Nouvelle poussée

[Lune]

Coucou Bashogun,

On travaille bien dans un centre de rééducation, tu seras en grande forme au printemps !!
En attendant, bonnes balades avec ta Gambette. Le beau temps arrive, par l'ouest !!

Bonne semaine Bashogun

[Nostromo]

Salut Basho, haut les cœurs !

Rapide, oui ! Car, en fait, la messe avait été dite quasi d'entrée : il n'y avait guère besoin de temps pour établir le diagnostic d'une Sep secondaire progressive qui s'était installée depuis un ou deux ans. Passer d'une distance de 1,2km avant 2014, comme me l'a rappelé ma neurologue, à 800 mètres en 2017 et 600m depuis, la dégradation était manifeste.

Le rythme de la sep progressive n'est pas constant, il marque volontiers des plateaux, qui peuvent le cas échéant se prolonger très longtemps. Ce qui compte pour l'instant est déjà de récupérer au mieux de la poussée de ces derniers jours.

Au sujet du rythme de la sep progressive, le Rituximab a montré une certaine efficacité sur ces formes, avec justement des plateaux plus fréquents dans la progression, et même une amélioration de l'EDSS médian (si !) à 2 ans (mise en garde habituelle : ça ne marche pas à tous les coups, mais c'est le cas le plus fréquent).

Mais je dois admettre que je reste un peu perdu face à cette nouvelle situation ou, pour mieux dire, à l'énoncé de cette situation qui me minait depuis bien longtemps.

Comme tu l'observes, cette situation n'est pas nouvelle : tu y étais déjà quand nous nous sommes connus, et ça ne t'empêchait pas de vivre et d'être toi-même. Cette "officialisation" va surtout permettre d'aborder la chose avec des outils plus appropriés que ceux que tu utilisais jusqu'ici, qui d'une certaine façon étaient devenus obsolètes.

Je crois qu'il est également important de savoir "se sortir les doigts du cul" (désolé, pas trouvé mieux comme expression ) et les séances de kiné sont un bon moyen d'y parvenir -- cela me rappelle la fois où tu t'étais un peu égaré en marchant et où tu avais dû finalement parcourir une distance bien supérieure à ton périmètre de marche habituel. Sans la moindre aide extérieure : il ne faut jamais se résigner, même quand on a l'impression que quelque chose ne va pas à l'intérieur, le corps et l'esprit humain restent pleins de ressources qui savent quand il le faut être salvatrices.

J'avais masqué beaucoup de ma vie sur le forum, j'en ai dévoilé quelques bribes ces derniers jours, il est temps de me mettre à nu - impossible de faire un bilan approfondi sans cela...

Mettre à nu, mettre à nu... Pour citer un de mes auteurs préférés, "fais pas dans le porno" non plus, hein . C'est marrant, quand je traînais voici vingt ans sur a.s.m-s, j'avais bien un pseudo mais je signais fréquemment mes posts de mon vrai nom, tous mes "Fellow MSers" savaient exactement qui j'étais, alors qu'aujourd'hui je suis plus réticent (quoique à l'aide de cette seule information et de ce que j'ai déjà dit ici sur moi, ça ne prendrait pas deux minutes sur Google pour remonter à la source : ce n'est pas des intervenants que j'essaye de me protéger, mais du "big data"...). Dans quelle mesure est-ce lié à la maladie elle-même, dans quelle mesure à l'évolution de la société ? Est-ce encore la faute du Web 2.0 ?

Remets-toi bien, on est un paquet ici à t'envoyer toutes nos ondes positives !

Jean-Philippe.

[Bashogun]

Remets-toi bien, on est un paquet ici à t'envoyer toutes nos ondes positives !

Je le sens bien - et ça me fait du bien ! Merci encore à vous !

ce n'est pas des intervenants que j'essaye de me protéger, mais du "big data"...)

Tu sais que je suis pleinement conscient de tout cela ; me mettre à nu ne saurait consister à me livrer en pâture au Big Data !

[Relocalisé dans mon Journal]

[Bashogun]

[Relocalisé dans mon Journal]

[Compte supprimé]

Quel beau parcourt Bashogun, et le plus important, tu as pu allier tes valeurs et ton travail, c'est l'idéal !

[Bashogun]

Bonsoir à vous toutes et tous !

Je suis revenu de chez le médecin de prévention ; l'entretien a duré une bonne heure.
J'y reviendrai.
Il y a surtout qu'au cours de l'entretien j'ai eu une sensation inhabituelle.
Je suis habitué à avoir très froid aux jambes, sans raison extérieure et quoi que je mette, couvertures plus ou moins épaisses ou autres. A l'hôpital, c'était quasiment en continu.
Or, à mesure que l'entretien de déroulait, cette sensation de froid, après s'être installée de nouveau dans mes deux jambes, est remontée bien au-delà, jusqu'au nombril, voire un peu au-delà. De nouveau en ce moment, chez moi. J'ai comme l'impression que ça ne va me quitter de sitôt...
J'ai d'abord pensé à un lien avec mon Syndrome des Jambes Sans Repos, dont ça peut être un effet. C'est comme cela que je l'avais analysé en 2015, mais ça n'était, de mémoire, pas remonté sur le ventre.
Avec cette extension, je doute fort que ce soit, jambes et ventre, lié au SJSR. Je l'analyse plutôt comme une paresthésie - et donc en lien avec la SEP.
Ce n'est pas douloureux, pas vraiment gênant en soi, mais ça le devient à la longue.
Qu'en pensez-vous ?
Cela vous est-il déjà arrivé ?
Bien à vous

[Compte supprimé]

Oui moi c'est un symptôme que j'ai eu lors de mon 1er épisode sensation de froid les pieds jambes et bras.
J avais aussi des sensations de chaud/froid qui s alternent sur le tronc et qui m empêchaient de dormir.
Ça a tout l'air d'être neurologique.

[Bashogun]

Ça a tout l'air d'être neurologique.

Hello Barbara,
c'est ce que je pense aussi, ça doit être lié à ma poussée surajoutée.
Mais comme je n'ai pas ou peu de paresthésie habituellement, ça m'alerte forcément !

Pour en revenir au médecin de prévention, ça a été 1h d'entretien qui a permis de faire le point. Le souci, c’est qu'il s ont peu de solutions, pour le moment en tous cas, à proposer au-delà des congés longue maladie et des mi-temps thérapeutiques. Bof...
Il va falloir que je gère avec mon médecin traitant la période qui reste jusqu'aux vacances d'été (je ne suis pas en mesure de reprendre des classes, ce ne serait bon pour personne). Reste la question de l'année scolaire prochaine... Ça va sans doute être compliqué.

Bien à vous.

[Bloub]

Il y a surtout qu'au cours de l'entretien j'ai eu une sensation inhabituelle.
Je suis habitué à avoir très froid aux jambes, sans raison extérieure et quoi que je mette, couvertures plus ou moins épaisses ou autres. A l'hôpital, c'était quasiment en continu.
Or, à mesure que l'entretien de déroulait, cette sensation de froid, après s'être installée de nouveau dans mes deux jambes, est remontée bien au-delà, jusqu'au nombril, voire un peu au-delà. De nouveau en ce moment, chez moi. J'ai comme l'impression que ça ne va me quitter de sitôt...
J'ai d'abord pensé à un lien avec mon Syndrome des Jambes Sans Repos, dont ça peut être un effet. C'est comme cela que je l'avais analysé en 2015, mais ça n'était, de mémoire, pas remonté sur le ventre.
Avec cette extension, je doute fort que ce soit, jambes et ventre, lié au SJSR. Je l'analyse plutôt comme une paresthésie - et donc en lien avec la SEP.
Ce n'est pas douloureux, pas vraiment gênant en soi, mais ça le devient à la longue.
Qu'en pensez-vous ?
Cela vous est-il déjà arrivé ?
Bien à vous

Bonjour Bashogun,

Parmi mes nombreuses paresthésies, j’ai ça au niveau des pieds. Ça remonte parfois jusque dans les mollets, jamais plus haut pour le moment. Mais c’est quasi permanent depuis le début. Il ne me semble pas en avoir parlé spécifiquement à ma neurologue, mais avec l’engourdissement et la sensation d’avoir comme des galets sous la plante des pieds, je décris volontiers ça comme l’impression d’avoir plein de glaçons coincés dans les chaussettes. Pas de doute a priori sur l’origine neurologique puisque, comme tu le décris, la sensation n’a rien à voir avec la température réelle et reste la même si je mets trois paires de chaussettes et que je fourre tous ça sous la couette...

C’est comme tu dis, sans être douloureux, assez penible à la longue.

Pour la question du travail, je compatis, je suis dans le même genre de brouillard... Et au fond même s’il existe des aménagements possibles, ils montrent vite leurs limites en pratique et obligent à une remise en question plus profonde de sa vie professionnelle.

[Bashogun]

Merci de ta réponse, Bloub.

Ce que tu racontes au sujet de tes sensations aux pieds me rappelle un de mes symptômes de l'été 2011. Parmi bien d'autres, j'ai eu durant un certain temps la plante des pieds cotonneuse. Encore une fois, ce n'était pas désagréable en soi, pas particulièrement gênant, ça ne m'empêchait pas de marcher, plutôt amusant même, j'avais l'impression d'être un hovercraft de ma prime jeunesse. Clairement neurologique - ce dont je ne me doutais nullement à l'époque. Et pis c'est parti.
Heureusement, la sensation de froid est moins présente à l'heure où j'écris, toujours sur les jambes mais plus (ou nettement moins) sur le ventre. L'immobilité (l'entretien a duré longtemps) joue un rôle, semble-t-il.

Peut-être aussi le facteur émotionnel, qui pourrait exacerber le phénomène. D'ailleurs, depuis l'incident qui m'a conduit à l'hôpital, je suis hyper-émotif et il m'est arrivé de verser des larmes au moindre truc. Y compris chez le médecin de prévention, hier, en parvenant à ce que ce soit plus modéré que les jours précédents.
J'ai compris aujourd'hui que la moindre contrariété pouvait aussi déclencher cette hyper-émotivité (je précise que ce n'est pas du tout, mais alors du tout mon caractère !).
La bonne nouvelle de ces derniers jours, c'est que ma femme va enfin se mettre à conduire, à passer son permis et ainsi gagner en autonomie. Ma situation n'y est pas pour rien. Nous sommes donc allés chez un concessionnaire de voitures sans permis. C'est déjà un grand pas ! Pour l'aller, pas souci ; peu d'attente, chauffeur sympa et efficace. Pour le retour, en revanche... Je ne sais pas ce qu'a fait le chauffeur pendant qu'on attendait, le temps d'attente n'a cessé d'augmenter, j'avais déjà attendu debout adossé à un muret, je me suis ensuite à demi assis sur un sorte de parapet étroit, je me sentais de plus en plus fatigué, de plus en plus contrarié, pas très loin des larmes.
Je suis rentré avec le sentiment d'être exténué.

Pour la question du travail, je compatis, je suis dans le même genre de brouillard... Et au fond même s’il existe des aménagements possibles, ils montrent vite leurs limites en pratique et obligent à une remise en question plus profonde de sa vie professionnelle.

Il y a les solutions simplissimes, mi-temps thérapeutique, Congé Longue Maladie, quelques postes de réadaptation, trop rares. Mais au-delà... ça devient nettement plus compliqué.
D'autant plus compliqué dans ma situation que je ne suis/ne me sens plus en capacité de prendre en charges des classes ; que je souhaite valoriser, même après une solution d'attente, ma formation en braille - histoire d'être un peu utile.
Le chemin va être long...

[Bashogun]

Coucou tout le monde !

un collègue a été nommé pour me remplacer dès la semaine prochaine, pour une semaine... C'est tellement rare que ce soit aussi rapide et pour une période aussi courte, que je me dis que le médecin de prévention a bien pris la mesure de ma situation et de la difficulté que j'aurais à reprendre mon service ordinaire et qu'elle a fait ce qu'il fallait au plus vite.
Ça me libère d'un grand poids !
Mais la question essentielle qui reste en suspens, c'est celle de ce qui pourra m'être proposé ensuite, soit rapidement après les vacances scolaires, soit surtout à la rentrée prochaine.
Bien à vous.

[Compte supprimé]

C'est une bonne chose, tu peux prendre soin de toi l'esprit tranquille.
J'espère qu on te proposera une solution qui te convient.

[Lune]

Coucou Bashogun,

J'espère que tu vas beaucoup mieux. As-tu profité du beau temps pour des balades ?

Pour les jambes, c'est idem, parfois avec une impression qu'elles ne sont plus là
Sous les pieds, plutôt du carton et des cailloux. Et l'ensemble peut être en mode serrage. Le mieux est de masser pour détendre et réchauffer. Il y a aussi la bouillotte sous les pieds. Pour lire le soir dans le lit, les gants sont utiles, car sinon que faire de ces deux mains gelées

Pour ton travail, ton médecin traitant ne te propose pas une petite invalidité 1ière catégorie ?

La sep = pas de stress, de contrariétés, de morosité. Quelle capricieuse

A bientôt

[Bashogun]

Bonsoir Lune, Bonsoir Barbara,

pour les balades, je me limite pour le moment à me rendre tous les jours au café, environ 600m, pour voir où j'en suis. Aujourd'hui, j'ai même emporté du travail, un texte braille à transcrire en 'noir'.
Quelques moments de confusion pendant que je travaillais et un retour à la maison plus difficile.
Mais il y a surtout la fatigue qui me tombe dessus sans prévenir, plusieurs fois cet après-midi et ça peut durer un certain temps.

Pour la RQTH, ma neurologue doit être en train de tout préparer et je vois une généraliste lundi après-midi - celle qui avait diagnostiqué mon épaule gelée et qui m'avait impressionné ! Je voudrais qu'elle devienne mon nouveau médecin traitant, il est temps d'en changer.

Pour une invalidité, je viens de regarder les critères et je ne pense pas en relever pour le moment : je n'ai pas perdu 2/3 de mes capacités de travail, je suis encore en capacité de travailler, mais sur d'autres fonctions ou dans d'autres conditions. C'est tout l'enjeu des semaines à venir.

Bien à toi.

[Bashogun]

Coucouvou !

en ce dimanche, je suis de nouveau allé jusqu’au café, mais cette fois on est parti ensemble avec ma femme, on s'est séparé quand elle a pris la direction du marché (trop loin pour moi, avec trop de monde sans doute, pas prêt à ça !). J'ai travaillé comme hier à la transcription d'un texte braille que j’avais quasiment achevé quand elle m'a rejoint avec tous ses beaux légumes. Miam !
Comme hier, le chemin du retour a été plus difficile, avec des soucis d'équilibre qui se sont multipliés et, plus que les jours précédents, la tête qui me tournait parfois, y compris après notre arrivée à la maison.
Bon dimanche à vous !

[Compte supprimé]

Je cite : "avec tous ses beaux légumes. Miam !"

Franchement je suis admirative. Je crois que ça m est jamais arrivé de me dire un truc pareil ptdrr.

Dans ce que tu décris c'est souvent le retour qui est difficile. C'est ce qu on appel de la fatigabilité il me semble. Tu fatigue rapidement.
Il est encore tôt avec ta poussée sur ajouté. Mais c'est bien ce petit en entraînement quotidien que tu fais. Pense aussi à te reposer !

[Baronne]

Bonjour à toutes et à tous,
Bonjour Bashogun,

Comme promis, dans un autre post, je suis venue lire ton sujet.
Le moins que l'on puisse dire, c'est que j'aime bien arriver après la bataille.
Mais la guerre n'est pas finie.

Je suis désolée effectivement d'apprendre le passage de ta SEP RR en Secondaire progressive.
Mais comme, j'ai cru le comprendre, il s'agit plutôt d'une officialisation de quelque chose que tu savais déjà ou que tu devinais.
C'est vrai que l'annonce peut foutre un coup parce que ça pose des mots concrets là on où pouvait chercher à "fuir" la réalité d'une situation.
Mais comme l'a dit Nostromo dans un de ces messages, tu vivais avant et tu vas continuer (je le retranscris avec mes mots).
J'en suis sûre !

Question traitement, en plus, j'ai l'impression que les rares qui existent pour les SEP progressives démontrent plus d'efficacité que pour les SEP RR.
Ce qui est plutôt encourageant. Et avec moins d'effets secondaires.

Niveau boulot, en revanche, alors là, je compatis entièrement. Je te souhaite qu'on trouve pour toi une solution adaptée.
Mais je réfléchissais... et comme tu sembles dire que tu ne te sens pas en capacité d'assurer des classes entières, est ce que la voie des cours particuliers ne serait pas une solution envisageable ?
Toi qui aimes te sentir utile, en plus, d'après ce que j'ai compris, tu pourrais vraiment apporter ta pierre à l'édifice et être utile à quelqu'un. En plus, tu apprends actuellement le braille, j'imagine pour enseigner plus tard à des aveugles ?

Je suis ravie en tout cas d'avoir pris le temps de lire tous ces échanges. Ils m'auront notamment permis d'en apprendre vraiment plus sur toi, ton histoire personnelle et tes origines.
Contente de voir que l'aristocratie n'est pas totalement éteinte et vive l'Alsace !

Bises amicales,
Baronne

PS : et les légumes aussi ! Je me suis découverte une vraie passion pour ces derniers et en mange quasi quotidiennement. Et ben, ça fait de mal comme dirait l'autre.
Barbara, tu t'y mets quand ?!

[Bashogun]

Bonjour à toutes et à tous,

tous ces jours derniers, j'ai continué de me rendre quotidiennement au café pour travailler et passer un bon moment. Sur le chemin, j'ai varié les rythmes de marche, à l'aller surtout, pour mieux cerner la situation. En marchant assez lentement, je parcours les 600m sans trop de soucis, mais plus je marche vite, plus rapidement surviennent les déséquilibres et autres difficultés. Au retour, la station debout pendant le temps d'une clope et la fatigue induite par le travail en braille semblent avoir conjointement un effet sur la marche, les problèmes se manifestent plus vite et sont plus nombreux.

J'ai changé de médecin traitant pour celle qui avait diagnostiqué ma capsulite à l'épaule gauche l'an dernier. Elle m'avait vraiment impressionné, à la fois par sa précision, par son énergie et sa capacité à varier les registres et à bousculer, tout cela me plait bien !

Je suis de nouveau en arrêt de travail et mon dossier RQTH va bientôt partir. Les IRM n'ont pas montré de charge lésionnelle nouvelle et aucun hypersignal. L'examen clinique montrant des problèmes, notamment par le signe de Babinski sur les deux côtés, le diagnostic de Sep secondaire progressive est confirmé.

A ce sujet, j'avais noté depuis quelques temps une très nette différence dans les sensations que je pouvais ressentir au niveau du crâne. Jusqu'à présent, les 'attaques' se manifestaient par des maux de tête très vifs, très localisés, très rapides, comme de coups de couteau. Tous ces derniers temps, il s'agissait plutôt d'un sorte d'engourdissement (je ne sais pas vraiment comment le définir) qui survenait sur les deux côtés du crâne et restait un certain temps. Je l'analyse comme le signe d'une modification de l'activité de ma Sep, mais je peux me tromper. Toujours est-il qu'il y a une concomitance avec l'événement qui m'a conduit à l'hôpital.
Les opérations pour la mise en place du Rituximab sont lancées, la rééducation en kiné va pouvoir commencer rapidement et j'ai un nouveau rdv pour un test neuropsy en mars. Quand la neuropsychologue m'a contacté, je lui ai ma frustration lors des deux tests précédents (et dont j'ai déjà parlé sur le forum), parce qu'ils ne permettaient pas de mettre en jeu ce qui me joue le plus de tours : les surcharges cognitives. On en est donc convenu qu'elle essaiera de me mettre en situation de surcharge. Je vous dirai !

Hier soir, nous sommes allés au restaurant avec ma femme. Ça tombait bien, on ne s'en est aperçu que par hasard , c'était sa fête ! Bonne occasion d'essayer le restaurant créole pas trop loin ! 1,1km tout de même, avec un légère côte. Alors, on a pris le temps, on a fait 3 pauses et ça nous pris 40mn (on a même pu voir quelques escargots nous doubler !). En tous cas, une fois de plus, la frontière se situe bien pour moi entre 500 et 600m !
Restaurant très sympa au décor type case créole, bonne ambiance et plats très sympas ! Un rhum arrangé à l'apéro et un autre en fin de repas, ça donne des ailes !

Pour la suite, je vais sans doute me retrouver en Congé Longue Maladie (CLM), ce dont je ne voulais pas, mais qui peut être assorti d' 'activités thérapeutiques'. Comme il y a peu de postes adaptés qui pourraient me convenir, cette position permettrait d'ouvrir à d'autres possibilités. J'ai envoyé mon CV mis à jour, on verra bien (j'ai eu d'autres vies avant de devenir prof de lettres !).
Dans l'idéal, si je pouvais travailler en lien avec les questions de handicap, de déficience visuelle et d'inclusion, ça m'irait franchement bien ! Utile.
J'ai bien quelques idées, mais va falloir la jouer fine !...

[Compte supprimé]

Coucou,

Si j'ai bien compris la forme progressive ne laisse pas de trace à l'irm ?

Tu dois prendre un traitement avec le rituximab, ça sert à quoi ?

J avais lui aussi un article sur ce traitement qui parlait de son efficacité.

C'est très bien que tu marches pas mal, même à ton rythme. Tu as tout à fait raison, et comme tu as tout ton temps il n'y a pas de stress. En plus le temps est agréable ce matin.

[Lune]

Coucou Bashogun,

C'est drôle, lors d'une crampe, c'était comme le dessin B du test de Babinski. Mais pour les grattes sous les pieds, aucun résultat, ces deux pieds seraient-ils déjà dans la tombe
Pour ton engourdissement du crâne, c'est comme un cerveau embrumé, une tête des lendemains de fête ?? Et une envie de dormir ? Un impression d'ébriété peut-être

Profite bien de ton arrêt maladie. Bon sport kiné et bonne marche avec tes trois gambettes !

[maglight]

Bonjour à tous,
Je remets ce post a sa place, fidèle à ma bonne résolution de l'année !

17 févr. 2019, 22:51
Et sinon une petite mutation à la réunion, vu que tu es en pleine gamberge sur le sujet ?!
c'est pas possible de joindre l'utile a l'agréable ?
Perso, j'en serai ravi - et c'est peu de le dire !
Mais - parce qu'il un gros MAIS ! Que dis-je : maint MAIS !

Ma femme m'a - enfin - avoué - pourquoi elle n'était plus partante depuis un certain temps : elle craignait fort que mon état devienne en quelque sorte incompatible... Déjà, je ne conduisais hors de mon périmètre qu'accompagné. Au retour de l'hôpital, quand j'ai rentré la voiture qu'un collègue avait garée devant not' chez nous, j'ai bien compris qu'il allait falloir un peu de temps avant de reprendre le volant en toute sécurité... Alors, imagine à La Réunion où, sans voiture, c'est mort...

Il y a maintenant que je vais pas pouvoir poursuivre mes activités d'enseignement et vais me retrouver dans une position administrative qui ne permettra guère une mutation. Je dois changer mon fusil d'épaule. La Réunion, ce sera pour les vacances quand ma femme aura passé son permis. Mais avant, j'ai merai bien découvrir Rodrigues, 3è île des Mascareignes.

Bonjour cher,
je vois que nous partageons un petit point commun par rapport a nos conjoints respectifs. L’un comme l’autre ( si j'ai bien compris) n’ont pas le permis. Ce sujet pour nous, est venu très vite dans la conversation, a la pose du diag. par le biais de proches , qui eux se projetant dans le pire, ont souligné que peut-être, il fallait ajouter au permis moto de monsieur, le permis voiture .

Tout ça pour te dire quoi ?
Tu le sais mieux que moi, mais nos conjoints sont amener par la force des choses à se réadapter aussi.
Et, je remarque, qu’il est beaucoup moins facile de transformer son quotidien quand on est pas affecté directement par la maladie. Il y a comme un frein … et on peut les comprendre.
Mais s’adapter, avoir des projets c’est aller de l’avant. C’est pour eux, aussi, un moyen de se dépasser, et de s’enrichir !
Un permis, c’est un savoir en plus ! Il ne faut pas voir toujours la contrainte que demande la SEP mais le bénéfice qu’ils pourraient y trouver !
Quitte à le leur rappeler. Plus de liberté un nouveau challenge, être rassuré d"avoir la possibilité, au besoin, de pouvoir passer derrière un volant. Maintenant je rebondi sur la réunion.
Désolée, je me vois obligée de faire l’avocat du diable.
Juste pour changer l’angle de vu de la situation.
Je reconnais qu’à la réunion, les routes c’est wahoooooo ! On est d’accord que vous installer au sommet du Maîdo , c’est pas une super idée.
Après , la route de la cote est pas si terrible que ça ( sauf embouteillage) et avec elle, tu fais « normalement » le tour de l’ile. ( euh….je sais pas si ils ont refait la route )
Habiter un plein pied en bord de côte avec une école ou un « rade » a moins de 500m, c’est jouable.
Devoir conduire sur une route en france ou a la réunion, pour ton épouse sera la même épreuve …. c’est peut-être juste le fait de devoir se mettre a conduire qui l’effraie… quand a ou ? est-ce le vrai problème !

Ce rêve de vivre loin, je le partage. Je sais a quel point cet appel est omniprésent.
Je vais ramener les chose à la dure réalité, pardonne moi de le faire .
Ici ou ailleurs, il te faudra le même temps de marche et le même épuisement pour aller a " ton bistre" . Aller travailler, ici ou a la réunion, te demandera le même effort . Ton contexte peut être déplacé . Je sens ce projet encore très vivant en toi !
tu es en pleine mutation, et inclure dans tes recherches un poste à la réunion, ou dans les Dom me parait être une bonne idée.

Pourquoi finalement avoir, plus peur de l’avenir à la réunion qu’en France ?
A priori, si j’en crois nos lectures, la maladie fait son chemin ou que ce soit . Ni plus a un endroit qu’à un autre ! ( a priori )
Voir l’océan indien depuis sa fenêtre tout les matins, c’est en soit un cadeau appréciable …. et parcourir tes 600m sachant que tu empruntes tout les matins, un bout du rêve accompli …. inestimable pour l'esprit….
Pourquoi hésiter à postuler, même juste pour voir… si un "heureux hasard " ne pointerait pas le bout de son nez
Qui sait ce que la vie vous proposera :
Bien à toi, maglight

Ps je ne connais pas les îles des Mascareignes. le nom fait rêver !

[Bashogun]

Hello Mag !

Je suis d'accord avec toi sur bien des points et j'avoue que handicap ou non, ça ne me gênerait vraiment pas de le vivre à La Réunion.
Le fait que ma femme se lance dans le permis,ça change un peu la donne. Reste la question de ma belle-mère, âgée et pas en bonne forme, que nous avons en charge.
Outre cela, la question incontournable, c'est aujourd'hui la 'situation administrative' dans laquelle je me trouve et vais me retrouver ensuite. Va faire une mutation avec ça !
Et même, La Réunion, c'est particulièrement difficile à obtenir : il faut un barème astronomique ! Le syndicaliste que j'ai été connaît bien toutes ces questions.
Je me console un peu en me disant que si j'adore La Réunion, j'ai aussi adoré les Seychelles lors de notre voyage de noces - et qu'il reste encore tant à découvrir ! Rodrigues, peut-être Maurice, il faudra bien que je retourne au Congo, la Nouvelle-Calédonie est incontournable, une grande partie de l'histoire de la famille de ma femme s'y trouve, et le Japon, Kyoto notamment. Bref ! Yadekoifer... Et de toute faço, je ne pourrai pas m'empêcher de faire des 'pèlerinages' à Manapany (tu vois ma photo d'avatar ? C'est là !!)
Bien à toi.

[Bashogun]

Bonjour à vous !
les choses avancent : je suis convoqué en HdJ jeudi matin pour, si j'ai bien compris, la batterie de tests pré-Rituximab.
Par ailleurs, je termine mon dossier pour la MDPH.

Bien à vous.

[Nostromo]

Salut Basho,

On dirait que tu tiens le bon bout. Après avoir lu attentivement les épisodes de ce qui t'est arrivé en février, sur le fond comme sur la forme, j'ai l'impression que tu vas beaucoup mieux aujourd'hui qu'il n'y a pas si longtemps, et je m'en réjouis.

J'ai lu ton projet de Réunion et je me demandais si tu avais envisagé l'impact potentiel du climat (volontiers chaud et humide, en particulier en ce moment où c'est la saison des pluies) sur ta sep ? Depuis que j'ai été diagnostiqué il y a un tas d'endroits que j'ai barrés d'une croix définitive : ceux où le climat était trop chaud, ceux qui nécessitaient des traitements un peu violents comme la vaccination contre fièvre jaune ou les traitements contre le paludisme, etc. Parfois, souvent même, on ne s'en rend pas compte mais le dépaysement est au coin de la rue. Note que la Réunion ne fait pas partie de ces endroits barrés .

Je te souhaite quoi qu'il en soit de trouver ton équilibre et ton bonheur !

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Bashogun]

Spasticité ?
Jusqu'à présent, je n'y ai jamais été sujet, et j'en suis fort aise !
Mais hier soir, j'ai eu des douleurs à la jambe droite, en bas, assez localisées et assez vives mais qui n'ont pas duré.
C'est surtout ce matin qui m'alerte : une douleur vive dans le crâne, à l'arrière gauche, comme un coup de couteau, ce qui ressemble à ce que j'ai pu avoir souvent, notamment avant ma NORB, le genre de douleurs crâniennes qui m'interpellent, forcément, je les interprète comme autant de signes d'activité de Madame, comme dirais Nostromo.
Peu après, alors que je venais de m'installer devant l'ordi, vives douleurs à droite, dans la région du coude.
Et je sens encore, maintenant, mais de façon lancinante, une 'activité' dans mon crâne, toujours à gauche, S-S-O.
Ça ne me plaît pas du tout, mais alors pas du tout !
A suivre...

Pour te répondre, Nostromo, mes séjours à La Réunion ne se sont déroulés qu'en période d'hiver austral, époque où la chaleur est très supportable. Impossible de dire si l'été austral me conviendrait. Il faudra que j'essaye, mais comme il y a 250 micro-climats répertoriés sur les 2500 km2 de cette île intense, va falloir tous les tester !!

Ce que je redoute le plus, c’est le retour à Brazza... Pour le coup, vaccin contre la fièvre jaune incontournable, et comme c'est un vaccin dit 'vivant', il ne fait pas bon ménage avec la Sep et peut provoquer une poussée, ou pire. Quant au climat, y compris politique, c'est un autre paire de manches !
Mais je veux aller sur le Plateau, où tout a commencé, aimer ces airs et vivre mon propre Cahier d'un retour au pays natal

[pier2]

Salut Bashung.

Je ne sais pas si les douleurs que tu évoque sont dus à la spasticité. Pour moi qui en ai énormément, la spasticité évoque plutôt des raideurs avec quelques fois des contractions musculaire assez douloureuses et incontrôlable. Ce sont ces raideurs qui m' empêche de marcher correctement, et d' un autre côté, sans ces raideurs je ne tiendrais pas debout. Compliqué.

Le mieux, c' est encore la kiné.

Le baclôfène aide un peu certains, et je crois que c' est tout, mais ce n' est pas la panacée pour moi, trop dosé il m' enlève la force musculaire et trop peu ça fait pas grand chose. Le fampira aide aussi un peu. Vivement le sativex.

Bonne journée.

[Bashogun]

En fait, j'ai fait une confusion sur le terme.
Les spasticités, je les ai depuis longtemps comme effet du SJSR.
Ce que décrivais correspond plutôt à des douleurs neuropathiques.
Merci Pier de m'avoir permis de me corriger et d'avoir pris conscience de mon erreur de vocabulaire !

[maglight]

coucou Basho, salut Pier et bonjour a tous

Spasticité ?
Jusqu'à présent, je n'y ai jamais été sujet, et j'en suis fort aise !
Mais hier soir, j'ai eu des douleurs à la jambe droite, en bas, assez localisées et assez vives mais qui n'ont pas duré.
C'est surtout ce matin qui m'alerte : une douleur vive dans le crâne, à l'arrière gauche, comme un coup de couteau, ce qui ressemble à ce que j'ai pu avoir souvent, notamment avant ma NORB, le genre de douleurs crâniennes qui m'interpellent, forcément, je les interprète comme autant de signes d'activité de Madame, comme dirais Nostromo.
Peu après, alors que je venais de m'installer devant l'ordi, vives douleurs à droite, dans la région du coude.
Et je sens encore, maintenant, mais de façon lancinante, une 'activité' dans mon crâne, toujours à gauche, S-S-O.
Ça ne me plaît pas du tout, mais alors pas du tout !

Pas sure que la plasticité fasse un tel effet !
En revanche tes nuits de plus en plus courtes doivent y être pour quelque chose !
3h44 c'est un réveil plus que de bon heure ! A quelle heure te couches-tu le soir ?
As tu tenter de voir si tu pouvais, non pas faire des siestes, mais dormir la journée, au moins 4h d'affilée !
Histoire de vérifier que tu ne t'es pas décalé au niveau rythme et que ton cycle ne c'est pas inversé ?! comme chez les nourrissons ?!

Pour te répondre, Nostromo, mes séjours à La Réunion ne se sont déroulés qu'en période d'hiver austral, époque où la chaleur est très supportable. Impossible de dire si l'été austral me conviendrait. Il faudra que j'essaye, mais comme il y a 250 micro-climats répertoriés sur les 2500 km2 de cette île intense, va falloir tous les tester !!

Ex-cel-lent ! devoir tester tous les micro climats pour trouver la meilleur place ^^

Ce que je redoute le plus, c’est le retour à Brazza... Pour le coup, vaccin contre la fièvre jaune incontournable, et comme c'est un vaccin dit 'vivant', il ne fait pas bon ménage avec la Sep et peut provoquer une poussée, ou pire. Quant au climat, y compris politique, c'est un autre paire de manches !
Mais je veux aller sur le Plateau, où tout a commencé, aimer ces airs et vivre mon propre Cahier d'un retour au pays natal

Ca me fait rêver d'entendre parler d'Afrique. En tant que natif, tu dois être ému rien que d'évoquer le Congo !
Pour la fièvre jaune, j'avais fait, aussi l'hépatite C et typhoïde ! Tout en même temps et je déconseille . C'était en 98 (je m'étais interrogée sur ce type de vaccins et la SEP, une fois qu'elle c'est déclarée, mais on en sait rien, comme d'hab. )
j'avais même ajouté un traitement "Paludrine " pour la Malaria ! Honnêtement, je ne connais pas le Congo, mais j'ai traversé le Sénégal jusqu'à la Mauritanie puis j'ai piqué vers le Mali en m'enfonçant direction Tombouctou ^^ je me suis arrêtée dans la falaise de Bandiagara
Ce même périple, si je le faisais aujourd'hui, ( mais je ne suis pas immuno- déprimée) je ne ferais aucun de ses vaccins que j'avais pris a l'époque !
Le risque lié au palu était quasiment nul ( pas de pluie, pas de moustique) et pour la typhoïde et la fièvre jaune, j'ai vraiment eu l'impression de sortir l'artillerie lourde ! J'ai pas eu la sensation de m'approcher de gens ou de lieux qui laisserait à penser à une quelconque épidémie de fièvre ou autre ! La dernière épidémie, il y a 3 ou 4 ans, en Afrique de l'ouest était l'Ebola, je crois radical et plié en trois semaine !
le Congo c'est centre afrique ? je crois qu'ils avaient été concernés par Ebola, a cette époque .
En tout cas c'est un beau projet que ce voyage, ne le redoute pas, vas-y, fonce ! Comme ça, en plus, tu seras obligé, de passer par "départ immédiat" pour nous faire découvrir le pays ^^ j'ai hâte
j'espère que tes douleurs vont s'apaiser, enfonce toi dans tes souvenirs de Plateau, tu trouveras peut-être la plénitude qui te permettra de faire quelques heures de sieste le manque de sommeil augmente les symptômes et j'ai bien peur qu'il soit le responsable de tes maux.
A bientôt
Tchuss/maglight

Ps- protége toi de la lumière de l'écran du PC, si ce n'est pas déjà le cas, je la sens redoutable pour nous, avec la NORB, les lunettes anti- lumière bleu sont une belle invention.
Ps 2- j'écris en italique mais vous l'aurez compris, c'est pas voulu.....

[Nostromo]

Hé salut,

Spasticité ?
Jusqu'à présent, je n'y ai jamais été sujet, et j'en suis fort aise !
Mais hier soir, j'ai eu des douleurs à la jambe droite, en bas, assez localisées et assez vives mais qui n'ont pas duré.

A l'examen neurologique, ma spasticité ne prend pas deux secondes pour être détectée, d'après ce que j'en ai compris il suffit au neurologue de regarder mes mollets pendant que je fais trois pas. Elle s'accompagne chez moi d'un réflexe ostéotendineux rotulien beaucoup trop vif pour être honnête (un coup de marteau et c'est plié, enfin déplié ), ainsi que du fameux signe de Babinski. Les trois sont des conséquences directes du syndrome pyramidal -- que tu as quant à toi connu récemment -- et aucun n'est douloureux, à part à l'examen neuro je n'ai guère d'occasions d'y penser. Pendant le paroxysme de mon seul syndrome pyramidal, qui me ramène donc à 1995, j'avais connu un épisode de violents spasmes à l'abdomen, très douloureux, que naïf que j'étais je n'associais pas à la sep mais que le docteur s'est empressé de remettre dans la bonne case.

La douleur vive dans le crâne est a priori distincte d'un syndrome pyramidal, ça peut en revanche être le trijumeau. La plus grande partie de mes poussées ont débuté avec une douleur crânienne qui pourrait être de la nature que tu décris, et qui pour moi signait clairement l'arrivée d'une poussée : si j'ai vécu au moins une poussée sans avoir ressenti cette douleur, à chaque fois que j'ai ressenti cette douleur, elle a alors été suivie d'autres symptômes, sensitifs en l'occurrence (typiquement, paresthésie faciale), qui se sont développés dès le lendemain et dans les jours suivants. Je n'ai jamais réussi à tirer cette affaire au clair, aucun de mes neurologues n'a jamais considéré que cette douleur, pourtant particulièrement intense et insupportable (impossible de conduire une voiture, par exemple) mais heureusement brève, quelques heures tout au plus, était en lien avec la sep -- alors que selon moi, il n'y a vraiment pas photo. Bah .

Pour te répondre, Nostromo, mes séjours à La Réunion ne se sont déroulés qu'en période d'hiver austral, époque où la chaleur est très supportable. Impossible de dire si l'été austral me conviendrait. Il faudra que j'essaye, mais comme il y a 250 micro-climats répertoriés sur les 2500 km2 de cette île intense, va falloir tous les tester !!

A vrai dire, comme il s'agit d'une île, l'océan tempère tout de même pas mal le climat, tu n'as pas de si gros écarts que ça entre les températures maximales et les minimales. Mais il fait tout de même plus chaud, et très humide, à la saison des pluies.

Ce que je redoute le plus, c’est le retour à Brazza... Pour le coup, vaccin contre la fièvre jaune incontournable, et comme c'est un vaccin dit 'vivant', il ne fait pas bon ménage avec la Sep et peut provoquer une poussée, ou pire. Quant au climat, y compris politique, c'est un autre paire de manches !
Mais je veux aller sur le Plateau, où tout a commencé, aimer ces airs et vivre mon propre Cahier d'un retour au pays natal

Que disent tes neurologues de tout ça, tu as abordé le sujet ? Je ne connais pas la fièvre jaune, je sais juste que sa vaccination ne nous est pas recommandée, mais montre-t-elle une incidence variable en fonction des saisons, par exemple ?

A bientôt,

Jean-Philippe

[Bashogun]

Bonjour à tous,

avant de te répondre par le menu, cher Nostromo, il faut que je vous parle d'un épisode récent particulièrement sinon inquiétant, très parlant. Il s'était produit lors de l'entretien avec le médecin de prévention de mon rectorat, il y a quelques semaines, mais pas avec cette importance.

Cette fois, il y a deux jours, je me trouvais en hôpital de jour pour des tests neuropsy, pour la troisième fois depuis 2015. 3h, cette fois, avec une première heure d'échanges sur mon état, mon ressenti, l'évolution de mes symptômes, de mon mode de vie, de mon état psychologique, etc. Une heure, donc. Et rapidement, le froid à recommencé à s'emparer de mes jambes. J'en ai l'habitude depuis 2015 (à l'époque, j'avais déjà le signe de Babinski, mais sur un seul pied, de mémoire, et moins marqué). J'avais toujours mis ça sur le compte du SJSR, j'en avais parlé à ma neurologue, ça ne l'avait pas alarmé.

Quand c'est monté jusqu'à mon nombril et au-delà, comme il y a quelques semaines, ça m'a franchement inquiété - et il n'est plus question de SJSR en l'espèce. J'avais même des fourmillements dans les mains, cette fois, notamment la gauche. Paresthésies neuro, sans doute. J'en ai parlé à la neuropsy, elle m'a proposé de marcher un peu dans l'allée du HdJ. Bonne idée ! allez, hop !

Autant j'avais pu me lever aisément la première fois au rectorat, autant cette fois-ci a été bien plus problématique - ma canne a montré toute son utilité ! Je me serais cassé la gueule plusieurs fois sans elle.
Marcher a été tout aussi difficile avec un équilibre très précaire pendant les quelques aller-retour. Je me serais là encore pété la gueule plusieurs fois.
Même si n'avait pas totalement disparu, j'ai préféré me rasseoir et commencer les tests. C'est resté gentillement présent quelques temps avant de disparaître.

A noter aussi que pendant tout le temps de cette 'crise', je sentais comme un fourmillement des deux côtés du crâne, comme c'est de plus en plus fréquent, notamment lors de ma chute en montant les escaliers, ce qui m'avait conduit aux urgences.

Et je crois bien que ça recommence en moment, ça remonte au-delà des jambes alors que je suis au café. Avant que ça n'empire, je me suis levé pour aller fumer une clope à l'extérieur et marcher une peu.

[Bashogun]

A vrai dire, comme il s'agit d'une île, l'océan tempère tout de même pas mal le climat, tu n'as pas de si gros écarts que ça entre les températures maximales et les minimales. Mais il fait tout de même plus chaud, et très humide, à la saison des pluies.

Je suis bien d'accord avec toi et il faudra que j'essaie à cette saison ! L'humidité peut rendre la chaleur plus étouffante. Ceci dit, il doit y avoir une nette différence entre la côte Est, naturellement plus humide en toute saison, et la côte Ouest, plus protégée. Mais plutôt que La Réunion, dans un premier temps, j'aimerais bien découvrir la 3è île des Mascareignes, Rodrigues.

Que disent tes neurologues de tout ça, tu as abordé le sujet ? Je ne connais pas la fièvre jaune, je sais juste que sa vaccination ne nous est pas recommandée, mais montre-t-elle une incidence variable en fonction des saisons, par exemple ?

En 2015, je devais me rendre en Guyane avant de poursuivre ma tournée en Martinique et en Guadeloupe. J'en avais parlé à ma neurologue alors que je faisais un petit séjour en Hôpital de Jour et elle m'avait vivement déconseillée ce voyage et donc la vaccination (comme tout vaccin dit 'vivant') dans cet état là (déjà l'atteinte pyramidale, notamment). Cela aurait pu être envisageable, avait-elle précisé, à un moment où je me sentais bien et, avait-elle ajouté, s'il fallait que je fasse un voyage comme celui-ci à l'avenir, il valait mieux être vacciné, au risque de déclencher une poussée, plutôt que de choper une fièvre jaune qui m'aurait abattu...
La Guyane ne me tentait pas, de toute façon (et de façon générale, l'Amérique du Sud), mais pour le Congo, ce sera avec vaccination et à moment où je me sentirais au mieux.

La douleur vive dans le crâne est a priori distincte d'un syndrome pyramidal

Ce que je ressens dans le crâne n'est plus du même ordre qu'auparavant avec les coups de couteau très vifs et rapide. Depuis quelques temps, ça se situe des deux côtés du crâne et c'est plus une sorte de fourmillement prolongé et en plus dense qu'un coup éclair. Et c’est le cas quasiment chaque fois que j'ai des soucis plus marqués - comme les acouphènes à l'oreille droite qui reviennent au galop.

[Compte supprimé]

Coucou toi,

Ahh les symptômes sensitifs, les neuro s'en foutent un peu lol

Est ce que, lors de ces vagues de froid, tu as des frissons ?
Car moi en ce moment j'ai des frissons, sauf que ça se passe à des endroits bien localisé. Genre une jambe, un bras. Trop space !

Tu fais bien de marcher dans ces moments là.

Et ta canne, tu la customizé ?

Sinon les résultats de ce test neuro ça donne quoi ?

[Lune]

Ce que je ressens dans le crâne n'est plus du même ordre qu'auparavant avec les coups de couteau très vifs et rapide. Depuis quelques temps, ça se situe des deux côtés du crâne et c'est plus une sorte de fourmillement prolongé et en plus dense qu'un coup éclair. Et c’est le cas quasiment chaque fois que j'ai des soucis plus marqués - comme les acouphènes à l'oreille droite qui reviennent au galop.

J'espère que tu vas mieux Bashogun.

A bientôt

[maglight]

Salut bashô

je me demandais si cette rencontre pour des test neuro- psychologique ne t'avait pas mis une pression supplémentaire et que par réaction tu as peut-être sur sur-réagi physiquement par rapport a ta norme !
Hier, je me suis fais une grosse colère et j'ai eu un resserrement dans le bras... genre on te prend la tension sauf que non
je peux pas ne pas me dire que c'est pas en relation ....Enfin je ne sais pas si ça peut être la même chose, mais ce genre de test long ou on t'interroge sur ton parcours de vie de malade, c'est remuant donc bon, ça m'étonnerai pas que ta dame se soit montrée plus présente .

Comme te sens-tu ce matin ? vois -tu un mieux petit mieux qui pourrait corroborer un état de stress pour hier ?
tchuss, maglight

[Nostromo]

Salut,

En 2015, je devais me rendre en Guyane avant de poursuivre ma tournée en Martinique et en Guadeloupe. J'en avais parlé à ma neurologue alors que je faisais un petit séjour en Hôpital de Jour et elle m'avait vivement déconseillée ce voyage et donc la vaccination (comme tout vaccin dit 'vivant') dans cet état là (déjà l'atteinte pyramidale, notamment). Cela aurait pu être envisageable, avait-elle précisé, à un moment où je me sentais bien et, avait-elle ajouté, s'il fallait que je fasse un voyage comme celui-ci à l'avenir, il valait mieux être vacciné, au risque de déclencher une poussée, plutôt que de choper une fièvre jaune qui m'aurait abattu...

J'ai un peu approfondi l'état de la science sur le sujet, il semble que le seul lien confirmé entre vaccin vivant (et notamment la fièvre jaune) et sep soit sur le risque de poussée. Au début d'une forme progressive tu peux encore avoir des poussées (tu en sais quelque chose), mais c'est un risque qui tend à se réduire à peau de chagrin dans le temps.

Je n'ai pas trouvé de surrisque entre la vaccination contre la fièvre jaune, et l'évolution d'une sep secondairement progressive. Ca ne veut pas dire qu'un tel surrisque n'a pas fait l'objet d'une étude, juste que si une telle étude existe, je ne l'ai pas trouvée. Et même si une telle étude n'existait pas, ça ne signifierait pas obligatoirement l'absence de risque...

A bientôt, porte-toi bien !

JP.

[Bashogun]

Merci pour tes recherches approfondies, camarade Nostromo !
Il faudra que je fasse ce voyage de retour au pays natal - et, qui sait, peut-être sera-ce l'occasion faire le Césaire aimé à mon tour...

Pour l'heure, il faut que je vous raconte hier...

Je suis donc allé au café, comme souvent, situé à 550m de chez moi. Comme toujours, les petits problèmes commencent à se manifester à mi-chemin, rien de bien grave, juste des petits déséquilibres comme pour me rappeler que la sepéla.
Au café, je travaille à la transcription en 'noir' d'un article en braille sur Porto Rico. Je fume une cigarette devant le café, station debout. Le tout me prend un peu moins d'une heure.
Je pars du café, je me rends vite compte que marcher est un peu plus difficile après la fatigue due à la transcription et la station debout. Mais je décide d'aller à 800m de là pour régler une affaire. Les trottoirs sont pleins d'irrégularité, sont parfois très étroits, les déséquilibres sont de plus en plus marqués, je commence sérieusement à peiner, bien avant le seuil de mon périmètre de 'confort' de 600m environ. Bon an mal an, je parviens au but, assez fatigué. Je me repose un peu avant de repartir.
Il me reste à rentrer chez moi, 900m environ... Les 600 premiers mètres ont été vraiment difficiles, avec de francs déséquilibres et j pense que je me serais cassé la gueule plusieurs fois sans ma canne. Mais c'est surtout les 300 dernier mètres qui ont été douloureux et plus encore, avec une coordination de mes jambes totalement explosée et une démarche qui m'a transformé en petit vieux, vraiment vieux, avec lenteur extrême, déséquilibres à répétition et risques de chute. Et même après m'être posé quelques minutes, ça ne s’est pas arrangé, les 300 dernier mètres ont été plus que difficiles, à tel point que j'en avais les larmes aux yeux et qu'une pensée m'obsédait et tournait sans fin dans ma tête : comment pourrai-je échapper au fauteuil ? Comment pourrai-je échapper au fauteuil ?...

J'aurais pas dû... Ouep, c'est sûr ! Mais ça m'aura permis de mesurer la différence avec mon périple à Suresnes quand je me suis paumé et que j'ai ainsi dû parcourir 2,5km pour arriver à bon port, avec une côte bien raide qui m'a conduit au Mont Valérien.
J'avais déjà beaucoup peiné, ça m'avait pris bien du temps, j'étais arrivé en mauvais état, rincé.
C'était bien pire hier.

D'une manière générale, activité physique ou intellectuelle, la fatigue arrive bien plus vite qu'avant, elle m'écrase bien plus, et avec elle mes symptômes sont tous plus manifestes, plus gênants, qu'ils soient physiques, visio-spatial, cognitifs ou autres.
Comment pourrais-je échapper au fauteuil ?...

[zoniko]

Et ben, tu n'apportes pas que de bonnes nouvelles. J'ai pas de conseils à donner, qui le pourrait, faut juste tenir le coup mentalement, facile à dire.

et la trotinette electrique ? ^^

[maglight]

Bonjour bashô
Je suis sincèrement désolée pour toi .
J'ai lu attentivement ta description de ta marche jusqu'au café. Arff
A quelle moment t'assoies tu pour prendre un peu de repos, ne serait-ce que de boire ce café !
pourquoi maintenir une position debout, en travaillant sur une transcription? enfin c'est ce que j'ai compris

../...Les 600 premiers mètres ont été vraiment difficiles, avec de francs déséquilibres et j pense que je me serais cassé la gueule plusieurs fois sans ma canne. Mais c'est surtout les 300 dernier mètres qui ont été douloureux et plus encore, avec une coordination de mes jambes totalement explosée et une démarche qui m'a transformé en petit vieux, vraiment vieux, avec lenteur extrême, déséquilibres à répétition et risques de chute. Et même après m'être posé quelques minutes, ça ne s’est pas arrangé, les 300 dernier mètres ont été plus que difficiles, à tel point que j'en avais les larmes aux yeux et qu'une pensée m'obsédait et tournait sans fin dans ma tête : comment pourrai-je échapper au fauteuil ? Comment pourrai-je échapper au fauteuil ?...

J'aurais pas dû... Ouep, c'est sûr ! Mais ça m'aura permis de mesurer la différence avec mon périple à Suresnes quand je me suis paumé et que j'ai ainsi dû parcourir 2,5km pour arriver à bon port, avec une côte bien raide qui m'a conduit au Mont Valérien.
J'avais déjà beaucoup peiné, ça m'avait pris bien du temps, j'étais arrivé en mauvais état, rincé.
C'était bien pire hier.

merci pour ce retour de sensation ! tu la décris suffisamment bien pour qu'on aie mal avec toi sur les derniers mètres
et ta question se justifie. Je me la poserais aussi.
maintenant, tu n'en es pas tout à fait là. Le maniement d'une cane doit pas être si facile que ça !
Plus tu la pratiqueras, plus ta cane t'allégera, la charge de la marche !
Ton cerveau va aussi chercher à s'adapter, il compensera tant qu'il peut ! Peut-etre ne faut-il pas demander a ton corps et a ton esprit de se comporter comme avant , mais de l'encourager à trouver d'autres ressorts ?

Je comprend ce que tu ressens, c'est dur de perdre des choses qu'on aime... il existe peut-être un moyen de trouver un aspect ludique ^^
l'idée de zonico,n' est peut-etre pas juste un joke ! peut-etre que la sensation d'une patinette électrique ( en double exemplaire) pour que tu fasses toujours au moins un peu de marche, mais gouter au retour a la vitesse et sans fatigue ^^ mais pourquoi pas, si ça te permet de ne pas rentrer dans un état de fatigue ++
tchuss, on espère te voir bientôt !
mag

[Compte supprimé]

La degénération de l'être humain.
Elle n'est jamais agréable à constater, déjà quand on est en bonne santé et qu'on vieillit simplement. Mais avec la sep, c'est un tgv qu'on prend.
Mon homme qui est en très bonne santé et qui a 37 ans, et du genre costaud je supporte tout, ces derniers temps de temps en temps quand il se lève du canapé je l'entend grogner. Comme un petit vieux ptdr. Et de rajouter mon corps vieilli (pas la tête jamais lol). Mais 37 ans quoi. Ça commence rapidement. Il se fait aussi souvent mal au sport. Et à des douleurs aux genoux.
Quand on apprend qu'on a la sep, on apprend qu'on a une maladie neurologique dégénérative. Oui ce mot fait peur. La discopathie dégénérative aussi. On ne sait pas réparer des lésions neurologiques, et on ne sait pas réparer des disques vertebraux.
En fait on réalise d'avantage qu'on ne contrôle pas grand chose contre l'aspect degeneratif. Et ça c'est flippant.
C'est vrai on ne contrôle pas grand chose, mais ce que l homme sait très bien faire, c'est s'adapter.
Je suis d'accord avec Magouille, les premiers temps avec une canne ne doivent pas être facile. Ton corps et ton cerveau ne sont pas habitué à composer avec (j'ai pu le constater quand j'ai ramener mon père et chez lui et que je suis allée lui chercher ses béquilles, c'était marrant lol).
Mais, ta capacité à t'adapter va venir te rassurer. Bientôt ta canne n'aura plus de secret pour toi.
Peut être aussi que tu peux voir ton kiné pour qu'il te montre de quelle manière elle te sera le plus utile. Ce n'est pas iné. Mon père c'est la kiné qui lui a expliqué pour les béquilles en fonction de son cas.
Est-ce que tu seras un jour en fauteuil, on ne le sait pas. C'est possible, mais ce n'est pas une vérité absolue.
Si c'est le cas, déjà ca ne sera pas demain.
Puis, je crois qu'on a tous peur du fauteuil roulant mais qu on peut apprendre à dédramatiser l'objet.
C'est une aide, qui permet plus de liberté et d'activités, et dans le cas de la sep, on peut quand même se lever et attraper la télécommande sur la table. Contrairement aux paraplégiques qui sont dépendant de leurs fauteuils dans leurs moindre faits et gestes.
Toujours concernant mon père, pour le sortir de l'hôpital et le ramener à la voiture, je l'ai poussé en fauteuil roulant. Punaise j avais une envie folle de courir avec loooool, j'ai failli le faire mais jme suis dit mon père va me défoncer et le personnel de l'hôpital aussi donc jme suis abstenue.
N'empêche je pense que tu peux te taper des bonnes barres avec lol.
Après je pense qu'il y a l image qu'on renvoi aux autres qui peut gêner. C'est normal aussi, dans une société où la majorité des gens sont en bonne santé. N'empêche que les fauteuils roulants ne sont pas rares non plus, moi j'en vois au quotidien. Peut être que je fais plus attention depuis mes problèmes de santé je ne sais pas.
Et la aussi il y a une question de dedramatisation (je ne sais pas si ça se dit). Plus les gens les verront vivre normalement, plus ça sera normal pour eux.
Ces dernières semaines il y avait la série "Bracelet rouge" à la télé. J'aime beaucoup, ça dédramatise beaucoup la maladie. Car la maladie fait partie de la vie, et ça peut être le cas même quand on est jeune.
Voilà je crois que j'ai écris un roman si sorry.
Bises

[Lune]

Coucou Bashogun,

Fumer parfois, (3 ou 4 cigarettes par jour) ça coupe les jambes et le cerveau est embrumé

Il faudrait voir si il n'y a pas un lien aussi pour toi.

Tu as écrit page 1 :

"Hello again !
ça allait bien mieux ce matin, même si je restais prudent en déambulant pour ne pas prendre de risque.
Mais...
Mais je viens de descendre pour fumer une clope et prendre un café. Rapidement, sur le chemin du retour, j'ai ressenti comme des petites vagues dans le cerveau, plutôt à droite et à gauche, avec de petits vertiges qui conduisent à des déséquilibres plus marqués ; encore maintenant que je suis de retour dans ma chambre, assis sur mon lit : Ça chauffe, au sens propre et au sens figuré. Et les acouphènes sont nettement plus présents maintenant."

Tu as écrit aujourd'hui

"Pour l'heure, il faut que je vous raconte hier...

Je suis donc allé au café, comme souvent, situé à 550m de chez moi. Comme toujours, les petits problèmes commencent à se manifester à mi-chemin, rien de bien grave, juste des petits déséquilibres comme pour me rappeler que la sepéla.
Au café, je travaille à la transcription en 'noir' d'un article en braille sur Porto Rico. Je fume une cigarette devant le café, station debout. Le tout me prend un peu moins d'une heure.
Je pars du café, je me rends vite compte que marcher est un peu plus difficile après la fatigue due à la transcription et la station debout.

A voir peut être. Et fumer assis, c'est mieux

A bientôt et garde le moral surtout.

[Bashogun]

Merci à vous pour vos messages !

Et ben, tu n'apportes pas que de bonnes nouvelles.

Tu fais bien de m'alerter, Nico, et mon but n'était pas, bien entendu, de plomber le moral de ceux qui pourraient me lire. Mais le forum, c’est aussi un moyen, en écrivant, de revenir sur un événement pour en tirer un sens, une leçon.
Je suis seul et pleinement responsable : je me suis mis tout seul en difficulté, je n'ai qu'à m'en prendre qu'à moi-même ! Je connais mon périmètre de marche et je suis pourtant allé bien au-delà. Mais ça m'aura au moins permis de prendre la pleine mesure de ma nouvelle condition, d'établir un 'mètre étalon'.
Je commence la rééducation kiné la semaine prochaine et le Rituximab le lendemain. Maintenant que j'ai un état précis de la situation, il me sera plus facile de mesurer l'apport de la kiné et du traitement.

et la trotinette electrique ?

Hé ! Je n'y avais pas pensé, mais c'est bien une idée à creuser ! Merci !

pourquoi maintenir une position debout, en travaillant sur une transcription? enfin c'est ce que j'ai compris

Bah, non ! Quelle idée saugrenue ce serait de travailler à ma transcription debout - je ne suis pas Troyat ! Je l'ai faite assis, dans le café, confortablement. Je ne suis sorti que 5mn, debout, donc, devant le café pour fumer une clope avant de revenir m’asseoir et terminer la transcription. Mais, bien entendu, la station debout en rajoute à la fatigue et donc à ma mobilité ensuite. De même qu'une activité intellectuelle comme une transcription. Et même parler, réfléchir ont un effet : les entretiens avec le médecin de prévention, dont j'ai parlé déjà, avec la neuropsy, plus récemment, et même les échanges abondants avec mes collègues quand je suis allé les voir. Chaque fois, ma mobilité s'en est ressentie, plus ou moins. Et encore avec le médecin de l'hôpital de Garches que j'ai vu il y a peu.
En fait, le souci principal, c'est ma grande fatigabilité maintenant.

A voir peut être. Et fumer assis, c'est mieux

A bientôt et garde le moral surtout.

Tu as bien raison, Lune, je le sais bien... Mais que veux-tu, il est difficile d'arrêter de fumer, d'autant plus dans une période difficile. Mais au moins, j'ai fortement réduit - et j'espère continuer sur ce chemin...

Je suis d'accord avec Magouille, les premiers temps avec une canne ne doivent pas être facile. Ton corps et ton cerveau ne sont pas habitué à composer avec

Vous avez toutes le deux raisons, il y a bien un temps d'adaptation pour utiliser au mieux une canne. Les premiers ont été compliqués car je en savais pas de quel coté l'utiliser. En fait, ma jambe la plus faible n'était pas celle que je pensais, la gauche qui a subi une rupture des ligaments croisés en 84, mais la droite... Je l'ai découvert à la faveur d'un test au HdJ il y a quelques semaines. J'ai changé de côté et ça a tout changé ! La canne m'aide bien, elle a été particulièrement utile lors de cette longue marche.

Cet événement m'aura en tous cas apporté quantité d'informations, c'est déjà ça. E ça confirme ce que m'avait déjà dit la kiné lors de mon hospitalisation : je dois apprendre à gérer ma fatigue. Je crois que l'ai bien compris, là !...

Bien à vous.

[Marie91]

Bonjour Bashogun et bonjour à tous,
Bien longtemps que je ne suis pas intervenue sur le forum, mais je fais partie des ces "invisibles" qui vous lisent tous les jours.
Je me permets d'intervenir car j'ai l'impression de me retrouver dans ton parcours Bashogun, comme toi je suis passée en progressive, comme toi il m'a été proposé "rituximab" que je n'ai pas encore accepté pour diverses raisons, et comme toi mon périmètre de marche s'est considérablement réduit ces 2 dernières années même avec la canne. Malgré des séances d'orthophonie 2 fois par semaines les troubles cognitifs et trous de mémoire se sont accentués. Bref tout ça pour dire que je te comprends totalement et que c'est bien difficile de se sentir diminué. C'est aussi pour cela que comme d'autres personnes qui intervenaient auparavant je ne prends plus part aux échanges car le moral n'y est pas et que je ne voudrais pas démoraliser les nouveaux sépiens. En tout cas je te souhaite plein de courage, pour ma part j'ai déjà le fauteuil roulant à la maison à disposition, ils me l'avaient conseillé en rééducation il y a déjà 3 ans, mais finalement je sors tellement peu que je ne l'utilise pas vraiment, par contre j'ai acquis une deuxième canne pliante que je garde avec moi et quand les retours sont difficiles je l'utilise et quelquefois 2 appuis ne sont pas de trop…
Bonne journée à tous
Marie

[Caribou]

Salut Basho !

Je suis sincèrement désolée d'apprendre tes mésaventures, on espère toujours avoir de bonnes nouvelles à apporter malheureusement, on fait pas toujours comme on veut...

Petit question qui vient de me frapper, l'épisode que tu as fait en février, c'était bien une poussée ? Mais dans ce cas, comment est-ce possible que tu soit en progressive ? Je pensait justement que le propre de la SEP progressive était de ne plus avoir de poussée ?

En tout cas, si c'était une poussée que tu as fait en février, il faut un peu de temps pour s'en remettre, ça n'était pas si loin... D'autant qu'elle avait l'air vraiment du genre costaud comme poussée, ne faut-il pas se laisser un peu de temps pour espérer récupérer un peu ? Deux mois c'est rien dans une vie de SEP...

Je te souhaite bien du courage en tout cas, peu importe le temps que ça prend, l'important, c'est d'arriver à bon port ! En ce moment les oiseaux chantent sur le chemin pour t'encourager !

A bientôt !
Caribou

[Bashogun]

Coucou Caribou !

Petit question qui vient de me frapper, l'épisode que tu as fait en février, c'était bien une poussée ? Mais dans ce cas, comment est-ce possible que tu soit en progressive ? Je pensait justement que le propre de la SEP progressive était de ne plus avoir de poussée ?

En fait, il peut y avoir de progressives avec ou sans poussées surajoutées, comme le montre l'image.
Je ne suis pas certain d'avoir fait une poussée en février en fait. L'avenir le confirmera ou l'infirmera selon ce que montreront les IRM.
Je pense plutôt que je suis passé en secondaire progressive depuis pas mal de temps, sans doute au moins deux ans, mais que j'avais depuis réussi à en limiter les effets par une grande prudence. Elle a sans doute continué de progresser - jusqu'à ce que je parvienne plus à la contenir et qu'elle provoque ma chute dans les escaliers, que les collègues m'ont évité de peu en me rattrapant au vol.
D'ailleurs, je viens de me souvenir que lors de mon séjour e Hdj en 2015, un neurologue avait évoqué cette possibilité et m'avait interrogé. J'avais déjà des difficultés à marcher mais je les faisais remonter à une poussée en octobre 2014 et pensais donc qu'il ne s'agissait pas d'un passage en secondaire... Mais il est en fait bien possible que le début de la progressive date de cette époque.

Quand je reviens sur les années précédentes et estime mon périmètre de marche, il s'est en effet bien réduit graduellement - 1,2km puis 800m puis 500 à 600m aujourd'hui et sans doute depuis un épisode qui date de 2017 lorsque j'avais insisté pour accompagner les élèves au théâtre avec mes collègues. J'avais bien vite été en difficulté et m'étais retrouvé de plus en plus en arrière après qu'ils m'avaient tous dépassé.

Et puis la comparaison entre octobre dernier et hier est très parlante. Je l'ai dit, cela avait été déjà très difficile en octobre dernier, en plus avec une côte, mais jamais je ne m'étais alors retrouvé dans la situation des 300 derniers mètres d'hier.

Vais-je pouvoir récupérer un tant soit peu ? La rééducation kiné apportera peut-être des bénéfices, lr traitement pourra peut-être contenir quelque peu la progression - et puis je continuerai, comme ces dernières années, à faire preuve de prudence pour ne pas me remettre inutilement en difficulté comme hier. Ceci dit, je ne m'interdirai pas de me mettre de loin en loin à l'épreuve pour prendre la mesure de la situation.

Pour terminer, autant j'avais très mal vécu le diagnostic SEP en 2011, qui m'avait abattu alors, autant je pense que je franchis cette nouvelle étape plus sereinement. Une canné était inenvisageable auparavant pour moi ; l'idée du fauteuil me terrifiait littéralement en 2011, je pense que je suis en train de me faire à l'idée en ce moment - en espérant tout de même y échapper...

[zoniko]

Merci à vous pour vos messages !

Et ben, tu n'apportes pas que de bonnes nouvelles.

Tu fais bien de m'alerter, Nico, et mon but n'était pas, bien entendu, de plomber le moral de ceux qui pourraient me lire. Mais le forum, c’est aussi un moyen, en écrivant, de revenir sur un événement pour en tirer un sens, une leçon.
Je suis seul et pleinement responsable : je me suis mis tout seul en difficulté, je n'ai qu'à m'en prendre qu'à moi-même ! Je connais mon périmètre de marche et je suis pourtant allé bien au-delà. Mais ça m'aura au moins permis de prendre la pleine mesure de ma nouvelle condition, d'établir un 'mètre étalon'.
Je commence la rééducation kiné la semaine prochaine et le Rituximab le lendemain. Maintenant que j'ai un état précis de la situation, il me sera plus facile de mesurer l'apport de la kiné et du traitement.

et la trotinette electrique ?

Hé ! Je n'y avais pas pensé, mais c'est bien une idée à creuser ! Merci !

Je ne faisais aucun reproche, enfin je ne pense pas, et j'espere que tu ne l'as pas pris tel quel.
C'est juste que tu es une pierre angulaire de ce forum, je te lis (et j'en lis beaucoup d'autres ici) avec beaucoup d'attention car tes paroles sont souvent justes. Et du coup ça fout un coup de savoir que tu as un peu plus de difficultés ces temps ci meme si l'on se connait pas.

[Compte supprimé]

Bonjour Bashogun et bonjour à tous,
Bien longtemps que je ne suis pas intervenue sur le forum, mais je fais partie des ces "invisibles" qui vous lisent tous les jours.
Je me permets d'intervenir car j'ai l'impression de me retrouver dans ton parcours Bashogun, comme toi je suis passée en progressive, comme toi il m'a été proposé "rituximab" que je n'ai pas encore accepté pour diverses raisons, et comme toi mon périmètre de marche s'est considérablement réduit ces 2 dernières années même avec la canne. Malgré des séances d'orthophonie 2 fois par semaines les troubles cognitifs et trous de mémoire se sont accentués. Bref tout ça pour dire que je te comprends totalement et que c'est bien difficile de se sentir diminué. C'est aussi pour cela que comme d'autres personnes qui intervenaient auparavant je ne prends plus part aux échanges car le moral n'y est pas et que je ne voudrais pas démoraliser les nouveaux sépiens. En tout cas je te souhaite plein de courage, pour ma part j'ai déjà le fauteuil roulant à la maison à disposition, ils me l'avaient conseillé en rééducation il y a déjà 3 ans, mais finalement je sors tellement peu que je ne l'utilise pas vraiment, par contre j'ai acquis une deuxième canne pliante que je garde avec moi et quand les retours sont difficiles je l'utilise et quelquefois 2 appuis ne sont pas de trop…
Bonne journée à tous
Marie

Bonjour Marie,

Et tes douleurs ? Il y a-t-il de l'amélioration ?
Quels exercices te fait faire l'orthophoniste ?

Je tiens à te dire que tu peux venirs ici exprimer tout ce que tu ressens, tout ce que tu vis, sans démoraliser les nouveaux.
C'est un forum qui est ouvert à tous quelque soit l'ancienneté dans la maladie.
Si nous pouvons te remonter le moral tant mieux, sinon tant pis. Ce n'est jamais perdu.
Outre la maladie parler de sujets autres peut faire du bien et remonter le moral.

[cacahuete]

Hello Bashogun

Désolée de lire ce qui t'est arrivé
Je me retrouve complètement dans la description de ta mésaventure, j'ai déjà vécu ça plusieurs fois et je fais tout pour ne pas avoir à revivre ce genre de situation!

C'est sûr que c'est important de ne pas se mettre en difficulté, mais ça aussi nécessite un apprentissage..
Ne pas rester au soleil, ou debout trop longtemps, on l'apprend vite !
Mais dans certains cas c'est plus sournois : par exemple j'ai été surprise d'avoir énormément de mal à me remettre à marcher après attendu une dizaine de minutes sur un petit mur incliné où j'étais à demi-assise, je pensais avoir les jambes au repos, eh bien il semble que non..
Si c'est possible, choisir un moment ou un jour favorable, mais là encore c'est compliqué..
J'espère que le Rituximab permettra de stabiliser ton état, et la rééducation kiné sera sûrement utile aussi

bonne idée la trottinette !
Bon courage à toi en tous cas

[Nostromo]

Salut Basho,

En fait, au delà de ton cas particulier, je m'interroge sur un élément angulaire de la sep, qui est la dégradation progressive du périmètre de marche. La chose m'a frappé notamment quand tu racontais ta visite au bistrot. Quels sont exactement les mécanismes qui entrent en jeu ? En général, pour quelque maladie que ce soit, on est plus habitué à "zéro / un" qu'à une dégradation progressive, à mesure qu'on marche, de la capacité à marcher, qui fait qu'arrivé au bout d'une certaine distance on n'arrive plus du tout.

Mais dans ce cas, je crois comprendre qu'un repos suffisant permet de "remettre les compteurs à zéro", et de pouvoir dès lors repartir pour la même distance ; en fait mon interrogation porte sur le "suffisant" : qu'est-ce, dans ce cas, qu'un repos "suffisant" ? Ça me fait penser à la recharge de la batterie d'une voiture électrique...

D'après ta description, je n'ai pas trop d'hésitation pour qualifier de "poussée" ton épisode du mois de février. Parmi les symptômes apparus en cette occasion, certains se sont-ils estompés depuis, voire ont-ils disparu, ou il n'y a eu aucune amélioration, symptôme par symptôme, par rapport aux pires moments de cet épisode ? S'il y a eu amélioration, alors poussée... en tout cas selon l'image que tu as postée.

D'ailleurs, je viens de me souvenir que lors de mon séjour e Hdj en 2015, un neurologue avait évoqué cette possibilité et m'avait interrogé. J'avais déjà des difficultés à marcher mais je les faisais remonter à une poussée en octobre 2014 et pensais donc qu'il ne s'agissait pas d'un passage en secondaire... Mais il est en fait bien possible que le début de la progressive date de cette époque.

Le passage en progressive n'est pas simple à diagnostiquer, il nécessite un recul suffisant, je dirais bien d'un an au moins (une année entière d'évolution n'est-elle d'ailleurs pas requise pour autoriser un diagnostic de sep primaire progressive ?). La frontière est très vague, entre la forme récurrente-rémittente et la forme progressive, d'autant plus si tu continues à avoir des poussées surajoutées à une forme progressive.

Je dirais aussi que plus cette frontière est vague, plus elle est le résultat d'une évolution progressive qui est alors lente, ce que je ne vois pas forcément comme une mauvaise nouvelle...

Porte-toi bien !

JP.

[Bashogun]

Bonjour cacahuète, bonjour Nostromo, merci pour vos messages.

Mais dans certains cas c'est plus sournois : par exemple j'ai été surprise d'avoir énormément de mal à me remettre à marcher après attendu une dizaine de minutes sur un petit mur incliné où j'étais à demi-assise, je pensais avoir les jambes au repos, eh bien il semble que non..

Ça ne suffit pas, en effet, je m'en suis assez vite rendu compte...

Mais dans ce cas, je crois comprendre qu'un repos suffisant permet de "remettre les compteurs à zéro", et de pouvoir dès lors repartir pour la même distance ; en fait mon interrogation porte sur le "suffisant" : qu'est-ce, dans ce cas, qu'un repos "suffisant" ? Ça me fait penser à la recharge de la batterie d'une voiture électrique...

Ça n'a rien de binaire, en effet, et il ne suffit pas de 'recharger les batteries', comme on dit. La fatigue est un paramètre essentiel, à tel point qu'il peut y avoir de grandes différences selon le moment de la journée, avec un effet cumulatif qui fait que marcher peut être plus difficile plus rapidement l'après midi que le matin.
Même avec un temps de repos conséquent sur le trajet, cela ne permet pas de "remettre les compteurs à zéro", comme tu dis.
Autre paramètre incontournable : la vitesse. Selon le rythme de marche, je peux marcher plus ou moins loin, la fatigue et les difficultés d'équilibre et autres surviennent moins vite.
Peut-être pourrait-on formaliser tout ça avec une belle équation pour calculer une courbe de distance...
Distance = Périmètre / (Vitesse * Fatigue) - T-repos - Canne
Et il faudrait ajouter le % de pente

D'après ta description, je n'ai pas trop d'hésitation pour qualifier de "poussée" ton épisode du mois de février.

J'en suis de moins en moins sûr. Je pense que cet épisode est plutôt dû à un moment qui m'a conduit à sortir de ma prudence habituelle, à me retrouver 'hors de moi' sous l'effet du stress et de la fatigue accumulés, moment 'révélatoire', donc, qui a mis au jour subitement tout ce que j'étais parvenu à masquer depuis pas mal de temps.
Hier matin, après un trajet en bus d'un quart d'heure, il me restait 1km environ à parcourir à pied. Ce n'est pas si tant, mais c'est tout de même au-delà de mon périmètre. Une pause à mi-chemin, mais pas dans les meilleures conditions (comme le rapporte Cacahuète) n'a pas suffit à terminer confortablement et j'ai bien senti qu'une fois de plus, j'avais préjugé de mes forces.
Au retour, comme j'ai eu un long temps d'attente, j'avais pu me reposer suffisamment, mais les 2h d'échanges avec la psy du Réseau m'ont fatigué. A mi-chemin, je me suis vraiment posé un certain temps à la terrasse d'un café. La fatigue de la demi-journée était encore assez présente ; j'ai pu repartir, mais je sentais bien que je n'étais pas au mieux de ma forme.

Parmi les symptômes apparus en cette occasion, certains se sont-ils estompés depuis, voire ont-ils disparu, ou il n'y a eu aucune amélioration, symptôme par symptôme, par rapport aux pires moments de cet épisode ?

Par rapport à l'épisode douloureux que j'ai relaté, il y a du mieux ; mais c'est sans doute parce que je gère mieux ma fatigue et je dépasse moins mes limites.

Le passage en progressive n'est pas simple à diagnostiquer, il nécessite un recul suffisant, je dirais bien d'un an au moins (une année entière d'évolution n'est-elle d'ailleurs pas requise pour autoriser un diagnostic de sep primaire progressive ?)

J'en conviens tout à fait. Mais cette piste avait déjà été évoquée en 2015 par Heintzlef car il était déjà apparu une marche plus difficile avec un périmètre qui s'était réduit d'un tiers.
Depuis, la diminution est moindre, un quart.

d'une évolution progressive qui est alors lente, ce que je ne vois pas forcément comme une mauvaise nouvelle...

C'est donc rassurant, en effet !

[Korriganez]

Bonjour Bashogum,

Je vais rarement sur le site mais hier je cherchais des infos / alimentation et c'est comme cela que j'ai compris que tu étais passé en sep sp. Je suis vraiment, vraiment désolée !!!!! Ton neuro t'a t-il prescrit du Fampyra ? Moi, cela m'a beaucoup aidée. Moins de fatigue, plus de crampe dans les jambes et un périmètre de marche amélioré de 500m approximativement (je n'ai pas le compas dans l’œil) à 1km400 vérifiés. Mais je vais chercher le dernier 100m. Je ne fais pas parti des personnes sur le site qui a vraiment des connaissances / sep. Je ne peux donc que te renvoyer ce que je fais : Je suis, assez strictement, le régime Wahls + pilate (chez moi + inscription dans un cours thérapeutique) et parfois du longe côte. Tous les ans, 3 semaines de rééducation à l'hôpital et kiné 1 à 2 fois / semaines. Je prends aussi sur QizenDay. Mon neuro, pensait qu'en 2018 je pouvais bénéficier de l'Ocrelizumab. Mais non !!!
Je sais que nous avons notre propre SEP et donc je ne sais pas si c'est grâce au fait que j'ai la chance d'avoir un " ai" (il avance quand même mais à petits pas !!!) au lieu d'un guépard ? ou bien il ne transforme pas en guépard grâce à mes pratiques ? Je peux penser que tu as des ressources et des capacités de résiliences mais je peux aussi penser qu'il y a des moments de gros blues / l'évolution de la maladie et du coup les conséquences / au travail, à la vie sociale et à sa propre image. Pas toujours facile de faire ce fameux "deuil" et de s'adapter, parfois rapidement, à une nouvelle vie bien loin de celle que l'on a pu imaginée !!!!

Bien à toi