GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

[catherineb]

J'ai la SEP depuis 4 ans avec environ une poussée par an (névrite optique, perte de sensibilité des jambes). Depuis le début de la maladie j'étais sans cesse accablée par cette fatigue qui vous empêche d'avancer. Je n'ai suivi aucun traitement (ce qui ne me guérit pas n'est pas la solution)... J'ai fait un test d'intolérences alimentaire et ai découvert une forte intolérence au lait et au blé. J'ai supprimé ces aliments. Je me suis sentie rapidement mieux. Moins de fatigue et plus de fourmillement dans les jambes mais depuis la rentrée de septembre (de retour de vacances), avec la reprise du boulot je me suis rendue compte que cette fatigue pesante avait disparu et ne revenait pas! Hier par ex, j'ai beaucoup marché (2,5 km) puis j'ai lavé la maison et je n'étais même pas fatiguée!!! Avant les vacances j'étais obligé d laver la maison en plusieurs fois!!! Qu'est ce qui m'arrive? Celà fait 1 mois que je suis dans cet état. Jamais été aussi bien depuis 4 ans... C'est une rémission ou une guérison?

[Christophe84]

Bonjour

La SEP est une maladie sournoise, elle peut dormir pendant des années et puis tout d'un coup te faire un petit signe pour te rappeler qu'elle est bien la malheureusement.

Profite des bons moments ou elle te laisse vivre, croque dans la pomme a pleine dents

[fafalarousse]

bonsoir Catherine, moi , très vieille sepienne, pratiquement gâteuse, alors je vais te dire, la sep a des périodes de rémission qui peuvent durer plus de dix ans, alors c'est la qu'il faut en profiter !!!!
elle peut revenir fortement, ou faiblement, on s'en fiche on profite du jour qui vient et qui nous permet de vivre normalement ça s'appelle le carpe diem.
alors fait comme moi, profite de la vie elle est si belle, pourquoi aller se poser des questions? tu es bien, alors fonce !!!!!

[catherineb]

Je crois que le tout est de ne surtout pas reprendre ses habitudes d'avant la maladie (stress, mauvaise alimentation, tendance au perfectionnisme, toujours être disponible pour les autres même quand on est fatigué, gérer 4 choses en même temps...). Je vais bien, tellement normalement bien et je ne laisserai pas cette maladie revenir. J'ai tiré les leçons de cette expérience et ai changé. Et je continue à exclure le lait et le blé de mon alimentation. Je ne me laisse pas vivre complètement. Je ne lâche pas les rennes. Je sais cette maladie surnoise et je la connais maintenant. Je sais qu'elle reviendrait dès qu'elle le pourrait. Et même si j'étais vraiment guérie, je continuerai à être plus que vigilante pour ne plus retomber dans cet état de fatigue qui vous empêche de vivre.

[fafalarousse]

et tu as raison, n'oublie pas que je l'ai eu à 13 ans , diagnostiquée officiellement à 19 ans et que ça fait bien longtemps que nous cohabitons, une rémission ça fait du bien, mais on doit toujours s'attendre au pire. meme à 63 ans.
et pourtant la vie est belle.

[khadija]

@ catherineb : tout est dit. La sep c elle ki choisit le momment d'intervention ou le silence. Profite de cette état positif. Ton raisonnement face a la sep est bien vu.
Comment faire un test d'intolérance ?
Merci.

[catherineb]

@khadija : Je pense que tu peux déjà demander à ton médecin de faire un test d’intolérance sur le lait (car c'est l'aliment le plus décrié)... Si tu veux prendre le taureau par les cornes et supprimer toutes intolérances, demande un kit de prélèvement à un laboratoire qui propose cet examen. Les tests sont très chers. J'ai trouvé un labo sérieux qui est disponible pour répondre à nos questions après test. Le test est à 220€.
Laboratoire barbier. 26 rue de Neufbourg. 57000 Metz. Tél : 03 87 74 30 56
Tiens moi informée des résultats histoire de vérifier si ma théorie est vraiment infaillible (Le professeur Vermeersh de Lille, lors d'une conférence sur la SEP (Financée et organisée par le labo qui produit vos traitements.. Hum!) m'a dit qu'il n'y avait aucun lien entre ma SEP et mes intolérances alimentaires puis il s'est énervé en faisant le procès des régimes kousmine et autre en disant que c'était du charlatanisme... Bref, ce médecin semble avoir bien peur de ces régimes et bien corrompu par les labo...

[lobidique]

On peut aussi simplement renforcer l'action de l'intestin par la prise d'ergyphilus.

L’équilibre intestinal
De nombreux troubles digestifs et intestinaux sont en relation directe avec un déséquilibre de la flore et des enzymes intestinales. A l’état normal, une flore protectrice tapisse les parois de l’intestin. Elle participe à la synthèse des vitamines B, à la stimulation des défenses de l’organisme et favorise l’assimilation des nutriments. Malheureusement, le stress, une alimentation pauvre en fibres et riche en viande... favorisent le développement d’une flore de putréfaction qui, en excès, irrite et fragilise la paroi intestinale. L’équilibre intestinal peut être rétabli par l’apport de lactobacilles et bifidobactéries et de prébiotiques (fibres et céréales fermentées), qui renforcent l’activité enzymatique intestinale et donc la digestion.

[PatrickS]

Bonjour,

(Le professeur Vermeersh de Lille, lors d'une conférence sur la SEP (Financée et organisée par le labo qui produit vos traitements.. Hum!) m'a dit qu'il n'y avait aucun lien entre ma SEP et mes intolérances alimentaires puis il s'est énervé en faisant le procès des régimes kousmine et autre en disant que c'était du charlatanisme... Bref, ce médecin semble avoir bien peur de ces régimes et bien corrompu par les labo...

J'ai une sep primaire progressive: pas de poussée, mais une aggrvation constante.
Depuis que j'ai supprimé le lait et le gluten (blé...), la progression s'est arrêtée et je vais mieux. Dans mon cas, ce ne peux pas être une acalmie entre deux poussées. Ma conclusion est que cela fonctionne (du moins pour moi).
Alors continue de supprimer ces poisons de ton alimentation.
Moi, c'est le régime Seignalet.

Patrick

[catherineb]

@patrick : Moi aussi je suis (dans les grandes lignes) ce régime mais je suis allée plus loin en cherchant MES propres intolérances car on est tous différents.
Donc cette "accalmie" n'est pas un hasard. C'est bien du au changement alimentaire (çà a été très progressif pour moi : de mieux en mieux mais là! Je n'en reviens pas! Je suis ... normale!).
Je suis très en colère contre le corps médical qui fait passer ces régimes (non dangereux pourtant) pour du charlatanisme!!! C'est honteux! Ils doivent vraiment avoir peur de voir leurs services de neuro fermés si tous les malades s'y mettaient!

Bonne continuation Patrick et grand merci car c'est toi qui m'avait parlé du régime seignalet quand j'étais en quête d'une solution alternative qui fonctionne.

[Christophe84]

@patrick : Je suis très en colère contre le corps médical qui fait passer ces régimes (non dangereux pourtant) pour du charlatanisme!!! C'est honteux! Ils doivent vraiment avoir peur de voir leurs services de neuro fermés si tous les malades s'y mettaient!

Bonjour,

Heuuuuuu !!!! C'est pas cool ça comme réflexion, moi si je n'avais pas eu un service de neuro aussi réactif je serais complètement aveugle et puis a chacun de prendre ses responsabilités sur son alimentation, personne de juge personne, mais si demain je devais me plaindre j'irai voir un diététicien.

D'autre part vu le prix des traitements de la SEP, je pense effectivement qu'ils préféreraient que le service neuro soit vide. Si je ne dis pas de bêtises je coûte a la secu 2100€.

[fafalarousse]

Catherine, juste une question, tu prends un traitement de fond?

[catherineb]

@fafalarousse

Non je ne prends aucun traitement de fond. Non qu'on n'ai pas tenté par tout les moyens de me les faire prendre (en me faisant peur, en me faisant passer pour une mère et épouse égoïste, en m'envoyant des courriers impératifs..). V+Bref, j'ai tenu bon et ai cherché d'autres moyens moins agressifs et plus efficaces...

Je peux dire celà et avoir agit comme celà car ma SEP n'est pas très agressive. J'aurai certainement eu un autre discours si j'avais eu des poussées handicapantes...

Je ne juge personne. Je fais juste part ici de mon expérience.

[catherineb]

@Christophe84 :

Je ne fais pas le procès des médecins. Je me suis sans doute mal exprimée.
Ce que je veux dire c'est qu'il faut garder son esprit critique. Les traitements "contre" la SEP sont très couteux et nécessite un suivi de près des patients. çà fait travailler beaucoup de monde, çà fait entrer des sous dans les caisses de l'état et le lobby pharmaceutique est très puissant. Il ne faut pas être dupe.

Les médecins, les laboratoires... n'ont aucun intérêt à ce que les malades se soignent en supprimant tels ou tels aliments de leur alimentation.

Comment expliquez-vous qu'un grand neurologue, invité à parler par le labo qui fabrique vos traitements lourds, me dise devant toute une assemblée que je suis à côté de la place et que mon intolérance alimentaire n'a RIEN à voir avec la SEP et en profite pour faire le procès des régimes sans lait et gluten???
IL y a anguille sous roche!

Je ne dis pas qu'il ne faut pas aller à l'hôpital quand on fait une poussée (j'y suis moi même allée pour une névrite optique) mais les traitements proposés ne guérissent pas. La solution est donc forcément ailleurs.

J'ai juste apporté mon témoignage ici car, sans aucun traitement de fond, je suis parvenue à réduire progressivement mon état de fatigue et que aujourd'hui je me sens tellement bien que j'ai envie d'en faire profiter le plus grand nombre!

Essayez juste un mois de ne plus consommer du tout de produits laitiers de vache et vous vous rendrez compte de vous même que vous avez gagné un certain mieux...

Il ne faut pas rester spectateur de votre maladie et avoir une confiance aveugle aux médecins. Vous devez vous battre avec vos propres armes car la SEP est une maladie auto-immune ce qui signifie que nous nous battons contre nous-même... A méditer.

[fafalarousse]

cc Catherine, ça ne risque pas de m'arriver de ne plus boire du lait de vache, vu l'état de mes articulations, on m'a meme demander de doubler la dose, lol , je ne fais pas confiance aux médecins, mais tu y vas peut être un peu fort de demander d'ôter le calcium de son alimentation et de le remplacer par des ... médicaments à base de calcium.
je ne fais pas de régime, je prend régulièrement des compléments alimentaire bio à base de plante, je vis sainement, je mange sainement, je fais du sport, je n'ai jamais pris de traitement de fond, et j'espère que vous vous en sortirez tous aussi bien que moi, à mon age.

[catherineb]

@fafalarousse :

Vous pouvez remplacer le lait de vache par du lait de soja, d'amande, de noisettes.
Vous pouvez consommer des fromages de chèvre ou de brebis.
Et manger 6 amandes par jour apporte le calcium nécessaire.

Si vous avez des problèmes d'articulation : c'est sans doute la conséquence d'une consommation de lait toute votre vie...

[lobidique]

Si vous commenciez par augmenter la dose de vitamine D. Sans vitamine D, on peut prendre tout le calcium qu'on veut, sous n'importe quelle forme ... il ne restera pas dans l'organisme.

[catherineb]

Tout à fait d'accord!

[fafalarousse]

Catherine, je ne veux pas me facher, mais quand on ne sait pas, on évite de parler. alors dire que mes soucis sont dus au lait de vache....
sur ce j'abandonne ce post, le sujet était la rémission, pas les régimes, il y a un autre post pour les régimes, et ça n'a rien a voir avec la rémission spontanée de la sep.

[catherineb]

Je me suis informée justement.