maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

/!\ IMPORTANT /!\

LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
fafalarousse

maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fafalarousse »

voila, j'ose.
certains d'entre vous connaissent mes compétences dans la matières, qq années à étudier ce sujet.

alors j'ai décidé de m'exprimer, vous risquez d'être surpris.
on prend une personne lambda, une femme, souvent mais aussi un homme.
ils ont un truc en plus que nous n'avons pas, nous les êtres oméga, une sensibilité très particulière. pas de bol.
cette hyper sensibilité s'applique à leur organisme, ils sentent des choses que nous ne connaissons pas, le psychosomatisme.
cékoiça? un truc pas marrant, un truc qui fait qu'il n'y a pas de couche d'ozone pour filtrer les informations.
nous prenons tout en pleine tronche.
et oui, ça leur fait mal, très mal !! mais qui s'en occupe? surement pas les toubibs ni les neurologues.
on les a classé pendant des siècles dans les maladies psychiatriques, l'hystérie.
des siecles d'ignorance ça c'est dur à oublier.
et pourtant.
internet est le plus mauvais outil mis à leur disposition.
ils veulent savoir , ils tapent partout et souvent ya sclérose en plaque qui sort, avec plein de symptômes stupides et non adaptés à la sep trop souvent.
oui , mais l'info est rentré dans leur cerveau, malgré eux, hypersensible et c'est la galère!
ce symptômes qu'il lisent rentre dans leur subconscient et la fait leur, ils ressentent ce symptome de plein fouet avec toutes les douleurs qui viennent avec. la , je vous plaint, c'est pire que d'avoir la sep.
alors je clame bien haut , bien fort, les malades psychosomatiques sont de vraies malades; et de grand malades, ils ont besoin d'aide, mais personne ne les aide !!!! ils sont catalogués psy, hystéro etc etc
alors je m'adresse à tous ceux qui essayeront de se comparer à cette communauté, ce qui est très difficile vu la catégorie ou elle a été mise.
vous, qui vous sentez perdus, vous à qui on a dit, c'est dans la tête, arretez, vous êtes réellement malades !!! bordel de merde!!!!!
simplement, votre cerveau est trop sensible et ne peut pas tout assimiler. alors ça craque.
vous avez votre place parmi nous, vos douleurs sont réelles.
je vous demande juste d'y penser, que ça pourrait être psychosomatique, car dans ce cas ça se soigne par une psychothérapie bien menée.
non, le psychosomatisme n'est pas une utopie, mais une vraie maladie.
alors battez vous, nous sommes à vos cotés
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Defcom
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Defcom »

internet est le plus mauvais outil mis à leur disposition.
Oui,bon,il n'y a pas qu'internet,on peut ajouter aussi,la télé,les livres et le blabla de certaines personnes "bien pensante" aussi ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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fafnir
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fafnir »

Eh oui l'enfer c'est les autres....
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Juliette13
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Juliette13 »

Bonjour Fafalarousse,

Aujourd'hui, en lisant ton post, j'ai eu l'impression qu'on me faisait un câlin. Je ne sais pas si j'ai la SEP ou si je suis hypersensible (enfin je sais que je suis hypersensible mais il est possible d'avoir la SEP en plus) mais ce que je sais c'est que quelque chose m'a réchauffé quand j'ai lu ça.

Je lis ce forum depuis une semaine environ et je dois avouer que tout ce que tu dis, tout ce que tu fais inspire le respect et l'admiration. Si je pouvais être un dixième comme toi je serais comblée.

Je m'appelle Juliette, j'ai 22 ans et je perd pied. J'ai un rendez-vous chez le neurologue le 3 novembre pour savoir ce qui ne va pas chez moi mais plus le temps passe plus je me rend compte que rien ne va chez moi. Quand je me lève le matin j'ai envie de pleurer, quand je me couche le soir j'ai envie de pleurer, et toute la journée j'ai envie de pleurer. J'ai une famille super, un copain super, j'aimais mes études (je n'arrive plus à me concentrer et je rate beaucoup de cours) mais des fois ils me mettent trop de pression. Je ne veux pas les décevoir ou les rendre tristes alors je dois garder tout au fond de moi et ne parler de rien, ne pas parler de mes symptômes parce qu'ils vont me dire "c'est dans ta tête" et cette phrase me donne la nausée, j'en ai fais une overdose. Ce n'est pas dans ma tête. Ma tête ne peut pas me donner cette impression étrange dans la jambe et dans le pied, c'est impossible.

Et je n'ai pas le droit de laisser tomber, parce que ma mère ne s'en remettrait pas et trop de gens seraient triste. Mais j'ai l'impression que plus rien n'a de sens et que je n'irai jamais mieux. Tous mes symptômes m'empêchent de vivre ma vie. J'ai été normale pendant deux ans et c'étaient deux super années mais maintenant ça recommence, l'enfer recommence.

Je ne sais pas pourquoi j'écris tout ça, je ne pense pas que quelqu'un lira tout, je ne sais même pas si quelqu'un lira mais j'avais besoin d'en parler à un être vivant plutôt qu'à un cahier. Désolée si c'est long et si ça n'a rien à voir avec la SEP, tout le monde à ses problèmes j'en suis consciente.

En tout cas je vous lis tous les jours et vous êtes tous géniaux, vous méritez ce qu'il y a de mieux.

Juliette.
lobidique
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par lobidique »

Ben voilà ! J'ai lu et même tout lu.

Tu ne vas pas bien et tu ne sais pas à qui en parler. Je ne peux certainement pas te donner une solution. Juste un petit coup de pouce pour pouvoir attendre avec plus de sérénité ton rendez-vous.

Ici tu peux écrire ce qui ne va pas. Il y aura toujours bien quelqu'un pour te lire.

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ericT
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par ericT »

IDEM! :) J'ai lu,je ne sais que te dire ou te répondre,mais tu est jeune ,tu as l'air courageuse quand même.
Prend patience,et quand tu auras du concrêt,tu refais un post...ou pas,mais tu peut parler,surtout si ça te fait du bien.
Quelqu'un lira,et surement de répondra.

Biz! :)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par brimbelle »

Bonsoir Juliette, et sois la bienvenue ici.
Certaines souffrances sont difficiles à evoquer. Ici tu peux vider ton sac. N'hésite pas.
On sent les choses en nous, mais on a parfois besoin d'une tierce personne pour mettre des mots dessus, des mots sur les maux.
Tu as bien fait de prendre rdv avec un neuro. La nécessité, c'est que tu saches d'où viennent tes sensations et tes maux. Et ensuite tu pourras avancer. A te renfermer sur toi-même tu risques la dépression. Extériorise tout ça. Nous te lirons , nous te soutiendrons. Puis tu trouveras confiance en tes proches, tu retrouveras le goût pour tes études.
Bon courage à toi et en attendant novembre, au moindre coup de calgon, nous sommes là. Et tu sais, ceux qui t'aiment le sont sûrement d'autant plus.
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
fafalarousse

Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fafalarousse »

bienvenue à toi juliette
je me sens toute bête, mais je n'ai rien à rajouter à ce qu'on dit mes prédécesseurs , tout est dit.
tu vas voir ton neuro, il te fera passer des tests, peut être te fera t il faire une IRM
en attendant, c'est vrai, moi qui suis hyper positive, ça me touche les gens qui dépriment.
tu pourrais voir un psy, ça n'est pas anormal,ça veut pas dire que tu es cinglée !! comme tant le disent, moi même j'ai suivi une psychothérapie pour mieux aller avec ma sep.
et puis, sep ou pas, et bien, il te donnera des comprimés qui oteront cette nostalgie palpable.
il ne faut jamais rester comme ça, la dépression c'est en soi une douleur. donc il faut la soulager (ça c'est pas moi qui l'ai dit mais mon psy à un moment ou, en harcèlement moral au boulot je déprimais un max).
mais j'ai bien aimé cette phrase.
je ne te dis pas de réagir, car je sais qu'on n'a même pas envie de se botter le derrière quand on est ainsi.
mais neuro et psychiatre, ça sera l'idéal pour toi.
en attendant essaye de secher tes larmes tu n'es plus seule ici on te comprend. et tu peux t'exprimer comme tu veux, personne ne se moquera de toi, la sep est génératrice de dépression, tout le monde connait ici.
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Juliette13
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Juliette13 »

Merci merci merci pour vos réponses, elles me réchauffent le Coeur.

J'aimerais voir un psy car je sais que j'ai besoin d'antidépresseurs mais j'en ai appelé au moins 7 et pas moyen d'avoir un rdv avant mai.

Ce qui me fait le plus peur, c'est d'avoir la sep mais que ça ne se voit pas sur l'IRM et devoir attendre encore pendant des années. Si ça arrive alors mon état mental va empirer...
fafalarousse

Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fafalarousse »

oui, mais d'ici la, tu auras vu un psy et ça s'arrangera.
faut reconnaitre que mai c'est loin, va falloir continuer tes recherches pour en trouver un plus rapidement, j'espère que tu y arriveras.
en attendant, ton toubib peut te prescrire un anxiolitique qui devrait t'aider. un toubib normal connait aussi parfaitement la dépression, et puis c'est pour attendre le psy , c'est mieux que rester dans ton état.
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fab78 »

Bonjour Juliette :) bienvenue sur le forum :)

Toi tu commence à rentrer dans une dépression et c'est vraiment pas bien, la chose qu'il ne faut pas, c'est te renfermer. Suit les conseils des autres qui t'ont écrit, et viens ici parler ou pousser tes coups de gueules, tu es pas seul et croit moi c'est très important de se sentir soutenu par des gens (même étranger) qui comprennent ce que tu traverse.

Tu pense à ta famille pour ne pas les décevoir etc... je comprend vraiment, mais le plus important c'est quand même toi, tu es jeune et si tu as des soucis, il vaux mieux les réglés maintenant plutôt que de faire l'autruche, attendre et que ça empire!!

Donc vraiment hésite pas a venir nous parler, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te parler :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fab78 »

Tu as appeler pour des psychologues ou des psychiatres?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par ericT »

Bonjour,Juliette. :)
Si tu anticipe le fait d'avoir quelque chose alors qu'on ne trouve rien,c'est sur que tu vas te faire du mauvais sang gratuitement.
Dis toi,que si on ne trouve rien,c'est qu'il n'y a rien de ce côté la.
Et quoi qu'il en soit,apparemment,si on te comfirme une sep,tu y est quand même préparé.
C'est effectivement psychique,et tu as raison de vouloir consulter un spécialiste,il t'aidera.

Mais tu te projette trop,et te fait du mal.N'hésite pas à venir pour parler,effectivement,beaucoup ici,t'écouteront,et te répondront,et te rassureront...comme ils pourront.

Bon courage Juliette.A plus! :)
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Juliette13 »

C'est tellement gentil ce que vous faites, on ne se connaît ni d'Ève ni d'Adam et vous prenez sur votre temps pour me rassurer... On vit dans un monde de m*rde mais ça fait plaisir de voir que certaines personnes le rendent meilleur juste en étant ce qu'ils sont.

Je sais que je stresse pour rien pour l'instant mais j'ai toujours été très angoissée, et vous êtes tous passés par la phase "vous avez peut-être une sep mais on sait pas" et elle me fait peur. Si il y a un doute de sep je veux prendre des médicaments tout de suite, pas attendre que ça s'aggrave.

Eric, je ne sais pas si on peut dire que j'y suis préparée. Disons que ça fait des années que je connais cette maladie et que je pense l'avoir mais si un jour on me dit "ah oui vous aviez raison, mince alors" je ne sais pas comment je réagirais.

Et ce qui m'inquiète aussi c'est que mes symptômes ne ressemblent pas vraiment à une poussée, ils ne sont pas impressionnants, donc je me dis que si c'est une sep, c'est une sep progressive. Même si je n'ai rien ressenti pendant deux ans.

Fab78, je sais que je peux venir ici pour pousser mes coups de gueules et même si vous dites que vous êtes là, je ressens toujours cette impression de déranger, je n'ai pas envie de vous déprimer et de vous enlever cette positivité. J'ai appelé pour des psychiatres parce que je voudrais changer d'antidépresseurs puisque ceux que je prend ne font clairement plus effet.
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par ericT »

Juliette,quand je tu y es préparer,c'est parce que tu l'envisage,donc fatalement tu ne tombera(i)s pas de haut.Tu te dira(i),je le savais,mais on en est pas là.

Quand à ton impression de déranger,ben,effectivement,c'est une impression.Je pense même,qu'il se passe le contraire. :wink:

Allez,faut y croire(en toi surtout)et re-courage.A plus. :)
Modifié en dernier par ericT le 22 oct. 2014, 12:23, modifié 1 fois.
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par ericT »

ericT a écrit :Juliette,quand je dis tu y es préparer,c'est parce que tu l'envisage,donc fatalement tu ne tombera(i)s pas de haut.Tu te dira(i),je le savais,mais on en est pas là.

Quand à ton impression de déranger,ben,effectivement,c'est une impression.Je pense même,qu'il se passe le contraire. :wink:

Allez,faut y croire(en toi surtout)et re-courage.A plus. :)
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fab78 »

Pour rebondir sur ce que dit Eric, tu aura beau t'y préparer, SI un jour ont te le dit tu tombera des nus comme tout le monde et c'est tout à fait normal...

Si j'ai un conseil à te donner c'est ne stress pas trop (du moins essaye), la SEP est une maladie très psychologique la plupart du temps, si ça ne vas pas dans ta tête ( pas le moral etc...) la SEP va se montrer. Donc fait ta vie, sort, bouge, PARLE... Et si un jour (et je te le souhaite pas) ont te diagnostique la SEP et bien tu apprendra à vivre avec et t'inquiètes pas, tu es loin d'être la seule donc tu y arrivera.
Tu aura un traitement, un suivi, il faudra que toi mais aussi tes proches se renseignent sur la maladie et tout ira bien...

Ont es à une époque ou la médecine avance beaucoup, ont peut vivre avec la SEP sans que personne ne s'en aperçoivent, les traitements s'améliore constamment, donc n'est pas peur...

Je comprend ton sentiment de déranger (j'avais le même au début ici) mais en voyant comment tout le monde est gentil, à l'écoute, à bien conseiller etc... je m'y suis fait et maintenant je n'ai aucun problème a discuter ici, c'est même un réel plaisir :)
Donc vraiment ne t'inquiètes pas et HÉSITES pas, tu es ici chez toi au même titre que tout le monde :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par brimbelle »

Juliette13 a écrit :... mais si un jour on me dit "ah oui vous aviez raison, mince alors" je ne sais pas comment je réagirais.

Et ce qui m'inquiète aussi c'est que mes symptômes ne ressemblent pas vraiment à une poussée, ils ne sont pas impressionnants, donc je me dis que si c'est une sep, c'est une sep progressive. Même si je n'ai rien ressenti pendant deux ans.
Bonjour Juliette,
Si un jour on te dit oui vous aviez une sep, tu réagiras comme la plupart d'entre nous : d'abord de la colère mêlée à une certaine satisfaction de savoir ce que tu as. Puis tu rebondiras, car tu n'auras pas le choix. Et là tu découvriras une force en toi, jusque là insoupçonnée.

Les symptômes d'une poussée ne sont pas forcément impressionnants. En 2006 , j'ai eu un épisode ( qui était en fait une poussée ) assez impressionnant ( aucune paralysie) , des plaques aux irm, une ponction lombaire positive et pourtant je suis reparti avec l'étiquette de myelite épisodique... 5ans plus tard, j'ai eu un coup de fatigue, des gênes dans un bras et des douleurs légères aux genoux. Cela aurait pu passer inaperçu, d'autant plus qu'elle s' est stoppée d'elle même, sans corticoides... et finalement le diagnostic est tombé, c'était ma 2eme poussée.
J'ai eu de la colère en me disant "pu..in, ils m'ont fait perdre 5ans "
Mais j'ai revu ma copie. Je comprends à présent. Et cette colère ne me servait à rien. Juste bonne à bouffer notre énergie.

Alors attend le rdv avec ce neuro, insiste pour avoir les examen requis. Mais ne te met pas martel en tête avec ton propre pronostic. Il n'y a que lui qui est en capacité de le faire. Et parfois, les neuros aussi pataugent. Pas simple, mais ça aussi il faut l'accepter.
:wink:
Modifié en dernier par brimbelle le 22 oct. 2014, 12:42, modifié 1 fois.
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par lobidique »

L'impression de déranger ! Je peux le comprendre mais essaie de moins y penser et de te lâcher un peu ; ça te fera du bien.

L'avantage du forum, c'est que tu peux te laisser aller à dire tes inquiétudes sans gêner ton entourage. Tu ne peux pas garder tout ça pour toi parce que tu vas te détruire. Autorise toi à être imparfaite.
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Juliette13
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Juliette13 »

Savez vous comment je dois faire pour en être sure a 100%? Je sais que je dois passer une irm mais le reste je ne sais pas.
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par brimbelle »

Il y a beaucoup d'examens à passer, et c'est le neurologue qui les préconisera, selon tes symptômes, ton profil etc...
Le diagnostic se fait par élimination de tout autre pathologie.
Ne mets pas la charrue avant les boeuf. Attend le 3 novembre :wink:
Car ce qui a été fait pour l'un n'est pas forcément valable pour l'autre.
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Bélik »

Juliette, il te faudra de la patience... Parce que l'on ne peut jamais être sûr à 100% tout de suite d'avoir une SEP ( les autres "forumers" te le confirmeront ....)

Si je prends mon cas personnel, il a fallu au moins 2 ans et 2 IRM , plus des troubles physiques bien marqués, pour que l'on finisse par me confirmer que j'avais bien une SEP, avant , on parlait "d'affection démyénilisante " sans préciser l'origine...

Et encore, c'est parce que j'ai insisté en posant la question " J'ai bien une SEP, oui ou non " ?

Quelqu'un m'avait conseillé à l'époque de ma 1ère poussée, pour être sûre du diagnostic, de me faire faire une ponction lombaire.... Quelle horreur ! :shock: Je n'ai jamais voulu.... Et franchement, je ne te le conseille pas non plus, il paraît que c'est douloureux à vomir.... D'autant que je ne suis pas convaincue que cela donne une réponse sûre à 100% non plus, inutile de te torturer pour rien....

Le seul conseil que je peux te donner est celui que j'ai appliqué à l'époque : Prendre des tranquillisants en cas de crise d'angoisse, des anti-dépresseurs si besoin ( sous contrôle du médecin bien sûr) me faire aider psychologiquement en cas de coup dur, et surtout essayer de vivre comme avant, autant que possible, profiter de la vie continuer mes activités habituelles.... Tu verras, rien que cela, ça aide à moins y penser en attendant les examens.
Nota : Pour améliorer le moral et détendre, il y a aussi l'homéopathie et la phytothérapie (par exemple, une cure de millepertuis marche bien en cas de dépression...) Pour l'angoisse d'anticipation, argentum nitricum en 4 CH et en granules... Tu peux en avoir dans les pharmacies, sans ordonnance et il n'y a pas d'effets secondaires (par contre, à ne pas cumuler avec un traitement "classique" pour les mêmes symptômes)
Bon courage, Juliette :)

Bélik

Je suis une personne, pas une maladie

SEP depuis 1998, devenue progressive en 2001
Aucun traitement de fond depuis nov 2013
fafalarousse

Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fafalarousse »

pour l'instant, tu ne peux rien faire.
le neuro va te voir, va te faire passer des tests neurologiques, te feras passer une IRM , puis 6 mois plus tard, car il faut au moins 2 IRM pour savoir. parfois des années.
mais ne t'inquiete pas, la sep n'est pas une maladie d'urgence, les traitements proposés ne font qu'au mieux qu'espacer les poussées et tu n'es pas sure d'avoir eu une poussée, alors tu vois. c'est tout. c'est une maladie incurable pour l'instant, qui dans moins de 10 ans sera traitée, vu les progrès,
ne te dis donc pas que ça a fait perdre du temps, car ça n'aurait rien fait de moins si on avait su à 100% que tu avais la sep plus tôt. et vu les effets secondaires, des traitements de fond, il vaut mieux attendre d'être sur.
occupe toi de ta dépression, c'est le plus important actuellement.
et ne pense pas à la sep, tant que ton neuro ne te dira pas vous avez la sep, tu ne l'as pas.
il est fort possible que ce soit cet état dépressif qui t'ai donné ces symptômes, comme j'ai dit dans mon premier post, les maladies psychosomatiques font d'énormes dégâts.
alors oublie la sep stp, c'est pour ton bien, aujourd'hui tu n'as qu'une maladie, la dépression nerveuse, soigne la, va voir ton toubib qu'il te donne quelque chose rapidement.
et continue à lacher ta haine, ça te fait du bien.
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par brimbelle »

Une ponction lombaire peut s'avérer nécessaire Belik.
Quant au " mal de chien " là encore c'est subjectif. Personnellement, ça m'a fait le même effet que les péridurales. Y a plus sympa comme sensation, mais de ce que tu décris, non :wink:
Surtout qu'ils apposent un patch anesthésiant avant.
Mais tu n'en n'es pas là Juliette. Une chose à la fois.
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fafalarousse

Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fafalarousse »

surtout qu'ils font de moins en moins de pl, l'IRM a largement surpassé cette méthode. théoriquement on la fait dans des cas particuliers de doutes en fonction de l'IRM;
elle est positif dans la moitié des cas, et l'autre moitié a pourtant une sep aussi, alors pourquoi se déranger à en faire une ? elle est positive? ça veut uniquement dire qu'on a un phénomène inflammatoire quelque part, mais pas forcément la sep, il y a plein de maladies qui donnent des PL positives.
elle est négative? ça ne veut rien dire.
alors commence pas à cogiter la dessus alors que tu n'as pas encore vu ton neuro, ça ne sert vraiment à rien.
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fab78
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fab78 »

Moi ma PL j'ai tellement douiller et l'interne qui me l'as faites était tellement pas douer pour sa que je me suis dit qu'elle devait être en études pour être Bouchère mdrrr
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
fafalarousse

Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fafalarousse »

perso, j'en ai eu 5 dans ma vie, pour les premières il n'y avait pas d'anesthésie , mais je n'ai pas eu trop mal, ensuite, plus rien senti pour celles avec anesthésies.
quant aux migraines, il suffit d'avoir la tête plus bas que les jambes et de beaucoup boire, et de ne pas bouger pendant heures, et on peut partir, aucun effet, le lendemain j'étais au boulot. mais on m'a toujours dit que j'étais résistante à la douleur.
YOYO69

Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par YOYO69 »

brimbelle a écrit :Une ponction lombaire peut s'avérer nécessaire Belik.
Quant au " mal de chien " là encore c'est subjectif. Personnellement, ça m'a fait le même effet que les péridurales. Y a plus sympa comme sensation, mais de ce que tu décris, non :wink:
Surtout qu'ils apposent un patch anesthésiant avant.
Mais tu n'en n'es pas là Juliette. Une chose à la fois.
Brimbelle a raison les PL peuvent s'avérer nécessaires ce qui a été mon cas.

Par contre pour la douleur comme Fab78 j'ai douillé :( Le patch n'anesthésie que la peau mais pas la colonne!
lobidique
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par lobidique »

PL comparable à une péridurale. Pour moi, deux expériences similaires et qui ne m'ont pas laissé de mauvais souvenir.
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fafalarousse

Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fafalarousse »

bah moi non plus !
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Emma Sonia »

Idem, pas de mauvais souvenir.
Comme je suis du style angoissé, j'ai pris un 1/2 Xanax avant et ...... même pas mal!
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Juliette13
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Juliette13 »

Aujourd'hui je ne peux plus marcher tellement j'ai mal en haut de la cuisse vers les fesses sur le cote externe. Quand je marche la douleur est trop forte. J'ai appelé mon médecin qui m'a dit que c'était un claquage et que je devais mettre de la crème et faire un massage mais ça ne va pas mieux. Je n'en peux plus.
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fab78 »

Bonjour Juliette :)

Aller courage ça va passer, occupe toi, regarde la télé etc... :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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fafalarousse

Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fafalarousse »

ah ça je connais bien, j'avais un lien la dessus, faut que je le retrouve
c'est une tendinite du fessier, conséquence d'une légère boiterie, donc on ne la retrouve pas que dans la sep.
une seule chose à faire, le kiné, il fa te faire un tas de trucs avec des appareils, electrothérapie par exemple. et surtout glacer au moins 4 fois par jour 10 mn à chaque fois, on trouve des packs spéciaux en pharmacie.
il faut compter plusieurs mois pour guérir une tendinite, alors pour ne pas recommencer, demander à ton kiné de te trouver la bonne façon de marcher pour que ça ne recommence plus.
perso, c'est la marche très ample, ça supprime la douleur au bout de 4 pas, mais vraiment amples, hein !!mais fait d'abord arreter l'inflammation.
voila j'ai retrouvé mon lien

http://www.arsep.org/fr/115-la-douleur.html
les douleurs peuvent aussi être liées à de mauvaises positions provoquées par des difficultés à la marche ou par des troubles de l'équilibre (lombalgies, tendinites du fessier par exemple). Dans ce cas, la kinésithérapie, avec dans un premier temps une rééducation spécifique puis, dans un second temps, un suivi pour maintenir une position correcte, est tout à fait adaptée. Néanmoins, avoir une activité physique régulière est nécessaire pour maintenir l'état musculaire du patient et diminuer ce type de douleurs.

voili voila.
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Juliette13
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Juliette13 »

Merci beaucoup ! En attendant j'ai avancé mon rdv chez le neuro a mardi.
fafalarousse

Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fafalarousse »

super !
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Juliette13
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Juliette13 »

Bonjour tout le monde, je viens pousser un énorme coup de gueule et me défouler !!! J'étais sur un forum de spasmophiles et j'ai vu deux personnes dire "en fait c'était une sep".
Le spasmophilie n'existe pas, les médecins disent ça pour qu'on patiente ! J'ai ete "diagnostiquée" spasmophile mais je n'y crois plus du tout.

Il me faut absolument un xanax ou je ne sais quoi parce que je vais sauter par la fenetre, je suis en pleine crise de colère et de larmes et j'ai jeté tous mes anxiolytiques quand j'ai cru aller mieux. Ma vie était si douce il y a encore un mois...

J'ai essaye de marcher ample mais j'ai toujours mal. Je n'arrive pas a me calmer
lobidique
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par lobidique »

La spasmophilie se développe chez des personnes très anxieuses. Même si la "psychologie" y a un très grand rôle, ça ne veut pas dire que la souffrance n'existe pas.

Ressaisis toi, trouve des personnes qui peuvent t'entourer et t'écouter. L'aide d'un(e) psy est appréciable. Ce sont des "miroirs" qui nous permettent de clarifier les souffrances en les mettant un peu à distance.
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Nooki

Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Nooki »

Bonsoir et bienvenue Juliette.

Tiens c'est curieux mon médecin de famille qui me soignait depuis toute petite a aussi évoqué un diagnostic de spasmophilie
Devant mes symptômes un peu étranges.
Effectivement j'ai une personnalité très anxieuse, mais je n'y croyait pas à ce diagnostic la.
15 ans après j'ai été diagnostiquée SEP et finalement je ne sais pas si j'aurrais préféré être diagnostiquée 15 ans plus tôt.
J'ai évite de me prendre la tête pendant ce temps la finalement.

Comme je te le disais j'ai une personnalité très anxieuse aussi et je n’hésite jamais a recourir aux aides disponibles quand j'en ai besoin.
La semaine prochaine je vais voir un psy spécialise en thérapie comportementale parce que la mon anxiété est ingérable au niveau professionnel.

Sinon tu découvrira comme nous tous et toutes que tu est bien plus forte que tu ne l 'imagines.
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Angie 5713 »

Tu ne seras sûre à 100% que c'est une Sep qu'après avoir fait plusieurs examens et que le neurologue en aura posé le diagnstic car lui seul est vraiment apte à poser le diagnostic...
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Juliette13
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Juliette13 »

Dans ce cas il va me falloir beaucoup de xanax pour tenir le coup...
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Juliette13
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Juliette13 »

Bonjour tout le monde,

Je suis allée chez le neuro cet après midi, il m'a fait plusieurs tests, j'étais en sous vêtements (ceux que ma grand mère m'a offert, j'avais pas prévu que quelqu'un les verrait...) donc c'était un peu gênant et un peu drôle a la fois.
Il m'a dit que je n'avais pas la sep et qu'il en était sur alors je dois peut être le croire et lui faire confiance. Il n'a pas voulu me faire passer d'irm alors que c'est la seule chose qui aurait pu me rassurer.

Peut être que tu avais raison Fafa, c'était peut être psychosomatique. J'ai un cerveau étrange qui me fait vivre un enfer (syndrome de SEGP, TDAH). Je tiens ça de mon père qui avait le TDAH et qui s'est suicidé. J'ai hérité de tous ses travers.

En tout cas si c'est psychosomatique alors tu as raison, c'est un enfer, je n'ai jamais de repos.

Merci de m'avoir écoutée et je suis vraiment désolée si je vous raconte ma vie. Je vais soigner ma dépression et pour la sep et bien on verra avec les années si j'avais raison ou pas.

Je passerai vous faire des coucous souvent, vous êtes tellement géniaux...
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par ericT »

Et bien,tant "mieux"dans l'immédiat,soigne toi bien,bonne continuation,et merci pour les "coucou"à venir.
Courage!! :wink:
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Zawatta »

Bonne nouvelle, et oui tu repasses qd tu veux Juliette :)
Malade mais je me soigne ;)
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par lobidique »

Déjà une bonne nouvelle. Maintenant (et c'est déjà plus que suffisant) reste à t'occuper du reste. Le tdah, on peut le gérer mais ça prend du temps.
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par brimbelle »

Bonjour Juliette,
Je plussoie les commentaires précédents.
Je te souhaite plein de courage .
Et comme disait un vieux sage tout vert " May the force be with you" :wink:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Juliette13 »

Salut tout le monde !

Je viens prendre des nouvelles. Comment allez vous en ce moment ? Le travail, la famille etc...
Moi niveau dépression ca va un peu mieux mais j'ai toujours une impression de légers fourmillement a droite de la plante du pied gauche. C'est chiant. Des fois ca fait un battement. Enfin voila j'essaye de ne pas trop stresser.

Du nouveau dans vos vies ?
fafalarousse

Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fafalarousse »

coucou juliette, c'est super sympa que tu viennes nous voir ainsi !
pour moi, c'est comme d'hab, je ne suis pas malade j'ai juste une sep riree riree riree
et toi, tu vas comment, tu as vu un psy pour t'aider dans ta déprime et tout ce qui accompagne?
c'est important d'apprendre à se supporter, crois moi.
bizzzzzzzzzzzzz
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Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par Juliette13 »

J'avais écris un long texte et tout s'est effacé :(

Je recommence. Je vois toujours mon psy, il me fait faire des trucs bizarres, je dois me tapoter à des endroits du corps avec deux doigts en disant "Meme si j'ai ces fourmillements au pied gauche, je m'aime entierement et profondement" enfin un truc comme ça.
Sinon j'ai toujours peur, à cause de ce pied gauche tout bizarre. En fait c'est comme de toutes petites vagues de fourmillements ou de petites bebettes a droite de la plante du pied. Je le sens pas quand je marche mais au repos je le sens bien. Des fois ca me fait un petit battement. C'est minime je sais mais comme j'ai une phobie de la maladie ça suffit à me faire péter un plomb.

J'en suis pas encore au point ou je crois plus les medecins ou les gens qui me disent que j'ai pas ça mais bon. J'ai vu une fille qui était comme ça ici, t'étais super énervée Fafa LOL !
Le neurologue que j'ai vu n'a pas voulu me faire passer d'IRM, j'ai eu l'impression d'être une m*rde un peu folle face à son regard.

Au fait, vous savez où en est la recherche ?
fafalarousse

Re: maladie psychosomatique? sep? qu'en penser

Message non lu par fafalarousse »

je vous signale que je sors du pot offert par la mairie pour le beaujolais nouveau, important ça, quand on n'a pas l'habitude de boire riree riree . faites gaffe suis un peu beurrée.
quand étais je super énervée juliette?, je relis le post et rien à redire dessus.
je suis moi, j'écris ce que je pense point barre.
tu vois toujours ton psy, c'est bien, même si tu ne vois pas le résultat immédiatement, tu le verras, car comme bon nombre de sépiens j'ai suivi une psychotérapie, rien que pour nous apprendre comment vivre avec la sep; alors que je suivais des cours pour devenir psychologue. donc je pense que je sais ce qui peut m'arriver au niveau des signes cognitifs de la sep
je n'utiliserai pas le mot de phobie, mais le mot de déni (et flute cette formation de psychologue revient toujours; pardon.
ton truc
je dis, si vous avez un truc extra médical, qui ne vous coute pas grand chose, qui vous réussit allez foncez mais surtout ne vous laissez jamais avoir car la sep est la première maladie pour les escrocs, tout est bon pour vous, (nous avons eu l'escroquerie il y a peu de temps, 4000euros pour guérir la sep!! oui, définitivement )donc attention. la sep est incurable point barre mais si à bas coup on peut vous proposer de l'aide qui vous parait sensée, foncez même si seul l'effet placébo vous aide, alors foncez sauf si le prix vous parait un peut fort la, c'est une escroquerie.
tu demandes s'il y a du nouveau dans notre vie et nous on te demande comment tu vas, on fait quoi maintenant lol
premier avis , change de neuro et très vite aucun neuro ne doit refuser d'irm pour les signes neurologiques
il faut savoir que internet est le pire ennemi de la sep
des hypocondriaques;, et j'en connais au moins 2 ici, et d'ailleurs hya pas que moi mdr, tapent douleur let hoooooop la sep sort donc porte à tous les hypocondriaques ah le bonheur pour ces gens malheureusement mal dans leur peau
maintenant je vais te dire tout ce qui est bon pour ta future vie/juste après t'avoir dit que je suis psychologue non diplomée d'état, mais dyplomée tout court, puisque ce diplôme d'état n'existe pas en France
ils oublient juste que la sep est une vraie maladie qui détruit le cerveau.
donc mon premier réflexe de diplômée de psychologie, mais que je refuse d"exercer sur ce forum , pour ceux qui n'auraitent pas compris/ est de continuer de suivre ton psy, il t'aide pour tant de choses qui peuvent arriver dans ta vie
je pense que ce qu'il te fait t'aide. c'est fou ce qui peut vous aider dans la vie vous aide!!
un exemple je ne peux plus courir ni sauter à cause de ce cerveau de merde c'est vrai
par contre, en corse j'ai eu à monter un chemin pour voir une tour .
ok pour l'aller, pour le retour je me suis dite que j'étais nulle, j'ai relaxé tous mes muscles et je suis arrivée en bas bonne première.
je vais rajouter , malgré mon statut de psychologue qui n'a aucune utilité ici et que je refuse, que certaines personnes devraient revoir leur sujet, point barre
ceci dit j'ai un coup dans le nez, c'est vrai, je sui psy diplomée , c'est vrai aussi que je suis aussi cuite qu'un roti de porc .
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