Nouvelle poussée

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Kade » 05 févr. 2019, 21:36

Bonsoir Bashogun,

Je suis bien désolée et bien peinée de lire ton dernier message, tout autant que ceux de nos camarades ces dernières semaines sur le forum... cet hiver ne nous est pas très clément.

Amicales pensées à toi, tous et toutes, et câlins-moustaches de la part de mon chat, qui a pris le bus ce soir pour la première fois et hurlé à la mort tout le long du trajet...

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Bashogun
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 05 févr. 2019, 21:39

Ca va être compliqué d'écrire avec un bolus qui s'écoule très lentement que bouge mon bras droit...
Pas de même nature, parce que, peut-être, la multiplicité des types de symptômes est inhabituelle ; parce que, plus sûrement, elle couronne, à bien y réfléchir, une évolution lente de mes difficultés de marche. Cela fait longtemps que je marche lentement, prudemment, que je n'emprunte les escaliers qu'en me tenant et même en m'aidant avec le bras qui tient la rampe. Parce que, surtout, ce que j'ai ressenti physiquement DANS cerveau est très, radicalement différent : l'activité de ma Sep se manifestait très souvent par des élancements très vifs, très localisés, comme des coups de couteau ; aujourd'hui, mais peut-être avant sans que j'y aie fait attention, ce n'étaient pas des coups de couteau, mais ce que j'écrivais plus tôt :
j'ai ressenti comme des petites vagues dans le cerveau, plutôt à droite et à gauche, avec de petits vertiges qui conduisent à des déséquilibres plus marqués ; encore maintenant que je suis de retour dans ma chambre, assis sur mon lit : Ça chauffe, au sens propre et au sens figuré. Et les acouphènes sont nettement plus présents maintenant.
C 'est plus large, plus enveloppant, plus englobant.
Elle n'a pas développé les raisons de son hypothèse de secondaire progressive, Barbara, mais elle a posé des questions qui interrogent en retour.

Merci pour ton message, chère Kade, et toutes mes pensées de réconfort pour ton moustachat - mais comme mes trois cabrioles de chats ne sont pas avec moi, ils se joindront à mes pensées à mon retour - sinon gare ! :wink:
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Nostromo » 05 févr. 2019, 23:25

Salut Basho,

En essayant de regarder ta situation le plus froidement qu'il est possible, je pense que l'intensité, la multiplicité et la rapidité d'apparition des symptômes actuels font beaucoup plus penser à une poussée qu'à la progression insidieuse caractéristique de la forme SP. A toi aussi d'ailleurs, il suffit de regarder le titre de ce fil :). A vrai dire ta description m'a replongé plus de vingt ans en arrière, dans la poussée de mon diagnostic, qui était d'ailleurs tellement différente des précédentes -- comme des suivantes -- qu'il m'avait fallu du temps pour envisager qu'il puisse s'agir de la même pathologie.

Cela n'exclut pas qu'effectivement tu pourrais être passé en SP, mais alors depuis une date antérieure : je t'invite à ne pas lier a priori les symptômes que tu as récemment ressentis, avec cet éventuel passage en SP. La frontière entre RR est SP n'est pas nette, la forme SP peut encore connaître des poussées, en particulier au début ; et ce n'est qu'avec le recul suffisant qu'un neurologue peut déterminer que son patient est effectivement en SP. Tous ces éléments confirmeraient alors, puisque ta neurologue envisage cette possibilité, que ce passage serait bien antérieur aux symptômes de ces derniers jours. Ce qui plaiderait alors en faveur d'une poussée surajoutée pour tes symptômes actuels, avec par conséquent l'espoir réel d'une récupération, au moins partielle et plus ou moins rapide, de ces symptômes. Le bolus de solumedrol semble également indiquer que les docteurs envisagent une poussée surajoutée.

Je te souhaite de récupérer aussi bien que possible, prends bien soin de toi, tu es entre de bonnes mains. Mes pensées sont avec toi.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 06 févr. 2019, 00:27

Bonsoir ami Nostromo !

Merci de tes paroles encourageantes, elles m'aideront peut-être à trouver le sommeil malgré ce bolus qui devait durer 2h, mais qui continue de s'éterniser !...

On verra ce que donneront l'ensemble des examens à venir, IRM et autres.

Mais ça faisait un certain temps, et même un temps certain, que je n'avais pas vu ma neurologue et il y a tout de même des épisodes antérieurs que j'ai racontés et qui peuvent voire doivent interroger. Il est même fort probable que la multiplicité des symptômes ne soient tous liés à la Sep. Je pense qu'il y a au moins un facteur révélatoire qui a conduit à la fois à des symptômes qui en sont seulement l'expression et aux symptômes Sep. Il faut parvenir à en faire le part.

Il est aussi fort possible que comme M. Jourdain qui faisait de la prose sans la savoir, je sois passé en progressive sans le savoir depuis un certain temps.

Pour le moment, je ne suis pas du tout dans l'anticipation et le stress qui va avec. On verra bien.

Bien à toi.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Barbara92 » 06 févr. 2019, 03:38

Donc dans la sep on ressent bien quelque chose de physique dans la tête, lors de poussées. On sent que quelque chose ne va pas à cet endroit là, mis à part les conséquences de l'inflammation sur le système nerveux.
Moi c'est ce que je ressens lors de mes épisodes, et en ce moment même. C'est bien pour ça que je pense que mon état de santé est en cause, en plus du surmenage ou en réaction au surmenage.

Kade c'est gentil ces mots. On se sert les coudes et ce foutu hiver va finir par passer.
Aujourd'hui malgré ce froid de canard il y avait du soleil :)

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Septendre » 06 févr. 2019, 06:12

Hello Bashogun
Je viens de découvrir le fil de ton post.
Désolé pour cette vague de tsunami qui t'emporte dans les tourments de la SEP.
Espérons qu'elle ne laissera pas de trace après son passage. Je te souhaite beaucoup de courage pour en sortir renforcé.

Depuis quelque temps les annonces de poussées se succèdent... on dirait qu'elle accompagne le passage de l'hiver. Vivement les journées ensoleillées.

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 06 févr. 2019, 07:10

Merci pour ton message chaleureux, Septendre ; avec le froid du moment, ça fait d'autant plus de bien !
Sous nos latitudes, l'hiver et le manque de soleil fragilisent et favorisent ainsi les poussées. Mais c'est vrai aussi en été avec une chaleur intense quand on ne s'en protège pas ou quand on fait des excès en tous genres.
Si quelqu'un met la main sur des stats selon les saisons, je suis preneur !
Et toi, comment vas-tu ?
Donc dans la sep on ressent bien quelque chose de physique dans la tête, lors de poussées. On sent que quelque chose ne va pas à cet endroit là, mis à part les conséquences de l'inflammation sur le système nerveux.
Houla ! attention de ne pas en tirer de conclusions trop vite. Ce que je décris correspond à ce que j'ai pu remarquer, par le passé ou juste récemment, ce qui ne veut pas dire que ce soit le cas pour tous les sépiens.
En outre, il peut y avoir bien des raisons à de telles douleurs ou sensations cérébrales. Ça doit alerter lorsque c'est récurrent et j'y suis attentif depuis ma NORB, mais les coups de couteau sont bien souvent survenus par la suite sans que cela se traduise pas des symptômes. A l'inverse, d'autres symptôme comme ma main bloquée ou la plante des pieds cotonneuse se sont manifestées sans aucun signe avant-coureur de e genre. Isolément, la survenue ou même l'absence de tels événements ne veut rien dire de précis en soi et il faut bien se garder de leur donner un sens qu'il n'ont pas.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par maglight » 06 févr. 2019, 08:59

coucou Mystère,
C'est vrai qu'on peut difficilement nier l'impact de l'hiver, j'ai l'impression !
J'espère que tu auras un peu récupéré de ta nuit :roll: Ca à l'air quand même sérieux tout tes symptômes !
Pour les acouphènes, et la sensation de chaleur... A la reprise de ma NORB, j'avais senti comme toi, physiquement une chaleur intense sur la moitié du visage, et une douleur, genre "gifle magistrale", sans baisse d'intensité. Ils avaient rien vu a L'IRM et m'ont renvoyé chez moi....la sensation a augmenter pendant 5 jours... au même titre que ma vue chutait! L'avoir senti venir, ne m'a pas apporté grand chose sur ce coup là .... J'ai l'impression qu'ils écoutent plus les signes cliniques que nos retours de sensations. Enfin, je confirme que lors d'une grosse poussée, ça peux ce sentir physiquement, "ça chauffe" :evil: ... y'a pas d'autre mot !
Je ne connaissais pas cet auteur, merci pour la recommandation :D Ton article m'a forcément :evil:
Savoir l'Afrique corrompue, manipulée, dépossédée, tirée vers le bas et j'en passe, me tord les tripes, et je préfère pas trop en savoir au risque de me faire du mal..... "Comme on le dit en Guinée, « une mauvaise graine dans la bouche peut gâter toute la poignée d’arachides" . :(
Dans le désordre : ;douche mdr2 /lamer prisedetete houps
:roll: comme c'est clairement exprimé !
Parfois la simplicité d'un dessin vaut bien un proverbe africain :wink:
La sensation de flottement, c'est wahooou.... j'espère que tu tarderas pas a en savoir plus.
Repose toi bien dodo1
A très vite de te lire !
mag

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Barbara92 » 06 févr. 2019, 09:12

Alors moi ce n'est pas une sensation de chaleur. C'est une sensation très difficile à décrire. Je sens qu'il se passe quelque chose dans ma tête, je le sens physiquement, comme une sensation de nez pris mais dans la tête. Je sais c'est bizarre :? Va dire ça a un doc lol.

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Nostromo » 06 févr. 2019, 09:58

Salut,
Barbara92 a écrit :comme une sensation de nez pris mais dans la tête. Je sais c'est bizarre :? Va dire ça a un doc lol.
Il te répondra sinusite :)

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Septendre » 06 févr. 2019, 10:00

Hello Bashogun,

Comme l'humain est exigent et éternellement insatisfait et cherchant en permanence à mettre la faute de ce qui ne va pas sur autrui, le climat est l'idéal bouc-émissaire. Imprévisible, non maîtrisable, et surtout, il ne répond pas aux réprimandes: C'est le coupable idéal de tous nos maux.
Mais comme nous sommes passée de la période des vœux (nouvel an) à celle des rêves (st valentin :D ), je rêve de vivre dans une ville à climat tempéré (12° à 26°), et il faut beaux tous les jours et il ne pleut que la nuit, proche de ma mer et de la montagne avec climat ni humide ni sec .... je peux continuer comme ça pendant des heures, et comme c'est agréable de rêver, et je pense qu'on trouvera encore des choses qui ne vont pas.

Sinon, tout le monde a la grippe autour de moi, et pour l'instant j'essaie de passer entre les mailles de ses filets. Mais surcharges professionnelle et personnelle et donc les heures/jours/semaines courent à une vitesse..., ça occupe. Et la vie est belle !!!

Bon courage et on attend tes posts sur l'évolution de ta tempère en espérant que ça finira au plus vite et au mieux.

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Barbara92 » 06 févr. 2019, 11:04

Nostromo a écrit :
06 févr. 2019, 09:58
Salut,
Barbara92 a écrit :comme une sensation de nez pris mais dans la tête. Je sais c'est bizarre :? Va dire ça a un doc lol.
Il te répondra sinusite :)
Oui docteur mais pour bien connaître les sinusites c'est très douloureux, hors là ce n'est pas le cas. Ah ah ! Je vous ai eu ! Qu'est ce que vous répondez à ça ? riree riree riree

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 06 févr. 2019, 12:32

Barbara92 a écrit :
06 févr. 2019, 09:12
Je sens qu'il se passe quelque chose dans ma tête, je le sens physiquement, comme une sensation de nez pris mais dans la tête.
Tu veux dire comme un étau qui t'enserre la tête, Barbara ?

Quelques nouvelles du jour - et de la nuit, fort courte, merci ce bolus en amour qui n'en finissait de vouloir me tenir compagnie ! Endormi fort tard, donc, bien après 2h, réveillé fort tôt, 5h, pour finir debout 5h30. Berf ! brailler dans ces conditions n'est pas aisé...

La nouvelle importante, c'est surtout que ce matin c’est le chef de service qui est venu à mon chevet - et qui n'a fait qu'ajouter à ma confusion en rajoutant une couche d'interrogations.

Sans qu'il ait été vraiment explicite, je peux supposer que son analyse n'est pas celle d'un passage en secondaire progressive - mais ça peut être une interprétation abusive de ma part. D'autant que s'il a refait une partie des examens cliniques habituels, je n'ai encore aucune retour sur les précédents, notamment sur le résultats de tests du signe de Babinski qui ont été faits et refaits.

La seule info assez explicite, ça a été la question dela reprise d'un traitement de fond. Sans plus de précision.

Ce qui me pèse le plus en fait, c'est cet état d'incertitude après la douche froide.

Voili voilou - et maintenant un nouveau bolus qui ne devrait pas tarder.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Nostromo » 06 févr. 2019, 13:10

Barbara92 a écrit :
06 févr. 2019, 11:04
Qu'est ce que vous répondez à ça ? riree riree riree
Cosinusite, alors mdr mdr

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 06 févr. 2019, 17:09

Nostromo a écrit :
06 févr. 2019, 13:10
Cosinusite, alors mdr mdr
Suspense intense...
échec et maths ? riree
Ou c'est un Cos perdu ? trotriste
Si n'usite point n'est nécessaire !
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Nostromo » 06 févr. 2019, 17:23

Yo Basho,

Purée t'es en forme, tu es sûr qu'il n'y avait que du Solumedrol dans ta perf' ? mdr Garçon, la même chose !!!
Bashogun a écrit :Ou c'est un Cos perdu ? trotriste
Il sera peut-être simplement tombé au fond de la lagune :).
Si n'usite point n'est nécessaire !
Je pressens qu'il est temps de prendre la tangente. Pythagore, attends-moi !

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 06 févr. 2019, 17:26

Pour revenir aux choses sérieuses :

bolus mis plus tôt et plus véloce.
Passage non prévu (pour moi) d'une kiné pour engager dès demain une suivi kiné au sortir de l'hôpital ;
elle m'a aussi dit qu'une ordonnance pour mes soucis cognitifs était déjà prête;
Je ne vois ma neuro que demain - j'avais oublié qu'elle n'était jamais de service le mercredi, en tous cas à l'hôpital.
Les infirmier(e)s sont vraiment adorables et aux petits soins, ça permet de passer un bien meilleur séjour.
Nostromo, à l'aide de ta surpuissance en termes de recherche, et d'expression, voire de ta capacité à sortir des sentiers battus, saurais-tu nous proposer une synthèse, claire tout en plus étant plus riche et approfondie que l'ordinaire d'internet, du signe de Babinski ?

Bien à vous
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 06 févr. 2019, 17:30

Nostromo a écrit :
06 févr. 2019, 17:23
Purée t'es en forme, tu es sûr qu'il n'y avait que du Solumedrol dans ta perf' ? mdr Garçon, la même chose !!!
simple ! Avec 3h de dodo et un bolus connecté, on n'a plus de limites ! Hips !
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Nostromo » 06 févr. 2019, 18:39

Re,
Bashogun a écrit :signe de Babinski ?
Depuis la première fois qu'on m'a fait ce test (mon diagnostic, 1995) jusqu'à aujourd'hui, j'ai toujours présenté le signe de Babinski, qui est le signe d'une atteinte du faisceau pyramidal. Il paraît que le réflexe normal quand on te chatouille la plante des pieds (à l'aide d'un outil très précis et coûteux de neurologue, pas forcément avec une plume) consiste à replier le pied vers l'intérieur, le signe de Babinski c'est le contraire, tu étends les orteils, en particulier le gros, voire dans les cas extrêmes tu les mets en éventail.

En tant que patient, il n'y a pas grand chose à en dire, le signe de Babinski est surtout un outil de diagnostic qui permet de s'assurer, quand il est présent, que les troubles présentés par le patient sont bien d'origine neurologique et non psychiatrique (il arrive plus souvent qu'on croit, qu'on ait du mal à faire la part des choses). Seulement, comme les troubles d'origine neurologique susceptibles de provoquer ce signe sont très nombreux, AVC notamment, ça ne permet pas un diagnostic beaucoup plus précis que ça. Ce signe indique simplement l'existence d'une lésion quelque part sur la voie pyramidale, cette voie commençant dans le haut du tronc cérébral pour descendre jusqu'à la moelle épinière. Si tu vas voir par exemple la description du syndrome pyramidal, je pense que tu y trouveras des symptômes qui ne te seront pas étrangers. Idem d'ailleurs si tu regardes le syndrome cérebelleux, je pense que ça pourrait te parler.

Cervelet comme tronc cérébral ont ceci de commun que ce sont les deux locataires qui logent sous la tente du cervelet (dans ce que l'on appelle donc l'espace "sous-tentoriel" sur les comptes-rendus d'IRM). Ma "grande poussée" de 1997 m'avait attaqué les deux, d'après ce que j'ai compris ce n'est pas si rare dans la sep, j'avais donc à la fois un syndrome pyramidal et un syndrome cérébelleux, ils représentaient d'ailleurs le plus gros des symptômes. Je reconnais qu'une attaque à ce niveau-là est sans doute une des manifestations les plus impressionnantes que la sep puisse offrir (attaque simultanée des fonctions motrices et de l'équilibre), mais comme les autres, on peut finir par en récupérer.

A bientôt,

JP.

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Barbara92 » 06 févr. 2019, 20:43

Ah oui ça part dans les mathématiques carrément riree

Bashogun je n'ai pas bien compris ce que t'as dit le chef de service.
C'est cool que les infirmières soient au petit soin :D

Non ce n'est pas une sensation d'etau, c'est une sensation à l intérieur, que je sens des le réveil, et qui m empêche d'avoir les esprits clairs.
Je vais faire un test cette semaine, je vous en parlerai.

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