LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP
Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.
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alors moi ça ne m'empeche pas de dodo apparelmment mais....j'ai pris ma glycémie alorss que ça faisiat une heure que j'avais mangé..et elle etait à 3.00g.....
le stress......le neuro m'avait dit qu'il me faudrait de l'insuline si ça atteignait 3g mais le babache ne m'a rien dit....
du coup je me suis fait 10 unités...(j'ai fait du diabete gesta pdt mes grossesses...)
du coup je surveille...pas envie de faire un coma diabétique.......
là 2,74...je ne sais pas si je dois me faire une lente pour demain...là j'ai fait que rapide........
si qq a eu ce probléme....petits conseils bienvenus...
envie de dormir
c'est dur tout ça, ces conséquences....tout s'enchaine.....
merci les amis
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
bonsoir,
juste qq news...bolus fini...et pour que le troisième jour passe plus vite j'ai accéléré le débit moi même de la perf!!! lllol....sinon pas d'énervement, par contre j'ai comme une sensation d'ébriété, ça m'agaça un peu, j'espère que ça va passer vite..et des rougeurs, enfin des bouffées de chaleur avec rougeur....
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
j'ai allaité mon bb en rentrant, la elle dort....j'espère qu"'elle ne sera pas trop excitée la nuit la pauvre
Une chose m'intrigue,tu peux allaiter malgré les bolus ?
Les bolus,c'est quand même un Anti-inflammatoire puissant,je trouve ça étrange ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
surtout 3 gr en 3 jours ! mais bon si le toubib dit que c'est pas mauvais....
perso, je l'aurai pas allaité pendant une semaine, le temps que tout passe.
Dans mon hopital, il y a un patient qui est parti après un bolus et qui est tombé dans les pommes. Maintenant, il faut attendre 1 heure avant de pouvoir repartir.
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
Actuellement sous Tysabri.
bonsoir...
j'ai bien sur hésité par rapport à l'allaitement....je ne suis pas ce qu'on appelle un modèle de zenitude......lol.....mon médecin interne a fait la recherche avec moi et m'a montré le site de référence le "crat" qui est hyper sérieux et...indépendant, fait par l'hopital trousseau et c'est super expliqué.....la grossesse, l'allaitement...et oui c'est compatible,même si c puisssssssant.....en fait tout est question de demi vie, passage dans le lait ect....la leache league confirme.....mais c'est surtout mon médecin interne qui m'a conforté....généralementles doc ont tendance à arreter d'allaiter pour rien....la preuve j'ai découvert que je pouvais allaiter avec le dotarem(produit irm) alors que je me suis cassée la tete à tirer mon leit le jeter 2 jours aprés et une semaine avant j'ai tiré et congelé mon lait quelle galére!!!!
ma fille a dormi nickel comme d'hab, pas enervée....la seule chose que j'ai constaté c'est une constipation 2 jours mais son papa lui a donné du lait de vache coupé avec de l'eau pdt mes perf donc.....soit c ça soit le solumédrol...
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
Cc, as tu remarque une amélioration suite à tes bolus ? Moi aucune amélioration, je vois le nerochirugien vendredi pour fixer une date pour une opération une décompression au niveau des cervicales. Verrais je une amélioration ???????? Bon courage a tous
bonjour..
mon cas est "particulier" car avant les bolus j'étais en pleine forme, physique et moral, ma myèlite regressaitet je n'avais plus que un discret signe de lhermitte et....quelques vibrations surtout aprés avoir utilsé le mixer lool......mais l'interniste m'a expliqué que les bolus c'était pour "enlever" atténue ren fin faire effet sur les hypersignaux (3 petits cerveau et 1 cervicale)...et aprés commencer plaquenil ttt de fond quoi......et aprés mes bolus je suis plus mal que avant.....c'est à dire j'ai eu des rougeurs, des sensations d'ébriété......de la fatiiiiiiiiiigue......donc j'attends et j'observe...là ça s'améliore depuis samedi tout doucement, donc trés embété "que" deux jours finalement mais le signe de lhermitte est plus important.....alors je ne sais pas ce que ça veut dire.....est ce que les bolus travaillent sur mes hypersignaux ce qui augmentairement mes symptomes provisoirement....en fait je découvre les bolus et je ne sais pas ce que je dois ebn attendre .....j'attends de voir.....je sais que des irm vont etre refaites pour vérifier hypersignaux....je sais aussi aussi que le but du jeu est de rendormir ce méchant loup.....c'est un peu particulier car je n'étais pas en pleine poussée mais en poussée en train d'être soignée.........
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
théoriquement morgan, pour la sep, les bolus n'agissent pas sur les hyper signaux ni sur l'état de ta maladie, ils permettent simplement une récupération plus rapide que si tu n'en prenais pas, mais pas une meilleure récupération. ce qui peut être important pour le moral et sur la fatigabilité immédiate. si tu n'en fais pas, tu seras dans le même état que si tu en fais, mais un mois plus tard.
il y a des gens qui sont allergiques, c'est peut être ton cas, si tu as des rougeurs.
il faut aussi savoir que l'IRM n'est pas non plus cohérente avec l' état, vu qu'elle montre des cicatrices, donc tu peux aller plus mal et avoir une IRM stable et vice et versa.
par contre si tu n'en a pas assez pour diagnostiquer formellement la sep, ce qui est ton cas, 4 plaques ça ne veut rien dire, on t'en refait passer tous les 6 mois pour voir s'il y a évolution, et ainsi pouvoir dire si oui ou non c'est une sep, enfin, si tu as au moins 10 des signes majeurs de la sep, ce qui est autre chose. c'est ce que m'avait expliqué mon neurologue .
pas vraiment facile cette maladie, voila pourquoi elle est si longue à diagnostiquer formellement,
donner un traitement de fond, c'est se dire que si jamais c'était ça, ça ferait avancer le shmilbilk.
curieux de dire que le solumédrol sensé lutter contre les méfaits de l'allergie, puisse en provoquer, ça m'avait surprise la première fois, j'ai donc posé la question, on ne fait pas d'allergie au solumédrol mais aux excipients.
normalement c'est un traitement qu'on prend pendant une poussée, pas un mois après ça ne sert plus à rien. tout du moins c'est l'avis des neurologues.
il y a toujours des exceptions.
prend patience et ne te fais pas un film dans ta tête surtout.
Merci fafa pour ta réponse...
en fait ce ne doit pas être le même protocole que pour la sep.l'interniste puis le neurologue ont écarté la sep.il ne s'agit pas de suspicion non plus...j'ai été claire avec l'interniste je lui ai dit"est ce que je peux enlever la ep de ma tête?" et il m'a dit "oui vous pouvez"........en même temps je suis déja bien servie avec un diag de lupus systémique.....le lupus agit aussi par poussées /rémission mais de façon différente de la sep.
le but c'st d'endormir le lupus.
j'étais pas chaude au bolus; franchement....mais l'interniste en qui j'ai confiance(je le connais depuis 10 ans, il a suivi quasi toutes mes grossesses) m'a dit texto :"quue j'aurais pu etre paralysé avec la myélite" et aussi "qu'il préférait faire ce bolus car si quelque chose arrivait sans qu'il n'aie rien proposé il s'en voudrait"....depuis 99 je n'ai aucun traitement(sauf grossesses)...il n'est pas du genre à abuser c pourquoi j'ai accepté ce bolus....
d'aprés lui le bolus aurait un effet sur les hypersignaux....peut etre qu'il veut que celui qui est "actif" se cicatrice pour ensuite passer au ttt de fond, qui pour le lupus est l'antipaludéen de synthése.....
c'est compliqué mais je prépare ma liste de questions pour mon prochain rdv.
je suis restée inscrite sur ce forum parce que le neuro m'a dit que le lupus et la sep étaient cousines, et mon beau frère a lui une sep et surtout, vous etes hyper sympa!!!
dernière chose, je ne pense pas etre allergique car les rougeurs font partie des efftes secondaires possibles....finalement malgré la liste impressionnante je n'en ai pas trop eu...mais j'ai fait une mini déprime jeudi vendredi!!!beurkkkkk j'ai pas aimé!!!!!
pas sure que je réitérerai cette expérience de bolus!
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
oui, je présume qu'avec le lupus les différences doivent se faire.
je me posais une question, le mot lupus vient de loup, face de loup pour être plus précise.
as tu ces fameuses ailes rouges autour du nez qui caractérisent cette maladie et qui lui donnent ce nom de lupus?
Non je n'ai pas le masque de loup...en fait c'est paradoxal mais le lupus le plus "voyant" est le lupus le moins grave....car il est souvent cutané avec petite atteinte articulaire.....le lupus systémique , on ne le "voit" pas forcément et pas tout le temps en tout cas, sauf quand il met ko la personne, en période de poussées et ce lupus est le plus grave puisque potentiellement tous les organes peuvent être atteints...
par contre sans avoir le masque j'ai quand même une intolérance solaire++++++++ 5 min en plein soleil et hop rouge comme une tomate bien mûre et il me faut 2/3h pour dérougir....
en sachant que à moitié portugaise je n'ai jamais eu aucun coup de soleil étant petite, je bronzais (et abusais) du soleil......mais vers mes 18 ans cela a commencé à changer.....j'évite le soleil de plein fouet autant que possible...
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
cela aussi c'est en commun avec la sep je trouve mais différemment puisque le soleil dans la sep avec le phénomène de uthoff (orthographe????) crée une aggravation TRANSIITOIRE des symptomes tandis que dans le lupus le soleil crée des poussées, avec des reels dégats ....
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
Pour Utthof, cela peut se manifester à toute élévation de la température corporelle : chaleur du soleil mais aussi bain ou douche trop chauds, sauna, fièvre, exercice physique ...
Bonjour à tous et toutes,
Je reviens de ma visite chez le neurochirurgien pour la décompression de la moelle épinière . En sortant de la, il est pas trop d'accord pour me faire l'intervention, car je lui ai posé la question que si opération mes jambes allaient se réveiller, mais il ne peut pas me le confirmer. Alors pourquoi opération ? Je vais pas prendre ce risque qui pourrait avoir des conséquences c a d je suis bien actuellement à part mes jambes endormies.
Est ce que quelqu'un pourrait me dire si il a tjs eu ses jambes endormies ? Est ce que c'est la SEP qui endort les jambes ? Et est ce que le traitement, que je n.ai pas encore, va me réveiller mes jambes ? Elles St endormis sous le genou et le pied donc j'ai des pertes d.equilibre. Est ce que vs aussi ? Rassurez moi car je me pose de plus en plus de questions.....
coucou biquette
alors c'est simple, il y a les gens qui ont des jambes sans sommeil
il y a des gens qui ont les jambes qui font dodo
le quel est le mieux je n'en sais rien parce que les miennes elles ne sont pas en sommeil, pas en action la nuit, elles s'amusent juste à sauter en l'air la nuit. et que le jour elles roupillent
c'est ça la sep, et crois moi un jour tu t'y feras.
mon seul traitement pour qu'elles se réveillent la jour, marcher à grandes enjambées, mon kiné me l'avait dit, j'y croyais pas, mais maintenant elles vont super bien.
biquette chacun sa sep, et surtout à chacun de s'adapter à sa sep tu trouveras en toi ce qu'il te faut . se faire aider par un psy pour une histoire de lever de jambe, j'y crois pas lol mais le kiné lui il a ce qu'il faut
carpe diem biquette chaque jour son souci, chaque jour sa solution.
la sep sepatriste. sepsimplement la vie.
Merci pour tes conseils, alors tu penses que je devrais voir un kinésithérapie et pourquoi pas faire bcq de marche ou du vélo ? Mais as tu eu toi aussi des pertes d'equilibre car je crois que c lie à l'endormissement de mes pieds, tu crois pas ?
moi, je te dis, biquette, marche , vélo, fonce !!!! les abdos, les haltères, l'aquagym c'est le premier traitement de la sep. mais attention, ne dépasse pas ta fatigue, vas y progressivement au début.
ensuite viennent les éclats de rire, et ici aussi ya ce qu'il faut crois moi.
Le solumédrol agit sur les plaques inflammées. Mais pour que la cortisone se rende au cerveau, il faut en donner beaucoup, pour cette raison que nous devons avoir des bolus et non une petite quantité en comprimé. Mais cela n'agit pas rapidement. Il faut quand meme un peu de temps pour que l'effet se sente. Quelques fois, il ne se passe rien.
Biquette, il serait bien que tu ouvres un sujet sur ta condition. Cela sera plus simple de te suivre
