Symptômes en dehors d'une poussée

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Nostromo » 05 mai 2018, 11:42

Salut Barbara !

Plus j'y réfléchis, plus je me dis qu'en fait, pour ton diagnostic, il est impératif de garder à l'esprit que l'idée de diagnostiquer une sep dès la première poussée reste aujourd'hui révolutionnaire, limite iconoclaste. On va, je pense, y venir, notamment par une meilleure connaissance de ce qu'on appelle le CIS ("syndrome cliniquement isolé", i.e. le stade précis où tu en es), à propos duquel tu pourras rechercher ce qu'on peut en raconter si ça t'intéresse, mais ça reste révolutionnaire. Je ne peux même pas garantir à 100% que les neuros les plus pointus sur le sujet s'y frotteraient... Tu as les connaissances stables d'un côté, les hypothèses crédibles d'un autre, et la déontologie au milieu de tout ça. J'essaye toujours de me mettre à la place de l'autre, ça permet souvent de comprendre l'incompréhensible.

Je subodorais que mon témoignage te ferait du bien :). Tu me poses quelques questions ou soulèves quelques points, en vrac :

- pour ce que j'en sais, la "gravité" de la première poussée n'est pas un facteur pronostic particulièrement probant, alors que le temps qui sépare la deuxième poussée de la première l'est plus (tout en restant très loin d'être une règle gravée dans le bronze). Tout au mieux peut-on avancer qu'une sep qui débute par une forme surtout sensorielle sera plus volontiers d'un pronostic plus favorable, qu'une sep qui débute par un syndrome pyramidal ou un syndrome cérébelleux, mais là encore c'est une image très floue, qui admet plein d'exceptions dans un sens comme dans l'autre. La quantité des lésions et leur étendue sont a priori sans objet sur le pronostic à long terme. Tout ça reste à la très, très grosse louche, comme beaucoup de choses dans la sep, donc il ne faut surtout pas que les connaissances statistiques que tu es en train d'emmagasiner sur la sep, ni ne te dépriment, ni ne t'enthousiasment : ton cas est ton cas, les statistiques sont les statistiques... et la vérité est ailleurs :).

- les sifflements d'oreilles (le bon terme c'est acouphènes) : marrant que tu en parles, j'ai été victime d'une "surdité brusque" (tu pourras chercher sur internet si ça t'intéresse) voici bientôt deux ans, traitée par mini-bolus de corticoïdes par voie orale, 400 ou 500 mg par jour pendant une semaine, ce qui en Suisse est le traitement classique pour cette pathologie. Totalement disparue au bout de deux semaines. J'avais évidemment fait part à l'ORL, dès notre première rencontre, de la préexistence d'une sep, possibilité qu'il a donc envisagée, mais exclue par la suite. Ne me demande pas pourquoi ni comment, mais la sep a été exclue des causes possibles. Au fait, d'après ce que m'a expliqué l'ORL, l'acouphène vient du fait que ton cerveau, ne recevant plus d'informations d'une oreille, remplace automatiquement cette absence d'informations par un "bruit blanc".

- pour la prise de cortisone, je ne m'en inquiéterais pas trop, les corticoïdes sont un élément de confort en ce sens qu'en général (pas toujours) ils permettent d'accélérer la fin de la poussée, mais ils ne sont de rigoureusement aucune efficacité contre l'installation éventuelle de tel ou tel symptôme à la suite de cette poussée, de la même façon qu'ils n'ont aucune influence sur le pronostic à long terme. Je n'ai pris qu'une seule fois un bolus de solumedrol en IV, bon je reconnais c'était cool, je pétais le feu et j'ai tout de suite compris pourquoi la chose était considérée comme produit dopant dans les milieux sportif : j'avais fait un peu de montagne pendant l'arrêt maladie qui avait suivi (le neuro m'avait recommandé une "mise au vert" pour mieux récupérer, j'ai suivi sa recommandation à la lettre :) ), j'ai profité de tout ce temps libre pour faire un sommet qui m'intéressait depuis toujours, six heures A/R. L'année suivante, j'ai réessayé rigoureusement la même sortie, mêmes conditions de glace et de météo, alors que j'étais en forme normale : j'ai dû faire demi-tour bien avant le sommet, et en tout ça m'a pris dix heures. Ca rigole pas. Bon, retiens que les corticoïdes sont un élément de confort ponctuel dans la sep, et rien d'autre, donc il est tout à fait possible de s'en passer sans faire peser quelque menace que ce soit. Accessoirement, ta description ne me paraît pas suffisante pour en conclure une intolérance aux corticoïdes, il est possible que cela soit effectivement des symptômes liés à une poussée. Dans un tel cas tu tiens peut-être ta deuxième poussée ???

- ce fil est en train de me faire découvrir un aspect nouveau de la sep, qui est l'absence fréquente de concordance entre les IRM et les poussées telles que définies en tant que manifestations de symptômes (je commence à avoir glané quelques témoignages en ce sens). J'éviterais donc toute conclusion hâtive basée sur le fait que ton IRM est peu loquace.

Barbara92 a écrit :Après ton diagnostic et ta phase d installation, tu as ressenti le besoin fondamentale de te ralier aux besoins essentiels de la vie, tu as réussi cet objectif. Malgré une IRM particulièrement imprégné en plaques et une (entre plusieurs) poussée très intense, non seulement tu as réussi cet objectif mais en plus cette foutue sep est restée sage en espaçant tes poussées et en te laissant très peu de séquelles, et en plus sans prendre de traitement.
Respecter ses besoins et ses envies est essentiel, aborder la vie de manière positive aussi, et je suis persuadée que ça aide dans la maladie. Je sais que tout le monde ne partage pas le même avis, mais moi je ne sais pas pkoi, c'est comme une évidence.
Ouéouéoué.

Je mentirais si je prétendais que ce n'est pas, en effet, ce qui a guidé ma vie de sepien pendant, disons, les quinze ou vingt premières années dans la maladie, et que chaque année de plus n'était pas considérée comme un nouveau succès de ma façon de gérer ça. Mais... C'est beaucoup plus compliqué que ça. Avec le temps je suis de plus en plus intimement persuadé qu'il existe plein de personnes qui en auront fait beaucoup plus que moi dans cette direction, et qui seront loin d'avoir connu une évolution aussi favorable que la mienne. Quand je parlais, dans mon message de présentation, de la nécessaire humilité face à la maladie, quand je disais également qu'il ne fallait s'attendre à aucun prosélytisme de ma part, c'était entre autres à ça, en particulier, que je pensais. Chaque cas est différent. D'autre part j'ai appuyé sur tel, tel et tel boutons pour essayer d'avoir un contrôle sur ma sep, il se trouve que j'ai en effet eu jusqu'ici une sep pas trop pénible à vivre, il reste que je me garderais bien de tirer toute relation de causalité entre les deux. Depuis quelques années, j'en suis venu à penser au contraire que quoi que j'aurais fait, l'évolution n'en aurait pas été influencée, et qu'en règle générale il serait particulièrement vaniteux de s'arroger un quelconque contrôle sur un animal aussi fourbe et imprévisible que la sep.

Cela dit, vivre comment on a envie de vivre, sep ou pas, est une bénédiction. Ca, je ne dirai jamais le contraire :).

Le petit bout de chou va sur ses 23 ans...

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Barbara92 » 05 mai 2018, 14:44

Oui je pense aussi que le traitement des la 1ere poussée et révolutionnaire, et je compte bien le faire. À l'heure d aujourd'hui il me suffit de prendre rdv avec mon 1er neuro pour mettre en place en un traitement.
Je ne l'ai pas encore fait, car la 2eme neuro m'a fait peur en me déconseillent fortement de commencer un traitement avec aussi peu d éléments.
Pour compléter ses arguments,elle dit que beaucoup de mes symptômes devraient être du à des lésions médullaire, hors il y a rien du tout sur l IRM médullaire. De plus l ensemble de mes symptômes lui font plus penser à des signes encéphalique. Concrètement toutes les parties de mon corps ont été touchés, sauf ma jambe gauche lol. Même mon dos ! Au bout de 5min de marche il fallait que je m'allonge, mon sac à main était devenu très lourd. Ça partait du coup jusqu en bas du dos. Le symptôme qui la interpellé était nerf crânien touché. Comme si on me tirait le cuire chevelu très fort.
En fait, ce que j'ai beaucoup apprécié chez cette neuro c'est son écoute, c'était quand même la 1ere fois qu'on écoutait mes symptômes en entier, dingue non ? Et le fait qu'elle mai demandé l autorisation de parler de mon cas à autre neuro, et ça j'aime car elle ne reste pas sur ses convictions et va chercher l avis d'un autre professionnel.
Je passe l EEG vendredi prochain et retournerai vers elle, donc tout ça devrai bientôt avoir sa conclusion.

Merci pour les facteur à prendre à la grande louche :)
Un neuro de l hôpital m'a dit que lorsqu une PL était normale c'était souvent pour des sep benines. Moue, beaucoup de mal à y croire !

Pour la surdité brusque, ça doit être vraiment stressant sur le coup.
Ah oui je comprend le bruit blanc, donc le système nerveux est en souffrance.
C'est comme ces fameuses faciculations, qui ne sont pas du tout caractéristiques de la sep mais plutôt d'une autre maladie bien plus grave, ce qui m'a énormément fait stresser ! Un membre du forum en avait aussi. Et en fait ça voudrait dire que le système nerveux est en souffrance.

Donc en gros la cortisone sert à raccourcir la poussée mais n'a aucune conséquence sur le reste.
Par contre je suis quasi persuadée que ce n'est pas une poussée, ça a duré 3 jours, ça a commencé quelques heures après la 1ere prise, et des que j'ai été soulagé par le traitement de l hôpital et que je suis rentrée chez moi sans reprendre de cortisone arrêt total et arrêt total des symptômes aussi !

En ce qui concerne ta sep et ta manière de mener ta vie depuis, en effet il est très difficile d'établir un lien de cause à effet.
Cependant, comme l'a déjà souligné Bashogun, le stress est déjà nocife pour une personne en bonne santé, pouvant même en cas de stress intense donner lieu à des symptômes physiques. Donc dans le cas d'une maladie, sep ou autre, j'aurai tendance encore plus !

J'ai entendu un médecin - cette fois à la télé mais sur une chaine sérieuse qui est Arte, dire : "la maladie c'est beaucoup de statistiques, et vous pouvez faire mentir les statistiques".

Dans le cadre des maladies grave (la définition d'une maladie grave est une maladie mortelle), les médecins eux mêmes disent à leur patient que le mental est très important, et qu'il faut se battre.

Mais en tout cas ce qui est sûr c'est que c'est difficilement calculable car le calcul est trop compliqué il y a pleins d éléments qui rentre en ligne de compte.

23 ans, whaou, vous devez être fier :)

Bashogun, oui je trouve aussi, j étais aussi très étonné face à leur argument de symptômes trop nombreux.
Pour la chaleur, je vois ce que tu veux dire. Il y a plusieurs types de chaleurs et des caractéristiques physiques différentes pour chacun d'entre nous. Donc des résultats différents concernant ce phénomène.

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Nostromo » 05 mai 2018, 22:55

Coucou !

Je ne sais plus quoi te dire ; quand deux neuros s'affrontent avec des avis aussi divergents, comment déterminer lequel a raison ? Tu vois, tu me trouvais fort d'avoir encaissé sans broncher l'énoncé de mon diagnostic via le papier d'ALD, bin perso je te trouve bien plus forte de devoir vivre au quotidien cette incertitude exacerbée quant à ton diagnostic, sans avoir les éléments de connaissance suffisants pour pouvoir trancher, en plus. Chacun voit midi à la porte du voisin, en quelque sorte :), en ce qui me concerne entre le choc instantané et la gamberge prolongée, je tends à préférer le premier, c'est peut-être plus douloureux, mais moins longtemps, et après on peut bosser à la reconstruction.

Plutôt que "système nerveux en souffrance", je dis quant à moi que "la nature a horreur du vide". De la même façon qu'on dit que les amputés ont parfois le membre amputé qui les gratte, ici le cerveau, ne recevant plus d'informations de l'oreille, comble simplement ce manque d'information comme il peut. De la même façon que la démangeaison ne vient pas du membre manquant, le sifflement ne vient pas de l'oreille, mais il est créé par le cerveau... Et je n'ai pas particulièrement stressé, non, en fait je devais voir ma généraliste pour tout à fait autre chose, comme elle ne répondait pas au téléphone et que j'étais dans le quartier je suis monté dans son cabinet, elle n'était pas là mais son mari (qui est aussi généraliste dans le même cabinet), si, j'ai transmis le message que je devais transmettre et juste avant de partir : "ah au fait, j'allais oublier, j'ai un truc à l'oreille, c'est bizarre..." Le lendemain j'étais chez l'ORL et le surlendemain, IRM cérébrale et médullaire :) (la médecine suisse, ça coûte un saladier, mais ça dépote). Aujourd'hui avec internet t'as pas le temps de stresser, tu tapes "surdité brusque" (le diagnostic avait été posé par le généraliste en deux minutes) et tu sais ce qu'il en est. Peu de temps auparavant j'avais des taupes dans mon jardin, j'avais payé une fortune un piège à taupes de m**de qui m'avait explosé aux oreilles deux ou trois fois, je ne cherchais pas plus loin la cause :D. J'en reviens à tes fasciculations, elles ont été tirées au clair, à part l'explication du "système nerveux en souffrance" ?

Sinon, n'attends pas de moi la moindre connaissance, même vague, sur l'interprétation d'une PL, comme je t'ai déjà dit j'ai une sacrosainte aversion envers les seringues, qui fait qu'une fois l'aiguille sorti de mon dos, je cesse totalement de m'intéresser à ce sujet :).

Barbara92 a écrit :En ce qui concerne ta sep et ta manière de mener ta vie depuis, en effet il est très difficile d'établir un lien de cause à effet.
Cependant, comme l'a déjà souligné Bashogun, le stress est déjà nocife pour une personne en bonne santé, pouvant même en cas de stress intense donner lieu à des symptômes physiques. Donc dans le cas d'une maladie, sep ou autre, j'aurai tendance encore plus ! (...) Dans le cadre des maladies grave (la définition d'une maladie grave est une maladie mortelle), les médecins eux mêmes disent à leur patient que le mental est très important, et qu'il faut se battre.
Moui, c'est vraiment compliqué, je ne sais pas l'expliquer de façon simple. Une partie de moi est persuadée que ce que j'ai fait a eu un impact positif, "a marché", une autre partie raille la première parce qu'elle fait la maligne, "vas-y continue à faire ta maligne, tu perds rien pour attendre". J'ai un fond très cartésien, avec la sep j'ai bien dû entrouvrir la porte à un peu de superstition, vu le peu d'efficacité des méthodes cartésiennes devant l'imprévisibilité de la maladie... Tu vois, on parlait de choc, le plus gros choc, de loin, que j'aurai eu dans toute cette histoire depuis qu'elle a commencé, c'est l'annonce par deux toubibs différents de ma "guérison". Même si la réminiscence de symptômes que j'ai éprouvée récemment m'a d'une certaine façon rassuré (c'était la première fois que ma sep se rappelait à mon bon souvenir depuis 2003, hors ce problème très discret, mais permanent d'ataxie, résidu définitif de la poussée de 1995), je n'arrive toujours pas à résoudre cette annonce, j'ai le cul entre deux chaises. Ca ne date pas de l'annonce, c'est antérieur, mais l'annonce n'a rien arrangé... Il ne faut pas me tenir rigueur de ça.

Prends soin de toi et essaye de dormir :).

Jean-Philippe.

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Re: Symptômes en dehors d'une poussée

Messagepar Barbara92 » 06 mai 2018, 09:15

Coucou,

Tu me trouves forte ? Tu peux répéter stp ? :D

Ah oui ça a l'air très rapide la médecine en Suisse !
Les fasciculations n ont pas vraiment été tiré au clair. Elles n'ont jamais été prises au sérieux à part la dernière neuro qui m'a demandé de décrire ce que ça me faisait exactement. Quand je lui ai dit c'est comme des petits serpent sous la peau, elle a noté. Aujourd'hui j'en ai quasiment plus, juste 1ou 2 de temps en temps.

Lol c'est mignon ton aversion pour les seringues riree
Tu as l'air d'être quelqu'un qui supporte pas mal de choses, mais les aiguilles c'est redoutable hihihi
Pour ma part j'ai réussi à dédramatiser la PL car c'est exactement le même geste que pour la péridurale (sauf qu'il te prélève au lieu d injecter), et la péridurale c était une bénédiction par rapport aux horribles contractions lol. Mais je n'ai jamais eu de problème avec les aiguilles, et je sais que les phobies on la vie dur, la mienne c'est le vertige lol.

Finalement, toi aussi tu as le cul entre 2 chaises.
Je comprend que ça te pertube, surtout qu une des premières choses qu'on te dit avec le pack sep c'est que c'est une maladie incurable, et que tu vie avec cette idée toute ta vie. Là tu dois te dire ils se foutent de moi. Mais 2 médecins différents qui te disent la même chose, ça ressemble quand même à une information fiable. Le médecin que tu vois à Rochstild au mois de juin pourra donner son avis et t éclairer je l'espère.

J'ai un peu mieux dormi cette nuit, j arrive doucement à me glisser sur le côté hihihi

Prend soin de toi aussi :)


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