Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous
Voila plusieurs semaines que j'ai des symptômes.
Hors depuis maintenant presque 8 jours ceux ci deviennent de plus en plus invalidants.
Douleurs +++++
Vertiges
Je ne sais pas trop si je dois embêter ma neuro sachant que j'ai une IRM le 21 Janvier.
Je suis un peu perdue en fait.
Bonne journée a tous

Salut Edwige

A priori ce que tu décris est clairement une poussée. Quoi qu'il arrive, l'IRM ne pourra rien contre. Une corticothérapie pourra accélérer la venue de la fin de la poussée. Donc, en particulier parce qu'elle est invalidante, téléphone à ta neurologue, elle saura quoi faire.

Je t'embrasse,

JP.

Merci pour cette réponse rapide

Bonjour Edwige et bon courage.

Ce sont quels types de douleurs ?

Je pense aussi que tu devrai en parler à ta neurologue, tu ne l'embête pas, c'est son travail, et ils doivent être habitué au caractère imprévisible de la sep.

Bonjour Barbara92
Crampes jambes et mains
Tremblements
Très grosse fatigue
et ce ne sont que les principaux
Merci pour ta réponse

Bonjour,
et voilà après coup de tél à ma neuro je suis convoqué lundi à 10H au CHU pour voir si mise en place de bolus ou pas. Et comme ils sont sympa l'hopital de jour a réussi à caler mon hospiTALISATION avec le même jour de rdv que mon IRM de contrôle. Super une journée au CHU .
Bonne journée

Bonjour Edwige,

Edwige29 a écrit : ↑17 janv. 2019, 15:14 après coup de tél à ma neuro je suis convoqué lundi à 10H au CHU pour voir si mise en place de bolus ou pas. Et comme ils sont sympa l'hopital de jour a réussi à caler mon hospiTALISATION avec le même jour de rdv que mon IRM de contrôle.

Alors, comment s'est passée cette journée d'hôpital (de jour ?) ?
Bien à toi.

Bonjour Edwige29 !

Alors depuis ??

Bonjour
j'ai eu le droit à un bolus de 3 jours ( une perf à l’hôpital et en cachet les deux jours suivants). Depuis aucunes améliorations au contraire . de plus en plus fatiguée et tous les symptômes qui vont avec. Youpi
IRM le soir de mon hospitalisation de jour( elle était prévue de longue date) et résultats : deux nouvelles tâches actives une dans le cerveau à droite et une autre sur la moelle épinière en bas du dos.
Du coup la neuro veut me passer sous Gilénya et la c'est le doute complet depuis .
je ne sais plus quoi faire.
J'ai bien envie de ne rien mettre en place . Voila 18 mois que je me pique à la Copaxone pour au final avoir 2 à 3 nouvelles taches a chaque contrôle d'irm.
Du coup RDV avec infirmière thérapeutique le 26/02 pour qu'elle m'explique le Gilénya.
Bonne fin de journée à tous

Bashogun

Désolé je viens juste de voir ton message.
J'ai répondu plus haut.
Merci d'avoir pris des nouvelles.
Bonne fin de journée

Salut Edwige,

Contente de te savoir prise en charge, comment as-tu supporté les corticoïdes à haute dose ?
Je ne connaît pas le Gylénya comme traitement, mis à part que c'est un traitement de seconde intention il me semble ? Je crois également que la première prise se fait en hôpital car il peut avoir un effet sur le cœur mais l'infirmière saura t'expliquer tout ça...
J'espère que tu vas vite te remettre de ta poussée, tiens-nous au courant de la suite !

Bonne soirée,
Caribou

Bonjour Caribou
Je supporte plutôt bien les corticoïdes mais pour le moment aucunes améliorations.
Ça fait deux fois que je le fais en perf le premier jour et en cachets ensuite et je ne trouve pas que cela fonctionne aussi bien.
C'est en effet un traitement de seconde intention mais j'avoue que j'hésite à remettre un traitement en place.
Bonne journée

Hello Edwige,

Edwige29 a écrit : ↑04 févr. 2019, 06:33 Je supporte plutôt bien les corticoïdes mais pour le moment aucunes amélioration

Rien de plus normal : il faut du temps pour que les corticoïdes agissent et permettent de ressentir une amélioration. C'est plus ou moins rapide selon chacun. Il faut nécessairement faire preuve de patience.

Caribou a écrit : ↑03 févr. 2019, 17:38c'est un traitement de seconde intention il me semble ? Je crois également que la première prise se fait en hôpital car il peut avoir un effet sur le cœur mais l'infirmière saura t'expliquer tout ça...

Ce que dis Caribou est tout à fait juste. Defcom, qui est sous Gilenya depuis longtemps et en est pleinement satisfait saura t'en dire plus.

Edwige29 a écrit : ↑04 févr. 2019, 06:33j'avoue que j'hésite à remettre un traitement en place.

On peut aisément le comprendre... Et ce choix t'appartient.
Mais - parce qu'il y a forcément un mais !! :

Edwige29 a écrit : ↑01 févr. 2019, 15:36Voila 18 mois que je me pique à la Copaxone pour au final avoir 2 à 3 nouvelles taches a chaque contrôle d'irm.

et cette nouvelle poussée

Edwige29 a écrit : ↑01 févr. 2019, 15:36deux nouvelles tâches actives une dans le cerveau à droite et une autre sur la moelle épinière en bas du dos.

montreraient que la Copaxone ne te protège pas assez bien. Est-ce bien, alors que tu es en pleine poussée, le bon moment pour ne plus prendre de traitement ?
Moi-même, qui ne suis plus sous traitement depuis un certain temps, je dois bien me poser cette question. Certes, mes poussées sont plutôt régulières avec un rythme d'environ 3 ans, mais celle que je vis en ce moment me semble plus violente et j'en redoute déjà les possibles séquelles. N'est-il pas temps de reprendre un traitement pour tâcher de parer au mieux au effets de ma Sep, qui pourrait commencer à devenir plus vive ? Je m'interroge vraiment - et surtout depuis quelques minutes après un événement qui doit m'alerter.
Le choix nous appartient, à toi comme à moi, mais il convient de prendre en considération tous les éléments dont nous disposons chacun pour faire le choix le plus éclairé possible.
Je ne sais pas ce que donnera l'échange avec ma neurologue à l'issue de mon hospitalisation, je ne sais pas ce qu'elle me proposera, mais ce sera un moment crucial. Il faut s'y préparer.
Bien à toi.

Coucou Edwige!
Oui pour le Gilenya la 1ère prise se fait à l'hopital pour surveillance cardiaque les premières heures, mais si tout va bien (et y'a pas de raison que ça aille pas) tu rentres rapidement chez toi, pour moi ça a été l'affaire de quelques heures et hop, tout était bon.
Tout le monde réagit différemment bien sûr, mais de mon côté aucun effet secondaire, niet, nada, absolument rien à signaler.
Il y a juste par la suite un contrôle ophtalmo et un contrôle dermato annuels, les prises de sang tous les 3 mois pour vérifier que tout va bien, mais en dehors de ça, ce traitement apporte un réel confort, étant oral.
Quand je l'ai commencé j'ai songé à l'arrêter, j'étais patraque, mais ça n'avait rien à voir avec le Gilenya en fin de compte et l'IRM des un an était plutôt bon, donc finalement je ne regrette pas du tout de m'être accrochée et d'avoir continué ce traitement.
Bien sûr, ça reste un choix personnel à bien peser. L'infirmière thérapeutique saura te guider et répondre à tes questions.

Bonjour et merci à tous pour vos réponses.
J'attend mon rdv le 26 avec infirmière thérapeutiques mais j'avoue que à l'heure ou je rédige ce message dans ma tête c'est clair que je ne veux plus de traitement.
Mon compagnon m'a dit qu'il me soutiendra quelque soit mon choix.
Bashogun bon courage pour ton hospitalisation et j'espère que ca va aller pour toi .
Bonne journée à tous

Bonjour à toutes et à tous,
suite à mon rdv du 26/02 avec l'infirmière thérapeutique, et après beaucoup de questions, j'ai décidé d'essayer le Gylénia . Donc depuis le 26 je continue à me piquer à la Copaxone 40 en attendant que l’hôpital m'appelle pour me donner une date pour la première prise du cachet.
Au niveau des symptômes je suis revenu au point de départ c'est à dire avant mon dernier bolus.
Il me reste deux semaines de piqûre à la maison et j'avoue que ça me tente bien de finir la boite et de ne pas la renouveler quitte a être sans traitement un moment.
Merci de m'avoir lu.
Bonne journée à tous.