Nouvelle venue avec quelques interrogation

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par YOYO69 » 18 oct. 2014, 20:41

poupette a écrit :
Ca me lance grave dans le bras, je ne sais pas ce qu'il se passe mais je sens que je vais passez une mauvaise nuit .... snif snif
On devrait pouvoir être comme les playmobils, avoir des bras amovibles pour la nuit... Lol

(Florence Forestie)

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par poupette » 18 oct. 2014, 20:43

YOYO69 a écrit :
poupette a écrit :
Ca me lance grave dans le bras, je ne sais pas ce qu'il se passe mais je sens que je vais passez une mauvaise nuit .... snif snif
On devrait pouvoir être comme les playmobils, avoir des bras amovibles pour la nuit... Lol

(Florence Forestie)
Mdr elle est sympa celle la :-)
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par poupette » 18 oct. 2014, 20:46

Merci à tous d'avoir pris le temps de discuter :D
La vie, c'est comme la bicyclette : il faut toujours avancer pour ne pas perdre l'équilibre.

YOYO69

Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par YOYO69 » 18 oct. 2014, 20:48

poupette a écrit :Merci à tous d'avoir pris le temps de discuter :D
Pas de sushis comme disent les Japonnais lol

Bonne soirée à toi et douce nuit :)

Et puis si ton bras te lance et bien lance le! :mrgreen:

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par poupette » 18 oct. 2014, 20:49

YOYO69 a écrit :
poupette a écrit :Merci à tous d'avoir pris le temps de discuter :D
Pas de sushis comme disent les Japonnais lol

Bonne soirée à toi et douce nuit :)

Et puis si ton bras te lance et bien lance le! :mrgreen:
:-) j'y penserais. bonne soirée également YOYO69 et encore merci
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par mwoua » 18 oct. 2014, 22:05

En tout k tu a lair de pas tapitoye sur ton diagnostic. Je trouve ca super. Je me permet de pose une question ici. Sur quoi les neuro se base pour commencer tel ou tel traitements? Moi diagnostic sep cette semaine et il me di kon va partir sur un traitement dan 1mois avec injection tous les 2 jours
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par poupette » 18 oct. 2014, 22:17

mwoua : bonjour et désolé d'apprendre pour ton diagnostique SEP...
je pense que le traitement est en fonction de la SEP du patient. ceci dit, moi j'ai dit direct que je ne voulais pas de piqure....
tu le prend comment ?
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par mwoua » 18 oct. 2014, 22:33

Ne ten fai pa facon pa le choi de faire autremen. Je n'ai pas commence encore il ma di on se voi dan 1 mois pour que l'on vou explik le traitemen de fon et on partirai sur des injection tt les 2 jours apres je nen sai pa plus. Je vois que ton diagnostic a ete rapide aussi apres tes premier symptome
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par poupette » 18 oct. 2014, 22:46

oui super rapide... entre mes premiers symptômes et le diag 6 mois ! suis dans le même cas que toi, je découvre la maladie et me renseigne sur ce site :-)
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par mwoua » 19 oct. 2014, 07:42

Oui en effet dans le meme cas. 6 mois apres les premiers symptomes. Et bcp de kestion se pose...
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par Angie 5713 » 19 oct. 2014, 08:12

Bonjour poupette et bienvnu !!!

Je suis sous tecfidera depuis juin 2014 et je n'ai aucun effet indésirable !!! Avant j'étais sous rebiff44 (3 injections par semaine), je suis bien contente de supporter le tecfidera.
Je n'avais pas de nouvelles plaques avec rebiff, j'espère qu'il en sera de même avec tecfidera mais je suis positive.

A l'annonce de la maladie, j'étais anéantie car je travaille dans le médical, j'ai travaillé dans un service de neurologie et j'ai vu des patients atteints de SEP dans un tel état que j'ai eu peur... Et puis mon neuro m'a dit que ce que j'ai pû voir à l'hôpital n'est que le pire et que je ne finirai sans doute pas dans cet état là grâce aux traitements et à la recherche qui fait d'énormes progrès. Lorsque je suis allée le voir la première fois, j'avais déjà une IRM cérébrale prescrite par mon médecin traitant qui m'avait demandé de prendre rendez-vous avec un neurologue (il sentait le diagnostic :( ).
Lorque mon neuro a vu l'IRM, il m'a de suite proposé un traitement mais les cachets n'existaient pas à ce moment là. Il m'a laissé le temps de la reflexion, m'a parlé des effets indésirables et ne m'a pas forcé la main... J'en ai parlé avec mon mari et j'ai choisi de me traiter.

Aujourd'hui, je suis une femme "normale" qui travaille comme tout le monde, j'ai la chance de ne pas avoir de handicap (hormis ma main droite engourdie de temps à temps). Je cohabite avec cette maladie depuis plus de 10 ans et je suis traitée depuis janvier 2013

Rebiff44 : janvier 2013 à juin
Tecfidera : depuis juin 2014

Tu as raison de positiver, le moral est très important dans notre maladie ;)
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par poupette » 19 oct. 2014, 10:06

mwoua a écrit :Oui en effet dans le meme cas. 6 mois apres les premiers symptomes. Et bcp de kestion se pose...
Lol on va en avoir pour un bon moment des questions :-)
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par poupette » 19 oct. 2014, 10:14

Angie 5713 a écrit :Bonjour poupette et bienvnu !!!

Je suis sous tecfidera depuis juin 2014 et je n'ai aucun effet indésirable !!! Avant j'étais sous rebiff44 (3 injections par semaine), je suis bien contente de supporter le tecfidera.
Je n'avais pas de nouvelles plaques avec rebiff, j'espère qu'il en sera de même avec tecfidera mais je suis positive.

A l'annonce de la maladie, j'étais anéantie car je travaille dans le médical, j'ai travaillé dans un service de neurologie et j'ai vu des patients atteints de SEP dans un tel état que j'ai eu peur... Et puis mon neuro m'a dit que ce que j'ai pû voir à l'hôpital n'est que le pire et que je ne finirai sans doute pas dans cet état là grâce aux traitements et à la recherche qui fait d'énormes progrès. Lorsque je suis allée le voir la première fois, j'avais déjà une IRM cérébrale prescrite par mon médecin traitant qui m'avait demandé de prendre rendez-vous avec un neurologue (il sentait le diagnostic :( ).
Lorque mon neuro a vu l'IRM, il m'a de suite proposé un traitement mais les cachets n'existaient pas à ce moment là. Il m'a laissé le temps de la reflexion, m'a parlé des effets indésirables et ne m'a pas forcé la main... J'en ai parlé avec mon mari et j'ai choisi de me traiter.

Aujourd'hui, je suis une femme "normale" qui travaille comme tout le monde, j'ai la chance de ne pas avoir de handicap (hormis ma main droite engourdie de temps à temps). Je cohabite avec cette maladie depuis plus de 10 ans et je suis traitée depuis janvier 2013

Rebiff44 : janvier 2013 à juin
Tecfidera : depuis juin 2014

Tu as raison de positiver, le moral est très important dans notre maladie ;)
Bonjour :-)
Tu as attendu hyper longtemps avant de te traiter. Pourquoi ?
Je comprend ton angoisse si tu as bosser dans un service de neuro.... Et d'après ce que j'ai lu et entendu lors d'une émission diffusé y'a pas longtemps sur la SEP, 50% d'entre nous finiront paralysés. pas cool ! mais on le sais dès le départ ! pour moi SEP = Paralysie. c'est nul mais pas le choix. alors faut en profiter en attendant et on s'occupera des problèmes quand ils arriveront :-)
Je suis contente de lire que tu n'as as eu d'effet secondaire. Parce que ça c'est mon problème du moment qui me stress.
Si je peux me permettre, as-tu des enfants ?


Je vous souhaite à tous une bonne journée
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par lobidique » 19 oct. 2014, 10:24

Je ne sais pas où tu as entendu que 50% finissent paralysés parce que ça me semble très exagéré.
http://scleroseenplaques.ca/chapters/re ... OUVEAU.pdf
Dernière modification par lobidique le 19 oct. 2014, 10:30, modifié 1 fois.
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par poupette » 19 oct. 2014, 10:29

lobidique a écrit :Je ne sais pas où tu as entendu que 50% finissent paralysés parce que ça me semble très exagéré.
Bonjour,

Sur le site Allo docteur il y a une émission du 13 octobre sur la SEP. De mémoire c'est bien 50% que le médecin de la salpé à dit. dans l'émission ils parlent d'un peu tous les problèmes qu'ont peut rencontrer. C'était interessant
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par poupette » 19 oct. 2014, 10:34

Je pense que le bon terme serait plutôt handicapé et pas paralysé.
Désolé !
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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par lobidique » 19 oct. 2014, 10:46

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Pic

Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par Pic » 19 oct. 2014, 10:56

Bonjour
Je n'ai aucun signe clinique pourtant j'ai choisi de prendre un traitement de fond, le tecfidera, simple a prendre, effets secondaires limités, bonne efficacité (en théorie!). Pourquoi s'en priver! :wink:

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Re: Nouvelle venue avec quelques interrogation

Message non lu par poupette » 19 oct. 2014, 11:02

Pic a écrit :Bonjour
Je n'ai aucun signe clinique pourtant j'ai choisi de prendre un traitement de fond, le tecfidera, simple a prendre, effets secondaires limités, bonne efficacité (en théorie!). Pourquoi s'en priver! :wink:
Bonjour,

:D voila ce que je voulais entendre. Parce que depuis hier je commençais à avoir des doutes...
Demain j'ai RDV...
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