaître.

En ce qui concerne l'exercice physique, je confirme ce que dit Pier. Je suis loin d'être une experte, mais lorsque que j'ai su que j étais susceptible d'avoir une sep, je me suis beaucoup renseigné la dessus, je ne me voyais pas vivre sans sport. Et ce sont les informations que j'ai pu trouver. Aujourd'hui l exercice physique et un suivi en kine est fortement conseillé, afin de maintenir les fonctions, retarder les séquelles, et peut être même améliorer dans certains cas, à condition bien évidemment d'être très régulier. C'est dommage que les neuros n'en parlent pas à leurs patients.
D'autre part, après mon 1er épisode neuro, qui m'avait provoqué des faiblesses notamment dans la jambe droite qui provoquait une sensation dérangeante pour marcher, j'ai repris le sport, et j'ai retrouvé des sensations quasiment normales.
Certe, c'était une faiblesse légère car par handicapante, mais bien effective pour que jme prenne régulièrement le pied dans le trottoire.

Et puis, j'ai bien l impression que ça aide pour le sommeil !!

Tiens nous au courant lorsque la neuro sera passé.

1 clope ouille dure pour un fumeur lol, t'as pu te recharger ?
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir, mes chèr(e)s camarade,

je suis sorti de l'hôpital avec un diagnostic clair de Sep secondaire progressive et un un traitement à mettre en place : le Rituximab.
J'ai acheté une canne qu'il va falloir que j'apprenne à utiliser au mieux, mais elle a déjà montré toute son utilité sur le chemin du retour par rapport à l'aller.
Beaucouop de choses vont se mettre en place dans les jours et semaines qui viennent, notamment une demande de RQTH qui sera préparée avec ma neurologue.

Je vous remercie toutes et tous de vos messages où j'ai puisé beaucoup de soutien.

Bien à vous.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Kade »

Je te souhaite de bien apprivoiser la canne, ça soulage bien!
Bon courage à toi 😊
Compte supprimé

Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Compte supprimé »

D'accord déjà tu vois plus claire maintenant.

Ça fait combien de temps que tu as la sep tu penses ? Je sais que ta sep a été diagnostiqué après des épisodes qui ne t avaient pas alertés.

C'est une bonne chose que la canne te facilite la vie.

Le traitement tu le commence quand ?

Bon retour à la maison et reposes toi.

Bises
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun »

J'ai ien mieux dormi, il était temps.
mais je vis ce matin comme une descente et je me sens comme en pleine confusion mentale.
Le mieux, c'ets de sortir m'aérer les neurones. On vaaller prendre un café pas trop loi, 500m, ça me permettra de travailler avec ma jolie canne.
Bien à vous.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par pier2 »

C' est clair que ça fiche une petite baffe, et c' est une nouvelle phase d' acceptation qui se profile, de quoi relativiser et réaliser certains autres aspects de la sep. J' espère que le rituximab te conviendra.

Tu as bien raison de faire fonctionner ta canne, c' est faire un pas en avant. :wink:

Bonne journée. :)
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Caribou »

Salut Basho,

Je suis sincèrement désolée d'entendre le passage de ta SEP en secondaire progressive, j'espère que tu vas vite te remettre de ta poussée et que le nouveau traitement te conviendra.
Tu as raison, prendre l'air ça permet de remettre les choses en perspectives, c'est quelque chose que j'aime beaucoup aussi, en forêt surtout, notamment quand j'ai une décision difficile ou des trucs importants à réfléchir.

Et puis la canne, il faut dire que ça a un petit côté sympa, du type retro année 50, si tu mets un chapeau et un cigare au coin de la bouche (et que tu récite des Haiku en japonais), je pense que tout le monde te fera la révérence dans la rue ! :mrgreen:

Basho, on sait que c'est pas forcément très rigolo de passer par là, nous on est là pour te remonter le moral même si je t'avoue me sentir très impuissante derrière mon écran pour te réconforter... C'est sûr que le contact virtuel est beaucoup moins efficace qu'un "direct live" mais c'est l'intention qui compte, après tout, il y a bien des ondes wifi qui passent alors pourquoi pas les ondes positives ?! :roll:

Comment s'est passée l'aération de neurone et absorptions de café ?

Des bises,
Caribou
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Lune »

Coucou Bashogun,

Ton retour chez toi a été rapide. Si tu as de la rééducation tu iras en hôpital de jour ?
Elle est comment ta jolie canne et vas-tu lui donner un nom ? Mon bâton de marche c'est Boubou :mrgreen:
Garde le moral, ça ira mieux bientôt !
A partir de lundi, il devrait faire beau donc ça veut dire sortir au Soleil sol2

Bon week-end b2
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par maglight »

'Lut Bashô,
j'espère que tu te sens un peu moins embrumé ce soir ! Contente de te savoir sortie .
Je suis triste de savoir que la conclusion de cette poussée est un passage en progressive.
Depuis ton arrivée aux urgences, je pense au courage dont tu fais preuve !
Je prends le taureau par les cornes - et vous m'y aidez beaucoup !
Pas à pas , tu nous a fait partager depuis ce premier bolus à la pose de ce nouveau diagnostic.
Certains de tes moments de vie mon renvoyer directement aux miens et je pense que nous avons du partager à plusieurs cette sensation!
On ne peux que comprendre ce que tu ressens depuis ces derniers jours !

La semaine dernière, une amie s'inquiète de me voir entretenir la pathologie de manière malsaine en utilisant le forum!
J’avoue ne pas avoir cherché a m’expliquer…. les gens sains ne comprennent pas grand chose de nos affects !
Apprendre auprès de vous ce qu’est cette maladie m’aide beaucoup.
De cette épreuve que tu nous a fait partager, j’ai vu le doute, l’inévitable peur mais j’ai surtout vu le courage !
Un jour certainement, j’aurais besoin de vous et ce que ma copine ne peux comprendre c’est que je sais que je trouverais ici de la force qu’elle même sera bien incapable de me donner !
Je suis un peu plus jeune que toi mais pas de beaucoup. Ton retour d’expérience me permet de me projeter, de me préparer un peu !
Merci pour ça
Ton attitude jusqu’à cette promenade jusqu’au café est très noble, et la canne, très Danddy va t'aller comme un gant, je partage l'avis de Caribou !
Et puis la canne, il faut dire que ça a un petit côté sympa, du type retro année 50, si tu mets un chapeau et un cigare au coin de la bouche (et que tu récite des Haiku en japonais), je pense que tout le monde te fera la révérence dans la rue ! :mrgreen:
c'est l'attribut des sages :D
j’ai évoqué dans "La preuve par SEP" ce que je pensais de la valeur ajoutée que nous donnais la SEP !
Tu remplis bien des cases ! :roll: A bientôt de te lire!
Tchuss, maglight
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun »

Vous êtes choux ! Ça me rassérène bien !

C'est l'heure du gros bilan, du genre bilan de vie - incontournable pour rebondir.
Mais avant tout, baptême : c'est donc Gambette qui va dorénavant me tenir compagnie et me soutenir !
Lune a écrit : 09 févr. 2019, 19:58Ton retour chez toi a été rapide. Si tu as de la rééducation tu iras en hôpital de jour ?
Elle est comment ta jolie canne et vas-tu lui donner un nom ? Mon bâton de marche c'est Boubou :mrgreen:
Garde le moral, ça ira mieux bientôt !
Rapide, oui ! Car, en fait, la messe avait été dite quasi d'entrée : il n'y avait guère besoin de temps pour établir le diagnostic d'une Sep secondaire progressive qui s'était installée depuis un ou deux ans. Passer d'une distance de 1,2km avant 2014, comme me l'a rappelé ma neurologue, à 800 mètres en 2017 et 600m depuis, la dégradation était manifeste. Les quelques examens et la séance avec la kiné n'ont fait que confirmer le diag.
Ne restait que la poussée surajoutée à traiter par corticoïdes.

Pour la suite, ce sera, outre la mise en place du Rituximab après toutes les analyses et préparations nécessaires, un gros morceau de rééducation. Elle le prévoit à Garches où ils disposent d'un important plateau technique et ça restera sans doute plus accessible que Poissy, si je ne peux toujours pas conduire avant un certain temps - mais je dois dire que la kiné de Poissy a été exceptionnelle et que j'aurai(s) grand regret à ne pas poursuivre avec elle le travail engagé.
Lune a écrit : 09 févr. 2019, 19:58Garde le moral, ça ira mieux bientôt !
Je ne peux pas dire que je n'ai pas le moral, en fait, chère Lune. Il en serait très certainement autrement avec l'incertitude d'une errance diagnostic. Au moins, je sais !
Ce qui est évident, en revanche, c'est que je suis hyper-émotif et que je ne parviens guère à le contenir.

Mais je dois admettre que je reste un peu perdu face à cette nouvelle situation ou, pour mieux dire, à l'énoncé de cette situation qui me minait depuis bien longtemps.
C'est bien pour cela que c'est l'heure du bilan : ma vie va nécessairement changer, il le faut, elle le doit, je n'ai que trop tardé à procrastiner et à retarder l'inéluctable. Toute la question est de savoir dans quelle direction.
maglight a écrit : 09 févr. 2019, 22:18Pas à pas , tu nous a fait partager depuis ce premier bolus à la pose de ce nouveau diagnostic.
Certains de tes moments de vie mon renvoyer directement aux miens et je pense que nous avons du partager à plusieurs cette sensation!
On ne peux que comprendre ce que tu ressens depuis ces derniers jours !

La semaine dernière, une amie s'inquiète de me voir entretenir la pathologie de manière malsaine en utilisant le forum!
Le forum est précieux pour autant qu'on ne s'y enferme pas, Mag !
C'est bien le forum qui m'a sauvé d'une phase d'acceptation que je ne parvenais pas à dépasser. C'est bien la moindre des choses que de donner en retour, via le forum, à chacun les moyens d'apprendre à vivre avec la Sep. C'est faire œuvre utile.
Utile, ce sera certainement la première marche du bilan que je vais partager avec vous.
J'avais masqué beaucoup de ma vie sur le forum, j'en ai dévoilé quelques bribes ces derniers jours, il est temps de me mettre à nu - impossible de faire un bilan approfondi sans cela...

Bien à vous !
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Lune »

Coucou Bashogun,

On travaille bien dans un centre de rééducation, tu seras en grande forme au printemps !! kin1
En attendant, bonnes balades avec ta Gambette. Le beau temps arrive, par l'ouest !!

Bonne semaine Bashogun sol2
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Re: Nouvelle poussée

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Salut Basho, haut les cœurs !
Bashogun a écrit :Rapide, oui ! Car, en fait, la messe avait été dite quasi d'entrée : il n'y avait guère besoin de temps pour établir le diagnostic d'une Sep secondaire progressive qui s'était installée depuis un ou deux ans. Passer d'une distance de 1,2km avant 2014, comme me l'a rappelé ma neurologue, à 800 mètres en 2017 et 600m depuis, la dégradation était manifeste.
Le rythme de la sep progressive n'est pas constant, il marque volontiers des plateaux, qui peuvent le cas échéant se prolonger très longtemps. Ce qui compte pour l'instant est déjà de récupérer au mieux de la poussée de ces derniers jours.

Au sujet du rythme de la sep progressive, le Rituximab a montré une certaine efficacité sur ces formes, avec justement des plateaux plus fréquents dans la progression, et même une amélioration de l'EDSS médian (si !) à 2 ans (mise en garde habituelle : ça ne marche pas à tous les coups, mais c'est le cas le plus fréquent).
Mais je dois admettre que je reste un peu perdu face à cette nouvelle situation ou, pour mieux dire, à l'énoncé de cette situation qui me minait depuis bien longtemps.
Comme tu l'observes, cette situation n'est pas nouvelle : tu y étais déjà quand nous nous sommes connus, et ça ne t'empêchait pas de vivre et d'être toi-même. Cette "officialisation" va surtout permettre d'aborder la chose avec des outils plus appropriés que ceux que tu utilisais jusqu'ici, qui d'une certaine façon étaient devenus obsolètes.

Je crois qu'il est également important de savoir "se sortir les doigts du cul" (désolé, pas trouvé mieux comme expression ;) ) et les séances de kiné sont un bon moyen d'y parvenir -- cela me rappelle la fois où tu t'étais un peu égaré en marchant et où tu avais dû finalement parcourir une distance bien supérieure à ton périmètre de marche habituel. Sans la moindre aide extérieure : il ne faut jamais se résigner, même quand on a l'impression que quelque chose ne va pas à l'intérieur, le corps et l'esprit humain restent pleins de ressources qui savent quand il le faut être salvatrices.
J'avais masqué beaucoup de ma vie sur le forum, j'en ai dévoilé quelques bribes ces derniers jours, il est temps de me mettre à nu - impossible de faire un bilan approfondi sans cela...
Mettre à nu, mettre à nu... Pour citer un de mes auteurs préférés, "fais pas dans le porno" non plus, hein ;). C'est marrant, quand je traînais voici vingt ans sur a.s.m-s, j'avais bien un pseudo mais je signais fréquemment mes posts de mon vrai nom, tous mes "Fellow MSers" savaient exactement qui j'étais, alors qu'aujourd'hui je suis plus réticent (quoique à l'aide de cette seule information et de ce que j'ai déjà dit ici sur moi, ça ne prendrait pas deux minutes sur Google pour remonter à la source : ce n'est pas des intervenants que j'essaye de me protéger, mais du "big data"...). Dans quelle mesure est-ce lié à la maladie elle-même, dans quelle mesure à l'évolution de la société ? Est-ce encore la faute du Web 2.0 :) ?

Remets-toi bien, on est un paquet ici à t'envoyer toutes nos ondes positives !

Jean-Philippe.
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Nostromo a écrit : 10 févr. 2019, 17:48Remets-toi bien, on est un paquet ici à t'envoyer toutes nos ondes positives !
Je le sens bien - et ça me fait du bien ! Merci encore à vous !
Nostromo a écrit : 10 févr. 2019, 17:48ce n'est pas des intervenants que j'essaye de me protéger, mais du "big data"...)
Tu sais que je suis pleinement conscient de tout cela ; me mettre à nu ne saurait consister à me livrer en pâture au Big Data !

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Quel beau parcourt Bashogun, et le plus important, tu as pu allier tes valeurs et ton travail, c'est l'idéal !
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Bonsoir à vous toutes et tous !

Je suis revenu de chez le médecin de prévention ; l'entretien a duré une bonne heure.
J'y reviendrai.
Il y a surtout qu'au cours de l'entretien j'ai eu une sensation inhabituelle.
Je suis habitué à avoir très froid aux jambes, sans raison extérieure et quoi que je mette, couvertures plus ou moins épaisses ou autres. A l'hôpital, c'était quasiment en continu.
Or, à mesure que l'entretien de déroulait, cette sensation de froid, après s'être installée de nouveau dans mes deux jambes, est remontée bien au-delà, jusqu'au nombril, voire un peu au-delà. De nouveau en ce moment, chez moi. J'ai comme l'impression que ça ne va me quitter de sitôt...
J'ai d'abord pensé à un lien avec mon Syndrome des Jambes Sans Repos, dont ça peut être un effet. C'est comme cela que je l'avais analysé en 2015, mais ça n'était, de mémoire, pas remonté sur le ventre.
Avec cette extension, je doute fort que ce soit, jambes et ventre, lié au SJSR. Je l'analyse plutôt comme une paresthésie - et donc en lien avec la SEP.
Ce n'est pas douloureux, pas vraiment gênant en soi, mais ça le devient à la longue.
Qu'en pensez-vous ?
Cela vous est-il déjà arrivé ?
Bien à vous
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Oui moi c'est un symptôme que j'ai eu lors de mon 1er épisode sensation de froid les pieds jambes et bras.
J avais aussi des sensations de chaud/froid qui s alternent sur le tronc et qui m empêchaient de dormir.
Ça a tout l'air d'être neurologique.
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Barbara92 a écrit : 13 févr. 2019, 18:57Ça a tout l'air d'être neurologique.
Hello Barbara,
c'est ce que je pense aussi, ça doit être lié à ma poussée surajoutée.
Mais comme je n'ai pas ou peu de paresthésie habituellement, ça m'alerte forcément !

Pour en revenir au médecin de prévention, ça a été 1h d'entretien qui a permis de faire le point. Le souci, c’est qu'il s ont peu de solutions, pour le moment en tous cas, à proposer au-delà des congés longue maladie et des mi-temps thérapeutiques. Bof...
Il va falloir que je gère avec mon médecin traitant la période qui reste jusqu'aux vacances d'été (je ne suis pas en mesure de reprendre des classes, ce ne serait bon pour personne). Reste la question de l'année scolaire prochaine... Ça va sans doute être compliqué.

Bien à vous.
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Bashogun a écrit : 13 févr. 2019, 18:41 Il y a surtout qu'au cours de l'entretien j'ai eu une sensation inhabituelle.
Je suis habitué à avoir très froid aux jambes, sans raison extérieure et quoi que je mette, couvertures plus ou moins épaisses ou autres. A l'hôpital, c'était quasiment en continu.
Or, à mesure que l'entretien de déroulait, cette sensation de froid, après s'être installée de nouveau dans mes deux jambes, est remontée bien au-delà, jusqu'au nombril, voire un peu au-delà. De nouveau en ce moment, chez moi. J'ai comme l'impression que ça ne va me quitter de sitôt...
J'ai d'abord pensé à un lien avec mon Syndrome des Jambes Sans Repos, dont ça peut être un effet. C'est comme cela que je l'avais analysé en 2015, mais ça n'était, de mémoire, pas remonté sur le ventre.
Avec cette extension, je doute fort que ce soit, jambes et ventre, lié au SJSR. Je l'analyse plutôt comme une paresthésie - et donc en lien avec la SEP.
Ce n'est pas douloureux, pas vraiment gênant en soi, mais ça le devient à la longue.
Qu'en pensez-vous ?
Cela vous est-il déjà arrivé ?
Bien à vous
Bonjour Bashogun,

Parmi mes nombreuses paresthésies, j’ai ça au niveau des pieds. Ça remonte parfois jusque dans les mollets, jamais plus haut pour le moment. Mais c’est quasi permanent depuis le début. Il ne me semble pas en avoir parlé spécifiquement à ma neurologue, mais avec l’engourdissement et la sensation d’avoir comme des galets sous la plante des pieds, je décris volontiers ça comme l’impression d’avoir plein de glaçons coincés dans les chaussettes. Pas de doute a priori sur l’origine neurologique puisque, comme tu le décris, la sensation n’a rien à voir avec la température réelle et reste la même si je mets trois paires de chaussettes et que je fourre tous ça sous la couette...

C’est comme tu dis, sans être douloureux, assez penible à la longue.

Pour la question du travail, je compatis, je suis dans le même genre de brouillard... Et au fond même s’il existe des aménagements possibles, ils montrent vite leurs limites en pratique et obligent à une remise en question plus profonde de sa vie professionnelle.
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Merci de ta réponse, Bloub.

Ce que tu racontes au sujet de tes sensations aux pieds me rappelle un de mes symptômes de l'été 2011. Parmi bien d'autres, j'ai eu durant un certain temps la plante des pieds cotonneuse. Encore une fois, ce n'était pas désagréable en soi, pas particulièrement gênant, ça ne m'empêchait pas de marcher, plutôt amusant même, j'avais l'impression d'être un hovercraft de ma prime jeunesse. Clairement neurologique - ce dont je ne me doutais nullement à l'époque. Et pis c'est parti.
Heureusement, la sensation de froid est moins présente à l'heure où j'écris, toujours sur les jambes mais plus (ou nettement moins) sur le ventre. L'immobilité (l'entretien a duré longtemps) joue un rôle, semble-t-il.

Peut-être aussi le facteur émotionnel, qui pourrait exacerber le phénomène. D'ailleurs, depuis l'incident qui m'a conduit à l'hôpital, je suis hyper-émotif et il m'est arrivé de verser des larmes au moindre truc. Y compris chez le médecin de prévention, hier, en parvenant à ce que ce soit plus modéré que les jours précédents.
J'ai compris aujourd'hui que la moindre contrariété pouvait aussi déclencher cette hyper-émotivité (je précise que ce n'est pas du tout, mais alors du tout mon caractère !).
La bonne nouvelle de ces derniers jours, c'est que ma femme va enfin se mettre à conduire, à passer son permis et ainsi gagner en autonomie. Ma situation n'y est pas pour rien. Nous sommes donc allés chez un concessionnaire de voitures sans permis. C'est déjà un grand pas ! Pour l'aller, pas souci ; peu d'attente, chauffeur sympa et efficace. Pour le retour, en revanche... Je ne sais pas ce qu'a fait le chauffeur pendant qu'on attendait, le temps d'attente n'a cessé d'augmenter, j'avais déjà attendu debout adossé à un muret, je me suis ensuite à demi assis sur un sorte de parapet étroit, je me sentais de plus en plus fatigué, de plus en plus contrarié, pas très loin des larmes.
Je suis rentré avec le sentiment d'être exténué.
Bloub a écrit :Pour la question du travail, je compatis, je suis dans le même genre de brouillard... Et au fond même s’il existe des aménagements possibles, ils montrent vite leurs limites en pratique et obligent à une remise en question plus profonde de sa vie professionnelle.
Il y a les solutions simplissimes, mi-temps thérapeutique, Congé Longue Maladie, quelques postes de réadaptation, trop rares. Mais au-delà... ça devient nettement plus compliqué.
D'autant plus compliqué dans ma situation que je ne suis/ne me sens plus en capacité de prendre en charges des classes ; que je souhaite valoriser, même après une solution d'attente, ma formation en braille - histoire d'être un peu utile.
Le chemin va être long...
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Coucou tout le monde !

un collègue a été nommé pour me remplacer dès la semaine prochaine, pour une semaine... :shock: C'est tellement rare que ce soit aussi rapide et pour une période aussi courte, que je me dis que le médecin de prévention a bien pris la mesure de ma situation et de la difficulté que j'aurais à reprendre mon service ordinaire et qu'elle a fait ce qu'il fallait au plus vite.
Ça me libère d'un grand poids !
Mais la question essentielle qui reste en suspens, c'est celle de ce qui pourra m'être proposé ensuite, soit rapidement après les vacances scolaires, soit surtout à la rentrée prochaine.
Bien à vous.
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C'est une bonne chose, tu peux prendre soin de toi l'esprit tranquille.
J'espère qu on te proposera une solution qui te convient.
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Coucou Bashogun,

J'espère que tu vas beaucoup mieux. As-tu profité du beau temps pour des balades ?

Pour les jambes, c'est idem, parfois avec une impression qu'elles ne sont plus là :mrgreen:
Sous les pieds, plutôt du carton et des cailloux. Et l'ensemble peut être en mode serrage. Le mieux est de masser pour détendre et réchauffer. Il y a aussi la bouillotte sous les pieds. Pour lire le soir dans le lit, les gants sont utiles, car sinon que faire de ces deux mains gelées :lol:

Pour ton travail, ton médecin traitant ne te propose pas une petite invalidité 1ière catégorie ?

La sep = pas de stress, de contrariétés, de morosité. Quelle capricieuse :mrgreen:

A bientôt cou2
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Bonsoir Lune, Bonsoir Barbara,

pour les balades, je me limite pour le moment à me rendre tous les jours au café, environ 600m, pour voir où j'en suis. Aujourd'hui, j'ai même emporté du travail, un texte braille à transcrire en 'noir'.
Quelques moments de confusion pendant que je travaillais et un retour à la maison plus difficile.
Mais il y a surtout la fatigue qui me tombe dessus sans prévenir, plusieurs fois cet après-midi et ça peut durer un certain temps.

Pour la RQTH, ma neurologue doit être en train de tout préparer et je vois une généraliste lundi après-midi - celle qui avait diagnostiqué mon épaule gelée et qui m'avait impressionné ! Je voudrais qu'elle devienne mon nouveau médecin traitant, il est temps d'en changer.

Pour une invalidité, je viens de regarder les critères et je ne pense pas en relever pour le moment : je n'ai pas perdu 2/3 de mes capacités de travail, je suis encore en capacité de travailler, mais sur d'autres fonctions ou dans d'autres conditions. C'est tout l'enjeu des semaines à venir.

Bien à toi.
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Coucouvou !

en ce dimanche, je suis de nouveau allé jusqu’au café, mais cette fois on est parti ensemble avec ma femme, on s'est séparé quand elle a pris la direction du marché (trop loin pour moi, avec trop de monde sans doute, pas prêt à ça !). J'ai travaillé comme hier à la transcription d'un texte braille que j’avais quasiment achevé quand elle m'a rejoint avec tous ses beaux légumes. Miam !
Comme hier, le chemin du retour a été plus difficile, avec des soucis d'équilibre qui se sont multipliés et, plus que les jours précédents, la tête qui me tournait parfois, y compris après notre arrivée à la maison.
Bon dimanche à vous !
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Je cite : "avec tous ses beaux légumes. Miam !"

Franchement je suis admirative. Je crois que ça m est jamais arrivé de me dire un truc pareil ptdrr.

Dans ce que tu décris c'est souvent le retour qui est difficile. C'est ce qu on appel de la fatigabilité il me semble. Tu fatigue rapidement.
Il est encore tôt avec ta poussée sur ajouté. Mais c'est bien ce petit en entraînement quotidien que tu fais. Pense aussi à te reposer !
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Bonjour à toutes et à tous,
Bonjour Bashogun,

Comme promis, dans un autre post, je suis venue lire ton sujet.
Le moins que l'on puisse dire, c'est que j'aime bien arriver après la bataille. :mrgreen:
Mais la guerre n'est pas finie.

Je suis désolée effectivement d'apprendre le passage de ta SEP RR en Secondaire progressive.
Mais comme, j'ai cru le comprendre, il s'agit plutôt d'une officialisation de quelque chose que tu savais déjà ou que tu devinais.
C'est vrai que l'annonce peut foutre un coup parce que ça pose des mots concrets là on où pouvait chercher à "fuir" la réalité d'une situation.
Mais comme l'a dit Nostromo dans un de ces messages, tu vivais avant et tu vas continuer (je le retranscris avec mes mots).
J'en suis sûre ! :wink:

Question traitement, en plus, j'ai l'impression que les rares qui existent pour les SEP progressives démontrent plus d'efficacité que pour les SEP RR.
Ce qui est plutôt encourageant. Et avec moins d'effets secondaires. :)

Niveau boulot, en revanche, alors là, je compatis entièrement. Je te souhaite qu'on trouve pour toi une solution adaptée.
Mais je réfléchissais... et comme tu sembles dire que tu ne te sens pas en capacité d'assurer des classes entières, est ce que la voie des cours particuliers ne serait pas une solution envisageable ?
Toi qui aimes te sentir utile, en plus, d'après ce que j'ai compris, tu pourrais vraiment apporter ta pierre à l'édifice et être utile à quelqu'un. En plus, tu apprends actuellement le braille, j'imagine pour enseigner plus tard à des aveugles ?

Je suis ravie en tout cas d'avoir pris le temps de lire tous ces échanges. Ils m'auront notamment permis d'en apprendre vraiment plus sur toi, ton histoire personnelle et tes origines.
Contente de voir que l'aristocratie n'est pas totalement éteinte :wink: et vive l'Alsace ! mdr

Bises amicales,
Baronne

PS : et les légumes aussi ! Je me suis découverte une vraie passion pour ces derniers et en mange quasi quotidiennement. Et ben, ça fait de mal comme dirait l'autre.
Barbara, tu t'y mets quand ?! mdr
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun »

Bonjour à toutes et à tous,

tous ces jours derniers, j'ai continué de me rendre quotidiennement au café pour travailler et passer un bon moment. Sur le chemin, j'ai varié les rythmes de marche, à l'aller surtout, pour mieux cerner la situation. En marchant assez lentement, je parcours les 600m sans trop de soucis, mais plus je marche vite, plus rapidement surviennent les déséquilibres et autres difficultés. Au retour, la station debout pendant le temps d'une clope et la fatigue induite par le travail en braille semblent avoir conjointement un effet sur la marche, les problèmes se manifestent plus vite et sont plus nombreux.

J'ai changé de médecin traitant pour celle qui avait diagnostiqué ma capsulite à l'épaule gauche l'an dernier. Elle m'avait vraiment impressionné, à la fois par sa précision, par son énergie et sa capacité à varier les registres et à bousculer, tout cela me plait bien !

Je suis de nouveau en arrêt de travail et mon dossier RQTH va bientôt partir. Les IRM n'ont pas montré de charge lésionnelle nouvelle et aucun hypersignal. L'examen clinique montrant des problèmes, notamment par le signe de Babinski sur les deux côtés, le diagnostic de Sep secondaire progressive est confirmé.

A ce sujet, j'avais noté depuis quelques temps une très nette différence dans les sensations que je pouvais ressentir au niveau du crâne. Jusqu'à présent, les 'attaques' se manifestaient par des maux de tête très vifs, très localisés, très rapides, comme de coups de couteau. Tous ces derniers temps, il s'agissait plutôt d'un sorte d'engourdissement (je ne sais pas vraiment comment le définir) qui survenait sur les deux côtés du crâne et restait un certain temps. Je l'analyse comme le signe d'une modification de l'activité de ma Sep, mais je peux me tromper. Toujours est-il qu'il y a une concomitance avec l'événement qui m'a conduit à l'hôpital.
Les opérations pour la mise en place du Rituximab sont lancées, la rééducation en kiné va pouvoir commencer rapidement et j'ai un nouveau rdv pour un test neuropsy en mars. Quand la neuropsychologue m'a contacté, je lui ai ma frustration lors des deux tests précédents (et dont j'ai déjà parlé sur le forum), parce qu'ils ne permettaient pas de mettre en jeu ce qui me joue le plus de tours : les surcharges cognitives. On en est donc convenu qu'elle essaiera de me mettre en situation de surcharge. Je vous dirai !

Hier soir, nous sommes allés au restaurant avec ma femme. Ça tombait bien, on ne s'en est aperçu que par hasard :shock: , c'était sa fête 8) ! Bonne occasion d'essayer le restaurant créole pas trop loin ! 1,1km tout de même, avec un légère côte. Alors, on a pris le temps, on a fait 3 pauses et ça nous pris 40mn (on a même pu voir quelques escargots nous doubler !). En tous cas, une fois de plus, la frontière se situe bien pour moi entre 500 et 600m !
Restaurant très sympa au décor type case créole, bonne ambiance et plats très sympas ! Un rhum arrangé à l'apéro et un autre en fin de repas, ça donne des ailes !

Pour la suite, je vais sans doute me retrouver en Congé Longue Maladie (CLM), ce dont je ne voulais pas, mais qui peut être assorti d' 'activités thérapeutiques'. Comme il y a peu de postes adaptés qui pourraient me convenir, cette position permettrait d'ouvrir à d'autres possibilités. J'ai envoyé mon CV mis à jour, on verra bien (j'ai eu d'autres vies avant de devenir prof de lettres !).
Dans l'idéal, si je pouvais travailler en lien avec les questions de handicap, de déficience visuelle et d'inclusion, ça m'irait franchement bien ! Utile.
J'ai bien quelques idées, mais va falloir la jouer fine !...
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Coucou,

Si j'ai bien compris la forme progressive ne laisse pas de trace à l'irm ?

Tu dois prendre un traitement avec le rituximab, ça sert à quoi ?

J avais lui aussi un article sur ce traitement qui parlait de son efficacité.

C'est très bien que tu marches pas mal, même à ton rythme. Tu as tout à fait raison, et comme tu as tout ton temps il n'y a pas de stress. En plus le temps est agréable ce matin.
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Coucou Bashogun,

C'est drôle, lors d'une crampe, c'était comme le dessin B du test de Babinski. Mais pour les grattes sous les pieds, aucun résultat, ces deux pieds seraient-ils déjà dans la tombe :mrgreen:
Pour ton engourdissement du crâne, c'est comme un cerveau embrumé, une tête des lendemains de fête ?? Et une envie de dormir ? Un impression d'ébriété peut-être :lol:

Profite bien de ton arrêt maladie. Bon sport kiné et bonne marche avec tes trois gambettes !

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Bonjour à tous,
Je remets ce post a sa place, fidèle à ma bonne résolution de l'année ! :mrgreen:
17 févr. 2019, 22:51
Et sinon une petite mutation à la réunion, vu que tu es en pleine gamberge sur le sujet ?!
c'est pas possible de joindre l'utile a l'agréable ?
Perso, j'en serai ravi - et c'est peu de le dire !
Mais - parce qu'il un gros MAIS ! Que dis-je : maint MAIS !

Ma femme m'a - enfin - avoué - pourquoi elle n'était plus partante depuis un certain temps : elle craignait fort que mon état devienne en quelque sorte incompatible... Déjà, je ne conduisais hors de mon périmètre qu'accompagné. Au retour de l'hôpital, quand j'ai rentré la voiture qu'un collègue avait garée devant not' chez nous, j'ai bien compris qu'il allait falloir un peu de temps avant de reprendre le volant en toute sécurité... Alors, imagine à La Réunion où, sans voiture, c'est mort...

Il y a maintenant que je vais pas pouvoir poursuivre mes activités d'enseignement et vais me retrouver dans une position administrative qui ne permettra guère une mutation. Je dois changer mon fusil d'épaule. La Réunion, ce sera pour les vacances quand ma femme aura passé son permis. Mais avant, j'ai merai bien découvrir Rodrigues, 3è île des Mascareignes.
Bonjour cher,
je vois que nous partageons un petit point commun par rapport a nos conjoints respectifs. L’un comme l’autre ( si j'ai bien compris) n’ont pas le permis. Ce sujet pour nous, est venu très vite dans la conversation, a la pose du diag. par le biais de proches , qui eux se projetant dans le pire, ont souligné que peut-être, il fallait ajouter au permis moto de monsieur, le permis voiture . :roll:

Tout ça pour te dire quoi ? houps
Tu le sais mieux que moi, mais nos conjoints sont amener par la force des choses à se réadapter aussi.
Et, je remarque, qu’il est beaucoup moins facile de transformer son quotidien quand on est pas affecté directement par la maladie. Il y a comme un frein … et on peut les comprendre.
Mais s’adapter, avoir des projets c’est aller de l’avant. C’est pour eux, aussi, un moyen de se dépasser, et de s’enrichir !
Un permis, c’est un savoir en plus ! Il ne faut pas voir toujours la contrainte que demande la SEP mais le bénéfice qu’ils pourraient y trouver !
Quitte à le leur rappeler. :arrow: Plus de liberté :arrow: un nouveau challenge, :arrow: être rassuré d"avoir la possibilité, au besoin, de pouvoir passer derrière un volant. Maintenant je rebondi sur la réunion. :D
Désolée, je me vois obligée de faire l’avocat du diable. angeoudemon
Juste pour changer l’angle de vu de la situation.
Je reconnais qu’à la réunion, les routes c’est wahoooooo ! On est d’accord que vous installer au sommet du Maîdo , c’est pas une super idée.
Après , la route de la cote est pas si terrible que ça ( sauf embouteillage) :D et avec elle, tu fais « normalement » le tour de l’ile. ( euh….je sais pas si ils ont refait la route )
Habiter un plein pied en bord de côte avec une école ou un « rade » a moins de 500m, c’est jouable.
Devoir conduire sur une route en france ou a la réunion, pour ton épouse sera la même épreuve …. c’est peut-être juste le fait de devoir se mettre a conduire qui l’effraie… quand a ou ? est-ce le vrai problème !

Ce rêve de vivre loin, je le partage. :wink: Je sais a quel point cet appel est omniprésent.
Je vais ramener les chose à la dure réalité, pardonne moi de le faire . :oops:
Ici ou ailleurs, il te faudra le même temps de marche et le même épuisement pour aller a " ton bistre" . Aller travailler, ici ou a la réunion, te demandera le même effort . Ton contexte peut être déplacé . Je sens ce projet encore très vivant en toi !
tu es en pleine mutation, et inclure dans tes recherches un poste à la réunion, ou dans les Dom me parait être une bonne idée.

Pourquoi finalement avoir, plus peur de l’avenir à la réunion qu’en France ?
A priori, si j’en crois nos lectures, la maladie fait son chemin ou que ce soit . Ni plus a un endroit qu’à un autre ! ( a priori )
Voir l’océan indien depuis sa fenêtre tout les matins, c’est en soit un cadeau appréciable …. et parcourir tes 600m sachant que tu empruntes tout les matins, un bout du rêve accompli …. inestimable pour l'esprit…. :twisted:
Pourquoi hésiter à postuler, même juste pour voir… si un "heureux hasard " :D ne pointerait pas le bout de son nez
Qui sait ce que la vie vous proposera : :wink:
Bien à toi, :D maglight

Ps je ne connais pas les îles des Mascareignes. le nom fait rêver ! 8)
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Re: Nouvelle poussée

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Hello Mag !

Je suis d'accord avec toi sur bien des points et j'avoue que handicap ou non, ça ne me gênerait vraiment pas de le vivre à La Réunion.
Le fait que ma femme se lance dans le permis,ça change un peu la donne. Reste la question de ma belle-mère, âgée et pas en bonne forme, que nous avons en charge.
Outre cela, la question incontournable, c'est aujourd'hui la 'situation administrative' dans laquelle je me trouve et vais me retrouver ensuite. Va faire une mutation avec ça !
Et même, La Réunion, c'est particulièrement difficile à obtenir : il faut un barème astronomique ! Le syndicaliste que j'ai été connaît bien toutes ces questions.
Je me console un peu en me disant que si j'adore La Réunion, j'ai aussi adoré les Seychelles lors de notre voyage de noces - et qu'il reste encore tant à découvrir ! Rodrigues, peut-être Maurice, il faudra bien que je retourne au Congo, la Nouvelle-Calédonie est incontournable, une grande partie de l'histoire de la famille de ma femme s'y trouve, et le Japon, Kyoto notamment. Bref ! Yadekoifer... Et de toute faço, je ne pourrai pas m'empêcher de faire des 'pèlerinages' à Manapany (tu vois ma photo d'avatar ? C'est là !!)
Bien à toi.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun »

Bonjour à vous !
les choses avancent : je suis convoqué en HdJ jeudi matin pour, si j'ai bien compris, la batterie de tests pré-Rituximab.
Par ailleurs, je termine mon dossier pour la MDPH.

Bien à vous.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Nostromo »

Salut Basho,

On dirait que tu tiens le bon bout. Après avoir lu attentivement les épisodes de ce qui t'est arrivé en février, sur le fond comme sur la forme, j'ai l'impression que tu vas beaucoup mieux aujourd'hui qu'il n'y a pas si longtemps, et je m'en réjouis.

J'ai lu ton projet de Réunion et je me demandais si tu avais envisagé l'impact potentiel du climat (volontiers chaud et humide, en particulier en ce moment où c'est la saison des pluies) sur ta sep ? Depuis que j'ai été diagnostiqué il y a un tas d'endroits que j'ai barrés d'une croix définitive : ceux où le climat était trop chaud, ceux qui nécessitaient des traitements un peu violents comme la vaccination contre fièvre jaune ou les traitements contre le paludisme, etc. Parfois, souvent même, on ne s'en rend pas compte mais le dépaysement est au coin de la rue. Note que la Réunion ne fait pas partie de ces endroits barrés ;).

Je te souhaite quoi qu'il en soit de trouver ton équilibre et ton bonheur !

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Spasticité ?
Jusqu'à présent, je n'y ai jamais été sujet, et j'en suis fort aise !
Mais hier soir, j'ai eu des douleurs à la jambe droite, en bas, assez localisées et assez vives mais qui n'ont pas duré.
C'est surtout ce matin qui m'alerte : une douleur vive dans le crâne, à l'arrière gauche, comme un coup de couteau, ce qui ressemble à ce que j'ai pu avoir souvent, notamment avant ma NORB, le genre de douleurs crâniennes qui m'interpellent, forcément, je les interprète comme autant de signes d'activité de Madame, comme dirais Nostromo.
Peu après, alors que je venais de m'installer devant l'ordi, vives douleurs à droite, dans la région du coude.
Et je sens encore, maintenant, mais de façon lancinante, une 'activité' dans mon crâne, toujours à gauche, S-S-O.
Ça ne me plaît pas du tout, mais alors pas du tout !
A suivre...

Pour te répondre, Nostromo, mes séjours à La Réunion ne se sont déroulés qu'en période d'hiver austral, époque où la chaleur est très supportable. Impossible de dire si l'été austral me conviendrait. Il faudra que j'essaye, mais comme il y a 250 micro-climats répertoriés sur les 2500 km2 de cette île intense, va falloir tous les tester !! 8) :? :shock:

Ce que je redoute le plus, c’est le retour à Brazza... Pour le coup, vaccin contre la fièvre jaune incontournable, et comme c'est un vaccin dit 'vivant', il ne fait pas bon ménage avec la Sep et peut provoquer une poussée, ou pire. Quant au climat, y compris politique, c'est un autre paire de manches !
Mais je veux aller sur le Plateau, où tout a commencé, aimer ces airs et vivre mon propre Cahier d'un retour au pays natal
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par pier2 »

Salut Bashung.

Je ne sais pas si les douleurs que tu évoque sont dus à la spasticité. Pour moi qui en ai énormément, la spasticité évoque plutôt des raideurs avec quelques fois des contractions musculaire assez douloureuses et incontrôlable. Ce sont ces raideurs qui m' empêche de marcher correctement, et d' un autre côté, sans ces raideurs je ne tiendrais pas debout. Compliqué.

Le mieux, c' est encore la kiné.

Le baclôfène aide un peu certains, et je crois que c' est tout, mais ce n' est pas la panacée pour moi, trop dosé il m' enlève la force musculaire et trop peu ça fait pas grand chose. Le fampira aide aussi un peu. Vivement le sativex.

Bonne journée.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun »

En fait, j'ai fait une confusion sur le terme.
Les spasticités, je les ai depuis longtemps comme effet du SJSR.
Ce que décrivais correspond plutôt à des douleurs neuropathiques.
Merci Pier de m'avoir permis de me corriger et d'avoir pris conscience de mon erreur de vocabulaire ! ange3
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par maglight »

coucou Basho, salut Pier et bonjour a tous
Bashogun a écrit : 05 mars 2019, 07:11 Spasticité ?
Jusqu'à présent, je n'y ai jamais été sujet, et j'en suis fort aise !
Mais hier soir, j'ai eu des douleurs à la jambe droite, en bas, assez localisées et assez vives mais qui n'ont pas duré.
C'est surtout ce matin qui m'alerte : une douleur vive dans le crâne, à l'arrière gauche, comme un coup de couteau, ce qui ressemble à ce que j'ai pu avoir souvent, notamment avant ma NORB, le genre de douleurs crâniennes qui m'interpellent, forcément, je les interprète comme autant de signes d'activité de Madame, comme dirais Nostromo.
Peu après, alors que je venais de m'installer devant l'ordi, vives douleurs à droite, dans la région du coude.
Et je sens encore, maintenant, mais de façon lancinante, une 'activité' dans mon crâne, toujours à gauche, S-S-O.
Ça ne me plaît pas du tout, mais alors pas du tout !
Pas sure que la plasticité fasse un tel effet !
En revanche tes nuits de plus en plus courtes doivent y être pour quelque chose !
3h44 c'est un réveil plus que de bon heure ! A quelle heure te couches-tu le soir ?
As tu tenter de voir si tu pouvais, non pas faire des siestes, mais dormir la journée, au moins 4h d'affilée !
Histoire de vérifier que tu ne t'es pas décalé au niveau rythme et que ton cycle ne c'est pas inversé ?! comme chez les nourrissons ?!
Pour te répondre, Nostromo, mes séjours à La Réunion ne se sont déroulés qu'en période d'hiver austral, époque où la chaleur est très supportable. Impossible de dire si l'été austral me conviendrait. Il faudra que j'essaye, mais comme il y a 250 micro-climats répertoriés sur les 2500 km2 de cette île intense, va falloir tous les tester !! 8) :? :shock:
Ex-cel-lent ! devoir tester tous les micro climats pour trouver la meilleur place ^^
Ce que je redoute le plus, c’est le retour à Brazza... Pour le coup, vaccin contre la fièvre jaune incontournable, et comme c'est un vaccin dit 'vivant', il ne fait pas bon ménage avec la Sep et peut provoquer une poussée, ou pire. Quant au climat, y compris politique, c'est un autre paire de manches !
Mais je veux aller sur le Plateau, où tout a commencé, aimer ces airs et vivre mon propre Cahier d'un retour au pays natal


Ca me fait rêver d'entendre parler d'Afrique. En tant que natif, tu dois être ému rien que d'évoquer le Congo !
Pour la fièvre jaune, j'avais fait, aussi l'hépatite C et typhoïde ! Tout en même temps et je déconseille . C'était en 98 (je m'étais interrogée sur ce type de vaccins et la SEP, une fois qu'elle c'est déclarée, mais on en sait rien, comme d'hab. )
j'avais même ajouté un traitement "Paludrine " pour la Malaria ! Honnêtement, je ne connais pas le Congo, mais j'ai traversé le Sénégal jusqu'à la Mauritanie puis j'ai piqué vers le Mali en m'enfonçant direction Tombouctou ^^ je me suis arrêtée dans la falaise de Bandiagara
Ce même périple, si je le faisais aujourd'hui, ( mais je ne suis pas immuno- déprimée) je ne ferais aucun de ses vaccins que j'avais pris a l'époque !
Le risque lié au palu était quasiment nul ( pas de pluie, pas de moustique) et pour la typhoïde et la fièvre jaune, j'ai vraiment eu l'impression de sortir l'artillerie lourde ! J'ai pas eu la sensation de m'approcher de gens ou de lieux qui laisserait à penser à une quelconque épidémie de fièvre ou autre ! La dernière épidémie, il y a 3 ou 4 ans, en Afrique de l'ouest était l'Ebola, je crois :? radical et plié en trois semaine !
le Congo c'est centre afrique ? je crois qu'ils avaient été concernés par Ebola, a cette époque .
En tout cas c'est un beau projet que ce voyage, ne le redoute pas, vas-y, fonce ! Comme ça, en plus, tu seras obligé, de passer par "départ immédiat" pour nous faire découvrir le pays ^^ j'ai hâte :D
j'espère que tes douleurs vont s'apaiser, enfonce toi dans tes souvenirs de Plateau, tu trouveras peut-être la plénitude qui te permettra de faire quelques heures de sieste :roll: le manque de sommeil augmente les symptômes et j'ai bien peur qu'il soit le responsable de tes maux.
A bientôt
Tchuss/maglight

Ps- protége toi de la lumière de l'écran du PC, si ce n'est pas déjà le cas, je la sens redoutable pour nous, avec la NORB, les lunettes anti- lumière bleu sont une belle invention.
Ps 2- j'écris en italique mais vous l'aurez compris, c'est pas voulu..... riree
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Nostromo »

Hé salut,
Bashogun a écrit : Spasticité ?
Jusqu'à présent, je n'y ai jamais été sujet, et j'en suis fort aise !
Mais hier soir, j'ai eu des douleurs à la jambe droite, en bas, assez localisées et assez vives mais qui n'ont pas duré.
A l'examen neurologique, ma spasticité ne prend pas deux secondes pour être détectée, d'après ce que j'en ai compris il suffit au neurologue de regarder mes mollets pendant que je fais trois pas. Elle s'accompagne chez moi d'un réflexe ostéotendineux rotulien beaucoup trop vif pour être honnête (un coup de marteau et c'est plié, enfin déplié ;) ), ainsi que du fameux signe de Babinski. Les trois sont des conséquences directes du syndrome pyramidal -- que tu as quant à toi connu récemment -- et aucun n'est douloureux, à part à l'examen neuro je n'ai guère d'occasions d'y penser. Pendant le paroxysme de mon seul syndrome pyramidal, qui me ramène donc à 1995, j'avais connu un épisode de violents spasmes à l'abdomen, très douloureux, que naïf que j'étais je n'associais pas à la sep mais que le docteur s'est empressé de remettre dans la bonne case.

La douleur vive dans le crâne est a priori distincte d'un syndrome pyramidal, ça peut en revanche être le trijumeau. La plus grande partie de mes poussées ont débuté avec une douleur crânienne qui pourrait être de la nature que tu décris, et qui pour moi signait clairement l'arrivée d'une poussée : si j'ai vécu au moins une poussée sans avoir ressenti cette douleur, à chaque fois que j'ai ressenti cette douleur, elle a alors été suivie d'autres symptômes, sensitifs en l'occurrence (typiquement, paresthésie faciale), qui se sont développés dès le lendemain et dans les jours suivants. Je n'ai jamais réussi à tirer cette affaire au clair, aucun de mes neurologues n'a jamais considéré que cette douleur, pourtant particulièrement intense et insupportable (impossible de conduire une voiture, par exemple) mais heureusement brève, quelques heures tout au plus, était en lien avec la sep -- alors que selon moi, il n'y a vraiment pas photo. Bah :).
Pour te répondre, Nostromo, mes séjours à La Réunion ne se sont déroulés qu'en période d'hiver austral, époque où la chaleur est très supportable. Impossible de dire si l'été austral me conviendrait. Il faudra que j'essaye, mais comme il y a 250 micro-climats répertoriés sur les 2500 km2 de cette île intense, va falloir tous les tester !! 8) :? :shock:
A vrai dire, comme il s'agit d'une île, l'océan tempère tout de même pas mal le climat, tu n'as pas de si gros écarts que ça entre les températures maximales et les minimales. Mais il fait tout de même plus chaud, et très humide, à la saison des pluies.
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Que disent tes neurologues de tout ça, tu as abordé le sujet ? Je ne connais pas la fièvre jaune, je sais juste que sa vaccination ne nous est pas recommandée, mais montre-t-elle une incidence variable en fonction des saisons, par exemple ?

A bientôt,

Jean-Philippe
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun »

Bonjour à tous,

avant de te répondre par le menu, cher Nostromo, il faut que je vous parle d'un épisode récent particulièrement sinon inquiétant, très parlant. Il s'était produit lors de l'entretien avec le médecin de prévention de mon rectorat, il y a quelques semaines, mais pas avec cette importance.

Cette fois, il y a deux jours, je me trouvais en hôpital de jour pour des tests neuropsy, pour la troisième fois depuis 2015. 3h, cette fois, avec une première heure d'échanges sur mon état, mon ressenti, l'évolution de mes symptômes, de mon mode de vie, de mon état psychologique, etc. Une heure, donc. Et rapidement, le froid à recommencé à s'emparer de mes jambes. J'en ai l'habitude depuis 2015 (à l'époque, j'avais déjà le signe de Babinski, mais sur un seul pied, de mémoire, et moins marqué). J'avais toujours mis ça sur le compte du SJSR, j'en avais parlé à ma neurologue, ça ne l'avait pas alarmé.

Quand c'est monté jusqu'à mon nombril et au-delà, comme il y a quelques semaines, ça m'a franchement inquiété - et il n'est plus question de SJSR en l'espèce. J'avais même des fourmillements dans les mains, cette fois, notamment la gauche. Paresthésies neuro, sans doute. J'en ai parlé à la neuropsy, elle m'a proposé de marcher un peu dans l'allée du HdJ. Bonne idée ! allez, hop !

Autant j'avais pu me lever aisément la première fois au rectorat, autant cette fois-ci a été bien plus problématique - ma canne a montré toute son utilité ! Je me serais cassé la gueule plusieurs fois sans elle.
Marcher a été tout aussi difficile avec un équilibre très précaire pendant les quelques aller-retour. Je me serais là encore pété la gueule plusieurs fois.
Même si n'avait pas totalement disparu, j'ai préféré me rasseoir et commencer les tests. C'est resté gentillement présent quelques temps avant de disparaître.

A noter aussi que pendant tout le temps de cette 'crise', je sentais comme un fourmillement des deux côtés du crâne, comme c'est de plus en plus fréquent, notamment lors de ma chute en montant les escaliers, ce qui m'avait conduit aux urgences.

Et je crois bien que ça recommence en moment, ça remonte au-delà des jambes alors que je suis au café. Avant que ça n'empire, je me suis levé pour aller fumer une clope à l'extérieur et marcher une peu.
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