Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bien sur que l'on a le choix!

Perso, j'ai bien assez a gérer avec la SP sans chercher le pourquoi du comment. Je n'ai pas la compétence pour cela et pas envie non plus.

Depuis un an, je mets mes efforts a etre heureuse et a rendre les miens heureux aussi.

Bravo Magie ! J'en suis là aussi.

Je suppose que cela dépend de l'état de chacun, de son vécu avec la maladie, de son vécu tout court aussi...

Je l'ai déjà dit, je sais, je me répète : tout ce qui nous permet de supporter/accepter l'inacceptable est bon à prendre

Magie a écrit :
Depuis un an, je mets mes efforts a etre heureuse et a rendre les miens heureux aussi.

Et de trois ! Je vous rejoins les filles.

Et ça demande déjà beaucoup d'efforts ! On ne vit pas forcément dans une société où le bon-heur est de bon ton. En tout cas, on ne nous a pas forcément appris que c'était une valeur fondamentale...

Oui, excuse-moi magie. J'avais pas bien vu. A+

Il est vrai que le bonheur n'est pas vraiment a la mode dans nos sociétés. D’où l'importance de prendre la décision consciemment! Et de s'y tenir.

Perso, chaque fois que je me sens glisser vers les éléments négatifs, vers la colère, vers les petits soucis sans importances, je fais de petites choses pour m'encrer dans le présent, penser a ce qui est beau, bon, agréable.

Et au diable les faux amis qui nous entraînent vers le bas!

bonjour à tous, je suis de retour.
lobidique tu peux m'ajouter à ta liste, je me moque bien du pourquoi ou du comment, je me contente de vivre au jour le jour et ça me suffit largement.
ça changerait quoi de toutes façons de savoir si on ne peut pas soigner.
nous ne sommes pas chercheurs, juste atteint de sep, laissons les travailler, tel est mon avis, même si j'ai une grave carence en vitamine D malgré que, dès qu'il y a un rayon de soleil je me mets pil poil en dessous, parce que ça fait du bien au moral.

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Bonjour à tous,

Le nombre d'études INDEPENDENTES (sans conflit d'intérêt) qui démontrent l'effet considérable de l'alimentation et d'un niveau de vitamine D3 (et non D2) sur l'apparition de la SEP et son évolution est en constante évolution. Elles convergent.

Le niveau conseillé de D3 est régulièrement réevalué à la hausse. Les dernières études d'un spécialiste de la question montrent qu'un niveau de 150 nmol/l est idéal. Cela est nettement supérieur à ce qui est actuellement conseillé par les médecins. Ces derniers sont en général très mal informés de tout ce qui n'est pas médicament. Ce n'est pas un hasard, car ce sont les visiteurs médicaux qui les informent et les congrès qui sont financés par l'industrie (j'y ai travaillé).

Je vais vous épargner la liste des études ici (trop long). D'autant qu'un médecin atteint lui-même de SEP l'a déjà fait et la remet à jour constamment. Pour ceux qui parlent anglais, je vous encourge à visiter l'excellent site: www.overcomingmultiplesclerosis.org
Non seulement il liste les études, mais il les analyses et ne gardent que celles qui sont dignes de confiance. Le site est absolument indépendant.

sur ce sujet, je ne peux qu'aprouver, je suis née avec une carence sévere en vitamines D , rachitisme, ( j'ai été tres maigre mais plus maintenant lol) si je n'en prend pas tous les mois, je tombe sous le niveau critique de 10... mais mon cas ne fait pas généralité, donc je n'en parle pas trop, je me borne à constater que mon organisme ne sait pas les synthétiser (toute forme de vitamine D), meme quand il y a beaucoup de soleil. pour dépasser les 100 je devrai en prendre trop, ça peut abimer mes reins, et comme je n'ai pas d'ostéoporose on s'arrete la, je suis en bonne santé générale.
origine de cette anomalie de notre systeme immunitaire? pourquoi pas? ça serait logique
je ne sais pas quelle forme de déficience de vitamine D sur mes résultats ils se bornent à marquer vitamine D sans détail, pour moi seul un nombre à 3 chiffres m'interesse.

Salut Fafalarousse,

Tu as essayé de prendre des compléments et de mesurer (prise de sang chez le doc) la différence avant et après?

Je n'ai pas vu d'études qui montrent que des compléments de vitamine D3 (à des niveaux qui permettent d'atteindre 100 et même 200-250 nmol/l augmentent le risque de problèmes rénaux.
Si tu en as, je serais heureux de les avoir. Sinon, tu as peut être entendu cela de qqn?

Merci de cette clarification, il se dit tellement de choses que c'est important de trier le bon grain de l'ivriaie.

j'avais écrit que mon cas était particulier, pascal

.
je fais des dosages tous les 6 mois, et dès que j'arrete d'en prendre, ça se remet à baisser, ce ne sont pas des compléments que je prends mais des uvedoses, je fais du yoyo avec mon taux. je la synthétise très mal. et ce , depuis la naissance. je me suis fait copieusement disputer quand il y a 3 ans mon taux était inférieur à 10NG/ML
pour la toxicité j'avais appris à la fac que l'abus de vitamine D était très toxique, que quand on en donnait il fallait absolument contrôler.
mon toubib m'a confirmé qu'en prendre trop était toxique.(je parle des uvedoses) et d'ailleurs il est bien indiqué sur la notice de ne pas en prendre plus de 4 à 6 ampoules par an chaque ampoule en contient 100 000 UI.
une chose est sure, c'est qu'avant d'en prendre il faut faire un dosage, si on n'est pas en carence, inutile d'en ajouter.
ne pas confondre compléments alimentaires et uvedoses ça n'est pas du tout le meme dosage, l'uvedose est un traitement à part entière de la carence, alors que le complément alimentaire est juste un peu prophylactique , pour les uvedoses, si on ne fait pas une carence avérée, ça rend l'organisme féniant, puis qu'il l'a sans effort, donc éviter.
les médecins ont tendance à donner l'uvedose à tours de bras, enfin pas plus de une dose par mois , ce qui est énorme et quand on n'a aucune carence, on sera sur qu'il y en aura, comme je l'ai dit l'organisme devient fénéant.

Bonjour,

Prendre de petites doses régulièrement est meilleur pour le corps que des grosses doses.
J'en prends 1500 UI/jour, sauf en été ou je fait une pose.

Patrick

oui tout à fait Patrick c'est prophylactique, c'est très bien pour la grande majorité des gens, les aliments et le soleil sont la pour compenser l'été, parfait! je suppose que de temps en temps tu fais contrôler ton taux.
si je ne le fais pas c'est que mon problème est ailleurs, la carence congénitale, c'est tout à fait autre chose
c'est pour ça que j'avais signalé que je ne pouvais pas trop en parler, mon cas étant particulier, mais qu'il pouvait en effet être possible que la vitamine D fasse partie du processus de la sep.

il n'y a pas long il y a eu aussi une publication sur l'origine de la fibromyalgie. il etait question aussi de problemes vasculaires! perso j'ai un systeme vasculaire pourrit....on m'a meme enlever les varices des 2 jambes a....20 ans!!

mais en fait carence de ceci de cela, je m'en fiche de l'origine de la sep
ma vie consiste à vivre avec elle, sans me poser de questions existentielles, et je trouve que je vis très bien !

Peut-être est-ce un privilège de l'âge ? Je pense comme toi.

oh surement memere !!

la curiosite de la jeunesse alors ^^

L'origine m'importe peu si ce n'est que c'est souvent là que se trouvent des clés pour lutter contre l'évolution de la SEP. C'est là que se situe l'enjeux pour les personnes atteintes de SEP.
Et là l'importance du régime alimentaire et du mode de vie sont connus et les études sont nombreuses.

Je sais que de nombreuses personnes cherchent des solutions et elles existent. C'est de discuter avec ces personnes là qui m'intéresse. Après il y en a d'autres qui ne souhaitent pas chercher et c'est leur choix. Mais du coup ce n'est pas intéressant pour elles d'être actifs sur la partie de ce forum intitulée "la recherche sur la maladie".

peut être pascal, mais pour moi recherche pour la maladie ne veut pas dire recherche des causes de la maladie, mais recherche sur ce qui peut aider à la vivre, tu vois chacun voit ou il veut voir, dans un titre.

Et puis c'est " La recherche de la maladie " et pas recherche sur la maladie. Je comprends plus cela comme " Comment est-on arrivé au diagnostic ? " . Donc chacun voit midi à sa porte.

Bonjour,

fafalarousse a écrit :peut être pascal, mais pour moi recherche pour la maladie ne veut pas dire recherche des causes de la maladie, mais recherche sur ce qui peut aider à la vivre, tu vois chacun voit ou il veut voir, dans un titre.

Si on connait la/les cause/s d'une maladie, on peut supprimer cette/ces cause/s ou essayer de les éviter. Si on continue à être exposé à cette même cause, on risque d'aggraver ou de ne pas réussir à diminuer les symptômes (je ne parle pas de guérison).

Donc, pour moi, la recherche de la cause est primordiale. Pour le sida, on à trouvé la cause et on arrive à le combattre relativement bien.

Si on ne cherche qu'à diminuer les symptômes, on n'arrivera à rien.

Patrick

la cause, on la connait parfaitement, c'est une maladie auto immune, comme le cancer, sauf qu'on arrive à guérir beaucoup de cancers et pas la sep.
ce qui est important, c'est de trouver le moyen de réparer les neurones endommagés.
le reste est masturbation intellectuelle malsaine à mon avis.

fafalarousse a écrit :le reste est masturbation intellectuelle malsaine à mon avis.

Fafa, je suis désolée de devoir (encore) te faire les gros yeux. Ce que tu écris, même si tu précises que c'est ton avis (je crois que ça n'est plus la peine de le dire, on aura compris

), relève du jugement de valeur. Jugement porté sur les membres du forum. Et ce qui est plutôt sympa sur ce forum, c'est que ceux-ci (les jugements, pas les membres !) en sont justement absents.
Imagine qu'on se mette à écrire à ton propos que tu es dans un "déni malsain" (je passe sur la première partie de ton affirmation..).

Merci de faire attention à ce que tu écris.

ce qu'il écrit est aussi un jugement de valeur non?

Qui, "il" ? Pascal. En effet. Il y a juste eu une petite erreur d'interprétation de sa part quant à l'objet de la rubrique, erreur rectifiée par Lobi. Comme il n'insiste pas, je pense qu'il l'a reconnue.

fafalarousse a écrit :la cause, on la connait parfaitement, c'est une maladie auto immune, comme le cancer, sauf qu'on arrive à guérir beaucoup de cancers et pas la sep.
ce qui est important, c'est de trouver le moyen de réparer les neurones endommagés.
le reste est masturbation intellectuelle malsaine à mon avis.

Non on ne connait pas vraiment la cause de la malade, puisqu'on ne sait pas exactement pourquoi certaines cellules de notre système immunitaire deviennent "folles" et s'attaquent à certaine parties de notre système nerveux central

Continuer la recherche de la/des causes de ce dérèglement/anomalie, n'empêche pas de continuer le travail sur d'autres pistes comme la régénération des zones du cerveau/de la moelle épinière endommagées par la maladie

Les deux ne sont pas incompatibles

fafa j'ignore d'ou te vient ce besoin de m'analyser psychologiquement ????ai!!!!!!!!

Alors aujourd'hui : non je n'ai pas de troubles compulsifs,
la dernière fois tu as dis que j'étais maniaco dépressive ?????????? Heu non je ne suis pas maniaco dépressive ...

J'ai remarqué que dès lors où je ne suis pas d'accord avec toi sur ta manière de penser, je deviens une personne qui a des troubles psychologiques !!!!

Et qui me dit que c'est pas toi plutôt qui en a ??? Alors stp va doucement avec ce genre de remarques.

Pascalrds a écrit :L'origine m'importe peu si ce n'est que c'est souvent là que se trouvent des clés pour lutter contre l'évolution de la SEP. C'est là que se situe l'enjeux pour les personnes atteintes de SEP.
Et là l'importance du régime alimentaire et du mode de vie sont connus et les études sont nombreuses.

Je sais que de nombreuses personnes cherchent des solutions et elles existent. C'est de discuter avec ces personnes là qui m'intéresse. Après il y en a d'autres qui ne souhaitent pas chercher et c'est leur choix. Mais du coup ce n'est pas intéressant pour elles d'être actifs sur la partie de ce forum intitulée "la recherche sur la maladie".

Voila il a tout dit

Chercher à avancer, à trouver de bonnes choses à faire pour lutter !

J'en ai assez que tout tourne au règlement de compte. Je fais une pause. Salut !

Allez Lobi, TOUT ne tourne pas au règlement de compte quand même...

Depuis qu'il a été ouvert, ce post fait des étincelles ! Merci Dr Zamboni

Merci Patrick, je me sens moi seul : )
J'ai décidé d'être actif et non passif face à la SEP et je suis heureux que de nombreuses autres personnes aient la même attitude. D'autant qu l'alimentation et le mode de vie ont des effets considérables pour peut qu'on veuille bien le voir.

OH! Lala! Encore du ''Zamboni''! Pour moi, Zamboni, est un symbole de chicane.
Et de se lancer de pierre.
Et au Québec, une zamboni et une surfaceuse de glace

On peut très bien parler d'un sujet sans être désobligeant, sans se lancer des vannes. Nous avons tous une façon de gérer notre maladie. Chacun y va de selon ses besoins.
J'ai eu ce besoin, au début de tout savoir sur la SEP et de lire tous les articles scientifiques sur le sujet; je viens de ce monde, la science.
J'ai aussi beaucoup parlé avec des chercheurs dans le domaine. Proche de la Société canadienne de SP, on m'a invité a des rencontres sur la priorisation de la recherche. Très très intéressant, très très révélateur sur les résultats qui sont, tous mis ensemble d'une grande confusion. Même pour les chercheurs. De plus, ma fille a fait une partie de ses études graduées sur la SEP et elle m'a demandé de faire une revue de littérature scientifique. Je crois que j'ai eu accès a un excellent éventail du sujet.

Tout porte a croire que la thèse auto immune se tient, mais pas toute seule. Mais ils ne sont pas certains non plus. Il y a la thèse virale; virus de la famille de l'herpès (mononucléose à l'adolescence, diagnostiqué ou pas, le zona qui précede une poussée chez ceux qui en font, etc) le virus de la grippe ... pas le rhume, la vraie grippe, et d'autres. Il y a les aspects environnementaux, ensoleillement, pollution, etc. La thèse veineuse qui est de moins en moins probable. Bref, les scientifiques croient de plus en plus a des causes multiples.

Et il y a d'autres types de recherche; trouver les biomarqueurs (ce qui serait vraiment chouette pour bien cibler le diagnostique) développer un meilleur modèle de souris, trouver des molécules pour contrer la douleurs, etc.
Et il y a aussi les recherches sur l'augmentation de la qualité de vie des Sépiens; activités physiques, alimentation, dépression, et j'en passe.

Donc, il y a plein de possibilité de discussion sur le sujet de la ''recherche de la maladie'' Et chacun y trouve ce qui lui convient. J'ai des amis qui n'en ont rien a foutre de la recherche. Et c'est très bien comme cela.

Nous sommes tous dans le même panier, alors pourquoi se lancer des cailloux? Nous pouvons très bien partager une info, en discuter en se respectant. Nous sommes tous actifs face a notre maladie que se soit par le biais de l'alimentation, de l'activité physique, et même venir sur un forum est une façon d'être actif sur le plan psychologique. Il est donc superflus de diviser les membres du forum entre actif et non actif. Nous sommes tous du même clan; Sépien.

En me relisant, je crois que je radote

J'ai écrit presque la même chose plus tot dans cette discussion.
Alors, je vais radoter encore: Mon objectif est d'être heureuse et de rendre les miens heureux. Le reste, bof! C'est intéressant, certaines études m'aident a rendre ma vie plus heureuse comme les avancées sur l'activité physique. Je bouge mieux, je peux faire plus de choses avec les miens, cela rend ma vie plus rigolote et moins sédentaire. Les avancées sur les molécules anti douleur m'aident a, encore une fois, être plus active, plus joyeuse, plus sereine et je m'en porte mieux et les miens aussi.

Alors, vivez, soyez heureux, ne vous lancez pas de cailloux; votre SEP se portera mieux et vous aussi

SOYEZ OPEN VIVEZ TOUS LES JOURS QUE DIEU FAIT ON NE SAIS PAS CE QUE DEMAIN SERA FAIT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Y a pas,Zamboni,c'est le sujet qui met le feu aux poudres sur tous les forums qui en parle ...

Ben vi... Lui se pointe en disant "J'AI la solution !".
Tu parles...

Personne pour l'instant n'a LA solution. On cherche tous, à notre niveau, avec notre vécu, nos moyens...

C'est pourquoi j'aime beaucoup le message de Magie

Je pense surtout que ce type essaie de ce faire une notoriété,mais cela n'engage que moi ...

Sincèrement, je pense qu'il pense tenir la solution. Malheureusement, le temps qui passe lui donne plus ou moins tort (il semblerait quand même qu'il y ait eu des améliorations après l'opération). Mais ça n'est pas LA réponse...

Oui,certains patient ont tellement d'améliorations qu'ils en sont morts ...

Pas tous, Def, pas tous...

Si on pousse un peu le bouchon, c'est comme le Tysabri...

(ok, je sors - chacun son tour

)

Defcom a écrit :Oui,certains patient ont tellement d'améliorations qu'ils en sont morts ...

Bah quoi, c'est l'"amélioration suprême", non seulement tu guéris des maladies que tu as, mais plus aucune autre peut t'atteindre

Toujours à voir le verre à moitié vide tsss

Lelette a écrit : Pas tous, Def, pas tous...

Si on pousse un peu le bouchon, c'est comme le Tysabri...

(ok, je sors - chacun son tour )

Le seul défaut du tysabri, c'est que les cons le flairent à des kilomètres

Et voilà, pleins d'amis et d'amies en plus pour le W.E.

Defcom a écrit :Y a pas,Zamboni,c'est le sujet qui met le feu aux poudres sur tous les forums qui en parle ...

Ca me rappelle l'email envoyé par un type à toute la boîte, après avoir été viré
Email dans lequel il se vantait de bcp de choses, notamment d'avoir été l'"étincelle de génie" qui faisait défaut à son service, avant son arrivée ...

Un personne lui avait répondu laconiquement "Etre l'étincelle de génie dans un étage qui sent le gaz, c'est ni brillant, ni gage de longévité"

C'est plutôt :

que

[

josé a écrit :Un personne lui avait répondu laconiquement "Etre l'étincelle de génie dans un étage qui sent le gaz, c'est ni brillant, ni gage de longévité"

c'est carrement explosif

http://www.psychomedia.qc.ca/sclerose-e ... nique-ivcc
Le taux d'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) est faible chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, selon une étude publiée dans Annals of Neurology.

Jerry Wolinsky du Health Science Center (UTHealth) de l'Université du Texas à Houston et ses collègues ont utilisé plusieurs méthodes d'imagerie cérébrale (IRM, ultrasons et radiographie directe) avec 276 personnes atteintes ou pas de la maladie.

Les résultats compatibles avec l'IVCC sont rares chez les personnes atteintes de la maladie. Ils ne sont pas statistiquement plus élevés que ce qui est constaté chez les volontaires n'ayant pas la maladie, rapporte le chercheur.

"Il est donc très peu probable que l'IVCC puisse être la cause de la sclérose en plaques ou contribuer d'une manière importante à la façon dont la maladie peut s'aggraver avec le temps", conclut le chercheur.

L'IVCC a été décrite par le neurochirurgien italien Paolo Zamboni comme une anomalie des veines qui drainent le système nerveux central qui serait liée à la sclérose en plaques.

L'UTHealth est l'une des trois institutions américaines à avoir reçu une subvention initiale pour étudier l'IVCC dans la sclérose en plaques (SEP). La subvention fait partie d'un engagement conjoint de 2,3 millions de dollars par la National MS Society américaine et la Société canadienne de la SP.

Je viens de regarder un film canadien où il parle de zamboni.
Il semble que cela ai marché sur 30 à 40% des personnes opérées.
Attention, la plupart ne sont pas guéri pas elle ont eu moins de poussées.
Donc c'est plutôt positif. Par contre, il est vrai que cela n'est pas prouvé.
Il manque juste une étude versus placebo pour valider la chose.
En effet, beaucoup de médecins disent que cette opération
est inutile car c'est le coté psychologique qui a joué.
Moi je m'en moque. Si cette opération a fait du bien au moral
de certaines personnes jusqu'à en guérir, alors allons-y !
Pour savoir si nous avons des problèmes de circulation sanguine,
il suffit parfois de prendre un vasodilatateur (viagra ou aspirine à forte dose).
Moi j'ai essayé et j'ai été assez surpris par le résultat !
ESPOIR : Contrairement à beaucoup de maladie, la science est un peu
pommée face à la SEP et je comprends que tu te pose plein de questions.
Tout dépends des individus, ATTENTION toutefois
à ne pas s'enfermer dans la spirale infernale.

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Dr Zamboni la circulation veineuse et causes psy alimentaire

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