C'est encore MarieH51

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
MarieH51

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Message non lu par MarieH51 » 16 juil. 2014, 15:25

Bonjour,
J'ai beau chercher, je ne comprends toujours pas ce que c'est exactement une "poussée". PAr exemple, le truc que j'ai eu il y a quinze jours, des fourmis, brûlures,comme si j'avais des chaussettes hautes et des grands gants de fourmis et orties à l'intérieur, la fatigue terrassante, pendant et surtout après ces douleurs de types fourmis orties, + des fourmis sous les pieds. Tout ça est passé, et même la fatigue est atténuée. Je me sens mieux. Mais je prends aussi Rivotril et Laroxyl. Alors c'est une poussée ça ou c'est je ne sais quoi que les médicaments calment, en tous les cas la fatigue s'estompe un peu.

Mon neuro n'est pas causant.
Le 31 juillet de vois une autre neuro remplaçante ;
D'autre part, les urgences ophtalmiques me disent que je n'ai pas fait de névrite optique. Que j'ai une petite cataracte...

J'en reviens à chercher ce que veut dire " poussée" et comment on sait que c'est fini ?

Merci de m'éclairer.

Toujours pas décidée à décommander pour la Sardaigne en Aout, mes amis veulent que je viennent mais j'ai vraiment peur de la chaleur à vous lire tous. Puis j'ai du mal, j'ai l'impression avec mon organisation cette fois comme si j'avais 89 ans !

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Message non lu par lobidique » 16 juil. 2014, 15:52

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Message non lu par choupinette » 16 juil. 2014, 16:00

le rivotril + le laroxyl, ça calme bien toutes choses....mais bon....

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Re: C'est encore MarieH51

Message non lu par fafalarousse » 16 juil. 2014, 16:37

tu arrives à en avoir du rivotril, choupinette? veinarde lol
mon neuro ne veut pas prendre la responsabilité de donner un "médicament détourné", ça c'est depuis 2012, quand la nouvelle loi est sortie, et quand il est passé en drogue dure classe 1. obligation de passer par le neuro une fois par an, ordonnance sécurisée et tout. il me dit, c'est un anticonvulsif, pas de convulsions , pas de rivotril, c'est pas marqué antalgique et c'est une drogue dure etc etc. et refusé dans tous les services de l'hôpital, même en cancérologie. pff ces lois !
donc opiacés à tour de bras. mais je trouvais que ça cassait moins le rivotril.
j'en prenais 20 gttes par jour. anti douleur fantastique, j'avais abandonné le laroxyl, je supportais pas trop.
bon, on verra quand le sativex sortira si il est efficace.
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Re: C'est encore MarieH51

Message non lu par lobidique » 16 juil. 2014, 16:46


http://ansm.sante.fr/S-informer/Points- ... nformation
Le Rivotril® s’avère être largement utilisé hors AMM dans la prise en charge de la douleur (douleurs articulaires, douleurs neuropathiques ou autres douleurs) et également dans la prise en charge de l’anxiété, des troubles du sommeil ou autres troubles psychiatriques.
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Message non lu par Emma Sonia » 16 juil. 2014, 17:22

:merci et bravo2 Lobi pour tes liens. Je suis fan de ta régularité de métronome à toujours nous dégainer les infos utiles et pertinentes au bon moment.
Respect :D

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Message non lu par THIERRY 22 » 16 juil. 2014, 18:12

Emma Sonia a écrit ::merci et bravo2 Lobi pour tes liens. Je suis fan de ta régularité de métronome à toujours nous dégainer les infos utiles et pertinentes au bon moment.
Respect :D
je me demande s il n ecrit pas les articles au fur et a mesure de nos questions :roll: :roll:

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Re: C'est encore MarieH51

Message non lu par fafalarousse » 16 juil. 2014, 18:19

vi lobi, en Belgique lol mais ici, ya eu un décret et c'est pas simple du tout, le français adorent les complications.
je ne retrouve plus cette fameuse lettre, qui impliquait la responsabilité du neuro, et beaucoup de neuro la respectent, hélas ! et refusent de le prescrire hors AMM parce que si y a un souci, ça va leur retomber dessus ragee ragee

L’Afssaps a décidé de modifier les conditions de prescription et de délivrance du Rivotril® (clonazépam) en raison de sa large prescription en dehors des indications de son AMM. Afin de favoriser le bon usage du Rivotril® et de limiter son détournement, ce médicament indiqué dans le traitement de l’épilepsie doit désormais être prescrit sur une ordonnance sécurisée.

Par ailleurs, la prescription ne pourra être initiée que par un neurologue ou un pédiatre ; la mise en application de cette mesure, initialement prévue le 2 janvier 2012, a été reportée au 15 mars 2012 afin de permettre aux prescripteurs de disposer de suffisamment de temps pour entreprendre et obtenir l’arrêt complet du Rivotril®.
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Re: C'est encore MarieH51

Message non lu par fafalarousse » 16 juil. 2014, 18:23

thierry, si tu veux parler de lobidique c'est une femme ! riree riree
ceci dit heureusement qu'on l'a !
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Message non lu par THIERRY 22 » 16 juil. 2014, 18:35

fafalarousse a écrit :thierry, si tu veux parler de lobidique c'est une femme ! riree riree
ceci dit heureusement qu'on l'a !
moi c etait juste pour deconner et mettrez un peu d ambiance
et si c est une dame , et bien bonjour madame :wink:

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Re: C'est encore MarieH51

Message non lu par MarieH51 » 16 juil. 2014, 18:37


OUI mais ils ne parlent pas des brulures que j'ai ressenties comme des gants d'orties/fourmis et de la fatigue intense pendant une semaine. Maintenant que c'est passé je ne sais pas ce que c'était..
de toute manière vu mes 57ans c'est sûrement une forme agressive.
Ils parlent de symptômes isolés...

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Re: C'est encore MarieH51

Message non lu par fafalarousse » 16 juil. 2014, 18:41

ceci dit, lobi, je pense que si je faisais les 200 km AR en vsl pour aller voir mon ancien neuro, je pense qu'il me le prescrirait, faut le faire une fois par an, mais, après tous les scandales de détournement de médocs, et les catastrophes qui ont suivies, j'ai un peu la trouille, c'est tout de même un produit puissant, j'ai pas envie de faire un clash et de me retrouver en hôpital psychiatrique vu qu'il paraitrait que c'est le gros risque, l'état psychotique. et, c'est vrai, ya une énorme accoutumance, j'ai pu le vérifier pendant les 4 ans ou je l'ai pris, bien pire que la codéine. et pour l'arrêter ça m'a demandé 3 mois de galère, dépression et autre.
et puis je me dis que la codéine et mes petites herbes et la marche, me soulagent pas mal, sauf en ce moment mais ça va passer, pour l'instant la douleur me cloue au lit, mais il faut que ça passe.

tout compte fait, pourquoi courir un tel risque. mais vous connaissez tous mon aversion aux médocs riree riree
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Re: C'est encore MarieH51

Message non lu par fafalarousse » 16 juil. 2014, 18:42

oups tu as répondu entre temps dsl thierry.
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Re: C'est encore MarieH51

Message non lu par fafalarousse » 16 juil. 2014, 18:54

@marie,
peut être que si ils n'en parlent pas c'est que ça ne vient pas de la sep, un peu de patience ! on te l'a dit, toutes les maladies neurologiques ont un max de symptômes communs. il faut juste chercher la quelle c'est.
un symptôme isolé correspond en général à une seule et unique poussée que des sépiens font dans leur vie, ce qui est très rassurant.
ou as tu lu qu'une sep à 57 ans était redoutable?
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Message non lu par lobidique » 16 juil. 2014, 20:07

@ fafa : l'adresse que j'ai mise est un site français
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Re: C'est encore MarieH51

Message non lu par fafalarousse » 16 juil. 2014, 20:44

oui, lobi, j'ai vu, comme quoi, entre internet et la vérité, il y a un bémol. c'est en réalité au neuro et à l'hôpital de décider à leur risque et péril, puis qu'ils le prescrivent en dehors de l'AMM , c'est bien indiqué dans cette lettre de 2012 que le neuro m'avait donné, et quand on a affaire à un hôpital ou il a été décidé de ne pas en donner, bah on fait sans.
ça m'étonnerait que je sois la seule, puisque ils ne parlent pas du rivotril, comme traitement, juste ilsdisent non à ceux qui en voudraient. ou ils en donnent sans rien dire quand il font passer les patients avant tout. pas à Coulommiers visiblement.
ceci dit, il y a de l'hypocrisie, parce qu'ils ont retardé la date pour pouvoir arreter justement le rivotril
comment faire confiance aux gens?

a été reportée au 15 mars 2012 afin de permettre aux prescripteurs de disposer de suffisamment de temps pour entreprendre et obtenir l’arrêt complet du Rivotril®.
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Message non lu par MarieH51 » 16 juil. 2014, 22:17

fafalarousse a écrit :ceci dit, lobi, je pense que si je faisais les 200 km AR en vsl pour aller voir mon ancien neuro, je pense qu'il me le prescrirait, faut le faire une fois par an, mais, après tous les scandales de détournement de médocs, et les catastrophes qui ont suivies, j'ai un peu la trouille, c'est tout de même un produit puissant, j'ai pas envie de faire un clash et de me retrouver en hôpital psychiatrique vu qu'il paraitrait que c'est le gros risque, l'état psychotique. et, c'est vrai, ya une énorme accoutumance, j'ai pu le vérifier pendant les 4 ans ou je l'ai pris, bien pire que la codéine. et pour l'arrêter ça m'a demandé 3 mois de galère, dépression et autre.
et puis je me dis que la codéine et mes petites herbes et la marche, me soulagent pas mal, sauf en ce moment mais ça va passer, pour l'instant la douleur me cloue au lit, mais il faut que ça passe.

tout compte fait, pourquoi courir un tel risque. mais vous connaissez tous mon aversion aux médocs riree riree

La douleur te cloue au lit????? mais comment fais tu pour supporter tout ça et venir souriante ici.. comment fais-tu ?
bises;

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Re: C'est encore MarieH51

Message non lu par fafalarousse » 16 juil. 2014, 23:52

marie, la douleur de la spasticité aigue est la douleur la plus intolérable qui existe. on a l'impression qu'on nous sort des muscles des jambes et qu'on les essore.
heureusement peu de monde est touché par cette forme, et qu'elle apparait après plus de 10 ans de sep et chez moi, 30 ans après le début.
c'est à cause de cette forme à spasticité aigue que le cannabis thérapeutique va devenir légal pour nous, il sait parfaitement adoucir ces douleurs.
j'ai appris à devenir super dure à la douleur. ça fait positiver. ça fait curieux parce que mes orteils qui sont d'ordinaire paralysés se mettent à tricoter. ça dure 15 mn ça se calme, puis ça revient une heure plus tard. à mon avis demain ça devrait passer ça dure 2 jours en général, sauf bien sur la douleur des muscles torturés, mais c'est rien, juste comme un claquage. donc je me mets des pains de glace, et je reste dans mon lit, avec mon ordi.
tu sais, les gens qui ont la sep, on ne les plaint pas, on les fuit.

mais ça, on n'en parle pas sur internet, on ne parle que des conneries qui ne sont pas particulièrement des symptômes sépiens. ça fait mieux.

tiens tout à l'heure j'ai vu la signature d'un abonné ici, je vais te la montrer, ça devrait te faire prendre conscience que la sep ça se diagnostique pas comme ça.

diagnostiqué sept 2011 officieusement mais pas encore officiellement donc pas aidé

Dis moi ce qu'il te manques je t'apprendrais comment t'en passer


toi ça ne fait que 2 semaines, que tu penses avoir la sep, lui ça fait 4 ans. ça devrait te faire relativiser et il ne sait toujours pas ce qu'il a .
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MarieH51

Re: C'est encore MarieH51

Message non lu par MarieH51 » 17 juil. 2014, 00:36

fafalarousse a écrit :marie, la douleur de la spasticité aigue est la douleur la plus intolérable qui existe. on a l'impression qu'on nous sort des muscles des jambes et qu'on les essore.
heureusement peu de monde est touché par cette forme, et qu'elle apparait après plus de 10 ans de sep et chez moi, 30 ans après le début.
c'est à cause de cette forme à spasticité aigue que le cannabis thérapeutique va devenir légal pour nous, il sait parfaitement adoucir ces douleurs.
j'ai appris à devenir super dure à la douleur. ça fait positiver. ça fait curieux parce que mes orteils qui sont d'ordinaire paralysés se mettent à tricoter. ça dure 15 mn ça se calme, puis ça revient une heure plus tard. à mon avis demain ça devrait passer ça dure 2 jours en général, sauf bien sur la douleur des muscles torturés, mais c'est rien, juste comme un claquage. donc je me mets des pains de glace, et je reste dans mon lit, avec mon ordi.
tu sais, les gens qui ont la sep, on ne les plaint pas, on les fuit.

mais ça, on n'en parle pas sur internet, on ne parle que des conneries qui ne sont pas particulièrement des symptômes sépiens. ça fait mieux.

tiens tout à l'heure j'ai vu la signature d'un abonné ici, je vais te la montrer, ça devrait te faire prendre conscience que la sep ça se diagnostique pas comme ça.

diagnostiqué sept 2011 officieusement mais pas encore officiellement donc pas aidé

Dis moi ce qu'il te manques je t'apprendrais comment t'en passer


toi ça ne fait que 2 semaines, que tu penses avoir la sep, lui ça fait 4 ans. ça devrait te faire relativiser et il ne sait toujours pas ce qu'il a .

tout ce que tu m'écris me met les larmes. Je n'arriverai jamais à ça.Pas assez courageuse. Je suis désolée que tu aies mal. Vraiment.
MH

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Re: C'est encore MarieH51

Message non lu par lobidique » 17 juil. 2014, 08:57

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