Petite question: est-ce qu'une nouvelle cicatrice est la preuve qu'il y a bel et bien eu nouvelle poussée ?
Je vous demande ça car ça ne m'était encore jamais arrivée malgré mes 23 ans de sep.
Je viens de refaire une irm de contrôle. Le radiologue m'annonce que j'ai une nouvelle lésion mais qu'elle est cicatrisée, donc qu'elle date. L'irm d'avant a été fait il y un an 1/2.
En juin je me suis plainte à mon neuro que ça n'allait pas, plus de fatigue, plus de douleurs, plus de mal à marcher mais il m'a dit que tout ça ne ressemblait pas à une poussée ... aujourd'hui j'ai de gros doutes quant à son diagnostique, que j'avais déjà eu à l'époque.
Vous en pensez quoi ? Est-ce que ça vous est déjà arrivé ?
Nouvelle cicatrice
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Nouvelle cicatrice
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
-
fafalarousse
Re: Nouvelle cicatrice
sansha, la plaque ou cicatrice, est en effet la conséquence d'une poussée dans les formes rémittentes. elle apparait environ 6 mois après la poussée, mais ne correspondent pas forcément au ressenti, on peut avoir peu de plaques et des séquelles ou plein de plaques et peu de signes. maintenant, au bout de 22 ans, il est possible que tu rentres doucement dans sa forme secondaire progressive, et que ne soit pas une poussée que tu aies faite, mais un petit coup de semonce. mais je ne suis pas neuro.
le plus important est de savoir si elle est active, donc réactive au gadolinium, ce qu'on appelle un hyper signal. si oui, c'est qu'elle est récente.
l'as tu faite sur le même appareil? car d'un appareil à un autre il y a des différences.
c que j'espère c'est que tout soit rentré dans l'ordre.
les neuros sont des humains, ils peuvent aussi faire des erreurs
bizzzz
le plus important est de savoir si elle est active, donc réactive au gadolinium, ce qu'on appelle un hyper signal. si oui, c'est qu'elle est récente.
l'as tu faite sur le même appareil? car d'un appareil à un autre il y a des différences.
c que j'espère c'est que tout soit rentré dans l'ordre.
les neuros sont des humains, ils peuvent aussi faire des erreurs
bizzzz
Re: Nouvelle cicatrice
Fafa, je m'en doutais mais je voulais en être certaine, elle est tellement vicieuse cette saleté de sep qu'on en vient à se poser des questions.
Je dis cicatrice car c'est le terme employé par le radiologue pour me dire que la poussée date un peu, elle n'est pas active. Tout est endormie pour le moment
J'ai vue mon neuro jeudi il me dit encore en forme rémittente et le radiologue a appuyé sur "ça ne veut pas dire que la maladie ait évolué en comparaison avec la dernière irm". Je pense que si mon neuro a un doute il m'appellera, c'est ce qu'il fait quand il voit qu'un truc cloche.
Effectivement ils ont changé l'appareil donc peut-être que ça explique cela ...
Merci Fafa, tu me remontes le moral
Merci khadija
Je dis cicatrice car c'est le terme employé par le radiologue pour me dire que la poussée date un peu, elle n'est pas active. Tout est endormie pour le moment
J'ai vue mon neuro jeudi il me dit encore en forme rémittente et le radiologue a appuyé sur "ça ne veut pas dire que la maladie ait évolué en comparaison avec la dernière irm". Je pense que si mon neuro a un doute il m'appellera, c'est ce qu'il fait quand il voit qu'un truc cloche.
Effectivement ils ont changé l'appareil donc peut-être que ça explique cela ...
Merci Fafa, tu me remontes le moral
Merci khadija
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
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fafalarousse
Re: Nouvelle cicatrice
sansha, c'est la première chose à laquelle j'ai pensé en te lisant, les IRM sont de plus en plus précises et montrent des plaques qu'on ne voyait pas avant, il est possible que ce soit ton cas.
ça n'est pas un hyper signal, c'est une bonne chose.
le passage en secondaire progressive est lent, on continue à avoir des poussées , plus rares, puis petit à petit on en a de moins en moins alors que la maladie continue à évoluer.
mais je vais te dire mon ressenti. tant qu'elle était rémittente, c'était la pagaille; je ne pouvais rien prévoir et j'annulais régulièrement des soirées prévues depuis longtemps, le jour même parfois. maintenant, elle évolue, lentement, mais elle évolue, mais je n'ai plus d'épée de damocles sur la tête. je peux prévoir ce que je veux, même des voyages sans me dire et si... et vlan....
et franchement la poussée, j'en avais ras le bol de tomber dans le comas sans savoir comment j'allais me réveiller, car mes poussées étaient vraiment très spectaculaires, on ne pouvait pas se tromper, au réveil j'étais paralysée, je ne pouvais plus parler , etc etc.
et au bout de 10 jours tout redevenait presque comme avant. juste un petit moins, qui lui ne revenait pas. mais l'organisme sait compenser, pense aux aveugles.
alors, continue à vivre comme avant, avec ton moral et ton mental parfaits. la vie peut être belle si on regarde du bon côté. mais ça tu sais le faire.
garde confiance en toi. 22 ans de sep, ça n'est pas rien, tu connais ton organisme, ses réactions.
en tous cas, moi, j'ai confiance dans ta volonté de t'en sortir.
bibis de Soizic.
ça n'est pas un hyper signal, c'est une bonne chose.
le passage en secondaire progressive est lent, on continue à avoir des poussées , plus rares, puis petit à petit on en a de moins en moins alors que la maladie continue à évoluer.
mais je vais te dire mon ressenti. tant qu'elle était rémittente, c'était la pagaille; je ne pouvais rien prévoir et j'annulais régulièrement des soirées prévues depuis longtemps, le jour même parfois. maintenant, elle évolue, lentement, mais elle évolue, mais je n'ai plus d'épée de damocles sur la tête. je peux prévoir ce que je veux, même des voyages sans me dire et si... et vlan....
et franchement la poussée, j'en avais ras le bol de tomber dans le comas sans savoir comment j'allais me réveiller, car mes poussées étaient vraiment très spectaculaires, on ne pouvait pas se tromper, au réveil j'étais paralysée, je ne pouvais plus parler , etc etc.
et au bout de 10 jours tout redevenait presque comme avant. juste un petit moins, qui lui ne revenait pas. mais l'organisme sait compenser, pense aux aveugles.
alors, continue à vivre comme avant, avec ton moral et ton mental parfaits. la vie peut être belle si on regarde du bon côté. mais ça tu sais le faire.
garde confiance en toi. 22 ans de sep, ça n'est pas rien, tu connais ton organisme, ses réactions.
en tous cas, moi, j'ai confiance dans ta volonté de t'en sortir.
bibis de Soizic.