Durée des symptômes

[stellae28]

En fait je n'ai pas eu le choix, le questionnaire était en ligne, à la banque. C'est en fonction des réponses que l'assureur envoie ensuite soit une réponse positive, soit une demande de compléments d'info. Tout mon dossier est prêt. On verra bien!

[seraphine]

fais pour le mieux, Fafa a raison dans ce qu'elle dit
et ce que je vais dire ne changera rien, mais ça, ce truc des assurances, c'est vraiment une double peine extrêmement injuste

[Misty]

Au Canada c est vraiment très différents. Tout le monde est couvert par des assurances dites publiques, ou par des privées au travail.
Par contre les traitements de fond ne sont couvert qu a 80% .


Petites questions: est ce fréquent que des symptômes restent très actifs, sans presque diminués pendant des mois?

[stellae28]

Bonjour Mitsy,

Je ne sais pas si c'est normal...je navigue à vue! Et je commence à comprendre que cette pathologie a autant de visages que ceux qui en sont porteurs. C'est bien simple, le neurologue que j'ai vu, très humble, m'a à chaque fois dit que l'on ne pouvait pas savoir quelle serait l'évolution, si même il y en aurait une.
J'ai fait des bolus, mais trop tard - le temps que les analyses se fassent - pour que cela soit pleinement efficace...bilan j'ai cette fichue hospitalisation à signaler alors qu'elle n'a pas servi à grand chose!
J'ai l'impression que les symptômes réduisent avec le temps - cela va faire 5 mois - mais pour peu que je sois fatiguée ou mal fichue, cela repart de plus belle.
Il faut apprendre à composer avec, mais c'est loin d'être évident.
Courage!

[fafalarousse]

il est normal que les symptômes réduisent, c'est le cerveau qui effectue les réparation.
pour le bolus, il faut le faire dès le début de la poussée, car il ne sert qu'à réduire le temps de réparation.
comme tu le dis, la sep a plein de visages, on n'a jamais les mêmes symptômes, les mêmes douleurs, mais tu vas voir, avec le temps on finit par ne plus s'en rendre compte.

[LaMandragore]

hello
j'ai des fourmillements depuis le mois d'aout sans discontinuer... qqchse me dit que ca restera tout le temps maintenant

[stellae28]

Merci pour ton message...
J'essaie de m'y faire mais j'ai du mal...moins parce que c'est pénible que parce que cela me rappelle que quelque chose dysfonctionne.
Bizarrement cela disparaît dans l'eau...j'ai emmené ma fille à la piscine.
Aucune sensation désagréable pendant deux heures!
Reste à vivre amphibie!!!!
Bonne soirée

[Misty]

J ai revu mon neurologue il y a 2semaines et il m a avoué qu une poussee peut durer jusqu a un an. Alors ma jambe douloureuse, avec mes crampes et mes spasmes peuvent me massacrer la vie encore longtemp, aussi bien trouver des trucs pour passer à travers. En fin de journée , moi aussi les symptômes sont pires. Il n y a que le repos qui marche

[lobidique]

As-tu essayé les bas de contention, comme pour les problèmes veineux, ça fonctionne pour certains ?

[fafalarousse]

misty, prend tu des antalgiques? comme dit mon neuro, on n'a pas le droit de laisser souffrir les gens, alors qu'il y a de bons traitements de la douleur.

la mandragore, les fourmis c'est casi pour la vie, mais ne t'inquiète pas bientôt tu ne les sentiront plus elles feront partie de ton quotidien, perso je ne les sens que .... quand je ne les ai pas, je me dis qu'il y a un truc curieux, ah oui, mais c'est bien sur ! les fourmis sont allées jouer sans moi mais elles vont revenir.
juste le temps de s'y faire.

[Misty]

Je prends du lyrica depuis 2 mois. Mon neurologue y est alle vraiment doucement dans les doses. Je commence tout juste à
sentir des effets, très légers, mais c est tolérable. Je crois qu il a été surpris par l intensité de la crise car c est ma première vrai.
Je suis surprise moi même d être capable d endurer cela depuis si longtemps, sans faire de dépression !!!
Mon neurologue est très renommé ici et je crois que je fais parti de sa clientèle légère alors pour lui, y a rien de bien grave . Je n ai pas d atteinte musculaire ou de motricité, mais j ai des crampes. Des douleurs aux mollets et mon genou est enflé . Ca reste assez pénible.

[LaMandragore]

Oui Fafa, je n'en parle presque pas car cela ne m'inquiete pas vraiment.. C'est supportable

[tiph]

Bonjour

J'ai une question pour les demoiselles à "longue poussée ". Comment allez vous?
Avez vous récupéré un peu?
Je traîne mes symptômes depuis février et je commence à désespérer!

[Misty]

Bonjour,
J ai commence a voir un petit changement pour ce qui est de mes douleurs thoraciques qui ont nettement diminué. Je les avais depuis NOVEMBRE.....peut être que le lyrica y est pour quelque chose, du moins c est ce que prétend mon neuro.
Par contre, depuis mars j ai de façon continue la jambe engourdie,
le genou et la cuisse dans un etau et aussi le côté droit, ca ca n a pas du tout diminue, au contraire, je trouve que ca s est etendu, tranquillement.,
Je suis vraiment écœurée de traîner cette jambe comme un boulet, toute la journée. Ca finit par me miner le moral . Je ne suis bien qu étendue, les jambes un peu relever, alors je lis et j écoute de la musique mais j ai beaucoup de difficulté à laisser de côté mes autres activités et la liste commence a s allonger: jardinage, randonnée, peinture ( j'ai 2 portes à faire ) , menage du sous sol, ...ouf...j ai l impression de tout avoir mis sur 'pause' .
Ce que je ne comprend pas c est pourquoi, dans certains cas, c est aussi long ?? Mon cerveau, comme dirait fafa, il ne répare pas ?? Ca dure pas 10semaines une poussee?

[fafalarousse]

mysti, c'est très variable une poussée en fonction des gens ça peut durer quelques mois. il faut essayer de se reposer le plus possible pour que le cerveau puisse bosser en paix.

[Misty]

bien alors, y faut croire que j'ai le cerveau au ralenti.....il n a pas l'air bien vite pour reparer
est ce que , le fait que ca prenne plus de temps, les risques de garder plus de sequelles est plus grand??
ah...j'ai des questions pleins la tete et la plupart, je le sais resteront sans reponse, ca fait parti de la sep...je sais...

[fafalarousse]

ah comme tu viens de le dire, aucune réponse possible, ça dépend des gens, mais n'oublions pas que les séquelles sont en rapport aussi avec le nombre de poussées, poussées rares = moins de séquelles, enfin, dans la plupart des cas..... d'où le principe du traitement de fond qui a pour principe d'espacer les poussées, donc de retarder les séquelles.
il y a 30 ans, on disait que ce qui n'était pas récupéré en 6 mois, ne récupérait pas ou peu, mais ça c'était avant, la tendance a l'air d'avoir changé.

[lobidique]

Avant, on disait aussi d'éviter tout effort ! ça a bien changé ...

[Extramione]

Bjr Stellae!
Moi j'ai une histoire particulière paske ma 1ère poussée en 2001, une paresthésie hémi-faciale (comme un anesthésie dentaire qui s'en va!) a duré de décembre 2000 à mars 2001 (4 mois) mais je n'ai pas été diagnostiquée à ce moment, la neurologue que j'ai vu à l'époque n'a rien vu... donc pas de bolus!! Le 1er que j'ai eu était en décembre 2010 (c'était du Solumédrol) pour une autre petite paresthésie à la jambe! et j'ai été officiellement diagnostiquée en février 2011!
Ça a duré 4mois SANS TRAITEMENT, mais tout est redevenu normal, sans séquelle!

[fafalarousse]

un peu comme moi, extramione, j'ai eu une hémiplégie à 13 ans, en 63, on a pensé à la polio, qui était à la mode à cette époque, mais comme en 10 jours elle était finie, on n'en a plus parlé, ce n'est que 6 ans plus tard que c'est revenu, mais en fait, j'ai la sep depuis 63, même si elle n'a été officialisée, qu'en 69 de toutes façons, le seul traitement à l'époque était la vitamine B1. bref, 52 ans de sep bouh ça me rajeunit pas ça.

[Extramione]

Ce n'est plus ds le thème de la discussion, ms je suis inscrite depuis peu (même si je ne suis plus "débutante"! ça doit être l'âge!! lol!) ms je te découvre peu à peu Fafa, et je suis certaine que tu n'as pas l'âge que tu as dit!

[fafalarousse]

oh que c'est gentil extramione ! je suis très jeune dans ma tête, une vraie gamine, nous sommes 2 ici à être les plus vieux, sommes d'ailleurs nés la même année, 1950 christounet et moi, sommes tous 2 grands parents. faut dire que c'est un très bon cru, en plein baby boom , les années les plus heureuses du siecle passé

[Extramione]

Bjr! Oui je te crois, ma mère est de la même année! (5 avril!)

[Misty]

donc, pour en revenir a notre thème, comme disais Extramione... si j ai bien compris, ce n est pas l intensite mais la fréquence des pousses qui font, qu a long terme on garde des séquelles.
alors, je peux espérer ne pas garder grand chose de ma poussée, qui perdure; c est la 2e en 6 ans !!

et pour en ajouter, ce matin je me suis levée avec un épouvantable torticolis

[Extramione]

Bjr tt le mde!
Pas sûr que le torticolis fasse partie de la SEP!
Effectivement, pour l'espacement des poussées, ça doit être vrai : pour moi paresthésies entre 2000-2001 et 2010 il ne m'est rien resté, même sans traitement!
Mes symptômes sont arrivés ensuite et ne semblent pas vouloir s'effacer!

[Misty]

le torticolis est en extra: mauvais mouvement en me coiffant le matin. juste un mauvais jour....
depuis quand sont revenus des symptomes ? ils sont presents tous les jours ,sans arret?

[Extramione]

Bsr!
Mes symptômes sont les pertes d'équilibre, et la jambe droite "qui traîne".
Ça a commencé depuis ~2ans1/2 et c'est permanent...
Mais j'ai pas encore essayé l'orthèse!
Bonne Nuit!

[BABEL]

Bonjour Extramione, tu devrais essayer l'orthèse elles sont très adaptées maintenant

[Extramione]

Bjr!!
C'est à mon kiné ou à mon neuro de la prescrire?
Mon kiné me répond qu'il y en a plusieurs sortes et il n'a rien fait du tout!
Je le revois mercredi...
Bon WE à tous!

[BABEL]

C'est à ton neuro. Un kiné ne peut pas faire de prescription

[fafalarousse]

comme on le voit plus facilement, tu peux demander l'ordonnance à ton médecin généraliste, tu la présentes soit au pharmacien, soit dans un magasin de matériel médical qui te montrera les différents modèles. et ya l'embarras du choix !