GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar fafalarousse » 08 oct. 2013, 12:21

catherineb a écrit :@fafalarousse :
Si vous avez des problèmes d'articulation : c'est sans doute la conséquence d'une consommation de lait toute votre vie...

catherineb a écrit :Je me suis informée justement.

et bien bravo de savoir ce que j'ai exactement sur l'articulation de l'épaule qui me paralyse le bras à cause de la douleur, parce que les médecins, eux ne trouvent pas et commencent à trouver que le kyste du ligament ressemble à une tumeur.
la prochaine fois pas besoin d'aller chez le toubib, je te le demanderai.
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar catherineb » 08 oct. 2013, 12:54

Le lait est responsable de pathologies multiples et diverses dont l'arthrose, l'ostéoporose et autres problèmes articulaires et ne pas en arrêter sa consommation à temps peut être très grave... Bien sûr que vos médecins ne trouvent pas... comme ils ne trouvent aucun traitement acceptable pour la SEP.

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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar PatrickS » 08 oct. 2013, 12:59

lobidique a écrit :Malheureusement, le stress, une alimentation pauvre en fibres et riche en viande... favorisent le développement d’une flore de putréfaction qui, en excès, irrite et fragilise la paroi intestinale.

Bonjour,

Ces éléments sont acidifaints pour le corps, pour contrer cela, il faut prendre des éléments basifiants (principalement fruits et légumes).
Autres élément acidifaints: le lait, et les céréales (et les dérivés: farine, pain...)

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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar fafalarousse » 08 oct. 2013, 13:30

catherineb a écrit :Le lait est responsable de pathologies multiples et diverses dont l'arthrose, l'ostéoporose et autres problèmes articulaires et ne pas en arrêter sa consommation à temps peut être très grave... Bien sûr que vos médecins ne trouvent pas... comme ils ne trouvent aucun traitement acceptable pour la SEP.


@ Catherine
oh si, les médecins savent ce que j'ai détrompe toi, mon neurologue m'a félicité sur ma façon d'avoir géré ma sep pendant de si longues années, plus de 45 ans, que je faisais partie d'une toute petite minorité, encore en vie,
et qu'on est tous mortels, il faut que je m'y attende, oui, je suis en fin de vie, 4 ans maxi. et j'espère bien moins que ça, crois moi.
tu as quel age? tu as la sep depuis combien de temps pour pouvoir te permettre de juger les autres comme tu le fais?
Patrick a ses idées, il les développe, sans chercher à convaincre,
toi tu t'évertues à prouver que tu sais tout et que nous sommes des imbéciles de vivre comme nous le faisons.
alors l'imbécile que je suis , commence à sortit de ses gonds, le coup du "si tu as des pb d'articulations c'est surement parce que tu bois du lait " , évite ça tu deviens ridicule.

et je le répete, cette discussion est hors sujet du post qui est sur la rémission, pas sur les régimes,

oups c'est un peu trop gros la non? je sais pas le refaire, je laisse lol
non pas sur la tête !
au fait comment ça se fait que je sois une des doyennes, et que je sois encore en vie avec tout le lait de vache que j'ai ingurgité? riree riree riree riree riree riree
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar fafalarousse » 08 oct. 2013, 13:52

je vois que j'ai mis Brigitte au lieu de Catherine, vous aurez de vous meme rectifié.
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar PatrickS » 08 oct. 2013, 14:13

Fafa, j'ai rectifié.

Je crois qu'il faut excuser Catherine.
Quand on trouve quelque chose qui fonctionne (pour nous), on a tendance (surtout au début) de vouloir convaincre le monde entier, d'ou les excès.
C'est comme toi qui es souvent excessive (mais ça c'est probablement du à l'âge) Image

/coucou On se retrouve au poulailler.

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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar Christophe84 » 08 oct. 2013, 14:23

@Patrick Nous comprenons ce que Catherine ressent, mais ce qu'il faut qu'elle sache c'est que la SEP peux dormir pendant plusieurs années.

Apres delà a dire que les neurologues dénigrent les régimes pour ne pas vider les hôpitaux de ses patients (nous en occurrence) ça semble gros.

D'autre part avant de parler de lait ou de régime, dite moi le taux de pollution de l'air que nous respirons, si je continus a l’écouter, je vais cesser de respirer. riree

Allé je sors
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar fafalarousse » 08 oct. 2013, 15:09

la sep fait beaucoup de pauses pendant la vie de son "hôte" alors on prend espoir, on croit que tout est fini.
mais elle revient, et en force souvent et si on ne s'y prépare pas, c'est la cata.
je l'ai vécu en 97, quand elle est revenue en force, j'en avais fait un deni de la pause qu'elle avait faite, et mon monde c'est à nouveau effondré, bien plus que les autres fois.
bien sur il y a tant de formes de sep qu'on ne peut pas prévoir, et ne plus y penser est bénéfique pour tout. mais se préparer c'est se dire non la sep n'est pas guérie, ça ne se guérit pas, mais profitons en pour faire tout ce qui nous est permis, profiter de la vie au maximum. et demain est un autre jour alors inutile d'y penser.

les sepiens ont du faire le deuil de leur passé, il ne doivent pas penser à l'avenir. simplement savoir que la sep est comme ça.

c'est le Carpe Diem, une philosophie de la vie que l'on doit avoir, et qui nous permet de survivre à tout.
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar catherineb » 08 oct. 2013, 16:37

@fafalarousse :

Si j'écoute ce que tu dis, je fais une dépression de suite.
Non, je ne suis pas d'accord. Je ne veux pas me dire que je n'ai pas d'avenir!!!

Je DOIS faire croire que je suis guérie, au moins à mon fils qui a tant souffert. Lui non plus ne croyait plus en l'avenir. Plus rien ne l'intéressait et rien ne semblait plus valoir la peine.

Je suis en rémission : j'en fait grand bruit pour qu'il comprenne que sa mère est une battante et que la maladie a perdu (même si je doute bien qu'elle essaiera de revenir un jour).
Depuis ma "rémission" il retourne au lycée sans broncher, sans sécher. Il s'intéresse à mon nouveau projet (culture de safran en Croatie). Il veut être safranier ou apiculteur avec son père.

Peu m'importe ce qu'il m'arrivera. Je veux juste que mon fils ne souffre plus et croit à nouveau qu'il a un avenir.

Merci Patrick! Tu as raison. Je crois tellement avoir trouver LA clé que je dois en informer tout le monde! Apparement, avec l'expérience, certains ont compris des choses sur cette maladie que j'ignore encore...

Je ne laisserai pas la maladie revenir. Je ne serai jamais plus celle que j'étais (hyper-perfectionniste, toujours angoissée pour tout, toujours sur tous les fronts...). La vie m'a donné une nouvelle chance : çà vous change! J'en ai tiré des leçons.

Courage à tous et à toutes!

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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar fafalarousse » 08 oct. 2013, 17:46

etre en rémission ne veut pas dire qu'on n'a plus d'avenir au contraire, c'est pendant ces périodes qu'on peut tout reconstruire, juste il faut faire la différence entre rémission et guérison. la sep est une maladie incurable et on n'y pourra rien. mais je crois que discuter avec toi ne sert à rien. j'abandonne.
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Denisque

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar Denisque » 08 oct. 2013, 19:51

Si je me fie à la question, je dirais en rémission.

Je me trompes peut-être. Peux-ton vraiment guérir de cette maladie par l'alimentation?

Je ne sais pas, mais je pense que non. Par contre une alimentation saine en excluant certains aliments, peut d'après moi aider et même ralentir la maladie.

Mais je le répète, je m'y connais pas. Je fais l'avocat du diable.

Aussi je suis un traitement de fond, et que je vais probablement arrêter dans le futur. Oui ces traitements font vivre beaucoup de monde, mais je ne suis pas.complètement convaincue qu'ils ne sont pas utiles.

Denis

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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar Christophe84 » 08 oct. 2013, 20:24

Bonsoir

Quoi qu'il en soit malade ou pas, SEP ou pas, il est certains qu'avoir une alimentation équilibré et une hygiène de vie ne fera de mal a personne.
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar fafalarousse » 09 oct. 2013, 06:28

c'est tout à fait vrai christophe, une vie saine, une alimentation saine, le sport et surtout la marche sont un atout majeur pour bien vivre avec la sep. et n'oublions pas que le mental est très important.
et, surtout pour les formes rémittentes, il y a ces périodes de rémission, qu'on prenne un traitement de fond ou pas, elles peuvent durer plus de 10 ans et nous permettent de nous reconstruire, de voir la vie autrement, et de fourbir ses armes pour quand la tempête va revenir. on sait alors qu'elle n'est pas constante et qu'elle peut encore s'endormir.

plusieurs dizaines d'années plus tard, dans la majorité des formes rémittente, la sep change de face, et devient progressive secondaire, plus d'épée de Damoclès, juste que tout doucement, pour nous permettre de nous adapter, ça va baisser, mais tout doucement, sans poussées, sans qu'on s'en rende vraiment compte, un jour on se dit, ah tiens ça je peux moins bien le faire, sans tristesse, juste une constatation.

et quand vient l'heure du bilan, on se dit que tout compte fait, on l'a bien vécue cette sep, que notre vie, même si elle n'a pas été celle qu'on souhaitait au départ, a été une bonne vie, comparativement à bien des personnes "en bonne santé" .
nous ne sommes pas resté inactifs, nous avons vécu, profité de chaque instant, parce que nous sommes devenus rapidement des battants qui savent relativiser, qui savent s'adapter, qui ne s'arrêtent pas au moindre bobo, et qui ont appris à apprécier tout ce qui est beau autour de soi, au lieu de passer devant sans regarder, c'est un cadeau de la sep, cette personnalité qu'elle nous a forgé, alors profitons en.
toutes les personnes qui ont la sep depuis un bon bout de temps vous le diront.
bien sur il peut y avoir des cas exceptionnels qui ne seront pas aussi roses, mais ils sont rares, et souvent dus à un mental pas assez réactif.
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar catherineb » 09 oct. 2013, 11:46

@fafalarousse :

Bravo et merci pour ce message.
Hier, je suis venue sur le forum convaincue que j'avais gagné contre la maladie. J'en suis ressortie un peu déprimée car je me suis bercée d'illusion un instant...

Mais vous avez raison sur bien des points:
- La maladie nous apprend à apprécier les petits moments de bonheur et à relativiser. On en sort plus grand, plus fort, plus heureux quand cette ... (j'ai envie d'être grossière) vous laisse tranquille.
- Il ne faut jamais baisser la garde, toujours être vigilant et se battre. Avoir un mental d'acier j'en ai toujours eu.
- Malade ou pas, il faut prendre soin de soin en mangeant sain, en faisant du sport.

J'ai une forme rémittente de SEP. Votre expérience ne me rassure absolument pas. Etant le pilier de la famille, le jour où je m'écroule tout et tous s'écroulent autour de moi. Comment se battre si on n'a pas conscience que la maladie vous ronge???
J'ai encore beaucoup à apprendre de cette maladie et je sais que je peux compter sur les membres de ce forum pour m'informer, me soutenir et me tirer les oreilles quand je me mets à croire au père Noel...

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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar fafalarousse » 09 oct. 2013, 14:09

heureuse que tu sois de retour sur terre, Catherine, tu sais, j'avais 2 enfants, un mari indifférent à leur éducation, j'étais le gros salaire, et tout reposait aussi sur moi, alors j'ai fait en sorte que rien ne s'écroule.
les poussées ne laissent des séquelles qu'au bout d'un certain temps et il est très rare pour une femme de finir en fauteuil roulant si ça peut te rassurer.
ne jamais baisser la garde et profiter de chaque jour ou on va bien, tu as raison c'est exactement ce que tu feras, et tu le feras naturellement, tu es encore une jeune sepienne, tu apprendras vite à gérer cette maladie, je ne me fais pas de soucis pour toi.
tu sauras t'adapter à tes soucis, à ta maladie, mais pour ça, c'est vrai il faut du temps, il faut digérer.
tu as pu remarquer que les gens ici n'étaient que rarement dépressifs, mais quand ils le sont, (je sais de quoi je parle) ils ont la possibilité ici de se défouler, et dans ce cas, il y a toujours quelqu'un pour t'aider à remonter la pente.
le sepien a de l'humour, il traite sa maladie en dérision, il parle d'elle comme si ça n'était pas la sienne.
ça aussi tu apprendras à le faire, je te conseille d'aller jeter un œil sur la partie humour de ce forum, il y a le poulailler, tu verras, les vannes volent bas, mais on rigole, et aussi comme rubrique les histoires droles quotidiennes de majesty qui sont un régal, et la rubrique les images de lobidique te laissent sans voix, ça c'est la place d'un sepien ces rubriques, car le rire est le meilleur traitement de la sep. et la bas, je ne suis pas fafalarousse mais mamy z1z1, c'est te dire ! en plus je me laisse faire... beatement
allez on remonte ses manches Catherine ya du boulot à faire !
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar Denisque » 09 oct. 2013, 17:59

De retour sur terre, attention à l'atterrissage, ça peut faire mal. riree

fafa tu as beaucoup plus d'expérience que plusieurs d'entre nous, moi en tout cas. Aussi tu as les mots justes pour réconforter et en même temps, tu ne dis pas que tout est rose, loin de là.

Effectivement de mon côté, avant la maladie j'étais aussi le gros salaire, un peu le pilier dans mon couple, mais depuis j'ai dû partager certaines responsabilités avec ma conjointe, au début ce n'est pas facile, car on perd un certain contrôle, comme le fait d'être en congé de maladie aussi. Je me demande toujours si au travail ils font encore les chose d'une façon que j'avais mise en place....

Mais j'ai appris beaucoup d'autres choses, autant sur la maladie mais surtout sur moi même. Ce forum est vraiment la bonne place pour partager et discuter, que ce soit de la SEP ou pas.

Attention à la section 'Le poulailler', les couteaux volent bas des fois... mdr mdr

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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar Defcom » 10 oct. 2013, 20:11

Bonsoir a tous
catherineb a écrit :Hier, je suis venue sur le forum convaincue que j'avais gagné contre la maladie. J'en suis ressortie un peu déprimée car je me suis bercée d'illusion un instant...

La SEP est a ce jour est une maladie incurable,au mieux,il peut y avoir des rémissions.
Il ne faut pas oublier non plus que le cas de l'un n'est pas le cas de l'autre,même si en general les symptômes se ressemblent .
Après,chacun fait son lit comme il se couche,traitement,medecine douce,alimentation,etc,etc ...
Chacun a son expérience a faire partager afin d'aider les autres .

La sep,c'est pas la fin du monde,il y a toujours pire,il suffit de regarder autour de soi ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar fafalarousse » 10 oct. 2013, 20:14

oh je découvre que defcom a un cerveau! et que parfois il s'en sert, mais oui, mais oui.


ça ne m'empeche pas d'être sur la même longueur d'ondes que toi, ya pire que la sep, c'est incurable mais on s'y fait etc etc
et oui, elle est pas belle la vie?
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar Magie » 11 oct. 2013, 16:12

Oh lala! Quelle discussion!

Il est normal de vouloir trouver ce qui pourrait nous guérir. Surtout au début de la SEP. De ce coté ci de la grande flaque Atlantique, les neuro parlent d'alimentation, de stress, etc. Et ils sont bien conscient que la SEP ne se guérit pas encore.

Bref, il y a plusieurs visages a cette maladie et chacun la vit a sa façon.

Il ne faut pas oublier que ce forum est SEP positive. Nous sommes ici pour s'encourager. Et ce n'est pas l'endroit pour poser des diagnostiques. Nous ne sommes pas Neuro, ni diététiciens, ni autres trucs. Nous sommes des personnes qui ont une maladie complexe.

Comme modérateur, je vous invite a vous soutenir les uns les autres et accueillir l'autre sans poser de jugement ni de diagnostique.

Je vous aime tous!!! <2

Denisque

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Messagepar Denisque » 11 oct. 2013, 16:25

Je partage ton opinion Magie. :D

Comme tu dis, ici de notre côté de l'Atlantique les mentalités sont un peu différentes. Je trouve qu'il y a un peu plus d'ouverture de la part des médecins et spécialistes, la pression est forte du moins pour des changements dans ce sens.

Denis.


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