Acouphènes, des conseils ?

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C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

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Acouphènes, des conseils ?

Message non lu par maglight » 27 août 2018, 11:19

Bonjour à tous,

Je m'interrogeais sur ce symptôme.
Y êtes-vous sujet ?
Avez-vous trouvé comment les estomper ?
Avez-vous fait une relation de cause à effet?

J'ai ce symptôme qui c'est superposé à la NORB depuis février 2017.
Il a atteint son paroxysme fin mars, et survenait le plus souvent le soir. J'avais soupçonné le téléphone portable d'augmenter le phénomène. A cette époque j'avais la nette sensation que les ondes qu'il émettait me mettait à mal.
Impossible de garder le tel a l'oreille et même en mode haut parleur je devais m'éloigner.
Depuis, heureusement, ce symptôme ne se déclenche plus tout les soirs.
Une fois de temps en temps il réapparaît et scande son tempo lancinant,
tel une aile de ventilateur qui coupe l'air toutes les 2 secondes.
Si vous avez des explications, des astuces pour s'accommoder de ce bruit de fond ou n'importe quelle réflexion à ce sujet, je suis preneuse.
Merci pour votre aide
Maglight

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Message non lu par Nostromo » 27 août 2018, 13:32

Salut Magalie,

Il faudrait déjà déterminer si le symptôme peut être relié à la sep, et pour cela rien de tel qu'un bon ORL. Cela dit, si cela fait déjà un an et demi que tu l'as, il devient plus difficile d'en déterminer la cause. C'est un symptôme qui se rencontre dans le cadre de la sep, mais a priori assez rarement ; si cependant il est survenu pendant une poussée clairement identifiée comme telle, parmi d'autres symptômes, cela rend la chose moins improbable. Les troubles optiques (NORB) comme auditifs (surdité) peuvent d'ailleurs avoir une origine commune, qui est l'atteinte du tronc cérébral.

J'ai eu un épisode de surdité brusque avec acouphènes (sifflements intenses et permanents) voici deux bonnes années, survenu en quelques secondes un lundi soir (pour être "brusque", c'était "brusque") ; le mardi midi il est toujours présent, j'en parle avec mon généraliste, le lendemain je suis reçu en urgence en consultation ORL (qui me prescrit des corticoïdes 200 mg 3x / jour pendant deux semaines, traitement "standard" de la surdité brusque), ORL à qui je mentionne ma condition préexistante, le jeudi je passe une IRM cérébrale, le vendredi (mon audition allait déjà beaucoup mieux, vraisemblablement grâce aux corticoïdes) je revois l'ORL qui, avec mes clichés d'IRM sous les yeux, écarte toute possibilité de lien avec ma sep. Au bout des deux semaines de traitement la chose avait totalement disparu. Ayant cru comprendre par la suite que les inflammations en cours n'étaient pas forcément immédiatement visibles à l'IRM, et constatant le peu de temps écoulé dans ce cas entre l'apparition du symptôme et l'IRM, j'avoue n'avoir aucune certitude que cette surdité brusque n'avait en effet aucun lien avec ma sep ; et puis je me demande "de toute façon, qu'est-ce que ça changerait ?", la réponse est invariablement "rien", et je passe à autre chose :).

Il se dit en général (pas spécifique à la sep) que pour la surdité brusque, il est essentiel de démarrer le traitement (corticoïdes donc) le plus rapidement possible. Je ne sais pas si cette généralité s'applique aussi aux surdités brusques qui seraient provoquées par la sep, j'ai tendance à en douter car ça serait alors bien le seul symptôme pour lequel il serait important de traiter sans tarder.

Si dans ton cas les acouphènes étaient un symptôme résiduel de ta poussée de 2017, tu pourrais toujours envisager de le traiter de la même façon que les autres : en reposant ton système nerveux. Je me demandais d'ailleurs, pendant tes vacances pêche-camping-désherbage, as-tu éprouvé ces acouphènes avec la même intensité que le reste du temps ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Message non lu par PatrickS » 27 août 2018, 14:29

Bonjour,
maglight a écrit : Si vous avez des explications, des astuces pour s'accommoder de ce bruit de fond ou n'importe quelle réflexion à ce sujet, je suis preneuse.
Explications? Désolé, mais je n'en ai pas.
Moi, mes acouphènes se sont déclarés (sifflement continu dans les deux oreilles) il y a vingt sept ans.
Aucune aide médicale, donc je fait avec.
Au début, je n'en dormais pas la nuit, mais avec le temps, on s'y habitue (bien obligé).

le seul truc qui pourrait éventuellement jouer, c'est la fluidité du sang: mes acouphènes ont commencés après que j'ai arrêté l'alcool et cela entraîne un sang moins fluide.
Mais je ne recommencerais pas à boire pour ça, entre ces sifflements et l'asile ou la morgue, mon choix étais vite fait.

Dernièrement, j'ai lu que l'acupuncture pouvait aider, mais je ne l'ai pas encore essayé.

Patrick
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Re: Acouphènes, des conseils ?

Message non lu par maglight » 27 août 2018, 22:48

Bonjour PatricKs
Tout d'abord, je suis contente de pouvoir te remercier.
Comme d'autres ici, tu fais partie de ceux qui ont su me rassurer, me guider pendant mon parcours d'errance diagnostic un peu solitaire. J'ai mis en place quelques changements alimentaires choisis dans tes nombreux posts sur le sujet.
Tes conseils sont de valeurs et la manière dont tu gères ta sep est remarquable.Alors merci :)
Explications? Désolé, mais je n'en ai pas.
........ on s'y habitue (bien obligé).
le seul truc qui pourrait éventuellement jouer, c'est la fluidité du sang: mes acouphènes ont commencés après que j'ai arrêté l'alcool et cela entraîne un sang moins fluide.
Ce qui est étrange, c'est que ça pourrait être calé au rythme de mes pulsations cardiaques.
Par moment le rythme s'accélère. ( si je me penche trop brusquement par exemple)
Donc ton éventualité sur le lien avec la fluidité du sang, en plus de ce battement régulier que j'entends, ça m'interpelle.
Maintenant c'est bizarre que chez moi ce ne soit pas un sifflement.
Merci de m'avoir donné ton intuition personnelle
A bientôt de te lire
Mag

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Message non lu par maglight » 27 août 2018, 23:29

Bien le bonjour Nostromo,
si cependant il est survenu pendant une poussée clairement identifiée comme telle, parmi d'autres symptômes, cela rend la chose moins improbable. Les troubles optiques (NORB) comme auditifs (surdité) peuvent d'ailleurs avoir une origine commune, qui est l'atteinte du tronc cérébral.
Ce symptôme c'est déclenché en parallèle de la NORB, une quinzaine de jours après la première prise de 3x1g depuis j'ai de temps en temps ce symptôme résiduel qui s'installe le soir.
Ce que tu dis au sujet de la surdité me rappelle un détail.
En parallèle du début d'acouphènes, je me suis rendu compte que les sons étaient comme "amplifiés " ( la guitare acoustique de mon neveux était devenu limite supportable.) Cette hyperacousie est revenue à la norme en fin de poussée.
Je n'ai pas à ma connaissance de lésion au tronc cérébral en revanche le nerf optique et le système auditif doivent pouvoir être corrélés.
tu pourrais toujours envisager de le traiter de la même façon que les autres : en reposant ton système nerveux.
Ah oui tiens... j'avais pas pigé que en plus de reposer et d'entraîner mon œil je mettais au repos mon système nerveux.
Merci de cet éclaircissement.
Je me demandais d'ailleurs, pendant tes vacances pêche-camping-désherbage, as-tu éprouvé ces acouphènes avec la même intensité que le reste du temps ?
Et effectivement non, je n'ai pas eu d'acouphènes, j'étais détendue. Il faudrait juste que je sois tout le temps en vacances

Je n'ai plus de symptômes quand je suis coupée du monde du travail -
c'est ca, j'ai une grosse allergie au travail et un grand besoin d'être tout le temps en vacances mdr
Le truc impossible.
Merci pour le partage d'expérience
À tout bientôt
Mag

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Message non lu par Nostromo » 28 août 2018, 00:20

Hé salut,
maglight a écrit :c'est ca, j'ai une grosse allergie au travail et un grand besoin d'être tout le temps en vacances mdr
L' "allergie au travail salarié" est toujours ma façon privilégiée de commencer à expliquer ce que j'ai, à quelqu'un à qui j'ai l'intention de révéler l'existence de ma sep. Au delà de la boutade, je n'ai aucun élément pour rejeter cette hypothèse, sinon celui que ça serait trop facile :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Message non lu par PatrickS » 28 août 2018, 10:32

Bonjour,
maglight a écrit :Bonjour PatricKs

Maintenant c'est bizarre que chez moi ce ne soit pas un sifflement.
Le bruit qu'on entend dépends des personnes. Ce n'est pas obligatoirement des sifflements.

Patrick
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Re: Acouphènes, des conseils ?

Message non lu par maglight » 03 oct. 2018, 02:18

Bonsoir à tous,
J'avais un peu mis de coté le sujet, mais ce soir, j'ai ce ventilo qui hache l'air à mon oreille droite et qui me rappelle à l'ordre.
Autant que ce soit productif.
Effectivement Patricks à raison selon les personnes c'est pas forcement discontinu cela peut être un sifflement continu.
Pour ma part, ces acouphènes sont pulsatiles et le rytme est calé sur mes battements de coeur.
Voila ce que j'ai trouvé sur le sujet.

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 1317301050
Acouphènes pulsatiles chroniques : diagnostic étiologique et traitement endovasculaire
Author links open overlay panelE.Houdart
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https://doi.org/10.1016/j.jdmv.2017.01.096Get rights and content
L’acouphène se définit comme un bruit simple non engendré par un son extérieur. Ce symptôme affecte près de 4 millions de personnes en France mais dans l’immense majorité des cas, le bruit perçu est continu et correspond à un son généré par la cochlée. Il n’existe pas de traitement permettant la suppression de ce type d’acouphène. Dans 1 % des cas, le son perçu par le sujet est synchrone du pouls (le patient dit qu’il entend battre son cœur dans l’oreille) et c’est ce qui définit l’acouphène pulsatile. La différence est essentielle car un acouphène pulsatile traduit la perception normale par la cochlée d’un flux vasculaire anormal. Un acouphène pulsatile signe une pathologie vasculaire intracrânienne. Les patients peuvent être adressés dans ce contexte à l’angiologue pour réalisation d’un écho-Doppler. Mais cet examen est toujours normal car la pathologie ne siège pas sur une artère cervicale. Le vaisseau passant à proximité de la cochlée et dont l’atteinte pourra produire un flux anormal est le sinus latéral, siège principal des causes d’acouphènes pulsatiles. Historiquement, la première cause mise en évidence dans les années 1970 a été la fistule artérioveineuse durale du sinus latéral. Elle peut être suspectée au Doppler sur la découverte d’un flux diastolique sur la carotide externe homolatérale à l’acouphène, mais ce signe reste discret. La seconde cause, de loin la plus fréquente actuellement, est la sténose d’un sinus latéral. Cette cause peut être suspectée par l’angiologue si l’acouphène disparaît à la compression sélective de la veine jugulaire homolatérale et au contraire s’accentue à la compression de la veine jugulaire controlatérale. Dans tous les cas, l’examen essentiel est l’IRM cérébrale avec séquences vasculaires incluant un grand 3DTOF qui explore les artères depuis le trou occipital jusqu’au vertex et une ARM veineuse explorant la lumière des sinus duraux. Ces deux causes sont curables par voie endovasculaire, soit par embolisation de la fistule durale, soit par implantation d’un stent dans le sinus latéral dans le cas des sténoses. Le traitement permet dans tous les cas la disparition de l’acouphène ce qui se traduit par un gain majeur de qualité de vie car un acouphène pulsatile est de loin beaucoup plus invalidant qu’un acouphène continu.
Euh ? j'associais ces acouphènes à la SEP car déclencher 2 mois après la NORB!
Pour ceux qui en souffre, pensez vous que c'est lié à votre SEP?
ou vous avez conclu à un problème vasculaire indépendant ? :roll:
D'avance merci

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Message non lu par Barbara92 » 04 oct. 2018, 03:15

Coucou,

Pour ma part mes accouphenes ont commencé à la fin de mon premier épisode neurologique, donc j associe ça a la neurologie.

Je voulais rebondir sur quelque chose : les ondes.
Tu disais que le téléphone portable à proximité du cerveau comme lorsqu'on passe un appel emplifiait le phénomène.
Chez moi il n emplifie pas le phénomène mais il me provoque des maux de tête.
Je suis pas du genre à rester longtemps au téléphone ce n'est pas mon truc, je préfère les messages et le face à face. Mais des fois ça arrive, comme l autre soir, où j'ai passé une soirée entière au téléphone du à des problèmes avec la belle famille. Au bout d un certains moment, j avais un mal de tête infernal ! À me tenir la tête.
J'ai également remarqué que quand je passe des radios et des scanners, cérébrale, cervicale, sinus, j'ai des maux de têtes les heures qui suivent.
S'agit-il de ce qu'on appel une hypersensibilité aux ondes ?

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Message non lu par maglight » 04 oct. 2018, 13:40

salut barbra
Tu disais que le téléphone portable à proximité du cerveau comme lorsqu'on passe un appel emplifiait le phénomène.
clairement dans mon cas oui.
En changeant l'orientation du portable, les acouphènes devenaient plus aigu.
J'ai fini par m'acheter un auto-collant adhésif " anti-onde",si si ça existe,
pour te dire que j'étais convaincu de l'influence de mon portable sur ma poussée.

Je connais un sepiens ( salut christophe :wink: )
qui en souffre tellement qu'il demande a quiconque passe le voir de couper son portable.
Un jour son fils a oublier de l'éteindre et l'a oublier au fond du canapé. Il avait un mal de crâne incompréhensible qui le taraudait.
Il a fini par se dire qu'il y avait des ondes quelque part et a fini par trouver le portable du fiston .
Donc oui je pense que certains d'entre nous deviennent plus sensible aux ondes.

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Message non lu par Nostromo » 04 oct. 2018, 14:26

Salut,
maglight a écrit :Pour ceux qui en souffre, pensez vous que c'est lié à votre SEP?
ou vous avez conclu à un problème vasculaire indépendant ?
J'ai eu des acouphènes il y a un peu plus de deux ans, en accompagnement d'une surdité brusque. Traitée par corticoïdes par voie orale, l'audition est redevenue normale rapidement. L'ORL, sur la foi notamment d'une IRM cérébrale, a exclu l'hypothèse d'un lien avec ma sep et je l'ai cru sur parole. Il n'a pas jugé bon d'approfondir plus avant et son point de vue m'allait bien. L'hypothèse d'un problème vasculaire indépendant n'est qu'une explication possible parmi d'autres, il peut être compliqué de rechercher la cause, et comme souvent la surdité brusque et par conséquent les acouphènes finissent par partir tout seuls... Voilà quoi.

Dans ton cas, avais-tu eu une perte d'audition, ou juste les acouphènes par dessus une oreille par ailleurs normale ?

JP.

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Message non lu par maglight » 04 oct. 2018, 18:51

Coucou Nostromo :D
merci de te pencher sur mon cas
Dans ton cas, avais-tu eu une perte d'audition, ou juste les acouphènes par dessus une oreille par ailleurs normale ?
oui, j'avais noté une baisse à l'oreille gauche, genre 1 semaine après être sortie de l'hosto ( +d'un mois après ma perte brutal de vision)
c'était très subtil, de quoi me faire douter mais oui cette baisse a durée un peu plus de 24h.
Puis quelques jours après sont arrivés ses acouphènes pulsatiles.
Au début des 2 cotés puis j'ai fini par l'identifier plus a droite.
C'est la que je pige pas.
Pourquoi a droite et pas a gauche ? la surdité et la NORB était a gauche.
:?:

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Message non lu par maglight » 09 févr. 2019, 06:04

hello ici,
Pour faire suite à la discussion sur le post de Bashô !
j'ai trouvé une étude, :) c'est pas la panacée et les conclusions sont,
il n'y a pas grand chose a faire, surtout si ça touche le cerveau.
http://docnum.univ-lorraine.fr/public/S ... ABELLE.pdf

Euh ce petit passage, est Whaouuu, c'est dire que ça peut être violent chez certains !
--
Notons qu'une section du nerf auditif sur demande du patient a déjà été tentée (les patients qui ont tout essayé préfèreraient parfois ne plus rien entendre plutôt que d'avoir ces bruits incessants dans les oreilles) mais cette intervention n'a pas réussi à imposer le silence aux acouphènes.
Ceci corrobore l'hypothèse que l'origine de ce trouble de la perception se situe à un niveau supérieur (cerveau).
:shock:
Rien de concret sur la différence entre les acouphènes pulsatiles et les acouphènes de" friture" Et ça, ça m'intrigue :roll:
Tchuss maglight

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Re: Acouphènes, des conseils ?

Message non lu par Barbara92 » 09 févr. 2019, 08:37

Coucou,

A chaque fois que j'ai parlé de mes acouphènes on m'a répondu "ça, on peu rien faire".
En tout cas les miens sont apparus en même temps que mes soucis neuros.
Merci pour l étude.

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