Comment déterminer le passage en forme progressive?

[Nooki]

Tout est dans le titre

Je me pose des questionnnnggggggggg et oui encore ...
C'est pas une blague mon premier mot c’était pas maman ni papa mais j'ai dit pourquoi ?
C’était parait-t-il une tannée tellement j'en posais.
J'ai eu je pense et mon neuro semble d'accord vu mon dossier médical des poussées depuis environ 15 ans.
Poussées qui duraient longtemps mais qui ne laissaient pas de séquelles.
Depuis un an j'ai été diagnostiquée SEP suite a une atteinte visuelle à l’œil droit et malgré des lunettes très correctrices j'y vois très mal.
Suite au diagnostic on a mis en place l'avonex et j'ai fait une poussée avec troubles de l’équilibre traitée avec des bolus çà va mieux mais j'ai toujours des troubles plus légers.
Depuis j'ai des raideurs la nuit dans les jambes mal dans le bras droit et des problèmes de vessie en permanence ainsi que des problèmes cognitifs
Je travaille encore pour l'instant et j'ai l’énergie pour ignorer tout cela et foncer comme toujours le problème n'est pas la.
C'est jusque qu'a mon avis j'ai entamé une autre phase de la maladie et j'aimerai bien m'y préparer.


Bonne journée a vous et qu'elle vous fiche la paix aujourd'hui cette fichue sclérose

[lobidique]

http://mssociety.ca/fr/aider/types_prog.htm

[PatrickS]

Bonjour,

Le passage à une forme progressive est (je le pense) pareil qu'une forme progressive d'emblée (sauf qu'on a des poussées avant).
Comme j'ai une forme primaire progressive, je vais te décrire mon évolution.
Au début je marchais normalement, mais de temps en temps je trébuchais. Puis cela s'est aggravé insidieusement, j'ai commencé a avoir plus de difficultés pour la marche, je titubais, puis je commençais à tomber (de plus en plus souvent. Tout cela a mis plusieurs années. Jusqu'au moment ou j'ai du utiliser un déambulateur (pour faire mes 4 mètres du fauteuil aux toilettes) et un fauteuil pour travailler en cuisine (je suis à mon compte, alors on oublie les arrêts de travail).
Les différents autres symptômes (paresthésies, fatigue...) ont eu une évolution du même genre, lente, mais inexorable.
Donc, les symptômes s'aggravent régulièrement (mais lentement).

C'est la que j'ai découvert une autre alimentation et de la patience: au bout de 4 ans et demie, je n'utilise plus mon déambulateur, ni mon fauteuil, je marche (pas très droit) mieux.

Patrick

[fafalarousse]

@nooki, oui, tout est dans le titre, il faut s'y préparer à la forme progressive nooki, en effet.
il est peut être dommage que les neurologues ne disent pas d'emblée que la forme évoluera dans le temps même si se temps ne peut se programmer, entre 10 et 30 ans en moyenne, c'est vague, mais sous saurions nous y préparer psychologiquement.
beaucoup d'hommes ont la forme progressive primaire d'emblée, mais c'est nettement plus rare chez la femme, et chacun a son petit truc pour s'adapter, pour Patrick ce fut l'alimentation, pour d'autres le sport, perso, je trouve qu'on s'adapte plus facilement à la forme progressive parce que nous avons déjà dégusté dans la forme rémittente, et je trouve qu'avoir une atteinte progressive mais lente est nettement plus facile à gérer que se détruire fort à chaque poussée, puis revenir à un niveau normal, surout pour le mental, quand commence la poussée , se demander comment on va s'en sortir, dans quel était, c'est pénible.
comme toi, je n'ai pas eu de séquelles dans les poussées , elles sont arrivées avec la forme progressive, mais il faut considérer que cette forme a commencé apres plus de 30 ans de sep, donc j'ignore si c'est cette forme, ou l'age avancé qui a provoqué des séquelles, qui ont mis énormément de temps à apparaitre. ça devrait rassurer un max les nouveaux sépiens, car il y a tant d'espoir dans la guérison qu'on n'avait pas avant.
tu as raison de continuer à travailler, toujours pour le mental, on se sent toujours utile, et on pense aussi à autre chose qu'à nous.
j'ai travaillé 37 ans sur 40, obligée de m'arrêter donc 3 ans avant la retraite, parce que les signes cognitifs, faisaient que je ne faisais plus que des bêtises, ce qui ne m'a pas empeché de m'inscrire à la fac à 57 ans pour faire de l'art plastique, pour me divertir. voila pourquoi je sculpte maintenant, je suis persuadée qu'une activité qui fait travailler notre cerveau est indispensable à sa longévité . le sport aussi. pour l'alimentation, même si je ne suis pas toujours d'accord avec Patrick, sur les produits laitiers en particulier, je suis persuadée qu'une alimentation saine et bien équilibrée est indispensable pour avoir le dynamisme nécessaire à l'amélioration. il a eu raison de se pencher sur ce type d'alimentation, et ça se voit, puisque son état s'est amélioré. c'est un peu la volonté de s'en sortir le mieux possible.
bonne journée à vous.

[Nooki]

J'ai une théorie qui vaut ce qu'elle vaut mais je pense que nous savons instinctivement ce qui est bon pour nous.
Patrick est allé vers un changement d'alimentation parce que son corps avait besoin de cet équilibrage la.
Pour d'autres comme toi fafa ton dérivatif fut la sculpture.
Pour moi pas de bol je venais juste de m'acheter un tour et de commencer des leçons de tournage quand ma main droite m'a lâchement lâché .
Mon dérivatif à moi c'est de bosser comme une dératée...
L'important est de trouver sa voie pour mieux étre dans sa sep.
Et dans ce cas la je dirait que comme au poker tous les coups sont permis

[fafalarousse]

elle est très bonne ta théorie nooki, il faut toujours suivre son instinct, c'est lui qui nous montre le bon chemin.
comme toi, ma première réaction a été de bosser très dur, de m'investir à fond, je pense que c'est une bonne thérapie, je ne regrette rien. maintenant j'ai droit à ma retraite bien méritée, je ne fais que ce que je veux.

[lobidique]

Suivre son instinct, c'est quelque chose que j'ai commencé à expérimenter surtout à la naissance de mon fils.

Le malin avait jugé bon de faire des pirouettes et se retrouvait coincé la tête en haut et qui plus est en extension.
- "Césarienne" me dit la gynécologue.
- Ben non, j'suis pas d'accord.
- Bon, on attend mais vous rentrez en clinique le 1er juin.

Des contractions depuis trois mois et soi-disant un retard d'au moins 15 jours. Je me retrouve dans une chambre de la clinique le 1er juin comme prévu vers 17h. Je suis ressortie en douce en laissant ma valise pour aller au restaurant. Je reviens vers 23h et l'infirmière pas très contente (dommage pour elle) arrive et me tend un comprimé.
- C'est pour arrêter les contractions (le coco était pourtant bien accroché depuis 3 mois mais fallait pas risquer de réveiller les médecins).
Le-dit comprimé a fini sa course dans la cuvette des toilettes (pas bien ! ).
Le matin vers 5h, le travail a commencé. J'ai attendu 10h en faisant les 100m dans les couloirs pour enfin arriver en salle d'op vers 10h. (J'avais lu dans livre canadien que lorsqu'une césarienne est faite après une première moitié du travail, il était plus facile de s'en remettre. J'étais contente. J'avais ce que je voulais.)

La gynécologue est venue dans ma chambre 2 jours plus tard pour me remercier de l'avoir poussée dans ses derniers retranchements. J'ai fait de même parce qu'elle avait accepté de me suivre.

Un mois après, j'étais totalement remise et elle m'a dit que si je voulais, je pouvais recommencer une grossesse quand je le voulais. (celle qui ont eu une césarienne pourront apprécier le délai très court)

J'ai suivi mon instinct et j'ai été suivie par une gynécologue géniale !

[fafalarousse]

ah en effet lobi, on nous demande 1 an avant de remettre le second en route faut que tout cicatrise .
de toutes façons, mon second est aussi né par césarienne, ça n'a rien changé lol. sauf qu'on m'a conseillé d'arreter la, 3 césariennes ça fait trop.
tu avais bien suivi ton instinct.

[plume]

Je suis moi aussi de plus en plus persuadée d'être en forme progressive bien que mon diagnostique soit récent ( 2 ans ) et que je sois jeune ( et jolie )... Des poussées, oui j'en ai eu, des fortes, des moins fortes, et ce très certainement depuis très longtemps... J'ai plus ou moins récupéré de mes poussées, mais je garde tout de même pas mal de séquelles ( ah non c'est psychologique parait-il... ). Mais non, ce n'est pas psy, tout mon entourage me dit que ça se voit ( famille, amis, collègues ). Et, je ne sais plus qui a dit en 1er que l'on ressent cela ( l'instinct ), et bien je trouve ça très vrai...
Là, suite à ma dernière hospit' dans un CHR qui m'a marquée de façon négative ( car déni des médecins de mes difficultés, handicap... ), j'ai arrêté tout traitement ( j'étais sous tysabri, et JC positive ), j'ai arrêté la kiné et je ne prends aucun médocs pour les douleurs.
Rien de rien.
Et je ne m'en porte pas plus mal ( bon ça ne fait que 2 mois sans ttt )... Même si je douille quasi tous les jours au niveau des jambes, des bras, des épaules... Je fais un déni de soin ( pas de la maladie car cette garce me rappelle tous les jours qu'elle est là ) à cause des ces toubibs à la c**. Mais au moins, comme ça, je me dis que je serai fixée si jamais c'est bien une progressive... et si c'est une progressive bah y a pas vraiment de traitement adapté et si c'est une forme bénigne ( hahaha ) comme me l'ont dit ces fameux toubibs, tant mieux pour moi.
Bref, je divague, mais moi aussi je me pose pas mal de questions concernant une forme progressive ( mais pas tous les jours hein les questions, mon cerveau ne suit plus )

[fafalarousse]

sincèrement je ne le crois pas plume, tu es peut être en rémission, tu sais c'est possible, on a la forme progressive primaire ou la forme rémittente qui passe en progressive secondaire pas avant 10 ans de sep.
la rémission ça ressemble à la forme secondaire comme une sœur jumelle. et ça fait du bien, de ne plus avoir de poussées.

[66GGM66]

Depuis que je suis passé en forme progressive (après 13 ans de rémittente), je n'ai plus eu d'apparition de nouveaux symptomes, mais "seulement" une aggravation du handicap existant (principalement équilibre et membres inf). En fait, le handicap a rejoint les dégats observés en imagerie. Finies également les lésions inflammatoires.

[fafalarousse]

il est dommage que je n'arrive pas à trouver un site qui a la fois parle des 10 ans avant l'apparition, et le fait que la sep progressive secondaire est nettement plus lente que la sep rémittente au niveau baisse et qu'elle apparait après une période de rémission.

juste ça

La forme secondairement progressive : le patient présente d'abord une période rémittente. Ensuite, l'aggravation se fait progressivement, sans qu'il y ait de déficit brutal.

et ça
SEP Secondairement Progressive

La SEP Secondairement Progressive est considérée comme la seconde phase de la maladie chez près d'un malade sur deux, 10 ans après les premiers symptômes : elle se caractérise notamment par une aggravation régulière des anomalies neurologiques s'installant de manière irréversibles. La régression au moment des périodes de rémission est de plus en plus incomplète, le nombre de poussées et de rémissions diminuent parallèlement au handicap qui persiste davantage tout en augmentant d'intensité.

ou ça vu par les canadiens, qui montrent d'ailleurs avec leur schéma, que la sep secondaire atteint la hauteur de la première poussée après bien longtemps aprèsce qui est franchement positif, quand on sait que le prix Nobel de médecine est un japonais, qui travaille depuis 20 ans sur les cellules souches qui vont permettre, après les essais cliniques humains qui ont commencé, (environ 5 ans) de réparer totalement le cerveau, pour le parkinson, l'alzaimer et la sep, non ça n'est pas du pipeau. alors vous allez bien vite tous vous en sortir

voila ce qu'ils disent les canadiens

3.La forme progressive secondaire de SP apparaît à la suite de la phase cyclique. Avec le temps, les poussées et les rémissions se font moins évidentes et la maladie s’aggrave progressivement (Figure 3a). Des poussées occasionnelles, de légères améliorations et même des périodes de stabilité peuvent survenir, mais dans l’ensemble, on assiste à l’accumulation des incapacités (Figure 3b). À peu près 50 pour cent des personnes présentant une forme cyclique (poussées-rémissions) de SP voient leur état évoluer vers une forme progressive secondaire, dans les dix années suivant le diagnostic. On ne dispose pas encore de données à long terme fiables sur l’impact des immuno modulateurs et l’évolution de la maladie vers une forme progressive secondaire.

perso, elle a mis 30 ans avant de devenir progressive ma sep, et je suis loin d'être une exception.

Figure 3a
[/i]ah zut on la voit pas voici le lien
http://mssociety.ca/fr/informations/formes.htm, suis pas aussi douée que lobidique pour les liens