bonsoir
quelqu'un a t-il deja eu une myélite(engourdissements/insensibilité avec sensation de corset)? je n'ai pas de sep mais un lupus et j'aurais voulu partager cette drole d'expérience
merci
myelite
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fafalarousse
Re: myelite
coucou morgan,
tu sais myélite veut dire inflammation de la moelle épinière, c'est très vaste, alors tout dépend ou se trouve cette inflammation.
comment ça se passe à part ça? tu as un traitement pour ton lupus?
tu sais myélite veut dire inflammation de la moelle épinière, c'est très vaste, alors tout dépend ou se trouve cette inflammation.
comment ça se passe à part ça? tu as un traitement pour ton lupus?
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Defcom
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Re: myelite
Bonjour
J'ai cette sensation depuis des années (2006),a force,on s'habitue,enfin j'ai pas le choix surtout .
J'ai cette sensation depuis des années (2006),a force,on s'habitue,enfin j'ai pas le choix surtout .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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morgan59
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Re: myelite
BONJOUR FAFA ET DEFCOM...
alooors.......excusez moi je n'ai guère détaillé ma question mais en fait c'était pour parler de la myélite cervicale ou myélite transverse....et surtout de l’après myélite...
petit rappel dans mon cas cette myélite due au lupus mais qui est fréquemment(j'ai lu) rencontré dans la sep a commencé le 15 aout(paresthésies/insensibilités et enfin sensation d'étau de corset dans tout le corps sauf les deux bras et au dessus de la poitrines avec vibrations......
le 29 aout régression spontanée(sans traitement) petit à petit de jour en jour...et apparition du signe de lhermitte
(je le hais lui)..........depuis bolus de solumédrol debut octobre pour rendormir le lupus....et de temps en temps quelques "bizarreries" c'est à dire des paresthésies(parfois un orteil, parfois les cotes,la main, visage bref partout)....personne , ni l'interniste ni le neuro ne m'ont parlé de l'aprés myèlite....c'est à dire est ce que la myèlite régresse de jour en jour et voila ou est ce qu"'elle régresse , et s’accompagne tout de même de séquelles ou paresthésies.....et ce lhermitte?????ma généraliste a eu la franchise de me dire il y a deux jours qu'elle ne savait pas grand chose sur la myelite, le signe de lhermitte....donc je reste sans réponse et je patiente jusqu'au prochain rdv....car est ce "normal" qu'il soit encore la, est ce que cela signifie que l inflammation est tours la, se développe? est ce bref je ne sais pas...il y a des jours ou il est léger et des jours ou très fort, l'impression que qd je baisse la tête on me tire par un cable au niveau des fesses!!!! ce n'est pas douloureux mais.........étrange..............
je suis un peu comme toi defcom je m'habitue aux paresthésies mais c'est leur interprétation qui m'angoisse, j'ai tellement peur de faire une récidive.....
fafa :j'ai commencé aujourd’hui mon traitement de fond le plaquenil...j'ai eu du mal en lisant les effets secondaires mis apparemment c'est un vieux médicament et on le connais bien et je peux même allaiter avec....je me suis renseignée sur le site des docteurs LE CRAT et aussi site de l'hopital de lille qui dit qu'on peut allaiter sans souci....mais bon, comme la notice (toutes les notices) déconseillent l'allaitement, j'ai psychoté un mois........ma fille a 8 mois donc je peux la sevrer mais...je n'en ai pas envie......
defcom: ce que tu as c'est une "myélite" je veux dire les docteurs t'ont donné ce nom?tu as toujours cette sensation d'étau ou """"simplement"""" les paresthésies? et le lhermitte???
alooors.......excusez moi je n'ai guère détaillé ma question mais en fait c'était pour parler de la myélite cervicale ou myélite transverse....et surtout de l’après myélite...
petit rappel dans mon cas cette myélite due au lupus mais qui est fréquemment(j'ai lu) rencontré dans la sep a commencé le 15 aout(paresthésies/insensibilités et enfin sensation d'étau de corset dans tout le corps sauf les deux bras et au dessus de la poitrines avec vibrations......
le 29 aout régression spontanée(sans traitement) petit à petit de jour en jour...et apparition du signe de lhermitte
(je le hais lui)..........depuis bolus de solumédrol debut octobre pour rendormir le lupus....et de temps en temps quelques "bizarreries" c'est à dire des paresthésies(parfois un orteil, parfois les cotes,la main, visage bref partout)....personne , ni l'interniste ni le neuro ne m'ont parlé de l'aprés myèlite....c'est à dire est ce que la myèlite régresse de jour en jour et voila ou est ce qu"'elle régresse , et s’accompagne tout de même de séquelles ou paresthésies.....et ce lhermitte?????ma généraliste a eu la franchise de me dire il y a deux jours qu'elle ne savait pas grand chose sur la myelite, le signe de lhermitte....donc je reste sans réponse et je patiente jusqu'au prochain rdv....car est ce "normal" qu'il soit encore la, est ce que cela signifie que l inflammation est tours la, se développe? est ce bref je ne sais pas...il y a des jours ou il est léger et des jours ou très fort, l'impression que qd je baisse la tête on me tire par un cable au niveau des fesses!!!! ce n'est pas douloureux mais.........étrange..............je suis un peu comme toi defcom je m'habitue aux paresthésies mais c'est leur interprétation qui m'angoisse, j'ai tellement peur de faire une récidive.....
fafa :j'ai commencé aujourd’hui mon traitement de fond le plaquenil...j'ai eu du mal en lisant les effets secondaires mis apparemment c'est un vieux médicament et on le connais bien et je peux même allaiter avec....je me suis renseignée sur le site des docteurs LE CRAT et aussi site de l'hopital de lille qui dit qu'on peut allaiter sans souci....mais bon, comme la notice (toutes les notices) déconseillent l'allaitement, j'ai psychoté un mois........ma fille a 8 mois donc je peux la sevrer mais...je n'en ai pas envie......
defcom: ce que tu as c'est une "myélite" je veux dire les docteurs t'ont donné ce nom?tu as toujours cette sensation d'étau ou """"simplement"""" les paresthésies? et le lhermitte???
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
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morgan59
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Re: myelite
dis donc fafa!!! tu as répondu à mon message à 4h25....insomnies???? comment ça va toi????mon beau frère (sep) passe des nuits d'enfer.....ainsi que sa femme d'ailleurs.........il a rdv le 14 pour une pompe à baclofene (baclophene?).....il y met bcp d'espoirs car plus rien ne lui fait d'effet, ni toxine botulique ni rien....il a des douleurs neurologique(c ce quil me dit) des impatiences, de la spaticité et des angoisses(il fo le bouger toues les 5 min la nuit......) les antidépresseurs, somnifères à dose de cheval ne lui font rien!!!!!!!!! j'espère que tes nuits sont plus ........."normales" je dirai.
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
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fafalarousse
Re: myelite
et oui, insomnie morgan, ça dure des jours, j'avoue que le toubib ne sait plus trop quoi me donner.
je passe parfois une semaine en ne dormant que 2 ou 3 h par nuit, alors je fais sur fb jouer au poker ça délasse un peu.
pour la spasticité, ça va , elle me laisse un peu tranquille depuis que j'ai découvert que la marche à grands pas décontractait les muscles, par contre, pour les décharges électriques et autres charmantes douleurs style méga torture, c'est pas le top du tout, si je reste sans bouger ça ankylose le tout, j'ai commencé le Lyrica, c'est progressif, on augmente les doses chaque semaine, ça fait du bien à denisque, alors j'en ai parlé à mon toubib qui me l'a prescrit, yapuka attendre le bon dosage, en plus il parait que ça fait dormir, j'ai des réserves de patience, donc tout va va pas trop mal, ya toujours pire que soi.
je ne prend pas d'antidépresseur, je ne suis pas d'un naturel angoissée comme tu peux le constater lol
j'espère que ton traitement va faire l'effet escompté, et que ton bb va bien, ça c'est le plus important.
je ne connais rien sur la myélite, juste que c'est une inflammation de la moelle épinière, je ne connais pas non plus grand chose sur le lupus, juste qu'on lui a donné son nom à cause de taches qui peuvent arriver sur les ailes du nez, et que c'est neurologique et que ça se soigne.
tu es plutôt une battante et c'est bien. continue à nous donner de tes nouvelles c'est sympa.
je passe parfois une semaine en ne dormant que 2 ou 3 h par nuit, alors je fais sur fb jouer au poker ça délasse un peu.
pour la spasticité, ça va , elle me laisse un peu tranquille depuis que j'ai découvert que la marche à grands pas décontractait les muscles, par contre, pour les décharges électriques et autres charmantes douleurs style méga torture, c'est pas le top du tout, si je reste sans bouger ça ankylose le tout, j'ai commencé le Lyrica, c'est progressif, on augmente les doses chaque semaine, ça fait du bien à denisque, alors j'en ai parlé à mon toubib qui me l'a prescrit, yapuka attendre le bon dosage, en plus il parait que ça fait dormir, j'ai des réserves de patience, donc tout va va pas trop mal, ya toujours pire que soi.
je ne prend pas d'antidépresseur, je ne suis pas d'un naturel angoissée comme tu peux le constater lol
j'espère que ton traitement va faire l'effet escompté, et que ton bb va bien, ça c'est le plus important.
je ne connais rien sur la myélite, juste que c'est une inflammation de la moelle épinière, je ne connais pas non plus grand chose sur le lupus, juste qu'on lui a donné son nom à cause de taches qui peuvent arriver sur les ailes du nez, et que c'est neurologique et que ça se soigne.
tu es plutôt une battante et c'est bien. continue à nous donner de tes nouvelles c'est sympa.
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Defcom
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Re: myelite
En fait,dans la sep,c'est la myélite qui est attaqué.La sensation d'étau est quasi permanente. Pour le syndrome de Lhermitte, cela arrive régulièrement.Les fourmillement sont permanent,bref,c'est le pack SEP .Morgan a écrit :defcom: ce que tu as c'est une "myélite" je veux dire les docteurs t'ont donné ce nom?tu as toujours cette sensation d'étau ou """"simplement"""" les paresthésies? et le lhermitte???
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fafalarousse
Re: myelite
ah ça doit pas être facile à gerer ça defcom quand la moelle épinière est touchée.
moi je touche du bois ya que le cerveau d'atteint. aucune plaque plus bas ouff!
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Defcom
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Re: myelite
j'ai une dizaine de plaques sur la moelle épinière et 5 ou 6 au cerveau,on finit par s'habituer a tous ces petits désagréments
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morgan59
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Re: myelite
eh bien moi c'est "bizarre..." j'ai deux hyper signaux (ce ne sont pas des plaques" dans mon cas mais des "taches" médullaire vers C3/c4/c5....et 3 au cerveau...mais mes symptômes sont essentiellement paresthésies, vibrations,.... le truc c'est pas tant que c'est gênant c'est que j'ai la frousse que la sensation d'étau revienne car ça peut aller jusqu'à la paralysie......bon j'ai eu un bolus de cortisone au début du mois donc j'espère que ça va aller....le tout est de distinguer les séquelles de ma myélite d'une éventuelle récidive....
par contre defcom tu dois confondre myéline et myélite non???? ou c'est moi qui ai buggé???
par contre defcom tu dois confondre myéline et myélite non???? ou c'est moi qui ai buggé???
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
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fafalarousse
Re: myelite
defcom a du avoir un petit bug verbal lol, il y a souvent des myélites dans la sep, dues à des attaques de la myéline, quand il y a des plaques sur la moelle 
alors defcom on vieillit?
alors defcom on vieillit?
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Defcom
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Re: myelite
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morgan59
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Re: myelite
bonsoir;
petite question concernant le signe de lhermitte les vibrations and co, je constate quand même que le lupus avec atteinte neurologique a quelques similitudes avec la sep....donc questions: j'ai fait irm récemment et il n'y a pas de nouvelles taches medullaires et les anciennes n'ont pas eu de prise de contraste du produit (de contraste) dc ma généraliste m'a expliqué que c'était en qq sorte cicatrisé....cependant j'ai parfois des bizareries genre quelques paresthésies fourmillements, ou une "sorte" de signe lhermitte c'est à dire comme aujourdhui, quand je fléchis la nuque j'ai parfois d fourmillements au mollet et au pied....c'ets le même mode de fonctionnement que le lhermitte mais en bcp moins fort et moins....partout...(person mon lhermitte était fort qd je l'ai eu des orteils au dos...), j'ai qq "chauffements des pieds...qq petites vibrations.... donc comment considérer ces bizareries????comme des "séquelles" dues aux cicatrices d hypersignaux???c normal d'avoir ce genre de truc....j'ai eu une grippe en decembre et là je sors d une gastro et j ai un gros rhume, certains disent que qd on est malades on a plus de trucs comme ça.....en fait est ce que le lhermitte est annonciateur d une récidivé de myélite? car jai cru comprendre que le lhermitte etait le témoin d'une irritation de la moelle épiniére??? mais irritation passée ou à venir??? je ne sais pas du tout si j'ai été claire.......je n'arrive pas à trouver des témoignages de personnes avec lupus et atteinte neuro et j'avoue qu'ici on a plus répondu à mes questionnements qu'ailleurs.....donc je tente.... merci de me lire
petite question concernant le signe de lhermitte les vibrations and co, je constate quand même que le lupus avec atteinte neurologique a quelques similitudes avec la sep....donc questions: j'ai fait irm récemment et il n'y a pas de nouvelles taches medullaires et les anciennes n'ont pas eu de prise de contraste du produit (de contraste) dc ma généraliste m'a expliqué que c'était en qq sorte cicatrisé....cependant j'ai parfois des bizareries genre quelques paresthésies fourmillements, ou une "sorte" de signe lhermitte c'est à dire comme aujourdhui, quand je fléchis la nuque j'ai parfois d fourmillements au mollet et au pied....c'ets le même mode de fonctionnement que le lhermitte mais en bcp moins fort et moins....partout...(person mon lhermitte était fort qd je l'ai eu des orteils au dos...), j'ai qq "chauffements des pieds...qq petites vibrations.... donc comment considérer ces bizareries????comme des "séquelles" dues aux cicatrices d hypersignaux???c normal d'avoir ce genre de truc....j'ai eu une grippe en decembre et là je sors d une gastro et j ai un gros rhume, certains disent que qd on est malades on a plus de trucs comme ça.....en fait est ce que le lhermitte est annonciateur d une récidivé de myélite? car jai cru comprendre que le lhermitte etait le témoin d'une irritation de la moelle épiniére??? mais irritation passée ou à venir??? je ne sais pas du tout si j'ai été claire.......je n'arrive pas à trouver des témoignages de personnes avec lupus et atteinte neuro et j'avoue qu'ici on a plus répondu à mes questionnements qu'ailleurs.....donc je tente.... merci de me lire
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
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fafalarousse
Re: myelite
coucou morgan, je ne sais pas quoi trop te dire car à part le nom de cette maladie et qq symptômes je n'en sais guere plus, sauf que ça se soigne mieux que la sep.
pour le signe de l'hermitte il me semble qu'il apparait dans de nombreuses neuropathies alors...
par contre moi le signe de l'hermitte se manifeste par une énorme décharge électrique qui part des cervicales pour arriver tout en bas, et j'ai comme l'impression que l'impulsion me propulse sur le plafond.
en attendant, je suis très heureuse que tu sois venue nous trouver pour essayer de trouver la solution à tes soucis.
parfois il se crée des amitiés virtuelles sympas.
même si nous ne pouvons répondre à tes angoisses, nous ne sommes jamais loin, et tu le sais, puisque tu es ici. nous n'avons même pas oublié ton pseudo.
pour le signe de l'hermitte il me semble qu'il apparait dans de nombreuses neuropathies alors...
par contre moi le signe de l'hermitte se manifeste par une énorme décharge électrique qui part des cervicales pour arriver tout en bas, et j'ai comme l'impression que l'impulsion me propulse sur le plafond.
en attendant, je suis très heureuse que tu sois venue nous trouver pour essayer de trouver la solution à tes soucis.
parfois il se crée des amitiés virtuelles sympas.
même si nous ne pouvons répondre à tes angoisses, nous ne sommes jamais loin, et tu le sais, puisque tu es ici. nous n'avons même pas oublié ton pseudo.
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fafalarousse
Re: myelite
superlobi est passée, et on comprend mieux merci lobi
morgan, je découvre cette maladie, et je vois que les lupusiens(?) ont un peu la même force de volonté que les sépiens.
et telle que je me souviens de toi, tu es de cette trempe la.
reviens nous parler plus souvent stp ! meme si on ignore tout, parler, c'est bon pour tout, surtout quand on a une maladie orpheline.
morgan, je découvre cette maladie, et je vois que les lupusiens(?) ont un peu la même force de volonté que les sépiens.
et telle que je me souviens de toi, tu es de cette trempe la.
reviens nous parler plus souvent stp ! meme si on ignore tout, parler, c'est bon pour tout, surtout quand on a une maladie orpheline.