Nouvelle poussée
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- Bashogun
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Re: Nouvelle poussée
Je me sens particulièrement fatigué ce matin.
Pourtant, je ne me suis pas couché très tard et avec le Pramipexole, j'ai pu m'endormir rapidement sans que mes jambes me fassent un enfer.
Je me suis levé un peu après 7h, mais je me réveillais et m'endormais depuis un certain temps.
Résultat, mon équilibre s'en ressent, les acouphènes sont bien présents à l'oreille droite.
Il y a surtout que je sens des deux côtés du cerveau comme une sorte de léger fourmillement, comme une sorte de 'casque' (expression du médecin expert que j'ai vu jeudi). J'en avais parlé à ma neurologue à l'hôpital début février et je lui avais dit que c'était là le signe qui me laissait penser que ma Sep avait changé de nature. Et ça lui avait 'parlé'.
Pourquoi ce matin plutôt qu'un autre ? Je n'arrive pas à comprendre ce qui a pu être différent...
Bien à vous.
Pourtant, je ne me suis pas couché très tard et avec le Pramipexole, j'ai pu m'endormir rapidement sans que mes jambes me fassent un enfer.
Je me suis levé un peu après 7h, mais je me réveillais et m'endormais depuis un certain temps.
Résultat, mon équilibre s'en ressent, les acouphènes sont bien présents à l'oreille droite.
Il y a surtout que je sens des deux côtés du cerveau comme une sorte de léger fourmillement, comme une sorte de 'casque' (expression du médecin expert que j'ai vu jeudi). J'en avais parlé à ma neurologue à l'hôpital début février et je lui avais dit que c'était là le signe qui me laissait penser que ma Sep avait changé de nature. Et ça lui avait 'parlé'.
Pourquoi ce matin plutôt qu'un autre ? Je n'arrive pas à comprendre ce qui a pu être différent...
Bien à vous.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
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- lélé
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Re: Nouvelle poussée
Du stress en plus?
Et n'oublie pas que ton corps vient d'être soumis à rude épreuve avec 2 perf
Il y a eu le retour du beau temps donc un peu plus de chaleur
Si tu fais un état des lieux de début 2019 tu as eu beaucoup de choses à gérer
Et n'oublie pas que ton corps vient d'être soumis à rude épreuve avec 2 perf
Il y a eu le retour du beau temps donc un peu plus de chaleur
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- Bashogun
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Re: Nouvelle poussée
Merci lélé !
je me dis aussi que les deux perfs de Rituximab peuvent expliquer que je me sentes ainsi ce matin.
Pour la chaleur, elle est loin d'être suffisante pour me déranger.
Quant au stress, la seule source pourrait venir de ma crainte de me retrouver à mi traitement à la fin de ce mois, si le Comité Médical puis le Rectorat tardent à statuer puis à enregistrer mon CLM. Je vérifie régulièrement. Mais je doute que ce stress suffise à expliquer mon état de ce matin.
Mais peut-être est-ce l'accumulation de ces derniers mois, comme tu le dis.
Bien à toi.
je me dis aussi que les deux perfs de Rituximab peuvent expliquer que je me sentes ainsi ce matin.
Pour la chaleur, elle est loin d'être suffisante pour me déranger.
Quant au stress, la seule source pourrait venir de ma crainte de me retrouver à mi traitement à la fin de ce mois, si le Comité Médical puis le Rectorat tardent à statuer puis à enregistrer mon CLM. Je vérifie régulièrement. Mais je doute que ce stress suffise à expliquer mon état de ce matin.
Mais peut-être est-ce l'accumulation de ces derniers mois, comme tu le dis.
Bien à toi.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: Nouvelle poussée
Et tout simplement tu as une sep qui joue avec ton corps
Le médecin conseil me disait que cette pathologie leur causait des soucis d'appréciation car on pouvait être convoqué un jour bon et le lendemain être raz les pâquerettes
Ces moments de corps bizarre moi je les ai parfois depuis que je suis en progressive
Donc c un jour ou deux où je force pas et si ça persiste j'appelle mon médecin mais c rare que j'aille jusqu'à l'appel
Le médecin conseil me disait que cette pathologie leur causait des soucis d'appréciation car on pouvait être convoqué un jour bon et le lendemain être raz les pâquerettes
Ces moments de corps bizarre moi je les ai parfois depuis que je suis en progressive
Donc c un jour ou deux où je force pas et si ça persiste j'appelle mon médecin mais c rare que j'aille jusqu'à l'appel
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- Bashogun
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Re: Nouvelle poussée
Tu as bien raison, lélé !
En fin de matinée, j'ai fait une petite promenade (ie voulais trouver belles fleurs pour le Concours de photos du printemps, mais rien !) et je me suis même un peu paumé... c'était pas le jour, j'avais bien senti rapidement que ce serait plus difficile...
La joie, après plusieurs pauses en milieu Urbano-sauvage d'apercevoir enfin le café habituel !
Un 'ti r'montant et je suis rentré ! bredouille...
En fin de matinée, j'ai fait une petite promenade (ie voulais trouver belles fleurs pour le Concours de photos du printemps, mais rien !) et je me suis même un peu paumé... c'était pas le jour, j'avais bien senti rapidement que ce serait plus difficile...
La joie, après plusieurs pauses en milieu Urbano-sauvage d'apercevoir enfin le café habituel !
Un 'ti r'montant et je suis rentré ! bredouille...
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Re: Nouvelle poussée
Bonsoir,
Je vois le neuro lundi donc je suis dans l'attente / Biotine. Sinon, j'ai passé mon IRM cérébral aujourd'hui et mon inflammation ne s'est pas aggravée depuis 2016. J'aime bien mon aï !!!! Pour info, ceux et celles qui habitent près de St Malo, Thibault Vauchel, arrivé 3ème dans sa catégorie pour la course du Rhum et qui naviguait pour ARSEP, propose gratuitement des sorties sur son voilier aux personnes atteintes de la SEP. Il suffit d'aller sur : defivoile.org pour s'inscrire. Il reste des places pour vendredi de cette semaine et pour le jeudi 27 juin. D'autres, seront proposées courant septembre.
Cordialement
Je vois le neuro lundi donc je suis dans l'attente / Biotine. Sinon, j'ai passé mon IRM cérébral aujourd'hui et mon inflammation ne s'est pas aggravée depuis 2016. J'aime bien mon aï !!!! Pour info, ceux et celles qui habitent près de St Malo, Thibault Vauchel, arrivé 3ème dans sa catégorie pour la course du Rhum et qui naviguait pour ARSEP, propose gratuitement des sorties sur son voilier aux personnes atteintes de la SEP. Il suffit d'aller sur : defivoile.org pour s'inscrire. Il reste des places pour vendredi de cette semaine et pour le jeudi 27 juin. D'autres, seront proposées courant septembre.
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Re: Nouvelle poussée
Bien le bonjour, chers camarades du forum !
Je suis énervé au possible, nerfs à vif comme jamais, ou diable les pincettes, je suis fin vénère !
J'appelle aujourd'hui le service qui gêre CLM et autres difficultés pour leur demander quand devait se réunir le Comité Médical... En gros, Ça donne :
- Il s'est réuni hier.
- Et ?
- Vote dossier n'a pas été présenté, nous ne disposions pas du rapport du médecin expert.
- Gloups ! Arghhh ! Enfer et damnedation ! Et quand doit-il se réunir de nouveau ?
- Le 25 juin, monsieur.
Je vous passe les détails, je n'ai pas de un ton très amène, bien malgré moi. Je me retrouve ainsi à mi-traitement pour plusieurs mois - alors que nous ne sommes pas au mieux en ce moment !...
J'ai ensuite envoyé un sms au médecin expert. Tl me rappelle et je comprends qu'il ne l'a pas encore envoyé. Pire : il n 'a même paS commencé à en rédiger le premier mot ...
fumasse je suis !
Reste ma mutuelle pour parer au pire. Mais c'est un délai d'un mois avant de percevoir les indemnité journalières en complément... Je suis refait !
Grosse balade dans le parc de ma ville - mais ça ne m'a guère calmé.
Il a fallu que je me pose plusieurs fois longuement.
Mais, au moins, je crois que j'ai trouvé la photo pour le concours de printemps.
Et ça m'a redonné un peu le sourire !
Bien a-vous.
Je suis énervé au possible, nerfs à vif comme jamais, ou diable les pincettes, je suis fin vénère !
J'appelle aujourd'hui le service qui gêre CLM et autres difficultés pour leur demander quand devait se réunir le Comité Médical... En gros, Ça donne :
- Il s'est réuni hier.
- Et ?
- Vote dossier n'a pas été présenté, nous ne disposions pas du rapport du médecin expert.
- Gloups ! Arghhh ! Enfer et damnedation ! Et quand doit-il se réunir de nouveau ?
- Le 25 juin, monsieur.
Je vous passe les détails, je n'ai pas de un ton très amène, bien malgré moi. Je me retrouve ainsi à mi-traitement pour plusieurs mois - alors que nous ne sommes pas au mieux en ce moment !...
J'ai ensuite envoyé un sms au médecin expert. Tl me rappelle et je comprends qu'il ne l'a pas encore envoyé. Pire : il n 'a même paS commencé à en rédiger le premier mot ...
fumasse je suis !
Reste ma mutuelle pour parer au pire. Mais c'est un délai d'un mois avant de percevoir les indemnité journalières en complément... Je suis refait !
Grosse balade dans le parc de ma ville - mais ça ne m'a guère calmé.
Il a fallu que je me pose plusieurs fois longuement.
Mais, au moins, je crois que j'ai trouvé la photo pour le concours de printemps.
Et ça m'a redonné un peu le sourire !
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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- lélé
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Re: Nouvelle poussée
Voilà en quoi consistent les grattes papiers, ils ne voient pas l'incidence de cette perte de salaire
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- Nostromo
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Re: Nouvelle poussée
Salut,
Grosse tuile, ce qui t'arrive... Le versement du complément, quel que soit l'organisme qui s'en charge, peut-il être rétroactif ? Parce que si c'était le cas, tu devrais pouvoir arriver à expliquer la situation à ton banquier et à négocier une simple facilité de caisse à taux d'intérêt réduit et sans frais annexes, pour un mois, ou deux, ou trois, enfin le temps qu'il faudra... Ce qui pour le coup me choquerait réellement, serait que la prise en charge par l'assurance maladie ne soit pas rétroactive.
Méfie-toi tout de même avec le banquier, comme en général ils sont intéressés pour placer des crédits "revolving", il te jouera le pipeau que c'est la solution idéale dans ton cas, ne le crois pas, il ment : une simple autorisation de découvert fera l'affaire . Pour paraphraser Chirac qui disait ça à propos de quelqu'un d'autre, "les banquiers il faut marcher dessus parce qu'il n'y a que ça qu'ils comprennent, et du pied gauche parce que ça porte bonheur". J'espère qu'il n'y a pas de banquier dans la salle.
A bientôt,
JP.
Grosse tuile, ce qui t'arrive... Le versement du complément, quel que soit l'organisme qui s'en charge, peut-il être rétroactif ? Parce que si c'était le cas, tu devrais pouvoir arriver à expliquer la situation à ton banquier et à négocier une simple facilité de caisse à taux d'intérêt réduit et sans frais annexes, pour un mois, ou deux, ou trois, enfin le temps qu'il faudra... Ce qui pour le coup me choquerait réellement, serait que la prise en charge par l'assurance maladie ne soit pas rétroactive.
Méfie-toi tout de même avec le banquier, comme en général ils sont intéressés pour placer des crédits "revolving", il te jouera le pipeau que c'est la solution idéale dans ton cas, ne le crois pas, il ment : une simple autorisation de découvert fera l'affaire . Pour paraphraser Chirac qui disait ça à propos de quelqu'un d'autre, "les banquiers il faut marcher dessus parce qu'il n'y a que ça qu'ils comprennent, et du pied gauche parce que ça porte bonheur". J'espère qu'il n'y a pas de banquier dans la salle.
A bientôt,
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- Bashogun
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Re: Nouvelle poussée
Merci de tes conseils avisés, Nostromo.
J'avais déjà pensé à ce qu'il était possible d'envisager et même à ce qu'il faudrait refuser. On se retrouve parfaitement !
Bien entendu et fort heureusement, les indemnités journalières seront rétroactives. Mais elles ne couvriront pas l'intégralité de la perte. Au moins, ça limitera la casse le temps que la situation administrative se décante. Je rembourserai alors les IJ perçus quand je toucherai la quasi totalité de mon traitement.
J'avais déjà pensé à ce qu'il était possible d'envisager et même à ce qu'il faudrait refuser. On se retrouve parfaitement !
Bien entendu et fort heureusement, les indemnités journalières seront rétroactives. Mais elles ne couvriront pas l'intégralité de la perte. Au moins, ça limitera la casse le temps que la situation administrative se décante. Je rembourserai alors les IJ perçus quand je toucherai la quasi totalité de mon traitement.
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Re: Nouvelle poussée
Diantre, cette entrée en matière me laisse pantoise
Si le ton employé ne m'alertait pas sur la gravité de ce que la suite présageait , j'aurait pouffé de rire sur votre interjection si ...osée
Au scandale, je criefumasse je suis !
Fichtre, non mais sans blague....les mecs se loupent sur un papier et toi tu trinques financièrement avec les requins pour seul recourt ?
Bah pitain, heureusement , que tu as la mutuelle ...une situation comme ça peut se gérer un mois ...sans trop de risques avec les requins ....mais plusieurs mois ?!Reste ma mutuelle pour parer au pire. Mais c'est un délai d'un mois avant de percevoir les indemnité journalières en complément... Je suis refait !
Tu m'étonnes que les gens malades se retrouvent sur la paille !!
On fait quoi, pour ce protéger de ça ?
ça m'a grave vénère ton histoire !
On se crée une "tontine" a plusieurs pour pouvoir assurer entre nous les incapacités de l'administration,
une espèce de caisse de solidarité ?!
Ils m'agacent a mal nous gérer .... on devrait leur enlever cette charge, et faire gérer les papiers des malades par des travailleurs malades.
Autant filer la paye, a une personne impliquée par la cause.
En plus ça ferait du boulot pour les personnes qui sont dans l'obligation de se reconvertir a cause de leur pathologie.
ah merci, pour cette fin plus heureuse, je vais retourner voir ton arbre de Judée.Grosse balade dans le parc de ma ville - mais ça ne m'a guère calmé.
Il a fallu que je me pose plusieurs fois longuement.
Mais, au moins, je crois que j'ai trouvé la photo pour le concours de printemps.
Et ça m'a redonné un peu le sourire !
je l'avais vu avant de te lire....je comprend mieux ,comme cette rencontre a du être apaisante !
Tchuss
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Re: Nouvelle poussée
Bonjour,
ce matin, je dois voir mon médecin traitant ce matin - j'avais anticipé une réunion tardive du comité Médical (mais pas le reste !) et, surtout, il me faut renouveler le Pramipexole.
Ensuite, il faut que je file faire remplir un document nécessaire pour que ma mutuelle puisse mettre en place les indemnités journalières dont je vais avoir impérativement besoin malheureusement.
Enfin, il faut que j'appelle ma banque...
ce matin, je dois voir mon médecin traitant ce matin - j'avais anticipé une réunion tardive du comité Médical (mais pas le reste !) et, surtout, il me faut renouveler le Pramipexole.
Ensuite, il faut que je file faire remplir un document nécessaire pour que ma mutuelle puisse mettre en place les indemnités journalières dont je vais avoir impérativement besoin malheureusement.
Enfin, il faut que j'appelle ma banque...
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Re: Nouvelle poussée
Ce qui m'ennuie beaucoup, c'est de devoir
faire de nouveau peser sur mon médecin traitant
un nouvel arrêt de travail - les pressions de la Sécu
pour les limiter sont extrêmement fortes...
faire de nouveau peser sur mon médecin traitant
un nouvel arrêt de travail - les pressions de la Sécu
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Re: Nouvelle poussée
C'est ce que m'avait expliquée ma généraliste en effet
Mais en même temps en 2015 lors de mon arrêt pour rétention j'ai au droit à 3 jours, à savoir que c'est la carence et ma voisine venait de quitter son compagnon et avec le collège de ma généraliste elle a eu un mois
Une fois ton CLM accepté tu n'auras plus rien à renouveler ?
Bon je sais que c'était stressant ces situations donc je te souhaite le mieux
Mais en même temps en 2015 lors de mon arrêt pour rétention j'ai au droit à 3 jours, à savoir que c'est la carence et ma voisine venait de quitter son compagnon et avec le collège de ma généraliste elle a eu un mois
Une fois ton CLM accepté tu n'auras plus rien à renouveler ?
Bon je sais que c'était stressant ces situations donc je te souhaite le mieux
Secondaire progressive.
Re: Nouvelle poussée
salut bashô, je te répond ici
Le stress de la situation, effectivement doit avoir sa part de responsabilité. mais si tu tentes de te projeter loin de ce problème (c'est à dire dans le futur) ....il te semblera beaucoup moins accablant, car a ce moment là , la situation sera débloquée. toute les épreuves pénibles du passée, le sont naturellement de moins en moins grâce a se temps qui passe.
taches d'y penser dès maintenant à ce futur, ça devrait un peu faire descendre ce stress et te permettre de mieux le relativiser. c'est plus facile a dire qu'à faire, je sais.
Une autre ballade ressourçante avec une chasse aux fleurs pour venir nous fleurir les yeux, peut-être ?
A bientôt de te lire
mag
C'est déjà pas mal qu'il est pu t'assommer rapidement.. Tu vas pouvoir t'appuyer un peu dessus.
Le stress de la situation, effectivement doit avoir sa part de responsabilité. mais si tu tentes de te projeter loin de ce problème (c'est à dire dans le futur) ....il te semblera beaucoup moins accablant, car a ce moment là , la situation sera débloquée. toute les épreuves pénibles du passée, le sont naturellement de moins en moins grâce a se temps qui passe.
taches d'y penser dès maintenant à ce futur, ça devrait un peu faire descendre ce stress et te permettre de mieux le relativiser. c'est plus facile a dire qu'à faire, je sais.
Une autre ballade ressourçante avec une chasse aux fleurs pour venir nous fleurir les yeux, peut-être ?
A bientôt de te lire
mag
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Re: Nouvelle poussée
Yo,
Le banquier a sa fierté, si tu peux obtenir un entretien en tête-à-tête, tu en décupleras l’impact. Une facilité de caisse de quelques semaines est laissée à l’entière discrétion de ton gestionnaire de compte, elle n’est pas soumise à l’autorisation du siège ou autres conneries de ce genre. Si tu le peux, vraiment, va le voir, tu auras tout à y gagner.Bashogun a écrit :Enfin, il faut que j'appelle ma banque...
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Re: Nouvelle poussée
De bon conseil, comme d'hab, camarade !
Pas encore réussi à les joindre. Ils devraient me rappeler aujourd'hui...
Pour le reste, mon arrêt est prolongé, le Pramipexole prescrit pour un mois.
Mais je suis dans un état assez curieux, avec des déboires cognitifs à répétition bien plus marqués que d'habitude. Un simple exemple parmi bien d'autres : il m'arrive fréquemment de mal lire l'heure sur ma montre en décalant minutes ou heures d'un cran. 11h40 au lieu de 11h35 ou 12h40. Cette fois, je décale d'un demi tour de cadran :12h10 au lieu de 11h40 !!
Problème visuo-spatial et/ou neurovisuel. Mais il y a aussi les troubles de l'attention, chez le médecin plusieurs fois tout à l'heure...
Bref ! je me sens tout chose...
Effet du stress me dit mon médecin. Très certainement - tant j'étais gêné de lui demander de nouveau un arrêt - et tout le reste. Mais c'est démultiplié. Idem pour la marche...
Vicement que je puisse rentrer chez moi pour me poser et ne plus bouger !
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Re: Nouvelle poussée
élolélé !
Vi, plein !
3 jusqu'à présent, qui ont montré des troubles attentionnels mais rien d'alarmant.
Le souci, d'après le médecin que j'ai vu il y a un mois ou deux à Garches, c'est qu'aucun de ces tests n'est chiffré. Et j'ai toujours eu des doutes sur la pertinence de ces tests pour moi dont les soucis sont amplifiés avec une surcharge cognitive.
Je dois faire une journée entière de tests neuropsy mardi prochain à Garches, ça permettra d'y voir plus clair j'espère (mais aussi de savoir si je peux encore conduire)
Je vous raconterai.
@Nostromo
Rdv à la banque demain matin !
Vi, plein !
3 jusqu'à présent, qui ont montré des troubles attentionnels mais rien d'alarmant.
Le souci, d'après le médecin que j'ai vu il y a un mois ou deux à Garches, c'est qu'aucun de ces tests n'est chiffré. Et j'ai toujours eu des doutes sur la pertinence de ces tests pour moi dont les soucis sont amplifiés avec une surcharge cognitive.
Je dois faire une journée entière de tests neuropsy mardi prochain à Garches, ça permettra d'y voir plus clair j'espère (mais aussi de savoir si je peux encore conduire)
Je vous raconterai.
@Nostromo
Rdv à la banque demain matin !
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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- lélé
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Re: Nouvelle poussée
Oui tu nous expliqueras
Je l'ai demandé au neuro mais j'attends encore
A chaque fois j'ai droit au refrain
''vous savez,vous faites parti des anciens sepiens et il y a tellement d'attente qu'on privilegie les nouveaux''
Donc je ne demande plus
Je l'ai demandé au neuro mais j'attends encore
A chaque fois j'ai droit au refrain
''vous savez,vous faites parti des anciens sepiens et il y a tellement d'attente qu'on privilegie les nouveaux''
Donc je ne demande plus
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Re: Nouvelle poussée
Coucou lélé !
J'ai d'ailleurs bien du mal à comprendre. Là où je suis suivi, il y a une neuropsy attachée à l'hôpital de jour, ce qui permet de répondre aisément aux besoins.
Quelles que soient la situation, l'ancienneté, on a tous besoin de savoir où on en est. Les médecins ont eux aussi besoin de savoir comment évolue la Sep et les fonctions qu'elle touche. C'est la moindre des choses.
Qu'il faille attendre un peu avant de pouvoir passer tel ou tel test, ça peut se concevoir - mais qu'on se fasse envoyer aux pelotes, ce n'est pas acceptable !
Ce matin, alors que j'ai plutôt bien dormi, je ne me sens vraiment pas en forme. Fatigué dès le réveil.
Si bien que j'ai fait quelques tests qui me permettent de savoir où j'en suis en matière d'équilibre et de proprioception.
Plus la journée avance, en général, plus la fatigue s'accroît et plus ces deux signes sont présents.
A quoi attribuer la situation de ce matin ? J'ai correctement dormi, environ 6h, ce qui est mieux que souvent. La fatigue que je ressens, sans doute liée aux changements incessants de temps et de température, mais peut-être aussi au Rituximab après les deux injections récentes. Il y a peut être aussi le stress qui s'est accentué ces derniers jours avec les problèmes médico-administratifs qui vont retarder le CLM et fragiliser ma situation financière.
A ce sujet, d'ailleurs, j'ai pu voir ma banquière hier dans les meilleures conditions possibles.
En même temps, on suspend les trois prochaines mensualités de notre prêt immobilier (à notre demande), ce qui permettra d'avoir u peu d'air.
On en a aussi profité pour lancer la renégociation - c'est le bon moment. Ça permettra d'avoir des taux d'intérêt plu bas - même si les conditions d'assurance (assassiné, je fus !) ne sont pas concernées par cette renégo. Je vais voir pour trouver de meilleures conditions d'assurance, mais je n'ai guère d'espoir de ce côté.
Reste maintenant à compléter le dossier pour ma mutuelle qui pourra me verser des Indemnités journalières en attendant le CLM. Mais il y a un délai d'au moins un mois.
Bon dimanche à vous !
C'est plus que regrettable ! ET ça en dit long sur la situation des hôpitaux...
J'ai d'ailleurs bien du mal à comprendre. Là où je suis suivi, il y a une neuropsy attachée à l'hôpital de jour, ce qui permet de répondre aisément aux besoins.
Quelles que soient la situation, l'ancienneté, on a tous besoin de savoir où on en est. Les médecins ont eux aussi besoin de savoir comment évolue la Sep et les fonctions qu'elle touche. C'est la moindre des choses.
Qu'il faille attendre un peu avant de pouvoir passer tel ou tel test, ça peut se concevoir - mais qu'on se fasse envoyer aux pelotes, ce n'est pas acceptable !
Ce matin, alors que j'ai plutôt bien dormi, je ne me sens vraiment pas en forme. Fatigué dès le réveil.
Si bien que j'ai fait quelques tests qui me permettent de savoir où j'en suis en matière d'équilibre et de proprioception.
- Signe de Romberg : pieds joints, bras tendus ou le long du corps, yeux fermés : incapable de maintenir l'équilibre !
- démarche du funambule : marcher sur une ligne pieds collés, incapable de faire plus d'un pas sans me vautrer.
Plus la journée avance, en général, plus la fatigue s'accroît et plus ces deux signes sont présents.
A quoi attribuer la situation de ce matin ? J'ai correctement dormi, environ 6h, ce qui est mieux que souvent. La fatigue que je ressens, sans doute liée aux changements incessants de temps et de température, mais peut-être aussi au Rituximab après les deux injections récentes. Il y a peut être aussi le stress qui s'est accentué ces derniers jours avec les problèmes médico-administratifs qui vont retarder le CLM et fragiliser ma situation financière.
A ce sujet, d'ailleurs, j'ai pu voir ma banquière hier dans les meilleures conditions possibles.
Gagné !
En même temps, on suspend les trois prochaines mensualités de notre prêt immobilier (à notre demande), ce qui permettra d'avoir u peu d'air.
On en a aussi profité pour lancer la renégociation - c'est le bon moment. Ça permettra d'avoir des taux d'intérêt plu bas - même si les conditions d'assurance (assassiné, je fus !) ne sont pas concernées par cette renégo. Je vais voir pour trouver de meilleures conditions d'assurance, mais je n'ai guère d'espoir de ce côté.
Reste maintenant à compléter le dossier pour ma mutuelle qui pourra me verser des Indemnités journalières en attendant le CLM. Mais il y a un délai d'au moins un mois.
Bon dimanche à vous !
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Re: Nouvelle poussée
Concernant ce test, quand j'étais en remittent le neuro me le faisait faire les yeux fermés
Maintenant en progressive c'est toujours ouvert et il reste proche de moi
Tu ne penses pas que par précaution tu peux demander à ton neuro ou infirmer référent si ton état est dû au rituximab
C'est bien que la banque comprenne
Mais ce report de 3 mois est payant car quand on l'a fait à la caisse d'épargne à l'époque c'était payant
Pour le stress il est vrai que ça joue beaucoup sur notre corps
En tous cas j'espère que ça va aller mieux, sincèrement
Maintenant en progressive c'est toujours ouvert et il reste proche de moi
Tu ne penses pas que par précaution tu peux demander à ton neuro ou infirmer référent si ton état est dû au rituximab
C'est bien que la banque comprenne
Mais ce report de 3 mois est payant car quand on l'a fait à la caisse d'épargne à l'époque c'était payant
Pour le stress il est vrai que ça joue beaucoup sur notre corps
En tous cas j'espère que ça va aller mieux, sincèrement
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Re: Nouvelle poussée
salut bashô
il a pas du la voir venir le banquier
Pour les assurances, je croyais qu'un organisme " d'état" pouvait proposer des solutions a coût décent ...j'ai du rêver
Heps, mais on dirait bien que tu as su profiter de l'occasion pour nous faire une jolie pirouette bien jouéBashogun a écrit : ↑19 mai 2019, 09:08 Gagné !
En même temps, on suspend les trois prochaines mensualités de notre prêt immobilier (à notre demande), ce qui permettra d'avoir u peu d'air.
On en a aussi profité pour lancer la renégociation - c'est le bon moment. Ça permettra d'avoir des taux d'intérêt plu bas - même si les conditions d'assurance (assassiné, je fus !) ne sont pas concernées par cette renégo. Je vais voir pour trouver de meilleures conditions d'assurance, mais je n'ai guère d'espoir de ce côté.
il a pas du la voir venir le banquier
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Re: Nouvelle poussée
Coucou Bashogun,
Bon courage dans cette nouvelle épreuve, je n'ai rien dit auparavant mais je compatis ...
Bonne fin de wek -end
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Bonne fin de wek -end
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Nouvelle poussée
Salut,
Les problèmes tendent souvent à se résoudre d'eux-mêmes quand on leur consacre les efforts nécessaires.
Très heureux de cette bonne nouvelle, un souci de moins.
A bientôt,
JP
6 heures, c'est pas des masses non plus hein. Tu n'as pas moyen d'améliorer encore la chose ?Bashogun a écrit :Ce matin, alors que j'ai plutôt bien dormi, je ne me sens vraiment pas en forme. Fatigué dès le réveil.
Ca fait bientôt vingt-cinq ans que j'échoue lamentablement à ce test (ataxie, relief d'un syndrome pyramidal, si je me rappelle bien), et c'est lui qui m'avait poussé à m'initier à l'alpinisme à l'époque. Sans aucun résultat visible à l'examen clinique.démarche du funambule : marcher sur une ligne pieds collés, incapable de faire plus d'un pas sans me vautrer.
Champagne, alorsGagné !
Les problèmes tendent souvent à se résoudre d'eux-mêmes quand on leur consacre les efforts nécessaires.
Très heureux de cette bonne nouvelle, un souci de moins.
A bientôt,
JP
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Re: Nouvelle poussée
Konichiwa camarade !
Énorme fuite de la machine à laver le linge hier soir. La cuisine s'ets transformée en lac du Connemara...
Ya vraiment des périodes maudites où le sort s'acharne !...
Pour les solutions, il n'y en a guère. Au moins, l'endormissement est facilité ô combien par la Pramipexole qui a annihilé mon SJSR depuis bientôt un mois. Si cela a aussi un effet sur la qualité de mon sommeil (moins agité, moins douloureux pour ma femme !), ça n'en a pas sur la durée.
J'ai bien essayé des somnifères... 1991, 2011, 2014 : 3 tentatives, 3 échecs redoutables ! Ils ont sur moi un effet retard monstrueux, 5h en 91, 10h en 2014 - à tel point que je me suis évanoui au boulot quand il a finalement fait effet... Pas prêt de recommencer une tentative !
Je dois me contenter de ces 6h (au mieux) et des siestes quand c'est possible.
Ça s'accentue avec la fatigue et ça a forcément un effet sur ma démarche et ma mobilité - c'est bien pour cela que ma canne m'est rapidement utile. J'apprends à faire avec. J'espère que la rééducation kiné qui ne devrait pas tarder y apportera remède.
Bien à toi.
Ca va laisser le temps de voir venir et de faire les démarches auprès de la mutuelle. Ca soulage d'un gros poids, oui !
Énorme fuite de la machine à laver le linge hier soir. La cuisine s'ets transformée en lac du Connemara...
Ya vraiment des périodes maudites où le sort s'acharne !...
C'est mon rythme habituel depuis plusieurs années maintenant, petit cadeau de la Sep, je suppose - et c'est même parfois moins. Même avec seulement 6h, je me sens habituellement mieux au lever, c'est bien en comparant que j'ai pu constater que c'était moins bien.
Pour les solutions, il n'y en a guère. Au moins, l'endormissement est facilité ô combien par la Pramipexole qui a annihilé mon SJSR depuis bientôt un mois. Si cela a aussi un effet sur la qualité de mon sommeil (moins agité, moins douloureux pour ma femme !), ça n'en a pas sur la durée.
J'ai bien essayé des somnifères... 1991, 2011, 2014 : 3 tentatives, 3 échecs redoutables ! Ils ont sur moi un effet retard monstrueux, 5h en 91, 10h en 2014 - à tel point que je me suis évanoui au boulot quand il a finalement fait effet... Pas prêt de recommencer une tentative !
Je dois me contenter de ces 6h (au mieux) et des siestes quand c'est possible.
Pyramidal ou cérébelleux selon les cas.
Ça s'accentue avec la fatigue et ça a forcément un effet sur ma démarche et ma mobilité - c'est bien pour cela que ma canne m'est rapidement utile. J'apprends à faire avec. J'espère que la rééducation kiné qui ne devrait pas tarder y apportera remède.
Bien à toi.
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Re: Nouvelle poussée
Bashogun. Les personnes atteintes de Sep ont tendance à avoir un manque en melatonine
Cette hormone qui aide à l'endormissement
Mon schéma de sommeil depuis 2ans c'est extinction des deux pour minuit 30. Souvent réveil pipi à 3h
Les jours de grosses douleurs ma nuit est finie
Autrement c'est réveillée à 4h. 4h30
Ce matin c'était 5h j'étais contente
J'AI de la melatonine à la maison et quand en prenais je m'endormais plus vite
Mais en ce moment j'ai trop de médicaments à prendre
C'est possible que tu ai une carence ou un petit disfonctionnement thyroïde ou u truc qui t'epuise ?
Cette hormone qui aide à l'endormissement
Mon schéma de sommeil depuis 2ans c'est extinction des deux pour minuit 30. Souvent réveil pipi à 3h
Les jours de grosses douleurs ma nuit est finie
Autrement c'est réveillée à 4h. 4h30
Ce matin c'était 5h j'étais contente
J'AI de la melatonine à la maison et quand en prenais je m'endormais plus vite
Mais en ce moment j'ai trop de médicaments à prendre
C'est possible que tu ai une carence ou un petit disfonctionnement thyroïde ou u truc qui t'epuise ?
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Re: Nouvelle poussée
coucou lélé !
Les quelques mois à venir vont être difficile, mais je ne vais surtout pas me plaindre, il y a des situations bien pires que la nôtre.
Le report des mensualités a un coût, bien entendu, à la fois des frais de traitement et des intérêts supplémentaires sur ces mois-là. On a la chance de pouvoir les supporter ; et la renégociation du taux d'intérêt devrait compenser, voire plus.
Elle comprend d'autant plus qu'on a de sérieuses garanties. Pas sûr qu'elle aurait fait de même avec d'autres.
Les quelques mois à venir vont être difficile, mais je ne vais surtout pas me plaindre, il y a des situations bien pires que la nôtre.
Le report des mensualités a un coût, bien entendu, à la fois des frais de traitement et des intérêts supplémentaires sur ces mois-là. On a la chance de pouvoir les supporter ; et la renégociation du taux d'intérêt devrait compenser, voire plus.
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Re: Nouvelle poussée
En fait, c'est le Pramipexole qui en fait office pour moi maintenant.
Mais, et ce serait aussi le cas avec la mélatonine, ça ne permet pas de rallonger le temps de sommeil.
Je suis déjà bien content de faire environ 6h en ce moment, c'est loin d'être toujours le cas !
Bien à toi.
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Re: Nouvelle poussée
Programme du jour : journée entière en HdJ pour des tests neuropsy !
Ça commence mal, déjà : j'ai oublié de passer par les Admissions...
Je cherchais un stylo, n'arrivais pas à le trouver - jusqu'à ce que je me souvienne de la petite poche où j'ai l'habitude de les mettre...
Ça promet !!
Ça commence mal, déjà : j'ai oublié de passer par les Admissions...
Je cherchais un stylo, n'arrivais pas à le trouver - jusqu'à ce que je me souvienne de la petite poche où j'ai l'habitude de les mettre...
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Ce doit être le stress des tests, détend toi et penses à ce soir, c'est un mauvais moment à passer
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Re: Nouvelle poussée
Et voilà ! Une matinée bien chargée...
La neuro psy est très agréable, ça aide.
Pause déjeuner - comme toujours La digestion va me pomper toute mon énergie. fatalement, les tests de cet après-midi vont en être plus compliqués à passer...
La neuro psy est très agréable, ça aide.
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Re: Nouvelle poussée
Et voilà ! C'est fait !
La journée entière, mazette !
J'en aurai la restitution le jour de mon test de conduite, le 11 juin.
Cette journée m'a semblé bien plus pertinente que les 3 tests précédents, même si le dernier, récent, a été plus fouillé.
La journée entière, mazette !
J'en aurai la restitution le jour de mon test de conduite, le 11 juin.
Cette journée m'a semblé bien plus pertinente que les 3 tests précédents, même si le dernier, récent, a été plus fouillé.
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Re: Nouvelle poussée
Ah,toi aussi tu es dans l'inondation,ce soir en rentrant du boulot,mon épouse m'a fait remarquer qu'il y avait une fuite d'eau dans la cuisine,après expertise,il s'avère que le robinet de l'évier est HS,direction le magasin de bricolage,choix du robinet par madame,passage en caisse (et pan,on en a pris pour 100€ ) et une heure pour la dépose de l'ancien robinet et pose du nouveau . On a eu le même tour avec le robinet de la SDB,pas d'inondation mais le robinet gouttait Tête de robinet usées ).Bashogun a écrit :Énorme fuite de la machine à laver le linge hier soir. La cuisine s'est transformée en lac du Connemara...
L'année 2019semble être une année de ... merde
Pour ta MAL,tu as fait quoi ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Nouvelle poussée
Ouep, m'est avis aussi !
En fait, la machine à laver n'avait rien, c'était le tuyau d'évacuation bouché de l'évier. Ça ne nous a rien coûté sinon le temps et la peine d'éponger toute la cuisine, les pieds dans l'eau.
Et heureusement ! Car avec mon CLM qui tarde, ce n’est pas le moment de faire des dépenses supplémentaires.
C'est faramineux le prix que tu as dû payer !!
J'espère qu'il n'y a pas d'autres catas dans les tuyaux !
Bien à toi.
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Re: Nouvelle poussée
Pour le robinet, c'est un prix moyen,il y a encore plu cher.et pour la Sdb, on est pratiquement au même prix .
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Re: Nouvelle poussée
A propos de robinet...
Le médecin de rééducation que j'ai vu il a quelques temps à Garches, celui-là même qui m'a prescrit le Pramipexole, s'il n'a pas encore lancé la rééducation kiné, il m'adresse à un de ses collègues urologue pour mes soucis urinaires (qui remontent à loin). Ma dysurie se traduit par des 'gouttes retardataires', ce qui est gênant... Pour lui, cela peut correspondre à un souci Sep qui retarderait les contractions du sphincter ou autre.
Auquel cas, ma Sep remonte à très très loin... bien plus loin que je ne l'imaginais...
Le médecin de rééducation que j'ai vu il a quelques temps à Garches, celui-là même qui m'a prescrit le Pramipexole, s'il n'a pas encore lancé la rééducation kiné, il m'adresse à un de ses collègues urologue pour mes soucis urinaires (qui remontent à loin). Ma dysurie se traduit par des 'gouttes retardataires', ce qui est gênant... Pour lui, cela peut correspondre à un souci Sep qui retarderait les contractions du sphincter ou autre.
Auquel cas, ma Sep remonte à très très loin... bien plus loin que je ne l'imaginais...
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5