A votre avis, j'appelle la neuro ou pas ?

[manouchka]

Bonjour à tous,
Je ne sais pas quoi faire... Je voulais avoir votre avis :
Mi juillet ça allait nikel : j'avais même mis un post car je trouvais cela étonant ! Bon ça n'a pas duré !
début aout j'ai commencé à avoir une fatigue au niveau des bras : je ne tenais pas longtemps en levant les bras : mal bras et plus de force. Mais ça ne durait pas : je les baissais et ça repartait.
Là cela fait qques jours où c'est là en permanence. De plus, je traine les pieds : plus de force dans les cuisses... Elle me font mal également...
Donc je résume : cuisses et bras qui tournent au ralenti et le moindre mouvement me demande une énergie...
J'ai l'impression d'avoir des courbatures en permanence.
Ma question : Faut-il que je patiente avant d'appeler la neuro ?
Merci pour vos réponses...

[Lelette]

Hello Manouchka,

Je pense qu'il vaut mieux que tu en parles à ta neuro. Tu as certainement de la fatigue, la chaleur est toujours présente, mais tes symptômes semblent quand même s'installer.
Après (on en a parlé ), si c'est une poussée, bolus... ou pas ! La cortisone va te permettre de récupérer plus vite, ce qui n'est pas négligeable. Dans tous les cas, repos, repos, repos !

[manouchka]

Coucou Lelette,

Merci pour ta réponse...
Je ne fais que de me reposer depuis le retour de Paris... Mes filles me laissent dormir le matin... Et franchement ce n'est pas violent la journée... J'arrive même à refaire des siestes !
Je n'arrive pas à faire la différence entre des symptômes qui sont liés à la SEP ou des symptômes normaux... En gros je ne sais pas si les douleurs sont des courbatures ou quoi... J'ai pas l'impression d'avoir fais de l'exercice pour mériter des courbatures... Mais vu que par moment j'ai tellement peu de force dans les jambes et les bras que le moindre mouvement équivaut à du sport... Je ne sais pas si c'est clair tout ca...
En tout cas merci pour ta réponse.

Par contre pour le bolus, j'ai une question, supposons que ce soit une poussée... Si je fais un bolus maintenant (avant que la poussée ne soit au plus haut point : je récupérerai quand même plus vite que si j'attends ? Enfin il me semble ?
Le bolus est quand même censé stopper la progression du symptôme de la poussée ?

[Lelette]

Les courbatures dont tu parles ressemblent fort à de la spasticité (tu sais, les muscles qui refusent de se détendre et restent tout le temps contractés...).

Les bolus peuvent te faire récupérer plus vite que si tu attends, mais ils vont surtout empêcher la poussée d'évoluer encore (enfin ça, c'est mon point de vue). Appelle ta neuro demain, ça me semble mieux quand même

[manouchka]

Merci Lelette,


Je crois qu'un coup de fil ne coute pas cher... Et ne mange pas de pain...
Je l'appelle demain en espérant qu'elle ne soit pas en vacances.

Pour la spasticité, tu as peut-être raison... J'ai l'impression d'avoir des courbatures tout le temps... Même au repos Mais ça ne tremble pas... Bon j'appelle demain et on verra !


Merci beaucoup

[Lelette]

Les tremblements (ceux que tu as vus en tout cas ) peuvent aussi être dus à une faiblesse musculaire... Bref, il faut essayer d'écouter son corps et de ne pas se comparer (à une autre sep, au discours d'un neurologue...). On y arrive avec le temps !

Bisoux Manouchka, tiens-nous au courant

[wolverine69]

Même réponse que Lelette, dans le doute, ne jamais resrer dans l'angoisse: appels ton neuro

[mario94]

Salut Manouchka,
Je suis dans le même cas que toi.
Après un moi de juin et de juillet assez bien, aout s'annonce plus difficile.
Si ma mémoire est bonne nous avons commercé avonex au même temps.
Je me demande si cela n'a pas un lien... Genre un effet en dents de scie.
Je vais attendre un peu. Si ton neuro est en vacances, il y a toujours une solution.
Un jour je me suis pointé aux urgences à l'hopital.
J'ai vu le neurologue de garde et quelques minutes plus tard j'étais sous bolus.

[Lelette]

Alors Manouchka, ça donne quoi ?

[manouchka]

Bonjour à tous,

Ca donne que la neuro est rentrée de vacances ce lundi... J'ai appelé hier, j'ai eu la secrétaire qui m'a dit qu'elle me rappelait...
Elle n'a pas rappelé hier, aujourd'hui elle ne travaille pas... Et demain elle est à Strasbourg pour les recherches.
Donc en gros, elle n'appellera pas avant vendredi, si j'ai de la chance. Je rappelle vendredi dans tous les cas.
Pensez vous que le Laroxyl peut faire qqch contre les "courbatures" ? Elle m'en avait prescrit pour limiter l'effet brulure...
Je n'ose rien prendre sans son avis. Peut-être en avez déjà vous pris pour des douleurs aux muscles ?
En tout cas j'avance au ralenti. Et je n'ose pas appeler mon toubib, c'est le remplaçant, et il est à l'ouest ! l'habituelle est en vacances.
Pour les urgences, j'ai pas envie de poiroter là bas pendant des heures. Tant que c'est "supportable" je reste chez moi.
@ mario, oui nous avons commencé l'avonex en même temps, et oui j'allais bien en juillet... De plus il faisait nettement plus chaud en juillet qu'en août. Donc j'y comprend rien, mais je ne pense pas qu'il y ait des baisses d'effets de l'avonex au bout d'un certain temps. Dans mon cas, je pense que ça ressemble plus à une poussée qui s'installe doucement depuis début août.

En tout cas merci pour vos réponses.

[mario94]

Moi j'ai des effets secondaires une fois sur trois.
Un peu de fievre et quelques courbatures.
Mais normalement ça dure 2 jours maxi. Ton cas est compliqué.
Courage, peut-être qu'avec la piqure de demain ça ira mieux.
Sinon, fonce aux urgences ! En plus c'est l'occasion de rencontrer un autre neuro.

[Lelette]

Eh oui, c'est ça la France au mois d'août : il n'y a plus personne.
Appréciable quand on fait du tourisme à Paris ( ) mais pénible quand on est malade...

Rappelle en tout cas ta neuro vendredi (et fais le forcing jusqu'à ce qu'elle te réponde) et si d'ici là ça s'aggrave, suis le conseil de Mario : fonce aux urgences !

Tu peux toujours prendre du Laroxyl (aux doses qu'elle t'avait prescrites) et voir si ça calme les douleurs. En tout cas n'oublie pas : repose-toi au maximum !

[manouchka]

Hello,
Merci à vous pour vos réponses...
Je ne pense pas que deux jours vont changé grand chose. Pour les urgences, j'en ai pas un bon souvenir... Si je peux éviter...
Mais oui si mon cas s'aggrave, je n'hésiterai pas.
@Mario : Pourquoi dis-tu que mon cas est compliqué ??? Je ne pense pas que l'avonex joue sur mon état car cela fait depuis début aout que je sens que mes bras déconnent...
Bon je touche du bois, aujourd'hui, c'était pas pire qu'hier.
@Lelette : Tu en as déjà pris du Laroxyl pour ce genre de chose ? Pour les brulures, ca avait marché au bout d'un certain temps.

Petit moment de rigolade intérieur ce soir : j'ai mangé chez ma belle mère (qui ne sait rien de mon état) : "Doucement dans les escaliers" qu'elle me disait ! Elle avait peur que je tombe ... Ah ca c'est sûr je ne vais pas y aller trop vite !!!

[Lelette]

J'avais eu du Laroxyl pour ma 1ère poussée (névrite optique). Ca n'avait absolument rien fait... Je n'en ai pas repris depuis.

Essaie les bains (ou douches) froids, ou en tout cas frais. Ca fait en général du bien sur les douleurs neurologiques.

Courage jusqu'à vendredi !



PS : ta belle-mère est vraiment prévenante ! Profite

[mario94]

Salut Manouchka. Normalement, avonex est supposé réduire le nombre
de poussées et surtout leur intensité. Dans ton cas, cela ne marche pas trop.
Moi non plus a vrai dire. C'est pour cela que je met ça sur le dos
des effets indésirables...

[plume]

hello manouchka !!!

bon je viens de voir ton post à l'instant, effectivement attends demain pour avoir ta neuro au tel... Concernant la spasticité, effectivement dans mon cas ( ) il y a aussi une faiblesse musculaire... et les tremblements sont aussi dûs à ma plaque sur le cervelet... Donc je suis po un bon exemple !!!
Pour les douleurs, j'ai rien, parce que j'ai un neuro qui se contrefiche de ma tronche ( cf mon post dans "humeur du jour" ) mais oui, les douches fraiches me calment un peu ou alors, au contraire, mets du chaud, ça détend les muscles...

[manouchka]

Merci pour vos réponses.
J'ai eu ma piqure ce soir, je suis zoubée, cuite, lessivée, washhhhhhhhhhhh, enfin bref, je ne vais pas tarder à rejoindre mon lit... En plus je suis d'une humeur massacrante...
De plus, je viens de me rendre compte que je dois être à la piscine demain matin à 10h30... Ma fille a un cours de natation ! Va falloir que je me traine là bas... Bon je vais tenter de faire trempette, ca me fera peut-être du bien...
Dans toute chose il y a un bon côté...
J'ai vu l'infirmière ce soir, elle me dit que mon état est peut-être dû à un effet secondaire de l'avonex... J'ai eu beau relire la notice, je n'ai rien vu du genre.Vivement demain que j'ai la neuro en ligne...
Bonne soirée à tous.

[manouchka]

Bonjour tout le monde,
Pas de nvelles de la neuro, g u la secretaire ki m a dit qu elle lui avait bien laisse le msg... qu elle allait me rappeler. Heureusement aujourd hui ca va un peu mieux. Les douleurs ne sont plus permanantes, mais à l effort. Je ne sais pas si c est l effet piscine ...
En tout cas, je respire un peu... pourvu que ca dure !

[manouchka]

Bonsoir tout le monde,
Finalement j'ai rappelé la neuro, les douleurs qui étaient parties la semaine dernière, sont de nouveaux là...
Du coup elle m'a vue ce matin. Pour elle, ce n'est pas une poussée, j'ai juste une légère perte de force dans les jambes mais rien d'assez fort pour me mettre sous solumédrol.
Elle dit que les douleurs sont des douleurs fibromyalgique et que c'est fréquent chez les gens qui ont la SEP. Elle dit que cela peut être dû à l'Avonex... J'ai pas trop compris pourquoi.
Pour la perte de force à la marche elle dit que c'est des séquelles de la poussée de février...
Bref Laroxyl et puis voilà... Bon j'avais déjà commencé...
Je la revois dans 15 jours et elle avisera au niveau du bolus si la perte de force est toujours là ou pas.
Voilà pour les news...

[plume]

bon au moins elle t'a reçue c'est déjà ça...

Tu as des séances de kiné pour la perte de force dans les jambes ? Si non, tu pourrais lui en demander la prochaine fois que tu vas la voir...

[manouchka]

Non, je n'ai pas de séances de kiné... Je la revois le 17. On avisera à ce moment. Mais le Laroxyl semble bien calmer les douleurs. C'est déjà ça. Par contre je suis super fatiguée avec. Elle m'avait dit que cela avait un effet endormissant, et bien elle avait raison !