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Poids dans les membres

Posté : 09 nov. 2014, 14:27
par Patachou
Suite a une poussee, j'ai derrière la tête et du côté gauche comme des poids qui m attirent vers le sol. Y a t il qqn qui ressent la même chose et si oui y a t'il à chose à faire. J'ai également de la spaticite dans les jambes . En prenant lioresal j accentue le problème de gravité, d' équilibre . Cela vous arrive t il aussi ?

Re: Poids dans les membres

Posté : 09 nov. 2014, 17:29
par supradyne
Salut Patachou :wink:
Oui moi personnellement j'ais ce fameux poids qui nous fait descendre vers le bas!
C'est lourd comme si j'avais une charge sur les épaules qui m'empêche de me tenir droite, mais aussi sur les hanches ça plombe.
Si je reste debout sans bouger je me sens descendre doucement et c'est assez fatiguant je le reconnais.
Solutions, je m'assois pour papoté, cuisiner, m'épilé, bref tout ce que je peut faire assise je le fait pour économiser mon énergie.
Si non il y a des jours ou ce poids disparaît, ces jours là je bouge, courses, sortie, Shopping ect...j'en profite quoi :wink:
Bise.

Re: Poids dans les membres

Posté : 09 nov. 2014, 19:48
par Patachou
Mais pas de médicaments à prendre. Moi aussi c est fluctuant. Parfois plus lourd....c est le lot de cette maladie.
Merci pour tes conseils.

Re: Poids dans les membres

Posté : 09 nov. 2014, 21:52
par supradyne
Les seuls médocs que je prend actuellement c'est Tecfidera, ibuprofène pour les douleurs à la tête qui cogne assez fort dès fois.
Et si vraiment je me sens K-O mon red bull à moi, une jolie roulé farci de nicotine amélioré riree
Courage ça va passer, le combat et une vertu mal connu :wink:

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 01:52
par khadija
Jvous rejoins les filles, moi osi je recondre des lourdeures o nivo de ma jambe droite.
Mais osi, c marran supra, kan je reste longtem debout, g le o du corp ki penche en avan.. Jtrouvé ca bizare !

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 09:16
par THIERRY 22
rassurez vous mesdames ca le fait aussi a nous les bonhommes
5 minutes debout j ai le corps qui penche en avant et les jambes qui plient
le neuro dit que c est pour recuperer l equilibre
par contre je ne resents pas de phenomene de poids comme vous
ca doit etre du a ma musculature d Appollon riree

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 10:05
par Zawatta
riree Oui, ça doit être ça Thierry ange2
J'ai ma jambe droite qui s'alourdit au mm rythme que ma fatigue grandit, par contre ma 3ème guibolle (canne) me permet de maintenir ma station debout :)

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 14:24
par supradyne
Hé bein voilà on ce retrouve, on a la même connerie lol.
En revanche je sais pas si c'est pour récupérer l'équilibre, par ce que moi faut que je pose élico-presto mon postérieur sur une chaise, si non bein je me cale do au mur jambe tendu lol, et je me laisse glisser jusqu'au sol!
Pour me relever c'est toute une autre histoire mdr

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 15:07
par Zawatta
Mais tu fais ce que tu veux Supra riree Ou ce que tu peux :mrgreen:

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 15:28
par supradyne
Bha oui, mé ho! je fait ce que je veux avec mes cheveux si je peux riree par ce que je le vos bien ou...pas :wink:

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 15:35
par Zawatta
Yesssssssss Supra riree riree

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 17:41
par Patachou
Eh oui, la fatigue accentue la lourdeur avec plus de difficulté à poser le pied à l endroit désire. Une forme de légère ataxie. Que c est compliqué à expliquer....et à vivre surtout. D après mes lectures, les poussées durent approximativement 1 mois. La mienne à dure (retourvdecsymptomes)?plus de 2 mois (d'après le médecin, c est possible). Et je suis pas sur qu elle soit entièrement terminée. Avez vous aussi vécu cela?

P

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 17:47
par lobidique
Chez moi, la poussée qui a conduit au diagnostic a duré un peu plus de 3 mois.

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 17:57
par Zawatta
Une poussée te donne des "handicaps" et soit tu récupères soit non.... Ou ze dis une bêtise ?

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 17:59
par ericT
Bien sur... riree

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 18:19
par Zawatta
Bon cool, t'es pas contrariant touaaaaaa, au moins Eric ange2

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 18:28
par ericT
Parce te laisse le choix de la réponse.Bien sur tu t'es arrangé. riree

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 19:08
par ericT
ericT a écrit :Parce que je te laisse le choix de la réponse.Bien sur tu t'es arrangé. riree

Re: Poids dans les membres

Posté : 10 nov. 2014, 22:32
par supradyne
Pour te répondre Patachou tout est possible!
Pour mon cas ma dernière pousser avais commencé en novembre 2013.
Elle est en fin terminer Hamdoullah ( Grace à Dieu) j'ais commencer le Tecfidera en Avril 2014, suivi de bolus, d'hospitalisation,il était ma dernière option avant le Tysabri même négative au virus JC je n'en voulais pas!
Après une belle aventure de trime au début de Tecfidera, aujourd'hui tout va bien!
Le plus dur a duré 3 mois avec Tecfidera, maintenant c'est du passer :wink:
Alors oui une pousser peut duré longtemps avec quelques pauses de très courte durée (1, 2, 3, jours, des fois une semaine) et Pourquoi? Comment? Elle ce relance, aucune idée.
Mais ça parait long...très long à t'elle point qu'on si ferait des fois.
Et un jour pourquoi? Comment? Elle disparaît!
Tecfidera? L'envie de ce battre? L'espoir de jours meilleurs? L'amour de la vie? Ou tout simplement la foie en Dieu?
J'avais toutes ces cartes en mains, je jouer au poker contre les dires de la médecine qui m'entouré sans relâche.
Des IRM médullaire et cérébral catastrophique!
La fin des haricots quoi!
Bein non! aujourd'hui je vais bien!
Allais on baisse pas les bras! Jamais!
Au faite, ma meilleure carte la foie en Dieu :wink:

Re: Poids dans les membres

Posté : 11 nov. 2014, 10:34
par Patachou
Merci beaucoup supra dyne.
C est un sacre message d encouragement. Je suis dans un tunnel depuis 10 semAines. Je fais yoyo comme nous tous. Je suis sous gilenya depuis 6 semaines. Il y a 7 jours J'ai commence le job a mi temps (enseignement). Bon pour la tête.j étais un hyperactif..je croyais être dehors de la poussee....erreur....
A te lire je garde espoir de sortir de ce mauvais passage.
Bonne journée.

Re: Poids dans les membres

Posté : 11 nov. 2014, 12:10
par supradyne
Oui Patachou, je suis sur que ça va passer :wink: