Je ne supporte plus les voyages en voiture

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Bélik
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Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par Bélik » 26 janv. 2014, 19:00

:cry: :cry: Bonsoir à tous !
Depuis quelques années je supportais mal les longs voyages en voiture, et depuis cette année plus du tout !
Ca relance tous les troubles dont je souffre habituellement dans les pieds : Décharges électriques, orteils bougeant seuls, et même les crampes depuis quelques temps ! sympa quand on doit s'arrêter en catastrophe, sous la pluie, pour essayer de calmer un peu tout cela...
Je suppose que ce sont les vibrations du moteur ou des véhicules qui provoquent cela....
C'est une véritable épreuve ! Et moi qui adore changer d'air, me voilà condamnée à rester prisonnière là ou je vis...trotriste
Même dans les périodes où je vais mieux, où je recommence à marcher, où j'ai moins mal, il suffit d'un voyage en voiture d'une centaine de kms (voire parfois moins) pour tout faire revenir à la case départ ! ( cad, retour au fauteuil roulant, aux douleurs et tout le reste) et je mets au moins 15 jours à m'en remettre !
J'ai essayé les coussins sous les pieds, dans le dos.... Rien à faire !trotristeJe suis sous LYRICA depuis 3 mois et cela n'a rien arrangé du tout sur ce point.

S'il y a d'autres personnes dans mon cas (impossibilité de voyager en voiture pour de longs trajets) merci d'avance pour leur témoignages et leurs solutions (s'il y en a)
Bonne soirée à tous
Bélik

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YOYO69

Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par YOYO69 » 26 janv. 2014, 19:10

Bonsoir Bélik,

Pour ma part ce sont les troubles de la vision qui me gênent le plus. autant en voiture qu'à la maison.
J'ai insisté auprès de mon Neuro il m'a répondu que l'on ne pouvait pas faire de miracles... :( :roll: :(

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Bélik
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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par Bélik » 26 janv. 2014, 19:15

YOYO69 a écrit :Bonsoir Bélik,

Pour ma part ce sont les troubles de la vision qui me gênent le plus. autant en voiture qu'à la maison.
J'ai insisté auprès de mon Neuro il m'a répondu que l'on ne pouvait pas faire de miracles... :( :roll: :(
Merci Yoyo pour ton témoignage...

Je ne sais pas de quels troubles de la vision tu souffres, mais j'ai eu des problèmes à ce niveau, qui ont été réglés par une rééducation orthoptique...
As-tu essayé ?
Bélik

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YOYO69

Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par YOYO69 » 26 janv. 2014, 19:18

En fait j'ai un Nystagmus vers le bas à droite, j'ai mal aux globes oculaires car je force énormément pour voir net.

J'ai vu un orthoptiste mais il ne peut rien pour mon cas... :( :( :( :(
Qu'avais tu comme troubles?

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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par Vali19 » 26 janv. 2014, 21:12

YOYO69 a écrit :En fait j'ai un Nystagmus vers le bas à droite, j'ai mal aux globes oculaires car je force énormément pour voir net.

J'ai vu un orthoptiste mais il ne peut rien pour mon cas... :( :( :( :(
Qu'avais tu comme troubles?
Même avec un prisme, ce qui permet de corriger la vision artificiellement ?

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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par YOYO69 » 26 janv. 2014, 23:11

Il m'a dit que ça ne marcherait pas... :(

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fafalarousse
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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par fafalarousse » 27 janv. 2014, 00:58

curieux cette réponse, yoyo, sans même proposer des mouvements; n'as tu pas envie d'abord de voir ton ophtalmo, de discuter avec lui, et de lui demander une bonne orthoptiste je sais que c'est plus facile avec une vision divergente que convergente.. les clients de ces personnes sont en majorité des sépiens ou de jeunes enfants qui louchent, ils sont donc à l'aise avec nous.
moi, si je veux arriver à 10/10 elle me fera des prismes, et si 7 ou 8 me vont, pas de prisme. vu le coup des lunettes à prisme, un 8/10 serait un miracle ça fait 5 ans que je ne dépasse pas les 5ou 6, et avec ça, bien sur des mouvements réguliers sinon ça ne sert à rien.

pour reprendre ton sujet sur la voiture, belik, j'ai un peu les mêmes soucis, fourmis accentuées, ankylose puis pour finir raideur de la spasticité.
je ne peux plus conduire plus de 45 mn seule, et si je suis avec qq qui conduit, ce qui fatigue moins, on fait une pose de 10m toutes les heures pour que je bouge mes jambes. et ça va, sauf que pour les longues distances le faire en 2 étapes me convient mieux.
on finit toujours par trouver des solutions.
quant à la vision diplopique, ça me gene pas en conduite, je vise le milieu de la voiture que je suis, me place entre les 4 ou 6 phares que je vois devant moi, et vole la galère. jamais de nuit, et pas plus de 60km,ça m'est interdit. j'ai encore tous mes points et un bonus de 50%
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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par YOYO69 » 27 janv. 2014, 09:47

En fait je n'ai pas de problème de vision 10/10 à chaque oeil. Juste la presbytie mais C normal.
Mon soucis c'est ce fameux Nystagmus...

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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par fafalarousse » 27 janv. 2014, 10:01

ah ok yoyo,tu as la chance de ne pas avoir de diplopie, qui elle peut s'arranger par les orthoptistes mais tkt pas d'ici qq mois, ton cerveau s'adaptera à ce nystagmus, comme il le fera pour les fourmis. la routine fera son travail.
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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par YOYO69 » 27 janv. 2014, 10:12

Je ne sais pas si j'ai de la chance car la diplopie peut s'arranger avec des prismes.
La ce Nystagmus je l'ai depuis bientôt un an et mon cerveau ne s'y habitue pas... :( :( :(

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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par lobidique » 27 janv. 2014, 10:15

Faut peut-être voir avec son neuro :

http://www.cen-neurologie.fr/Data/uploa ... tagmus.pdf

TRAITEMENTS DISPONIBLES POUR LES NYSTAGMUS ACQUIS
Baclofen: agoniste GABA-A;
Nystagmus alternant périodique
Gabapentin: agoniste GABA-B et bloqueur des canaux calciques
Nystagmus pendulaire de la SEP (et TOP?)
Mémantine: bloqueur des récepteurs NMDA du glutamate
Nystagmus pendulaire de la SEP (et TOP?)
Clonazepam: agoniste GABA-A
Downbeat nystagmus
3,4 diaminopyridine et 4 aminopyridine: bloqueur des canaux potassiques
Downbeat nystagmus
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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par fafalarousse » 27 janv. 2014, 10:20

notre pro des bons liens est passé !!!
que ferait on sans notre lolo! merci à toi c'est très interessant.
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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par YOYO69 » 27 janv. 2014, 10:45

Merci Lobi.
Le professeur Caroline TILIKETE je l'ai vu deux fois en septembre et en novembre dernier. C'est elle qui la première a diagnostiqué officiellement ma sep.
Elle avait suggéré en premier les flash de cortisone puis m'avais prescrit ensuite du rivotril que je ne supporte mal. Elle a aussi prescrit le Fampyra qui me permet de mieux marcher.
Pour ce Nystagmus j'ai déjà pris de la Gabapentine sans effet...
Que faire quand son Neurologue dit qu'il ne peut pas faire de miracles...?

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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par lobidique » 27 janv. 2014, 10:53

La seule chose qui semble te rester c'est, comme moi, de prendre des "mauvaises habitudes".

On apprend à suivre des yeux. Pour moi, c'est l'horreur (vertiges, vision floue ...). J'ai donc appris à tourner la tête pour voir sur le côté (même un peu).
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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par YOYO69 » 27 janv. 2014, 10:56

Oui c'est l'horreur cette sensation d'ébriété permanente dès le levé jusqu'au coucher!!!

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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par lobidique » 27 janv. 2014, 11:03

On s'y fait et même plus, on l'oublie sauf quand c'est trop fort. Pour moi, c'est la chaleur qui augmente le problème et ça me donne une excuse pour manger des glaces. J'ai constaté que ça aide.
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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par YOYO69 » 27 janv. 2014, 11:16

On l'oubli au bout de combien de temps...?

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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par lobidique » 27 janv. 2014, 12:01

Je ne sais pas. Je ne m'en souviens plus. Image
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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par Bélik » 27 janv. 2014, 19:38

YOYO69 a écrit :En fait j'ai un Nystagmus vers le bas à droite, j'ai mal aux globes oculaires car je force énormément pour voir net.

J'ai vu un orthoptiste mais il ne peut rien pour mon cas... :( :( :( :(
Qu'avais tu comme troubles?
Simplement un strabisme divergent qui me causait des forts maux de tête et une diminution de la vue de près...
Ca s'est arrangé avec des séances de rééducation orthoptique et du LAROXYL que j'ai dû prendre pendant quelque temps pour les douleurs ( j'ai continué ensuite avec de l'essence de Camomille et de la tisane de Millepertuis, ce qui m'a permis de me sevrer progressivement du LAROXYL)
Bélik

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Re: Je ne supporte plus les voyages en voiture

Message non lu par YOYO69 » 27 janv. 2014, 19:40

Ah oui C pas la même chose...

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