Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Nouvelle sur le forum, comme je l'evoquais dans ma présentation, je vis un cauchemar depuis 3 mois. Lésion au niveau des nerfs crâniens (cervelet), qui a beaucoup grossi entre le premier IRM et le début des corticoïdes.
Paresthésie de l'hemiface gauche, hyperacousie, acouphènes, vertiges...
Les vertiges sont passés, la paresthésie est fluctuante, certains symptômes comme la perte du gout à gauche sur la langue sont revenus à la normale. Il me reste cette hyperacousie et ces acouphènes qui sont très durs à vivre car je ne supporte pas les bruits et je souffre de maux de tête intenses.
Plus de vie sociale, la vie familiale est compliquée.
Je dois attendre fin aout pour savoir si la lésion est toujours inflammatoire et s'il s'agit bien d'une SEP comme ils le suspectent, vu que je dois accoucher fin juillet.
Ma question est donc : Certains ont ils déjà eu de grosses poussées invalidantes pendant plusieurs mois malgré des bolus (j'ai eu 5*1gr, à 2 reprises, puis 500mg*3), mais dont ils ont fini par récupérer ??
Merci par avance...........

L'absence de réponse fait un peu peur j'avoue ^^
Je sais aussi, de ce que j'ai pu lire, que chacun a son parcours, chacun a son vécu. Ca reste difficile quand on est en plein dedans, et plein d'incertitudes, d'où ma question....
Merci si certains parviennent à me rassurer...
Bonne journée à ceux qui liront.

Coucou Marie,

Comme je te disais dans ton précédent post j'ai aussi connu une longue poussée et j étais perturbé de voir que c était pas courant que ce soit aussi long.

Mais ça ne présage pas de tes futurs poussées. En parlant un peu avec certaines personnes ici j'ai pu constater que chaque poussée est différente en durée et souvent en symptômes.

Bises bonne journée.

Bonjour Marie,
je venais prendre quelques nouvelles.
J'espère que ton accouchement c'est bien passé et que ta poussée c'est enfin calmée.
Comme toi, j'ai eu aussi une longue poussée qui m'a amené à perdre quasi la vue sur un œil.
je voulais te rassurer, mêmes si la poussée est violente tes chances de récupération ne sont pas moindre.
En revanche la récupération peut être plus longue.
j'ai eu 8x 1 g de soluledrol - une fois 3g et une quinzaine de jours après encore 5g ... rien ne pouvait l'arrêter
Ils ont opté pour une plasmaphérèse au vu de l'échec en corticothérapie.
Première poussée 20 jours d'hosto, je commençais mal mon parcours de malade en apparence.

Aujourd'hui, je vais bien et ma vue est revenu à sa norme malgré son plongeant dans le noir qui a duré presque 2 mois
La récupération totale de l'œil c'est faite sur au moins 6 mois, reste juste la sensation d'une petite gêne du à la perte de fibres mais qui d'après eux ça passera d'ici 6 mois.

Voilà Marie, quelques infos qui te rassureront un peu j'espère.La violence de la première poussée n'indique rien.
En revanche le temps qui sépare les 2 premières poussées est un indicateur de pronostic pour la suite.

Repose toi et profite bien de ton bébé
Maglight