Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Egb07 » 18 août 2015, 22:34

Bonsoir Marion, ma kiné est en vacances et je la revois lundi. Je lui poserai la question. Quand est-ce qu’elle revient du Portugal ?

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Extramione » 19 août 2015, 16:59

Slt Estelle!
Je n'ai pas encore de nouvelle... bientôt?!
Comt tu vas toi?

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Egb07 » 19 août 2015, 23:20

Hello Marion. Je te tiens au courant quand je reverrai ma kiné. De mon côté le moral n’est pas au meilleur de sa forme. Côte fatigue c’est plutôt mieux, au moins c positif de ce côté là. Demain j’appelle mon neuro pour connaitre son avis. Depuis que je prends le gylenia (15 jours deja) je suis passée par une période de douleurs musculaires importantes qui a durait une dizaine de jours. Mais surtout je me vois régresser, je marche mal et peu de temps souvent il faut que je me tienne sur les murs pour rattraper les pertes d’equilibre. Du coup j’angoisse, à quoi ça sert de changer de ttt ?

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Extramione » 20 août 2015, 19:37

Slt Estelle!
Je comprends pas... G pas eu ça... Suis pas 1 spécialiste, ms je dirais ke ce ttt n'est pas adapté pr toi? K'en penses-tu? De tte façon il ft le dire! Ton neuro te le dira (puiske tu lui parles bientôt!? )
Normalmt, "chanG de ttt", C pr du mieux! Sinon C 1 erreur!? Tiens bon et dis ns!?

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Egb07 » 28 août 2015, 13:55

Salut Manon quelles sont les symptomes d'aurelie ?

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Extramione » 28 août 2015, 21:35

Slt Estelle!
Aurélie est rentrée et nous nous retrouverons bientôt chez le kiné!
Elle a un "lit thérapeutique", elle s'est refait une fracture au poignet avt de partir en vacances, elle va porter un "vêtement spécialisé" sous ses vêtements à elle... elle est très très fatiguée ms je n'en sais pas encore bcp plus (suis pas non plus 1 "enquêtrice"!)
Et toi? Le Gilenya?

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Egb07 » 29 août 2015, 21:44

Pour l’instant, cela se maintient. Ouf ! Prise de sang jeudi prochain, allez on croise les doigts et tout est dans la tête d’abord.
Pour aurelie ma kiné à déjà entendu le nom de cette pathologie mais se souvient pas de quoi il s’agissait. Du coup, elle souhaiterai connaître les symptômes pour s’en rappeler. Si t’as des informations, je transmets *

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Extramione » 30 août 2015, 11:56

Slt Estelle! slt
Au dbt de ce post, j'AV un peu parlé de sa maladie et Lobidique m'AV envoyé un site sur cette maladie (Merci Lobi!) Ta kiné pourra y jeter 1 œil!?
Et toi alors?!? Le Gilenya??

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Extramione » 30 août 2015, 11:58

Ah oui! dsl Jeudi prochain! Ms tes douleurs??

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Egb07 » 30 août 2015, 23:22

Les douleurs se sont nettement atténuées merci. Un ami pharmacien, m’a précisé qu’il était logique que je marchais un peu moins bien. Cela était probablement dû aux douleurs musculaires qui du coup affaiblissent les fibres et la force musculaire. Le retour de ma kiné et le douleur atténuée! Parfait cocktail pour repartir sur de bon pied, sur les 2 pieds, mêmes;) c sur que je ne marche pas longtemps mais je marche <2

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Extramione » 31 août 2015, 11:19

Comme moi! riree
Je marche mal ms je marche! <2 ... dommage, moi je veux courir! ragee
Ça viendra!

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Egb07 » 31 août 2015, 21:56

ragee oui ça ’est sur ! J’attends avec grande impatience la biotine. Croisons les doigts....

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par lobidique » 31 août 2015, 22:02

En attendant, tu pourrais parler à ton médecin ou ton pharmacien d'un complexe de vitamine B. J'en prends lorsque j'ai l'impression d'être une petite vieille de + de 100 ans et en quelques jours je reviens à pouvoir me déplacer normalement ou presque. C'est mon généraliste qui me les avait conseillées. C'est pas trop risqué à essayer sauf pour le portefeuille.
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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Extramione » 01 sept. 2015, 20:19

Bonsoir Lobidique!
Merci de cette info, ça m'intéresse aussi! Ça agit sur quoi et comment la vit.B? Crois-tu qu'il vaut mieux que ce soit mon généraliste ou mon neuro qui me le prescrive (juste une question de remboursement)?
Slt Estelle! marche-tu tjrs aussi bien? Et c'est koi la "biotine"?
Merci à ttes les 2!

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par lobidique » 01 sept. 2015, 20:46

Les vitamines du groupe B sont des vitamines hydrosolubles. En principe, si le corps en a trop, il les élimine. Contrairement aux vitamines A, D et E (si je me souviens bien - mes études de diététique sont loin) qui elles sont liposolubles et stockées puis dégradées par le foie. S'il y en a trop c'est pas bon pour le foie d'où l'intérêt de faire un dosage avant de prendre la vitamine D.

http://www.passeportsante.net/fr/Soluti ... mines-b_ps

https://fr.wikipedia.org/wiki/Vitamine_B
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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Egb07 » 01 sept. 2015, 22:37

Bonsoir Lobidique et Marion.

Marion
lobidique a écrit :Les vitamines du groupe B
Merci pour ces infos je vais en parler , de ce pas ,à mon médecin. Lobidique : as tu un nom de labo à nous communiquer et le dosage que tu prends. Combien de jours ? Autant essayer !
Extramione a écrit :t c'est koi la "biotine"?
Mon neurologue a participé à ce nouveau traitement sous le nom MD1003, appelé la biotine, c’est en fait la vitamine H à forte dose. Elle aurait la particularité de stimuler la remielinisation. Il m’avait dit de surveiller la presse. C’est chose faite, puisque la nouvelle est tombée au congrès international aux usa qui s’est tenu fin avril 2015. Les résultats étaient concluants avec une récupération d’au moins 1 a 1,5 sur le EDSS. Un dernier essai est en cours en France pour confirmer ces résultats sur la récupération au niveau des yeux. Les résultats sont attendus pour fin 2015. Si c OK, une demande de mise sur le marché sera déclenchée. Alors il ne reste plus qu'à attendre et à croiser les doigts.

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par lobidique » 02 sept. 2015, 08:19

Biotine = vitamine H = vitamine B8

Je prenais un comprimé de B-complex de Métagénics mais il est remplacé par B-dyn.

En France, ça doit correspondre à : http://www.bionutrics.fr/images/stories ... utrics.pdf
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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par lobidique » 02 sept. 2015, 10:06

J'ai oublié de préciser qu'il vaut tout de même mieux en parler au médecin. On ne sait jamais.

P.S. Les vitamines B colorent les urines en jaune très marqué. Faut pas s'inquiéter.
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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Extramione » 02 sept. 2015, 19:53

Merci à vs 2 Estelle et Lobidique!!

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Re: Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Message non lu par Egb07 » 04 sept. 2015, 14:59

Merci lobidique pour ces infos. T'es extra, toujours une reponse a nos interrogations. Encore merci !

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