GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
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catherineb

GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

J'ai la SEP depuis 4 ans avec environ une poussée par an (névrite optique, perte de sensibilité des jambes). Depuis le début de la maladie j'étais sans cesse accablée par cette fatigue qui vous empêche d'avancer. Je n'ai suivi aucun traitement (ce qui ne me guérit pas n'est pas la solution)... J'ai fait un test d'intolérences alimentaire et ai découvert une forte intolérence au lait et au blé. J'ai supprimé ces aliments. Je me suis sentie rapidement mieux. Moins de fatigue et plus de fourmillement dans les jambes mais depuis la rentrée de septembre (de retour de vacances), avec la reprise du boulot je me suis rendue compte que cette fatigue pesante avait disparu et ne revenait pas! Hier par ex, j'ai beaucoup marché (2,5 km) puis j'ai lavé la maison et je n'étais même pas fatiguée!!! Avant les vacances j'étais obligé d laver la maison en plusieurs fois!!! Qu'est ce qui m'arrive? Celà fait 1 mois que je suis dans cet état. Jamais été aussi bien depuis 4 ans... C'est une rémission ou une guérison?
Christophe84
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par Christophe84 »

Bonjour

La SEP est une maladie sournoise, elle peut dormir pendant des années et puis tout d'un coup te faire un petit signe pour te rappeler qu'elle est bien la malheureusement.

Profite des bons moments ou elle te laisse vivre, croque dans la pomme a pleine dents
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fafalarousse

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par fafalarousse »

bonsoir Catherine, moi , très vieille sepienne, pratiquement gâteuse, alors je vais te dire, la sep a des périodes de rémission qui peuvent durer plus de dix ans, alors c'est la qu'il faut en profiter !!!!
elle peut revenir fortement, ou faiblement, on s'en fiche on profite du jour qui vient et qui nous permet de vivre normalement ça s'appelle le carpe diem.
alors fait comme moi, profite de la vie elle est si belle, pourquoi aller se poser des questions? tu es bien, alors fonce !!!!!
catherineb

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

Je crois que le tout est de ne surtout pas reprendre ses habitudes d'avant la maladie (stress, mauvaise alimentation, tendance au perfectionnisme, toujours être disponible pour les autres même quand on est fatigué, gérer 4 choses en même temps...). Je vais bien, tellement normalement bien et je ne laisserai pas cette maladie revenir. J'ai tiré les leçons de cette expérience et ai changé. Et je continue à exclure le lait et le blé de mon alimentation. Je ne me laisse pas vivre complètement. Je ne lâche pas les rennes. Je sais cette maladie surnoise et je la connais maintenant. Je sais qu'elle reviendrait dès qu'elle le pourrait. Et même si j'étais vraiment guérie, je continuerai à être plus que vigilante pour ne plus retomber dans cet état de fatigue qui vous empêche de vivre.
fafalarousse

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par fafalarousse »

et tu as raison, n'oublie pas que je l'ai eu à 13 ans , diagnostiquée officiellement à 19 ans et que ça fait bien longtemps que nous cohabitons, une rémission ça fait du bien, mais on doit toujours s'attendre au pire. meme à 63 ans.
et pourtant la vie est belle.
khadija

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par khadija »

@ catherineb : tout est dit. La sep c elle ki choisit le momment d'intervention ou le silence. Profite de cette état positif. Ton raisonnement face a la sep est bien vu.
Comment faire un test d'intolérance ?
Merci.
catherineb

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

@khadija : Je pense que tu peux déjà demander à ton médecin de faire un test d’intolérance sur le lait (car c'est l'aliment le plus décrié)... Si tu veux prendre le taureau par les cornes et supprimer toutes intolérances, demande un kit de prélèvement à un laboratoire qui propose cet examen. Les tests sont très chers. J'ai trouvé un labo sérieux qui est disponible pour répondre à nos questions après test. Le test est à 220€.
Laboratoire barbier. 26 rue de Neufbourg. 57000 Metz. Tél : 03 87 74 30 56
Tiens moi informée des résultats histoire de vérifier si ma théorie est vraiment infaillible (Le professeur Vermeersh de Lille, lors d'une conférence sur la SEP (Financée et organisée par le labo qui produit vos traitements.. Hum!) m'a dit qu'il n'y avait aucun lien entre ma SEP et mes intolérances alimentaires puis il s'est énervé en faisant le procès des régimes kousmine et autre en disant que c'était du charlatanisme... Bref, ce médecin semble avoir bien peur de ces régimes et bien corrompu par les labo...
lobidique
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par lobidique »

On peut aussi simplement renforcer l'action de l'intestin par la prise d'ergyphilus.

L’équilibre intestinal
De nombreux troubles digestifs et intestinaux sont en relation directe avec un déséquilibre de la flore et des enzymes intestinales. A l’état normal, une flore protectrice tapisse les parois de l’intestin. Elle participe à la synthèse des vitamines B, à la stimulation des défenses de l’organisme et favorise l’assimilation des nutriments. Malheureusement, le stress, une alimentation pauvre en fibres et riche en viande... favorisent le développement d’une flore de putréfaction qui, en excès, irrite et fragilise la paroi intestinale. L’équilibre intestinal peut être rétabli par l’apport de lactobacilles et bifidobactéries et de prébiotiques (fibres et céréales fermentées), qui renforcent l’activité enzymatique intestinale et donc la digestion.
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
catherineb a écrit : (Le professeur Vermeersh de Lille, lors d'une conférence sur la SEP (Financée et organisée par le labo qui produit vos traitements.. Hum!) m'a dit qu'il n'y avait aucun lien entre ma SEP et mes intolérances alimentaires puis il s'est énervé en faisant le procès des régimes kousmine et autre en disant que c'était du charlatanisme... Bref, ce médecin semble avoir bien peur de ces régimes et bien corrompu par les labo...
J'ai une sep primaire progressive: pas de poussée, mais une aggrvation constante.
Depuis que j'ai supprimé le lait et le gluten (blé...), la progression s'est arrêtée et je vais mieux. Dans mon cas, ce ne peux pas être une acalmie entre deux poussées. Ma conclusion est que cela fonctionne (du moins pour moi).
Alors continue de supprimer ces poisons de ton alimentation.
Moi, c'est le régime Seignalet.

Patrick
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catherineb

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

@patrick : Moi aussi je suis (dans les grandes lignes) ce régime mais je suis allée plus loin en cherchant MES propres intolérances car on est tous différents.
Donc cette "accalmie" n'est pas un hasard. C'est bien du au changement alimentaire (çà a été très progressif pour moi : de mieux en mieux mais là! Je n'en reviens pas! Je suis ... normale!).
Je suis très en colère contre le corps médical qui fait passer ces régimes (non dangereux pourtant) pour du charlatanisme!!! C'est honteux! Ils doivent vraiment avoir peur de voir leurs services de neuro fermés si tous les malades s'y mettaient!

Bonne continuation Patrick et grand merci car c'est toi qui m'avait parlé du régime seignalet quand j'étais en quête d'une solution alternative qui fonctionne.
Christophe84
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par Christophe84 »

catherineb a écrit :@patrick : Je suis très en colère contre le corps médical qui fait passer ces régimes (non dangereux pourtant) pour du charlatanisme!!! C'est honteux! Ils doivent vraiment avoir peur de voir leurs services de neuro fermés si tous les malades s'y mettaient!
Bonjour,

Heuuuuuu !!!! C'est pas cool ça comme réflexion, moi si je n'avais pas eu un service de neuro aussi réactif je serais complètement aveugle et puis a chacun de prendre ses responsabilités sur son alimentation, personne de juge personne, mais si demain je devais me plaindre j'irai voir un diététicien.

D'autre part vu le prix des traitements de la SEP, je pense effectivement qu'ils préféreraient que le service neuro soit vide. Si je ne dis pas de bêtises je coûte a la secu 2100€.
Modifié en dernier par Christophe84 le 08 oct. 2013, 11:05, modifié 2 fois.
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fafalarousse

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par fafalarousse »

Catherine, juste une question, tu prends un traitement de fond?
catherineb

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

@fafalarousse

Non je ne prends aucun traitement de fond. Non qu'on n'ai pas tenté par tout les moyens de me les faire prendre (en me faisant peur, en me faisant passer pour une mère et épouse égoïste, en m'envoyant des courriers impératifs..). V+Bref, j'ai tenu bon et ai cherché d'autres moyens moins agressifs et plus efficaces...

Je peux dire celà et avoir agit comme celà car ma SEP n'est pas très agressive. J'aurai certainement eu un autre discours si j'avais eu des poussées handicapantes...

Je ne juge personne. Je fais juste part ici de mon expérience.
catherineb

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

@Christophe84 :

Je ne fais pas le procès des médecins. Je me suis sans doute mal exprimée.
Ce que je veux dire c'est qu'il faut garder son esprit critique. Les traitements "contre" la SEP sont très couteux et nécessite un suivi de près des patients. çà fait travailler beaucoup de monde, çà fait entrer des sous dans les caisses de l'état et le lobby pharmaceutique est très puissant. Il ne faut pas être dupe.

Les médecins, les laboratoires... n'ont aucun intérêt à ce que les malades se soignent en supprimant tels ou tels aliments de leur alimentation.

Comment expliquez-vous qu'un grand neurologue, invité à parler par le labo qui fabrique vos traitements lourds, me dise devant toute une assemblée que je suis à côté de la place et que mon intolérance alimentaire n'a RIEN à voir avec la SEP et en profite pour faire le procès des régimes sans lait et gluten???
IL y a anguille sous roche!

Je ne dis pas qu'il ne faut pas aller à l'hôpital quand on fait une poussée (j'y suis moi même allée pour une névrite optique) mais les traitements proposés ne guérissent pas. La solution est donc forcément ailleurs.

J'ai juste apporté mon témoignage ici car, sans aucun traitement de fond, je suis parvenue à réduire progressivement mon état de fatigue et que aujourd'hui je me sens tellement bien que j'ai envie d'en faire profiter le plus grand nombre!

Essayez juste un mois de ne plus consommer du tout de produits laitiers de vache et vous vous rendrez compte de vous même que vous avez gagné un certain mieux...

Il ne faut pas rester spectateur de votre maladie et avoir une confiance aveugle aux médecins. Vous devez vous battre avec vos propres armes car la SEP est une maladie auto-immune ce qui signifie que nous nous battons contre nous-même... A méditer.
fafalarousse

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par fafalarousse »

cc Catherine, ça ne risque pas de m'arriver de ne plus boire du lait de vache, vu l'état de mes articulations, on m'a meme demander de doubler la dose, lol , je ne fais pas confiance aux médecins, mais tu y vas peut être un peu fort de demander d'ôter le calcium de son alimentation et de le remplacer par des ... médicaments à base de calcium.
je ne fais pas de régime, je prend régulièrement des compléments alimentaire bio à base de plante, je vis sainement, je mange sainement, je fais du sport, je n'ai jamais pris de traitement de fond, et j'espère que vous vous en sortirez tous aussi bien que moi, à mon age.
catherineb

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

@fafalarousse :

Vous pouvez remplacer le lait de vache par du lait de soja, d'amande, de noisettes.
Vous pouvez consommer des fromages de chèvre ou de brebis.
Et manger 6 amandes par jour apporte le calcium nécessaire.

Si vous avez des problèmes d'articulation : c'est sans doute la conséquence d'une consommation de lait toute votre vie...
lobidique
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par lobidique »

Si vous commenciez par augmenter la dose de vitamine D. Sans vitamine D, on peut prendre tout le calcium qu'on veut, sous n'importe quelle forme ... il ne restera pas dans l'organisme.
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catherineb

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

Tout à fait d'accord!
fafalarousse

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par fafalarousse »

Catherine, je ne veux pas me facher, mais quand on ne sait pas, on évite de parler. alors dire que mes soucis sont dus au lait de vache....
sur ce j'abandonne ce post, le sujet était la rémission, pas les régimes, il y a un autre post pour les régimes, et ça n'a rien a voir avec la rémission spontanée de la sep.
catherineb

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

Je me suis informée justement.
fafalarousse

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par fafalarousse »

catherineb a écrit :@fafalarousse :
Si vous avez des problèmes d'articulation : c'est sans doute la conséquence d'une consommation de lait toute votre vie...
catherineb a écrit :Je me suis informée justement.
et bien bravo de savoir ce que j'ai exactement sur l'articulation de l'épaule qui me paralyse le bras à cause de la douleur, parce que les médecins, eux ne trouvent pas et commencent à trouver que le kyste du ligament ressemble à une tumeur.
la prochaine fois pas besoin d'aller chez le toubib, je te le demanderai.
catherineb

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

Le lait est responsable de pathologies multiples et diverses dont l'arthrose, l'ostéoporose et autres problèmes articulaires et ne pas en arrêter sa consommation à temps peut être très grave... Bien sûr que vos médecins ne trouvent pas... comme ils ne trouvent aucun traitement acceptable pour la SEP.
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par PatrickS »

lobidique a écrit :Malheureusement, le stress, une alimentation pauvre en fibres et riche en viande... favorisent le développement d’une flore de putréfaction qui, en excès, irrite et fragilise la paroi intestinale.
Bonjour,

Ces éléments sont acidifaints pour le corps, pour contrer cela, il faut prendre des éléments basifiants (principalement fruits et légumes).
Autres élément acidifaints: le lait, et les céréales (et les dérivés: farine, pain...)

Patrick
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par fafalarousse »

catherineb a écrit :Le lait est responsable de pathologies multiples et diverses dont l'arthrose, l'ostéoporose et autres problèmes articulaires et ne pas en arrêter sa consommation à temps peut être très grave... Bien sûr que vos médecins ne trouvent pas... comme ils ne trouvent aucun traitement acceptable pour la SEP.
@ Catherine
oh si, les médecins savent ce que j'ai détrompe toi, mon neurologue m'a félicité sur ma façon d'avoir géré ma sep pendant de si longues années, plus de 45 ans, que je faisais partie d'une toute petite minorité, encore en vie,
et qu'on est tous mortels, il faut que je m'y attende, oui, je suis en fin de vie, 4 ans maxi. et j'espère bien moins que ça, crois moi.
tu as quel age? tu as la sep depuis combien de temps pour pouvoir te permettre de juger les autres comme tu le fais?
Patrick a ses idées, il les développe, sans chercher à convaincre,
toi tu t'évertues à prouver que tu sais tout et que nous sommes des imbéciles de vivre comme nous le faisons.
alors l'imbécile que je suis , commence à sortit de ses gonds, le coup du "si tu as des pb d'articulations c'est surement parce que tu bois du lait " , évite ça tu deviens ridicule.

et je le répete, cette discussion est hors sujet du post qui est sur la rémission, pas sur les régimes,

oups c'est un peu trop gros la non? je sais pas le refaire, je laisse lol
non pas sur la tête !
au fait comment ça se fait que je sois une des doyennes, et que je sois encore en vie avec tout le lait de vache que j'ai ingurgité? riree riree riree riree riree riree
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par fafalarousse »

je vois que j'ai mis Brigitte au lieu de Catherine, vous aurez de vous meme rectifié.
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par PatrickS »

Fafa, j'ai rectifié.

Je crois qu'il faut excuser Catherine.
Quand on trouve quelque chose qui fonctionne (pour nous), on a tendance (surtout au début) de vouloir convaincre le monde entier, d'ou les excès.
C'est comme toi qui es souvent excessive (mais ça c'est probablement du à l'âge) Image

/coucou On se retrouve au poulailler.

Patrick
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par Christophe84 »

@Patrick Nous comprenons ce que Catherine ressent, mais ce qu'il faut qu'elle sache c'est que la SEP peux dormir pendant plusieurs années.

Apres delà a dire que les neurologues dénigrent les régimes pour ne pas vider les hôpitaux de ses patients (nous en occurrence) ça semble gros.

D'autre part avant de parler de lait ou de régime, dite moi le taux de pollution de l'air que nous respirons, si je continus a l’écouter, je vais cesser de respirer. riree

Allé je sors
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par fafalarousse »

la sep fait beaucoup de pauses pendant la vie de son "hôte" alors on prend espoir, on croit que tout est fini.
mais elle revient, et en force souvent et si on ne s'y prépare pas, c'est la cata.
je l'ai vécu en 97, quand elle est revenue en force, j'en avais fait un deni de la pause qu'elle avait faite, et mon monde c'est à nouveau effondré, bien plus que les autres fois.
bien sur il y a tant de formes de sep qu'on ne peut pas prévoir, et ne plus y penser est bénéfique pour tout. mais se préparer c'est se dire non la sep n'est pas guérie, ça ne se guérit pas, mais profitons en pour faire tout ce qui nous est permis, profiter de la vie au maximum. et demain est un autre jour alors inutile d'y penser.

les sepiens ont du faire le deuil de leur passé, il ne doivent pas penser à l'avenir. simplement savoir que la sep est comme ça.

c'est le Carpe Diem, une philosophie de la vie que l'on doit avoir, et qui nous permet de survivre à tout.
catherineb

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

@fafalarousse :

Si j'écoute ce que tu dis, je fais une dépression de suite.
Non, je ne suis pas d'accord. Je ne veux pas me dire que je n'ai pas d'avenir!!!

Je DOIS faire croire que je suis guérie, au moins à mon fils qui a tant souffert. Lui non plus ne croyait plus en l'avenir. Plus rien ne l'intéressait et rien ne semblait plus valoir la peine.

Je suis en rémission : j'en fait grand bruit pour qu'il comprenne que sa mère est une battante et que la maladie a perdu (même si je doute bien qu'elle essaiera de revenir un jour).
Depuis ma "rémission" il retourne au lycée sans broncher, sans sécher. Il s'intéresse à mon nouveau projet (culture de safran en Croatie). Il veut être safranier ou apiculteur avec son père.

Peu m'importe ce qu'il m'arrivera. Je veux juste que mon fils ne souffre plus et croit à nouveau qu'il a un avenir.

Merci Patrick! Tu as raison. Je crois tellement avoir trouver LA clé que je dois en informer tout le monde! Apparement, avec l'expérience, certains ont compris des choses sur cette maladie que j'ignore encore...

Je ne laisserai pas la maladie revenir. Je ne serai jamais plus celle que j'étais (hyper-perfectionniste, toujours angoissée pour tout, toujours sur tous les fronts...). La vie m'a donné une nouvelle chance : çà vous change! J'en ai tiré des leçons.

Courage à tous et à toutes!
fafalarousse

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par fafalarousse »

etre en rémission ne veut pas dire qu'on n'a plus d'avenir au contraire, c'est pendant ces périodes qu'on peut tout reconstruire, juste il faut faire la différence entre rémission et guérison. la sep est une maladie incurable et on n'y pourra rien. mais je crois que discuter avec toi ne sert à rien. j'abandonne.
Denisque

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par Denisque »

Si je me fie à la question, je dirais en rémission.

Je me trompes peut-être. Peux-ton vraiment guérir de cette maladie par l'alimentation?

Je ne sais pas, mais je pense que non. Par contre une alimentation saine en excluant certains aliments, peut d'après moi aider et même ralentir la maladie.

Mais je le répète, je m'y connais pas. Je fais l'avocat du diable.

Aussi je suis un traitement de fond, et que je vais probablement arrêter dans le futur. Oui ces traitements font vivre beaucoup de monde, mais je ne suis pas.complètement convaincue qu'ils ne sont pas utiles.

Denis
Christophe84
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par Christophe84 »

Bonsoir

Quoi qu'il en soit malade ou pas, SEP ou pas, il est certains qu'avoir une alimentation équilibré et une hygiène de vie ne fera de mal a personne.
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fafalarousse

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par fafalarousse »

c'est tout à fait vrai christophe, une vie saine, une alimentation saine, le sport et surtout la marche sont un atout majeur pour bien vivre avec la sep. et n'oublions pas que le mental est très important.
et, surtout pour les formes rémittentes, il y a ces périodes de rémission, qu'on prenne un traitement de fond ou pas, elles peuvent durer plus de 10 ans et nous permettent de nous reconstruire, de voir la vie autrement, et de fourbir ses armes pour quand la tempête va revenir. on sait alors qu'elle n'est pas constante et qu'elle peut encore s'endormir.

plusieurs dizaines d'années plus tard, dans la majorité des formes rémittente, la sep change de face, et devient progressive secondaire, plus d'épée de Damoclès, juste que tout doucement, pour nous permettre de nous adapter, ça va baisser, mais tout doucement, sans poussées, sans qu'on s'en rende vraiment compte, un jour on se dit, ah tiens ça je peux moins bien le faire, sans tristesse, juste une constatation.

et quand vient l'heure du bilan, on se dit que tout compte fait, on l'a bien vécue cette sep, que notre vie, même si elle n'a pas été celle qu'on souhaitait au départ, a été une bonne vie, comparativement à bien des personnes "en bonne santé" .
nous ne sommes pas resté inactifs, nous avons vécu, profité de chaque instant, parce que nous sommes devenus rapidement des battants qui savent relativiser, qui savent s'adapter, qui ne s'arrêtent pas au moindre bobo, et qui ont appris à apprécier tout ce qui est beau autour de soi, au lieu de passer devant sans regarder, c'est un cadeau de la sep, cette personnalité qu'elle nous a forgé, alors profitons en.
toutes les personnes qui ont la sep depuis un bon bout de temps vous le diront.
bien sur il peut y avoir des cas exceptionnels qui ne seront pas aussi roses, mais ils sont rares, et souvent dus à un mental pas assez réactif.
catherineb

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

@fafalarousse :

Bravo et merci pour ce message.
Hier, je suis venue sur le forum convaincue que j'avais gagné contre la maladie. J'en suis ressortie un peu déprimée car je me suis bercée d'illusion un instant...

Mais vous avez raison sur bien des points:
- La maladie nous apprend à apprécier les petits moments de bonheur et à relativiser. On en sort plus grand, plus fort, plus heureux quand cette ... (j'ai envie d'être grossière) vous laisse tranquille.
- Il ne faut jamais baisser la garde, toujours être vigilant et se battre. Avoir un mental d'acier j'en ai toujours eu.
- Malade ou pas, il faut prendre soin de soin en mangeant sain, en faisant du sport.

J'ai une forme rémittente de SEP. Votre expérience ne me rassure absolument pas. Etant le pilier de la famille, le jour où je m'écroule tout et tous s'écroulent autour de moi. Comment se battre si on n'a pas conscience que la maladie vous ronge???
J'ai encore beaucoup à apprendre de cette maladie et je sais que je peux compter sur les membres de ce forum pour m'informer, me soutenir et me tirer les oreilles quand je me mets à croire au père Noel...
fafalarousse

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par fafalarousse »

heureuse que tu sois de retour sur terre, Catherine, tu sais, j'avais 2 enfants, un mari indifférent à leur éducation, j'étais le gros salaire, et tout reposait aussi sur moi, alors j'ai fait en sorte que rien ne s'écroule.
les poussées ne laissent des séquelles qu'au bout d'un certain temps et il est très rare pour une femme de finir en fauteuil roulant si ça peut te rassurer.
ne jamais baisser la garde et profiter de chaque jour ou on va bien, tu as raison c'est exactement ce que tu feras, et tu le feras naturellement, tu es encore une jeune sepienne, tu apprendras vite à gérer cette maladie, je ne me fais pas de soucis pour toi.
tu sauras t'adapter à tes soucis, à ta maladie, mais pour ça, c'est vrai il faut du temps, il faut digérer.
tu as pu remarquer que les gens ici n'étaient que rarement dépressifs, mais quand ils le sont, (je sais de quoi je parle) ils ont la possibilité ici de se défouler, et dans ce cas, il y a toujours quelqu'un pour t'aider à remonter la pente.
le sepien a de l'humour, il traite sa maladie en dérision, il parle d'elle comme si ça n'était pas la sienne.
ça aussi tu apprendras à le faire, je te conseille d'aller jeter un œil sur la partie humour de ce forum, il y a le poulailler, tu verras, les vannes volent bas, mais on rigole, et aussi comme rubrique les histoires droles quotidiennes de majesty qui sont un régal, et la rubrique les images de lobidique te laissent sans voix, ça c'est la place d'un sepien ces rubriques, car le rire est le meilleur traitement de la sep. et la bas, je ne suis pas fafalarousse mais mamy z1z1, c'est te dire ! en plus je me laisse faire... beatement
allez on remonte ses manches Catherine ya du boulot à faire !
Denisque

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par Denisque »

De retour sur terre, attention à l'atterrissage, ça peut faire mal. riree

fafa tu as beaucoup plus d'expérience que plusieurs d'entre nous, moi en tout cas. Aussi tu as les mots justes pour réconforter et en même temps, tu ne dis pas que tout est rose, loin de là.

Effectivement de mon côté, avant la maladie j'étais aussi le gros salaire, un peu le pilier dans mon couple, mais depuis j'ai dû partager certaines responsabilités avec ma conjointe, au début ce n'est pas facile, car on perd un certain contrôle, comme le fait d'être en congé de maladie aussi. Je me demande toujours si au travail ils font encore les chose d'une façon que j'avais mise en place....

Mais j'ai appris beaucoup d'autres choses, autant sur la maladie mais surtout sur moi même. Ce forum est vraiment la bonne place pour partager et discuter, que ce soit de la SEP ou pas.

Attention à la section 'Le poulailler', les couteaux volent bas des fois... mdr mdr

Denis
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Defcom
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par Defcom »

Bonsoir a tous
catherineb a écrit :Hier, je suis venue sur le forum convaincue que j'avais gagné contre la maladie. J'en suis ressortie un peu déprimée car je me suis bercée d'illusion un instant...
La SEP est a ce jour est une maladie incurable,au mieux,il peut y avoir des rémissions.
Il ne faut pas oublier non plus que le cas de l'un n'est pas le cas de l'autre,même si en general les symptômes se ressemblent .
Après,chacun fait son lit comme il se couche,traitement,medecine douce,alimentation,etc,etc ...
Chacun a son expérience a faire partager afin d'aider les autres .

La sep,c'est pas la fin du monde,il y a toujours pire,il suffit de regarder autour de soi ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par fafalarousse »

oh je découvre que defcom a un cerveau! et que parfois il s'en sert, mais oui, mais oui.


ça ne m'empeche pas d'être sur la même longueur d'ondes que toi, ya pire que la sep, c'est incurable mais on s'y fait etc etc
et oui, elle est pas belle la vie?
Magie

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par Magie »

Oh lala! Quelle discussion!

Il est normal de vouloir trouver ce qui pourrait nous guérir. Surtout au début de la SEP. De ce coté ci de la grande flaque Atlantique, les neuro parlent d'alimentation, de stress, etc. Et ils sont bien conscient que la SEP ne se guérit pas encore.

Bref, il y a plusieurs visages a cette maladie et chacun la vit a sa façon.

Il ne faut pas oublier que ce forum est SEP positive. Nous sommes ici pour s'encourager. Et ce n'est pas l'endroit pour poser des diagnostiques. Nous ne sommes pas Neuro, ni diététiciens, ni autres trucs. Nous sommes des personnes qui ont une maladie complexe.

Comme modérateur, je vous invite a vous soutenir les uns les autres et accueillir l'autre sans poser de jugement ni de diagnostique.

Je vous aime tous!!! <2
Denisque

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par Denisque »

Je partage ton opinion Magie. :D

Comme tu dis, ici de notre côté de l'Atlantique les mentalités sont un peu différentes. Je trouve qu'il y a un peu plus d'ouverture de la part des médecins et spécialistes, la pression est forte du moins pour des changements dans ce sens.

Denis.
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PatrickS
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par PatrickS »

catherineb a écrit : Hier, je suis venue sur le forum convaincue que j'avais gagné contre la maladie. J'en suis ressortie un peu déprimée car je me suis bercée d'illusion un instant...
Bonsoir,

Je reste convaincu que c'est une bonne piste (l'alimentation), j'en ai fait l'expérience (et je continue).

On ne guérira pas de cette maladie, mais on peut aller mieux (éventuellement stoper la progression. Et c'est déjà pas mal de gagné.

Patrick
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

Merci Patrick!

Moi aussi je crois que c'est la bonne piste mais je ne crierai plus haut et fort.
Je ne me suis jamais sentie aussi bien. Je vais continuer à être vigilante à ce que je consomme et à exclure certains aliments.

Bonne continuation à toi!
Catherine
Magie

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par Magie »

Je suis d'avis aussi que c'est une bonne piste. Pour ceux qui ont la SP et bien d'autres maladies. Et aussi pour ceux en santé. Manger mieux, c'est toujours bon.

Et on peut le dire, l'affirmer, mais pas juger ceux qui, soit n'y croit pas ou n'ont pas envie pour toutes sortes de raisons qui leurs appartiennent.

Patrick, tu es vraiment bon de t'en tenir a ton régime, surtout pour un cuisinier. Je n'ai malheureusement pas ce courage. Et j'aime aussi beaucoup la façon dont tu présente les choses.




Et ne va pas croire que c'est une déclaration d'amour. Mon coeur est déjà pris riree
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PatrickS
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par PatrickS »

Magie a écrit :
Et ne va pas croire que c'est une déclaration d'amour. Mon coeur est déjà pris riree
De toute façon, cela ne pourrai pas coller entre nous. Deux raisons:
1° je suis marié depuis 31 ans
2° l'océan atlantique

Patrick
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

Et on peut le dire, l'affirmer, mais pas juger ceux qui, soit n'y croit pas ou n'ont pas envie pour toutes sortes de raisons qui leurs appartiennent.

Sans juger qui qui ce soit, je n'arrive pas à comprendre ceux et celles qui n'y croient pas ou n'ont pas envie : mais qu'ils essayent au moins un peu! Il y a de plus en plus de témoignages qui prouvent que c'est la piste à suivre si on veut au moins se sentir un peu mieux!

Maintenant, il y a ceux que la maladie arrange peut-être et qui n'ont (consciemment ou pas)pas envie de s'en sortir.
Moi-même, quand j'ai cru que j'étais complètement guérie, je me suis sentie dépourvue! Guérie, je vais devoir recommencer à être hyper performante, infaillible, forte... et je n'ai plus envie d'être comme çà. La maladie m'arrange! C'est une excuse pour ne plus être ce que j'étais.
Finalement, être en rémission plutôt que guérie serait une bonne chose... Pour le moment du moins.

J'avais lu quelque part cette histoire et je m'y suis complètement retrouvée :
- Un éleveur de bovins devait chaque jour traverser un cours d'eau rempli de piranhas. Un jour, il ne pût plus. Il avait trop peur. Il ne parvint pas à traverser. Il restait sur place, ses jambes refusant de bouger... Il avait la SEP. A partir de ce jour, il ne fit plus traverser son troupeau. Il avait une excuse acceptable.

La SEP serait donc une réponse du corps à notre refus de continuer, d'avancer... Continuer quoi? A chacun de chercher.
C'est pour cette raison, peut-être que certains ont peur d'essayer des choses qui risqueraient d'améliorer leur état de santé de telle façon qu'ils soient obligés de recommencer à faire comme avant la maladie...
catherineb

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

Oups! J'ai voulu citer ce que disais Magie et ajouter un commentaire.
raté!
Bref, la première phrase ci-dessus est issu du commentaire de Magie.
Désolée!
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

IL y a quelques années, j'étais voir un osthéopathe (problème dde dos). Et on a discuté de la sep. IL m'a conseillé l'alimentation selon Seignalet. Je n'étais pas intéressé (trop restrictif).
Quelques années plus tard, j'ai démarré. Je n'étais pas prêt à faire des (soit disant) sacrifices.
Il faut dire qu'après de longues années d'alimentation "normale", on ne peut souvent pas imaginer de changer radicalement notre façon de manger.

Patrick
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par catherineb »

Sûr qu'au début c'est dur!
Il faut repenser toute sa façon de manger!
On vit tout de même dans un pays où on aime le pain et le fromage!

J'ai remarqué que j'adorais manger chinois (leurs ravioles, nems, plats en sauce toujours sans blé et lait de vache). Comme quoi, on peut manger bien, sans blé et lait!
Je me fais souvent des plats en sauce. Je remplace le lait par du lait de coco t la crème fraîche par de la crème de soja...
Pour le reste, on se déshabitue. Le pain, les pâtes... ne me manquent plus!
Il faut savoir ce qu'on veut. Moi, je veux guérir à tout prix! Mon fils, mon mari sont trop mal quand je suis en poussée (et entre les poussées avec cette fatigue ragee ).
Magie

Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par Magie »

catherineb a écrit :
...Sans juger qui qui ce soit, je n'arrive pas à comprendre ceux et celles qui n'y croient pas ou n'ont pas envie : mais qu'ils essayent au moins un peu! Il y a de plus en plus de témoignages qui prouvent que c'est la piste à suivre si on veut au moins se sentir un peu mieux!

Maintenant, il y a ceux que la maladie arrange peut-être et qui n'ont (consciemment ou pas)pas envie de s'en sortir....
...
Oh Catherine, il y a beaucoup de jugement dans ce que tu nous a écrit. Il faut, je crois, ne pas juger les pourquoi et comment chaque personne réagit a la maladie. Nous ne savons pas ce que les autres font pour aller mieux. Ni leurs intentions. Prétendre que cela nous arrange d'être malade est une affirmation blessante.
Perso, je fais plein de choses pour contrer cette maladie, pour me sentir mieux. Mes chemins ne sont pas ceux des autres. Nous avons tous notre façon bien a nous de gérer cette sournoise de SP

Encourageons nous, supportons nous et surtout soyons bon et ouvert face aux autres membres du forum. La SEP positive qui est le fondement de ce forum est la raison de sa survie.
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Re: GUÉRIE OU SIMPLEMENT EN RÉMISSION?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Avec ma forme de sep, il n'y a pas de traitement. Comme on ne m'en proposait aucun, j'ai cherché (Kousmine, Maschi) et trouvé ce qui me convenait = Seignalet.

Si on m'avais proposé un traitement, je suis sur que je l'aurais pris et je n'aurais peut être pas cherché plus loin.
Si on m'avais dit qu'il faut supprimer les produits laitiers et le gluten, j'aurais dit que c'est impossible.

Ayant lu des témoignages, je me suis dit que cela pourait être intéressant. J'ai donc acheté son livre et je l'ai lu (il faut se farcir plus de 600 pages et il y a des passages techniques qui ne sont pas évidents).
Après cela, j'ai attaqué et j'en suis content.

J'en parle régulièrement. Et ceux qui veulent essayer, peuvent compter sur moi pour des conseils. Les autres qui sont satisfaits de leur traitements, les continuent sans problème. Le jour ou cela ne leur suffira plus, il savent qu'il existe d'autres méthodes.

Pour l'excuse d'aimer sa maladie, je connais (alcoolisme).
Pendant des années, je n'acceptais pas que j'étais malade, SAUF quand cela m'arrangeait: "je bois car ma maladie m'oblige à le faire" :mrgreen:

Patrick
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